cocchi さん プロフィール

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cocchiさん: ☆ゆうくんとママの闘病日記☆
ハンドル名cocchi さん
ブログタイトル☆ゆうくんとママの闘病日記☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/cocchi1201/
サイト紹介文先天性心疾患(完全大血管転位Ⅲ型、etc…)の息子を持つ新米ママの闘病、育児奮闘日記です☆
自由文産まれてすぐに、息子の心臓病がわかりました。
完全大血管転位(Ⅲ型)、肺動脈弁下狭窄、卵円孔開在…
初めての出産で幸せの絶頂から、すぐに闘いの日々に突入しました。
日々の悩み、不安、何でも思うままに吐きだしています!
同じ様な病気の子を持つママや、違う病気でも、日々悩みながら頑張ってるママ達と情報交換などできたら、励みになります!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供96回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2017/01/11 09:14

cocchi さんのブログ記事

  • 不安定
  • ちょっと、お久しぶりの更新かなゆうくんはとっても元気ですだけど、わたしの気持ちが不安定…やっぱり、手術の日が近づいてることももちろんですが、最近ゆうくんと同じ歳くらいの子達と触れ合う機会がだんだん増えてきて、どうしても比べてしまったり…ゆうくんは2歳2ヶ月になりますが、未だに「ママ」すらちゃんと言えなくて、友達の子供が、ほとんどゆうくんと同じ歳くらいの女の子なのですが、「美味しいね」「ママ大好き」とか、 [続きを読む]
  • 将来の夢をおしえて!
  • 私の将来の夢は、家族3人でディズニーランドに行くこと早く夢が叶いますように欲を言えば、4人家族になってたらもっと嬉しいな…ちなみに、小さい頃はエレクトーンを習っていて、エレクトーンの先生になるのが夢だったけど、習ってた先生が厳しくてやめてしまいましたいつか自分の子供が生まれたら、子供にエレクトーンを教えたいなぁなんて思ってたけど、その夢も叶うかな今は実家でホコリ被ってましたゆうくんの将来の夢は何か [続きを読む]
  • 手術日決定
  • 昨日はカテ後の外来でしたそして、心臓外科との話し合いの結果フォンタン手術に進んでも大丈夫との事で、手術の日程が決まりました10月25日(木)フォンタン手術。10月17日から入院し、18日にカテーテル、そのまま入院して手術になりますまだ少し先のようでも、今日からもう9月だし、手術前にはCTや外科の説明、麻酔科受診、歯科受診、など色々あるので、きっとあっという間だろうな…本格的に手術の日程が決まると、やっぱり不安で [続きを読む]
  • 一安心
  • 無事にカテーテルを終えて帰ってきました最初はぼーっとしてたけど、だんだんハッキリ目が覚めるとお腹が空いてるのか喉が乾いてるのか、固定されてるのに暴れだしお水OKの時間になったら、寝ながら哺乳瓶でぐびぐび飲んで、ご飯も山盛りいっぱい食べてまた眠りにつきました今回は、前回の術後の不整脈の発作の事があるので、今現在不整脈が起きやすいかどうかの検査もするという事だったので、すごく不安でした。先程、先生から [続きを読む]
  • 予定通りに
  • 無事?入院しました今回はいつもの循環器病棟だけど最近の入院は隔離病棟ばかりだったので、こちらの病棟は久しぶり??今回は点滴がないからプレイルームで遊べます何気に病棟のプレイルームは初めて行くゆうくん広いスペースに沢山のおもちゃに、狭いお家にいるより快適そうに動き回って楽しそうでしたゆうくん先生、あっちへこっちへ忙しそうプレイルームにいた9歳の女の子が、2歳の時にフォンタンをして、今回術後のカテで久 [続きを読む]
  • やりたい放題
  • うどんが大好きなゆうくん最近は前よりも沢山食べるようになってくれたけど、すぐ飽きて遊びはじめますイタズラしている時は、笑顔が輝いてますでも、調子に乗りすぎて怒られた時は…こーんな顔になっちゃいます加工してるかのように顔がゆがんでますが、一切加工してませんいよいよ明後日からカテーテル入院前回の外来で、早ければ9月〜10月にフォンタンという話しが出て(もちろんカテの結果次第ですが)、かなりドキドキしてます [続きを読む]
  • 恐怖のお風呂時間
  • 日に日にお風呂がダメになってる気がします昨日は服を脱ぐのも嫌がり、服を脱がせるだけで一苦労でしたお風呂場に近づくだけでもいやシャンプーハットも、被るのは嫌がるけど…ふざけるのは大好きお風呂中は大騒ぎでも、お風呂からあがると何事もなかったようなスッキリスマイルパパとママはぐったりさて今日のお風呂はどうなるでしょうか…ゆうくんだけじゃなく、最近パパとママもゆうくんのお風呂は気が重いです [続きを読む]
  • イヤイヤ期ってやつ??
