blaumeise さん プロフィール

  •  
blaumeiseさん: Maltiple Sclerore ドイツで生きています
ハンドル名blaumeise さん
ブログタイトルMaltiple Sclerore ドイツで生きています
ブログURLhttps://ameblo.jp/blaumeise/
サイト紹介文ドイツ在住20年弱で、突然難病の多発性硬化症を発症。闘病と生活の記録です。
自由文ドイツ全体の患者数は20万人以上、人口は日本より少ないのに(約8200万人)患者数は日本の10倍以上います。
MSについてその名前すら知らなかった私が、ドイツの医療や社会でこの病気がどのように扱われているのか、治療の種類や費用、サポートがあるか一つ一つ調べ、体験して学びながら先に進んで行っています。そんな特別なことが当たり前になっていく日常をブログに残していきます。でも、日本語が最大のセラピーかも。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供60回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2016/11/03 12:15

blaumeise さんのブログ記事

  • 同じ病だからといって
  • まず、たいしたことではないのですがなんとなくブログタイトルをちょっと変えてみました 本題です。今日は週一回のアクアジムの日でした。アクアフィットネスと書かないのは、そこまで激しいことはしないのと神経系の病気を持っている人だけのコースに行っているからです。 このコースには他に車椅子の人が二人だけです。一人は背骨の一部を手術したら失敗されて、その後何回も手術を受けてとうとう両足の感覚がほとんどなくなっ [続きを読む]
  • コパキソンも髪や血液に副作用が!?
  • 今年に入ってしばらくしてから髪の毛を洗う度に以前の二倍ぐらい毛が抜けるようになりました。ベットを見ても床を見ても、取り除いたばかりだというのにまた髪の毛が落ちているし。ビタミンやミネラルはサプリで毎日補充しているし、帯状疱疹になってからは更に亜鉛やビタミンBも多めにしたりして気をつけているのですが、改善の兆しはゼロ。 それにこの2ヶ月間、ずっとウィルス感染してはゆっくり治り、また何かに感染して喉はし [続きを読む]
  • 幸せで幸せじゃないこと
  • 先週、いろいろなセラピストから体はともかく話している感じはエネルギーが溢れていると言われます。精神面と体調面がチグハグな感じは今後もっと増えていくでしょう。これが神経や免疫の病気なんだと徐々に実感して受け入れていくのでしょうね。いや、受け入れられるかどうか? スケジュール表を見ると週末と一部金曜日を除いて毎日予約で一杯です。これ、全部セラピー(療法)です。一日に3種類のセラピーを受けることもありま [続きを読む]
  • IPS細胞がMSにも光を
  • 以前、偶然ノーベル賞を受賞した山中伸弥教授のIPS細胞についての記事を目にし、難病治療のための薬が開発されていくだろうことを知りました。それからいくつかビデオや記事を検索して見ながら、もしかしたらいつかMS、多発性硬化症の治療薬が出来るのではと思いました。 今日、IPS細胞を応用した薬が世界で初めて日本で臨床試験に入ると聞き、やっぱりもしかしたらいつかMSも取り上げてもらえる日がくるのではと期待が膨らみま [続きを読む]
  • 季節の変わり目にペイン科へ
  • 道を歩いていて、ふと足元を見るといくつか栗が落ちていました。周りを見回すと木の下の芝生にはたくさんの栗と殻が散らばっていて、改めて秋を感じます。この栗は食べられない種類で町の中にもたくさん木が植えられているので、コンクリートの道に栗が落ちているのも珍しくない光景です。 夜に暖房が入るようになったのは8月中だったような気がします。今年は急に気温が落ちた感じで、それに影響されたのか免疫力が低下しまく [続きを読む]
  • はめやすい時計がなぜか鳩時計に
  • 久しぶりの外出。と言っても皮膚科の帰りに足の回復も兼ねてデパートへ行ったのですが。 探しているものは見つからずに外に出ようとして、なにげなく目に入ったSwatch売り場に足を運ぶと、昔とは違って小ぶりのシックな普通の時計に見えるものが多くなっていました。もう革ベルトを留めるのがうまく行かなくなってよく腕時計を落としてしまうので、いっそSwatchにしようかと真剣に選び始めました。 日付入りの普通の時計タイプの [続きを読む]
  • EBウィルス(ヘルペス)
  • 腰痛、太もも痛、関節痛の原因がやっとわかりました。ヘルペスだそうです。(帯状疱疹かな? 詳しく聞かなかったけど) 突然、痛い部分に赤い湿疹が現れ始めて、ちょうど筋肉痛の軟膏を塗っていた場所だったのでアレルギーだと思いました。ホームドクターも筋肉と神経から来る痛みで湿疹はアレルギーだと言ったので、筋肉をほぐす薬と痛み止めだけ飲み始めたのですが、翌日から湿疹のある部分に火傷のような強烈な痛みが。 湿疹 [続きを読む]
  • 気にしないと考えるのがいけない
  • 一昨日ぐらいから急に腰が痛くなって、肌がピリピリ痛いところもあります。こういう場合にどの医者に行けばいいのか判断がつかず、時々ズキズキすると呻いています。筋肉か内蔵か、それとも精神的なものなのか? 月曜日、ホームドクターに行ってくるとしますか。 前日のマッサージが影響したのかもしれないけれど。退院してからは病院へ理学療法を受けに行っているので、新しいセラピストにBobath(ボバース)、PNFで筋肉の運動 [続きを読む]
  • どちらが後悔するのだろう...
