うぱ さん プロフィール

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うぱさん: どうやら稀な疾患で。(繊維性骨異形成症
ハンドル名うぱ さん
ブログタイトルどうやら稀な疾患で。(繊維性骨異形成症
ブログURLhttp://2016upablo.blog.fc2.com/
サイト紹介文繊維性骨異形成症・マッキューンオルブライト症候群という希少難病です。小児慢性特定疾患指定です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供55回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2016/12/16 14:44

うぱ さんのブログ記事

  • 決めるまで。
  • そう、K先生は、どっちかというとおとなしめ(?)のうぱからすると、ハキハキしていてなんとなく頼れそうな、なんでも話せそうな気がしてしまう、ちょっと年上の先生だった。G先生の最後の診察で、K先生と初めて会ったけど、K先生はすでにうぱのことをご存じだった。 そして、うぱの左足髄内釘抜去の時のこともご存知らしかった。たぶん、その頃もT大病院にいたのだろう。言われてみれば、うぱ、入院していた頃のたぶん、あの時の回 [続きを読む]
  • それまでの経緯。
  • このところ、仕事というか、職場のことでいろいろあったりして、暑かったり寒かったりもして、珍しく頭痛くなったりもして、とうとう風邪をひいたてしまったよ、熱はないと思うけどね。たぶん、感情的になると、けっこう、やられ易いのだ。3連休だったけど、そういえば、5年前の10月体育の日前後のこの3連休後に、うぱは、めずらしく計画的病休をとり計画的手術を受けたのだったよ。この計画的手術が、今となっては、やってよかっ [続きを読む]
  • とにかく、やらなきゃならないことはあるので。
  • |ω・`)うぱ、前回前々回に引き続き、どうしてもうぱの胸の内を外に出したくて。出したくて、といってもリアル世界では支障があるだろうからこーやってブログに綴ってしまっている。ほんとは、こんな個人的な仕事日記ではなくて、もっと障害者(難病含む)の働くことについての意見を理路整然と述べたいのだが、日常の感情にいま飲み込まれている日々なのだ。 今までのうぱの人生、感情を出してこなかったので、あちこち喉とか声とか [続きを読む]
  • 前回の続き(題は仮)
  • うぱ、前回、職場での虐げられていること書いてしまったが、そゆのって、ほんとはあんまり口にしたくないこと。学校のいじめだって、いじめられた事実は知られたくないのと同じ。だけど、こーゆー細かいことが現実なんだ、ってことをどこかで知っていてほしいな、って思ったりしたので、書いている。ちょっと前から、障害者雇用の省庁・官庁の水増し問題が明るみになっているけど、これはこれで、頭にくる話だが、明るみに出ている [続きを読む]
  • 配慮じゃなくて。
  • 絶対、そう。配慮じゃなくて、排除だよ、それ。うぱ、職場では、年数長いからリーダーではないけれど、少なくとも、この世界に入って20数年耐えてきた。仕事内容は数年ごとにチェンジするから、その場その場での蓄積になるけれど、そんで、うぱは、別に仕事ができる人、というわけではないし、というより、今の時代についていくのがやっとな人、なのだけど。でも、社会人としての履歴に応じた経験はそれなりにあって、仕事とかの [続きを読む]
  • うぱの悩みはどこできく(その3?)
  • うぱのブログ、どういうわけか今のところ最高5拍手!なんでですかね?うぱと同じ疾患の人を求め続けていた話、おもしろい!ってことはないと思う。例え5拍手の話題が人気だったとしても、ブログ当初のとおり、内容による人気度に拘らず引き続き、うぱはうぱのためにブログを書くことにする。自分の正直な気持ちをこの年まで封印していたのだから。その封印も限界に近いから。ブログを正直に書くことによって誰かを非難したり傷つ [続きを読む]
  • 最近の腕の状況とか。
  • 最近の近況。毎日暑くて、一日一日がやっとなんだけど、7月から、仕事もその他のこともやるべきことがいろいろあって、あっという間に8月に入ったと思ったら、もうお盆がすぐそこでした。SNS生活も滞りがちでブログまで手が回らなかったけど、先週末から、まずはフェイスブックから近況をアップ。ブログ界でも近況をお知らせしたいと思います。が、面倒なのでフェイスブックから一部コピペ。『さて、春先頃の腕の骨折から数か月 [続きを読む]
  • うぱの悩みは、どこで訊く?(続き)
  • (続き)「患者」として、どうしたらいい?みたいな、ことを手軽にフラットに聞ける場を提供してくれた、その喫茶店のオーナーさんは、その方も障害者で難病者で、うぱほどの『稀さ』、ではなかったけど、わりと稀な疾患らしかった。うぱと年齢も近くて、やはり、そういう場が必要だ、って、肌で感じていたのだろう。そして、それを行動に移した人らしい。 患者的立場からいろいろ発信したり、会合を主催したりしていて。はー、こー [続きを読む]
  • うぱの悩みは、どこで効く?
