blaumeise さん プロフィール

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blaumeiseさん: MSとドイツと私 Maltiple Sclerore 多発性硬化症
ハンドル名blaumeise さん
ブログタイトルMSとドイツと私 Maltiple Sclerore 多発性硬化症
ブログURLhttps://ameblo.jp/blaumeise/
サイト紹介文ドイツ在住20年弱で、突然難病の多発性硬化症を発症。闘病とドイツ生活の記録です。
自由文ドイツ全体の患者数は20万人以上、人口は日本より少ないのに(約8200万人)患者数は日本の10倍以上います。
ドイツの医療や社会でこの病気がどのように扱われているのか、治療の種類や費用、サポートがあるか一つ一つ調べ、体験して学びながら先に進んで行っています。小鳥フェチでもあり、セラピーのために久しぶりに飼おうか検討中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供30回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2016/11/03 12:15

blaumeise さんのブログ記事

  • ティアハイムから小鳥を...家買うしか...
  • 前に書いたティアハイム記事(コレ)の続きですが、見てきたティアハイムは大きくて充実した設備でした。インコやオウムもいろいろいたのですが、3羽お迎えしてもいいと思える子たちを見つけて3羽とも却下されてしまいました 理由は引き取るための条件が厳しすぎるからです。 セキセイインコ、カナリア、オカメインコぐらいは室内の1m〜ぐらいの大きさのケージで飼ってもいいとのことですが、私の希望しているウロコインコや [続きを読む]
  • 薬無しが一番良かったりして
  • 昨日MS患者と仕事について調べていて、ある機関が発表した統計(ドイツの)を見つけて読んでから気分が限りなくとなってしまいました。読んで良かった部分もあるけれど仕事とは関係ない入院率、死亡率、寿命とかの統計を読むと、患者一人一人違うとわかっていても落ち込むものですね。このところ調子が悪かったので、そんな時に読む自分が悪いんだけど。言葉がわかるっていいことばかりではないんだなあと、つくづく思ったところで [続きを読む]
  • コパキソン継続+健康な食事で
  • つい1時間ほど前に神経科医と再度Ocrebusについて話してきました。かなり彼女は唸って考えていましたが、二人で今までの経過やMRIの結果を総合してみた結果、Ocrebusを使うための条件(たぶん薬を変える旨を健康保険に詳しく説明する文書を作る)に満たないだろうとなりました。新薬に期待していた方、ごめんなさいね。私の体に合うかどうかとドイツのシステムによる判断だから。 一時進行型に使えるという点がこの薬の最大の売り [続きを読む]
  • 筋肉の限界を知るのは難しい
  • まず、地震、台風、浸水や暴風雨で被害にあわれている方にお見舞い申し上げます。今年は日本にいる方にとっては次々に自然の驚異に脅かされることが起きて、心身ともに穏やかではいられないのではと思います。これ以上災害が起こりませんように、祈るばかりです。 さて、私は手や指、最近は腕まで痺れが広がっていっているので、週一回のエルゴセラピー(作業療法)をかなり早い段階から受けています。今日、セラピー中に初めて [続きを読む]
  • 新薬Ocrebus(オクレブス)と予防接種
  • 今年EUで認可されたばかりの新薬Ocrebus=オクレブス(Ocrelizumab=オクレリズマブ)をコパキソンに代えて使ってみることになりそうです。Ocrebusを使い始めると予防接種が出来なくなるらしく、まず肺炎の予防接種(ってあるんですね)を打ち、一ヶ月開けて一般的な4種混合ワクチン(ポリオ、ジフテリア、破傷風、百日咳)を打ったところです。 多発性硬化症を患うと免疫力も落ちてくるしウィルスやバクテリアにも注意を払わなけ [続きを読む]
  • ティアハイムから小鳥をお迎えする場合
  • 今年は6月ぐらいから暑くなって、まだ30度になる日があります。やっと最低気温が20度以下になったので夜は涼しく眠れるようになりました。それでも念願の小鳥をお迎えするには部屋が暑すぎて、少し涼しくなってから来年の暑さ対策を済ませてお迎えかと。 生体を扱っている店舗がとても少ないドイツですが、引き続き小鳥を置いているお店を見つけて見てきました。どこも手乗りの小鳥は皆無です。ブリーダーから買う方法もあります [続きを読む]
  • ドイツも40度って...
