meme さん プロフィール

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memeさん: SLEな毎日
ハンドル名meme さん
ブログタイトルSLEな毎日
ブログURLhttps://ameblo.jp/memedis/
サイト紹介文SLE(全身性エリテマトーデス)の治療や日常についてゆるっと書いてみます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供314回 / 348日(平均6.3回/週) - 参加 2016/11/09 13:43

meme さんのブログ記事

  • 外来の検査結果
  • こんにちは今日はいっそうひどい雨…そして毎日ダルダルですしかも、たいてい下半身限定で、腿から下の時と、ふくらはぎから下の時があります。今日は後者の方ですさて、今週(週が変わってしまいましたが)も病院へ行ってきました先週、今年のワースト記録だったのでそれより悪いことはないでしょう、と思っていたらまあまあその通りでした一番避けたいのは、そのまま悪くなってしまって外来からそのまま入院というパターン。悪くな [続きを読む]
  • 冬支度
  • こんばんはそれにしても毎日雨続きで気分も体調も優れませんねただ、皆さんのブログを拝見してもあまり良くないようなので、寒さと雨は少なからず体調不良に影響していそうです。さて。もう、一気に晩秋が訪れてしまったような気候なので、冬物を半分出してみました。とは言っても、今年も結局調子が悪くてほとんど外出しないので、部屋着中心ですが…とりあえずフリースとボトム。このフリースはオシリまですっぽり隠れて、フード [続きを読む]
  • 熱はないのにいつまでも
  • こんにちはもう熱は下がっているのにいつまでも熱ぽい感じがしますただ、平熱が36度そこそこなので、36.6度は私にしては比較的高めです。体がひどく重たくてイマイチです午前中に家事を頑張って、午後は録画を見たりしてゴロゴロしていました。ただ、あまりにも動かないのもまた良くないと思って、近所のコンビニまで行ってきました。今日は2000歩くらいは歩きたいな、(家の中の移動も含めて)と思っていたのですが、だいたいそのく [続きを読む]
  • 発熱
  • こんにちは 急に寒くなってしまって衣替えが追いつきません。 その辺にあるものを重ね着して過ごしています。 さて、昨日から熱があって、先ほどようやく平熱に戻りました 普段あまり熱を出さないのでふらふらするし、頭痛はするし、吐き気はするし… 昨夜はまったく夕食が食べられず、夜と寝る前の薬が飲めませんでした。 寝る前の薬が飲めないことは一年に何回かあるのですが、夜も寝る前もというのは初めてでやや不安になりま [続きを読む]
  • リツキサン
  • こんにちは昨日から頭痛がしていて我慢できずにカロナールを飲みましたさて、ITPに対して、今年リツキサンが保険適用になりました。一通りの治療をして、効果のない方の選択肢の一つになりました。全薬工業さんのパンフが分かりやすいかな?http://www.zenyaku.co.jp/iyaku/doctor/rituxan/pdf/IZNOK1710.pdf ・週1回、4週にわたって点滴。・初回の投与は、原則として入院して行う。 ・点滴前に、副作用を防ぐための薬を使用。 ・ [続きを読む]
  • お天気も体調もどんより
  • こんにちは ずっとお天気が悪くて、体調も何となくはっきりしませんね。 相変わらず歯を磨くと歯茎からは出血しますが、だんだんと慣れてきました 今週また検査なので、どんな感じか分かると思います。 ここのところ何となく忙しく過ごしていたので、今日は一歩も外に出ず、家事を中心にのろのろと活動しています。 天気が悪いのに洗濯を2回もしてしまって、3回目はさすがに思いとどまりました お買い物も行かないので家にあるも [続きを読む]
  • 今週の外来
  • こんばんは今日は冷たい雨が降っていました。まだ衣替えが全部終わっていないので着るものがなくて困ります。さて今週はまた外来がありました。一応、入院バッグは玄関に出して夫にお願いして行きました。即入院というほどではないと思うけど、歯磨きのたびに出血するのと、珍しくあざが多いのでおそらく良くはない、という感じでした。結果は先週とほぼ変わらず。血小板は下がり止まった感じです。あんなに苦しい思いをして治療を [続きを読む]
  • 新薬の承認
