ソンジュ さん プロフィール

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ソンジュさん: 10万分の1の病気になってしまい!!
ハンドル名ソンジュ さん
ブログタイトル10万分の1の病気になってしまい!!
ブログURLhttps://ameblo.jp/ysys0411017/
サイト紹介文2016年5月AVM(脳動静脈奇形)と判明しました.6月ガンマンナイフ治療無事に成功.
自由文2016年5月AVM(脳動静脈奇形)と判明。
10万人に1人の病気です!!2016年6月ガンマンナイフ治療!!
この病気の症例が珍しい事、人それぞれ症例が違うので、お医者さんとも相談して生きて行く姿を書いて行きます!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供293回 / 301日(平均6.8回/週) - 参加 2017/01/21 01:43

ソンジュ さんのブログ記事

  • 誕生日おめでとう!!
  • 天国へいるパルお誕生日おめでとう!!今日で19歳だね!!たった10年しか一緒に過ごせなくてソンジュはどれだけ辛かったか今日は携帯でずっとパルの写真と動画を見ていたよ「パル」ソンジュさ10万人に一人の病気完治できたよ????????苦しくて辛くて生きてるのが辛かった。ぱるの元に行きたいと思った事も何度もあったよ!!でもねぱるはそれを望んでいないよね!!頑張ったよソンジュさこの写真が最後だったね!!そして天 [続きを読む]
  • 完治報告から二週間
  • 今日は初雪が降って山に雪がうっすらと!!今日は寒い中でリハビリをしていました。今日は8690歩いた早くて二週間か!!完治と言われて少しずつ体が動ける幸せだな今日は7000歩あたりから体がフラフラちょっと無理したの解っていた。我慢出来なくてロキソニン飲んでしまいましたいよいよ明日天国にいるシーズー誕生日だな!!リハビリをしていると少しずつ出来る事が嬉しいな!!頭の頭痛がなければ今日は凄い収穫だったんだけどな [続きを読む]
  • 二日だね。パル
  • ブログを書いていない時はここ二日間葛藤との闘いでした1年5ヶ月で人間はこうなるのか・・スゲー実感している二日間で一万六千歩歩いた?やべ凄いじゃんしかし歩ける用になったけど体が固まったみたいで手を回したり結構きついな愛犬の19歳の誕生日まで二日天国で幸せかなソンジュを見守ってくれてありがとうリハビリ頑張るね今日からマンガを読むリハビリ本を読むことも頑張らないとスラムダンクの本でリハビリしてます。いや [続きを読む]
  • AVMの兆候があった場所へ(1年5ヶ月ぶりに)
  • このブログを始まるきっかけ・・・・ そして今日はAVMの症状が発生した場所へ行ってきました!! これから新しい人生を歩んでいく中で 乗り越えないと行けないと思っていました!! 今日は両親にお願いして連れてもらいましたこの場所はたくさん前の愛犬と今の愛犬と散歩に行った良い思い出もありますが今を考えるとこの場所でナイダスが破れた背筋が震えてきました この場所でナイダスが破れた(出血した)と思います!!この場 [続きを読む]
  • 今日は喘息治療で病院へ
  • 今日は月1度の喘息治療でした喘息は一生の病気として残ってしまいましたが奇跡的に麻痺を防げただけでも感謝しないとな先生とお話をして内科の先生でしたが完治したとても喜んでくれましたそして飲み薬と吸入は必ずしないといけなくなったけど最後はいつも握手して終わりました完治したのはいいけど半年に一回はナイダスの部分をチェックしないといけないしな今日はお医者さんに行って疲れてしまい2700歩しか歩けなかったな今日は [続きを読む]
  • 本当に信じられない日々が続き
  • 今日は耳が痛くて耳鼻科へ行って来ました 運転できないので母に連れてもらいました!! 耳鼻科の診断は外耳炎でした!! 7月に行ったばかりでお医者さんからは耳に垂らす薬耳が痒い時の垂らす薬もらってきました!! 昨日は耳が痛くてロキソニンを飲んで何とか眠れました!! 何でこんなに外耳炎なるのかな・・・・!!ネットで病気を調べていたら・・・・!! 一致したのがあった!!原因が夜更かしだな・・・!! しかしAVMで頭 [続きを読む]
  • 会いたいな‼
  • あれから9年の歳月が過ぎたあと八日で愛犬パルの誕生日です生きてれば19歳だったな!!今日はリハビリを2回にわけましてお昼と夕方に分けてしました。お昼はノンビリと散歩して40分で1560歩きました??夕方は一時間歩いて3886歩きました自分でもびっくり体が動けるしかし今日1日耳が痛くて運転できない・・親が許可してくれない医者行けないしロキソニンを飲んで我慢明日午前母が仕事休んで連れてもらう毎回両親とケンカの原因が [続きを読む]
  • 歩数計を使ってリハビリ!!
