うぱ さん プロフィール

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うぱさん: どうやら稀な疾患で。(繊維性骨異形成症
ハンドル名うぱ さん
ブログタイトルどうやら稀な疾患で。(繊維性骨異形成症
ブログURLhttp://2016upablo.blog.fc2.com/
サイト紹介文繊維性骨異形成症・マッキューンオルブライト症候群という希少難病です。小児慢性特定疾患指定です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供54回 / 324日(平均1.2回/週) - 参加 2016/12/16 14:44

うぱ さんのブログ記事

  • 右足の苦悩(その2)
  • 『痛み』。 それは、外からはわからない。ま、痛みの原因にもよるけどね、炎症起こして赤くなっています、となれば、外からでもわかるし、擦りむいた膝小僧(膝小僧って言葉、もしかして古い?)だって、痛そう、とか思うし。でも、わりと慢性疼痛に近いものは、外からではわからないものが多いと思う。去年の、左足骨折以前の私、どのくらい痛かった?うーんその前に私、右足、手術したのだわ、その手術の前くらいの時は…。あんま [続きを読む]
  • 右足の苦悩。(その1)
  • 今週末も雨?でした。 長い通院歴のあるワタシ、病院に行っても、その時々で、その時とても困っている箇所に話題がシフトしていくわけで。ワタシの場合、症候群というだけあってか、他にも懸案事項があって解決していない(解決することってあるのか?)ところが多いのだけど、とりあえず、ここ一年以上、骨折ったり亀裂が入ったり(同じことだけど)していて、骨折箇所に話題は集中し(あたりまえか)、そして今は足の甲の進捗具合な [続きを読む]
  • そのままになっているもの
  • 他にも骨折シリーズ(^O^)/あるよ、まだ。いつ折ったんだかわからない骨折が。しかも、そのまま放置。強引に思い返せば、ああ、あの時先生が言ってたのは、骨折が原因だったのか?という…。自覚がない頃だな。自覚がない、といっても、本人、自分の疾患の全貌が把握できたの、30代くらいだし。それまでも、一応、把握はしていたものの、今思えば、ちょっと自覚が足りてなかったというか、のほほんとしすぎていた、というか。そ [続きを読む]
  • 今日のつぶやき。(T大に行ってきた)
  • 今日は珍しくリアルタイムでの更新。足の甲が腫れて約2か月弱、それが骨折だ、ってわかってから1か月と一週間。さて、どうなったでしょうか…。この一か月、最初のうちは朝、湿布にくるんで、靴下またはストッキング履いて、あとは、ちょっと控えめに歩いていた。湿布以外、何もしていないし、特に注意することとかもなかったから、まあ、普通のオトナの判断で。最初の一週間くらいは、腫れとか痛みが気になっていたかな。10月 [続きを読む]
  • そういえば…。
  • そういえば…。足の甲の骨折(私の中では骨折というより、亀裂と呼んでいる)に似たような症状が他にもあったことを思い出した。そうそう、手の甲の骨折(^-^)/あの時は。みるみる腫れたまだ、20代の前半、今の職に就く前のこと。家のベッドサイドに腰かけてて、マットレスの縁に手をつこうとしたら、あてが外れてマットレスの縁から手が滑って、ズルッと座位のバランス崩して床に手を着いただけ、という…それだけで。手に体重をか [続きを読む]
  • 一年半で3度目?
  • 去年の11月。腕の骨折の時は、下手に訪問リハなどを受けていて、訪問リハの先生(理学療法士の先生)といえば、医者ではないけど、医療者、いわゆるコメディカル。その若手30代の先生二人に、腕が腫れているとんだけどと言いつつも、医療者に診てもらってるのだから、と2週間lくらいT大に行かなかったが故に、骨折とはつゆ知らず、動かしていたあたし。T大K先生に、異常があったら、すぐ来てね、悪化するといけないからとお叱り [続きを読む]
  • いつでも。
  • 10月??、3連休です。「いつでも探しているよ、どっかに君の姿を。向かいのホーム、路地裏の窓、こんなとこにいるはずもないのに。」(One moreTime、One moreChance yamazakimasayosi )いつでも、探していた。そう、私の疾患にかかわるものすべて。チャイルドの時は、よくわからなかった。自分の病気について、骨が折れやすいから、という説明でやり過ごした。周りが、私に対して。私が、私の周りに対して。病院??でしか、杖 [続きを読む]
  • えっ!まさか、また…!?
