おかーちゃん さん プロフィール

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おかーちゃんさん: たろちん日記
ハンドル名おかーちゃん さん
ブログタイトルたろちん日記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/nekoden9/
サイト紹介文難治てんかん(特発性部分てんかんの疑い)の4歳息子の闘病記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供184回 / 365日(平均3.5回/週) - 参加 2016/11/29 16:15

おかーちゃん さんのブログ記事

  • 6ヶ月と6日。(発作)
  • ………。では、記録を…。20:42おとーちゃんと入浴中。「発作ーっ!」と、呼ばれる。パッと見た感じは、全身がガクガクかなぁ…強直っぽかったけど、たろちんの場合「複雑部分」だったりするしなぁ…泡だらけな上に横抱きされてたし、(重積かっ!?)って、焦ってたから見極められず。眼球は右上。とにかく、居間に連れていこうとわたわた準備してる間にガクガクが止まる。ここから第2ラウンド(欠神みたいなやつの重積)突入かっ! [続きを読む]
  • あーあー、また詰まったよ…
  • 何が?おかーちゃんの小腸です。クソッ…あ、でも今回はすごーく軽かったので、日曜日の夜に変調来してから、もうすでにほぼ治癒です。いや、でも今回は自覚が。先月は、忙しさを理由に度々コンビに飯。ダメなんだとはわかっていても、ストレスに勝てない。体内の分泌物(主に、婦人科系の)に勝てない。おおおおおぉぉおおぉぉぉぉぉぉ…イライライライライライライライライライラッッッッッッ…おとーちゃんの、おばーちゃんが亡くなったときに株分けしても [続きを読む]
  • なんでなん。”もう一歩も引けない”
  • ED薬は治験ナシの1年。避妊経口薬は50年。え。まさかと思うけど。子種は大事だけど。産まれてきた子どもと、それを育てる女の人はどーでもいいとかじゃないよね…?大阪万博も良いけど…なんだろうか。この手放しで喜べない感が、もりもり…他に優先させるべき事って、沢山あると思うんだよねぇ…おかーちゃんはてんかんっ子の母なので、もちろんブコラムですよ。でもさ。他にも薬待ってる人、たくさんいるよね?「まだ開発中です [続きを読む]
  • ”シェア、リブログよろしくお願いします”
  • 日本が、安心安全な薬を提供するために、治験に時間をかけているのは、重々承知です。ブコラムに限らず、他の薬でも同じですが。認証されるまでに、一体何人死ねばいいのでしょうか。過激な言い方ですが、現実ですよね。現に、こーやって命を落としてる事実がある。ドラベに限らず、難治の子にとっての重積って、命に関わるのです。防ぎよう(薬)がないならまだしも。防ぎよう(薬)があるのに、防げ(使え)なかった。こんなに後悔の [続きを読む]
  • 雪と文字と破壊神。
  • 雪ーっ。初雪にして積雪。北海道あるある。こんなに遅い初雪、おかーちゃん史上初めてです。こーゆー時って「遅れ、取り戻したるでぃ!」って雪がへんなところで頑張っちゃったりするんだよなぁ…7〜8年前に、雪害になった事がありまして。上空から撮影した住宅街が、ガチで雪野原になっちゃって「地図から消えた街」みたいになっちゃった、たろちん市。やだな…フツーでお願いしますよ、冬将軍殿…療育手帳、無事取得出来ました [続きを読む]
  • 最近の様子と、療育手帳。
  • 先に記録を。この頃、耳から聞こえてきた音(音も言葉も)を何でも口から表現する事が増えてた。その副産物なのか。『何てモノかわかってるんどけど、何だっけーっ』的な事態に遭遇すると、「言いやすい言葉」や「知ってる言葉」に変換してしまう事も増えた。例:『蟻』を見て、悩んだ末に「いしーっ!(石)」…とか。先日。窓から雨音が聞こえてきた時に、窓を指差して「カークン!カークン!(カーテン!)」とやや興奮ぎみに訴える。か [続きを読む]
  • 外来とか、予防接種とか。
  • 11月3日(金)まずは、外来。10月後半にとった脳波を、神経チームで検討してもらった結果。とりあえず、発作もないし現状維持になりました。まぁ、良くない言い方をするなら「発作待ち」ですよねw脳波よりも「発作があるかどうか」が大事みたいです。うーん…発作って…脳波が悪くなるから、興るのではないですか?と、聞きたかったのですが。このあと、予防接種控えてるので、飲み込みました。また来月、外来あるし。これで発作で [続きを読む]
  • え、11月なんだ…
  • 先週末から、風邪引いてました…おかーちゃんがっ。なんでやねん。なんでやねん。っっっっっ〜〜〜っ!なんでじゃぁぁぁぁぁ…↑恥ずかしい上に悔しい。たろちんの体調には、イライラするぐらい気を付けてたのに。まさかの、自分が死角。幸い、たろちんにもうつらず。軽症で済みました…クソッ…もう春まで風邪引かんぞっ!!!↑春以降も頑張れよ。なので、気づいたらハロウィンなんて終わってましたwでも、あまりにも悔しいので [続きを読む]
  • ディ☆デビューっ!
