マコト さん プロフィール

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マコトさん: 医療の限界に挑戦 第二章 苦悩
ハンドル名マコト さん
ブログタイトル医療の限界に挑戦 第二章 苦悩
ブログURLhttps://ameblo.jp/japanmakoto/
サイト紹介文腎臓がん 家族性地中海熱 メニエール病 他
自由文電気機械会社で医療機器の限界に挑戦、そして己の身体で医療の限界を痛感。
様々な視点で患者の気持ちを表現してみようと思ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2017/02/02 18:00

マコト さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 静脈浸潤
  • 昨日、膠原病リウマチ内科からある書類を受け取り帰宅後読んでいたら、その中に腎細胞がんについて書かれている箇所があった。静脈浸潤ん?それは泌尿器科で聞かなかった病理の結果。これは腎細胞がんの生存率を示した評であるが、一般的なものとは違い、TMNやステージではなく、血管浸潤の度合い別と言った切り方をしている。パッと見ると、浸潤なしの予後とありのそれは大きく異なり、10年生存率はおおよそ30%となっている。自 [続きを読む]
  • 不安定な生活と心理状態
  • 体調管理に欠かせないのが睡眠。自分は少し長めの8時間がちょうど良いので、眠剤を使って眠りを深くして何だかんだ確保できるようになっていた。が、最近、体調が不安定かつ無職になって今後の生活の不安が重圧になり、心が折れたのかこの一月まで安定していた22-6時睡眠が先月から崩壊している。また、冬の寒さによる体調悪化も重なり日中も横になる時間が増加し、気がつけば1日の半分は寝ているような状態に。イラリスで頭痛や [続きを読む]
  • ヤクルト400LT
  • 在宅時間延長に伴い、訪問セールスの対応も増加。で、気付けばヤクルトを飲み始めている。400LTは店頭販売されていないものらしい。効能は腸内環境を整える作用があるとの事。慢性的な運動不足によるお腹のハリが消え、なかなかいい感じ。自分の場合はプラセボがあるのかもしれないが、とりあえず2ヶ月目もお願いした。 [続きを読む]
  • 身体を温める
  • 起床後の日課になったのが湯の華を入れたお風呂で長湯すること。最初は重曹や、ほぼそれと変わらない入浴剤を使用していたが、温泉とは遠いそのお湯をどうにかしたいとネットで探したのがこれ。追い炊きをすると釜を痛めるため入浴するたびにお湯を入れ替えこれを一袋入れるためコストはかかるが、寒い時期だけは仕方ないと割り切り使用している。鉄の匂いとか肌がお湯を弾く感じとか芯から温まるその感じとか、かなり温泉っぽく [続きを読む]
  • 小春日和
  • 身体に優しいこの感じ。身体を温めて少し動いたら、耳の不快感とともに嫌な目眩が襲う。これが今の現実。もう少し暖かくなるまで少しの我慢かな。それとも、何かが悪化しているのか。そうは思いたくない。 [続きを読む]
  • 病人でいること
  • いくつかの病がたまたま重なり、いままでの人生で1番苦しい時間を過ごしている。そう感じると、いとも簡単に気も身体も病人モードに陥る。ただ、何故か分からないけど、素直にそれを受け入れない自分もいるのは事実。そんな葛藤を長く繰り返していると、外に向いていた気持ちがあからさまに変化し、自分が何をしたいのかといった視点から、どうやって生き延びるのか?とか、辛い時間を少しでも短くしたいと睡眠時間が長くなってく [続きを読む]
  • 仕事
  • 癌、家族性地中海、平衡感覚異常に加え体調が不安定。かといって、直ぐに死ぬわけでもない蛇の生殺し状態。通勤も平衡感覚に難ありプラス感染リスクを下げる為自動車が大原則。朝起きてみないとその日の体調が分からない、そんな人間ができる仕事なんてあるのだろうか。明日、障害者手帳を市役所で引き取ってくるけど、ついでに仕事の事も聞いてみよっと。ちっくしょーだな、この人生。生きてる事自体が罪に感じるよ。 [続きを読む]
  • 季節連動!?
  • 病は気から・・・と言いますが、 どちらも気候に大きく左右されるのを日々感じています。 特に気温よりも湿度や日の傾きが大きく影響する気もします。 2月も後半に入りなんとなく春めいて来たなって思えると、 一気に気持ちが前向きになるような。 色々な病気の複合的な症状により思ったように体は動きませんが、 仕事をしないとなって思ってます。 頑張らないと家族に迷惑かける。一家の主人として最後まで責務を果たせねば。 [続きを読む]
  • 今日の天候
  • 湿度温度ともにいい感じ。 マレーシアで過ごした正月の時と同様に体調が良い。 朝から二台洗車して良い疲労感。 春になれば体調良くなるはず。 そう思わないとやってられないよね。 [続きを読む]
  • トラムセット
  • 3週間前に処方していただいたが、かなり強烈なため10日間で中止した。 効きは確かに強烈。恐ろしいくらい。 が、オピオイドの副作用対策に痛み止めを飲むことや、 熱発しているかのような感じ、刺激だけを感じる不思議な感覚など、 痛みを人工的に和らげるのはやはり最終手段として残しておくべき。 使ったとしても、極めて限定的な頓服が良いと感じた。 セレコックスで抑えきれない痛みはとりあえず少し我慢。 [続きを読む]
  • 脳神経外科病院受診
  • とりあえず頭の中に器質的異常がない事を確認すべく検査と診察を受けてきました。結果は、脳みそは超綺麗ですと。MRIの画像上、まったく問題ないとの事でした。また医師から言われたのは、首肩の凝りからそういった症状が出ているのでしょうと。帰りはマッサージ屋へ行ってリラックスしてきました。体調悪い→動かなくなる→身体全体の柔軟性が無くなる→へんな神経症状出てくる→より体調悪くなる→、、、このような負の連鎖、Ne [続きを読む]
  • 何科にかかれば良いのか分からない
  • 腎癌 泌尿器科前庭神経障害 耳鼻咽喉科家族性地中海 膠原病リウマチ内科左半月板断裂 整形外科睡眠時無呼吸症候群 呼吸器内科 耳鼻咽喉科 歯科他に心身医療科【緩和ケア】そして最近気になっているのが、左手指の痺れがおおよそ三日間続いたことと、頭から脚にかけてビリビリとなんとも言えない微弱電流が流れるような嫌な感覚。んー。院内の他科コンサルはできないので、近所の脳神経外科に一度行くべきなのかな。腎癌の脳転移疑 [続きを読む]
  • 発作時以外は普通 ???
