SLEになって1年の私のこれから さん プロフィール

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SLEになって1年の私のこれからさん: SLEになって1年の私のこれから
ハンドル名SLEになって1年の私のこれから さん
ブログタイトルSLEになって1年の私のこれから
ブログURLhttps://sweetpotato.muragon.com/
サイト紹介文SLEになって1年経ったアラサー女子による軽症だから普通に生きてるよ、でもそこそこ頑張ってるよという
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2017/01/15 16:22

SLEになって1年の私のこれから さんのブログ記事

  • 多忙
  • 日曜日に父方の祖母が亡くなり、父の実家に慌てて行きました。 体調が悪いとは聞いていましたが、このタイミングだとは思わず、残していた仕事を片付け、飛行機へ。 沖縄に久々に行ったため、こんな遠いとは思わなかった(笑) 飛行機で3時間に更にバスで2時間弱 色々手伝いもあり、疲れました。 何とかお通夜と告別式が終わってよかったです。初七日兼四十九日は免除してもらいました。 一昨日帰ってまた今日とか明日に戻 [続きを読む]
  • 最近
  • 今週やたら眠かったなー何でだろーと思ったんですが、前の記事で気付きました。 ステロイド減量してるんだ私!!ヽ(゚д゚ヽ)(ノ゚д゚)ノ!! ちょっと短いけど毎日変わらず寝てるのにおかしいくらいの眠気の理由がわかり納得しました。 もしかしたら違う原因かもしれないけど、一番納得できる理由でした! 今週から今まで以上にたっぷり睡眠時間とって備えます。 久々のステロイド減量だったから反動のことすっかり忘れ [続きを読む]
  • 診察日+15
  • また過ぎちゃいました(笑) 今回も異常なしでした 前回の胃腸炎も治りCRPも正常に戻りました 色々考えた結果、今順調だしとのことで、無事プレドニン減量です\(^o^)/ ただ診察日の翌日からということでしたが、ちょっと用事があったので、それが終わってからに勝手に変更しました 2日間くらい変わらないよねと勝手な自己判断(笑)良い子は真似してはいけません。 主治医の許可をとりましょう。 また毎年恒例の [続きを読む]
  • 診察日+30
  • またもや更新止めてました(笑) ちょっとだけ書いて下書きへ よくあるパターン(笑) 予定ばかり詰めていたら、体調崩しました(笑)体調管理が出来ないクズ人間です。 通院日間近に腹痛と下痢に苦しめられ、ただの胃腸炎と判明。 その後下痢が治らないまま咳と鼻水の風邪に移行しました でも9月の連休遊びまくりました SLE自体の数値はとっても良くて現状維持に!かと言って減らすと再燃のリスクがあるらしいので、難 [続きを読む]
  • 診察日
  • 今日は診察日でした。 放置しがちなブログですが診察日には書くので2ヶ月放置されることはないでしょう(笑) 調子は変わらず良かったので、数値も問題なくというかDNA抗体も徐々に下がっているので現状維持ですね(*^^*) ちょっと日差しの強い日中に屋外にいることも去年より多かったので心配してましたが、問題なくてよかった\(^o^)/ プログラフが1mg錠と3mg錠に増えたそうなので、飲む錠数減ってよか [続きを読む]
  • MOS受験
  • 今日はMOSの一斉試験日でした。 随時試験もあるんだけど、きっちり決まった日にしないと怠けそうだったので、一斉試験日の方で申込みしました。 今日受験して、終了後に結果わかるので、ドキドキ(*_*) 無事にエクセルの基礎の方受かりました\(^o^)/ 配点わかんないけど、多分1,2問くらいの間違いしかしなかった! 途中データが完成見本と違ってかなり焦ったけど、何とか試験時間内に全て終わらせて、合格で [続きを読む]
  • 診察日+8
  • 最近暑すぎて夏バテ中です。 風邪ひいても食欲もりもりだった私ですら、あまり食べられなくなってます。 2kg減りました(笑) すぐお腹壊します(笑) 先週の金曜日に病院行ってきました。 自分的にも元気だし数値も問題ないし! 問題はこれからのお話で… なかなか難しくて。 9mgで再燃した時とDNA抗体も11mgの今そこまで変わらない…若干今のが下がってるけど、セルセプトの意味なさそうだからやめるかもと [続きを読む]
