おかーちゃん さん プロフィール

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おかーちゃんさん: たろちん日記
ハンドル名おかーちゃん さん
ブログタイトルたろちん日記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/nekoden9/
サイト紹介文ミオクロニー失立てんかん(ドーゼ症候群)の疑いと診断された3歳の息子の闘病記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供214回 / 365日(平均4.1回/週) - 参加 2016/11/29 16:15

おかーちゃん さんのブログ記事

  • 7階南物語5 第三十二話・短時間脳波の結果
  • 19日、PM18:00。おかーちゃん、無事に病棟へ帰還。ご心配おかけして、すみませんでした今回の腹痛は、そこまで激しくもなく。若干の腹痛と微熱はあるのですが、薬で抑制できる範疇です。コメントやメッセージが、こんなに心に染みるなんて…マンパワーは、元気の源っす帰還早々に、先生方からお話がありました。短時間脳波の結果は…………棘徐波は、減っていました。やっぱり、ラミクタールの仕業だったんだなぁ…副作用の薬疹出 [続きを読む]
  • 7階南物語5 第三十一話・かか、ダウーンっ!
  • がっくり。そう、いつもの癒着部分の炎症です。昨日の午後から、なんだかお腹の調子がおかしいなーと思ってたのですが、一気に急降下。もぅ、飲める薬は全て飲んだけど、時すでに遅し。いだぁぁぁぁぁぁぁいっ!!!!ってか、やっぱり排卵とか月経周期に合わせて炎症するんだよなぁ〜。まーでも、今回は持った方かな…絶対もっと早くに体調崩す自信あったから…よしよし、良く頑張ったぞ。腸よ。一番ストレスの影響受けてる上に [続きを読む]
  • 7階南物語5 第三十話・小さくても発作
  • ピクつきは、昨日と変わらず。ヨダレや痰も昨日と変わらず。多分、変化があるとしたら明日かなぁ…火曜日の朝から増えてるので、三日後の明日には血中濃度が安定してくるハズ。増えるのか。減るのか。変わらないのか……明日はPM13:00から、短時間脳波の予定です。今回は、覚醒時の脳波をとります。PM13:00…最も眠たい時間なんだけどなぁそもそも、大人しく脳波着けてくれるかな…ってか、なんにもない部屋で黙ってられるかな… [続きを読む]
  • 7階南物語5 第二十九話・増し増しでっ♪②
  • 20日前の自分に業務連絡。20日後には、増し増しどころか、盛り盛りすぎて発作表からはみ出しそうです。看護師さんからも心配されます。段々、本当にピクついてんのかどーかも謎になっていきます。じーわじわ退院が遠ざかってくレベルです。以上、20日前のおかーちゃんへの業務連絡でした。午前中。プレイルームにて。これまで、ピクつきと言えば「ビクッ!!!」とか「ビックーンッ!」ばかりだと思っていました。そーゆー時って [続きを読む]
  • 7階南物語5 第二十八話・えー…
  • 16日、AM6:57おはよーって、起きたたろちん。朝は乾燥からか、痰が上手く切れず凄く咳き込む。加湿目的で、生理食塩水を吸入。落ち着いたら、トイレ行って。洗顔して、着替えて。時々テレビ見てるウチに、朝ごはん。食べ終わって、薬。飲食が一通り落ち着いたら、歯磨き。さて、プレイルームでも行こうか?…………ここで、AM8:00。たいてい、朝って毎日同じ流れ。「寝不足」とか「ハイテンション」とか、特に今日だけ変わったこ [続きを読む]
  • 7階南物語5 第二十七話・お一人様
  • 土曜日の午後、おとーちゃんと交代。おかーちゃんが家に帰ると…・掃除・洗濯・DVD観賞・家計簿・買い物・病院へ持ってくもの荷づくり…で、終わっていきます。この頃は、昔見て面白かったドラマを借りてきては、それをBGM代わりにして、家事。すごーく好きで見てたハズなのに、意外と内容覚えてなかったりwこんなふうに、時間かけて買い物行って、DVDレンタルして、コンビニも好きな時にいけて、たろちんが居るときには満喫でき [続きを読む]
  • 7階南物語5 第二十六話・長期入院の要