  • 昨日は1時間30分歩いたんです!!筋肉痛と体の湿疹でが痛くて眠れたのが4時でした!! 今まで頭のグルグル(血が流れてる感覚)夜眠れない日々が続き昼夜逆転で・・・・!! 今日は温かい中リハビリをして来ました!!足をしっかり上げて外を歩いて来ました 外を歩くのは1時間と決めました!!昨日1時間30分で体全体に赤い湿疹が出て来たので そして駅周辺を1時間歩いて来ました!!今日が唯一22度で温かったから明日か [続きを読む]
  • 目標が見つかり頑張るぞ!!
  • 今自分の目標は普通に歩いたり友人達と食事行ったり!!その為には日常生活が出来る用にならないといけない!! 今日は20度とても天気が良かったです!!そして15時から歩くリハビリをしました。数年ぶりに駅の中を歩いた。多くの人でにぎやかだった!!駅の中と周辺を歩いていたら随分変わっていて驚いた!! <自分の目標は半年で社会に復帰できるように頑張ろう> 本当に完治してくれたおかげで生きる希望が出て来た!!そ [続きを読む]
  • 久しぶりの頭痛でロキソニンを飲んでしまった!!
  • 今日は1時間歩く練習をしてきました!!そして愛犬クリと母と散歩してきました!!母から「ソンジュ!!歩くとき足を引きずらないで」どうもソンジュの癖なんだな!! そして今日は日差しがありましたが外は寒い自宅に戻り皿洗ったり洗濯物干したり、リハビリを頑張っています!! 今はこたつにあたりながらブログを書いています!!夕飯も食べて今日は頭が痛いのでロキソニンを飲んでしまいました!! 完治したけど寒い気候には [続きを読む]
  • 自分は自分の道を生きたい!!
  • 人それぞれ考え方違うと思います!!ソンジュはAVM(脳動静脈奇形)なる前は好きな女性と結婚して家庭を持つ事が幸せと思っていました!! 今日後輩が結婚すると電話がありました!!「おめでとう!!よかったじゃん」「ソンジュさんはもちろんきてくれますよね」実は後輩にはこのAVMの病気を教えていなくて数年ぶりの電話だったので最後にぜひ来てくださいと言われ電話が終わった!! 自分は34歳の11ヶ月でAVM完治の予定でし [続きを読む]
  • 想定外で・・・・まじで!!
  • まさか ソンジュがAVM(脳動静脈奇形)1年5ヶ月で完治するとは自分では想像もしていませんでした!! 今でも自分の心の中では信じられない自分がいます完治したらの事を全く考えていませんでした!! そして私より15歳年上の友人に電話しました!!今回の事で喜んでくれました。しかし友人は脳梗塞で左手麻痺でも明るく元気な声とても驚きました!!左手リハビリして車も運転している・・・スゲーな!! ソンジュは・・・・親 [続きを読む]
  • 1年5ヶ月と6日での完治!!
  • ブログでコメントを頂き本当にありがとうございました。そしてこれまでソンジュのブログを読んで応援してくれた皆様へ心より感謝申し上げます。 私はブログを始めたきっかけは絶望でした。「心の声を聞いてほしい」なぜ10万人に1人の病気になったの?? 心のより所を探していました!!そしてブログを通して同じ病気AVM(脳動静脈奇形)で明るく生きてる人病気で苦しんでいる人様々な人と出会う事が出来ました!! 毎日ブログを [続きを読む]
  • 涙を流しながらの結果報告を聞きました!!
  • 今日は久しぶりの快晴でした!! 昨日も夜ナイダスの事が気になり中々眠れず!! 朝11時に目を覚ました!! 「今日で自分の運命が決まるのか・・・!!」 そして朝ごはんを食パンと??を食べてPCで大リーグの中継を見ていた!!とにかく心の不安を落ち着かせたい!! 13時に母が迎えに来てくれた!!そして準備をして13時50分病院へ到着した!! 14時から先生の診察でした。しかし時間が過ぎても中々呼ばれず!!もう心 [続きを読む]
  • 11月は大切な月だな!!運命が決まるのか!!
  • いよいよ今日脳神経外科で今後の治療が決まる!! 9月の造影剤検査ではナイダスの大きさが止まってしまい ガンマンナイフ治療で約2.6?小さくなった ここで前回の造影剤検査から大きさに変化はなく今回10月にカテーテル検査をしたすぐに結果をお知らせすると先生から言われたが保留され脳神経外科の先生達と1週間かけて最適な治療を考える・・・ またガンマンナイフ治療するのかな???でもまだ1年4ヶ月しかたっていない [続きを読む]
  • 勇気がなくて・・寒さで足のつけねが・!
