花 さん プロフィール

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花さん: 痛みを脱ぎ捨てて〜脊椎関節炎の痛みと生きること〜
ハンドル名花 さん
ブログタイトル痛みを脱ぎ捨てて〜脊椎関節炎の痛みと生きること〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/funnybunny630/
サイト紹介文脊椎関節炎と線維筋痛症、アスペルガー症候群。属性を持て余し気味な体をひきずってなんとか生きてます。
自由文脊椎関節炎と線維筋痛症、その上アスペルガー症候群。
なんだか生き辛い体に押し込められていても、心は自由でありたい。
そんな前向きな日はもちろん、後ろしか向けないような日のことも記事にして行きたいと思ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供5回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2017/01/30 23:00

花 さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • しばらくお休みします
  • 色々あってしばらくブログをお休みしますといっても病気が急に進行してしまったとか別の疾患を併発したとかそういう理由ではありませんそれにお休みがいつまで続くかは決まっていないので、もしかしたら明日には記事を更新しているかも(笑)そこまでは行かなくてもできるだけ早くブログを再開したいなと思ってます昔の記事でも少し触れたのですが、私がこの病気だと診断された時に一番励みになったのが同じ病気の方のブログでした [続きを読む]
  • 離脱症状
  • 先日ノルスパンテープの離脱症状で大変な目に遭った。原因は寝ている間にノルスパンテープが剥がれてしまったこと。その日の体調が悪くて寝込んでいて、テープが剥がれたことに気付かなかったのも敗因だ。テープが剥がれている事に気付いたのは普段と違う所に痛みが出たことと異様に体がだるくて苦しかったことがきっかけだった。慌ててテープを貼り直しても血中濃度がすぐに上がる訳ではない。かかりつけの病院に電話をしてもら [続きを読む]
  • 腰痛じゃなかった
  • 痛くて眠れないのでネットに逃げている。スマホは素晴らしい発明だと思う。iPhoneは視覚の問題にも対応してくれているので本当に助かっている。今日はとにかく背中と腰が痛くて、どういう姿勢でも辛かった。レントゲンで仙腸関節の異常を指摘されて以来、仙腸関節炎の痛みと股関節の痛みはどう違うのかを考えていた。今日は時間があったので色々と調べていたら、今まで腰痛だと思っていたのが仙腸関節炎の痛みだと気付いてとても [続きを読む]
  • 診断までの経緯〜成人まで〜
  • 専門の先生に診てもらったときに、子供の頃の症状も関係があると言われたのでとりあえず箇条書きで。・アスペルガー症候群(先天的な自閉症) →感覚過敏が強い(特に聴覚と視覚がひどい) →発症するまで痛覚は鈍かった →発達性協調運動障害のせいでよく転ぶ(体を動かすのが極端に下手)・読書も外遊びも好きな子供だった・体操や球技は壊滅的だけど運動は好きだった・小学生の頃からずっとコレステロール値が高かった(当 [続きを読む]
  • もやもやしている。
  • 今日のブログは眠い時に書いてるので、誤字脱字があったらすみません私が強直性脊椎炎という難病だとわかってから、色々な人のブログを見ていました。読ませてもらって特に助かったのは、発症当時の症状と、診断に至った経緯。似た症状がある人のブログでは症状に対処する方法や、便利なグッズを紹介している記事がとても助けになりました。他の方と似た内容になってしまうかもしれないけど、やっぱり少しでも誰かの役に立つブロ [続きを読む]
  • お久しぶりです
  • 診断されたばかりの慌ただしい時期がすぎて、病気のことが少しわかって来ました。前よりは時間が取れるようになったので、できる限りブログを更新して行きたいと思います。先月、AS専門の先生に診てもらって、やはり強直性脊椎炎だということがわかりました。レントゲンにもしっかり所見が出ていて、これは他の病気ではないなぁと納得。長い間、心因性なのかもしれない、気を強く持てばがんばれるはず…と、体を休めていても心は [続きを読む]
  • ヒュミラ2回目
