sophia-88 さん プロフィール

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sophia-88さん: 白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ハンドル名sophia-88 さん
ブログタイトル白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ブログURLhttps://ameblo.jp/sophia-88/
サイト紹介文白血病と闘ってお星さまになった6歳娘と私たち家族の記録。娘はこれからもずっと私たちと一緒です。
自由文最愛の娘が亡くなり、どうやって生きていけばいいのか?ここに書き出すことで、自分の気持ちを整理したいという思いもあります。また同じような境遇の方々と繋がることで、何か生きるためのヒントに気づければと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供215回 / 269日(平均5.6回/週) - 参加 2017/01/25 20:28

sophia-88 さんのブログ記事

  • どんな思い?
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ もう10月も後半。息子の運動会は雨で延期延期!まだ行われていません!! 今月は土曜日に研修が2回も入ってしまい、もし土曜日にやるだったら、観に行けなかったのですが、運よく雨が降ってくれて延期に。 でもまだ実施できていない!今週末も台風が来ているのでダメですね。来週できるかな?そして観に行けるといいな。 娘にもずっとお願いしていました。土曜日だと研修なので、観に行け [続きを読む]
  • 頭が真っ白
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 2012年闘病記つづき 見事、骨髄の型が一致することが分かった娘と息子。その奇跡にただただ涙するしかありませんでした・・・。 外来で診てもらったあと、外来の先生に「あとは病棟で結果を聞いてね」とだけ言われました。 えっ?それって駄目だったってこと??と妻は頭の中によぎったそうです。 外来からは少し歩いてエレベーターに乗って、病棟まで行くのですが、その道中気が気でな [続きを読む]
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ こちらは雨が続いています。気候のせいなのか、気分的なものなのか、なんとなく調子が悪くて寝てばかりいました。 少食にもしてカロリー摂りすぎないようにしてるし、疲れが溜まらないよう寝てもいるのに、なんで??と原因が分からないのがストレスです。 雨も続いています。息子の運動会の予定が延期延期になっています。 今月は土曜日に研修が2回入っているので、運動会を観に行けるか [続きを読む]
  • 一緒にいられる幸せ
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 早いですね、10月ももう第2週。なんだか暑くて調子狂いますが、数日したら寒くなってくるんだそう。 週末はお天気崩れそうですが、秋晴れといかなくても曇りぐらいでもってほしいな。 夏場は良かった調子も、ここに来て停滞気味というか、疲れが抜けなくて参っています。 とにかく休むようにしたり、気を使っているのだけれど・・・。 秋は物悲しい季節。なんとなく亡きこどもを想うこと [続きを読む]
  • 赤丸
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 寒いと思っていたら、昨日今日は暑いぐらいで、半袖でも良いぐらいでした。 気候の変化に体がついていきませんね!妻も息子もかぜっぴきなようで、運動会までには治したい。 運動会は無事に週末行えるかな?一応、天気が崩れそうなので、てるてるぼうずさん作って、皆でお願いしました。 今日帰ってきたら息子が久しぶりに妖怪ウォッチを見ていて、ちょうど娘が大好きだった、赤丸の話を [続きを読む]
  • 休め休め
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 外は雨模様。朝晩はすっかり冷えるようになりましたね。 こんな時は体調崩しがちになるので、皆様もお気をつけください。 私も少し体調崩していました。仕事のストレスとかもあったようで、疲れが抜けなかったりしました。 特効薬というのはなくて、もうひたすら時間を見つけて休みました。 アラフォーになると、夜も起きてるのしんどくなってきますね(;´∀`) 早めに布団に入って、体 [続きを読む]
  • 奇跡のプレゼント
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 2012年闘病記つづき 息子が、すわっ白血病か?とヒヤヒヤしましたが、そうではなかったようでホッと一安心しました。 娘がいよいよ骨髄移植をしようということになり、息子の骨髄の型を調べていた矢先のことでした。 だからもし、息子が白血病だってなったら、当然骨髄の型が合っていたとしても、骨髄移植をすることはできなくなってしまいます。 それどころか、息子の治療もはじまると [続きを読む]
  • 10月