  • 髪の毛を洗うと頭がぐるぐるしかし昨日洗うと決めていたがあの苦しみ・・嫌だよ昨日1日終わってしまいました。お風呂入ると少しの頭痛で終わり昨日はまじで寒くてありえん10度で撃沈寒さにも負けず神社でお参りをしてきました残り運命の日まで1日と迫りまして早く結果を知りたい!!今後の治療についてもどうなるか昨日は寒さでカテーテルした場所足のつけねが痛くてう〜んまだ一週間だしな寒さには苦手だわ頭と足のつけね [続きを読む]
  • 人それぞれ病気の症例が違うんだから!!
  • 今回のカテーテル検査も無事合併症もならなかった!! しかし2日間体中に赤い湿疹が出てひたすら塗り薬をぬりました!! そしてソンジュの運命が決まるまで 残り2日と迫りました 今回のカテーテル検査と入院日 3万4080円でした 唯一高額医療費制度利用出来るので毎月最高3万までしか医療費を払わなくてすむ!! 昨日も髪の毛を洗わなかったら頭のグルグルがなくて眠る事が出来ました しかしずっと洗わない事は出来ないし洗 [続きを読む]
  • 真夜中の頭痛に苦しみ!!う・ん!!
  • 今まで必ず寝る前とかまでは頭の中で血が回る感覚が無くて恐怖の夜として毎日を闘ってる!!検査入院をしてスムーズになぜ寝れたんだろう??疑問に思って退院後も寝むりに入るまで頭の中で・・!!苦しいし!!何故と疑問に思っていました!!ふと夜苦しんでいる時にもしかして・・髪の毛を洗う事が原因なのではビンゴでした!!人それぞれ体が違うのでようやく理解する事が出来ました昨日はお風呂だけ入り髪の毛を洗わなかったら頭 [続きを読む]
  • 五日後の自分はどうなってるのかな!
  • 23日のカテーテル検査今日で4日が過ぎた!!まじでこの検査結果次第で自分の運命が決まる事早く結果知りたい。気持的に楽になりたい!!造営の検査でも治療方針延ばされて気分的に凄くモヤモヤして気持ちが複雑だ退院後は水曜日に身体中に赤色の湿疹が出てきまして痛くて痛くて塗り薬を塗りました!!木曜は地獄でした!!頭の中で血が回るロキソニン飲んでもダメ最後の手段ドラムセットを5時間あけて飲みました。そして朝型5時に [続きを読む]
  • 1年5ヶ月だな!!
  • AVM(脳動静脈奇形)1年5ヶ月無事に今日で乗り越える事が出来ましたこの病気で最初の頃はナイダス出血とても恐くて恐くて!!ガンマナイフ治療しか選択はなく時間をかけてナイダスが消えるのを安静して時間との闘いです!!今日は特別な記念日なのにカテーテルした後人それぞれ痛みが違うけど右足太もものつけねからカテーテル入れたから右わき腹痛くて右足歩く感覚がまだおかしい感じカテーテルの痛み前回は3ヶ月かかったな!!今 [続きを読む]
  • ナイダスは消えたの?どうなの??
  • 今日は11時に自宅に到着した無事にカテーテルも終わりひと安心です今回のカテーテルの検査結果として11月1日の14時から脳神経外科の外来が決まってそして14時にガーゼを取ったら痛々しい姿が出てきただいぶ歩けるようにはなったけどまだ違和感あるよね。お風呂には入れるけどちょっと怖いのでシャワー浴びてあがろうかな先生も教えて欲しかったな。ナイダスがどうなったか??今日の朝ブログ書いてる時急に先生がきてまじ焦りまく [続きを読む]
  • 退院決定!!
  • 八時に担当医が病室まで来ていただので先生とお話したので来週にしっかりとした報告します。検査結果悪くはなっていなくて本当に良かったな退院は10時予定しかしカテーテルして朝歩ける許可もらったけどまだまだ歩くのが痛いな今は朝ごはんです。カテーテルの検査はとても大変でした。出来れば二度としたくないと感じました。 [続きを読む]
  • 生きる事!!恥ずかしいとは言えない
  • 今ようやくカテーテルした後の起きる許可をもらった!!そして病院のベットに座り傷が痛々しい12時 に1年4ヶ月前と1年前お世話になった男性の看護婦さんに再会凄く嬉しかったな!!そして男性から全ての陰毛を剃られてまた男性の部分に管を入れられてめっちゃめっちゃ痛いしそしたら作業が終わり担当の先生がソンジュに声をかけて頑張りましょう。私も頑張りますそして先生が立ち去り一時に布団をかけられ下は何もはいてない状態 [続きを読む]