  • 日本の家族の具合がいよいよ悪いとの連絡が入りました。ビジネスクラスでも使ってなんとかして来れないかと言う人、無理だと止める人、向こうで私が来るか来ないかでもめている様子です。 実は私が3ヶ月間入院していたことは話していませんでした。話したところであちらも私のために直接的に出来ることはない。一度、観光がてらでしょうけれど一人こちらに来たいと言い出して、私の方はいろいろな手続きで難しい書類にストレスが [続きを読む]
  • ペットでセラピー
  • 今回の入院中もリハビリクリニックで言われたように 「セラピーとしてペットを飼ったほうがいい」 と、何度も言われました。私にとっても動物は癒やされる存在。どうするか毎日考えています。 幼い頃から一緒に育った鳥ちゃんたちが第一候補なれど、病気になったり亡くなったりする悲しさは二度と味わいたくない。外を自由に飛んでいる子たちを見ると、それが一番ナチュラルだと思います。 騒音のことも考えないといけないし、出 [続きを読む]
  • 退院して新生活開始
  • 3ヶ月ぶりに普通の生活に戻って、まだ新しいセラピーや医師との予約、休んでいた運動コースに戻れるか、訳がわからない年金からの書類地獄で落ち着きません。体は前より疲れやすくなっているみたいだけれど、部屋が暑すぎることが多いから体力を奪われている感じでしょうか。夜は眠れる気温になることが多いので助かりますが、このまま温暖化まっしぐらでしょうから近い将来どうなるのか不安です。 退院時にもらう診断書をホーム [続きを読む]
  • 欧米人と日本人の体質の違いと薬
  • 処方箋なしでも買えるドイツの一般的なイブプロフェン400mg。箱、ボロボロですが... 今まで何度となくドイツに住む日本人の知人や友人と話し、ドイツ人医師とも話したテーマは 日本人にはドイツの薬は強い。副作用や効き方も違う ということでした。 日本人とドイツでもらった薬や治療時の麻酔について話すと、皆が皆 「強いから注意しないと」 と言います。 投薬量が多すぎる、効き目が強すぎるという意味が多いのですが、自分 [続きを読む]
  • ついに体に支障が
  • 毎日の小さな幸せはこの子達に会うこと ストレスを受けるとMS患者の体に支障が出るかについての研究が、今ドイツで行われているらしいです。それこそが私の今の最大のテーマになっています。 何度も訴えて、やっとプロフェッサーが私のペースで休憩を取ったり病院の滞在時間を決めていいとすべてのスタッフの前で言ってくれて、今は早めに帰ったりセラピーを減らしたりして、それに経験豊富な理学療法士がもっと神経科系のセラピ [続きを読む]
  • 神経系患者のサポートの難しさ
  • デイクリニックに移って一週間が経ちました。はっきり言って違和感と疲労の連続で、改めて神経科のリハビリクリニックがどれだけ専門的な場所だったか感じています。 実は私の通っている病院には神経科のデイクリニックがなく、精神科のクリニックに行っています。専門が違うということから最初に提案をもらった時に辞退しました。それでも、チーフドクターがデイクリニックの責任者のプロフェッサーと私のことを詳しく2回も話し [続きを読む]
  • Tagesklinik(デイクリニック)へ
  • いろいろなことがあって、しばらくブログの更新をストップしていました。とどのつまりみたいな話になりますが、まだ入院中で一昨日ぐらいからTagesklinik(デイクリニック)へ移ることになってきています。チーフドクターによると、8週間もの入院からいきなり普通の生活に戻り独りになるのはよくないとのことです。 私はすぐに普通の生活に戻るべきだと考えていたし、それが出来ると思って一度は断ったのですが、ドイツのシステム [続きを読む]
  • 病院で二度目の誕生日
  • 昨年に引き続き病院で誕生日を迎えました。前は誕生日の日に皮肉なプレゼントみたいに多発性硬化症の診断をもらい落ち込みましたが、今年は少しでも楽しい気持ちになれればとキッチンを借りてケーキを焼いて他の患者さんや医師や看護師たちに配りました。こちらドイツでは誕生日を迎えた人がまわりにケーキを振る舞ったり、節目の誕生日にはパーティーを開いてゲストを招きます。お礼にと親しくなった女性患者さんたちからきれいな [続きを読む]
  • 多発性硬化症と心
