blaumeise さん プロフィール

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blaumeiseさん: MSとドイツと私 Maltiple Sclerore 多発性硬化症
ハンドル名blaumeise さん
ブログタイトルMSとドイツと私 Maltiple Sclerore 多発性硬化症
ブログURLhttps://ameblo.jp/blaumeise/
サイト紹介文ドイツ在住20年弱で、突然難病の多発性硬化症を発症。闘病とドイツ生活の記録です。
自由文ドイツ全体の患者数は20万人以上、人口は日本より少ないのに(約8200万人)患者数は日本の10倍以上います。
ドイツの医療や社会でこの病気がどのように扱われているのか、治療の種類や費用、サポートがあるか一つ一つ調べ、体験して学びながら先に進んで行っています。小鳥フェチでもあり、セラピーのために久しぶりに飼おうか検討中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供39回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2016/11/03 12:15

blaumeise さんのブログ記事

  • 車椅子と交通機関
  •   ドイツに住んでいて良いと思うところ、これからも住みたいと思うポイントの一つが上の写真にあります。 最初の2枚は市バスの写真です。車椅子、バギーの人用に押しやすい位置に扉を開けるボタンがあります。こちらの交通機関は手動でドアを開けることが多いので、バスの中の押しボタンは低い位置にもあります。車椅子やバギーを押している人がバス停にいればこのボタンを押さなくても運転手が気が付きますが、車椅子は運転 [続きを読む]
  • 読者登録、アメンバー申請についてのお願い
  • 読者登録、アメンバー登録をしてくださる方にお願いです。 まず読者登録は希望される方のブログを拝見して、まったく私が関心を持てない内容(商業目的の宣伝、販売のためだけのブログ)や私が共感できない内容ばかりが書いてある、もしくはまったく記事を書いていらっしゃらないブログの方からの申請は拒否させていただいています。もちろん、私に通知しない形で登録してくださっている方はいると思うのですが、それについては確 [続きを読む]
  • 救急へ行って帰って
  • 数日前からいくつか症状が重なって出てきて、今日は理学療法へ行く時に雲の上を歩いているようなフラフラ感でいつ倒れてもおかしくない感じになったので、理学療法士と相談して救急へ移動しました。神経科医との予約までまだ1ヶ月もあるし。 結果は 「MS特有の症状とは違うので精神的なものだと思います。機能障害ですね。でも検査をした方がいいので、予約出来るようにします。」 とのことでした。去年もあったので注意はしてい [続きを読む]
  • ティアハイムか展示会か
  • こんな子に毎朝挨拶されたら癒やされるんですけど...50年以上寿命があるそうです。 昨日、一昨日と朝に気温をチェックすると−12度、体感温度−20度となっていました今日は−8度ぐらいでしょうか。雲もない晴れた空でいい気分でお散歩すると頬が痺れてきます。 さて、私の新しい家族(小鳥)探しは続いているのですが、季節的にまだ希望する種類を見つけるのは難しくて毎日ネットで広告をチェックしています。こちらではペットシ [続きを読む]
  • 『We are X』に共感して
  • 何のきっかけかわからないけれど、たぶん最近良くないことで注目されてしまい絶対に辞めないで!と思った山中教授のことをネットで読んでいて見つけたのか、なぜかX JAPANにたどり着きました。 いろいろなビデオを見ていくと、昔聴いたことがある曲が見つかったり興味深い話が出てきて。それから彼らのドキュメンタリー映画も見て、自分と共通する経験とか海外に住み始めた頃のことを思い出したり、こちらからの視点で感じるこ [続きを読む]
  • 諦めると思わないためにどうしたらいいの?