  • お久しぶりです??。このところ、いろんな出来事がいろいろあって、「病と共に」の部分もいろいろあって。「病と共に」の部分は、なるべくブログ化(?)したいのですが、なかなか追いつかないでいます。忙しかったり、自分のココロの整理がつかなかったり、気力がなかったり、疲れてたり、パソコンがなぜかフリーズしやすかったり、キーボードの反応が鈍かったり、ブログに関する知識(操作)がよくわかんなかったり…。それでも [続きを読む]
  • 年に一度の眼圧検査??
  • お久しぶりです??ここのところ、仕事が一杯一杯なかんじで??気分もいっぱい。で、なかなか更新できずでした。一杯いっぱいなのは、よくない(´・_・`)とは思うんですが…。そして車椅子のことも病院のことも途中ですが、今日は違う話を。私の職場は、7月〜9月が夏休み月間??になっていて、その年によって(社会情勢により)日数は変わるけど、業務に支障のないように適当な日に夏休みがとれる、ことになっているのです。なので、 [続きを読む]
  • 運転は難しく…。
  • さて久々に車椅子?の話、ちょっと遡ります。6月??にしてやっと、というか、試行的にやってみようか、的なかんじで、松葉づえを両腕で使ってみることになった。でも、腕の骨ができてきたから、という安心できる根拠があるわけではない。そうそう。弱いまま、なの。でも、多少は良くなっているのかも。亀裂のあった部分は繋がった、らしいし。うん、確かに、レントゲン、繋がってる気がする。だから、先生も「使ってみようか。」 [続きを読む]
  • 卵の殻で…。
  • (ブログに記事書くのって、リアルタイムに書けてないです(。-_-。)ブログに限らず、なんでも、何かの渦中にあるときは、もう目の前のことで精一杯、助けてなんて言えない。言う気力もないから。感情もそう。嬉しいことも悲しいことも、少し離れたところで、やっとオモテに出せる…気がします。)なので、今回も、タイムラグがあります。さて、T大病院、6週間ぶり??もう、腕、良くなってる、と言う言葉、期待しないでおく。がっかり [続きを読む]
  • 車椅子どうしよう…その3
  • (車椅子?購入するかも、は、今の自分の気持ちの整理と、立ち止まらないために、自分への励まし!?のために、書いています。じゃないと、前に進めない…。)とりあえず、今の状況を、私の日常に多かれ少なかれ関わっている方、並びに日常はご無沙汰のことも多いけど(お互い忙しいとかで、)でも、今後とも大切に関わっていきたいと思っている方などに、ちょっとはお伝えしておこう、そんで、今、あんまり活動的でないことを伝えてお [続きを読む]
  • 車椅子、どうしよう…。その2
  • 車椅子、どうしよう…。とりあえず、車椅子を決めるにあたり、前に買ったところにもう一度電話して、OKだった、と言おう。そんで、前回は、??車に積むのに、ルーフを付けて…とか、電話に出た人が言ってたけど、そこまでしなくても何らかの方法があるのでは?と思い、電話出た、わけわからない人より、担当の営業の人に話そう、と思って、電話して、いつもの担当の人から電話もらうようにした。(お昼休みか夕方しか電話できない [続きを読む]
  • 車椅子どうしよう…。(その1)
  • ブログ、読んでくださる皆様、お久しぶりです??。うぱです。6月に入りました。うぱの体の状況は、前回のブログ更新時より変わらない…気もするし、ちょっとだけ良くなった…ような気もする。あ、でも、見た目、あんま変わらない、まだ、片松葉だし。一年前の今頃は、左足の骨折後、やっと退院してきた頃で…。11月に全荷重OKになるまで、長い道のりであった…(ノω`*)ノ。そして、全荷重OKになったからと言って、すぐに荷重掛けら [続きを読む]
  • もはや、腕の骨折で…とは…。(
  • (4月から最近の近況まで)もはや、腕の骨折で腕使えなくてさあ(゚△゚;ノ)ノ…とか、言えないくらい、腕の骨折から日にちが経ってしまっている。あ、去年の11月だから、まだ言える?かな。でも、もう半年…。11月から色々行動を我慢していて、あまり動けないけど、出かけられないけど、良くなるまでだし、なーんて思っていたけど4月半ばを過ぎ、今年のゴールデンウイークは見事な連休だけど、どこか行けるのだろうか…もし、四月末の受 [続きを読む]
  • 復帰後3週間
  • お久しぶりです??職場に復帰してから、3週が経ちました!(^^)!療養中から、仕事についてはあれこれと考えてて。あれこれ、っていうのは、うぱみたいなのは、そもそもフルタイムで正規で働くのは無理なんじゃないか、とかね。1年たたないうちに2か所も折れるって、やっぱりさすがの私も今回ばかりはかなり凹む(´;ω;`)今までだって、突然救急車に乗って搬送されたり、計画的に入院したり、予想外に入院したり。実は、今の職で部 [続きを読む]
