sophia-88 さん プロフィール

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sophia-88さん: 白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ハンドル名sophia-88 さん
ブログタイトル白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ブログURLhttps://ameblo.jp/sophia-88/
サイト紹介文白血病と闘ってお星さまになった6歳娘と私たち家族の記録。娘はこれからもずっと私たちと一緒です。
自由文最愛の娘が亡くなり、どうやって生きていけばいいのか?ここに書き出すことで、自分の気持ちを整理したいという思いもあります。また同じような境遇の方々と繋がることで、何か生きるためのヒントに気づければと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供143回 / 365日(平均2.7回/週) - 参加 2017/01/25 20:28

sophia-88 さんのブログ記事

  • 娘と過ごした場所
  • 夏休みがとれたので、妻の実家に帰省していました。 娘が産まれた土地でもあり、2歳まで娘と一緒に過ごした場所でもあります。 自然がたくさん。海の透明度はバツグンで、娘も海デビューしたっけな。 息子も海の水がしょっぱいと泣いてましたが、楽しかったようで、長時間海の中のキレイな魚たちを見て楽しんでいました。 2日目の夜、息子がお肉が食べたいというので、では焼肉屋さんへ行こうとしました。 1件目、予約で入れ [続きを読む]
  • ”遺族の理想と現実”
  • 同じ思いです。世間は前を向いてというが、そんなに簡単なことではない。私も娘の死は乗り越えない。娘が死んだという事実と向き合いながら、これからの自分の人生を生ききってゆく。 [続きを読む]
  • 納骨
  • 娘の納骨が、滞りなく終わりました。 台風の影響が懸念されましたが、そこは娘のことなので、自分の行事のときはぜったい心配ないようにしてくれるだろうと信じていました。 今までもそうやって、何かの時にはピタッと雨がやんだりしていました。 不思議だなぁと思いますが、そういうことって結構ないですか? 親戚皆が集まり、ワイワイとにぎやかに。娘の話も出て、きっと喜んでいたことでしょう。 納骨の時は一転、ドシャ降 [続きを読む]
  • ”存在の確信”
  • 娘の納骨が、滞りなく終わりました。 台風の影響が懸念されましたが、そこは娘のことなので、自分の行事のときはぜったい心配ないようにしてくれるだろうと信じていました。 今までもそうやって、何かの時にはピタッと雨がやんだりしていました。 不思議だなぁと思いますが、そういうことって結構ないですか? 親戚皆が集まり、ワイワイとにぎやかに。娘の話も出て、きっと喜んでいたことでしょう。 納骨の時は一転、ドシャ降 [続きを読む]
  • 見逃さない
  • 豪雨被害の影響がまだ続き、心が痛みます。一日も早い、ご回復を願います。また熱中症で命を落とすこどもたちのニュース、いたたまれない気持ちです。自分に何ができるのだろうと思います。今の自分にできること、少しでもやっていこうと思います。…娘のお墓が完成。先日、お盆の棚経も終わりました。また月末に納骨をしますが、娘とお別れという感じよりは、お墓があることで娘が喜ぶならばという思いです。別に遺骨をずっと持っ [続きを読む]
  • あの子を感じる
  • 7月ですね。早い早い。 あの子と離れてから、何か変化できているのだろうかとふと思います。 息子の方はよく泣きますが、朝は泣かずに登校できるようになりました。 相変わらず私か妻が一緒に学校へ行きますが、学校が楽しいものと感じてくれればと思います。 お友達が世話焼きというか、息子のやることなすことすべてにダメ出しして、それで泣くこともあります。 余計なことはしないでと促していかないと。 娘のお墓ができ [続きを読む]
  • お墓