  • 最近のゆうくん、とにかく何でも嫌がって手を焼いてます今まで大好きだったお風呂も、ある日突然嫌いになり、いつもパパと入ってるのですが、いつもはお風呂場からよく楽しそうな笑い声が聞こえたのに、ここ数日泣きわめきながら入ってます特にシャワーがこわい?みたい今まで平気だったのに、なんでかな着替えとか、オムツ替えとかも嫌がって、気に入らない事があるとすぐ物を投げたり暴れたり男の子って、こんなもんなのかなこ [続きを読む]
  • ゆうくんがすきなもの、きらいなもの☆
  • だいぶ好き嫌いがはっきりしてきたゆうくんですが、今、ゆうくんが怖くて仕方ないものそれがこちらこれを見せたら、ギャーっっと言って、ビクビク怯えながらパパの後ろに隠れてしがみついてました喜ぶかなと思って、お風呂上がりのタオルに使おうと思って買ったんだけど…まさかの反応にビックリ遠くから見せるだけでも、すごく嫌な顔をしますアンパンマンならなんでもいいわけじゃないんですね子供心って意外と難しいオモチャも [続きを読む]
  • ちっちゃな野球少年☆
  • 退院後はなんとか元気に過ごしているゆうくんです最近はボール遊びが大好き昨日寝る前にパパと野球ごっこをやりましたそれにしてもこのユニフォームパジャマ、昨年から着ているのに、今年の方がブカブカに見えるのはどうしてか…子供服はすぐ着られなくなってもったいないとよく言うけど、これ来年まで余裕で着られそうな勢いもっと色々なものを沢山食べてくれるようになってほしいのに、なかなか食に興味を持ってくれません自分 [続きを読む]
  • 退院しました(*^_^*)
  • 本日無事に退院しましたカテーテルは8月の後半に延期になりました毎日暑いので、また体調管理にはかなり気を付けないと今朝、先生から「退院していいよ」と言われた時、お家に帰れるのが分かったのか、めっちゃ嬉しそうでしたよっしゃあーー的なニヤニヤずっと栄養の点滴をしてて、点滴を外してもらえたのも帰る直前だったのですが、かなりすっぱい匂いがしました昨日、パパに付き添い代わってもらって1度家に帰ったのですが、部屋 [続きを読む]
  • やっと
  • やっと熱が下がってきましたでも、今日は1日中珍しく機嫌が悪く、ママも手をつけられないほど暴れて泣いたりしてたので、どこかしんどいのかなと心配でした多分、しょっちゅう看護師さんが入ってきて、それがちょうど寝付いた所を起こされたのが何度かあったから怒ってるんだと思いますが、それにしてもすごい怒り方で、ずっとグズってたので夕方昼寝をして起きたら、いつも通り機嫌良くなってて安心しました今日1日熱は下がって [続きを読む]
  • また入院
  • また入院してます今日外来の日だったのですが、昨日もずっと40℃近い高熱で、今朝は38.5℃。病院に着くと37.5℃まで下がってて、本人も元気なのですが、あまり高熱が続いたので心配なら入院して数日様子見ても良いと言われたので、念の為入院させてもらいました(前回の外来で言われていたので、今日は入院の準備万端で来ました)今の所熱も上がらず本人も元気なので、このまま熱が上がらず数日で帰れるといいな最近、顔のテープを [続きを読む]
  • 2歳になりました?
