おかーちゃん さん プロフィール

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おかーちゃんさん: たろちん日記
ハンドル名おかーちゃん さん
ブログタイトルたろちん日記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/nekoden9/
サイト紹介文ミオクロニー失立てんかん(ドーゼ症候群)の疑いと診断された3歳の息子の闘病記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供195回 / 365日(平均3.7回/週) - 参加 2016/11/29 16:15

おかーちゃん さんのブログ記事

  • 外来にて、入院決定。
  • 木曜日は療育園。金曜日は神経内科でした。昨日の療育園では、前半茶話会で後半はお誕生会でした。なのですが。会が始まる前に、こっそり先生に呼ばれまして。何かな?と思ったら「こちらのお母さんを紹介したくて」と、脳疾患で地元市立病院の神経内科に通ってるお母さんを紹介してくれました。現在、たろちんが所属してるグループは、どちらかと言うと「人間関係、言葉、情緒」に重きを置いているグループ。なので、ほぼ疾患持 [続きを読む]
  • 普通にしてたら元気。
  • タイトルの通りでございますwwピクつきのお陰で、すっかり気持ちが落ちちゃって。普通にしてたら、「病気持ってる」感なんて、全くないんだけどなぁ…ピクつきは相変わらずです。大体、目視で確認できるのが1日2回。「この時間帯」ってのがなくて、午前中に3回ぐらピクついたら、午後はしないとか。わーわー騒いでても、静かにボーッとしてても、差異はなく、ピクつくときはピクつく感じ。これの、ピクつき脳波が大きい発作を誘発 [続きを読む]
  • 短時間脳波。
  • 昨日はブログアップして即寝でした。枕が変わると寝られないんですよ、おかーちゃん…(遺伝したのか、たろちんも枕変わると寝られない。おとーちゃんはどこでも即寝。)きっと、今回の入院は1〜2日の事だから…と我慢したのですが、たろちんの熱と発作も気になってたし、もちろん寝られず。でも、今日は脳波で寝てもらわにゃならんので、AM4:30には起こしました。みなさん、ご存知。眠くなるお薬、トリクロールシロップ。オレンジ [続きを読む]
  • 退院。
  • AM3:00の時点で37.0℃まで下がり。今朝は、すっかり平熱。念のための血液検査も、若干の炎症反応以外は標準なので、退院してきました。さてさて。本当なら、今日はたろちんのクリスマスプレゼントを買いに行く予定でした。う〜ん…う〜ん…と、悩んでる間に車で寝てしもた…よし、買いにいこう。たろちんが元気なかったら車から降ろさずに、おかーちゃんだけ買い物済ませて帰ろう。向かった先は…新札幌にある「ヨロズマート」で [続きを読む]
  • 年末商戦!発作大売り出しっ。
  • いやー、クリスマスも年末年始ももうすぐ。おかーちゃんちのポストも、チラシ、チラシ、チラシ……うーん?おもちゃのチラシ…ケーキのチラシ…年賀状のチラシん?たろちん家だけ特別に?「出血大サービス、発作の叩き売りっ!」の、エアチラシ。足りてますよ。っつーか、いらないですよ。っつーか、お引き取りください。ばーかばーかっ!PM14:30お昼寝から起きてくる。しかし、ずりばいの様にして居間に来る。いつもなら、どんな [続きを読む]
  • どうしたいか、考えよう。
  • ピクつき、ムカつく。寝るの、コワイ。↑こないだ、寝入ってから発作になったから。おかーちゃんの体調も相まって、思考がダーク。ぼんやりカレンダー眺めながら……去年の今頃はまだ入院中だったなぁ〜でも、退院してきて何回かの発作で、そこから5ヶ月発作なかったんだよなぁ〜とか。合ってる薬飲んでるのに、何故発作止まらんのか。薬、一所懸命飲んでる意味あるんだろーか。もぅ、生活リズムとか成長とか、おかーちゃんがや [続きを読む]
  • 正体を暴きたい
  • 昨日のAM10:00ちょっとすぎ頃だったかな?ブロック(レゴデュプロ)で遊んでた、たろちん。両手にブロックを持って、それをカチッとはめる所で、ピクつき。またかよ、ガッデムっ!……って、思ってたら。そのあと、連続で5回ピクつく。ビクンッ!………。(ブロック、繋げたい。)ビクンッ!ビクンッ!………。(ブロック、ずれるなぁ)ビクンッ!………。(……。)ビクンッ!……………………………………………………………………。ブ [続きを読む]
  • 三ヶ月ぶりの循環器(循環器予後⑤)
