さあママ さん プロフィール

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さあママさん: *ま い に ち え が お*
ハンドル名さあママ さん
ブログタイトル*ま い に ち え が お*
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/ss2688/
サイト紹介文CDKL5遺伝子変異による難治てんかん、重度発達遅滞がありながらも頑張り屋でほのぼの娘のまいにち*
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2016/11/09 14:57

さあママ さんのブログ記事

  • 最近のこと
  • ☆地域連携療育システムサラの母子通園先(医療型児発)の担当保育士さんやリハの先生方が地元の療育施設に来て下さり、療育施設の先生方、役場の子ども課と福祉課の方、保健センターの方、保育園の先生方が集まって下さりサラのカンファレンスをしてくださいました。また、リハの先生がサラへの関わり方を詳しく地元の先生方に指導してもらってすごく有難かったです!各関係者の方と私はそれぞれ凄くお世話になっているのだけど、 [続きを読む]
  • 薬追加
  • 今日退院します。弾丸2泊3日だし久々の大部屋だったけど弟がいないだけで平和すぎる・・・(-o-)/脳波の結果は大きく変化は無さそうです。ただ私が単発のスパズムだと思っていたのが部分発作とのことでした。弱い数秒の強直みたいな感じ。たしかに最近頭落ちる時、腕も上がるし(右が強い)息も荒くなるし固まる時間が長いと思ったんだよなぁ。これが1時間に1〜2回。そしてスパズムはもう脳波を付けないとわからないような小さな頷き。 [続きを読む]
  • 静岡に来ています|ω・`)
  • お久しぶりです。あっというまに今日から静岡ですヽ( ゚д゚ )ノ そしてサラさんなぜが19時半に就寝・・・絶対途中で起きるやろーーヽ( ゚д゚ )ノコワイヨー無駄に暇になってしまった。そして今回は弟くんは留守番なので!快適すぎる!!!!後追いはもちろん、内弁慶で外ではモジモジくんだから心配してたけど義母やイトコ達とめっちゃエンジョイしてる写真や動画が送られてきて拍子抜け(笑)子供の適応能力おそるべし( ̄∀ ̄)さてさて今 [続きを読む]
  • さらばふぃこんぱ
  • 今日は大学病院受診日。フィコンパ1mgに減らしてもうすぐ3週間。ピークよりは少しずつ興奮は落ち着いたような気がする。発作も悪化することなく通常通り。導入したての頃は初期量(0.5mg)で強直の発作が少し弱くなったり間隔空いたりしてすでに好感触だったフィコンパ。ついに発作を止めてくれる薬が!と正直めっちゃ期待してた。が!増やす→発作弱まる→戻ってくる→増やす→発作弱まる→戻ってくる→増やす→発作弱まる→戻・・・ [続きを読む]
  • 2週間
  • フィコンパ減量から2週間。相変わらず機嫌が悪いサラさんです。日中は心なしか落ち着いた気もする・・・けれど日によって波があります(´-ω-`)夕方以降が相変わらず酷くなりやすく特に夕方4時以降からぐずり始めるので黄昏泣き(←赤ちゃんがなるやつ)ってやつかと思い真剣にググったよ。精神年齢、赤ちゃんだし。うん、でも違うよね(笑)ここで私の好きな教科書通りの理屈←を並べてみると、血中濃度が安定してくるのって半減期×5 [続きを読む]
  • てんかん薬 効果無けりゃ ただの毒
  • 母ちゃん心の俳句・・・(´-ω-`)興奮、発狂の酷さ見兼ねて昨日は静岡に電話からの地元病院受診してフィコンパ大幅減量してきました。1mgまで。これで落ち着くのか?もし薬じゃなかったらどうしようか・・・でもとりあえず検査してもらったけど体に異常とかは無さそう。フィコンパ自体まだ症例も少ないし低年齢だと余計副作用もどう出てくるか分からないんだって。てんかん薬、精神に悪影響与えすぎでしょ。早くサラがモヤモヤから解放 [続きを読む]
  • ふぃこんぱ撤退・・・かも
  • 前回記事に久々の発狂と書きましたが・・・あれからまた毎日発狂してます。どれくらい酷いかって食べることが大好き、そしてストレス発散法な私がストレスで食べれなくなる位です(笑)ここ1ヶ月くらい平和だったんだけどな・・・何故???前は朝機嫌が悪いくらいだったのに今は1日を通して悪い。1番悪いのは夕方。もう泣き叫んで暴れて手がつけられません( ;∀;)はっきり言って異常です。フィコンパは3mgに減らして1ヶ月たってるし、 [続きを読む]
  • 夢にみた!ずり這い!