  • きつーい、入院生活。親子共々、心身共々、ストレスフル。長期になればなるほど、膨らんでいく。でも、不思議とぶっ潰れたとこはない。なんでかなぁ〜?それは、闘病ママ友を見つけて、笑い合うこと。今回の入院でも、沢山の闘病ママとのご縁がありました。「お子さんはいくつなんですか?」「いつから入院してるんですか?」「お部屋(病室)は、どこですか?」そして。「どうして(どんな病気で)病院にいるの?」もちろん、おかー [続きを読む]
  • 7階南物語5 第二十五話・おやおやリボトリール
  • 今朝の回診にて。神経班オールスターズ「どうですか、ピクつきは?」かか「いやー、フツーにありますねぇ…」それどころか、今朝AM5:00台ん?なんか、たろちんピクピクしてる?おかーちゃんの身体に触れていた足がピクピクしてる気がしました。どれどれ?ピッピッピッピッピッピッ……全身が一定のリズムでピクついてる。これは、発作?でも、強くなる気配もないし、発作というより生理的ミオクローヌスに見える。でも、全身一気 [続きを読む]
  • 7階南物語5 第二十四話・ドーゼリズムとリボトリール。
  • 昨日。A先生からの説明の時に、こんなこと聞いてみました。Q ドーゼリズムって、難治てんかんっ子なら割りとホイホイ出るの?A いいえ。やっぱり、主にドーゼ症候群に出る。しかし、絶対ってわけではなくて、中にはもっと別の疾患でθ波(ドーゼリズム)が出てるのもある。しかし、今回「ドーゼ症候群(仮)」にしたのは、他の疾患にたろちんが当てはまらないから。(他の疾患の症状例として、座位が保てない、歩行にかなりのふらつ [続きを読む]
  • 7階南物語5 第二十三話・ラミクタール撤退
  • 午後。A先生に呼ばれました。「脳波の機械が開いたので、お話してもいいですか?」おかーちゃん的には……背景波、少し改善されてはいますが、まだですねー。ラミクタール、もう少し頑張りましょうねー…………的な。でもさ。「青天の霹靂」って、突然くるよねwまず。3月20日の脳波の振り替えりから。この時に捉えることが出来たら発作は…・ピクっ!・(一分にも満たない)短いガクガクそれらは、それぞれ「ミオクロニー発作」と「 [続きを読む]
  • 7階南物語5 第二十二話・脳波からの解放
  • ここ半年ほど、脳波をつけると、苦しさや緊張からか、直立不動の「仰向け気をつけポーズ」で、寝るたろちん。うっすらと眉間にシワが寄ってて、寝返りもほとんどしない。背中蒸れるよね…後頭部の辺りにも電極ついてるから、圧迫で痛くならないのかな…すげー寝辛そう……なのですが。昨晩は、おやすみーって、ゴソゴソ寝返り。首に電極の束が巻き付いても、ムニャムニャしながら、ぐるーりのファッサーで、首からはずす。眉間に [続きを読む]
  • 7階南物語5 第二十一話・長時間脳波
  • 昨日。かか「明日からまた脳波着けるから。(写メ見せながら)これだよ。こないだみたいに、泣かないで頑張ったら、すぐに終わるから!」…ってゆー、話をしました。おかーちゃんの子育てモットーとして、よっぽどのサプライズ以外は、事前に宣言しておきます。嫌なことも。楽しいことも。耳からの情報だけでは、先の見通しを立てるのが苦手なたろちんに、画像も見せながら心の準備をさせておきます。そして、今朝。朝から、ミオク [続きを読む]
  • 7階南物語5 第二十話・慣れすぎて、こうなる。
  • 入院生活も、20日目。段々と慣れてくると、こんなんになります。おかーちゃんの眉ペンでイタズラ、第二段。自分で書こうとして、ペン先を全部出そうとする。↓折れるからやめてと、止める。↓憤慨。怒号。↓折角の日曜日でまったり過ごそうと思ったのに、朝イチからケンカかよっ!↓イラッときたから、描いてみた。↓たろちん、歓喜。↓「見てもらいたい変態」なので、病棟を練り歩く。↓人、少ない↓しかも普段から眉毛濃いから [続きを読む]
  • 7階南物語5 第十九話・出たがりなアイツ
  • 昨晩、おとーちゃんと交代しました。おとーちゃんは、8日、9日、10日と会社の社員旅行です。なので、一晩だけ交代。自宅のお布団で寝てた、夜中。寝返りした時に、柵に身体が当たらなかったので『え!?柵上げ忘れたっ!?』と、ビビりながら起きちゃって。心臓ばくばくと、自分にがっかりと。寝れなくなっちまった…疲れが抜けないまま、病院に戻ったおかーちゃんです。こりゃーそろそろ、やべぃぞ……「病院の生活」がスタンダ [続きを読む]
  • 7階南物語5 第十八話・そこのあなた!