  • 前回の完全根治宣言から、三ヶ月ぶりの循環器でした。循環器外来のときは…・心電図・胸部レントゲン・身長体重測定・診察しながら心臓エコーの、流れなのですが…三ヶ月ぶりって、忘れるwたろちんも、久々すぎて緊張してるw心電図技師「あー…緊張してるみたいですね(苦笑)」かか「!?」技師「嫌がる三歳さんはよくいるけど、緊張する三歳さんはあんまりいないかも」緊張する三歳児、なんとか心電図とれましたw心臓エコーも、レ [続きを読む]
  • 5週の壁(発作)
  • まずは近況報告を…11月24日のピクつきから、やっぱり一日最低二回はピクついてます。デジカメの動画撮影使って、定点的に撮ってみたけど、家の中を回遊魚してるたろちんは、しばしば撮影範囲から消えちゃうので、無意味。と、いうわけでもしかしたらもっとピクついてるのかもしれないけど、多い日で目視確認5回ぐらい?で、きてます。木曜日の療育園でなんて、先生たちもわかるような場面ではっきりとピクつき。日曜日。おとー [続きを読む]
  • これ、見間違いたい…
  • 何を?えーっと…あー…2〜3日前から…たろちん。起きてるときにピクつくんですけどまだ、疑惑なんですけどね一日に多くても2〜3回。しかも、がっつり目視で確認!とかじゃなくて…おかーちゃんの視界の、端に居るときとか。なんとなく、たろちん側を見てました、とか。そーゆー時になるのですよ。だから、確実に(あっ!今のはっ!)って感じじゃないんだけど…では、なぜそう思うか?おかーちゃんが、(あ、今ピクした?)って思っ [続きを読む]
  • 自業自得の返り討ち。
  • 24日は、神経内科でした。発作もなく、エクセグランの眠気もなんとかコントロール出来るようになってきたし。ラミクタールも今のところ順調。そこで。12月に短時間脳波をとりませんか?と、提案されました。(短時間かぁー)って、心が顔に駄々モレだったのか、おかーちゃんが口を開く前に先生から「半分寝て、半分起きてる時の脳波を撮りましょう。」って発言が。マジすかーっ!なんか…やっと心が通じた気がしたいや、おかーちゃ [続きを読む]
  • 三歳児検診
  • やっとの事で、三歳児検診終えてきました。本当は8月の末だったのですが、延びに延びて今月になりました。子どもも親も、かなりの大人数。たろちんは、久々の人混みに、我を失ってしまい。あっちを覗き込み、こっちを覗き込み。あっちの部屋の前にもこっちの部屋の前にも前にも、沢山人がいて。入ろうとすると、制される。フラフラぁ〜としたと思うとヘナヘナと座り込んで号泣。本当に人混みが苦手なんだなぁ…まぁ、自由になら [続きを読む]
  • 七五三の写真。
  • できましたよ。今回はただただ、親バカの話なので…スルーで全然OKっ!では、いっくぞぇー和装ですね。黒にしました。見事な昭和顔wこれがですね。アイテムを装備すると…↓こうなるわけですよ。なにこの、大正ロマン的なのwwww買ってまうやろぉぉぉぉぉミッキーも一緒だから、ライセンス料かかるのわかってるのに、買ってしもた…してやられたり。そして、傘持ってみました。傘、ブン回したくて止まってられなくて、大変だったww [続きを読む]
  • 俺にもできるっ。
  • 昨日はお出掛けでした。同じ北海道で、近隣の街で、そして「てんかん」で頑張る同志です。兼ねてから(参加したいなぁ〜)と思っていたのですが、なかなか都合が合わず。念願叶っての参加でしたメインはマジックショーでした。マジックショー、たろちん人生初ですwそして、すごーく間近で見られて大人も楽しかったその後帰ろうかなぁ〜と、思ったのですがカレーと卓球のお誘いがえぇ、もちろんお受けしましたwって、参加できただけ [続きを読む]
  • オモシロ息子の成長ペース。
  • 木曜日は療育園でした。慣れてきて、先の見通しが持てる様になってきた事で気持ちに余裕が出てきたのか、ふざけてみたり、簡単なダンスの振りをやってみたりと、通園回数を重ねるごとに成長が見られます。おかーちゃんが懸念してた「慣れる」と「先の見通し」が、たろちんの中にはあるんだなーと、ちょっと安心。そして。「他児」を「顔馴染み(友達)」と、思えるようになってきたみたいです。先日も、朝の会の時に近くにいた顔馴 [続きを読む]
  • 七五三詣り。
  • 15日に七五三詣りに行って来ました。14時に、スタジオアリスにて着付けです。前回撮影の時に、着物の色で悩みました。今回のアルバム写真は、黒。百日やお宮参り青も緑も着させて頂きました。残るは、白と黄色。白は今回の洋装の色だし。よし、今まで着たことない色にしよう!と、言うわけで黄色になりました。社務所にて。いやね、たろちんってさw「おめめパッチリ」とか「シュッとしてる」とか、イケメン的な?美的な?要素がな [続きを読む]
  • 順調神経内科。