  • MOS
  • 会社の評価制度の都合上、資格をとることになり、せっかくなのでエクセルの資格をとることにしました。 会社のPCも自宅のPCもマイクロソフトオフィス2010のくせに2013の試験を申し込んだ馬鹿です(笑) 仕方ないので対応している漫喫でお勉強することになりました。 会社にずっといると疲れるし、家は集中できないのでちょうどいいかもしれません(笑) 家の近くの漫喫でよかった!! ネットで2013がいいって [続きを読む]
  • 診察日+9
  • ブログやっぱり向いてないです(笑) 何も書いてないのに訪問してくださる方がいて謎なんですが、出来る限り更新してこんなSLEのやつもいるよっていうのをアピールしたいと思います(笑) 先週の金曜日は通院日でしたー 前回風邪だと思って薬を処方してもらいましたが、咳がなかなか治らず、近くの病院で咳喘息って言われた話しました。 ちょうど周りでも咳止まらなくて咳喘息と言われた子も多くて…吸入器ですぐよくなった [続きを読む]
  • 診察日
  • もう東京暑いです(*_*) 暑いの嫌いなので憂鬱です。 今日診察でしたー 午前中仕事したらやっぱりばたばたしてしまいました。 最近も問題ないのでよかったねーという話 昨日あたりから喉痛いのでそれを伝えて薬もらう 最近喉の風邪流行ってるみたいでねー 抗生物質飲めば大丈夫らしいから遠慮なくもらう 病院の直前でよく風邪ひく(笑) 病院行く手間省けるからいいけど! 買い物したいけど、だるいからこのまま帰ろ [続きを読む]
  • GW
  • 今年のGWは海外に! しかもヨーロッパに行くと決めて! GW直前に風邪をひいてしまい、行けるか不安でしたが、無事風邪も治って行って来ました(*^^*) GWも休むのにその直前も休むのが申し訳なかったけど、発熱していたので仕方ないと割り切りました。 直行便で12時間…長かったけど。 念願のスイスに行けた\(^o^)/ 大事な日は天気にも恵まれていい旅行でした! 父の誕生日にお空に近いところに行けて自 [続きを読む]
  • 診察日+2
  • 20日に病院行ってきましたー! 今回も何の問題もなくてよかったです!! ただ1mg減らしてちょっと疲れやすいと伝えましたー。 遊んでる時は平気だけど、仕事の日は1日持たなくて(*_*) 頭使ってるからなのか… 休日遊んでる代償なのか… とりあえず2〜3ヶ月は11mgで様子見て問題なければまた減量です\(^o^)/ 前は9mgにしたら再燃したのでここから慎重にということです。 夏は夏で予定増えたので [続きを読む]
  • 幸せな週末
  • 急遽好きなアイドルに会いに新幹線に飛び乗る私(笑) いい年してジャニーズ好きです!! …まあ年齢は関係ないってことにしときましょ。 だってイケメンは目の保養です! 旅行も兼ねてるからいいのです!! いっぱい食べたいもの食べました!! 昨日は友人の結婚式!! さすがに無理し過ぎました(*_*) 寝ても疲れとれなくて終日ぐったり… さすがに反省しました。 若さで乗りきってきたけどもうそれも上手くいかな [続きを読む]
  • きゃー天敵がー
  • 花粉症が再発してる気がする(*_*) 今まではステロイドで抑えられてたけど、量が減って、花粉症のが重症になってきた(´Д`|||) 今日鼻水がすごい出る。 ティッシュ持って出掛けてよかった! しかも鼻セレブです(笑) きっともうそろそろ花粉も収まるとは思うけど、今度行くとき花粉症対策も聞いてみよう(笑) もはやSLE関係ない悩みだけど、勝手に薬飲めないっていうことを盾にしてだな(笑) 朝早くから色 [続きを読む]
  • 診察日
  • 今回も順調でした。 補体CH4が基準値より少し低いくらいで、あとはほぼほぼ基準値内ですごい元気!! 先々週に温泉行ったのも効果ありかな(笑)毎月のように上半期は旅行の予定詰まりまくってるので、元気でいなきゃ困る(笑) でも下半期は自重する!…多分。 元気なのでステロイドも12mg→11mgに減量です(*^^*) ステロイド減量なので無理しないように休むようにします。 ちょっと最近頑張りすぎた。 プ [続きを読む]
  • やったー!…なのか?