  • 左腕骨折〜癒しのブログ・中締め
  • 今まで、約2か月くらいに渡って、ブログを書いてきたけれど、一旦中締めします( ̄^ ̄)ゞ来週から、職場に復帰することになりました。腕の骨折判明から約3か月、腕を使わないようにしてきました。でも、まだ、完治していません。レントゲンでは、亀裂の部分はなくなったそうで、痛みもそれほどないのだけれど、先生が腕を掴むと、ある方向のみ痛いのだ。で、痛みのあるうちは、まだ手をついたり手に体重かけたりしちゃいけない、そ [続きを読む]
  • School Days 〜こぼれ落ちそうな日々〜
  • その後、2週間ほど自宅療養したあと学校に行くことになった。学校では体育祭の練習の時期。運動にやたらと力を入れている中学校、練習を授業をつぶしてやっていた気がする…。で、アタシは、できないし、バタバタやっているところは危ないからとかで、なぜか保健室登校をさせられた。教室じゃなくて、保健室から出入りするの。で、体育祭の練習がないときは4階まで上がっていって授業を受ける、みたいなことをやっていた。なんで [続きを読む]
  • School days〜右足骨折・その2
  • 先週書いた前回のブログ(昨日は…)、画面に表示されないなあ(*_*)、おかしいな、と思っていたら、追記の欄に入力していたことに気づきました。失礼いたしました??m(__)m。さて、今回は、前々回の中1の時の話の続きを…。結局アタシは、中1の夏休みいっぱいを病院??で過ごした。救急車から病院へは、担任の先生が付き添ってくれた。ストレッチャーに寝ながらで病院の整形外科の廊下で待たされていたアタシに、病院の先生が [続きを読む]
  • School days〜右足骨折Σ(゚Д゚)
  • たぶん、あの時は委員会のことだけじゃなくて、中学校生活のメインの部活動についても、自分のやりたい部活をやれない、とかいろいろあったんだと思う(´・_・`)。その頃は、生徒が荒れたりグレたり不良や非行に走ったりすることが世の中でも問題になっていたから、私の中学は、クラブ活動や学校行事で縛る雰囲気があった。特に体育には力を入れていた。体育の出来ない(やっちゃいけない)アタシ。身の置き所がない時間が多くなった [続きを読む]
  • チャイルド時代〜school days・その1
  • 小学校を無事卒業したワタシ、中学に入学する。中学校は家から徒歩約15分。小学校よりは遠い。近隣の3つの小学校が一つの中学校に集約される。各学年のクラスの数が多かった。制服を着て新しい??かばんや靴??、教科ごとに違う先生、やたら力を入れているクラブ活動、先輩後輩の関係、他の学校から来た知らない子たち、その他諸々…小学校とは大きく違い、インパクトは強く、戸惑いつつも、でもそれはたぶん誰でも同じで、新し [続きを読む]
  • チャイルド時代〜予兆
  • 結局、普通の人よりちょっと長めに、小5の1学期間を松葉杖で過ごしたんだったかな?2学期にあった運動会なんかは全部は出られないけど、ダンスとかやった覚えがあるから。左足の中に髄内釘が入っていても、普通に歩けていた貴重な期間。ただ、ぞの髄内釘、大きさが合ってなくて飛び出ている部分が、すでにこの時気になってはいたが。座ったり立ったりするとき中で引っかかる感じがするので、手で、筋肉を動かす必要があった。 小 [続きを読む]
  • チャイルド時代〜おもひでぽろぽろ・左大腿骨骨折・その後
  • その病院で車椅子?に初めて乗り、松葉杖を始めて使い、結局2か月半の入院。最初の牽引していた日々が勿体なかったような気もする。松葉杖の練習の前に、一度病入院先からT大病院に行って、立っても大丈夫か診てもらった。とにかくT大の当時の先生の指示で動いていた。荷重制限についての記憶はあまりないので、治って来れば自然と体重をかけられるようになったと思う。 自宅療養2週間ののち、松葉杖で学校に復帰することになる [続きを読む]
  • チャイルド時代〜左大腿骨骨折・その2
  • 他人の思い出話を面白いと思ってくれて、読んでくださる方がいるのだろうか…ま、面白いという内容でもないですが。しかも、勢いに任せて書いてるから、わかりづらいと思います読んでてつまんないかな、と思いつつも、とりあえず、チャイルド時代を書いています。自分でも、過去のことばかり書いててもなあ、と思いつつ…。 病院に着いたのは、9時前?だったと思う。時間外救急外来に回って、ストレッチャーからベッドへ移動。そ [続きを読む]