miho−ne さん プロフィール

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miho−neさん: 私、世界一元気なガン患者です!
ハンドル名miho−ne さん
ブログタイトル私、世界一元気なガン患者です!
ブログURLhttp://www.miho-ne.club/
サイト紹介文希少がん「胸腺腫」と共に生きる二人の子持ちママの闘病記ならぬ「共生記」ブログ。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供63回 / 330日(平均1.3回/週) - 参加 2016/11/24 11:43

miho−ne さんのブログ記事

  • 退院の日は始まりの日。
  • 8月19日。ついに退院の朝が来た。抜けるような青空。担当医の先生がいつも通りやってくる。「退院ですね。よく頑張りましたね。」手術から3週間。振り返ればあっちゅう間だったけど、本当に現実のことだったのか自分でもわからなくなるほど、次から次へと未知の体験の連続だった。これほどしんどいことは、人生にそう何度もないと思う…出産も辛かったけど、新しい命を生み出すための苦しみと、ただ自分の命を引き延ばすための苦し [続きを読む]
  • ヤツはいつも遅れてやってくる。
  • 食べにくい。食べたいし、お腹もすくのに、食べられない。。。来たな、ヤツだ。後遺症。子供達の夏休みにかからぬように、6月中に終わった放射線治療。今回は2度目の放射線治療だが、治療に通っている最中も、1度目より随分しんどく感じた。後遺症についてももちろん、説明はもらっていたけれど、それは文字で書いて言葉で話して説明受けたとしても、本当のところ、理解できるはずもない。その辛さや症状としての負担を、ちゃんと [続きを読む]
  • 人生は「勢い‼」さよならは突然に。
  • 7月27日に入院して、29日に手術。2日眠り続けて起きたら激痛のICU。気が付きゃ、体に繋がれた管が8本。カレンダーも8月に入り、昼も夜も耐え忍ぶ、地獄の1週間。立つことさえ出来ないところから、必死のパッチの生まれたての小鹿状態で、術後4日で立つ。乳び漏になって、一向に減らない胸腔内の体液の漏れ。よって、食事はずーっとお預け。病棟に移れると思ったら、反回神経麻痺による嚥下障害と声帯麻痺。それでも病棟に来て2週間 [続きを読む]
  • 形なき料理。
  • 3日のお預けをくらって、やっとやっと食べ物を口にできる日がやってきました。朝はまぁ、先生の回診前だから、まだ注射。。。仕方ない!あと数時間の辛抱!そして、待ち望んだその時が来ました。先生がやってきて、ドレーンバックを確認。「いいでしょう!」きたーーーーーーーー!!!「やっと、やっと、食べられる!」心の声がつい出てしまった私に、もう一人の先生が申し訳なさそうに「嚥下食からね…」そしてまた別の先生が、 [続きを読む]
  • 新しい体、新しい楽器。
  • このブログを始めて丁度一年。やっと一年。まだ一年。でも綴って来たモノは着実に形になって、画面の向こうに届いていて、それは私の大切な一部になっています。ありがとうございます。先日、すごくすごく久しぶりに、歌う機会がありました。くすぶってる私を、昔からの仲間が引きずり出してくれました。もうずっと人前で歌っていないから、(家で子供と熱唱してることも多々ありましたが…)正直、怖かった…みんな、もうずっとずっ [続きを読む]
  • 食べたい!!!!!
  • 入院も3週間目、そろそろ退院も見えてきました。「乳び漏」が落ち着き、ついに!ご飯が!食べられるかも?!!!!金曜日の朝、担当医の先生が来る前に、ドレーンバックの確認に来たインターンの先生や、朝注射を打ちに来た看護師さん、みんな、ニコニコ笑顔でお祝いしてくれます。「○○さん、これで注射最後かな?!」「長かったねーーーー!!!昼から食べられるかな?楽しみですね!!」あーー、これで一日3回のいったーい皮 [続きを読む]
  • 私はガンと一緒に生きる。
  • その日は8月14日。手術が終わって2週間と2日、ICUから病棟へ移って10日。入院も3週目に入った頃、担当医の先生から手術の結果と、その後私に起こっていること、これから起こること、考えられることについて、お話がありました。手術でとったガン細胞の病理検査の結果や、後遺症の状況、私の気持ちの安定など、色々見計らってのこのタイミングでした。私としては早く知りたかったのですが、先生が慎重にタイミングを計ってく [続きを読む]
  • 管は出ててもバイクは漕ぐよ。
  • 一般病棟に移ってからも、昼間に歩行リハビリの先生が来てくれて、マッサージと歩行訓練は毎日続いていました。日に日に歩く距離は延び、病棟の廊下では物足りなくなってきました。一度歩き出してしまえば、あのしんどかった一歩目なんて嘘のよう…やっぱり、手術4日目のスパルタなリハビリのお蔭ですね。あの時この先生鬼やな!と思っていましたが、、、詳しくは過去のブログで…?(集中治療室(ICU)④ 術後4日目、えぇ!座るぅぅ? [続きを読む]
  • 獅子座の新月。
  • 夏休みの子供達に忙殺され、負けじと自分時間も取っていたら、すっかりUPし忘れていました。何かいつもと違うことすると、何か抜けてしまう…そんな私ですが、最近は少し、まぁ上手くいかなくてもいいか!と思えるようになってきました。これ、きっと良いことですよね!アメリカの皆既日食で盛り上がっていた日、久しぶりに岩盤ヨガへ行ってきました。夏休みで子供がいるので、ずーっと行けずにいたのですが、その日はちょっと気持 [続きを読む]
  • 夏は笑うに限る!
