おかーちゃん さん プロフィール

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おかーちゃんさん: たろちん日記
ハンドル名おかーちゃん さん
ブログタイトルたろちん日記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/nekoden9/
サイト紹介文難治てんかん(特発性部分てんかんの疑い)の4歳息子の闘病記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供222回 / 365日(平均4.3回/週) - 参加 2016/11/29 16:15

おかーちゃん さんのブログ記事

  • いつの間にか、二週間。
  • えーーーーーーーー。もぅそんなにたったのか…ブログも更新できず。皆様のブログも見に行けず。なんでこんなに毎日息切れするんだ…?A.歳だから。北海道は、引くぐらい寒いです。朝、まじで(ストーブ、つけようかな…)って悩みます。まぁ、たろちん家は角部屋で陽当たりもあんまり良くないので尚更だとは思うのですが…((((((AM6:00 18℃))))))そりゃー寒いわ。日中の最高気温、20℃。は。秋じゃんかよ。あれ、8月って、9月だ [続きを読む]
  • 5階西物語5 最終話・退院。
  • 8月3日(金曜日)、無事に退院です。入院日数、137日。今回のハイライト。日中発作の群発やら二時間の重積やら、もう心がスカスカになってた3月。「今回は運命の薬を見つけるまでかえらんぞっ!」って息巻いて挑んだ、今回の長期入院。結果的には「運命の薬」には、出会えませんでした。半年掛けて地道に血中濃度を上げてきた「ラミクタール」。「ミオクロニー発作、増悪」と「棘徐波(悪い脳波)、激増」という、とんでもない副作用 [続きを読む]
  • 5階西物語5 第八十九話・5階西のラストナイト
  • おとーちゃんが夜勤なので、なかなか連絡つかなかったのですが。今朝「金曜日は終日休み」だって事がわかったので、3日金曜日に退院することになりました。たろちんに「明日、お家に帰るよ」と話したのですが。反応、薄っ。こりゃー、(外泊ね、ハイハイ)ぐらいにしか思ってないな…明日、たろちん部屋のメンバーはみんな退院していきます。会えなくなるのは寂しいのですが…どうか、もぅこの病棟では再会しませんように。さて、チ [続きを読む]
  • 5階西物語5 第八十八話・おかーちゃんの消化器内科。
  • 今日はおかーちゃんのお話。痛い話だったり、シモの話もあるので、苦手な方はスルーOKでぃっすあ、ここからは「おかーちゃんの場合」です。おかーちゃんと同じ疾患だからって、みんなもこーなるとは限らないので「そーゆー人もいるんだねー」程度でお読みください。たろちんの入院ついでに消化器内科にかかりましたー先週、造影CTを撮ったのですが。更に詳しく見る必要がありますって事で、30日に造影MRI検査をしました。まずはで [続きを読む]
  • 5階西物語5 第八十七話・アンビューバッグ
  • 出ました、毎度の癖が。テヘッ退院間際になると、思考が「発作」「脳波」「薬」から解放されるからなのか。一気に湧き出してくる(あ。あれってどーしよう?)的な思考。今回は、アンビューバッグでございまーす♪はじまりはじまりぃ〜たろちんの発作は主に3タイプございます。①寝入り寝起きのぐったり発作②日中や発熱時の短い強直発作③神出鬼没のミオクロニー発作中でも、①のついこの間まで「非定型の欠神っ!?」かと思ってた「 [続きを読む]
  • 5階西物語5 第八十七話・そろそろゴールかっ!?
