sophia-88 さん プロフィール

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sophia-88さん: 白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ハンドル名sophia-88 さん
ブログタイトル白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ブログURLhttps://ameblo.jp/sophia-88/
サイト紹介文白血病と闘ってお星さまになった6歳娘と私たち家族の記録。娘はこれからもずっと私たちと一緒です。
自由文最愛の娘が亡くなり、どうやって生きていけばいいのか?ここに書き出すことで、自分の気持ちを整理したいという思いもあります。また同じような境遇の方々と繋がることで、何か生きるためのヒントに気づければと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供72回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2017/01/25 20:28

sophia-88 さんのブログ記事

  • こころもち
  • 新年明けましたね。おめでとうございます。皆さんのブログは拝見していますが、自分はと言うと何を書いたら良いかとボーっとしてしまいます。年末年始は珍しく家族だけで、のんびりと過ごしました。娘のお墓も綺麗に掃除をして。ちょうど寒い日で、お墓のくぼみに溜まった水が凍り、中には紅葉が。最近はいつも娘がいるように感じています。たまたま買ったお米の袋にcocomeと、娘のあだ名が入っていたり。出かけた先で、息子の隣に [続きを読む]
  • お友達
  • 今日は娘と同じ時期に入院して、一緒に闘病生活を送っていた女の子とお母さんが遊びに来てくれました。 もう7年も前のこと。再生不良性貧血が分かって、絶望的な気持ちになっていた私たち。 ちょうど娘と同じ病室になった女の子もまた、再生不良性貧血という奇遇。 同い年でもあり、おまけに名前も似ているということもあって、仲良くなって一緒に遊んでくれました。 一緒に点滴棒をガラガラと押して、病室から出てきたことも [続きを読む]
  • まだまだ生きる
  • ご無沙汰しています。早いもので、もう12月。もうすぐ一年が終わるなんて、早くって早くって。我が家は皆んな元気に、ぼちぼち過ごしております。皆さんのブログは時々拝見して、勝手に励まされています。春先に学校が嫌で泣いていた息子も、今では一人で登校できるようになりました。私も仕事で異動があったりしましたが、楽しく頑張っています。娘のことで、一つ。詳しくは伏せますが、今度、国際的な会があって、そこで娘の話を [続きを読む]
  • 当たり前になってきた
  • もう10月も終わりに近づいています。早いですね。 私の方は異動があり、仕事内容や勤務時間がかなり変わりました。でも充実しているので、毎日が楽しい。 息子はついに!小学校へ一人で行けるようになりました。4月は学校へ行きたくなくて大泣きで、3時間目までわんわんと泣いていたのに・・・。 色々な変化がありますが、皆頑張って生きています。 先日、実家の母が遊びに来て、娘のお墓へお線香とお花を手向けにいきました。 お [続きを読む]
  • ”逆縁の皆様へ”
  • 簡単には前を向けないし、向かなくても良いのかなと、改めて思いました。それだけショックが大きいことなのですから…泣いて泣いて、いっぱい泣こう。 [続きを読む]
  • 天使が繋ぐ縁
  • 先日、息子の運動会がありました。子どもたちの頑張る姿にウルウルきながら、私たちも必死に応援、観戦。息子は初めての小学校での運動会。緊張はあまりないようで、マイペースに頑張っていました。運動会終わり、ふとある先生が気になり、妻が声をかけました。本当に驚いたのですが、娘のことでとてもお世話になった先生でした。3年前にお会いした時は先生ではなく、別の形でお会いしたのです。学校で顔をお見かけして、どこかで [続きを読む]
  • グリーフケアの会