  • お盆で帰省してまして、一週アップお休みしました。いつも読んでくださっている皆様、お休みしてスミマセン。読んでいただきありがとうございます。このブログは、間違いなく今の私の励みになっています。夏に帰省したのは3年ぶりです。2年前は手術と入院、去年は思いきって家族で海外に行っていたので。お正月には帰っていましたが、子供達にはやっぱり、夏が良いんでしょうね。大好きな人たちに会えて、慣れ親しんだ味を堪能し [続きを読む]
  • 生涯忘れられない味。
  • 一般病棟に来て一週間。声は相変わらずカスカスですが、そんな自分にも慣れて来ました。が、まだ乳び漏は完全におさまっておらず、食べられない日々は続いていました。もうかれこれ、2週間、食べ物を口にしていません。。。嚥下障害用のゼリードリンクも、3日で飽きました。。。食べたい。せめて、温かいもの、口にしたい!こんな時、何を最初に口にしたいですか?私の頭に浮かんだのは、ただ一つ。きつねうどんのおつゆ。あの、 [続きを読む]
  • 重症筋無力症と付き合う方法
  • ここのところ、耳がおかしいのが日常になっている。まぁ、ついに恐怖の夏休みに入って体も心も疲れ切っているし、耳鳴り位するわ、と、放っておくわけにもいかないのです…なぜなら、これも、重症筋無力症の症状の一つだから。(重症筋無力症について詳しくはこちら)自分がこの「重症筋無力症」を持っていることを知ったのは、胸腺腫が見つかってから。(過去のブログ)この二つは何らかの因果関係があることはわかっているのだが、そ [続きを読む]
  • 答えは自分の中にある。
  • 一般病棟に移ったその日から、歩行のリハビリに加えて、発声のリハビリが始まりました。まだ手術の傷が癒えていないので、力むことは出来ません。することは、一つ。声を出す上で一番の基本。それは、呼吸。それも、「腹式呼吸」。歌って来た今までの私の人生で、切っても切り離せないのが腹式呼吸。一番よく知っているけど、ずっと学び続けて、それでもいつも発見がある。それにまた、向き合う。いや、今度は、真っ向勝負。何しろ [続きを読む]
  • 右だけ汗をかく女。
  • はい。それは、私です。そう、私は上半身の汗を全て右だけで賄います。面白い位に、右だけ汗かきます。頭、顔、首、胸、脇、背中。全部、右だけ、汗だくです。術後すぐにはわかりませんでしたが、しばらくして、私の汗の量と出方を見て、先生が教えてくれました。「手術でとった部分に、上半身の汗を司る第二交換神経節が含まれてたんだと思います。だから、左上半身の汗が出なくなったんですね。」(えーーーー?!)←私の心の声「 [続きを読む]
  • 絶望と希望はいつも一緒にやってくる。「反回神経麻痺」
  • 一般病棟に移ってすぐに、耳鼻咽喉科の検査を受けました。飲み物を飲みながら動画のレントゲンのようなモノを撮ったり、喉の奥をカメラで見たり、、、。出された診断は、「反回神経麻痺」。声帯は、喉の奥、気管の入口を縦に塞ぐようにある膜のようなモノで、左右に一つずつあります。それが互いに開いたり閉じたりして振動し、左右がふれ合い閉じることで息が漏れず、ちゃんとした声になります。呼吸器を抜いた直後の数日は、喉の [続きを読む]
  • 声は出ずとも心はメラメラ!
  • 手術してちょうど一週間、私は集中治療室から一般病棟に移れることになりました。集中治療室を出る日の朝が来て、看護師さんとのいつもの朝の挨拶。運命の第一声、もしかしたら声が戻っているかも!?という、私の淡い期待は見事に砕け散りました。見事なまでの、超ハスキーボイス。スッカスカの声。辛うじて声として聞き取れますが、2m離れたらアウト。もう、これは、覚悟を決めるしかない。命の恩人のあの看護師さんとは、すっ [続きを読む]
  • 集中治療室⑬声が出ない!
  • 術後、乳び漏(にゅうびろう)と診断され、点滴にかわって1日3回の痛ーい皮下注射…それが効いてきて、減らなかった胸腔内の体液が減り始め、ついに週明けに集中治療室を出る事が決まりました!が、その朝、一つ異変が…。声が、出ないのです。呼吸器を抜いた後、数日は出ていたので、予め説明されていた声帯の後遺症は免れたかとホッとしていた矢先…。それは朝、なんの前触れもなく、起きて第一声からでした。看護師さんがいつも [続きを読む]
  • 終わったどーー!!!
