忍さん さん プロフィール

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忍さんさん: クローン病からがん
ハンドル名忍さん さん
ブログタイトルクローン病からがん
ブログURLhttp://crohn2513.blog.fc2.com/
サイト紹介文クローン病発病25年の節目に痔瘻がんを宣告されました
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供102回 / 351日(平均2.0回/週) - 参加 2016/11/06 00:00

忍さん さんのブログ記事

  • やめるやめる詐欺再び
  • 告知されて一年ということで。この告知の直前にもレミケードはやっているので、最後のレミケードから一年でもあります。がんの方は問題ありません。腫瘍マーカー正常、細胞診問題なし。ついでに血液検査の各項目もいたって正常。……以前は鉄剤に加えてビタミン剤まで飲んでたんですけどね、ヘモグロビンの低さで。やっぱりレミケードの副作用だったんですかねえ。小腸の方にも病変は見つかっていますが、CRPも血沈も正常。サラゾ [続きを読む]
  • やめるやめる詐欺(笑)
  • ……と言われそうですが。ちょっととんでもない事態が発生したので。終わったから笑えますが、一歩間違えればトラウマ級の出来事がありまして。腸閉塞騒動と再発転移騒動が収束し、日常に戻っております忍です。そして、念願の甲子園観戦も果たしました。……ただ、我ながら些かハードだったことは否めません。18日金曜日に夜行バスで東京から大阪に移動。19日土曜日は大阪に着いたその足でそのまま甲子園へ。アルプス席を購入して [続きを読む]
  • ここで一端区切りをつけようと思います
  • ということで、転移疑惑も解消したことですので。当初の予定どおり、ここいらでちょっと区切りをつけようかと思います。もちろん、これで治療が終わったわけではありませんし、これで全てが終わったわけではありません。むしろ、「クローン病を抱えながら、ガンの再発にも気を配りながら、仕事をして生活をしていく」ことに関してはこれからが本番ですし、これからの方が難しいことだと思います。アラフォーのワタシ、後期高齢者の [続きを読む]
  • 火曜日はPET-CTの結果を聞くためだけに病院へ
  • 恒例となった「火曜日」シリーズ(笑)。というワケで、一週間前のPET-CTの結果を聞きに行きました。「どーせ、予約外だから待たされるよなー。でも、結果が悪かったら受付直後に呼ばれるしなー………」というコトで、予約時間ギリギリに行けばいいやと思っていたワタクシですが、台風5号が何をやらかすかわからない。強風で電車が止まる可能性を考えて、7時半の電車に乗った。9時過ぎには到着して、呼ばれたのが10時過ぎ。「こ [続きを読む]
  • ストマのむくみ
  • ……という現象が起こるとは。土曜日の一件以来、どうもストマちゃんの具合がおかしい。というか、膨れ方が尋常じゃない。倍率ドン更に倍、という感じだ。形も既にしわしわの十年梅干しではない。例えるなら、缶詰じゃないマッシュルームとか小振りのニンニク。色も赤っぽくなくて、ピンク。しかも白っぽい。さすがに気になって昨日の外来で聞いてみた。「ああ、むくんでるんだね。お腹の調子が落ち着いたら戻るよ」………ええええ [続きを読む]
  • 火曜日は9時間ほど病院へ
  • 火曜日シリーズ(笑)。というより、本日は予定通りPET-CTを取るために、昼過ぎに家を出るはずでした。どころがどっこい。土曜日にプティット腸閉塞を起こしたワタクシは自らの足で救急外来を訪ねてしまい、(その時点で何かがおかしい。でも3時間ほどのたうちまわったのは事実)救急外来のドクターに「火曜日、診察受けに行ってね!!」と力強く言われたのでした。ワタクシ、基本的に自分が「先生」と呼んだ方の忠告は受け入れる方 [続きを読む]
  • 書類提出に行ってきた
  • 特定医療費受給者証の更新用書類の提出。……の前に市役所に寄って住民票と課税証明書をもらう。しかし、最近の市役所職員ってホント親切だよな。そして、「高額長期」に該当する可能性があったので、そこらへんもコピー。保健所に行ってみると「今年から変わるのでお待たせする可能性があります」の張り紙。……毎年のことでは? と思いつつも、会場に入ってみたらガラガラ(笑)。おかげで、書類を順序良くまとめる間もなく「次 [続きを読む]
  • やらかしました
