meme さん プロフィール

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memeさん: SLEな毎日
ハンドル名meme さん
ブログタイトルSLEな毎日
ブログURLhttps://ameblo.jp/memedis/
サイト紹介文SLE(全身性エリテマトーデス)の治療や日常についてゆるっと書いてみます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供220回 / 365日(平均4.2回/週) - 参加 2016/11/09 13:43

meme さんのブログ記事

  • SLEの情報ー大阪大学
  • こんばんは毎日暑くてしんどいですね医療従事者向けなのか少し難しいのですが、SLEに関する記事を見かけたので貼っておきますね。(うまく見られなかったらごめんなさい) http://www.qlifepro.com/news/20180710/discovery-of-the-mechanism-by-which-sle-exacerbates.html またね にほんブログ村 [続きを読む]
  • 脱毛のその後〜3ヶ月抜け続けて〜
  • こんにちは 3月から激しい脱毛に見舞われていましたが、ようやく少し落ち着きました。 3ヶ月抜け続けましたので3ヶ所ほど地肌が見えてしまって、いわゆる脱毛症的な箇所が見られますが、髪を下ろしてかつ風が吹かなければ隠せる状態です。 脱毛に関しては病状や薬の副作用によって抜ける量やタイミングは人によって差があるようですよね。私は大量のステロイドを飲んで減量してくる時に脱毛します。 45mgから減量したとすると20〜 [続きを読む]
  • 特定疾患医療証の更新
  • こんにちは 今年は早めに梅雨明けしてしまって紫外線を受ける量が気になりますね。 体調管理が大変ですがうまく夏を乗り切りたいですね。 さて、人によって更新時期が違うようなのですが、私は9月なので先日、特定疾患の医療証の更新をしました。 更新の書類を自治体に出すためにはまず先生に診断書(正式な名称があったはず…)を書いて頂くところから始まります。 今年は少し依頼が遅れたのですが、先生はいつも早く書いて下さい [続きを読む]
  • プレドニン減量
  • こんにちは ここのところ梅雨寒が続いていて、せっかく衣替えをしたのにまた羽織りモノを引っ張り出して着ています。 ところで、前回の外来で数値が落ち着いていたのでプレドニンが減量になりました。 7mg→6mgです。 プレドニンは8年くらい飲んでいるのですが、5mgよりも減ったことはありません。 試しに減らしてみたことがあったのですが、やっぱりダメだね、ということになりそれ以来5mgが最低量になりました。 今回は抑制剤が [続きを読む]
  • 外来の検査結果
  • こんにちは 風邪を引いてしまってイマイチ調子が良くありません 気候の変化が激しいので皆さまもお気を付けくださいね。 さて、先日は外来でした。 いつものように多少基準値よりも高い低いはあるのですがとても悪いという項目はなくて様子見ということで良さそうです。 前回のリツキサンの効果かどうかわかりませんが、血小板も安定していました。 少々気になるのは白血球の数値が下がってきたこと。 今まではステロイドが多か [続きを読む]
  • 日光を防ぎ過ぎているような気がして
  • こんにちは 頭痛は相変わらず続いていて、我慢できないほどではないのだけどものすごく不快な痛みなのでついついカロナールを飲んでしまいます。 低気圧か肩こりか眼精疲労か… しばらく様子を見ます。 ところで、SLEの方の場合、紫外線対策は必須なのですが、私の場合(生活パターンや年齢など)、防ぎ過ぎによるビタミンD不足が心配でした(骨が弱くなる)。 普通に生活をしている人の場合は、ビタミンDが不足することはまずな [続きを読む]
  • 続く頭痛
  • こんばんは 最近はムシムシと暑い日もあって、夏が苦手な私は今から憂鬱です。ここのところお天気があまり良くないこともあるのですが、頭痛が続いています。最近の頭痛の傾向として、一度頭痛が起こるとしばらく続くのです。今朝も朝の薬に頭痛薬を足して飲みました。今はおさまっているので、このまま落ち着いてほしいです。頭痛の原因としては、低気圧の関係もあったと思いますが、眼精疲労や肩凝りも可能性があります。低気圧 [続きを読む]
  • まだ抜ける髪