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ こんばんは。しばらく調子を崩していました。 胃痛がひどくなったり、体のだるさ、あとは頭の中がまったくまとまらない。 原因がよく分からなくて、胃薬を飲んだり、風邪引いたのか?と思い風邪薬を飲んだりしましたが、イマイチすっきりは治らず。 時間を見つけては、とにかく寝ました。もう体もだるいし頭も疲れてるから、とにかく寝ようと思って寝ました。 心や体を休ませるのが一番 [続きを読む]
  • まさか
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 闘病記つづき 娘の外来へ行く予定でしたが、台風が迫ってきていて、帰ってこれないかもしれないとのことで翌日へ延期しました。 代わりにというか、息子の受診へ。お熱や下痢が続いていたりしたのです。 割と症状が長く続いているので、血液検査をして詳しく調べてもらうことになりました。 結果、白血球数が2万超・・・。 妻が付き添っていましたが、娘のことがあるので、すわっ白血病 [続きを読む]
  • 我慢
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 物事が動いていると感じるとき、色々な人が自分の周りにあらわれたり、色んなことを経験できたりします。 人間、そういう時もあるし、何も変化のない毎日を過ごすときもあります。 今の私はそんな感じで、物事が停滞しているというか、ひたすら淡々と日々過ごしているといった感じ。 こうやって蓄えることが大事なのかな?とも思いますが、実際はすごく単調で、これでいいのかな?と焦っ [続きを読む]
  • まだいいじゃない
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 闘病記つづき 治療の甲斐がみられず、いよいよ骨髄移植の準備をする必要が出てきた娘。 私と妻は、以前に骨髄の型を調べていて、娘とは一致しませんでした。 親と子が一致する確率は、わずか4%ですから。合ったら奇跡です。 骨髄の型はすべて一致しなくても、2つ型が違っても骨髄移植はできるのです。でもそれ以上違うと、通常は移植はしません。 それでも、移植できるドナーさんもま [続きを読む]
  • 娘の椅子
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 今日はお出かけしてきました。合わないところだと、「帰りたいよー」とか落ち着かなくなる息子くんも、お絵かきをしたり落ち着いて楽しんでいたようです。 皆でパワーストーンを選んできました。それぞれに特徴があって、皆バラバラなのが面白かった。 個性的なパワーストーンが出来上がりました。娘のも昔作ったんですよね。 パワーストーンをはめてる方って、時々目にしますね。 何と [続きを読む]
  • 階段
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ すっかり秋になりました。まだ日中暑さを感じることはあるけれど、朝晩は冷えて寒いぐらい。 秋は何となく物悲しい季節でもありますね。 テレビで真っ赤なヒガンバナを映していました。独特な赤色。真っ白のヒガンバナもあるのですよね。 娘と見たなぁと思いだします。 さっき夕ご飯を皆で食べていたら、「お姉ちゃんもご飯食べてるよ」と言いました。 あぁ、どこで食べてるの?と言う [続きを読む]
  • 気が病む
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 毎日アメブロの読者登録をしている方が記事をアップすると、トップページで紹介されるので、拝見させて頂いております。 皆さん色んなことを感じて、生きてらっしゃるんだなぁと励まされています。 中にはこどもを亡くすという辛い経験をして、心療内科等へ通われている方もいるようです。 私もうつっぽい症状になって、グーッと気分が落ち込んだりすることもあります。 でも特に薬とか [続きを読む]
  • 発症から一年
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 闘病記つづき 娘が再生不良性貧血と診断され、一年が経過しました。 最重症から一転、寛解までに回復したものの、また血小板数は一万を切るなど、予断を許さないようになりました。 それでも娘は懸命に毎日を生き、私たちも必死に支えていました。 一年経ち、やはり輸血に頼らざるを得ない毎日を送る娘。 医師からは骨髄移植を考えようと、話がありました。 その当時の私たちは、骨髄 [続きを読む]
  • 年賀状
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ お子さんを亡くした方のブログを見ていると、自分と同じようなことを考えて悩んでいたりします。 この時期気になったのは年賀状。喪中が明け、年賀状を出すかという頃ですが、やはり悩みました。 心情的には娘の写真も乗せて、4人そろって家族ですという気持ちなんですけど、世間的にはそれはちょっとと言う感じですよね。 じゃあもう年賀状なんていいかとも思いましたが、何となくお世話 [続きを読む]
  • よみがえる
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 今日はお客さんが来て、娘の話をしていました。 闘病中のことから、生前あったことなどなど・・・。 私は聞いてただけでしたが、色々なことが頭によみがえってきて、様々なことを思い出して聞いていました。 ドッとなんか疲れますね。 普段は思い出すとやっぱり辛いので、蓋をしておくのですが、いざ話をするとブワーッと色んなことが鮮明に思い出されます。 あの時娘が話した言葉とか [続きを読む]
  • 死ね!バカ!!