  • 去年入院した時、病院のソーシャルワーカーに渡されていた障害者登録の用紙。まだまだ先のことと思ってどこかに置いてあったものが、最近書類を整理した時に出てきました。それからファイルしてまた目にしない場所に置いてあるのだけれど...。 先週の月曜日に神経科の診察が久しぶりにあって、状態を説明したら前回に引き続き血液検査をされて、突然コパキソンを打っていてどうかときかれました。左手の握力の低下がかなり進んで [続きを読む]
  • 新年早々キレたり持ち直したり
  • この話の続きです。 期限内に勝手にされた契約を解除できたと安心していたら、新年早々スマホで通話できなくなっていたことに気がつきました。急いで契約解除の確認書に書かれている電話番号にかけると、今度はドイツ人が対応してくれたけれど 「あなたの電話番号、解約されていますよ。」 というお返事が。何度も 「解約したのは間違った契約だけで電話番号を消してくれとは頼んでいないです!」 と言っても相手は 「何があったの [続きを読む]
  • Silvester(大晦日)と新年のご挨拶
  • 昨年はブログをお読み頂きありがとうございました。本年もよろしくお願いします。良い一年になりますように! 日本時間に合わせて、こちらでは少し早いですがお年賀です。ドイツは−8時間で2018年になります。 新年になると各都市で午前0時に花火が打ち上げられますが、もう昨日から悪ガキたちがチビ花火を打ち上げている音があちこちから聞こえてきます。私のアパート前でも打ち上げる子たちがいると思うので、窓を締め切って [続きを読む]
  • Silvester(大晦日)と新年のご挨拶
  • 昨年はブログをお読み頂きありがとうございました。本年もよろしくお願いします。良い一年になりますように! 日本時間に合わせて、こちらでは少し早いですがお年賀です。ドイツは−8時間で2018年になります。 新年になると各都市で午前0時に花火が打ち上げられますが、もう昨日から悪ガキたちがチビ花火を打ち上げている音があちこちから聞こえてきます。私のアパート前でも打ち上げる子たちがいると思うので、窓を締め切って [続きを読む]
  • クリスマスイブ
  • Frohe Weihnachten!(メリークリスマス)とかSchöne Feiertage!(よい祝日を)と会う人、会う人と挨拶しあって三連休(26日まで祝日)に入りました。 この時期はイースターと同じく独り者には楽しいこともあまりないんですが、昨日はクリスマスマーケットやお店を散々歩きまわってクタクタで今日はゆっくりしています。明日からは少し太陽が出るようなので、病院の小鳥たちに餌をあげに行こうかと思っています。 今年は体調が [続きを読む]
  • シジュウカラもがんばっています
  • 臆病なシジュウカラ(Kohlmeise)も冬になって餌を求めて近くに降りてくるようになりました。この子はスズメたちにいつも一羽だけ紛れて暮らしています。最近、他にも3羽のシジュウカラだけのグループも見かけます。雨が降ったり止んだりを繰り返している憂鬱な天気で、地面も湿っていてよく鳥の色がわからないのが残念。本当にきれいな色合いで、スズメと呼びかけ合いをしている声もかわいいです。 今日はカラスまで餌付けし [続きを読む]
  • ドイツ人の気持ちになった瞬間
  • 新しいスマホを買ったら今までに使っていたSimがサイズ違いで使えなくなり、電話で新しいものをオーダーした時のこと。 電話会社だけでなく他の会社も電話オペレーターはドイツ語ネイティヴかそれと変わらないぐらい話せる人なのですが、この会社は経費削減のためか2回かけてどちらも外国人。それもアクセントが強くて聞きにくくて、訳がわからない内に関係ない契約をされてしまったぐらいでした。 ドイツ語ネイティヴと電話する [続きを読む]
  • Wehinachtsmarkt(クリスマスマーケット)
  • 私にとっては毎年同じような光景ですが、でも週末の夜に行くと人、人、人で活気があって気分も明るくなります。車が突進してくるテロ避けのブロックが去年の影響で設置され、警官がパトロールしたりパトカーが側に停まっているのはもう数年前からですが、警官たちも怖い顔で睨んでいるわけでもなく雰囲気に溶け込みつつあります。 今日は風邪でダウンした後の病み上がりだったので、ぷらぷら歩いてちょっとだけ何か食べて、人が少 [続きを読む]
  • 同じ病だからといって
  • まず、たいしたことではないのですがなんとなくブログタイトルをちょっと変えてみました 本題です。今日は週一回のアクアジムの日でした。アクアフィットネスと書かないのは、そこまで激しいことはしないのと神経系の病気を持っている人だけのコースに行っているからです。 このコースには他に車椅子の人が二人だけです。一人は背骨の一部を手術したら失敗されて、その後何回も手術を受けてとうとう両足の感覚がほとんどなくなっ [続きを読む]
  • コパキソンも髪や血液に副作用が!?
