masyuu さん プロフィール

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masyuuさん: 笑顔で乗り越える!三姉妹の末っ子は自閉症ちゃん
ハンドル名masyuu さん
ブログタイトル笑顔で乗り越える!三姉妹の末っ子は自閉症ちゃん
ブログURLhttps://ameblo.jp/mamiuri/
サイト紹介文19、12、5歳の三姉妹のママです。末っ子が、中度の自閉症、中度の知的障害と、診断されました。
自由文一番、勉強なっているのは、同じように頑張っているお父さん、お母さんたちのリアルなブログです!
みなさまと、辛いこと、うれしいこと共感しあい、一緒に笑顔で頑張っていきたいです!よろしくお願い致します☆(о´∀`о)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供435回 / 365日(平均8.3回/週) - 参加 2017/02/04 22:14

masyuu さんのブログ記事

  • 安心させたい
  • りりかが、私に何度もいろんな場面で、『ママバイバイする?びょーいんいく?』と、聞いてきます。『ママは、りりかと一緒に寝るよ。もういかないよ。』と、伝えています。そしたら、にこーってして、私にほおずりしてきたりします。切ないです。あまりわかっていない。と、思っていたけど、たくさん、我慢をしていただけなのかもしれません。当たり前のようにおじいちゃんたちと寝ていたのに、私が帰ってきてからはママ、寝よ!と [続きを読む]
  • バタバタするー!
  • こんにちは!次女の外来へいってきました。想像していた以上に患者さん多くて。もっと早く動かなきゃいけないとわかりました。車混むし、焦る焦る。お昼は入院してるみんなとお昼を一緒に食べました。血液検査の結果も良好でした。そんなに免疫も下がることもなく、治療薬を飲むくらいであとは元気みたいです。点滴もするようになるかな?と、おもっていましたが、大丈夫でした。先日の、カテーテル除去手術の縫い目の抜糸に、ギャ [続きを読む]
  • 道筋だけ作っておく
  • 今日(水曜日)は次女が退院してお初の外来通院です。朝イチ車で実家へいき、次女と病院に行き、血液検査して、午前の時間帯の最後らへんで診察のようです。その間、次女は院内学級で勉強してもらっておきます。いつも、朝は人を掻き分けて歩くくらいの患者さんの多さ。前の日から、一番乗りくらいで受け付けするぞ!と、気合い入ってます。せっかくなら、頑張っている院内学級の時間を削りたくないのでね。そんな院内学級も、あと3 [続きを読む]
  • ヘルプマークと、スーパー銭湯
  • こんばんは!今日はお昼に保健センターへいきました。色々とりりかと、次女の手続きがあり、また頭が混乱しそうになりましたが、今回はちゃんとたくさんメモ書きしていったから、パニックにならずすみました!そして、ヘルプマークもらってきました。次女とりりかの分。りりかには春からのランドセルへ。次女は通学のバックへつけてあげようと思います。体力がなくなったり、気分が悪くなったときなど、何があるかわからないので、 [続きを読む]
  • ”発達支援所〜〜音読で涙”
  • こんにちは!りりかが発達支援所へ通っているときの記事のリブログです。少しずつ周りのお友だちにも興味が出てきてて、遊びが成り立ったのがうれしくて書いた記憶があります。そして、次女の音読で涙した話。この頃は、『死』って、まだ実感できなくて、なんとなく、とんでもなく恐ろしいこと。って思っていた次女。今回の入院中、悲しいお別れも経験しました。辛いときこそ、みんな笑っていたよ。ママが泣いてどうするん??と、 [続きを読む]
  • 胃がキューーーって。
  • こんばんは!昨日、ここ数日のコメント全てお返事返しているかと思います。遅くなっちゃいました。ここ何日か、泣きすぎで胸のあたりがキューーッってなるからか、夕方から胃がキリキリしてきだして、胃薬飲んで落ち着かせました。今日は病院からもってかえった荷物の解体作業も頑張りましたが、ある程度やって無理しないことにしました。そんな別のへやでは、りりかのもの並べ繰り広げられています。(笑)なに?麺類料理パーティで [続きを読む]
  • 復学先のこどもたちにご挨拶へいく。
  • 今日は、復学する中学校へ挨拶へいきました。学活の時間を借りて今までのお礼をしに行かせてもらいました。教室には私が先生に写メした写真をたくさん張ってくださっていました。それだけでも、涙がでそうになりました。みんなの前にたって、話したいこと話そう。と、決めていましたが、B型バーキットリンパ腫というガンたった事を話した時に、みんなにははっきりとまだ伝えてなかったので、えっっ!!というかおをしていましたが [続きを読む]
  • 今日から次女は下宿~-!
  • おはようございます!!今日は、退院後にあと五日間だけ院内学校へ通います。今日はその初日なので、私も見送りは一緒に行きますが、帰りからは下宿先の実家の母にお願いして私は自宅へ帰ります。今日は復学先の中学へこどもたちにひとまず私だけで退院の報告と千羽鶴や、寄せ書きなどたくさん支えてもらいました。そのお礼をしに行くことにしています。間違いなく、今日も泣くパターンです。(笑)ドキドキします。感謝の気持ちとこ [続きを読む]
