meme さん プロフィール

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memeさん: SLEな毎日
ハンドル名meme さん
ブログタイトルSLEな毎日
ブログURLhttps://ameblo.jp/memedis/
サイト紹介文SLE(全身性エリテマトーデス)の治療や日常についてゆるっと書いてみます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供150回 / 365日(平均2.9回/週) - 参加 2016/11/09 13:43

meme さんのブログ記事

  • プレドニンが減って出てきた症状・日光過敏症
  • こんにちは プレドニンが3mgになり色々な症状が出てきていますが最近また日光過敏症も復活しました。 日光に当たると赤くただれたようになり、痛みと痒さがあります。 これは昔からあってプレドニン5mgの時も出ていましたのでまあ、そうなのかな、という感じです。 主に出るのは手の甲と首。 もちろん日焼け止めを塗って手袋やストールなどを着け日傘をさしてはいるのですがどうしても出てしまいます。 乾燥も良くないとのことで [続きを読む]
  • 関節痛の続き
  • おはようございます 先日、関節痛の記事を書きましたが痛みは相変わらずです。(記事はこちら→★) 私はSLEに関してはそんなに悪いほうではなくて、数値にもほとんど現れていないと思われます。 でも手や膝は痛みがあって両方ともSLEでそのような症状が出ることがあるとブロガーさんから教えていただきました。 膝はどのように痛いかというとずっと座っていて立ち上がる時や、逆にしばらく立っていてしゃがむ時などに結構痛みを [続きを読む]
  • SLEの情報
  • 「疾患活動性SLEにウステキヌマブが有効」という情報が11月8日付で出ていました。 まだ試験段階で、ウステキヌマブがSLEに有効か否かを評価するためだそうです。 中等症ないし重症の疾患活動性を有するSLEを対象としたもの。 ”疾患活動性を有する全身性エリテマトーデス患者を対象としたウステキヌマブの試験”→詳細はこちら ウステキヌマブ=ステラーラは現在尋常性乾癬及び関節症性乾癬、クローン病の治療薬として使われてい [続きを読む]
  • 関節痛にカロナール
  • こんにちは 昨日から頭痛がしていて、今朝カロナールを飲みました。 手の関節も痛いから、両方効けば一石二鳥!と期待して、いつもよりも多めに飲んだのです。 が。 頭痛何となく治まったのですが手は痛いまま カロナールだから仕方ないのかな、とも思いましたが、1回飲んだだけではダメなのかもしれないですよね。→カロナールをフォロー カロナールはいつの間にか一日4000mgまで使えるようになっていました。 カロナール500mg [続きを読む]
  • 今年のインフルエンザ予防接種
  • こんにちは めずらしくブログを連続で更新中です。 さて、流行の兆しがあるインフルエンザですが、今年は少し早目に予防接種を受けました。 毎年副反応(接種による副作用のようなもの)はあるのですが、今年はとにかく「だるかった」です。 あと、少し痛かったかな 腫れるのは毎年なのだけど昨年あたりから腫れは少なめです。 免疫に作用する薬を使っているともしかしたらあまり効かないのかもしれませんが、主治医の先生はぜひ [続きを読む]
  • 今日の事と去年の今日・”退院しました”
  • こんにちは 今週は少しやる気を出そうと思って今日は4か月ぶりに美容院に行って来ました。 伸びた分、5センチカットしました。 前回はちょうどステロイドで髪が大量に抜けていたのであまりレイヤーは入れなかったのだけど、さすがに重すぎるので今回は少し軽めに仕上げていただきました。 気になっていたので良かったです 去年はこの時期に入院しており、去年の今日、退院したようです。 一昨年、去年と入院してしまいましたが [続きを読む]
  • プレドニンが減って出てきた症状・関節痛
  • こんにちはだいぶ久しぶりになってしまいました 急に寒くなって来ましたね。 さて、プレドニンが順調に3mgまで減ってきているのですが、その代わりに色々な症状が出てきました。 そのうちの一つに関節痛があります。 一番痛いのは手の指の関節で、こわばりもあるので動かしづらいです。 じゃんけんの「グー」ができません。 まあ、「グー」は日常生活でそんなに必要ないので良いのですが、今までできていたことが急にできなくな [続きを読む]
  • プレドニン減量