  • 26日。たろちんの初ディでした。リュックに荷物詰めて。お出掛けの準備して。ジャンパーを来たところで(あれ、かかは…?)的に、おかーちゃんの全身をしげしげ眺めていました。かか「今日は、ディ(施設名)だよ。ディにはね、たろちんが一人で行くんだよ。先生が車でお迎えに来て、先生と一緒に行って、たくさん遊んでくるんだよ!」もちろん、( ゚д゚)ポカーン…です。時間通りにお迎えがきて、出発しました。きっと、もう何回か行っ [続きを読む]
  • 幼稚園見学。
  • 24日。M幼稚園へ見学に行きました。年少、2クラス年中、3クラス年長、3クラスなかなかの人数でした。たろちん、圧倒。おかーちゃんも、圧倒。療育園のM先生も同行してくれました。本当は休日だったのですが「昔、療育園に在籍してた子の頑張ってる様子も見たいし」と、来てくれました。副園長先生から、園舎やクラス、方針など諸々説明してもらいました。やっぱり「どこかのプレ」に所属していないと、就園は難しいようです。第1 [続きを読む]
  • 均等になる。
  • 19日。療育園から着信。ん。なんだ?M先生「幼稚園情報で、ひとつ残念な情報が入ってきまして…」第1志望だった、S幼稚園。来年度から、プレ幼稚園に年齢制限を設けるそうです。3歳までだったかな…って事で、たろちんはプレには登録できない事になってしまいました。・゜・(つД`)・゜・S幼稚園を完全に諦めたワケではないのですが。相当厳しくなってしまいました。M先生「それと入れ替わりに、こんな情報も…」「障がい児枠」 [続きを読む]
  • 『概ね、良いですよ。』
  • 18日。10時ちょっと前に、脳波を外してもらいました。A先生「私、外来もあるので…お話、11時頃になってもいいですか?」え。外来もあるのに1時間で脳波見てくれるんですかいな…ぜひぜひ、よろしくお願いしまーす呼ばれるまでに、せっせと退院準備。何となくだけど…『良好です』って言われる自信あったから…退院準備しながら、もぅ頭の中は帰ったあとや来週の事を考えてますた。(しばらく発作ないし…ねぇ?)眠くて、ごーろご [続きを読む]
  • 一泊二日、長時間脳波の旅in札幌
  • 17日〜18日と、一泊二日で脳波入院してきましたー!今回は、おとーちゃんに休んでもらわず、じーじに送り迎えしてもらいました。早朝。多めの荷物。じーじの家に到着。え、じーじ運転?あれ、じーじんちで遊ぶんじゃないの?ん?ん?ん?こんな感じで、全然状況が理解できない、たろちん。札医大に到着すると、(ああ!ここっ♪)ってゆー顔はするものの、やっぱりピンとこない。じゃー、どこでやっとわかったかって?脳波セットを [続きを読む]
  • え、なになに?
  • サムネでバレちゃうので、まずは別の画像を…ハイカットの「ムーンスター キャロット」のお陰で、あんまり転ばなくなった…のは、いいのですが。おおおおお追い付けなくなっちゃって…ま……待てコラ…ゼェゼェ…(息絶え絶えたろちんが。(やってやって!)って、訴えるから。訴えに沿って、やってみました。きっと、訴えの内容は、違う事言ってるんだと思うんだ。でもほら、お得意の(通じない)が発動しちゃってさ。こんなんになった [続きを読む]
  • 色んなカタチの、才能。
  • ゴールデンカムイにどハマりしすぎて、あれこれ漁っています。すると、こんなのを見つけました。※以下、全てお借りしてきたものです。「命に嫌われている」繋がりで↓ヒロアカもいいよねっ♪オールマイト、ステキ♪好きな歌に、好きなアニメのカットを編集していきます。どちらもアニメへの愛がひしひし伝わってくるのと同時に、この歌詞の箇所にこの場面もってくるっ!?ってゆー、編集力に神がかったセンスを感じます。こーゆ [続きを読む]
  • 歩みを止めるな。
  • 10月3日の話です。引っ張りすぎなんですが、これで終わりまーす!えーっと、こんな感じです。↓就園講座、参加。↓就園無理、撃沈。↓デイを提案される。↓早速、見学に行く。イマココ就園講座がお開きになり、その足で施設見学に行きました。今はデイなのですが、その施設が現住所を拠点にし始めた時は、無認可の保育園でした。無認可なので、しょうがないのですが。保育料金がなかなかお高めで有名でした。…いつの間に、デイになっ [続きを読む]
  • 差しのべられる、手。
  • 昨日の続きです。戦線離脱の理由は?①市内に5つある幼稚園のうち、「障がい」に対してしっかり知識がある幼稚園が2つほど。その2つとも、ほぼプレに登録してある子を優先的に入園させるそーです。それには理由がありまして。プレの時から特性を知って、本格的に入園の時には「一からスタート」ではなく「十ぐらいかスタート」を切るためだそーな。え、そこまで深く特性を見てくれるの…?なんて尊いのかしら…眩しすぎて、めんめ [続きを読む]
  • 戦線離脱!撤退ー!