  • まだかなーと思ってたら届きました! 特定医療費受給者証! やっと高額かつ長期が適用されて、だいぶ負担額下がり、助かります。 ただ未だにいまいち階層区分の基準がわからない…私そんなに稼いでないのにこんなに払わないといけないのかなーと。 一般所得ⅠとⅡの違いがわかりません! 難しい。。 今まで払ってた金額の差額分、浮いたのでIDECO?とかNISA?とかちゃんと勉強して手を出してみようかなと。 税金関 [続きを読む]
  • 診察日+6
  • 金曜日は診察日でした! 数値も問題なしでした!! ただ木曜日にまた胸が痛かったので、とりあえず報告しました。 過去レントゲン撮っても異常なかったから、ストレスとかステロイド減量するとなるのかなーとか考えてみたり。 高地に行く予定があり、一応確認してみたところおっけー\(^o^)/ この調子なら大丈夫とのこと! 山登りしないけど3000mって言ったらやっぱり驚いてた(笑) そして、またまたステロイド [続きを読む]
  • 最近
  • 早いものでまた月が変わってしまった… フラべリックの副作用はすっかり治りましたー! ただですね…結構疲労感が押し寄せてきてしんどい。 寝ても疲れがとれない! そんな中携帯壊してしまいデータ吹っ飛ぶ。 何とかデータ復旧依頼中。 何か疲れましたー 先週漢検2級受けてきました(2回め) 今度こそ受かりそうです! 自己採点で何とか大丈夫そうでした。 これで落ちてたら恥ずかしい… 資格マニアになって次は何受 [続きを読む]
  • 副作用
  • こないだ処方してもらった咳止めの副作用で微妙に苦しんでます。 高音が低く聞こえるんですよね。 先週の月曜から会社のチャイムの音や電話の音が低く聞こえてきて…起きた時のアラーム音もいつもと違って聞こえてきたけど、スマホの問題かと思ってた。 私の問題だったー(笑) すぐネットで調べたらフラべリックによる聴覚障害の記事がたくさんありました! 眠気しか書いてなかったから、昼処方されてなくてよかったとしか思 [続きを読む]
  • 2年
  • そう、SLEになってから2年が経ちました。 このブログを始めてから1年…何だかあっという間です 意外と色々ありました(笑) そして意外と元気でした(笑) 1回再発して身体中痒かったときはそれはそれでとてつもなくしんどくて(*_*) 尋常じゃないくらい乾燥して、両足のかかとめっちゃひび割れして。 それくらいならいいじゃんとか思われると思うんですが、地味にしんどいんですよ。 それでステロイド増やしてま [続きを読む]
  • 2018年最初の診察日
  • いつもの金曜日12日に診察でした。 検査結果は良好でした。 補体も上がってるよ!とのことでした。 だがしかしですね! 風邪引いてしまい、体調は最悪でした。 連休明けから引いてしまい、熱もなかったし 何飲んでいいかわかんなかったので、自然治癒に任せたら当たり前に全然治らない(笑) 診察日と同じ週に休み辛くて、まあ熱もないので、結局主治医に見てもらうことにしました。 普通の風邪だねーと言われたので、咳 [続きを読む]
  • 2018年こんにちは
  • 年が明けましたね 大晦日と元旦はこれでもないくらいぐうたらごろごろしてました(笑) 久々に家でゆっくり出来てお家最高やっほーって感じでした\(^o^)/ 喪中なので本当は大人しくしないといけないのかもしれませんが、私が生まれてから母がゆっくり旅行出来てないということで三朝温泉に行ってきました! 母も珍しく2日と3日休みだったので一泊二日の弾丸旅行です(笑) 温泉にマッサージもやって贅沢三昧でした! [続きを読む]
  • ご無沙汰
  • めんどくさがりな性格がやっぱり出て来て、週1にしようと思っててもなかなか… でもその間、韓国やディズニーシー行ったり、美味しいものいっぱい食べたり、至って普通の生活してました(笑) 無事父の納骨も終わり、今年やり残したことは多分ないと思います! そして昨日は通院日でした! 鉄剤飲んでなくても貧血改善されてたし、色々全く問題なかった! 問題あっても困るけど(笑) 順調にステロイドも減量です。 更にス [続きを読む]
  • 大丈夫!
  • 本日も元気です。 金曜日は診察日でしたが、何の問題もありませんでした。 鉄剤飲んでるおかげで貧血もばっちり治ってます(*^^*) 1kg太ったから中性脂肪が心配でしたが、それは大丈夫だったので、内臓脂肪を気をつけます。 尿酸値も下限ぐらいだし、ブドウ糖も上限ぎりぎりセーフでした。 痛風と糖尿病にはなりたくないので、野菜と大豆きちんと摂取しようと思います。 野菜と大豆摂取しとけば何でも大丈夫だと思っ [続きを読む]
  • 最近
  • 週2で飲んでます。 だからって感じですが(笑) 飲む時と飲まない時の差が激しくて、とことん飲む時もあれば1ヶ月以上飲まなくても平気! 3連休も友人の結婚式があり、グループで1テーブル占領してたので、ワインやらビールやらやたら多かった(笑) 一昨日も木曜日なのに飲み過ぎて昨日しんどかった(笑) プログラフ始めた時、グレープフルーツだめなの知らなくて、グレープフルーツサワー飲めないと知った時すごい落ち [続きを読む]