ムービーさん さん プロフィール

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ムービーさんさん: 重症筋無力症
ハンドル名ムービーさん さん
ブログタイトル重症筋無力症
ブログURLhttps://ameblo.jp/yeti0925/
サイト紹介文19の時に重症筋無力症を発症!!!!!
自由文難病だけど明るく生きてま過ごしたいと思いますっ!!!!!映画観ながら!!!!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供0回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2016/12/17 17:56

ムービーさん さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 引き続き入院。
  • 血漿交換三回してここまで効果があるとは‼?血漿交換ヤバし。入院中は暇なので同じ病気の方のブログなどを読ませてもらって日々の付き合い方を学ばせてもらってます。でも今日は少し愚痴ります‼?MGでプレドニン10〜15ミリで顔が凄くむくむと言う人は大抵普通の人と同じ食生活を送ってます。毎日顔が浮腫む薬を飲んでいるのに健常者のように飲食をしてたら顔が浮腫むのは当たり前。なのに医者には不安と言いつつプレドニンを減 [続きを読む]
  • 入院なう
  • 入院して2週間‼?血漿交換も二回しました‼?正直球麻痺は全然改善されてないものの身体のダルさはかなり軽減されたなー。目もある程度下がらなくなって来たし‼?あと何回やるか分からないけど普通に焼肉をむさぼるように食えるくらいは回復さしてやる‼?パルスもあと一回か(~_~;) [続きを読む]
  • 入院
  • 知り合いの方の主治医のおかげで入院までスムーズにいき入院中。来週から血漿交換に入ると思うけどグロブリンと違って少し心配もあるなーでも抗体を攻撃と抗体を捨てるだと意味合いが違ってくるから効果を期待しよう‼? [続きを読む]
  • 新年一発目の外来‼?
  • みなさん新年明けましておめでとうございます‼?色々な新年の迎え方をしたと思います 。自分はガキ使を観ながら新年を迎えましたw相変わらず面白いですね‼?そんな中今日は神経内科新年初めての外来‼?相変わらず主治医は冷たくさっさと他へ行けと言わんばかりの言いぐさでした。なのでいつも診察に同席する母親も久しく愚痴りまくってますw再来週に迫ったセカンドオピニオン少しでもいい方向へ行く事を願いながら映画でも鑑賞 [続きを読む]
  • 主治医に見捨てられたかな
  • 今日飲み込みがほとんど出来なくて緊急の外来に行きました。でも主治医は留守。当直の医師が連絡を取るも本当に何もしてもらえず。対処療法のガンマグロブリンもしてもらえず。確かに連続でやっても勢いは治らず悪化はしてるけど少なからずその場凌ぎで状態は良くなるし数値は下がるし何より唾も飲めないで夜も安心して眠れない状態からは抜け出せるセカンドオピニオンの話をしてから明らかに見捨てたような対応こんなに人を殴り [続きを読む]
  • 見舞い
  • 今日はいきなり親友が家に見舞い来てくれたなーかなり嬉しくて涙目になってしまった。みんな年越しの予定や卒業旅行の話があって羨ましかった。けど俺も体調戻して絶対親友より楽しい時間を過ごしてやる‼?そしてその親友とも楽しい時間を過ごす [続きを読む]
  • やっぱり不安
  • 自分自身メスチノンを呑んでいれば日常生活にはまったく支障がないくらい身体は動く。むしろそこら辺の人より力はあるくらいです‼?本当に嚥下障害がこんなにも辛いなんてなー今まで普通に食って喋る事が出来てたのが信じられないや。重症筋無力症で主治医によって定期的にグロブリンを受けられる先生がいたらその方の名前が知りたいです。この病気の色々な情報をみなさん教えていただきたいです。 [続きを読む]
  • 今年最後の外来
  • 今年最後の外来に行きました‼?数値がまさかの上昇していた。このプレドニン八錠という多い量で上がるってどれだけの勢いなんだろう。でも症状が何も無かった時だってあるんだから今後の治療で病状が安定すると信じる気持ちだけは捨てられない。最近はかなり滅入って鬱になるんじゃないかと心配になるけど絶対日常を取り戻す‼? [続きを読む]
  • クリスマス
  • そう言えば今年は人生で初めて彼女と言うものとクリスマスを過ごすなー。楽しみだけどせめて元気な姿でワイワイしてあげたかったなー。とりあえずは出来る範囲でやれる事をしてあげよう(^-^)!!!!! [続きを読む]
  • 最近は
  • 症状の改善はいつするんだろうと思う毎日。ガンマグロブリン、血漿交換をしてくれと思う。去年までは症状も無くなってたのに何でだと思う。何がここまでおれの病気に勢いを付けたんだろう。どちらにせよ良くなる事を信じて治療の日々を過ごして行こう。 [続きを読む]
  • 初ブログ
  • 初めてブログなどやるので色々教えていただけたらと思ってます!!!!! [続きを読む]
  • 過去の記事 …