  • 娘のお墓、デザインが決まりました。娘の好きだった桜、そして満月を掘ってもらうことに。 あんこを掘ってもらうわけにいかないからねぇ(;'∀') 私たちがお世話になっているお寺さんは、娘が亡くなるまで全くご縁のなかったところ。 もともと他県から移住して今の土地へ来たので、お寺関係の知り合いなどもいませんでした。 娘が亡くなり、葬儀屋さんと話す中で決めた今のお寺さん。 トントンとお墓まで話がいったのは、娘も [続きを読む]
  • 10歳
  • 今日は、娘の誕生日。主役のいない、3回目の誕生日です。生きていれば10歳。小学4年生になるのか。朝にお花やプレゼントが届き、ほっこりしました。亡くなっても、娘を思ってくれる人がいるのは嬉しいことです。姿形はみえないんだけど、心ではいつも一緒にいる思い。息子は時々、お話しているような時もあります。魂を感じたり、できれば良いんだけどね。父ちゃん鈍いからなε-(´∀`; )ケーキは4つ用意しました。やっぱりいなく [続きを読む]
  • 貧血と口内炎
  • 2012年闘病記つづき 息子の通院日。この時はアレルギー科と、血液科と両方かかっていました。 アレルギーの数がものすごく、負荷テストをして徐々にアレルギーになれるようにと。なにせ、お姉ちゃんへの骨髄移植という大役を控えていたので、少しでも体を大きくできるように・・・。 もちろん息子に無理はさせられませんが。 卵と牛乳がどれぐらい大丈夫か?息子にとっては、まだ小さい体で懸命に頑張っていました。 お姉ちゃ [続きを読む]
  • もうすぐ誕生日
  • あっという間に6月。もうすぐ今年が半分、終わってしまうなんて・・・。 日々生きるのに精一杯で、地に足をつけてしっかり生きられているのか・・・? さて6月は娘の誕生日の月です。あの娘が逝って、はや3年が経ちました。 今年の誕生日で、10歳になる娘。 10歳になった娘は、どんな風だったんだろうな。 赤いランドセルを背負って、きっと体は大きかったでしょう。 吹奏楽でもやっていたか、はたまた運動に精を出していた [続きを読む]
  • グリーフケアの会
  • グリーフケアの会に参加してきました。 尾角光美さんらが主催し、お寺のご住職がグリーフケアについて学んだ講座。 それぞれの住職が学んだことや感じたことを思い思いに発表されていました。 住職といっても一人の人間であり、続けて葬儀を繰り返すことで、心身ともに辛くなっていくこと。 遺族のためにできること、自分には何もできないと思った事。 などなど、赤裸々な体験談をお話しされていました。 お寺の住職というと [続きを読む]
  • お尻が青い
  • 2012年闘病記つづき 天気が良い日。 こどもたちは家の中だけでは退屈。 ではと、行ったことのない公園へお出かけ。 公園はこどもたちにとって、最高の遊びスポット。 ショッピングモールなど良いのでしょうが、娘は感染しやすいから人ごみは行けず。 そしてぶつかっても怖いから、やっぱり人の多いところは避けなければいけない。 まだ幼稚園などは行っていなかったので、平日もお休みのこどもたち。 平日の公園は人も少な [続きを読む]
  • 心配なこと
  • 2012年闘病記つづき 夢の国で、夢のような時間を過ごした娘。 病気をやっつけて、またミッキーやミニーに会いにいくんだ!と決意を新たに。 一方で娘の血液は、なかなかよくなっていきませんでした。 輸血がかかせない状態。 血小板の輸血は、2〜3週間に一度。赤血球の輸血は、1カ月に一度くらい。 そのぐらいの間隔で輸血しなければ、命に関わるぐらいの血液データになってしまいます。 しかし、輸血をしすぎるのも体には [続きを読む]
  • お墓
  • ゴールデンウィークも終わりましたね。 こないだ、娘のお寺さんで石屋さんが、お墓の募集をしていたので、見学に行ってきました。 娘の骨はまだ自宅にあって、まだそばに置いておきたいというのもあり、お墓を作るとか、なんとなく先延ばしになっていました。 住職も、通常であればお墓を作ったり、檀家さんになったりという感じですけど、お子さんの場合だと大変でしょうから、まだ考えなくてもいいですよと仰ってくれていまし [続きを読む]
  • ”死別の悲嘆ケアに携わる方へ”
  • お子さんを亡くされた親御さんにぜひ、読んでいただきたいと思い、リブログさせて頂きます。心ない言葉をかける人もいますよね。生きるのが、時にしんどくなることもあります。それでもあの子が必死に生きたように、私も生きなければと強く思っています。 [続きを読む]
  • 娘と行った場所