  • 週1回のチーフドクターの診察日にいろいろ話し、彼の意向はあくまで私に合った薬を見つけることだとわかりました。それで今でも入院しています。 彼が 「MSという神経系の病気(科としては神経科なので)があるのに、加えて精神的な問題があるのは大変なことなんだよ。」 という言葉に私は改めて自分の置かれている状況を深刻に受け止めて涙ぐんでしまったのですが、それを見て彼は 「いや、深刻なものというより神経系の病気に [続きを読む]
  • 3人目の助け
  • また土曜日が来て、洗濯機を回しに午前中からアパートに帰ってきています。 さっそく体重を量ってみたら、ここ5年ぐらい見たことのない数字が。健康的に痩せたというより薬の副作用の吐き気と胃痛で食べられなくてなので、喜んでいいのか悲しんでいいのか 昨日、かねてから提案されていたPsychosomatik科(心身医学科とでも言いましょうか、フロイトの理論を元にドイツで始まった分野)の医師と会い、時間を超過してもたった1 [続きを読む]
  • 厄介な体質、厄介な医師
  • 気持ちにキックを入れてくれるはずの薬が恐ろしい吐き気をもたらして一週間。せっかく栄養士が相談に来てくれて改善された食事をほとんど食べられず、体重が減っていっています。それなのに、あのおねーさん(アシスタントドクター)は「吐き気はなくならないかもしれませんね。でも、一週間ごとに薬を増やさないといけないから、水曜日に増量します。その後は経過を入院で見る必要もないし、退院ですね。」などと人のことを物のよ [続きを読む]
  • 体を理解できない
  • 洗濯機まで壊れた病棟から週末に脱走し、家に来て洗濯しています。合わせて少し皆さんのブログを読ませていただいたり、急いで一記事アップします。ますます病院でのネット接続が悪くなっているもので。 MRIでは再発は確認されなかったとのこと。私のような多くの症状が同時に起きているのは、多発性硬化症の症状とは言えないそうです。 チーフドクターはもしかしたら小さな発症をしていたかもしれないし、でもほとんどは私が多 [続きを読む]
  • 歴史を物語るシャワー室
  • 何度か書いていることですが、私の体験=ドイツ全体の医学ではないので、今書いている病院のこともある一つの病棟のことですので。しかも、昔は精神科病棟だった場所らしいです。私はもう笑い話のノリになっています(´∀`)先週から私がずっと戦っていること。それは男女共用のシャワー室の扉に鍵をつけてほしいということ。この建物は老朽化がひどく、今後時間をかけて大規模な改装がされるそうです。内装がどうなるかまで知った [続きを読む]
  • 病棟勤務の人々
  • 今回の入院では本当に色々なことがあって、家にいるよりかえって追い詰められたこともあります。頭痛と胃痛がやっと落ち着いてきたので記事を書こうと思いますが、私のタブレットとアメーバの相性が最悪で「いいね!」とかできないし、まだブログは読めません。ごめんなさい。この病院、慢性人手不足なのに患者はいつも押し寄せる人気スポットです。私がいる病棟は去年よりいろいろな面でいい加減で、看護師たちもピリピリしていて [続きを読む]
  • 土日祝日と金曜日の午後は
  • 金曜の午後に入院しても緊急性がないと判断されると新しい薬も出ない、検査もしない、食事の手配はすぐにつかないで、病棟にいる意味がないです。移動は辛いし気分はしょっちゅう悪いけれど、月曜までは日中家に戻ろうと決めました。それが許される病棟で許可も取れたので。 この大学病院の場合、普通の神経科は救急対応がメインな感じで、対応が済めば歩けない状態でも退院させられてしまいます。私が今回入院したのは、その後の [続きを読む]
  • 入院します
  • 救急へ行きたいのをなんとかがんばって、今日の神経科の予約日がやっと来ました。固いキーボードが打てなくなってしまって、医師から大学病院の懐かしい?古くて臭い方の病棟へ入院となります(ノ_-。) ステロイドパルスになったら副作用でまた落ち込むのでどうなるかわからないけれど、早く家にかえってきたい。笑えるぐらいひどい食事の写真、撮ってきます(* ̄Oノ ̄*) [続きを読む]
  • YouTube
  • 前回の記事の続きを書こうと思いつつ、またウィルスに感染したらしくて吐き気と咳で今週はほとんど何もできません。精神的にもダウン。回復するまで楽に気持ちをブログに書こうかなと思います。 座っていられる時間はYouTubeでビデオを観ます。ドイツ語や英語だと多発性硬化症関連のビデオはとても多くて、私が診断を受けたばかりの頃に友人が送ってくれた情報も食事法と運動で回復した患者のテレビ番組で、YouTubeに今 [続きを読む]