  • 今年に入ってしばらくしてから髪の毛を洗う度に以前の二倍ぐらい毛が抜けるようになりました。ベットを見ても床を見ても、取り除いたばかりだというのにまた髪の毛が落ちているし。ビタミンやミネラルはサプリで毎日補充しているし、帯状疱疹になってからは更に亜鉛やビタミンBも多めにしたりして気をつけているのですが、改善の兆しはゼロ。 それにこの2ヶ月間、ずっとウィルス感染してはゆっくり治り、また何かに感染して喉はし [続きを読む]
  • 幸せで幸せじゃないこと
  • 先週、いろいろなセラピストから体はともかく話している感じはエネルギーが溢れていると言われます。精神面と体調面がチグハグな感じは今後もっと増えていくでしょう。これが神経や免疫の病気なんだと徐々に実感して受け入れていくのでしょうね。いや、受け入れられるかどうか? スケジュール表を見ると週末と一部金曜日を除いて毎日予約で一杯です。これ、全部セラピー(療法)です。一日に3種類のセラピーを受けることもありま [続きを読む]
  • IPS細胞がMSにも光を
  • 以前、偶然ノーベル賞を受賞した山中伸弥教授のIPS細胞についての記事を目にし、難病治療のための薬が開発されていくだろうことを知りました。それからいくつかビデオや記事を検索して見ながら、もしかしたらいつかMS、多発性硬化症の治療薬が出来るのではと思いました。 今日、IPS細胞を応用した薬が世界で初めて日本で臨床試験に入ると聞き、やっぱりもしかしたらいつかMSも取り上げてもらえる日がくるのではと期待が膨らみま [続きを読む]
  • 季節の変わり目にペイン科へ
  • 道を歩いていて、ふと足元を見るといくつか栗が落ちていました。周りを見回すと木の下の芝生にはたくさんの栗と殻が散らばっていて、改めて秋を感じます。この栗は食べられない種類で町の中にもたくさん木が植えられているので、コンクリートの道に栗が落ちているのも珍しくない光景です。 夜に暖房が入るようになったのは8月中だったような気がします。今年は急に気温が落ちた感じで、それに影響されたのか免疫力が低下しまく [続きを読む]
  • はめやすい時計がなぜか鳩時計に
  • 久しぶりの外出。と言っても皮膚科の帰りに足の回復も兼ねてデパートへ行ったのですが。 探しているものは見つからずに外に出ようとして、なにげなく目に入ったSwatch売り場に足を運ぶと、昔とは違って小ぶりのシックな普通の時計に見えるものが多くなっていました。もう革ベルトを留めるのがうまく行かなくなってよく腕時計を落としてしまうので、いっそSwatchにしようかと真剣に選び始めました。 日付入りの普通の時計タイプの [続きを読む]
  • EBウィルス(ヘルペス)
  • 腰痛、太もも痛、関節痛の原因がやっとわかりました。ヘルペスだそうです。(帯状疱疹かな? 詳しく聞かなかったけど) 突然、痛い部分に赤い湿疹が現れ始めて、ちょうど筋肉痛の軟膏を塗っていた場所だったのでアレルギーだと思いました。ホームドクターも筋肉と神経から来る痛みで湿疹はアレルギーだと言ったので、筋肉をほぐす薬と痛み止めだけ飲み始めたのですが、翌日から湿疹のある部分に火傷のような強烈な痛みが。 湿疹 [続きを読む]
  • 気にしないと考えるのがいけない
  • 一昨日ぐらいから急に腰が痛くなって、肌がピリピリ痛いところもあります。こういう場合にどの医者に行けばいいのか判断がつかず、時々ズキズキすると呻いています。筋肉か内蔵か、それとも精神的なものなのか? 月曜日、ホームドクターに行ってくるとしますか。 前日のマッサージが影響したのかもしれないけれど。退院してからは病院へ理学療法を受けに行っているので、新しいセラピストにBobath(ボバース)、PNFで筋肉の運動 [続きを読む]
  • どちらが後悔するのだろう...
  • 日本の家族の具合がいよいよ悪いとの連絡が入りました。ビジネスクラスでも使ってなんとかして来れないかと言う人、無理だと止める人、向こうで私が来るか来ないかでもめている様子です。 実は私が3ヶ月間入院していたことは話していませんでした。話したところであちらも私のために直接的に出来ることはない。一度、観光がてらでしょうけれど一人こちらに来たいと言い出して、私の方はいろいろな手続きで難しい書類にストレスが [続きを読む]
  • ペットでセラピー
  • 今回の入院中もリハビリクリニックで言われたように 「セラピーとしてペットを飼ったほうがいい」 と、何度も言われました。私にとっても動物は癒やされる存在。どうするか毎日考えています。 幼い頃から一緒に育った鳥ちゃんたちが第一候補なれど、病気になったり亡くなったりする悲しさは二度と味わいたくない。外を自由に飛んでいる子たちを見ると、それが一番ナチュラルだと思います。 騒音のことも考えないといけないし、出 [続きを読む]
  • 退院して新生活開始
  • 3ヶ月ぶりに普通の生活に戻って、まだ新しいセラピーや医師との予約、休んでいた運動コースに戻れるか、訳がわからない年金からの書類地獄で落ち着きません。体は前より疲れやすくなっているみたいだけれど、部屋が暑すぎることが多いから体力を奪われている感じでしょうか。夜は眠れる気温になることが多いので助かりますが、このまま温暖化まっしぐらでしょうから近い将来どうなるのか不安です。 退院時にもらう診断書をホーム [続きを読む]