  • 西日本の甚大な豪雨災害にはココロが痛みます(´;ω;`)。しかも、追い打ちをかけるような、この暑さ(-_-;)。被災地の皆さま、心よりお見舞い申し上げます。 さて。ブログの最初の方でこの疾患についての珍しさを書いていますが。うぱは、年齢マイナス3歳くらいの病歴を持ちアラフォー後半戦にいるのですが、今まで、同じ疾患の方に合ったことはなかった。幼児の時期に診断が降りてからもやっちゃいけないことは多々あれど、生活に [続きを読む]
  • 最近の腕とか足とか。
  • 職場復帰して2か月超えて、最近、車いすで職場に行くのも慣れてきた、というか、まあ、気づけば、この状態が普通っぽくなってきたかな、なんて思ったりする。あ、車いす自体は左足髄内釘抜去の時に購入して、それから仕事場ではちょこちょこ使っていたけど、今は、買い物でもちょっとの外出でも車いす。で、今日は、もう、のびのびになってしまっていた美容院に勇気を出して行ってきた。勇気を出したわりに、わりと、定員さんは扱 [続きを読む]
  • 最近の暮らし。
  • 昨日で6月が終わり、7月に入った。夏休み月間の始まり??おまけに、今年は梅雨ももう明けたのだ。今年度3か月が過ぎて、といっても、お仕事は復帰して2か月だけど。毎年毎年メンバーがちょっとづつ変わる職場で、いつも、新メンバーで3か月目にもなると、その年の雰囲気がわかってきて、そう、月ぐらいに、あー今年は長い1年になるなー、とか、まだ6月かあ、とか、今年は何とかなりそうだ、とか、思うのだ。その年の、明暗 [続きを読む]
  • まとまりのない話だがわりとコアな話。
  • 2か月くらい断捨離生活を続けているけど、正確に言うと、「断捨離」以前、かもしれない。不要となったもの捨てる、とか以前に、むかーしのものが、ありすぎ。で、押し入れとか本棚とか、根本的に見ていくと、うぱ、あることに気づく。それは、コーコーセーの頃のモノくらいから、とってある。のだよ。そして、それらを発見したとき、実は、直ちに捨てられなかったの。それって、コーコーセーの自分、まだ消化していなかったんだな [続きを読む]
  • 苦手な人にはココロが狭いかも。
  • 今週もお仕事、終わりました。お疲れさまヽ( ´_`)丿ほんと、疲れた。いろいろ、疲れた。今日も愚痴だけど、文章で考えたいな、って思って。うぱ、隣の若手3年目だけど、既に28歳になる生足ミニスカートの子後輩が、やっぱり生意気なかんじで、そいうのって、お互いなのか、どうも彼女も、やっぱりうぱにイラついているようで。しかも、どうやら先週、うぱが病院行くのに1日休暇をとったときに、うぱの悪口らしきことを言った [続きを読む]
  • 断捨離経過。
  • 断捨離生活始めてから、たぶん、2か月くらい経った。最初は、断捨離というより「片付け」だったんだよね。でも、だんだん、なんか身軽になりたい、とか、物で躓いて転んだら洒落にならないし、腕はもう、重たいもの持てなくなったから、重たいものはなんとかせねば!とかで、「片付け」より、もちょっと、突っ込んだ程度の断捨離。「断捨離」という言葉も、よく聞く割にはそれほど意味を把握していなかったけれど、やってみると、 [続きを読む]
  • あと、2か月…。
  • 5週間ぶり、T大病院。前回は4月の終わり療養中でしたが、この1か月、仕事復帰して土日を除く20日間、あえて休暇はとらず、出勤しました。うぱの職場は、3週間以上の病気休暇を取ると、復帰後は、土日祝日を除いて21日フルタイム出勤しないと、もしまた具合悪くて休むことになったら、それまで取った日数が合算されてしまう。要は、病気休暇後は、だいたい3週間きちんと働かないと、病気休暇がチャラにならない、というか [続きを読む]
  • 就職したあの頃…。
  • 今日も、家の中で断捨離してしまいました。マイブームだね。しかし、よくこんなにモノが家の中にあったもんだ。とつくづく感心する。今日は、押し入れの中、掘っていたら、昔の会社のいろいろが発掘されたよ。なので、断捨離の話じゃなくて、昔の会社の話。昔の会社の話をするには、就職活動とか、そもそも就職することについてのこととか、さらにそれ以前の職業選択についてとか、っていうとコーコーセーくらいの時のこととかも書 [続きを読む]
  • 弱い立場だけど。