  • GWですね( ゚∀ ゚)我が家は旦那がほぼいつも通り仕事なので特に変わらない日々です。今日は久々にサラが大発狂!!!いやーー3歳児の本気の泣き声やばいです。近所に虐待と思われてないか・・・ガチで不安。そんな疲れも吹き飛ばすサラの成長を← 2.3ヶ月前からたまーにずり這いっぽいことができるようになって。といっても腕だけで、よいしょ!って3回くらい進むだけだが(; ゚゚)基本、しんどいことはしたくない省エネのサラさんなので [続きを読む]
  • 付き添い終了&くすり
  • 保育園付き添いも今日で終わりました!初日はみんなバッタバタでどうなるやら・・・って感じだったけど少しずつ落ち着いてきた。よかった(><)担当の先生とも少しずつ歩み寄れたかな(笑)「図書館行ったついでにサラちゃんの好きそうな絵本(色んな感触の布がついてる本)を借りてきたんですー。」って本持ってきてくれたり。いい感じのチョイスやったけどサラは興味なさそうやった←先生のモチベアップの為に喜んでくれw少しずつサラ [続きを読む]
  • 新生活
  • くすりのことや発作のこと、色々書きたいことはあるけれどまず保育園のことをかきます。無事に入園式を終え、昨日から慣らし保育が始まりました。1週間ほど私も付き添う予定です。昨日行った感想は凄まじかった(笑)です。まぁ、保育園ってこんなもんだと思うし今は新年度始まったばかりで余計バタついているのもあると思うけれど。ただ、サラが第1子で過保護で障害児の母である私としてはかなり衝撃と不安を残す1日でした。まぁ、 [続きを読む]
  • CDKL5に希望の光。
  • 前回の病み記事にコメントなどメッセージありとうございます(><)またゆっくり返します。先に明るい話題を!サラの原疾患であるCDKL5遺伝子異常について。家族会にすっごいビッグニュースが舞い込んできました。サラの病気は遺伝子異常なので治りません。いわゆる不治の病です。遺伝子異常を告知され、そしてその遺伝子異常の子のほとんどが最重度の障害をもつと告知された時、サラは一生介護が必要な障害者なんだ・・・という覚悟 [続きを読む]
  • 落ち着かず
  • サラさんのイライラ〜今だ落ち着かず。今日は特に酷くずっと雄叫び。何をしてもダメ(?´ω`? )眠いと思って寝かしつけてお昼寝しっかりしてもダメ(?´ω`? )本人も何かが嫌なんだろうけど1日中こうも叫んでるとこっちもイライラしてしまう。うちは旦那の帰りが早いので色々助けてもらってるけど、じゃなきゃ多分精神崩壊してます・・・。はぁ。何があかんのやろか。薬しか考えられないんだけどな。今日は何度も病院電話しようか [続きを読む]
  • イライラがやばい
  • フィコンパ3.5mgに増やした翌日からイライラがやばい〜よ。昨日、今日とイライラ?興奮が酷いのか奇声を発しながら今ものたうち回っている。初めは昨日の通園が嫌なだけと思いきや帰ってきてからはトリクロ使おうか迷うくらいヒートアップ(><)旦那からも、これ大丈夫なの?と言われるくらい・・・話しかけたり構うと余計嫌がるので見守るしかなくて。さすがに、可哀想すぎる。絶対薬よね・・・これ。フィコンパたしかイライラとか興奮 [続きを読む]
  • フィコンパ増量とめがねっこ
  • フィコンパ3mgにして明日で2週間。副作用は感じなくなったかな!が、発作も変わりな・・・↑もはや聞き飽きた(´゚ω゚`)大学受診日だったので3.5mg(1.75錠)に増量してもらってきた。これでも最近ちょっと攻めてますヽ( ゚д゚ )ノというのも保育園入るまでにできるだけ薬調整しておきたくて〜。日中、私が薬の副作用とか発作とか把握できないし。←心配性&過保護保育園の先生もある程度しないとサラの調子の良し悪しとか分からないだろ [続きを読む]
  • 3月??