  • 今日は、おかーちゃんの話。札医大に入院するのは、主に「長時間脳波」の為。それと、神経班のボスの意見も聞きたい為。そして。「神経疾患仲間」に出会う為。神経疾患じゃなくても、病気で闘ってる「闘病仲間」に出会う為。入院の度に、色んな人と出会う。全く違う疾患なのに、今も連絡をとりあってる人。似たような疾患で、あんなに話も盛り上がったのに、病棟限りのご縁の人。ブログで繋がれた人。今回の入院でも、消灯ギリギ [続きを読む]
  • 7階南物語5 第十七話・やっぱり寝る。
  • すげー眠いんだけど…眠すぎて食欲減退。少しでも放って置いたら白目剥いてる…かといって、サクッと寝られない。眠気というよりは、倦怠感なのかグズグズグズグズ文句言って、スッキリしない。なので、無理矢理プレイルームへ。気が紛れるかと思いきや、ずーっと床にゴーロゴロ。かといって、部屋に戻りたいかと言われれば、そーゆーわけでもなく。この、生活基盤がめちゃめちゃになる程の眠気、知ってるぞっ。キタキタキタキタっ!!! [続きを読む]
  • 7階南物語5 第十六話・すぐ寝る。
  • AM6:00 起床ぼけぇぇぇぇぇ……洗面もトイレもだるそー…朝ごはん、いらない…ぼけぇぇぇぇぇ……ぼけぇぇぇぇぇ……ぼけぇぇぇ……ぼけぇ…Zzz…AM8:30 就寝wあれ、寝ちゃった…なんだなんだ?昨日、久々のプレイルームでヒャッハーしすぎたから?AM10:30 起床お腹空いたぁ…って事で、朝ごはんの白米をおにぎりにしといたのを出しました。足りない……くて、おかーちゃんの分のおにぎりもペロリwそして、病院のお昼ご飯食べ [続きを読む]
  • 7階南物語5 第十五話・長期戦
  • 昨日、痛がってた腰ですが。今朝はフツーに歩いてトイレに行けたので、大丈夫だと思われますwいいわねー、若いってwなんでもすぐに再生しちゃってww午前中はお昼寝。午後からは久々解禁のプレイルーム!もう、はっちゃけすぎて。4時間ぐらい居ちゃったよねーw同じ部屋や、2日だけ移動したお部屋に一歳ぐらいの赤ちゃんがいます。か……可愛い……おばさん、鼻血でそうと、思いつつ。たろちんぐらいあれこれ自立してくれるまで、 [続きを読む]
  • 7階南物語5 第十四話・SPECTと髄液検査
  • 予定通り、SPECT(スペクト)検査でした。そして、鎮静かけるついでに髄液検査も。AM9:30に、検査室へ行く予定なのでAM4:30から絶食AM7:30から絶飲……です。毎度毎度「ここから飲めなくなるよ、お茶のんどきっ!」って勧めるのに、飲まない。んで、しばらくしてから思い出したように「ちゃーい!(お茶ちょうだいっ!)」なんでやねん飲・め・な・い・ん・だ・っ・て!w事前にルートとってから、SPECT検査室に降りていきました。そし [続きを読む]
  • 7階南物語5 第十三話・まとめ
