ゆかちん♪ さん プロフィール

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ゆかちん♪さん: 起立性調節障害  baby stepで行こう♪
ハンドル名ゆかちん♪ さん
ブログタイトル起立性調節障害 baby stepで行こう♪
ブログURLhttps://ameblo.jp/101005100114/
サイト紹介文我が家の中1の息子と小5の娘が起立性調節障害(OD)です。毎日奮闘中〜!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2017/01/21 01:03

ゆかちん♪ さんのブログ記事

  • 文化祭のこと
  • 先週末、息子くんと妹ちゃんが通う中学校で文化祭がありました。 妹ちゃんはやる気満々(笑)すごく楽しんでいました! 息子くんは中3ですが、これまで文化祭には参加することはできませんでした。体育館の一番うしろからクラスのみんなが合唱をしたり出し物をするところを眺めていました。今年はどうするのかな・・・という思いが半分。参加は無理かな・・・という思いが半分。自分自身で決めることが一番だと思うので、私は見 [続きを読む]
  • ⑨電子機器のこと
  • 息子くん。ODの症状がひどくなるにつれて電子機器を使う時間が増えました。(息子くん自身はまだスマホを持っていません。お友達とのLINEは私のスマホを使ってつながっています。)主人からも「あんなにスマホを使ってて大丈夫か?」と心配の声がありました。気づけばいつもいじってる。病院に相談したこともありました。病院の先生は「あまりさせないほうがいいよ」と言っていたのですが、当時を振り返った息子くんはこう [続きを読む]
  • ⑧反省していること
  • 私、色々やらかしてるんです( ̄▽ ̄;)前日の夜 調子がよかったのに翌朝起きれないと『明日は学校行くって言ったやん!行く行く言って行かんのっち、行く行く詐欺やんか!!』って本気で怒ってました。毎日が一喜一憂...疲れるので、『行けたらラッキー』と考えを変えました。なかなか目が覚めないので...大音量の目覚ましを耳元で鳴らしてました。顔に霧吹きでお水をかけました。体ををガックンガックンさせてました。ほっぺたをペ [続きを読む]
  • ⑦がんばるということ
  • 息子くんがODになってから『がんばろう』って気持ちをずっと持っていて、事ある毎に息子くんにも言っていました。だけど息子くんにしてみれば、その時も十分すぎるくらいがんばってがんばってがんばっていたんですよね。だから、合言葉を決めました!『出来ることを 出来る時に 出来る範囲で』それで、いいんですよね。その頃は『出来たこと』よりも『出来なかったこと』に目がいってしまい、親子でドドーンと落ち込むこともあり [続きを読む]
  • ⑥欠席するということ(中学校)
  • 中学校。小学校とは全然違います。まず担任の先生がいますが、科目ごとに担当の先生が違うので伝達事項がうまくいきません。これは想定していたので、中学校入学前に連絡を入れて打ち合わせをしました。学校に協力してほしいことをリストアップして、ODのパンフレットと私が作成した資料を添えて担任になる先生と学年主任の先生にお渡ししました。 1年生の1学期はなんとか普通に朝から登校していたのでハラハラしながら見守っ [続きを読む]
  • ⑤おやすみしている間(小学校)
  • 息子くん、小学生の頃はODでの体調不良で長期欠席といパターンと、調子があがったのにもかかわらず登校できないというパターンを経験しています。 どちらにしても、おうちにずっといるのですが、そのあいだはどうしていたかというと・・・。 最初はね、とにかく勉強に遅れが出ないように体調がよい時間帯にはしっかり宿題をさせていました。学校からプリントを頂いて、私が教える。宿題は提出する。行事があったら、そこだけで [続きを読む]
  • ④欠席するということ(小学校)
  • 小学生の頃は、調子が悪いときはお休みさせました。もちろん本人の気持ちが最優先でしたが、目に見えて これは休んだほうがいいねという日はよい意味で開き直って休む。1日だけ休む時もあれば1ヶ月休むこともありました。友達とのつながりとか、社会性がとか、最初は気にしていましたが、友情というのは本当にすごくて。息子くんが長期欠席をしてもほんの1時間とか顔を出したときにはみんながいつでも暖かく迎えてくれました [続きを読む]
  • ③起こすということ
  • 息子くんがODになってから、朝はとにかく声をかけまくっていました。病院の先生の”規則正しい生活を心がけてください””10分おきに声をかけてあげてください”というアドバイスを、真正面から受け止めた私はとにかく起こさなくちゃという気持ちでいっぱいでした。 今の息子くんに聞くと、症状が重かった頃はまず私の声が聞こえていないくらい深く深く眠っていたそうです。私が泣きながら大声で起こしていたことも、ほっぺた [続きを読む]
  • ②サプリメント などなど