  • こんにちは3月の中旬から髪が抜け始めてもう2ヶ月が経つのですがおさまる気配がありません→SLEの活動は低いです人間なので髪は多少毎日抜けるのですがまだちょっと抜ける量が多いかな。次の髪も生えてきているとは思うのですが毛先はスカスカです脱毛が落ち着いてから美容院に行こうと思っているのに、なかなか行かれませんただ、長くしていると洗髪のときに引っかかって抜けてしまうので、とりあえずカットするというのも一つの [続きを読む]
  • 外来化学療法室
  • 私がかかっている病院の外来化学療法室は、そんなに席数は多くありませんがリクライニングチェアーとベッドが選べます。 ただ、ベッドは数が少なく、具合の悪い人やお年寄りの方が使われることが多いため、私はリクライニングチェアーで受けています。 テレビも見られるし、やったことはないのですが、フルフラットに近い状態にもなりそうです。私は化学療法室に入ってから出るまでは5時間弱なので、お昼ご飯や飲み物などを持ち込 [続きを読む]
  • 先日の外来時・リツキサン
  • こんにちは 涼しくなったり暑くなったりと、今年は気候がおかしいですよね。 体調管理に気を付けたいですね。 前回、外来の検査では落ち着いていた記事を書きましたが、同時にリツキサンの投与を行いました。 リツキサンは最後に受けた時から半年経っており、血小板は安定しているのですが、私の場合は血小板が減り始めると一気に下がることと、リツキサンの効果が出るまでに時間がかかることがあって、半年ごとに実施する計画に [続きを読む]
  • 外来の検査結果とプレドニン減薬
  • こんばんは先日、外来がありました。検査結果はそんなに悪いところはなく、血小板も落ち着いていました。C3、C4は下限値ギリギリですが一応正常範囲で良かったです。あと腎機能がやや悪いけど、それはいつものことで…→SLEからの悪化ではないらしいです引き続き様子を見ます。そこで、プレドニンが7mgに減薬になりましたまずは5mgを目指したいのですが、今のところ1ヶ月に1mgのペースで減らせていて順調です。 5mgまで減ると、ブ [続きを読む]
  • 婦人科予約
  • こんにちは久しぶりの更新になりました今月は通院が多いのですが、今日は婦人科でした。 1年に一度、子宮筋腫の定期検診で通院しているのですが、それは2週間前に終わっています。今日はその時に受けた子宮頚がん検査の結果を聞きに行ってきました。陰性で問題なしとのことで良かったです筋腫は若い頃はそこそこ大きかったのですが、年齢とともに小さくなって来て、経過観察で良いとのこと。1年に一度は通院して、ついでと言っては [続きを読む]
  • 風邪と脱毛のその後
  • こんにちは酷い風邪はようやく治りました。一度引くとなかなか治らないのですが、今回は10日ほどだったので割と早い方でした。鼻血が結構出たのですが、鼻のかみすぎだと思われますさて、3月の中旬から激しく脱毛していたのですが、ややおさまったもののまだ抜けます。ただ健康な人も毎日そこそこ抜けるので、こんなものなのかな、とも思います。元々髪が多いので、かなり抜けはしましたが特に人から見て変化が分かるほどではない [続きを読む]
  • 風邪をひきました…
  • こんばんはちょっと間が空いてしまいました。先日から酷い風邪を引いています。酷いと言っても熱はなくて、喉の痛みと鼻水と咳。ずっと気を付けていたのに、ここに来て風邪をひくなんて…風邪を引くと血小板が減ることがあるらしいのですが、今は比較的数値はあるので多少減っても大丈夫だと思うのだけど…最初は喉の痛みだけだったのでカロナールとトラネキサム酸を飲み、その後鼻水と咳が出て来たので総合感冒薬に変えて今日に至 [続きを読む]
  • プレドニン減量
  • こんばんは先日の外来で落ち着いていたのでプレドニンが減量になりました。9mg→8mgです。減るのは嬉しいのですが、その分悪化する可能性は増えるので複雑な思いもあります。7mgまでは問題ないのですが、そこから落とすと何となくいつも再燃して入院になってしまって…でも、今回は抑制剤も効いているので大丈夫かな、と勝手に思っていますプレドニンを減らして2〜3日はやたらと眠いんです。何でしょうね?ただ減量が1mgずつなので [続きを読む]
  • 外来の検査結果
  • こんにちは 先日は外来がありました。引き続きまあまあ安定していますが補体の数値が少し下がって来ました。補体が下がるという事はSLEの活動性が上がっていると判断されます。今はそんなに心配するほどではありませんが、結局ズルズルと下がる気がします。ここ何年かは秋から悪化して入院してステロイド減らしてまた秋に悪化して…の繰り返し。やはりステロイドが減ってくるとダメなのかな?と思います。ただ、ステロイドだけで [続きを読む]
  • 最近の体調