  • 24日25日に撮った、長時間脳波の結果を聞きました。こんなんです、ドゾーっ!↓↓↓・全体的には少し良くなっています。・「T5の魔物(左耳の後ろの焦点)」は健在。・前回見られていた「二次性全般化」は、回数は減ってます。が、日中に弱くて短いのが一回ぐらいかな?は、まだ残ってる。・なので、トピナは効いているのではないかと、判断します。・大きな発作も5月31日を最後に今のところないし、一旦退院でもいいかと思われます [続きを読む]
  • 5階西物語5 第八十六話・たろちん、四歳。
  • 22日。病棟のお引っ越しで、ぐったり。新病棟はすごーく綺麗です。しかし、みんながみんなハジメマシテの場所に「あーでもない、こーでもないっ!」と、わたわたw初めての場所なんだから、当然か。みんなで建設的な意見を言い合って、より使いやすく改善っ!それにしても、大変貴重な経験をさせてもらいましたそして。7月23日は、たろちんの四回目のお誕生日でしたー!毎年、この季節になるとクックパッドを読みあさって(お誕生日 [続きを読む]
  • 7階南物語5 第八十五話・ありがとう、さようなら。
  • いよいよ明日、新病棟へのお引っ越しです。何度、この入り口の壁面にお出迎え&お見送りしてもらったことか。初めての長期入院。来てすぐに、重病の子達が沢山いることに驚く。ドラマでした見たことない様な世界が、ここには現実にあるんだ…と、同時に(そうか、たろちんもそのぐらいの病気なんだね)と、現実を突きつけられ。何度、泣いた事か。窓の外を眺めて、自分はもう外側の生活には戻れないんじゃないかと不安になり。しかし [続きを読む]
  • 7階南物語5 第八十四話・え、短時間脳波。
  • 18日。短時間脳波でした。あれ?25日辺りにトピナの血中濃度がMAXになるから、そこら辺で長時間脳波とは聞いてたけど…おかーちゃんが「ええっ!?」って言ったら、看護師さんも「ええっ!?」ってなってしもてwすぐに先生に聞いてくれたら「16日に発作でちゃったからー」だ、そうですwへぇへぇ…そーでやんすか。いや、でもさ。16日の発作は見間違いだから。何にも出やせんぜ。ってかさ。たろちんってさ。極端だなぁ〜って、常々 [続きを読む]
  • 7階南物語5 第八十三話・満身創痍?たろちんw
  • では、週末からのダイジェストをwドゾー↓あ、今回は怪我やら下ネタやら出てくるので苦手な方は、お逃げください。回避用の画像でも…たかいたかーい♪きゃはははははー♪よし。ウチの子、めんこいっっっ。土曜日。19:30に病棟を出て、ファミリーハウスへ。あれやこれや準備して。じゃー、おとーちゃんとたろちんでお風呂入っといでーと、送り出し。その間に、おかーちゃんは実家に電話。お風呂隊があがってくると、おとーちゃん [続きを読む]
  • 7階南物語5 第八十二話・外泊
  • 金曜日は、いっぺんに何人も退院していきました。週明けに退院のメンバーも居ます。勝手にですが…(うちも、トピナ増量が終わったらかなー)なんておもっちゃったりしてwもし退院になっても、他にも色々疑問があったりで、それをしっかり解消してから退院します。みんな…元気になって本当に良かった↑滞在が長くなってきて、見送る妖怪になりつつある。退院がまだまだだったり、外泊どころか病棟から出られない子も、退院目指して [続きを読む]
  • 7階南物語5 第八十一話・筋金入りの妄想族。
  • 想像力が豊かって…良いことなのか。悪いことなのか。今朝。5:30とかに目が覚めちゃって。ボーッと(どうして、今回発作回避できたのかな)とか考えちゃったよね。考えなくてもいいのにそこを素直に「発作なーい!やったー!」ってなれないのは、何故なのかここからは、おかーちゃんの空想です。微塵も参考になりません。スルーOK。じゃーなんで記事にするかって?もしかしたら、後々何かのヒントになるかもしれないから。あ、もち [続きを読む]