  • ってどこかのサイトに書いてあった。 もちろんそのような患者が大多数なんだろうけど、自分のケースでは身体の中でいろんな事が起こっているのでその説明は正しいとは思えない。 いわゆる免疫系疾患は、診断や治療方法の指標作りのためにざっくり分類されたものの、実臨床においては自己炎症性疾患群や免疫疾患群で多くの症状が重なり、最良の治療も選択も変わってくるはず。 例えば自分、カナキヌマブで発熱は落ち着き血液検査も [続きを読む]
  • とりあえず癌の方はいいです
  • 癌も5年経てばなんちゃら。 が、山あり谷ありっていうのが本当の話で、MRI検査時に残された唯一の腎臓に’腫れor浮腫’’が見つかり主治医が診察の際に詳細にエコーで確認したところ、白でも黒でもなくグレーな所見で言葉が見つからず・・・という感じだったので、自分からそう言った。 ・基本的に癌と自己炎症性疾患の治療は相反すること・人間として生きる時間よりも質を選択したため この2点は家族性地中海熱の本格的な治療を [続きを読む]
  • 癌の方が楽でしたね
  • ある日、主治医の一人が呟いた。 確かに・・・、自分もそう感じていた。 闘う相手の見えない戦ほど疲れるものはない。 しかし、ほどなくして癌'だけの'方が楽だったと思う日が来てしまった。 最悪そうなることは覚悟していたのだが。 2016年11月某日、まさか、ね。 [続きを読む]
  • 「医療の限界」再び
  • 以前「医療の限界」というタイトルでアメブロをやっておりました。 そのブログでは腎細胞癌に屈せず何にでも挑戦するといった内容でしたが、 実際は、その後診断される「家族性地中海熱」「免疫疾患に起因する平衡感覚障害」などと あまりに「個」を特定しやすい内容になり1年程前にブログを閉鎖しました。 しかし自身にとってあまりに過酷な現状の中で前向きになれる方法がうまく見つからず、 僅かでも人の役に立つことで生き長ら [続きを読む]
  • 家族性地中海熱について
  • 2105年の夏、頻繁に繰り返す発熱やら胸部の痛みなどが気になり始め、腎細胞癌で手術とその後の経過を診てもらっている大学病院の呼吸器内科へ行った。そこからなんだかんだやっているうちに、主治医は呼吸器内科から膠原病リウマチ内科へかわり、2016年1月から2017年1月までに5回に渡る入退院をした結果下された診断は家族性地中海熱であった。シェーグレン症候群とともに家族性地中海熱は早い段階で疑われていたのだが、腎臓がん [続きを読む]
  • 恐怖のめまい
  • 昨晩、シャワーを浴びて涼んでいた時のこと、突然全身の血の気が引き“やばい”と思った瞬間脳が回転するような激しいめまいに襲われた。妻に助けを求め血圧計を腕に巻きバイタルに異常がないことと右半身と左半身の感覚に違いがないことを確認し闘うこと数時間後の午前0時が回った頃、なんとか回復した。メニエール病の経過は追って記載していくが今の状態はこんな感じ。他にも耳鳴り、閉塞感、ふわふわした状態、聴覚過敏ととて [続きを読む]
  • 2012年12月30日〜2013年1月1日 年越しスキー旅行
  • 山形は金山町にあるアットホームなグリーンバレー神室スキー場で過ごした。今年は娘も5歳ということで、スキーをはじめさせることに。はじめはスキー中級者の妻に教えさせていたのだが、普段強気な娘も転んでは起きての繰り返しに嫌気がさしたのか、もうやりたくないと言い出してしまった。であれば、親に甘えられないスクールに入れちゃおうということでまるまる2日間スキーの先生に預ける事にした。その結果、転ぶ事も無くなり [続きを読む]
  • 不可解な右胸の痛み
  • 2013年2月8日、起床時に右胸に痛みが走った。といっても、その痛みはピリピリっとする感じの違和感程度。気になりつつも、その日はいつも通り足のリハビリ生活。足の怪我は先月の12日、出張先である新大阪駅の下りエスカレータに乗っていた際、後方から落下してきたスーツケースが足に直撃し左腓骨骨頭骨折及び左下腿筋挫傷したもの。自宅近くの病院でリハビリが終わり帰宅。そして夕食後、書斎でTVを見ていた時のことだった。朝に [続きを読む]
  • 自己紹介(2013年2月)
  • 皆様、はじめましてとあることをきっかけに色々と書き記しておきたいと思いブログという形で記憶を残していくことにしました。 2013年2月14日現在、39歳、会社員、妻、子(娘5歳)趣味は、サーキット走行(四輪車)、海外旅行、英会話、バンド(ドラム担当)など 大学卒業後、数社を経て外資系機器メーカーで働き2012年10月に国内機器メーカーに転職 いずれは輸出部門の第一線で活躍したいと思ったのが転 [続きを読む]
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