  • 本日早朝病院送り………。早朝、腹がぱんぱんに張って起床。絶え間ない腹痛(激痛と緩和が数分ごとに続く)と冷や汗に、これヤバい案件や最悪腸閉塞か? と職場と病院に連絡。早朝の仕事にはなんとか出かけたが、息も絶え絶え。そんな中で、代わりに入って下さった同僚が神に見えた。そうして横浜の病院まで電車で向かう。あらかじめ連絡しておいたおかげで、割と待つことなく救急外来へ。ドクターGのタマゴたち(救急の後期研修 [続きを読む]
  • 火曜日はCTの結果を聞くためだけに病院へ
  • ワタシは考えた。「どーせ朝イチで行ったって待たされるなら、受付時間ギリギリにいってもいいでしょ。その方が電車も空いてるし、不愉快な駅ラッシュに巻き込まれないし」そして、鞄の中にはタブレットと仕事道具(夏期講習用のテキスト数種類)。病院到着は10:40頃。採血して待合室に座ってまずはゲーム(笑)。ゲームで目が疲れたのか、正午まわってウトウト。すると名前呼ばれる。………え? 早くない?やっぱ結果悪……いや [続きを読む]
  • ZOZOマリンは遠かった
  • プロ野球・オールスター第2戦を見に行ってきました。場所は千葉ロッテの本拠地・ZOZOマリンスタジアム。幕張メッセの隣です。いやー、海浜幕張駅降りたの久々(笑)。入試応援でメッセに行ったのが……もう何年前だ?『幕張サボテンキャンパス』というストーリー4コマの漫画があるのですが、(登場人物は全て千葉の駅名……ワタシはこれで駅名を覚えました)その舞台にもなっているので親しみはわく。それはさておき。駅を降りた [続きを読む]
  • 火曜日はCT取るためだけに病院へ
  • ……往復3時間、交通費3000円。そして、ストレスの多い某駅。相変わらず財布にもハートにも優しくないなあ。30分ほど早めに到着したので、受付の機械通してさっさとCT室へ。待つつもりだったけどするすると呼ばれてあっという間に終了。病院出たのがCTの予約時間だった………。けど、その結果を聞きに行くのが来週。そして、ドクターはあっさり言った。「化学療法終わっちゃったから予約取れないんで、予約なしで再診の機械通して [続きを読む]
  • 抗がん剤臭い女からの脱却
  • ……いや、単にエアコン掃除してかけまくっているからなんですけどね。ただ、飲んで汗かきまくったおかげなのか、調子はいい感じです。もっとも、水分補給のメインはコカ・コーラってどういうことなの(笑)。それを看護師の友人に言ってみたら「飲めるものがあるんだら、それでいい」と。確かに、脱水と糖分過多、先に直面するのは脱水だしね。おかげで、周辺のドラッグストアやスーパーなどでのコカ・コーラ安売り地図が脳内にで [続きを読む]
  • 現在の状況と今後の予定
  • 最後の点滴を終えて、意外にも体調は落ち着いています。(前日には飲まず、前々日に飲んだからか……? ちなみに焼き鳥で)痺れは軽いものが上腕と脚にも出てきたくらい。足の裏は完全に痺れて、掌もヘンな感覚。冷蔵庫に入ってたものを2時間外に出しておけばゴクゴクと飲める。ただ、ついにポカリアクエリの臭いにも「ウッ」ときてしまい、最近はCCレモンとかコーラとか。オランジーナの炭酸水は大丈夫だけど、いろはすのぶどう [続きを読む]
  • 障害ヤ○ザ
  • ううーん、中途半端に障害者であるワタシが言ってよいものか。「障害ヤクザ」という言葉を数年前に聞いた。エレベーターのない小規模のビルの二階だか三階だかにある隠れ家的レストランに車いすで有名な講演家?著述家?  が予約の際に「車いす」でと言わずに予約を入れて、拒否されてブチ切れたという話。似たような話が現在もネットで飛び交っている。LCC機(人件費とか飲み物とか最大に削って安くしている)・離島空港(当然 [続きを読む]
  • XELOX 8サイクル目(最終回)
  • 本来なら6か月で終わるはずのXELOXが7か月で終了いたしました。4月にちょっと長く延期があったからなのですが、結果としてこれは吉だったように思われます。副作用が薄まったりしたからね。さて、そんな本日のドクターとのやりとり。「いやー、忍さん元気そうだね。というか、元気だね」「あっはい。仕事も遊びも旅行も順調でした」「うん、血液も何の問題もないよー!!」(いや、血沈の数値大きいんですけど……コレステロール [続きを読む]
  • 人工肛門と飛行機と温泉
  • まあ、ワタクシは割と平気で周囲にストマのことを話します。友人同僚クライアント(笑)。しかし、イマドキの小学生は「オストメイト」なんて言葉を知っているんですね。感激。東京駅の案内所の若いお姉さんは知らなかったのに。上司αの上の上司にも給与の話をしたときに「見ます?」と聞いてみた。するとエラい上司は「そんな、悪いよ……」という返事。あ、興味はあるのね(笑)。でも端的に言うと尻の穴だからなあ(笑)。そり [続きを読む]
  • 出雲行ってきました
