meme さん プロフィール

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memeさん: SLEな毎日
ハンドル名meme さん
ブログタイトルSLEな毎日
ブログURLhttps://ameblo.jp/memedis/
サイト紹介文SLE(全身性エリテマトーデス)の治療や日常についてゆるっと書いてみます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供199回 / 365日(平均3.8回/週) - 参加 2016/11/09 13:43

meme さんのブログ記事

  • 現在の髪の状態
  • こんばんは いつまでも残暑が厳しくて本当に体力を消耗します 早く涼しくなってほしいですね。 さて、プレドニン減量の副作用だと思うのですが、今年の2月頃から髪が抜け続けて先月あたりから落ち着き始めたのは記事に書いた記憶があります。 抜けた髪は生えてきます。 一度に抜けたので一度に生えてきて、髪は全体的にあるのですが、よくよく見ると額の生え際が子連れ狼の大五郎のよう…(画像はお借りしました) ものすごく抜 [続きを読む]
  • プレドニン減量
  • 今回の検査が落ち着いていたのでプレドニンが減量になりました。5mg→4mg です。4mgは未知の領域なので不安もありますが、減らせるということは嬉しいです。頭髪の脱毛はまた少し落ち着いて、まあ、抜け毛は多いけど許容範囲な気がします。4mgになってまず感じたのはとにかくだるい「だるい」とは違う気もするけど知っている言葉で表現しようとするとこれが一番近いかな。長期間、プレドニンを飲み続けているので副腎がホルモンを [続きを読む]
  • 外来の検査結果
  • こんばんは そろそろ8月も終わりだというのにいつまでも暑いですね。 最近は病状も落ち着いてきたのでブログの更新も間があきがち 日常のことも書こうと思えば書けるのですが、あまり楽しいことはないのでどうなんだろう。 そのうち気が向いたら書くかもしれません さて、今日は外来の検査結果についてです。 最近はあまり大きな変化はなくて一番の関心事の血小板は余るほどあります。 びっくりする数値はリンパ球が無さすぎるこ [続きを読む]
  • 車に乗る時の紫外線対策
  • こんにちは 台風はギリギリ海側を通ったようで大きな被害がなかったことを願います。 さて、SLEの方は紫外線対策をされると思うのですが車の運転の時に日焼け止めをどうしようか迷います。 というのも、手に塗ると(手のひらには極力付けないように気を付けるのですが)ハンドルが滑るんです。 なので、いつもよりも控えめにするのですが果たしてそれは正解なのかどうか… 一応、ガラスはUVカットになっているようなのですが、す [続きを読む]
  • 低気圧で体調が悪い?
  • こんにちは 台風13号が近づいてきているようで体調が悪くないですか? 湿度が高いということもありますがめまいと動悸、頭がぼーっとして倦怠感があります。 色々とやりたいことがあるのにちっとも集中できません ググってみたら、どうやら台風などの低気圧で起こる体調不良は「気象病」と呼ばれるものらしいです。 これが分かりやすいかも↓NHK NEWS WEB 「気象病」の人は内耳の血流が悪い傾向があるということで、首のストレッ [続きを読む]
  • 輸血後感染症検査
  • こんにちは また台風が来ているようで大きい被害が出ないようにお願いしたいです。 さて、いつの輸血ですか!?という感じですが、輸血後感染症検査を受けました。 B型肝炎C型肝炎HIV についてです。 結果は「感染なし」でした。 今は感染のある血液はかなりの確率で除外されるようになったようですが、「100%安全」ではありません。 輸血を受けた人は3〜4ヶ月後に輸血後感染症検査をするとよいとされています。 ただ、これも [続きを読む]
  • プレドニン減量
  • 前回の記事でお薬のことを書くのを忘れました。 そこそこ順調なため、プレドニンが6mg→5mgに減量になりました。 久しぶりの5mgです。 今回の再燃で40mgから減量してきてほぼ離脱症状はなかったのですが、6→5はちょっときつかったですかね… 倦怠感がひどくて2週間くらいはダメでした 今はおそらく暑さに負けてしんどいのかなんなのか… プレドニンを飲み始めてから(約9年くらい?)5mgから減らしたことがないので、ここから先 [続きを読む]
  • 外来の検査結果