  • なにか体に良いものを・・・というよりも、なにか体に足りないものがあるのかな、と思いました。毎日PCとにらめっこ。ODの検索に明け暮れる日々。 まず食事を変えよう!と、鶏肉料理を増やしました。もちろんそれだけでは改善することはないので、サプリメントをさがしました。 立ちくらみがひどい時はヘム鉄、(※隠れ貧血のある場合は効果があるようです。気になる方は詳しい血液検査でわかるそうなので、かかりつけの先生 [続きを読む]
  • ①お薬のこと、漢方薬のこと
  • お薬のこと。私の感想です 我が家の二人のODっ子。お薬は、サブタイプが体位性頻脈の子に処方されるポピュラーな「メトリジンD錠」を服用しました。最初は、使うか、使わないか、という二択。息子くんの時は とにかく情報もなく、特効薬はないけれど これが最もポピュラーなお薬ですと先生に勧められたこともあって使ってみることにしました。今 息子くんにその効果はいかほどだったのかを聞くと、「効いたか効いてなかった [続きを読む]
  • 振り返り・・・
  • 我が家のODっ子ふたり。ざっくりと振り返ります。 小3で発症した妹ちゃん(次女)、現在中1。身長164cm。標準体型です。サブタイプ4つすべて当てはまります。ODの症状としては、朝起きれない。偏頭痛。器質的ではない吐き気。腹痛。体の痛み。だるけ。疲労感倦怠感。入眠障害。”普通の日々を送れる日がきますように”と願いながら毎日ご近所のお地蔵様に手を合わせる日々でした。 現在。普通に起きて、普通に朝食を摂って [続きを読む]
  • 気になっていること
  • 常々気になっていたことがあります。我が家のODっ子ふたりはODを発症する前まで一時期、夜尿症の治療としてトフラニールを服用していました。ふたりともそれぞれが小3の時です。小児科の先生に相談したところ、小4になる前に治療をしたほうがいいのではということでトフラニールを使って治療することになったのです。このお薬に対してはかなり心配があったのですが、それ以上に学校行事でのお泊りが心配だったりもしたので [続きを読む]
  • 暗くて長いトンネルが終わるとき
  • 1年と少しぶりでございます! 気づけば長女は高3、ODっ子の長男は中3、同じくODっ子の次女は中1になりました ODのどん底生活からなんとか普通の生活へと変化しています。 まず中3の長男小4でODと診断されました。サブタイプはPOTSのみ。すべてがすっきりとはまだ言えませんし、ほどほどの無理しかできませんが、普通の生活ができています。現在の起床時間は6時。(朝の6時ですよ!)目覚ましが鳴ると、起きてきます [続きを読む]
  • 今年は順調のようです
  • 夏休み ODっ子の兄妹はかわらず満喫しております 今日はおにいちゃんの部活の試合でした。起床時は 軽く声をかけても目があくようになり、起きてくるのも割りと早い時間にできるようになっています。とは言え、もちろんまだ朝は時間を下げてみんなと合流させてもらっています。今日の試合では かなり攻めに入り、なかなかいい仕事をしてきてくれました(笑)途中、相手選手との接触があって見事に一回転をして肩から転倒する [続きを読む]
  • 夏休み、楽しんでいます!
  • 夏休みに突入〜 宿題、遊び、趣味もろもろ3きょうだいは 何かしらやっているので毎日充実しています 特にこの夏は、おねえちゃんはボランティアの日々。息子くんは釣り三昧の日々。妹ちゃんはお友達と遊び三昧の日々。 私は 息子くんの釣りに付き合うので、すっごく 焼けてしまいました でも、釣りに行くと息子くんの目がすっごく輝いているので私も嬉しいんです そして私も釣りにはまってます(笑) 今は主にアジやサバがよ [続きを読む]
  • 職場体験
  • ODっ子のおにいちゃん。中2です! 今日、明日の二日間、授業の一環で”職場体験”なるものに行って参ります その名の通り”スーパー””動物病院””アパレルショップ””市の観光施設””学校”などなどで実際に二日間働いてみるというものです。 一般の職場に行くので最初は学校側は職場に迷惑をかけられないということもあって、おにいちゃんに”行かないということもできるぞ!”という選択肢を与えていましたが、おにいち [続きを読む]
  • 台風と腸と・・・
  • 台風きてます。 と言っても、ゴーゴーとすごい音を立てて雨風が激しかったのは1時間くらいでした。 小中学校は通常登校。高校は テスト実施日で午前中のみのため、下校時刻となるお昼が台風のピークになることを考えての休校。 台風とか、低気圧が近づくとODっ子は不調になるケースが多いです。 これまでを振り返ってみて、我が家のふたりは 不思議と低気圧に影響されてはいないように思います。 どちらかと言うと”不調だっ [続きを読む]
  • 期末テストと反抗期
  • そうなんです! 明日は期末テスト! 提出しなくてちゃいけない課題はなんとか間に合いそうです 授業になかなかうまく出られていないぶん、テストの点と提出物で稼がなくてはいけません テスト勉強も、普段の勉強も、調子がよくてもODが根底にあると無理はできずにいます。自分で「おれ、疲れる前に休むんで!」と気をつけているそうです。 頭が働かない時間もあるけれど容赦なくテストはやってきます幸い、短期記憶が得意なおに [続きを読む]
  • 「お医者さんの姿勢クッション」大活躍!
