さあママ さん プロフィール

  •  
さあママさん: *ま い に ち え が お*
ハンドル名さあママ さん
ブログタイトル*ま い に ち え が お*
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/ss2688/
サイト紹介文CDKL5遺伝子変異による難治てんかん、重度発達遅滞がありながらも頑張り屋でほのぼの娘のまいにち*
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供37回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2016/11/09 14:57

さあママ さんのブログ記事

  • フィコンパ経過
  • 昨晩からフィコンパが0.5mg→1mgに増量。順調なら2週ごとに0.5mgずつ増えてく予定。添付文書にはフィコンパは成人及び12歳以上の小児に2mgから開始とのことなのでかなり慎重に始めております!ただサラは3歳の体重13?なのでどのくらいの量から効き始めるのか全く分からない〜(><)難治の子には低年齢でも結構使ってる子がいるみたいだけど、なかなか周りにも少なく、検索してもヒットせず。あんま検索しすぎもよろしくないんだ [続きを読む]
  • しゅっぱーつ
  • いざ!静岡へ二人旅(*´Д`*)通勤ラッシュ時は道混むので新幹線の駅のある所までひと区間高速走ったんだけど無事に辿り着けました。車校ぶりの10年ぶりの高速の運転!先週末旦那に付き合ってもらって怒られながら練習したかいがありました!(笑)田舎だから普段車運転してるけど、鈍臭いので!!!自由人(⌒▽⌒)頭ボンバーなのは寝てるところを無理やりつれてきたからだから許してねー(*´Д`*)こだまだから着くまでまだまだ [続きを読む]
  • 大きすぎる成長!!!
  • 1ヶ月位前からの事ですが!なんと!サラさん!!!自分で座位がとれるようになりました!!!今までセット座位はできたのだけれど自分で座ることはできなくて。今では気づいたら座っております(^_^)座ることも好きみたい。自分で座位をとるってほんと大きな壁だと思ってて!サラはなかなか自主性がないので自分で座位は無理かなーと思ってましたがやってくれました!!!すごいよ!!!!といっても、座ったもののよく倒れ泣 [続きを読む]
  • 静岡退院&フィコンパ始めたよ〜
  • 無事に検査入院おわりました( ?o? )/とにかくこの一言に尽きる。つかれた。寝んね期だからってナメてたわ。抱っこ紐で抱かれてるか、泣いてるかの僕ちんでした。でもなんとか乗り越えられてよかった...次から3人で入院は考えものだわ。脳波は起きてる時が全体的に少しは悪くなっていたかな。単発の発作も少し強くなっていた。まぁ、そんな感じはしたよね(><)次の薬としてフィコンパ(ペランパネル)始めることになりました!年 [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンター
  • 出産を挟んだので5ヶ月ぶりの検査入院きてます(^_^)今回はサラと弟くんと3人で個室とって入院生活です。昨日から脳波!オールで頑張る!と冗談で言ってたつもりが現実になった(笑)普段サラと弟くんは別々に寝てるし脳波室明るいし、弟くん夜の授乳もあるし。腕枕じゃないと寝れない弟くん。音に敏感でなおかつ部屋が明るくてちょいちょいモゾモゾしだすサラさん。2人のところ行ったり来たりしてたら朝でした(爆)普段から抱っ [続きを読む]
  • 発作で流血
  • サラさん、強直の発作の時にほっぺの内側の肉を噛みちぎっていました(><)見るからに痛々しい、、、今まできつい強直の時もなんとかケガなく過ごせてたと思ってたのだけど、、、この前の口内炎も実は発作で噛んだのが原因だったのかも⁇毎日ある発作だから困るな、、今日は2回もあったし(><)寝てる時にマウスピースなんて現実的に無理だよな。気休めでも傷に薬塗った方がいいのかな⁇口内炎になったら数日ご飯食べれないから可 [続きを読む]
  • キザミ食に革命おきた
  • 気づけば11月。いつのまにか月1ブログになってしまってる!書きたいことは色々あるのに( ;∀;)3連休のうち1日はサラの疾患であるCDKL5遺伝子変異の家族会らぶはんず?の集まりが大阪で開催され一家4人で行って参りました(゚∀゚)生後2ヶ月の弟くんを連れ大阪。どっと疲れました(><)余裕なくて、せっかく大阪まで行ったのに会場と自宅を往復しただけでした( ;∀;)2回目の家族会。とっても楽しい時間でした!今回は専門の先生の [続きを読む]
  • 近況と入園説明会