  • 10月3日、午前。通ってる療育園で、市役所から子ども課の職員さんを講師に迎えて「就園にむけて」という座談会がありました。託児してもらえるし。モチのロンで参加でございます実はですね。入院中。たろちん親子と同じ市内に住んでる親子に遭遇しました。(あそこ、行きたいなぁ)って、思ってる「S幼稚園に通ってるよ!」と。まじすか…すんごい人気の幼稚園なんですが…内情はどうなのっ!?と、食い入るようにお話を聞かせても [続きを読む]
  • シュタタタターッ!←逃げる、感動。
  • 朝晩めっきり冷え込んで、朝起きると身体がガキガキ鳴る、おかーちゃんです。歳だよね…ここから、どんどん老いてくしかないんだから、せめて老いを緩やかにせねば。10月2日、午後。療育手帳の相談をしに、児童相談所へ。これまでの、発達具合。2歳6ヶ月頃3歳8ヶ月頃結論から言うと。「現在の発達は二歳半ほどの軽度発達遅滞」「なので、療育手帳ではBになります」と、いうことでした。ほぼほぼ取得可能ではないかと。むしろ、持 [続きを読む]
  • てへっ
  • 前回に記事に、沢山のコメントやメッセージ、ありがとうございます!病み病みチーン…(ー人ー)ではあるのですが、なんとか楽しみを見つけて現実逃避…したいんだけど、時間ないんだよな…(涙↑あ。また病み病みに戻ってもーたwコレっす。↓ゴールデンカムイ 1 (ヤングジャンプコミックス)555円Amazon入院中の出来事。4月から来たフレッシュ(!?)新人のK先生が「そーいえば、たろちん親子んちって○○(ゴールデンカムイの話に出て [続きを読む]
  • そろそろ9月が終わるー
  • 毎日わたわたと過ぎていく、たろちん家。なんでだろう。それはですね…おとーちゃんが、作業員(年契約社員)から正社員になったので、完全なるワンオペ育児に切り替わったから。ここから、愚痴になるので、みんな逃げてーっ!しかも、長いっす!久々の記事が愚痴って…終わってるw土木関係の仕事にはよくある雇用形態ではあるのですが。おとーちゃん、これまで1年契約社員でした。 なので、日給月給。働けば働くほど、反映されて。 [続きを読む]
  • ゆるゆると日常を。
  • 「一週間以内は、大きな揺れに注意を」が頭から離れなくて、(いつ緊急アラームがなるのか)そわそわしてる、おかーちゃんっす。まだ、市内のガソリンスタンドは十分な供給出来ず。スーパーやコンビニも、販売制限してたり本当に欲しいものは手に入らなかったり。こんなんでマジのやつきたら、キツイなぁ…ほんとうは、長蛇の列に並んででも、本震予測に備えて買い物したかったのですが…おとーちゃんは、災害復旧へ行きました。(あ [続きを読む]
  • でんき、キター(゚∀゚ 三 ゚∀゚)!
  • 22:20頃、電気復旧しましたー!ああ…この感動、忘れない今日は、近くの温泉が使えるようになったことや、一部地域でコインランドリーも稼働してるみたいだったので、金にモノ言わせて束の間の日常を取り戻してました。(断水ってことは…)と思って、下着以外は着替えずにいました。7日は、何故か27℃まで気温が上がった、たろちん地区。そんな中で、(明るいうちに)とガス使ったり、避難準備したりで、汗かいて身体もベタベタして [続きを読む]
  • 地震、2日目。
  • おはよーございます。2日目の朝。たろちん地区は、まだ電気来ておりません。同じ市内でも、復旧してる区域もあるみたいです。早くこないかなぁ…電気がこないので、水もまだだし…なんだか電波もすごーく不安定で、いつもアンテナマークが減ったり増えたりして、全然繋がらない…こんなんで次(本震)きたら、まじあうとーっ。お風呂に貯めてる分と、飲食するものはまだあるし…電気、もう少しで来るよねっ!?を励みに頑張ります [続きを読む]
  • 北海道地震、みんな無事?★追記→更に追記
  • 更に追記 PM15:30デマが拡散され始めています。①「大規模断水」はないそうです。札幌市の水道局https://www.city.sapporo.jp/suido/しかし、一部の地域で水道管破裂や、集合住宅の給水ポンプへの供給電源の関係で断水している地域もあります。お住まいの市町村のホームページ等をご確認下さい。②携帯が使えなくなるhttps://www.j-cast.com/2018/09/06337927.html今のところ、まだまだ使えるみたいです。ただし、停電の影響で、 [続きを読む]