  • こんばんは 久しぶりの更新になってしまいました。 しかもしばらく書いていないのでお話がずれてしまっていますがとりあえず今の状況です。 今はプレドニンは3mgまで減量になっています。 多い時は副作用で辛いけど、減ったら減ったでそれなりに症状が出ます。 3mgに減量になって出てきた症状は ・微熱・手のこわばり&関節の痛み・ひざ痛・日光過敏症 などです。 微熱は最初は2週間ほど続いてその後は時々出る感じ。 微熱は何と [続きを読む]
  • 現在の髪の状態
  • こんばんは いつまでも残暑が厳しくて本当に体力を消耗します 早く涼しくなってほしいですね。 さて、プレドニン減量の副作用だと思うのですが、今年の2月頃から髪が抜け続けて先月あたりから落ち着き始めたのは記事に書いた記憶があります。 抜けた髪は生えてきます。 一度に抜けたので一度に生えてきて、髪は全体的にあるのですが、よくよく見ると額の生え際が子連れ狼の大五郎のよう…(画像はお借りしました) ものすごく抜 [続きを読む]
  • プレドニン減量
  • 今回の検査が落ち着いていたのでプレドニンが減量になりました。5mg→4mg です。4mgは未知の領域なので不安もありますが、減らせるということは嬉しいです。頭髪の脱毛はまた少し落ち着いて、まあ、抜け毛は多いけど許容範囲な気がします。4mgになってまず感じたのはとにかくだるい「だるい」とは違う気もするけど知っている言葉で表現しようとするとこれが一番近いかな。長期間、プレドニンを飲み続けているので副腎がホルモンを [続きを読む]
  • 外来の検査結果
  • こんばんは そろそろ8月も終わりだというのにいつまでも暑いですね。 最近は病状も落ち着いてきたのでブログの更新も間があきがち 日常のことも書こうと思えば書けるのですが、あまり楽しいことはないのでどうなんだろう。 そのうち気が向いたら書くかもしれません さて、今日は外来の検査結果についてです。 最近はあまり大きな変化はなくて一番の関心事の血小板は余るほどあります。 びっくりする数値はリンパ球が無さすぎるこ [続きを読む]
  • 車に乗る時の紫外線対策
  • こんにちは 台風はギリギリ海側を通ったようで大きな被害がなかったことを願います。 さて、SLEの方は紫外線対策をされると思うのですが車の運転の時に日焼け止めをどうしようか迷います。 というのも、手に塗ると(手のひらには極力付けないように気を付けるのですが)ハンドルが滑るんです。 なので、いつもよりも控えめにするのですが果たしてそれは正解なのかどうか… 一応、ガラスはUVカットになっているようなのですが、す [続きを読む]
  • 低気圧で体調が悪い?
  • こんにちは 台風13号が近づいてきているようで体調が悪くないですか? 湿度が高いということもありますがめまいと動悸、頭がぼーっとして倦怠感があります。 色々とやりたいことがあるのにちっとも集中できません ググってみたら、どうやら台風などの低気圧で起こる体調不良は「気象病」と呼ばれるものらしいです。 これが分かりやすいかも↓NHK NEWS WEB 「気象病」の人は内耳の血流が悪い傾向があるということで、首のストレッ [続きを読む]
  • 輸血後感染症検査
  • こんにちは また台風が来ているようで大きい被害が出ないようにお願いしたいです。 さて、いつの輸血ですか!?という感じですが、輸血後感染症検査を受けました。 B型肝炎C型肝炎HIV についてです。 結果は「感染なし」でした。 今は感染のある血液はかなりの確率で除外されるようになったようですが、「100%安全」ではありません。 輸血を受けた人は3〜4ヶ月後に輸血後感染症検査をするとよいとされています。 ただ、これも [続きを読む]
  • プレドニン減量
  • 前回の記事でお薬のことを書くのを忘れました。 そこそこ順調なため、プレドニンが6mg→5mgに減量になりました。 久しぶりの5mgです。 今回の再燃で40mgから減量してきてほぼ離脱症状はなかったのですが、6→5はちょっときつかったですかね… 倦怠感がひどくて2週間くらいはダメでした 今はおそらく暑さに負けてしんどいのかなんなのか… プレドニンを飲み始めてから(約9年くらい?)5mgから減らしたことがないので、ここから先 [続きを読む]
  • 外来の検査結果