  • こんにちは今日はお天気が悪いですね。 さて、最初から追っていたわけではないので詳しいことは分からないのですが、SLEの新薬が承認されたそうです。(2017.9.27) ベンリスタ承認ベンリスタ(ベリムマブ) これまでの治療でなかなか効果の出なかった患者さんのための、選択肢の一つとして承認されたそうです。 ただ、SLEは本当に色々な症状があるのですべての人が使えるというものではないみたい。 また、「承認された」=「す [続きを読む]
  • 採血の時の会話
  • こんばんは 毎日だるくて、でも、健康な人もそれなりにだるいようなので、季節的なものもあるのかもしれませんね。 数値も良くないので自然に怠さがなくまるまでしばらく我慢するしかなさそうです。 そういえば、先週の外来で採血をしてくださる方と仕事の話になりました。 仕事はどうしてるの?と聞かれたので、復帰しようと思ってはいるけど、病状が落ち着かないのでなかなか…と答えたのです。 もちろん、彼女は私の詳しい生 [続きを読む]
  • 出血
  • こんばんは 体調不良なのに忙しく、忙しいのに体調不良… 先週から血小板低迷中なのですが、沢山あるところから落ちてきたからか歯磨きのたびに出血します。 口からの出血はダメ、と先生から言われているのですが、血小板が少なければそれなりに出血もするだろうし… 何だかもう、何が良くて何がだめなのか、どうなると危ないのかがよく分からなくなってしまいました ひとつ言えるのは「出血が止まらないのは危ない」ということ。 [続きを読む]
  • 乳がん検診
  • こんばんは連休をいかがお過ごしでしょうか。私は昨日とても体調が悪くて、今日は少し復活しました。血小板が壊されるときに疲労物質が出るらしく、疲れやすくなるとのことなので仕方ないですねそういえば、先日乳がん検診に行ってきました。自治体が実施するがん検診のひとつなのですが、1年おきに無料でやっていただけるので予約を取って行ってきました。(マンモグラフィーです)案内が来ない年は、健康診断でエコーを行っていま [続きを読む]
  • 外来の検査結果
  • 先日、外来がありました。 良くはないかも、とは思っていたのですが思っていた以上に良くなかった 抑制剤とプレドニンを減らしたので仕方がないのだけど、「薬飲んでる意味あるのーー」と、本当に自分がイヤになります。 とりあえず薬は増やさずに、来週また検査になりました。(もうすぐ来週だけど…) 補体はC3とC4の両方低いのだけど、すごく悪いというわけではなさそう。 補体が下がる=SLEの活動が活発なんですよね? まあ、 [続きを読む]
  • 脾摘をしなかったのは
  • こんにちは 最近気温の変化が激しくて病気持ちにとっては辛いですね 私も相変わらず体力消耗中で、駅の階段を上るのもやっとです。 さて、前回からITPのことについて書いています。 私は脾摘をしなかったのですが、やはりいくつかそれなりの理由があります。 1. 当時通院していた病院(仮にA病院)の担当医師に不信感があった(失礼ながら…)2. 出産を望んでいなかった3. 自分には効果がないと思った4. 将来病名が変わるか [続きを読む]
  • 標準治療
  • こんにちは昨日から10月が始まりましたね。 衣替えをしなくては…と思いながらも昨日は靴を断捨離しました。 断捨離といっても3足ですが さて、たまにはITPのことも書きます。 イマイチ曖昧な線引きのITPとSLEの血小板減少ですが、ITPの標準治療は現在は次のようになっています。 1 ピロリ菌が陽性の場合、まず除菌療法を行う2 ステロイド療法を行う3 発症後6か月以上経過し、ステロイドの維持量にて血小板を維持できない場 [続きを読む]
  • 体力消耗中
  • こんにちは今日から10月が始まりましたね。一年で一番好きな季節なので今年はそれなりに楽しみたいのですが体力消耗中で…でも消耗することは何もしていないので何なのか…今日もランチを食べに出て、ついでに買い物もしたかったのですがどうにも体力が残っていなくて早々に帰って来てしまいました。今日のランチはご近所で焼肉。元気が出るかな?と思ったけど相当お腹いっぱいでむしろダルさ倍増です今週は外来があるので補体など [続きを読む]
  • 抑制剤が効かなくなることについて
  • こんにちは今日は過ごしやすいですね。さて、今日は抑制剤について疑問に思っていることを書いてみます。知識がなくて、専門的なことはよく分からないのですが、免疫抑制剤って飲み続けるとそのうち効かなくなるんでしょうか?私は一つ前の抑制剤が全然効かなくて今のものに変えました。わりと効いているように思います。ただ、周りの方のお話を聞いたりすると、ステロイドとの兼ね合いもあるとは思いますが、抑制剤を飲んでいても [続きを読む]
  • 今日の体調と毎年の傾向