  • 7階南物語5 第八十話・幕開けーっ。
  • はっぴババァすでー、とぅーみぃーって、事でまさかの入院付き添いしながらのマイお誕生日。昨年の今頃は…って、ブログ読み返してみたら。あいやー、昨年の再発からもう一年過ぎてたんだっ!「運命の薬」だと思ってたエピレオプチ丸は今や(なんだったんだ…)の位置付けになり。かといって、エピレオプチ丸を越える奇跡は起きず。この一年は「なんかサクッと止まんねぇーなぁー!おいっ!」が、率直な感想。(そりゃーね。アプロー [続きを読む]
  • 7階南物語5 第七十九話・トピラマート
  • そうそう。おかーちゃんの記録用として、トピナの今後の予定を。6月30日〜7月2日…15?7月3日〜7月5日……30?ここまでは15?を3日ごとに増やしてきたのですが、ここ以降は10?を5日ごとだそうです。7月6日〜7月10日……40?7月11日〜7月15日…50?7月16日〜7月20日…60?そして、目標量の70?には、7月21日から突入です。エクセグランと似たような作用機序なので、副作用もほぼ同じらしいのです。が。が!が?エクセグランの時に [続きを読む]
  • 7階南物語5 第七十八話・交代
  • 昨晩から、おとーちゃんと交代。就寝間際におとーちゃんが現れた事で、テンションMAXな、たろちん。おとーちゃんが、いそいそと寝る準備してるのを察知すると、ヨダレと鼻水と咳がとまらなくなる。だ……だだ大丈夫かなま…まぁ、なんかあっても病棟だしね父子の時間を満喫してくださいおかーちゃんは、久々に外の空気を吸って、朝日を浴びました。人間も生き物なんだよね。自然に触れるだけで、一気に生き返る。さて。汚すぎて、 [続きを読む]
  • 7階南物語5 第七十七話・今回は回避か!?
  • 木曜日から風邪の兆候が出てるたろちんですが。今回は回避なるか、今のところ発熱はせず。相変わらず鼻水が鬼で、咳も出て来て油断すると大量の痰と共に様々なものをリバース。熱も、今朝やっと36℃台まで下がりました。割りと、元気なんです。食欲も、鬼。でも、やっぱり体調不良に変わりなく、油断すると居眠りしてる。居眠りする、3歳児。この土日で、完全復活しますように。ってか、なんで病院にいるとこーやって予測狂うんだ [続きを読む]
  • 7階南物語5 第七十六話・菌、侵入。
  • 今朝のたろちん。何だか鼻が詰まって……る?んで、おしっこ失敗する。「排尿失敗」で一気に雲行きが怪しくなる。朝風呂派の為、8:30入浴。戻ってくると。はははははは鼻がっっっ鼻が水ににににに…あ、違うか。はははははは鼻からっっっ鼻から水ががががっ!もぅ、滝ね。滅多にしない排尿失敗。鼻汁の滝。これはもぅギリっギリのアウト。早々に今日の担当看護師さんを呼びつけて(←え)かくかくしかじか。かか「自主的にカーテン [続きを読む]
  • 7階南物語5 第七十五話・今更だけど北大リポート。
  • 一泊だったし、個室だったし…なんっっっの参考にもならないかもしれませんが…一つでも何かの参考になりますように…長くなるので、スルーOKっ!それでは、ドゾー↓初診でいきなり入院って、どこ行けばいいのー??まずね。北大の広さね。駐車場、どこー???そしてね。建物が二つ並んでるんだよ…どっちー???答えは、「外来棟」でした。うむ、広いっ!そして、駐車場は外来にかかった方以外は有料。回転扉を通って(回転して [続きを読む]
  • 7階南物語5 第七十四話・今後の方針