  • お久しぶりです!2人育児ナメてました。毎日バタバタすぎてあっとゆうますぎ!そしてたまにメンタル崩壊してます( ̄∀ ̄)弟くん、なかなか甘えん坊で1人でお利口さんにできる時間がほぼなく(><)そしてサラさん最近奇声を発したり泣き続けることが多くて。ご飯もちゃんと食べてくれなくて忙しくて余裕ない時は本当に手をあげたくなるくらいイライラしてしまう。昨日は特にご飯の食べが悪くて首振って暴れたり、口動かさなかった [続きを読む]
  • 産まれました
  • 8月23日 出産予定日4日前弟くん誕生しました^^今のところ母子ともに健康です!!痛いかも?と思いはじめて3時間半で産まれてました。病院について1時間半(笑)サラの時は1日以上かかったのであまりのスピードに産み終えた第一声が早すぎ、、、でした( ̄∀ ̄)それでもやっぱり痛すぎて叫んだけど!ちょっとしたことにビクビクしちゃうけどあまり考えすぎずに穏やかにお世話していこうと思います。とりあえず新生児のモロー反射い [続きを読む]
  • 3歳BIRTHDAY*
  • サラさん3歳の誕生日を迎えました!去年の誕生日は静岡でACTH中やったから今年はやっとみんなでお祝いできたね!もうサラと3年間もいるなんて(゚∀゚)感慨深いです。大変なこともあるけどそれよりも楽しいことの方が多い毎日にしたいね。これからも楽しいこと見つけていこう♪母もあまりイライラしないよう頑張ります、、、( ̄O ̄;)写真、、、100枚くらい撮りまくってようやくマシなのが数枚あるくらい(笑)年々カメラ目線、笑顔が撮 [続きを読む]
  • ダウン
  • サラさま先週の水曜日から発熱し珍しくこじらせてしまいました(´;ω;`)今日で7日目。ようやく36度代キープしてきました。よかった。それでも1日中寝てるが(><)しかも今回喉がゼロゼロいいだして初めてクループ症候群を発症。オットセイのような咳とはまさにこの事!ステロイド飲んだり吸入したり。今もまだ寝てる時はイビキのように喉がグーグー言ってるし咳も辛そう。もともとあまり風邪をひかない子で半年ぶりの熱!だなん [続きを読む]
  • 保育園の見学
  • いってきましたー!ことばの教室の室長役所のこども課の方園の園長先生と一緒にお話できました(^O^)来年度のことだからまだ何とも言えないけどこういう子の入園も不可能ではないこと、できるだけお母さんの希望する園で、加配をつけて、過ごしやすい環境をつくって受け入れはしてあげたいと言ってもらえました。一歩前進!!!!またサラのことを知る人が増えてよかった(*´Д`*)良い意味で有名人になろうぜ!(笑)最近また [続きを読む]
  • ポニーちゃん??
  • 通園先のPTさんにサラちゃんにポニーどう?とお誘いをもらったので有り難く頂きました♪正しくはお借り?だけど(*^o^*)作った子が要らなくなって、誰かに譲ってって感じで受け継がれてるそう。今までの子が歩けるようになってきて不要になった縁起の良いポニーちゃん(*´Д`*)サラの場合はサイズアウトでお返しになる可能性大ですが、、、( ̄O ̄;)前使ってたのはお友達のHちゃん?パワー頂きますっ?まだ新品みたいに綺麗〜!! [続きを読む]
  • 経過
  • 久しぶりのブログになってしまった!ちゃんと記録したいのに、、(;o;)発作表とか日記帳とかに書けばいいんだけど紙に書くのが続きません。さて。ラミクタールを30?に戻して2週間半後位から少しずつ興奮、愚図りは落ち着いてきた。前は酷い時で機嫌よく過ごせるのが日中2.3時間位とかだったのが、今は1日数回愚図るくらいで立ち直りも早い!ただ通園に行くとダメ( ̄O ̄;)教室に入るだけでギャー!!その後ずっと泣き、、、抱っこ [続きを読む]
  • 静岡検査入院
  • 無事に終わった^^ 今回は2ヶ月ぶりだったからすぐだった!母も妊娠後期に入ったのですでに静岡のあのお風呂場でサラを入れるのがしんどかったー( ; ; )ちょうど介助なしの日だったから、、最近ほんといろんな意味でサラの調子が悪く辛かった〜〜〜いや、今もまだ良くないんだけどね。検査結果としては脳波もそんなに変わりなかったけど単発の発作が平均して1時間に1回あったかな。少し増えてしまってた〜〜興奮?の愚図 [続きを読む]
  • 辛い
  • ここ最近ひどいなーとは思っていた強直の発作でついに嘔吐するようになった、、、強直のあともスパズムがくるたびにおえおえ、、、発作には随分見慣れてたけど久しぶりに青白い顔で嘔吐きながら発作するサラを抱っこしながら泣けたわ。これからは発作の時に吐物がつまらないように気をつけないとなあ。すぐに抱っこして身体起こした方がいいんかな。ここ最近、日中も常に愚図りぎみ。天気が悪かったせいと信じたいけど気分がズー [続きを読む]
  • 夏だー!
