meme さん プロフィール

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memeさん: SLEな毎日
ハンドル名meme さん
ブログタイトルSLEな毎日
ブログURLhttps://ameblo.jp/memedis/
サイト紹介文SLE(全身性エリテマトーデス)の治療や日常についてゆるっと書いてみます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供104回 / 365日(平均2.0回/週) - 参加 2016/11/09 13:43

meme さんのブログ記事

  • 歯のホワイトニング
  • こんばんは巷は三連休ですが特に予定もなくダラダラと過ごしています。歯医者には定期的に行くのですがそれは治療や歯石取りのためです。ホワイトニングも歯科医院でやって頂くとよいのでしょうが、薬が強そうな気がしてホームケアにしています。口コミなどを見てこちらを使っています↓歯磨き粉(上)と、テープ(下)です。歯磨き粉は何種類かあるのですが何となくこれを選びました。ちょっとしたステインならこれで落とせます。テー [続きを読む]
  • 2019年Amebaおみくじ
  • こんばんは 少々忙しくしていてなかなかブログの更新もできないのですがおみくじは引いてみる(笑) 結果は あなたの運勢は・・・ 2019年Amebaおみくじを引く もしかして当たってる ■身の周り■一度断捨離をして全体的に片づけないと…来月から少しずつできたらいいけれど ■対人運■これは一応やっているつもり。色々な意味で「考えてから」ですね。 ■恋愛運■これはいいとして… ■ブログ運■考え過ぎてしまって結局コメントで [続きを読む]
  • お正月はのんびり
  • お正月は2日から3泊4日で旅行に出ていました。旅行といっても観光ではなくゆっくりするのが目的なので 食べて→温泉入って→食べて→…という繰り返しとにかくすぐに疲れてしまうので旅行を「楽しむ」という感じではありませんが、ゆっくりは出来ました。ほとんど観光はしませんでしたがお花を見に行きました。季節が何ヶ月か先を行っていました。旅行中、ボナロンは忘れずに飲みましたよ骨粗鬆症気味が改善されるとよいのだけど… [続きを読む]
  • 2019年 今年もよろしくお願いします
  • 新年明けましておめでとうございます。今年は2日から旅行に出ていてのんびり過ごしています。疲れやすいので観光はそこそこです。手と膝のこわばりと痛みは続いており、ステロイドを減らしたら特に膝は酷い感じですステロイドは減らしたいけどこの痛みはちょっと厳しいか…どうなることやら今年もどうぞよろしくお願いします またね にほんブログ村 [続きを読む]
  • 2018年を振り返って
  • こんにちは今年もあと残りわずかとなりましたね。さらっと2018年を振り返ってみると今年は入院もなくて本当に良かったです。血小板に関しては定期的なリツキサンが効いていて落ち着いていています。が。今年はとにかく体調が悪くて夏が過ぎ涼しくなった頃から復調してきたという感じでした。前年の年末に入院してパルスを行ったせいではないかと考えています。とにかく量が多かったので体からステロイドが抜けるのに時間がかかった [続きを読む]
  • 薬が1種類増える
  • こんばんは先日骨密度の事を少し書きましたか、今年の健康診断で骨密度を計測したところ基準値を下回ってしまって指摘を受けました。 もともとそんなに骨密度は高いほうではないのですが、今年はぐっと下がっていて… 色々な要因が考えられると思います。 ・昨年の入院の際にステロイドが多かった・運動不足・日光不足・ホルモンの関係 等々。 主治医に相談したところやはり年齢に対して低いとのことでエディロールが追加になりま [続きを読む]
  • 今月の検査結果とプレドニン減量
  • こんばんは今年もあと2日あまり。あまりの手の痛さに大掃除は断念し、「どうしても」の事だけにしましたさて、少し前なのですが今月の外来がありました。検査の結果は、多少のバラツキがあり補体は低めでしたが、大まかには良かったと思います。進展はプレドニンが2mgに減薬になったことです減らしてから暫くは怠くてしんどかったのですが、10日くらいで徐々に慣れてきました。が、しかし。その代わり手が痛すぎ寒いというのもある [続きを読む]
  • 今年最後のボナロンと骨密度