  • 前に急に秋になったと書いたのは嘘のよう。その後も温度は上がり続き、なんとドイツでも40度を記録するほど暑くなっています!!! お隣さんが窓に日差しよけの特殊なシャッターをつけたと言っていて、それも窓の外側だと。なんでだろうと思ってネットで調べると、熱は部屋に入って来る前にブロックしないとだめだとか。私もなんとか自分でも取り付けられそうな日除け幕?みたいなものを見つけたのですが、窓枠が40度になる今では [続きを読む]
  • 忘れられないあの日
  • 地震、大雨、自然災害が少しでも早く落ち着いて、いつも通りの生活が送れますようにお祈りいたします。 ヨーロッパもずいぶん前から毎年、洪水や熱波、嵐により被害が出ています。世界中どこに住んでも人間は自然の驚異にさらされていると感じています。 昨日からしきりに伝えられているオウム真理教のテロと主犯格の死刑囚の死刑執行。私もネットのビデオや記事で目にしています。なんとも説明できない気持ちです。 あの時から [続きを読む]
  • 健康保険と医療費の謎
  • ドイツの健康保険は法定保険とプライベート保険があって、すごーくざっくり言うと正社員(フルタイムじゃなくても)で月収が4800ユーロまでの人は法定保険、それ以外はプライベート保険に加入するのですが、私のような自営業者、フリーランスの立場だと複雑な決まりがあります。 アートやマスコミ系の職を持っていてドイツで顧客を持ち、規定に該当すれば芸術家組合に加入できるので、その場合は法定保険に加入し保険料の半分を組 [続きを読む]
  • WM史上初めての予選落ちだそうで
  • サッカーファンではない私ですが、世界一強いと言われるドイツチームだしドイツの旗の色のグッズのファンたちやパブリックビューイングがあったりすると、やっぱり応援したくなるのです。 で、ワールドカップ史上初めての予選落ちと司会者が今、言っています。ネットライブで見ているんですが、選手もインタビューされてもショックがすごいですね。メキシコに負けてのスタートからこの時期にしてはどうも外が静かで不気味でしたが [続きを読む]
  • ツバメに命を感じる
  • 前回のブログで暑さで鼻血出たとか書いていましたが、昨日から急に秋になってしまい暖房が入っているドイツです。昨日は風が冷たくて体を抱きかかえるようにして歩いている人がたくさんいました。二日前まで温水プールに入ることもできないぐらいウートフ症状と目眩や倦怠感で苦しんでいたのに、こんなに急に秋になると寂しいですね。暦の上では夏なんですけど、これが本来の西ヨーロッパの夏です。 日本からのニュース、大きな地 [続きを読む]
  • バスの笑える(呆れる?)話
  • 突然ですが、暑さで鼻血が出た人はいるでしょうか? 初体験で訳わからなかった さて、病院へはたいていバスで通っているのですが、日本では考えられないような体験を3つご紹介します。 1. 停留所から発進しようとするバスの前に後ろからタクシーが追い抜いて入って  きた。  運転手は即座にバスを降りてタクシーを止め、猛抗議を始める。たまたまその横の  お店でケバブを買っていた警察官に話しかけるも、お昼休憩とい [続きを読む]
  • ドイツ式アパートにクーラーを付ける方法
  • 30度の日が続いて毎日頭痛と目眩に悩まされ、夜も風がなければ眠れない状態です。こちらに住み始めた頃は扇風機もいらないし、日本人にとっての夏と言える日が年に数日あるかないかだったと記憶しています。それが今は、いくら水分補給してもクラクラするような日が早ければ4月ぐらいにもあったり、暑さのせいで亡くなる人も多くなってきています。 ドイツにはクーラーがついている建物がとても少なくて、普通の家やアパートには [続きを読む]
  • 嬉しいけれどちょっと複雑
  • 電話会社の陰謀で契約が勝手に変えられ新しいルーターも配送する人が手抜きで呼び鈴も鳴らさず2回も送り返したために、この2週間ぐらいネットも固定電話もない生活をしていました。お客様サービスの人たちは相変わらず人によって言うことがまったく違うし、こういうことはよくあるので周りに話すとすぐにわかってもらえるという面倒くさいドイツです。 さて、一昨日いつものように病院のアクアジムに行き、作業療法にも立ち寄って [続きを読む]
  • 車椅子と交通機関
  •   ドイツに住んでいて良いと思うところ、これからも住みたいと思うポイントの一つが上の写真にあります。 最初の2枚は市バスの写真です。車椅子、バギーの人用に押しやすい位置に扉を開けるボタンがあります。こちらの交通機関は手動でドアを開けることが多いので、バスの中の押しボタンは低い位置にもあります。車椅子やバギーを押している人がバス停にいればこのボタンを押さなくても運転手が気が付きますが、車椅子は運転 [続きを読む]
  • 読者登録、アメンバー申請についてのお願い
  • 読者登録、アメンバー登録をしてくださる方にお願いです。 まず読者登録は希望される方のブログを拝見して、まったく私が関心を持てない内容(商業目的の宣伝、販売のためだけのブログ)や私が共感できない内容ばかりが書いてある、もしくはまったく記事を書いていらっしゃらないブログの方からの申請は拒否させていただいています。もちろん、私に通知しない形で登録してくださっている方はいると思うのですが、それについては確 [続きを読む]