  • こんばんは 今日くらいは一日お休みしようと思っていたのですが、結局何となく忙しくしてしまいました。 昨日は結局、夜中に何度も目が覚め、寝不足のためか朝からダルダルでした。 毎年の傾向として、寒くなってくると病状が悪化します。 皆さんもそうかな?(とっても悪い方は季節は関係ないですよね…) 来週は外来なのですが、先日の健康診断で良くなかったのを知っているので何となく気がすすみません。 あのまま持ち堪えて [続きを読む]
  • 不眠のお薬を変えてみる
  • こんにちは 今日はお天気が悪くて、朝起きた途端に頭痛でした 薬を飲むほどでもないのですが、じわじわと痛くて不快です 最近、精神的な調子も良くなくて、ここ1ヶ月くらいリーゼのお世話になっています。 今までは昼に飲んでいたのですが、(午後から調子が悪くなるので)不眠のこともあるので昨日は寝る前に飲んでみました。 とりあえず眠れます。 目が覚めたのは5時20分で、わりとゆっくり目でした。 導入剤だと4時とか4時半 [続きを読む]
  • 仕事のこと・1
  • こんにちは 今日は朝からカーテンの洗濯をしたのですが、クリーニングモードにしなくてはいけないのに普通に洗ってしまったら、シワが目立ってショックです さて、みなさまのブログを拝見していて、仕事やバイトで悩まれている方がいらっしゃいますね。 私もSLEになる前はそれなりに仕事をしていました。 もう復帰しようと思えばできるのですが、治療で性格が変わってしまったのか(→違うと思うけど)まったくやる気が起きない [続きを読む]
  • プレドニンが減っても変わらないこと・2
  • こんにちは 季節の変わり目でイマイチ調子が上がらなくてもうお昼になってしまいました… さて、プレドニンがらみでもう一つ。 量が減っても、というよりは減ったからというほうが正しいかもしれないのですが、今、とにかく髪がぼろぼろです。 プレドニンの量が多い時は、ツヤツヤしていて調子が良いのですが、減量するとツヤがなくなってきます(というか本来の毛質に戻る)。 おまけに15mgのあたりから脱毛が始まり、結構ずーっ [続きを読む]
  • プレドニンが減っても変わらないこと・1
  • こんにちは 昨日はお墓参りに行って来たのですが体調がイマイチで… 季節の変わり目だからか、最近めまいが多いです。 元々めまい持ち?なのですがここのところ結構起こるので気になっています。 さて、プレドニンが減ってきて副作用も楽になって来たのですが、相変わらず悩まされているのが不眠です。 もちろん、大量に飲んでいた時よりは緩和されてきているのですが、導入剤なしでは寝付けません。 また、たとえ飲んだとしても [続きを読む]
  • 毎日鼻血
  • おはようございますヒドイ題名でごめんなさいせめて写真だけでも可愛い猫ちゃんにしてみましたここのところ毎日鼻血が出るのです。血小板が少ないので良くあることなのですが、30分で止まれば大丈夫とされています。大丈夫というのは、何のことを指しているのかよくよく考えると分からないのですが、今すぐ病院に電話しなくても大丈夫、と理解しています。ここ2週間で急に血小板が減少したので鼻血も出るのかな…と、これまた自分 [続きを読む]
  • SLEかITPか。ITP寄りのSLE?
  • こんにちは 今日は何となくどんよりですが、体調は思ったほど悪くありません。 ただ、まだお腹の中に昨日のバリウムが残っている気がして、先ほど予備でいただいた緩下剤を飲みました さて、SLEで血小板が減少する方はわりといらっしゃるのだな、ということが最近分かりました。 通常、ITPと診断される方は「SLEではないこと」という基準があるので、この二つの病名が同時に付くということは基本的にはないと思います。 ITPの診 [続きを読む]
  • 健康診断の結果
  • こんにちは今日は年に一度の健康診断でした。 朝早くて大変なのですが、現地では流れ作業のように(悪い意味ではないです)さーっと終わるので助かります。 たいていの血液の項目は毎月で外来で見ているので、さほど変化はありませんでした。 が。 約2週間前に抑制剤とプレドニンを減らしたからか、ガクッと血小板と白血球が減っていました また、クレアチニンが高いのでSLEと関係があるかどうかと腎生検の有無を聞かれましたが、 [続きを読む]
  • 副腎不全について
  • こんにちは 今日は数字的には気温が高めなのですが体感としてはそんなに高く感じません。 湿度が低いのでしょうか。 これからの時期は、ほんの1ヶ月くらいなのですが快適に過ごせるので好きな季節です。 さて、先日からプレドニンのことについて記事を書いています。 コメントの中で「副腎不全」のお話が出ましたので少し書きたいと思います。 以下、抜粋です。 ステロイドホルモンはPSL換算で2.5〜5mg程度が副腎皮質から生理的に [続きを読む]