  • まだ雨は降り出してはいませんが台風がまた来ているようで…週末お出かけになる方は気をつけて下さいね。書くのが遅れてしまいましたが7月も外来がありました。 いつものように多少のばらつきはあるもののおおむね順調でした。 が。 まあまあ補体が下がっていて、ちょっと嫌な感じです。 どうにもしようがないとのことなので引き続き紫外線対策をしっかりやることにします。 それ以外に気になる数値があるので、(SLEとはあまり関 [続きを読む]
  • 特定疾患の医療証届く
  • こんにちは 毎日暑くて寝不足です。(→そもそも不眠症で寝不足) ついつい冷たいものを食べたり飲んだりしてお腹が冷える確率が高いです。 さて、特定疾患の医療証は9月に更新なので、6月の末に行政に書類を提出しました。 新しいのが届くのは8月頃と言われたのですが、何と7月の中旬には届いてびっくり! 書類を提出してから2〜3週間です。 更新なので早いのかもしれませんが、今までは結構時間がかかっていたのでどうしたの [続きを読む]
  • SLEの情報ー大阪大学
  • こんばんは毎日暑くてしんどいですね医療従事者向けなのか少し難しいのですが、SLEに関する記事を見かけたので貼っておきますね。(うまく見られなかったらごめんなさい) http://www.qlifepro.com/news/20180710/discovery-of-the-mechanism-by-which-sle-exacerbates.html またね にほんブログ村 [続きを読む]
  • 脱毛のその後〜3ヶ月抜け続けて〜
  • こんにちは 3月から激しい脱毛に見舞われていましたが、ようやく少し落ち着きました。 3ヶ月抜け続けましたので3ヶ所ほど地肌が見えてしまって、いわゆる脱毛症的な箇所が見られますが、髪を下ろしてかつ風が吹かなければ隠せる状態です。 脱毛に関しては病状や薬の副作用によって抜ける量やタイミングは人によって差があるようですよね。私は大量のステロイドを飲んで減量してくる時に脱毛します。 45mgから減量したとすると20〜 [続きを読む]
  • 特定疾患医療証の更新
  • こんにちは 今年は早めに梅雨明けしてしまって紫外線を受ける量が気になりますね。 体調管理が大変ですがうまく夏を乗り切りたいですね。 さて、人によって更新時期が違うようなのですが、私は9月なので先日、特定疾患の医療証の更新をしました。 更新の書類を自治体に出すためにはまず先生に診断書(正式な名称があったはず…)を書いて頂くところから始まります。 今年は少し依頼が遅れたのですが、先生はいつも早く書いて下さい [続きを読む]
  • プレドニン減量
  • こんにちは ここのところ梅雨寒が続いていて、せっかく衣替えをしたのにまた羽織りモノを引っ張り出して着ています。 ところで、前回の外来で数値が落ち着いていたのでプレドニンが減量になりました。 7mg→6mgです。 プレドニンは8年くらい飲んでいるのですが、5mgよりも減ったことはありません。 試しに減らしてみたことがあったのですが、やっぱりダメだね、ということになりそれ以来5mgが最低量になりました。 今回は抑制剤が [続きを読む]
  • 外来の検査結果
  • こんにちは 風邪を引いてしまってイマイチ調子が良くありません 気候の変化が激しいので皆さまもお気を付けくださいね。 さて、先日は外来でした。 いつものように多少基準値よりも高い低いはあるのですがとても悪いという項目はなくて様子見ということで良さそうです。 前回のリツキサンの効果かどうかわかりませんが、血小板も安定していました。 少々気になるのは白血球の数値が下がってきたこと。 今まではステロイドが多か [続きを読む]
  • 日光を防ぎ過ぎているような気がして
  • こんにちは 頭痛は相変わらず続いていて、我慢できないほどではないのだけどものすごく不快な痛みなのでついついカロナールを飲んでしまいます。 低気圧か肩こりか眼精疲労か… しばらく様子を見ます。 ところで、SLEの方の場合、紫外線対策は必須なのですが、私の場合(生活パターンや年齢など)、防ぎ過ぎによるビタミンD不足が心配でした(骨が弱くなる)。 普通に生活をしている人の場合は、ビタミンDが不足することはまずな [続きを読む]
  • 続く頭痛
  • こんばんは 最近はムシムシと暑い日もあって、夏が苦手な私は今から憂鬱です。ここのところお天気があまり良くないこともあるのですが、頭痛が続いています。最近の頭痛の傾向として、一度頭痛が起こるとしばらく続くのです。今朝も朝の薬に頭痛薬を足して飲みました。今はおさまっているので、このまま落ち着いてほしいです。頭痛の原因としては、低気圧の関係もあったと思いますが、眼精疲労や肩凝りも可能性があります。低気圧 [続きを読む]