  • 救急へ行って帰って
  • 数日前からいくつか症状が重なって出てきて、今日は理学療法へ行く時に雲の上を歩いているようなフラフラ感でいつ倒れてもおかしくない感じになったので、理学療法士と相談して救急へ移動しました。神経科医との予約までまだ1ヶ月もあるし。 結果は 「MS特有の症状とは違うので精神的なものだと思います。機能障害ですね。でも検査をした方がいいので、予約出来るようにします。」 とのことでした。去年もあったので注意はしてい [続きを読む]
  • ティアハイムか展示会か
  • こんな子に毎朝挨拶されたら癒やされるんですけど...50年以上寿命があるそうです。 昨日、一昨日と朝に気温をチェックすると−12度、体感温度−20度となっていました今日は−8度ぐらいでしょうか。雲もない晴れた空でいい気分でお散歩すると頬が痺れてきます。 さて、私の新しい家族(小鳥)探しは続いているのですが、季節的にまだ希望する種類を見つけるのは難しくて毎日ネットで広告をチェックしています。こちらではペットシ [続きを読む]
  • 『We are X』に共感して
  • 何のきっかけかわからないけれど、たぶん最近良くないことで注目されてしまい絶対に辞めないで!と思った山中教授のことをネットで読んでいて見つけたのか、なぜかX JAPANにたどり着きました。 いろいろなビデオを見ていくと、昔聴いたことがある曲が見つかったり興味深い話が出てきて。それから彼らのドキュメンタリー映画も見て、自分と共通する経験とか海外に住み始めた頃のことを思い出したり、こちらからの視点で感じるこ [続きを読む]
  • 諦めると思わないためにどうしたらいいの?
  • 去年入院した時、病院のソーシャルワーカーに渡されていた障害者登録の用紙。まだまだ先のことと思ってどこかに置いてあったものが、最近書類を整理した時に出てきました。それからファイルしてまた目にしない場所に置いてあるのだけれど...。 先週の月曜日に神経科の診察が久しぶりにあって、状態を説明したら前回に引き続き血液検査をされて、突然コパキソンを打っていてどうかときかれました。左手の握力の低下がかなり進んで [続きを読む]
  • 新年早々キレたり持ち直したり
  • この話の続きです。 期限内に勝手にされた契約を解除できたと安心していたら、新年早々スマホで通話できなくなっていたことに気がつきました。急いで契約解除の確認書に書かれている電話番号にかけると、今度はドイツ人が対応してくれたけれど 「あなたの電話番号、解約されていますよ。」 というお返事が。何度も 「解約したのは間違った契約だけで電話番号を消してくれとは頼んでいないです!」 と言っても相手は 「何があったの [続きを読む]
  • Silvester(大晦日)と新年のご挨拶
  • 昨年はブログをお読み頂きありがとうございました。本年もよろしくお願いします。良い一年になりますように! 日本時間に合わせて、こちらでは少し早いですがお年賀です。ドイツは−8時間で2018年になります。 新年になると各都市で午前0時に花火が打ち上げられますが、もう昨日から悪ガキたちがチビ花火を打ち上げている音があちこちから聞こえてきます。私のアパート前でも打ち上げる子たちがいると思うので、窓を締め切って [続きを読む]
  • Silvester(大晦日)と新年のご挨拶
  • 昨年はブログをお読み頂きありがとうございました。本年もよろしくお願いします。良い一年になりますように! 日本時間に合わせて、こちらでは少し早いですがお年賀です。ドイツは−8時間で2018年になります。 新年になると各都市で午前0時に花火が打ち上げられますが、もう昨日から悪ガキたちがチビ花火を打ち上げている音があちこちから聞こえてきます。私のアパート前でも打ち上げる子たちがいると思うので、窓を締め切って [続きを読む]
  • クリスマスイブ
  • Frohe Weihnachten!(メリークリスマス)とかSchöne Feiertage!(よい祝日を)と会う人、会う人と挨拶しあって三連休(26日まで祝日)に入りました。 この時期はイースターと同じく独り者には楽しいこともあまりないんですが、昨日はクリスマスマーケットやお店を散々歩きまわってクタクタで今日はゆっくりしています。明日からは少し太陽が出るようなので、病院の小鳥たちに餌をあげに行こうかと思っています。 今年は体調が [続きを読む]
  • シジュウカラもがんばっています
  • 臆病なシジュウカラ(Kohlmeise)も冬になって餌を求めて近くに降りてくるようになりました。この子はスズメたちにいつも一羽だけ紛れて暮らしています。最近、他にも3羽のシジュウカラだけのグループも見かけます。雨が降ったり止んだりを繰り返している憂鬱な天気で、地面も湿っていてよく鳥の色がわからないのが残念。本当にきれいな色合いで、スズメと呼びかけ合いをしている声もかわいいです。 今日はカラスまで餌付けし [続きを読む]