  • たろちん(2014年生まれ)はドーゼ症候群(仮)です「ミオクロニー失立てんかん(ドーゼ症候群)」って、なーに?ドーゼ症候群ミオクロニー脱力発作を伴うてんかんたろちんは何故(仮)なのか※未だに失立・脱力発作は出ていません「テーマ」も少し分けました。薬追加や、主な検査等は入院中にやることが多いので「7階南物語」を加えてみました。たいした参考にはならないのですが……心疾患は手術で根治しています。心室中隔欠損症(VSD) [続きを読む]
  • 7階南物語5 第十二話・独り
  • 昨日の夜、おとーちゃんと付き添いを交代。今日は、数ヵ月ぶりに美容院へ。あー、見た目が変わると、気持ちも切り替わるんだなぁ……中身単純人間で良かったぁーそのあとは、一人ヨロズマートへ。妖怪ウォッチ、終わっちゃったねぇ…4月から新章始まるけど……たろちん、観るかなぁw好きなドラマをレンタルしてきて、帰って来てから、なんにもせずに、ぼーっとして。今日は、月に二回満月が見られる「ブルームーン」の夜だそーで [続きを読む]
  • 7階南物語5 第十一話・へんちくりん
  • 昨日の発達検査で。心理士「こーやって、書ける?」と、縦や横に真っ直ぐな線を描いて見せました。たろちん、まだ「ぐるぐる(円)」が描けません。「縦に描いて」「横に描いて」に、刺激されたのか、病室に帰ってきてからもお絵かきしてました。そして、今朝。たろちんがてんかんだってわかってから、どんどん薄くなる、おかーちゃんの眉毛。前はむしろ、毎日カットしないと大変だったのに…洗面を済ませて、まゆ毛描く準備。鏡と [続きを読む]
  • 7階南物語5 第十話・発達検査
  • 今朝。看護師さん「お部屋、移動してもらえないかなぁ…」病院全体が古くて、酸素や吸引が一床ずつではない、病室。今までの入院も、発作の時に酸素が必要になるとてんやわんや。発作だってだけで、バタバタなのに場所が悪いと看護師さんがお隣のスペースに侵入して酸素流すとか…しかもっすよ。たろちん、明け方とかに発作になることが多くて、発作の度にお隣、更にそのお隣さんにまで「すみません行脚」でした。それは病院側の [続きを読む]
  • 7階南物語5 第九話・増し増しでっ♪
  • これは、気のせいなんだと思うんだ。さすがに一週間いると、慣れてきて気持ちが緩むし疲れも出るしねー。 何かの見間違いだと思うんだ。だから、口に出して言うと認める事になって、負けのような気がしちゃうから、一回しか言わないねっ。ミオクロニー発作、増えてるんだが。もう、ビビーンッ!とか、ビックーンッ!とか見つけると、自動的に時計確認して、無意識で発作表に記入。動作が身にしみるって、こわいわー。身に染みすぎ [続きを読む]
  • 7階南物語5 第八話・PET検査
  • PET検査って、なんぞや?糖の取り込みを見る検査です。腫瘍等、過剰に活動してる箇所には糖が集中。逆に、機能不全だと全く糖が取り込まれない。では。それを検査して何になるのか?例えば。癌の場合。腫瘍を見つけて、手術します。てんかんの場合。焦点も、糖の取り込みが集中するそーな。どこかに焦点があって、そこが悪さをしているのであれば、手術することも。つまり、手術適応になるかどうかを見極める為にする検査だそうで [続きを読む]