  • 久しく記事を書きませんでした。皆さん、お変わりありませんか? なんだか色々なことが変化したり、季節の変わり目でちょっと体調を崩したりして、記事を書くのが遠ざかっていました。 もうすっかり秋。運動会シーズンですね。息子も初めての小学校での運動会、頑張るぞ!と張り切っています。 さて先日、お寺で開かれたグリーフケアの会へ参加してきました。 グリーフケアの会。遺族が集まり、思いのたけを話すなどして心を癒 [続きを読む]
  • 引っかかったこと
  • 夏休み。息子は従兄弟と遊んだり、近所のお兄ちゃんと遊んだり、夏休みを満喫しています。こないだあった、なんだか印象に残ったこと。家族で車で、お出かけしました。ふと息子が、お姉ちゃんへこれから仕事だよ、ここで降ろしてって言ってるよ。と言いました。走っていた車を道路脇で止めて、スライドドアも開けて、お姉ちゃん行ってらっしゃい、お仕事頑張ってねと皆んなで送りました。そのまま車で買い物へ。買い物が終わり、帰 [続きを読む]
  • 娘と過ごした場所
  • 夏休みがとれたので、妻の実家に帰省していました。 娘が産まれた土地でもあり、2歳まで娘と一緒に過ごした場所でもあります。 自然がたくさん。海の透明度はバツグンで、娘も海デビューしたっけな。 息子も海の水がしょっぱいと泣いてましたが、楽しかったようで、長時間海の中のキレイな魚たちを見て楽しんでいました。 2日目の夜、息子がお肉が食べたいというので、では焼肉屋さんへ行こうとしました。 1件目、予約で入れ [続きを読む]
  • ”遺族の理想と現実”
  • 同じ思いです。世間は前を向いてというが、そんなに簡単なことではない。私も娘の死は乗り越えない。娘が死んだという事実と向き合いながら、これからの自分の人生を生ききってゆく。 [続きを読む]
  • 納骨
  • 娘の納骨が、滞りなく終わりました。 台風の影響が懸念されましたが、そこは娘のことなので、自分の行事のときはぜったい心配ないようにしてくれるだろうと信じていました。 今までもそうやって、何かの時にはピタッと雨がやんだりしていました。 不思議だなぁと思いますが、そういうことって結構ないですか? 親戚皆が集まり、ワイワイとにぎやかに。娘の話も出て、きっと喜んでいたことでしょう。 納骨の時は一転、ドシャ降 [続きを読む]
  • ”存在の確信”
  • 娘の納骨が、滞りなく終わりました。 台風の影響が懸念されましたが、そこは娘のことなので、自分の行事のときはぜったい心配ないようにしてくれるだろうと信じていました。 今までもそうやって、何かの時にはピタッと雨がやんだりしていました。 不思議だなぁと思いますが、そういうことって結構ないですか? 親戚皆が集まり、ワイワイとにぎやかに。娘の話も出て、きっと喜んでいたことでしょう。 納骨の時は一転、ドシャ降 [続きを読む]
  • 見逃さない
  • 豪雨被害の影響がまだ続き、心が痛みます。一日も早い、ご回復を願います。また熱中症で命を落とすこどもたちのニュース、いたたまれない気持ちです。自分に何ができるのだろうと思います。今の自分にできること、少しでもやっていこうと思います。…娘のお墓が完成。先日、お盆の棚経も終わりました。また月末に納骨をしますが、娘とお別れという感じよりは、お墓があることで娘が喜ぶならばという思いです。別に遺骨をずっと持っ [続きを読む]
  • あの子を感じる
  • 7月ですね。早い早い。 あの子と離れてから、何か変化できているのだろうかとふと思います。 息子の方はよく泣きますが、朝は泣かずに登校できるようになりました。 相変わらず私か妻が一緒に学校へ行きますが、学校が楽しいものと感じてくれればと思います。 お友達が世話焼きというか、息子のやることなすことすべてにダメ出しして、それで泣くこともあります。 余計なことはしないでと促していかないと。 娘のお墓ができ [続きを読む]
  • お墓
  • 娘のお墓、デザインが決まりました。娘の好きだった桜、そして満月を掘ってもらうことに。 あんこを掘ってもらうわけにいかないからねぇ(;'∀') 私たちがお世話になっているお寺さんは、娘が亡くなるまで全くご縁のなかったところ。 もともと他県から移住して今の土地へ来たので、お寺関係の知り合いなどもいませんでした。 娘が亡くなり、葬儀屋さんと話す中で決めた今のお寺さん。 トントンとお墓まで話がいったのは、娘も [続きを読む]