  • もうゴールデンウィークも終わり。早すぎるー。 こうやって、あっという間に年を重ねていくのですね(;・∀・)私はゴールデンウィークもまあまあ仕事だったので、息子と長距離のお出かけなどもできず。 それでも今日は沼津の水族館へ行ってきました。初めて行く水族館でしたが、イルカやアザラシなどの可愛い動物たちに魅了され、息子も大いにはしゃいでいました。 イルカは愛らしいですね。キューキュー言ったり、高いジャンプ [続きを読む]
  • 学校がつまんない
  • しばらくぶりの更新となります。何かあったわけではありませんが、風邪で体調を崩していたこともあって、お休みしていました。 今日は息子くんのこと。この4月で小学生になった息子くん。 ピカピカのランドセルを背負って、さあ楽しい学校へ・・・と思いきや、毎朝のように泣きながら学校へ行っています。 息子は学校がつまらないと言います。確かに自由奔放に生きている息子にとって、小学校というのは型にはまっていて面白く [続きを読む]
  • 夢の国へ行った
  • 2012年闘病記つづき 痛くて辛い治療を頑張っていた娘に、何かご褒美をと実現できたこと。 その一つがディズニーランドへの外出でした。白血球数も低いしなぁ、ヘモグロビンや血小板数も低いからなぁ。 そう思って、夢の国への旅行はまだまだ先のことと思っていました。 ある時ふと、妻が主治医に尋ねてみたら、「良いですよ」という返事がきてビックリ! もちろん輸血をしてすぐの血液データの良い状態で行く必要があったし、 [続きを読む]
  • ”気付き”
  • 私も著書で書かれているように、生々しく感じたことはないのですが、あれ?何となく、娘がやってるのかな?と思うことは時々あります。共に生きるを実感できるように、なりたいです。 [続きを読む]
  • 命日
  • 今日は、娘の命日でした。 会えなくなって、早や3年。 もう3年も顔を見ていないし、声も聞いていないのかと、月日の経つ早さに愕然とします。 平日だったので息子は学校でしたが、私も妻もお休み。 綺麗に掃除をして買い物へ行ったりは、いつも通り。 それ以外に特別なことといえば、たくさんのお花や贈り物が届いたこと。 誰から来るか分からないので、私が自宅で待機。 親戚から、一緒に闘病生活を送った子のママさんまで [続きを読む]
  • あれから3年
  • あの子が逝って、3年が経ちます。 明日、命日を迎える今日は、特別何もなく穏やかな一日でした。 もう3年も会っていないのかぁ。 お子さんを亡くされた親御さんは思うでしょうが、時が傷を癒すことなんてないですね。 むしろ会えなくなっている時間がどんどん長くなっているので、寂しい思いが募っていることも確か。 それでも毎日生き続け、何を目的に生きているのかさえ分からなくなったり。 自分が楽しい思いをしたり、美 [続きを読む]
  • 夢を見た
  • 2012年闘病記つづき なかなか娘の病気は手強く、いったいどうしたらいいんだろうと途方に暮れることもありました。 でも目の前にいる、必死に生きている娘の姿を見たら、いかんいかんと思い直し、なんとかしないとと気持ちを立て直していました。 輸血をしても、数日経つと血液データは悪くなり、転ばないように細心の注意を払ったり、気が休まる時はありませんでした。 このままずっと病院通いなのかなぁ、何か娘に楽しみをあ [続きを読む]
  • 入学式
  • 息子くん、無事に小学校の入学式へいってきました。 ピカピカの大きすぎるランドセルを背負った、初々しいこどもたちと、これまた初々しいお父さんお母さん。 慣れない小学校でしたが、6年生のお兄ちゃんお姉ちゃんたちが校内を案内してくれました。 人が大勢いたり、なんとなく自分に合わない環境にくると、泣いたりすぐに帰りたがる息子。 お姉ちゃんと同じく、なんとなくの雰囲気を感じとる力が強いのだと思います。 幸い [続きを読む]
  • 納豆たべられた!
  • 2012年闘病記つづき 輸血をして状態が少し落ち着いた時、娘は念願の公園へ行って遊ぶことができました。 平日の、なるべく人が少ない時を狙って遊びにいきます。 ぶつかって頭を打つのが怖いので、静かでゆっくりと遊べる公園。 ずっと病院と自宅を往復する日々でしたから、普通の公園でも遊ぶことができるのは、とっても嬉しそうでした♪ ブランコや滑り台、シーソーにジャングルジムといった普通の遊具。 それでも娘にとっ [続きを読む]