  • 親孝行の前倒し(笑)。ウチは父親が割合厳格なキリスト教原理主義プロテスタントの信者で、母親は典型的な日本人である。だから、熟年夫婦がよく行くバスツアーでも神社仏閣が入ると父親の足が向かない。そして母親はそれが不満。ということで、去年の何だかんだで世話をかけたこともあって私が母親の出雲行きに同行することになった。あと、もし死んだときに「親孝行の一つもしないで……」とか言われるのは絶対にイヤなので。我 [続きを読む]
  • 特定疾患更新用書類
  • でかい封筒でやってきた!!……いや、まあ6月初めのことですけどね。………今のワタシって、重症度………低いんじゃなかろうか………(癌の治療が優先されているし、癌の手術の時についでにとばかりにクローン病の病変もとっちゃったから大した治療はしていない)かなり不安。しかも、ワタシは去年から病院を変えたばかり。当然、今お世話になっている病院にお願いしたが、病歴長くても病院に通った期間が短いとダメではないのだろ [続きを読む]
  • 舞台を見に行ってきました
  • 上演時間170分(一幕が70分で二幕が100分)。あれ、最近の舞台ってこんなに長かったでしたっけ?何の舞台かといいますと、今流行りの2.5次元舞台というヤツです。というか、今更2.5次元とか言っていますが40年位前からあるわけですよ。だって、宝塚でベルばらやってたじゃない。あれも立派な2.5次元ですよ。ちなみに宝塚は逆転裁判も舞台化してますね。まあ、そんなワケで「刀剣乱舞」というゲームの舞台版を見に行ってきました。 [続きを読む]
  • 腹の圧迫感
  • ……なんか、木曜日あたりから臍の下辺りの圧迫感がすごい。そして、胃の辺りというかみぞおちが痛い。食欲がわかない。あ、この症状どこかで………プチ腸閉塞?実はワタクシ、レミケード投与中には軽い腸閉塞もどきを起こしていました。とはいっても一年に一回程度で、原因はキャパオーバーの食事と早食い(笑)。なので、ここ数年は前兆が起こっても仰向けに寝て「の」の字を書くようにして腹を軽く撫でたり揉んだりすれば数日で [続きを読む]
  • 最近の副作用
  • さて、7回目の抗がん剤からもうすぐ1週間なワケですが。副作用なのか何なのか……口の中が何かおかしい。なんだかヌルヌルして、変な味がする。当然、食べたらこの変な味がつく………そう思うと食べる気が起きない。……でも、食べると何の問題もない。そして、口が臭い。口と言うより、胃が悪いときの臭いだ。確かに、最近何かとえずくことが多い。特に薬飲むときとか、飲み込む瞬間に吐き気がきて水を吹き出したりしている。胃 [続きを読む]
  • 行くべきか行かざるべきか
  • ……会期は5日まで。確実に土日は混む。金曜日と最終日は仕事がある……行くなら今日しか……ない……!!というワケで1日木曜日に乃木坂にある国立新美術館に行ってきました。XELOX2日後にようやるわと自分でも思ったのですが、期限が迫っていたのでね。5日まで「ミュシャ展」が開催されているのですが、このミュシャ展スゴイ目玉が!!チェコのプラハ市立美術館に収蔵されているミュシャの連作『スラブ叙事詩』(20枚)が一堂に [続きを読む]
  • XELOX 7サイクル目
  • というコトで、本日も無事に終わりました。肝臓……問題なし血液……問題なしCRP……0.2オールグリーンでケモ室へGO。そして、正中問題。今回は最初から左の正中に刺してもらいました。そしたら、抗アレルギー剤を流している最中から痛みが!!え、まだエルプラットきてないでしょ!?エルプラットきたらどうなっちゃうのさ……と思いつつも睡魔に襲われて暗転。尿意で目覚めたら、やっぱり痛い。仰向けで寝ているとどうしても左腕に力 [続きを読む]
  • 最後の晩餐というワケではないですが
  • また抗がん剤の影響で冷たいものが食べられなく・飲めなくなる忍です。まあ、冷たいものはクローン病にもあまりよくないですがね。というワケで、本日。音楽鑑賞後にマックに入りました。注文したのはクリームソーダ………!!マックのクリームソーダはソフトクリームがバン!! と乗っていて好き。ベローチェのコーヒーゼリーもソフトクリームどドン!! と乗っていて好きですが。いや、暑い日のクリームソーダは最高ですね。で、市民 [続きを読む]
  • ふと思ったのですが
  • ……肌がかさつかない………。……肌が赤くならない………。ゼローダ、効いてんの……?(作用副作用はワンセットだと思っているワタシ)なんて、些細な事で不安になる。時間にして三分。終了。………まあ、運がいいってコトかもしれないしね。あと、手足の荒れはなくても脱毛がちょびちょび出始めたしね。寝返りうつと五〜六回に一回は口に髪の毛が入るくらいには。以前のレミケード+いろいろだった時と同じくらいは。・足の裏の [続きを読む]