  • 10歳
  • 今日は、娘の誕生日。主役のいない、3回目の誕生日です。生きていれば10歳。小学4年生になるのか。朝にお花やプレゼントが届き、ほっこりしました。亡くなっても、娘を思ってくれる人がいるのは嬉しいことです。姿形はみえないんだけど、心ではいつも一緒にいる思い。息子は時々、お話しているような時もあります。魂を感じたり、できれば良いんだけどね。父ちゃん鈍いからなε-(´∀`; )ケーキは4つ用意しました。やっぱりいなく [続きを読む]
  • 貧血と口内炎
  • 2012年闘病記つづき 息子の通院日。この時はアレルギー科と、血液科と両方かかっていました。 アレルギーの数がものすごく、負荷テストをして徐々にアレルギーになれるようにと。なにせ、お姉ちゃんへの骨髄移植という大役を控えていたので、少しでも体を大きくできるように・・・。 もちろん息子に無理はさせられませんが。 卵と牛乳がどれぐらい大丈夫か?息子にとっては、まだ小さい体で懸命に頑張っていました。 お姉ちゃ [続きを読む]
  • もうすぐ誕生日
  • あっという間に6月。もうすぐ今年が半分、終わってしまうなんて・・・。 日々生きるのに精一杯で、地に足をつけてしっかり生きられているのか・・・? さて6月は娘の誕生日の月です。あの娘が逝って、はや3年が経ちました。 今年の誕生日で、10歳になる娘。 10歳になった娘は、どんな風だったんだろうな。 赤いランドセルを背負って、きっと体は大きかったでしょう。 吹奏楽でもやっていたか、はたまた運動に精を出していた [続きを読む]
  • グリーフケアの会
  • グリーフケアの会に参加してきました。 尾角光美さんらが主催し、お寺のご住職がグリーフケアについて学んだ講座。 それぞれの住職が学んだことや感じたことを思い思いに発表されていました。 住職といっても一人の人間であり、続けて葬儀を繰り返すことで、心身ともに辛くなっていくこと。 遺族のためにできること、自分には何もできないと思った事。 などなど、赤裸々な体験談をお話しされていました。 お寺の住職というと [続きを読む]
  • お尻が青い
  • 2012年闘病記つづき 天気が良い日。 こどもたちは家の中だけでは退屈。 ではと、行ったことのない公園へお出かけ。 公園はこどもたちにとって、最高の遊びスポット。 ショッピングモールなど良いのでしょうが、娘は感染しやすいから人ごみは行けず。 そしてぶつかっても怖いから、やっぱり人の多いところは避けなければいけない。 まだ幼稚園などは行っていなかったので、平日もお休みのこどもたち。 平日の公園は人も少な [続きを読む]
  • 心配なこと
  • 2012年闘病記つづき 夢の国で、夢のような時間を過ごした娘。 病気をやっつけて、またミッキーやミニーに会いにいくんだ!と決意を新たに。 一方で娘の血液は、なかなかよくなっていきませんでした。 輸血がかかせない状態。 血小板の輸血は、2〜3週間に一度。赤血球の輸血は、1カ月に一度くらい。 そのぐらいの間隔で輸血しなければ、命に関わるぐらいの血液データになってしまいます。 しかし、輸血をしすぎるのも体には [続きを読む]
  • お墓
  • ゴールデンウィークも終わりましたね。 こないだ、娘のお寺さんで石屋さんが、お墓の募集をしていたので、見学に行ってきました。 娘の骨はまだ自宅にあって、まだそばに置いておきたいというのもあり、お墓を作るとか、なんとなく先延ばしになっていました。 住職も、通常であればお墓を作ったり、檀家さんになったりという感じですけど、お子さんの場合だと大変でしょうから、まだ考えなくてもいいですよと仰ってくれていまし [続きを読む]
  • ”死別の悲嘆ケアに携わる方へ”
  • お子さんを亡くされた親御さんにぜひ、読んでいただきたいと思い、リブログさせて頂きます。心ない言葉をかける人もいますよね。生きるのが、時にしんどくなることもあります。それでもあの子が必死に生きたように、私も生きなければと強く思っています。 [続きを読む]