  • まだ雨は降り出してはいませんが台風がまた来ているようで…週末お出かけになる方は気をつけて下さいね。書くのが遅れてしまいましたが7月も外来がありました。 いつものように多少のばらつきはあるもののおおむね順調でした。 が。 まあまあ補体が下がっていて、ちょっと嫌な感じです。 どうにもしようがないとのことなので引き続き紫外線対策をしっかりやることにします。 それ以外に気になる数値があるので、(SLEとはあまり関 [続きを読む]
  • 特定疾患の医療証届く
  • こんにちは 毎日暑くて寝不足です。(→そもそも不眠症で寝不足) ついつい冷たいものを食べたり飲んだりしてお腹が冷える確率が高いです。 さて、特定疾患の医療証は9月に更新なので、6月の末に行政に書類を提出しました。 新しいのが届くのは8月頃と言われたのですが、何と7月の中旬には届いてびっくり! 書類を提出してから2〜3週間です。 更新なので早いのかもしれませんが、今までは結構時間がかかっていたのでどうしたの [続きを読む]
  • SLEの情報ー大阪大学
  • こんばんは毎日暑くてしんどいですね医療従事者向けなのか少し難しいのですが、SLEに関する記事を見かけたので貼っておきますね。(うまく見られなかったらごめんなさい) http://www.qlifepro.com/news/20180710/discovery-of-the-mechanism-by-which-sle-exacerbates.html またね にほんブログ村 [続きを読む]
  • 脱毛のその後〜3ヶ月抜け続けて〜
  • こんにちは 3月から激しい脱毛に見舞われていましたが、ようやく少し落ち着きました。 3ヶ月抜け続けましたので3ヶ所ほど地肌が見えてしまって、いわゆる脱毛症的な箇所が見られますが、髪を下ろしてかつ風が吹かなければ隠せる状態です。 脱毛に関しては病状や薬の副作用によって抜ける量やタイミングは人によって差があるようですよね。私は大量のステロイドを飲んで減量してくる時に脱毛します。 45mgから減量したとすると20〜 [続きを読む]
  • 特定疾患医療証の更新
  • こんにちは 今年は早めに梅雨明けしてしまって紫外線を受ける量が気になりますね。 体調管理が大変ですがうまく夏を乗り切りたいですね。 さて、人によって更新時期が違うようなのですが、私は9月なので先日、特定疾患の医療証の更新をしました。 更新の書類を自治体に出すためにはまず先生に診断書(正式な名称があったはず…)を書いて頂くところから始まります。 今年は少し依頼が遅れたのですが、先生はいつも早く書いて下さい [続きを読む]
  • プレドニン減量
  • こんにちは ここのところ梅雨寒が続いていて、せっかく衣替えをしたのにまた羽織りモノを引っ張り出して着ています。 ところで、前回の外来で数値が落ち着いていたのでプレドニンが減量になりました。 7mg→6mgです。 プレドニンは8年くらい飲んでいるのですが、5mgよりも減ったことはありません。 試しに減らしてみたことがあったのですが、やっぱりダメだね、ということになりそれ以来5mgが最低量になりました。 今回は抑制剤が [続きを読む]
  • 外来の検査結果
  • こんにちは 風邪を引いてしまってイマイチ調子が良くありません 気候の変化が激しいので皆さまもお気を付けくださいね。 さて、先日は外来でした。 いつものように多少基準値よりも高い低いはあるのですがとても悪いという項目はなくて様子見ということで良さそうです。 前回のリツキサンの効果かどうかわかりませんが、血小板も安定していました。 少々気になるのは白血球の数値が下がってきたこと。 今まではステロイドが多か [続きを読む]
  • 日光を防ぎ過ぎているような気がして
  • こんにちは 頭痛は相変わらず続いていて、我慢できないほどではないのだけどものすごく不快な痛みなのでついついカロナールを飲んでしまいます。 低気圧か肩こりか眼精疲労か… しばらく様子を見ます。 ところで、SLEの方の場合、紫外線対策は必須なのですが、私の場合(生活パターンや年齢など)、防ぎ過ぎによるビタミンD不足が心配でした(骨が弱くなる)。 普通に生活をしている人の場合は、ビタミンDが不足することはまずな [続きを読む]
  • 続く頭痛
  • こんばんは 最近はムシムシと暑い日もあって、夏が苦手な私は今から憂鬱です。ここのところお天気があまり良くないこともあるのですが、頭痛が続いています。最近の頭痛の傾向として、一度頭痛が起こるとしばらく続くのです。今朝も朝の薬に頭痛薬を足して飲みました。今はおさまっているので、このまま落ち着いてほしいです。頭痛の原因としては、低気圧の関係もあったと思いますが、眼精疲労や肩凝りも可能性があります。低気圧 [続きを読む]
  • まだ抜ける髪