  • 数日前に脊椎関節炎でかかっている主治医の診察がありました。前回の血液検査などの結果、やはり炎症反応・リウマチ抗体共に陰性。血液検査上としては特に目立つ問題もなく、診断名としては相変わらず血清反応陰性・未分化脊椎関節症のままでした。主治医の先生いわく、この段階で血液検査に異常が出る人は少ない。つまり極めて標準的な経過をたどっているとのこと。脊椎関節炎だと診断されるまではずっとよくわからない難病のま [続きを読む]
  • 不安からの脱出(ヒュミラ一週間目)
  • 一度目のヒュミラの注射から一週間が経過しました。とにかく金銭的な負担が多い上に副作用も強く、効果があるかどうかもわからないという不安の中で始めた生物学的製剤。主治医の先生からは効果がある人は一日で実感する人が多いと聞いていたのに、痛みがあまり減った感じもしなくて、この一週間は心細い日が続きました。ヒュミラが効かないということは、同じ系統の薬も効かないということ。それは悪化してしまった時に選べる薬 [続きを読む]
  • ヒュミラ5日目
  • ヒュミラ(一回目)から5日目。副作用なのかとにかくだるく、目眩が強く出ています。しかし朝のこわばりと関節の痛みは確実に減って来ました。今日は一日仕事をしても、夜に手や脚の関節の痛みが出ませんでした。今まで朝起きても一時間近く身動きもできなかったのに、最近はすぐに動けるのが嬉しいです。背中から肩にかけての痛みとこわばりは相変わらずですが、それでもかなり楽になりました。まだ軽い掃除などですが、少しでも [続きを読む]
  • ヒュミラ3日目
  • ヒュミラの自己注射に挑戦してから3日目。処方に至った経緯などは後でまとめて書くとして、とりあえず打った後の感想などを通院日、ヒュミラを開始すると決める前に痛み止めとビタミンの点滴を打っていました。痛み止めはノイロトロピンなのであまり効果はなくて数時間は体が少し軽いかなという程度ですが、それからヒュミラを打ったので、点滴の効果込みの感想になっているかもしれません。ヒュミラ投与後は激しい副作用もなけれ [続きを読む]
  • ヒュミラはじめました
  • 色々あってヒュミラを試してみることになりました。病院で看護師さんに練習用キットを使いながら打ち方を教えてもらって、一本目からいきなり自己注射。ヒュミラはとにかく痛いと聞いていたのですが、ちょうど薬液が改善されたらしくほとんど痛みがなかったので一安心このまま3回ほど試してみて、効果があれば継続ということに。ヒュミラを使用するに至った経緯などはあらためてまとめて書くことにします。今のところ副作用らしい [続きを読む]
  • kgの病気
  • 噂のGoogle翻訳アプリで遊んでみました。角度を少し変えるだけで表示される言葉が変わるのが面白いです。色々試してみておもしろかったのがこわばり対策に服用しているリボトリール。kgの病気って大量すぎませんか。笑こちらは偏頭痛予防に服用しているLトリプトファン。「遠慮のない緩和」「正の気分を奨励」ってなんか怖い。笑1秒以下の速度で翻訳された画像が入れ変わるので、手の震えもあいまって面白い文字が出ても撮影でき [続きを読む]
  • 手のしびれとPC周りの環境改善
  • ここ数日で手のしびれと痛みが急に強くなって来ました特に右手の薬指と小指がしびれ、一日仕事をすると夜にはほとんど動かなくなってしまいます。しびれが強い時はなぜか外側の二本が曲がってしまい、少し動かせる人差し指と中指を支えるように、親指が内側に反り返って硬直してしまうのが不思議。下に敷いているのはミニサイズの電気カーペット、左に写り込んでいるのは猫のおしりです。笑(実物はかなり変な色ですがあまりにお [続きを読む]
  • 調べたことを
  • ブログを再開しました。色々あってブログまで手が回らなかったけど、やっぱり自分のことをきちんと記録しておきたい。病気のことや薬、それから握力低下に関して色々と調べ物をしていて、参考になったのはやっぱり同じ病気の人のブログでした。私なりに勉強したことが、少しでも誰かの役に立てればいいなとも思ってます [続きを読む]
  • 台風が来てるみたいで
  • かなり大型の台風が近付いているみたいで今日は朝から不調仕事は基本的に在宅だけど調子が悪い時は全く動けないし、寝てても座っててもどんな姿勢でもとにかく痛い。フェントステープを追加して今日の分のお仕事はなんとか終わらせました。これは頭痛ーるというアプリのスクショです。気圧が急に下がる日時があらかじめわかるし、薬を飲んだ時間や痛みの具合のメモができてとても便利今日のグラフなら気圧(青い線)が一番下がっ [続きを読む]
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