  • こんにちは なかなか更新できなくて久しぶりのような気がします。 毎年、この時期に困るのが「着るものがない」こと。 クローゼットには服がいっぱい下がっているのに、今着られるものがないんです。 なんででしょう。 傷んでいない服は捨てるのももったいない気がして何シーズンも着ないものも取ってあったりするのですが、まずそういうのを処分して今着られるものがどのくらいあるかを把握しないといけないのでしょうね。→断捨 [続きを読む]
  • 頭痛とめまいがセットで起こる
  • こんばんは今少々忙しくてブログの更新も飛び飛びになりますが、何とか毎日過ごしています。SLEは落ち着いているはずなので、体調不良はほかの原因によって起こっている確率が高いのですが、ここ何日か目眩と動悸がします。微熱がおさまってからは体調もよかったので調子に乗って活動していたのですが、めまいと動悸がしてきて…しかも、めまいは頭痛とセットで起こる事が多いです。めまいは危険なんですよ。酷くなると回転性めま [続きを読む]
  • 今日は歯列矯正の日/口腔外科へ
  • こんばんは 最近どうも忙しくてブログも更新できずですそういえば、少し前から口腔外科にかかっています。歯医者さんで親知らずを診て頂いたのですが、うちでは抜けないので大学病院紹介します、と言われて。抜けないというのは・骨を切って抜歯するから・SLEだからという意味だと思います。これまでに2回診ていただいたのですが、問題があってすぐに抜けない。ステロイドによる骨粗鬆症を予防するためにビスホスホネートを使って [続きを読む]
  • 永遠のテーマ・併発か否か
  • 以前も書きましたが、発病の順番がITP→SLEだったために一応、二つの病名を持っています。 私自身は今のところITPの症状だけなので(補体が下がるとか、抗体を持っているということはありますが)実は何となくITPのほうがしっくりくるんです。 ITPの診断はなかなか難しくて「消去法」です。 ○○病、△△症、etc.他のどんな病気でもありませんね、それじゃ、あなたはITPですよ、という具合。 もちろん、その中にSLEも含まれます。 [続きを読む]
  • 増える体重、減らすには…
  • プレドニンが減ってきて、反比例するように体重が増えてきました。 何度か書いていますが、プレドニンが多い時は副作用なのか食欲があまりなく、どんどん体重が落ちます。 食欲不振+筋力が落ちる+病勢があることとで、体重が減るのではないかと思います。 プレドニンが減ってくると病状も落ち着き、食欲と筋力も戻るので急に体重が増えるのではないかと… 増えると言っても、減っていたのが元に戻るというほうが正しいかもしれま [続きを読む]
  • サングラス始めました
  • 最近は少し日が長くなりましたが、気が付けば「こんばんは」の時間ですね。 さて、ここのところ紫外線が強くなってきました。 紫外線の量は7〜8月が一番多いと言われていますが、もうすでに強くなりかけています。(出所:気象庁) SLEに紫外線は大敵です。 私も首や手などの露出している部分はすでに日焼けクリームを塗って日傘を併用しているのですが、目も気になってしまってサングラスをかけはじめました。 サングラスにマ [続きを読む]
  • 最近の変化
  • こんにちは 何となく忙しくて更新が遅れがちですがそこそこ元気にしています。 最近の変化といえば… 1 お腹をこわした2 左目から出血した3 髪は相変わらず抜けている という感じです。 目からの出血は、私の場合血小板の有無にかかわらず時々ありますので、病気とは直接関係ないと思います。 ただ、いつまでも出血しているので少々気になりますが… お腹はたぶん、アイスクリームを一人前食べたためお腹が冷えたのかな?とい [続きを読む]
  • 紫外線対策・日傘
  • こんばんは春になって暖かくなるとともに紫外線が気になってきました。そこで日傘を使い始めました。重いし邪魔だし億劫なのですが、直射日光に当たると湿疹ができるので手袋と日傘は必須です。今はまだ去年の古い日傘を使っているのですが、今年は軽量のを買いたいです。あと、春用の手袋もとにかく日光で湿疹ができるので、日焼け止めは首と手の甲に一年中使っています。(露出する可能性の高いところ)そのうち腕や脚にも使わない [続きを読む]
  • 顔の肉
  • こんばんは プレドニンが減量されたのですが、相変わらず顔にお肉がたっぷりと付いています。 ムーンといえばそうですし、ただもう10mgを切っているので人から見るとずいぶん浮腫んでいるわね、くらいの感じかもしれません。 私の場合、このまま放っておいてももうそれほどスッキリとはしません。 良いかどうかは別として、少し強めにマッサージをして顔ヨガを本格的に始めました。 冬の間は「どうせずっとマスクをしているから [続きを読む]