  • 少しだけ お久しぶりです 梅雨時期になり、子どもたちも日々の体調管理が難しくなってきた今日このごろですと言っても、特に悪いということはなくて微妙な感じ・・・かなぁ。でもこの程度ならば OK 中2のおにいちゃん。ODの症状はぐぐっと減っています。朝がまだちょっと起きづらいことと、姿勢が(背中)きつくて同じ姿勢をキープすることがきついこと。あとは、そんなに困っていません。なので、こんなアイテムを使って [続きを読む]
  • 酔い止めのお薬
  • ちょっぴり不調な妹ちゃん。 最近よく見られる症状は頭痛、気分の悪さ、クラクラ、寝付きの悪さ です。 なので昨夜は 久しぶりに酔い止めを服用しました。そしたら ぐっすり・・・酔い止めのお薬には”スコポラミン臭化水素酸塩水和物”がという成分があって、これは自律神経の興奮状態を緩和してめまいとか吐き気を抑えてくれます。もう一つの成分、”d−クロルフェニラミンマレイン酸塩”はめまいや吐き気、頭痛 [続きを読む]
  • おにいちゃんの楽しみ
  • いよいよあさってから 市総体が始まります!おにいちゃんはサッカー部です♪ 昨年はおにいちゃん、体調の悪化で参加できませんでしたなので、今年こそは〜〜〜っ!とがんばっていたのですが、なんということでしょう・・・「どうしよっかな」って言うではありませんかぁ!どうしたん?どうしたん?体調悪いん??? 理由を聞いたびっくり・・・。かれこれ2,3週間前のこと。おにいちゃん、いつも試合に出ているので [続きを読む]
  • 小建中湯エキス 補中益気湯 十全大補湯 などなど
  • 不調が続いていた妹ちゃん。22日から欠席していたのですが、今日は途中から登校していきました朝は、まだ本調子ではないのかなと思っていたのですが、お昼が近づくにつれ 目に力が戻ってきました「行く!」力強いお言葉(笑)笑顔も見られて 安心しましたとりあえず この先も心配はあるので、以前 不調時に病院から頂いていた”小建中湯エキス顆粒”を先日から復活させました。妹ちゃんには この漢方が合っているようなので [続きを読む]
  • 妹ちゃんも 再び②
  • 病院へ行ってきました! 「最近は気温が高くなり始めたからね、注意が必要だよ〜。ほら、今も汗かいてるでしょ???気をつけてあげてくださいね〜」 おにいちゃんが再発したのも暑い暑い夏で、その年は4度熱中症になりました。からの  再発!!!暑さ=汗=血圧低下 に要注意なんですよね。忘れてた〜( ̄_ ̄ i) 今日も大事をとっておやすみしました。九州の中でも けっこう気温が高いところなので、気をつけて [続きを読む]
  • 妹ちゃんも 再び
  • 小6の妹ちゃん。 小3のときにODの診断がありました。ここ数ヶ月は順調順調〜と来ていたのですが、修学旅行から帰っての翌日。どどーんと体調が狂ってしまいました! ODの症状、再び・・・( ̄_ ̄ i)  ヒャー! おにいちゃんもいったんはODの治療がストップできたくらい回復した時期がありました。5ヶ月ほどして 再発したんです。だから、あまり不思議には感じていません。「ありゃ〜、やっぱりかぁ」って。& [続きを読む]
  • 学校側の理解
  • おにいちゃんのお友達のJくん。今年の3月にODと診断されました。Jくんのママとは ずっと仲良くさせてもらっています。私はODのことを熟知したり受け止めるまでにかなりの時間を要しました。なので、私の知っている限りのすべてのOD情報を お伝えしています そんなママ友から 電話がありました。「ねぇ、今日の午後、学校に来れる?校長先生と教頭先生と一緒に話し合うことになったから、一緒に話してほしいの! [続きを読む]