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 闘病記つづき ・・・娘は卵アレルギーもあったので、血液科だけでなくアレルギー科にもかかっていました。 小さいころまだアレルギーがあるって知らなくて、中華街に行って、飲茶とか中華マンとか食べたんです。 夜になってお熱が出たりして、あれーおかしいなぁと思っていたら、卵アレルギーだったという・・・。 普通に食べられるものが食べられないってやっぱりショックですよね。 [続きを読む]
  • ランドセル
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ まだ詳しくは言えませんが、娘の記事を書いてくださっている方がいます。 その方が今度自宅へ来るというので、娘の思い出の品を妻が用意していました。 病棟で背負っただけだったランドセルと、保育士さんと一緒に作ったプラ板とか。 娘にどれがいいかな?と尋ねたそうです。 ・・・それから5分ぐらいして、先日息子のために注文しておいたランドセルが届きました。 あ、ランドセルっ [続きを読む]
  • 7000
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 久しぶり闘病記つづき 久しぶりの外来受診。途中風邪を引いてしまい、辛そうな娘の姿を見るのは本当に切なかったです。 でもそんな中、ボリボリ掻いた痕は残らず。 血小板数低いと、ボリボリ掻くと内出血しちゃってたんです。 それが見られないから、血小板は大丈夫かな? 外来ではディズニー好きな看護師さんとも再会して、ディズニー話で盛り上がりました。 血液検査の結果、やっぱ [続きを読む]
  • 親知らず
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 抜いてきました、親知らず。しかも二本・・・ 手術中は点滴から眠くなるお薬を入れてもらったので、まったく覚えていません。 目覚めた時は、あれ?もう終わった?という感じ。 親知らずを二本抜いて、左下の虫歯で取れた奥歯二本へ移植をするというけっこうな手術をしました。 口腔外科のてきぱきした先生でしたが、もう慣れているのか、二本いけそうですよと自信たっぷりでした。 ま [続きを読む]
  • 感覚
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 今日は息子はお友達と一緒に、思いっきり遊んできました。 病院の集まりをきっかけに仲良くなったお友達。 その子は普段みんなといると不適応になったりして、なかなかうまく遊んだりすることが難しいのだそうです。 息子もどちらかというとマイペースだし、アニメの台詞を喋って楽しんでる感じなので、ちょっと変わってる感じ同士?馬が合ったのかとても仲良くなりました。 何となく似 [続きを読む]
  • 不思議
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ もうすっかり秋…と思いきや、日中は結構暑くてまだ夏の名残があるようです。季節の変わり目は本当に体調崩しやすく、皆さんはお変わりありませんか?私も少し疲れが溜まったりしてるかなと思う時もありますが、食生活見直してからは良い調子を保っていると思います。3ヶ月くらいで5kg痩せたので、先日あまり会わない人に、「何かあった?」と心配されました(^-^;でも本当にすこぶる体調は良 [続きを読む]
  • 前向きに
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 前向きに、生きられていますか。 悲嘆にうちひしがれて、辛くて切なくて、もう生きている意味なんて感じない。 子を亡くした親は、皆そう感じていると思います。 もう二度と会えないし、二度とお話できないし。 もう一度会いたいと思います。どうやったら会える?自分が死んだら会えるのか? 死後の世界なんて人間知らないんだから、そんなの分かりません。 でも自分の命を絶つという [続きを読む]
  • 食べられない
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 闘病記つづき 血液検査の結果に一喜一憂していた、当時の私たち。 娘の血小板数は1万前後。1万を切るとヒヤヒヤもので、輸血してかえってきていましたが、1万を超えるとちょっと良かったという気持でした。 ヘモグロビンも6とか7とかでしたからね。でもそれぐらいの低値が当たり前になると、体が順応するのか、自宅で遊んでいる時は本当にキャッキャと遊んでいました。 好中球が500まで [続きを読む]