  • 前回、ブログを読んでくださった方に、拍手をお願いしたら、拍手してくださった方がいて、わーいよかった、と嬉しくなりました。ありがとうです最近(前からかもですが)、なんかやっぱり、他人から読んだらどーでもよいような、職場のこととか書いてしまっているので、読者(読者?)さまが、あきれて離れてしまったら、やっぱり悲しいなあ、とか、でも、我慢して、とか、自分の気持ちを書かずに建前のよさげなことしか書かなかったら [続きを読む]
  • うぱの2年と。
  • うぱ、ここ2年くらい足だったり腕だったり、骨折、その他で低迷しているが、今日、久しぶりに産休明けの人と再会した。その方、ちょうど2年前+1か月分くらいお休みし、お子を産んで1歳○か月育てて、4月から保育園に入れて本日復帰を果たしたそう。彼女は、うぱの課の斜め向かいの課なんだけど、約2年半くらい前の秋のお話。うぱはその日、お仕事に問題抱えてて。その問題の答えが彼女のお仕事で必要だったらしく、『今日中 [続きを読む]
  • マイナスオーラを振り撒かないでほしい。
  • うぱ、今、非常に弱い立場。特に、腕の骨折は衝撃で、足だけでなく、うで、ってけっこう不便で。おかげさまで、やっと少しづくよくなってきている。腕の骨折の前は、左足で、ここ2年くらい、低迷している。なので、わりとどっぷり、療養生活が続いたのだ。(横になっているわけじゃないけどね)してもらうことが多くて、してくれる人がいることは、感謝しなければならなし、感謝したいし、恵まれているし、ありがたいことだ、とつく [続きを読む]
  • 今日のつぶやき
  • 久しぶりに夕方晴れた。午後6時くらいはまだ、仕事していたけれど、角度的に西の空に沈む夕日が当たって、眩しかった。そうそう、この時期はいつもこんなかんじだったよなあ、なんて黄昏つつ、6時半に職場を後にした。まだ外は明るい。車に車椅子を積むのも、クレーンで釣るから、らくらくだわ。今までは、とても苦労してた。真っ赤な(か、どうかわからないけど)顔をして、2,3、回はトライして、やっとこ積んでいた。それが嫌で [続きを読む]
  • 弱い立場。
  • 連休も終わり、日常生活に戻りつつある。復帰して4日目の勤務。隣の生意気な後輩さんは、やっぱりちょっと意地悪で、その気もないのに、大丈夫ですか?と言う。大丈夫ですか?と言ってくれるから、いい人だとは限らない、ってことを、最近また学んだ気がする。(要は、下に見ている。上から目線ともいう)そしてやはり、うぱの大事な大事な復帰届を出していなかった。そんな気がしたんだよね。うぱは、復帰当日、仕事よりまずは、そ [続きを読む]
  • GWだけど、特になにも。
  • 良い天気が続きますね(^^)GWです。でも、今年のGWは派手にどこか行ったり何かをしたりということは、基本的にしないことにして、療養生活の続きに近い休みです。あと残り1日ありますが…。ていうか、実は今、また、ココロ折れそう…。はっきりとは言えないですが、(なぜって、気のせいとか、なんとか元に…とか思いたいから)ちょっと、しまった!と思ったことをまたやらかして、ちょっとだけ、足の不具合が。大したことないならい [続きを読む]
  • 明日から。
  • とりあえず、明日から仕事復帰しますああ、ドキドキあと一か月待って、松葉杖で復帰ということも考えたけど、まあ、ある程度痛みは減ってきたし、今復帰しないと、ますます行きたくなくなる…ので。仕事が好きってわけじゃないのよ、ほんと。だけど、席あるうちは、やっぱりねえ。4月は多分、バタバタで5月になると少しづつ安定してくるじゃない、で、6月から復帰だと、安定した中に行くのもやだなあ、とか。そうだ、うぱが休ん [続きを読む]
  • 雨降って地固まる(^^)。
  • 今回2度目の激痛から約6週間経過。病院行って、レントゲン撮ったら、薄く黒く線が入ってたところの両端が、これまた薄く白く盛り上がっていた。前回の診察でも、盛りっとなってはいたが、もっと薄かったので、盛りの部分、ちょっと密度、濃くなったのかな。  先生、レントゲン見て腕を掴んでみて「。前回は柔らかかったけど、ほら、盛り上がった部分、骨ができてきているでしょ。切れ目の部分も、ちょっと繋がってきているよ?? [続きを読む]
  • 普通界の中で。
  • 仕事も復帰も近づいてきた、気がする。前回ブログに書いたように、休む前は結構いろいろ辛かった。コルセットも三角巾も咳もかすれた声も片手で車椅子漕ぐのも片手で運転も。それから、仲良さげに近づいたわりには、グッサリくることを言い放った同期や、超生意気な後輩も。後輩、うぱには絶対聞かないし、ちょっとやり方を注意したら、やらなくなって、いつの間にか、うぱの仕事として大事にとってあったっけ。まあ、べつにいいけ [続きを読む]