  • ここ数日暑過ぎる!!夏だ!!サラの夏スタイル(*´Д`*)ボディスーツいっちょ‼?足がムチムチ、、、?このユニクロのリサとのコラボのボディスーツが可愛いすぎてもう(*´Д`*)さすがSNSでも話題になってた!今はサイズ90!ユニクロは今年が最後だなー。サラにはボディスーツ欠かせません‼?イオンとアカチャンホンポに95のボディスーツあるっぽい。それ過ぎたら市販では無いなあ。介護肌着高いよ、、(;o;)身近に洋裁とミシ [続きを読む]
  • 経過
  • デパケン減量してから1週間。日中の眠気はかなり軽減したような気がする。この前の診察でCKも良くなっていた!とりあえず安心。ただ謎の愚図りは続行中。眠気ではない気がする、、、興奮とも違う気がする、、、よく見たら奥歯が生えかけていた(´・ω・`)サラは歯が生えてくると機嫌が悪くなる傾向にあるのだ。でも今回は食欲はあるし謎です。何からの愚図りなんやろーーーあーーー喋れたらなあ。そして睡眠事情。今までは夜寝付く [続きを読む]
  • あー調子悪っ
  • GW終わりましたね〜(´・∀・`)我が家は特に遠出することなく終了。近場ウロウロしたり大掃除したりであっとゆーまに終わりましたとさ( ̄∇ ̄)さて。サラさんの生活リズムが崩壊しかけております。GWでリズムが崩れたのもあるけど薄々感じていたデパケンの眠気。更に、デパケン増量によるラミクタール濃度上昇からの興奮傾向。一気に来た模様、、_| ̄|○日中は眠気でだるいのかずっとグズグズ。かといって夜は興奮。寝付けない [続きを読む]
  • 病院と色々
  • 大学病院受診〜(*^ω^*)ノ2週間前にデパケンを300?→350?にしたので採血。結果の前に身体測定??身長88?体重12kg(服着て)現在2歳8ヶ月。大きくなったなあ(゚∀゚)採血結果↓バルプロ酸 103ラモトリギン 検査中デパケンかなり多めの量だから副作用心配だったけどアンモニアとかもろもろ異常なし。しかしなぜかCK(クレアチンキナーゼというらしい)が高値。→筋肉が損傷したりするとあがるらしい。心筋梗塞とかそうゆう病気の時に [続きを読む]
  • 静岡の結果
  • 今回なぜか脳波のコピーをもらったから載せてみる(゚∀゚)《覚醒時乱れてる》《覚醒時落ち着いてる》《発作 単発》《睡眠時乱れている》《睡眠時落ち着いてる》夜の強直シリーズの脳波がとれなかったから心残りだーーー(><)最近ほんっとキツイのに。10〜12.3分は続く、、、、ちなみに今回の検査時間内で明らかな単発発作は10回。脳波異常あるが発作かグレーなのも10回位。前の検査んときより減ったかな!デパケンのおかげかなー血 [続きを読む]
  • 静岡
  • 3ヶ月ぶりの静岡てんかんセンターとりあえず静岡に来たからてんかんブログっぽくしてみる(`・ω・´) 新年度始まったばかりだからか病棟空いてます。まったり過ごせていい感じ〜〜さてさて。今回はどういう診断になるかな。前回の流れだとビガバトリンを勧められるのが濃厚だけど...結構ビガバトリン入院の子がいて心惹かれてしまう〜〜(><)そして。全く寝る気配なし。しばらく粘るつもりだったけど大爆笑始まっ [続きを読む]
  • 春のおとずれ
  • あっとゆうまに4月だ〜(゚Д゚)暖かくなってきて本当快適♪ここ数年花粉症の症状が和らいできて花粉の多いと言われてる今年もなんとか薬無しで過ごせてる!!最近サラもようやくお散歩好きになってきたからできるだけ近所ぶらぶらしてます。外に出るとニコニコ??つくし??春だなあ〜毎回近くの公園の桜を見に行ってるけどなかなか咲かない!今週はどうだろ〜〜そして!昨日はサラさん初体験のいちご狩りにいってきました( ^∀^ [続きを読む]
  • 大学病院受診
  • 先週採血に今週診察に。病院ウィーク疲れた‼?記録として血中濃度デパケン(300mg) 93ラミクタール(30mg) 5.8デパケンはだいぶ上がった^^ラミクタールは結局イマイチ、、でも体重的にはいい量を飲んでるし、、、とりあえず増やさなくていっかと言われたー。こっちの主治医は優しい(笑)きっと来月静岡行ったらグイグイ増やされるだろうけど。とりあえずサラにしてはまずまずの調子のこと。発作も日常生活に支障をきたしてないこ [続きを読む]
  • ありえねぇ
  • 3月突入〜!暖かい日が続いて春もすぐそこだ〜って感じが好きさてさて。サラさん半年ぶりに発熱しましたこの秋冬、鼻水程度な軽い風邪は何回かひいたけど熱は半年ぶりです。インフルもあり得るから発熱から少し待って翌日に近くの小児科クリニックへ。あまり風邪もひかないし予防接種も最近なかったからかな〜り久しぶりのクリニック受診でした。とりあえずお薬手帳と診察券と保険証を受付で渡す。すぐ保険証とお薬手帳が返された [続きを読む]