  • こんにちは今年も残すところあと3日あまり…大掃除は換気扇の内部同等、大きな所は終わりました。が、どうにも手と指が痛くて年内はここでギブアップ換気扇の周りや通気口、本類の整理は手の痛みが落ち着いてからにします。実質年明けですね昨日は年内最後のボナロンでした?? このお薬のパッケージが大きくてお薬箱に入らないのがちょっと難しかも頑丈で曲がらない縦に差し入れるタイプのお薬箱なので1錠ずつバラすわけではない [続きを読む]
  • 点滴の跡が消えない
  • Merry Christmas☆23日にランチをし、昨日はクリスマス的な料理を作ったので今日は特に何もしませんでした。しかも倦怠感がひどくてイマイチ全体的な進みが悪いです年末に倦怠感、最悪手の痛みもあるので大掃除に時間がかかりましたが、あとは換気扇をやってだいたい終わりです。年賀状も明日出してきます。ところで、点滴を打ってからもう1ヶ月以上経つのに針の跡が消えません針が太いというのもありますが遅くない?ステキなクリ [続きを読む]
  • SLEの発病原因を特定@韓国
  • こんばんは研究方面の事なのですがSLEの情報が回ってきましたので載せておきますね。全身性エリテマトーデス(SLE)の発病原因を韓国の研究陣が明らかに 私もこの記事しか読んでいないので詳しくは分かりませんが、本当だとしたらそのうち治療薬(根治を目指す)が開発されるかも… またね にほんブログ村 [続きを読む]
  • 薬を飲み忘れることはほとんどないのに
  • こんばんは 昨日はボナロンを飲み忘れてしまい今朝飲みました。 薬を忘れることはほとんどないのですが、ボナロンだけはなぜか結構忘れて次の日になります。 週1回ですからね。→言いわけ… 知人から「月1回のタイプがある」と教えてもらったのですが、週一でも忘れるのに月一はきっと私はダメでしょうね(笑) 年末になって忙しいー お掃除など無理せず進めたいですね。 またね にほんブログ村 [続きを読む]
  • 手のこわばりと痛み
  • こんばんは ここのところ手の痛みは少し落ち着いていたのですが今日は、結構、痛い 痛いというのは少し違う? 強張ってしまってそれを無理に動かそうとすると痛くて「うぎゃー」と声が出る(笑) でもいつも強張っているわけではなくてなんだろう、たとえばスマホを持ってしばらく見た後はもう手がその形に固まってしまってしばらく動かせません。 そんな時はこれを貼る↓ 指なので結構はがれてきてしまうのが難だけど… 夜貼っ [続きを読む]
  • プレドニンが減っても・顔
  • こんばんは プレドニンが減ってきて同時にムーンも解消されてきました。 でも、ひどい時に比べてマシになった、という感じで元々の私の顔ではないような気が… プレドニンは6年以上飲んでいるのでそもそも自分がどんな顔だったかもう忘れてしまったのですが、わりと顔はホッソリしていたと思います。 でもこの6年、ずっとムーンだったために顔に脂肪が蓄積されてしまったのではないかと…(※聞いたところによると脂肪細胞の数は [続きを読む]
  • プレドニンが減って改善されたこと・不眠
  • こんばんは 今はだいぶプレドニンが減ってきて副作用から解放されつつあります。 不眠もそのうちの一つ。 量が多い時はとにかく寝られなくてかなりつらかったです。 睡眠薬も何度か変えていただいて何とか乗りきったという感じです。 3mgになったあたりから1ヶ月のうちの半分以上は導入剤を飲まずに寝られるようになりました。 ただ、結構ムラがあって10日間くらい眠れたと思ったらその後一週間は眠れない、というのを繰り返して [続きを読む]
  • ウィルス対策、今年も。
  • こんにちは毎年のウィルス対策ですがマスクはほぼ一年中で、家の中は先月から始めています。ちょっとデザインが変わった?大きいサイズが売り切れだったのでとりあえず小さいのを買いました。効いているかどうかは分かりませんが昨年は大きな感染症にはかかりませんでしたので信じて置いてみるこの冬も無事に越せますように。でもよくよく考えると免疫を下げている割にはあまり風邪も引かないんですよ。気をつけてはいますのでその [続きを読む]
  • なぜいつまでも疲れやすいの
  • こんばんは また久しぶりの更新となりました 最近気になっていることがあります。 何かをやっていてもすぐに疲れてしまって休んでいる時間が長いということです。 そうすると、一日がやたらと短くて 難病の人は「疲れやすい」と言われていますが、免疫系の場合は攻撃されたり消費したりしてそれが疲れにつながると聞いたことがあります。 ITPの場合は血小板が壊されるときに疲労するとのこと。 でも今は血小板も沢山あるしそんな [続きを読む]