  • こんにちは3月の中旬から髪が抜け始めてもう2ヶ月が経つのですがおさまる気配がありません→SLEの活動は低いです人間なので髪は多少毎日抜けるのですがまだちょっと抜ける量が多いかな。次の髪も生えてきているとは思うのですが毛先はスカスカです脱毛が落ち着いてから美容院に行こうと思っているのに、なかなか行かれませんただ、長くしていると洗髪のときに引っかかって抜けてしまうので、とりあえずカットするというのも一つの [続きを読む]
  • 外来化学療法室
  • 私がかかっている病院の外来化学療法室は、そんなに席数は多くありませんがリクライニングチェアーとベッドが選べます。 ただ、ベッドは数が少なく、具合の悪い人やお年寄りの方が使われることが多いため、私はリクライニングチェアーで受けています。 テレビも見られるし、やったことはないのですが、フルフラットに近い状態にもなりそうです。私は化学療法室に入ってから出るまでは5時間弱なので、お昼ご飯や飲み物などを持ち込 [続きを読む]
  • 先日の外来時・リツキサン
  • こんにちは 涼しくなったり暑くなったりと、今年は気候がおかしいですよね。 体調管理に気を付けたいですね。 前回、外来の検査では落ち着いていた記事を書きましたが、同時にリツキサンの投与を行いました。 リツキサンは最後に受けた時から半年経っており、血小板は安定しているのですが、私の場合は血小板が減り始めると一気に下がることと、リツキサンの効果が出るまでに時間がかかることがあって、半年ごとに実施する計画に [続きを読む]
  • 外来の検査結果とプレドニン減薬
  • こんばんは先日、外来がありました。検査結果はそんなに悪いところはなく、血小板も落ち着いていました。C3、C4は下限値ギリギリですが一応正常範囲で良かったです。あと腎機能がやや悪いけど、それはいつものことで…→SLEからの悪化ではないらしいです引き続き様子を見ます。そこで、プレドニンが7mgに減薬になりましたまずは5mgを目指したいのですが、今のところ1ヶ月に1mgのペースで減らせていて順調です。 5mgまで減ると、ブ [続きを読む]
  • 婦人科予約
  • こんにちは久しぶりの更新になりました今月は通院が多いのですが、今日は婦人科でした。 1年に一度、子宮筋腫の定期検診で通院しているのですが、それは2週間前に終わっています。今日はその時に受けた子宮頚がん検査の結果を聞きに行ってきました。陰性で問題なしとのことで良かったです筋腫は若い頃はそこそこ大きかったのですが、年齢とともに小さくなって来て、経過観察で良いとのこと。1年に一度は通院して、ついでと言っては [続きを読む]
  • 風邪と脱毛のその後
  • こんにちは酷い風邪はようやく治りました。一度引くとなかなか治らないのですが、今回は10日ほどだったので割と早い方でした。鼻血が結構出たのですが、鼻のかみすぎだと思われますさて、3月の中旬から激しく脱毛していたのですが、ややおさまったもののまだ抜けます。ただ健康な人も毎日そこそこ抜けるので、こんなものなのかな、とも思います。元々髪が多いので、かなり抜けはしましたが特に人から見て変化が分かるほどではない [続きを読む]
  • 風邪をひきました…
  • こんばんはちょっと間が空いてしまいました。先日から酷い風邪を引いています。酷いと言っても熱はなくて、喉の痛みと鼻水と咳。ずっと気を付けていたのに、ここに来て風邪をひくなんて…風邪を引くと血小板が減ることがあるらしいのですが、今は比較的数値はあるので多少減っても大丈夫だと思うのだけど…最初は喉の痛みだけだったのでカロナールとトラネキサム酸を飲み、その後鼻水と咳が出て来たので総合感冒薬に変えて今日に至 [続きを読む]
  • プレドニン減量
  • こんばんは先日の外来で落ち着いていたのでプレドニンが減量になりました。9mg→8mgです。減るのは嬉しいのですが、その分悪化する可能性は増えるので複雑な思いもあります。7mgまでは問題ないのですが、そこから落とすと何となくいつも再燃して入院になってしまって…でも、今回は抑制剤も効いているので大丈夫かな、と勝手に思っていますプレドニンを減らして2〜3日はやたらと眠いんです。何でしょうね?ただ減量が1mgずつなので [続きを読む]
  • 外来の検査結果
  • こんにちは 先日は外来がありました。引き続きまあまあ安定していますが補体の数値が少し下がって来ました。補体が下がるという事はSLEの活動性が上がっていると判断されます。今はそんなに心配するほどではありませんが、結局ズルズルと下がる気がします。ここ何年かは秋から悪化して入院してステロイド減らしてまた秋に悪化して…の繰り返し。やはりステロイドが減ってくるとダメなのかな?と思います。ただ、ステロイドだけで [続きを読む]