  • ゆうくん今日で2歳になりましたですが、熱が下がらず今朝も39.5℃機嫌はまぁまぁ良いのですが、食欲もあまりないし、土曜日からずっと熱が下がらないので、今日も病院に行ってきました採血の結果、とりあえず心配そうなところはなかったので夏風邪が長引いてるのかな?との事でした誕生日なのに採血で痛い思いさせちゃったけど、とりあえず夏風邪くらいなら良かったと思ったら、家に帰ったらさらに熱いなと思い熱を計ると40.1℃40 [続きを読む]
  • がーん
  • 昨日、カテ前の麻酔科の受診に行って来ましたそして、今日、救急外来に行って来ました…昨日まではとっても元気で、先生の説明を受けている間も、私の顔を殴ってキャッキャ言って、先生にも「調子は良さそうですね笑」なんて言われてたのに今朝も起きてからは普通に機嫌よくご飯も食べたのですが、私が診療内科の薬をもらいに朝早く出かけて、10時すぎに帰ってきたら、パパが「さっき急にいっぱい吐いちゃって、今寝たとこ」とその後 [続きを読む]
  • 誕生日にむけて…
  • ゆうくんの誕生日までまだあと数日ありますが、明日、同じ7月生まれのお友達が遊びに来るので、お部屋を飾り付けしました昨年と同じく、アンパンマンの壁画適当にぺたぺた貼ってたら、バランス悪くなっちゃったでもゆうくんは嬉しそうにずっと眺めてましたもう2歳なんて、なんだか信じられません嬉しさと、寂しさと、焦りと、色んな感情があります寂しさというのは、いつまでも赤ちゃんじゃないという寂しさ。それはもちろん嬉し [続きを読む]
  • カテ前循環器外来
  • 今日は循環器外来でしたカテ前なので、採血、心電図、レントゲンそれと、歯科とリハビリもあったので疲れた〜でも…今日初めて、全く泣かないで心電図が出来ましたこれには検査室の皆さんもビックリなんなら親の私よりも感動してくれましたゆうくんの泣き虫はけっこう有名になってたみたいで、心電図検査は毎回いつも大変で、みんなで必死にゆうくんをあやしてたのに…「あれっ泣いてないの」と、色んな人が集まってきて、「こんな日 [続きを読む]
  • 退院しました?が…
  • 20日の水曜日、予定通り無事に退院やっぱりお家がいいねやっとお家でゆっくりできる〜と思ったら、昨日の朝起きてから、鼻血騒ぎ朝起きてすぐ、鼻血だらーっと最近は鼻血落ち着いてたし、出ても抑えてればすぐ止まることが多かったので、最初は「まぁ、風邪で余計鼻も荒れて出やすいしね」と落ち着いてましたが…1時間たっても止まる気配もなく、やっと止まってきたかな〜と思っても、咳やクシャミをするとその勢いでまたドバーその [続きを読む]
  • 退院決定?
  • 今日無事に退院が決まりましたでも、外はあいにくの雨?昨日はすごく暑かったのに、今日は寒くて、病み上がりの体調管理きちんとしないとですね一度気管支炎で喉がやられちゃうと、またもらいやすいみたいなのでしばらくはまたお出かけも控えます7月19日予定のカテーテルはギリギリ予定通りできそうなので、それまで穏やかに過ごせますように…?誕生日もあるしね七夕のお願いごとは何?#七夕2018 をつけてブログを書くと!?あ [続きを読む]
  • やれやれ(><)
  • 本当なら月曜日に点滴を外す予定でしたが、日曜日の深夜、やけにゆうくんの手が熱いなと、脈を見ると寝てるのに120あり、これは…と思い熱を計ると38.7℃今になってまた熱が出ると思いませんでしたナースコールしてアイスノンをもらいましたが朝になっても下がらず、座薬を入れたら昼間は熱もさがり、機嫌も良くなりました昨日の夜は微熱はあったものの、ずっと機嫌もよく、朝イチでやった採血の結果CRPもほぼ正常の値に下がって [続きを読む]
  • やっぱり1週間かな?
  • まだ入院中ですでもCRPの値はだいぶ下がり、熱も下がって食欲も元気も出てきたので、明日点滴をはずしてみて順調なら水曜日あたりに退院できそうです昨日の夜から付き添いをパパに交代してもらい、今日1日ゆっくり休ませてもらいました入院にも慣れ、3日目くらいまでは付き添いも今までよりは余裕かななんて思ってたけど、4日目の金曜日がやっぱり一番ピークでしたゆうくんはだんだん元気になるのはいいんだけど、狭いベッドに点 [続きを読む]
  • まさかの…入院(><)
  • ゆうくん、昨日から入院中です先週金曜日あたりから、なんとなく咳が出るかなーと思ってたら、土曜日の午後からかなり痰のからむ咳がひどくなりでも、咳だけで熱もなくすごく元気だったのですぐ治ればいいなと思ってたんですが…日曜日の夜から39.0℃の熱が出て悪寒でガタガタ震えたり、大量に吐いちゃったりしたので、前にもらった座薬を入れ、月曜日に朝イチ近くの小児科受診しました。気管支肺炎で痰が詰まってるねと、吸入と [続きを読む]
  • 遊園地デビュー
  • またまた久しぶりのブログ???????先週の日曜日、ゆうくん遊園地デビューしました遊園地と言っても近場の昔からある古い小さな遊園地私も子どもの頃よく行った場所ですゆうくんが乗れるようなものは汽車ぽっぽくらい気に入ったようで、汽車ぽっぽ2回乗って、その日はめっちゃ暑く、30分くらいで退場写真も撮る暇なく一枚だけとったのがこちらさて、ゆうくんはどこでしょう状態そして最近は毎日毎日、歩く練習頑張っています [続きを読む]
  • 最近のこと
  • また少し久しぶりのブログになりましたが、ゆうくんは毎日元気で、できるようになったことや、初めての経験もたくさんして、書きたいことが山ほどあります最近は、色々な児童館へ行くようになりましたお友達と行ったり、ママと二人だけで行ったり、パパと行ったり家にはないようなおもちゃや広い場所がたくさんあって、同世代のお友達もいて、すごく良い刺激になりますめんどくさがり屋の私は、酸素があったり荷物が多くなるとど [続きを読む]