  • 亀「浦島かーさん、こんなとこで何ぼーっとしてんの。」浦島かか「いやー、自分に(北大、おつ)しててさぁ…」亀「ふーん。それにしても、ボーッとしすぎじゃない?」浦島かか「いやー、そんなことないぜよー。だって、つい二日前に…」亀「今日、金曜日っ!北大から一週間以上たった!」かか「ん!?」…ってゆーやりとりを、昨晩しました。だれと?架空の二足歩行亀さんと。脳内で。たろちんが寝てから。わぃ、アホか?うん、そ [続きを読む]
  • 7階南物語5 第七十三話・セカンド的なオピニオン。
  • 北大には、元々はセカンド・オピニオンが目的でした。それは。「T5の魔物(左後頭葉付近の焦点)」の正体が明らかになる前の事でした。5月に「T5の魔物」が正体を現してからは、今まで「こうであろう」と予測しながら進めてた達が…・的中してた部分・覆ってしまった部分そして。・また新たに見解を出さなければならない部分…と、様々出てきてしまいました。なので、セカンド・オピニオンで聞こうと思ってた事も結構様変わり。「症 [続きを読む]
  • 7階南物語5 第七十二話・脳磁図
  • あぁああぁぁ…腹痛→絶食絶飲→回復期身体は問題ないのですが「絶食絶飲からの回復期」がうまくいかず、22日〜23日は電池切れな一日でした…身体が動かん…ギギギギギ…6月21日。午前中には北大を退院。一度自宅に戻りました。たろちんとおとーちゃんの頭をジョリジョリする為です。そして、16時頃に医大へ戻りました。戻ってきてからは、荷ほどきや各所に報告。そして改めて入院なのであれやこれやと手続きをしてるうちに消灯。スマ [続きを読む]
  • 7階南物語5 第七十一話・北海道大学病院デビュー
  • 実はおかーちゃん。金曜日の夜からいつもの「子宮と腸の癒着部の炎症」で、悶絶。おとーちゃんは土曜日仕事の日曜日資格試験で交代できず。土曜日から火曜日まで、出来るところはぜーんぶ看護師さんにやってもらって、プレイルームの保育士さんがいる限り預かってもらったり。一人でこっそりめそめそ泣いちゃうぐらい、至れり尽くせりでした。土曜日、どしても二階のファミマに買い出しに行かなきゃならなくて。無理して行ったら [続きを読む]
  • 7階南物語5 第七十話・画像ぅー!
  • 午前中に短時間脳波がありました。もう慣れたものです…技師さんも「いやー。こんな子、滅多にいないよ!」と、大絶賛なぐらい黙ーって電極を着けさせてくれます。でも、今日の技師さんはベテラン過ぎて、つけ終わる前に寝てしまいました…どんだけ気持ちいいのかーっ!w昨日、全く画像添付が出来なかったのですが、今日の明け方には出来るようになってました…なんなの、コレ…って、事で最近のたろちんを、ドゾー↓おはよーって [続きを読む]
  • 7階南物語5 第六十九話・チーン…
  • き…記事が…消えてしもた…(T T)「いいね」下さった方、ありがとぅございます!コメント下さった「ゆうらんくんのお母さん」!折角コメントして下さったのに、ごめんなさいあぁ…何故に…今日はですね。午後にMRIして、長々寝られたら困るから一時間で無理矢理起こして、リハビリいって…今週に入ってからのPTは、補助輪付きの自転車の練習とロデオマシーンに乗って、体幹を鍛える動きをしています。楽しく頑張ってまーす♪…っ [続きを読む]
  • 7階南物語5 第六十九話・脳磁図兄弟
  • たろちん家の北大受診が、6月20日、21日に決まりました。そして。お隣のベッドの、Tちん。先発で、今朝北大へ脳磁図を取りに一泊二日の旅に出ました。昨年のカテーテル検査の時に、同室になってからずーっとLINEやらでやりとりさせてもらってる、てんかんっ子仲間。たろちんが入院の度に、親子でお見舞いに来てくれてて。ずーっと発作も落ち着いてたのに、ここにきて再発。ほんっとに、てんかんってさーめんどくさい病気だよね。 [続きを読む]