  • たろ「ぎゃははははーっ!!!」かか「???(振り替える)」かか「お…おぅ。いらっしゃい、妖怪さん。」金曜日は神経内科でした。ラミクタールとの相性は今のところ問題なしなので、2mgが追加になりました。夜に加えて、朝も飲みます。今のところ発作もないので、他の薬は増減ナシの据え置きです。あんまり言うとアレなのですが…こっ…こここここ…このまま…(;´Д`)ハァハァ…ここ二年程、年末は大きめの発作で「ゆく年くる年」的 [続きを読む]
  • それぞれの成長。
  • 火曜日、午後からおかーちゃんがインフル予防接種行って来ました。おかーちゃんの予防接種は二年ぶり。おかーちゃん、毎度毎度500円玉ぐらいの広さ腫れるんだよなぁ…と、思いきや。今回はなんと。範囲で言うと、1,000円札ぐらいwwえーっと……昇給?違う違う…そして…信じられないぐらいの倦怠感。どのぐらいかって?気がついたらうたた寝してんのがびーん。あ、でも熱はナシだな…ここ最近は、夜たろちんと同時に寝て、3時〜4 [続きを読む]
  • 近況がどどどっと。
  • 月曜日は何とか無事に、七五三の写真を撮ることが出来ました(衣装着るの、嫌。)って意思表示が出た瞬間はキタコレ、このまま帰宅かっ!? って思ったけど…なだめて脅して誉めて怒って、おかーちゃん汗だくたろちん家は、毎度スタジオアリスさんにお世話になってます。これまで、百日(と、お宮参り)、ハーフバースデー、初節句と撮ってきたのですが。↑ハーフバースデー。ハーフバースデー撮ったのに、一歳は撮れなかった…フツー [続きを読む]
  • パクっと味くらべ。
  • 風邪ひいたっぽいです。たろちん。金曜日の夜ぐらいから、鼻から透明なサラサラ水が滝のごとく出てたので、いつものように暖かくして加湿して…って、してたのですが。昨日の日中から、鼻水の量も色もレベルアップしちゃって。咳もチラホラ…おー…今回は侵入してしもたか…現在、菌と戦い中なたろちんですwおかーちゃんもおとーちゃんも、風邪ひいて鼻かみはじめると、速攻でカピカピ通り越して穴の周辺や小鼻やら、あちこち切れ [続きを読む]
  • 不安の様な、安心の様な。
  • 2日はインフルエンザの予防接種してきました。インフルは別途予約をとって受けるようです。採血は泣かないけど、予防接種はどぅかなぁ〜?とか、心配してたのですが……待合室でフツーにすっ転んで、口切りました下唇と、上唇小帯がぶっちりww大出血のまま予防接種で(順番びちびちに詰まってるから、待ったナシだったw)本人はよくわからない痛さでフィニッシューwwwwこれで、もしインフルエンザに感染しても軽く済むor発症しない [続きを読む]
  • 大切なにゃんズ。
  • 10月30日バジルの命日★(あ、ペットの悲しいお話があるので、ツラい方はスルーしてください。)虹の橋を渡って、早4年。拾ってきたオスの野良でした。おかーちゃんの弟が「小さいから子猫」と思って拾ってきたんですが。↑拾ってきてすぐ。実は成猫でした。栄誉失調なのか、先天性なのか、発育不全で生後一年半ぐらいの大きさのままでした。(頭と耳、睾丸だけは成猫サイズだったので、子猫ではないと獣医さんによる判断。)↑左:バ [続きを読む]
  • trick or treat♪
  • trickortreat!ギャハーかか「明日なんですけど。」まじかーww今日はこのぐらいにしといてやるっ明日から5日ほど、おとーちゃんが夜勤に突入です。明日なんて、日勤してから夜勤だから、丸1日いないし。(↑日勤チームと日数合わせるとか、日曜日を1日休みにするとかの、日程の調整の関係で初日は必ず日勤してから夜勤。)27日に増やした分のエクセグランは、まだ血中濃度上がりきってないでしょーよ。もー、嫌な予感しかしないぜよ [続きを読む]
  • ラミクタール氏のゴール。
  • さて、新たな勇者がやってきた、たろちん家。改めて、説明してもらった増薬計画を見ました。まず、ここにきて何故ラミクタールなのか。それは「ミオクロニー失立てんかん(ドーゼ症候群)」の選択薬の上位だからです。今まで登場しなかったのは、やはり「効果を評価するまでの期間がかなりかかるから」だそーです。ふむふむ。それでそれで?なになに?『最初は、2?からスタート』『1日1回、夜のみの服用』『二週間に2?ずつ増量』 [続きを読む]
  • 新たな勇者。
  • フェノバールセレニカRイーケプラマイスタンエピレオプチマルエクセグラン過去に、たろちんに協力しようと馳せ参じた勇者達中には早々に別れを告げた勇者もいたがw今回も、たろちんに助けの手を差しのべにきた勇者を紹介しようっ!ラミクタール( ・`д・´)キリッ!今日は、早めてもらった外来の日でした。次、どーするのかな。これまでの傾向で行くと「発作の間隔が短くなる・発作の時間が長くなる」と、もうバッドエンドしかないん [続きを読む]