  • あっという間の3月!慌ただしく日々が過ぎていく(; ゚゚)*:..。?*゚¨゚゚・*:..。?*゚¨゚゚・*:..。?*゚¨゚・*サラの入園のこと??着々と進んでまーす先月は半日入園があって来年度の入園児と親が集まり。覚悟してたけどやっぱりアウェイだった〜園児の子達の楽器と歌の発表で音に敏感なサラはギャン泣き。なんとかなだめていたけど居づらかった・・・辛かった・・・(笑)入園をちょっと後悔しかけたけどその後の園と役場との打ち合わせで皆すごく [続きを読む]
  • 静岡検査入院
  • 無事に検査入院終わりました。疲れました(´д⊂)今回もお友達が何人か治療入院中だったから心強かったし合間に話したりリフレッシュできたから楽しかった?ありがとう?みんな頑張っててパワー頂きました!早く退院できますように。今回の脳波の結果。大きく変化はないけど、発作疑惑のカクカクは発作ではなさそうとのこと。これは良かった(><)これ以外にも怪しい脳波や動きは多々あったんだけどちょっとショックだったのが明 [続きを読む]
  • いろいろ近況
  • またまたお久しぶりです(; ゚゚)あーー前回何書いたか忘れて読み返したわ。発作疑惑の件!とりあえず!!発作波は出てなかったようです(><)が!!やっぱり静岡でちゃんと脳波とって見てみないと分からないということで。ひとまず明らかな発作ではなかったから一安心ですわ( ;∀;)そしてあっとゆうまに明後日から静岡です!!今回も個室とってサラと弟と3人で2泊3日。もう考えるだけで憂鬱です。地獄です。←弟は構わないと泣き [続きを読む]
  • ふぃこんぱーのせいなのか
  • お久しぶりです。新年とっくにあけて1月も終わってしまいそうだ!!!今年もよろしくお願いします(遅色々ありましたがとりあえず元気にやっています( Ö )世間ではやっばいくらいインフル流行ってますが我が家は今のところ無傷です!!!もう恐怖だよね( ;∀;)このまま乗り切れるか.....そうそう、サラさんこども園(幼稚園)決定しました( ゚∀ ゚)これから色々細々した打ち合わせも始まるので楽しみだなぁ。今行ってる母子通園を [続きを読む]
  • 今年もありがとうございました。
  • 今年も明日で終わり!本当早いなぁ(; ゚゚)ブログもあまり書けなくなってきたけど来年もゆる〜く続けていきたいな。日常生活において、サラの環境は有難いことに恵まれてます。ただ、まだまだ発作が多いサラの薬調整はやっぱり孤独な戦いです(><)私が神経質すぎるのかもしれないけど、発作が無くなれば私の悩みの90%は無くなるだろうな、、、それくらいまだ発作や薬のことで一喜一憂な日々。なので、サボりがちなブログでも情報得 [続きを読む]
  • フィコンパ経過
  • 昨晩からフィコンパが0.5mg→1mgに増量。順調なら2週ごとに0.5mgずつ増えてく予定。添付文書にはフィコンパは成人及び12歳以上の小児に2mgから開始とのことなのでかなり慎重に始めております!ただサラは3歳の体重13?なのでどのくらいの量から効き始めるのか全く分からない〜(><)難治の子には低年齢でも結構使ってる子がいるみたいだけど、なかなか周りにも少なく、検索してもヒットせず。あんま検索しすぎもよろしくないんだ [続きを読む]
  • しゅっぱーつ
  • いざ!静岡へ二人旅(*´Д`*)通勤ラッシュ時は道混むので新幹線の駅のある所までひと区間高速走ったんだけど無事に辿り着けました。車校ぶりの10年ぶりの高速の運転!先週末旦那に付き合ってもらって怒られながら練習したかいがありました!(笑)田舎だから普段車運転してるけど、鈍臭いので!!!自由人(⌒▽⌒)頭ボンバーなのは寝てるところを無理やりつれてきたからだから許してねー(*´Д`*)こだまだから着くまでまだまだ [続きを読む]
  • 大きすぎる成長!!!
  • 1ヶ月位前からの事ですが!なんと!サラさん!!!自分で座位がとれるようになりました!!!今までセット座位はできたのだけれど自分で座ることはできなくて。今では気づいたら座っております(^_^)座ることも好きみたい。自分で座位をとるってほんと大きな壁だと思ってて!サラはなかなか自主性がないので自分で座位は無理かなーと思ってましたがやってくれました!!!すごいよ!!!!といっても、座ったもののよく倒れ泣 [続きを読む]
  • 静岡退院&フィコンパ始めたよ〜
  • 無事に検査入院おわりました( ?o? )/とにかくこの一言に尽きる。つかれた。寝んね期だからってナメてたわ。抱っこ紐で抱かれてるか、泣いてるかの僕ちんでした。でもなんとか乗り越えられてよかった...次から3人で入院は考えものだわ。脳波は起きてる時が全体的に少しは悪くなっていたかな。単発の発作も少し強くなっていた。まぁ、そんな感じはしたよね(><)次の薬としてフィコンパ(ペランパネル)始めることになりました!年 [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンター
  • 出産を挟んだので5ヶ月ぶりの検査入院きてます(^_^)今回はサラと弟くんと3人で個室とって入院生活です。昨日から脳波!オールで頑張る!と冗談で言ってたつもりが現実になった(笑)普段サラと弟くんは別々に寝てるし脳波室明るいし、弟くん夜の授乳もあるし。腕枕じゃないと寝れない弟くん。音に敏感でなおかつ部屋が明るくてちょいちょいモゾモゾしだすサラさん。2人のところ行ったり来たりしてたら朝でした(爆)普段から抱っ [続きを読む]
  • 発作で流血
  • サラさん、強直の発作の時にほっぺの内側の肉を噛みちぎっていました(><)見るからに痛々しい、、、今まできつい強直の時もなんとかケガなく過ごせてたと思ってたのだけど、、、この前の口内炎も実は発作で噛んだのが原因だったのかも⁇毎日ある発作だから困るな、、今日は2回もあったし(><)寝てる時にマウスピースなんて現実的に無理だよな。気休めでも傷に薬塗った方がいいのかな⁇口内炎になったら数日ご飯食べれないから可 [続きを読む]