  • やっと、やっと、やっと!終わりましたーーー!!!!放射線治療。全27回。皆勤!しんどかったーーーー。サラリーマンのお仕事のように、平日月〜金で通い。学生時代よりも真面目に行ったね。それもこれも、弱音をはいてフラフラな私を支えてくれた、旦那と友のお陰です。もともとすぐに痩せやすい旦那ですが、私の放射線治療決定&開始とともに、みるみるルパンばりのガリガリくんに。。。家事や買い物など、やれる範囲で一生懸命 [続きを読む]
  • 放射線治療終了まで、あと一週間!
  • キテます、キテます。。。ダルさも眠気もヤル気の無さも、ぜーんぶキテます。。。ながい。。。見た感じは、ちょっと疲れてる?ていう程度ですが、今の私、ポジティブな事、なーんも書けません…家事全般、子育て、正直、しんどい。料理も洗濯も掃除もやりたくないけど、やらずにダラダラしてると子供らに「ママはダラダラできて良いなー」と言われてしまい、落ち込む…勿論、旦那も色々やってくれてますが、仕事もありますし、平日 [続きを読む]
  • 集中治療室⑫一難去ってまた一難「乳び漏(にゅうびろう)」
  • 次の日、私がここへ来て初めて、担当医の先生が来ない朝。代わりの来てくれた先生は、担当医の先生とまるで違うタイプだが、さっぱりハキハキと話す気持ちの良い先生。いつも回診で話していたし、執刀して下さった先生でもある。先生は、私の胸から出ている4本の管の様子を見に来たのだ。そう。。。術後、目が覚めると、私の体からはなんと、8本もの管が出ていた。既に取れた呼吸器。両手の点滴。尿の管。そして、胸からは4本の [続きを読む]
  • 集中治療室(ICU)⑪ 胸に残った大きな傷。
  • 朝、執刀してくれた先生達が回診に来る。もう私は歯磨きも済ませ、メガネをかけて座っていた。正面からやって来た先生達が、私を見て笑っている。「おーー!!だいぶスッキリしてきたね!見違えた!」そして、「じゃ、傷の消毒しよう!」え゛( ̄▽ ̄;)!!いつものごとく、突然。そしてそれは、慌ただしく始まる。看護師さん達もその一言で、一斉に動き出す。「アルコールと綿球と…」そう看護師さんが準備している横で、すでに先 [続きを読む]
  • 本日もはりきって、放射線治療中!
  • 行ってますよ。毎日、病院。。。一週目は特に変化も無かったのですが、その週末から体調が急降下?土日は頭痛で動けず。でも週末横になってると、月曜日は動けるようになります。前に放射線治療したときよりも、ちょっと調子悪くなるの早い気がする…前よりあてる面積が大きいからかな?そしてそして、まぁ、眠い!ずーっと寝てたい。朝とか起きたくない!ご飯とか作りたくない!洗濯とかしたくない!でも、するのよね。朝は起きて [続きを読む]
  • 集中治療室(ICU)⑩ オバサンに戻る。
  • ここへ来て一週間が経った。午前中リハビリをすると、体も心もスッキリして、だいぶ人間らしく色んなことを考えられるようになった。そしたら急に、自分の顔が気になる。ずーっと手入れしてない。歯磨きはしているが、顔はおしぼりで拭くだけ。ずーっと、ほったらかし。一週間、自分の顔を見ていなかった事に、初めて気付く。30半ばのオバサンが経たのは、地獄のような一週間。ほったらかしにしてきた自分の顔を想像するだけで、ゾ [続きを読む]
  • 新緑の山で子供が教えてくれたこと。
  • GWを挟むと連続照射の効果が消えてしまうので、(平日毎日通って放射線照射、土日に休んで体力回復)放射線の治療はGW明けからに延びました。連休前は、照射角度や位置の調整に通院し、今私の胸にはラインだらけ。体調維持に通っていた岩盤ヨガも、そのラインを消さないために、お預け…。あーーーーー、まだ何も治療始まってないのに、だんだん気持ちが落ちていく…いかんいかんいかん!!!!このままではいかん!そんな私にお構い [続きを読む]
  • 集中治療室(ICU)⑨ 誠実な言葉。
  • 担当医の先生は、毎朝必ず来てくれる。7:30ころ、ふらーっと。ちょっと寄りましたよー的な感じで。なんなら夜も。外来もやって、手術もやって、いったいいつ家に帰ってるのかなと思うほど。今日もいつも通り、朝7:30にふらーっと寄りました的な感じで、「お加減どうですか?」と。そして私は、辛い夜のことを話す。いつも特に返してくれる言葉があるわけではない。ただ頷いて、受けとめて、「うん。うん。」と聞いて、「もう少し。 [続きを読む]