  • プレドニンが減って出てきた症状・日光過敏症
  • こんにちは プレドニンが3mgになり色々な症状が出てきていますが最近また日光過敏症も復活しました。 日光に当たると赤くただれたようになり、痛みと痒さがあります。 これは昔からあってプレドニン5mgの時も出ていましたのでまあ、そうなのかな、という感じです。 主に出るのは手の甲と首。 もちろん日焼け止めを塗って手袋やストールなどを着け日傘をさしてはいるのですがどうしても出てしまいます。 乾燥も良くないとのことで [続きを読む]
  • 関節痛の続き
  • おはようございます 先日、関節痛の記事を書きましたが痛みは相変わらずです。(記事はこちら→★) 私はSLEに関してはそんなに悪いほうではなくて、数値にもほとんど現れていないと思われます。 でも手や膝は痛みがあって両方ともSLEでそのような症状が出ることがあるとブロガーさんから教えていただきました。 膝はどのように痛いかというとずっと座っていて立ち上がる時や、逆にしばらく立っていてしゃがむ時などに結構痛みを [続きを読む]
  • SLEの情報
  • 「疾患活動性SLEにウステキヌマブが有効」という情報が11月8日付で出ていました。 まだ試験段階で、ウステキヌマブがSLEに有効か否かを評価するためだそうです。 中等症ないし重症の疾患活動性を有するSLEを対象としたもの。 ”疾患活動性を有する全身性エリテマトーデス患者を対象としたウステキヌマブの試験”→詳細はこちら ウステキヌマブ=ステラーラは現在尋常性乾癬及び関節症性乾癬、クローン病の治療薬として使われてい [続きを読む]
  • 関節痛にカロナール
  • こんにちは 昨日から頭痛がしていて、今朝カロナールを飲みました。 手の関節も痛いから、両方効けば一石二鳥!と期待して、いつもよりも多めに飲んだのです。 が。 頭痛何となく治まったのですが手は痛いまま カロナールだから仕方ないのかな、とも思いましたが、1回飲んだだけではダメなのかもしれないですよね。→カロナールをフォロー カロナールはいつの間にか一日4000mgまで使えるようになっていました。 カロナール500mg [続きを読む]
  • 今年のインフルエンザ予防接種
  • こんにちは めずらしくブログを連続で更新中です。 さて、流行の兆しがあるインフルエンザですが、今年は少し早目に予防接種を受けました。 毎年副反応(接種による副作用のようなもの)はあるのですが、今年はとにかく「だるかった」です。 あと、少し痛かったかな 腫れるのは毎年なのだけど昨年あたりから腫れは少なめです。 免疫に作用する薬を使っているともしかしたらあまり効かないのかもしれませんが、主治医の先生はぜひ [続きを読む]
  • 今日の事と去年の今日・”退院しました”
  • こんにちは 今週は少しやる気を出そうと思って今日は4か月ぶりに美容院に行って来ました。 伸びた分、5センチカットしました。 前回はちょうどステロイドで髪が大量に抜けていたのであまりレイヤーは入れなかったのだけど、さすがに重すぎるので今回は少し軽めに仕上げていただきました。 気になっていたので良かったです 去年はこの時期に入院しており、去年の今日、退院したようです。 一昨年、去年と入院してしまいましたが [続きを読む]
  • プレドニンが減って出てきた症状・関節痛
  • こんにちはだいぶ久しぶりになってしまいました 急に寒くなって来ましたね。 さて、プレドニンが順調に3mgまで減ってきているのですが、その代わりに色々な症状が出てきました。 そのうちの一つに関節痛があります。 一番痛いのは手の指の関節で、こわばりもあるので動かしづらいです。 じゃんけんの「グー」ができません。 まあ、「グー」は日常生活でそんなに必要ないので良いのですが、今までできていたことが急にできなくな [続きを読む]
  • プレドニン減量
  • こんばんは 久しぶりの更新になってしまいました。 しかもしばらく書いていないのでお話がずれてしまっていますがとりあえず今の状況です。 今はプレドニンは3mgまで減量になっています。 多い時は副作用で辛いけど、減ったら減ったでそれなりに症状が出ます。 3mgに減量になって出てきた症状は ・微熱・手のこわばり&関節の痛み・ひざ痛・日光過敏症 などです。 微熱は最初は2週間ほど続いてその後は時々出る感じ。 微熱は何と [続きを読む]