  • 買い物にドキドキ
  • こんにちは!今日は、久々に買い物に出ました。久々の買い物。もちろん次女は留守番です。なんか、外に私も出るのが怖くなってる。私が何か感染しちゃうと、次女に移してしまうとかおもうと、知らぬ間に人混み避けたりとか。マスクは必須だったりして、用事すんだらさっさと帰りました。そんなこと言ってると切りがないけど、今までクリーンな入院生活だったので、色々怖い。世の中はクリスマスかぁ。パーティーのことなど、なにも [続きを読む]
  • やりとげた感な二人。
  • おはようございます!たくさんのコメントや、メッセージ本当にありがとうございます! 5月の入院からみなさんにどれだけエールをいただいたか。弱気になり、たくさん本音を吐き出した記事も受け止めてもらったりありがたかったです。昨日は荷物を運んだりしただけで、疲れてなんか、ぐったりでした。退院後、一週間はなにもやる気が起こらない。と、退院したママたちから、聞いていましたが、本当にそうですね。来週いっぱいは、 [続きを読む]
  • masyuu こたつむりになる。。。
  • 退院して、荷物をあと五日ほど院内学級へ通うため近場の実家へ次女の荷物と、自宅用に運び、りりかと、長女をつれて実家へ戻りました。今、疲れてこたつむりになっています。かなりたくさんの方々に盛大に見送ってもらい、私も次女も泣きすぎて息が苦しいほどでした。最後エレベータまで花道を作ってくださり、通って、出て二人でやったぁ!と、ジャンプしました!ママたちも泣いてくれて、盛り上げてくれて、もう感謝しかない。今 [続きを読む]
  • 退院2018.12.15
  • 今日はついに退院です。たくさんのコメント本当にありがとうございました。すみません!また、お返事、帰ってからさせてもらいますね!!忘れもしない5月28日、突然の嘔吐と腹痛から始まった、B細胞バーキットリンパ腫との闘い。大きな腫瘍3つが骨盤内を埋め尽くしていました。あの日から、突然痛いおもい、苦しい思いで頑張った次女。夏なんて我が家には全くなく、一ヶ月はお腹を切ったので痛みと熱とで苦しみ、そこからは抗が [続きを読む]
  • スタートライン
  • こんばんは。今日は1日母子ともにたくさん涙がでました。前日しか会えないかたが、お別れをたくさんしにきてくれて。泣いてばかりです。泣きすぎて心臓が痛いくらいです。その中のママさんが、手紙のなかに歌詞を書いてくれて、おすすめの曲を教えてくれました。息子さんと聴いて頑張る力にされているようです。しんどいこと、母の気持ち、子供本人の気持ち、全てわかるだけに、本当に自分の気持ちを持ち上げていかなきゃ精神も身 [続きを読む]
  • 入院生活最後の夜を迎えようとしています
  • 今日で次女の入院生活最後となりました。明日には退院です。帰ってからの生活が、想像つかなくて不安の方が今は正直大きいです。次女は最初は看護師さんにもぶっきらぼうで、先生になんて、ろくに目も合わせず、周りの部屋の方とかにも、全然コミュニケーションとらず、ひたすら部屋でものつくりを始めました。その物作りから、段々とコミュニケーションが広がりました。とにかく毎日色々作ってましたが、その後作る時間もないくら [続きを読む]
  • 四千百羽の祈り
  • こんばんは!昨日はCVカテーテルを除去し、縫ったところの痛みと、腕に点滴を差し替えた違和感と、麻酔から覚醒していないのに、歩いたから吐き気もあり、朝9時過ぎから手術して、シャキンとなったのは14時頃でした。そのあと、ママともさんたちから、おやつにミスドのピカチュウドーナツや、一口ドーナツで退院祝いしてもらいました。そして、ブロ友さんお二人や、お子さんやご姉妹さんにも手伝ってもらいながらから合わせて作っ [続きを読む]
  • CVカテーテル除去手術2018.12.13
  • 今日は、次女はCV除去の手術がありました。と、いっても、時間的には15分程度ですが、麻酔かけて寝かせます。『ぜったいねないんだからなー!寝てたまるものか!』と意識がなくなるまでニコニコしてわざと言って、先生達に、『じゃあ寝ないでねー!(笑)』と、言われてましたが、即寝。(笑)入院して、まずはお腹を開ける手術から始まりましたが、それと同時にいつの間にか埋め込まれていたCVカテーテル。最初はこれをつけることに説 [続きを読む]
  • すごいやってるやってるー!
  • こんばんは!今日、パパから送ってきた写メ。箱のなかだけで遊んでると思いきや。。。。やはり、円陣。(笑)ほんと、きれいにやってるわぁ。パパのベレー帽かぶらせてもらって嫌がらずミカン食べてる。(笑)今日も楽しく過ごしていたようです。次女も、病院で、夜の勉強会が済んでからいつもの男子メンバーとゲーム大会。楽しい思い出作りしています。一日の大半をみんなと過ごしてるから仲良くなると本当にみんな親しくなりますね。 [続きを読む]
  • ”新!末っ子りりかの自己紹介!”
  • こんにちは!最近はじめましての方が多いので、このブログの主役であるりりかの自己紹介のリブログですっ!最近は次女のことも記事に多いのです。笑えないことも多いのが、現実ですが。。。出来る限り、タイトルのごとく家族みんな笑顔で乗り越えていきたいと思っています。同じような悩みをもつ方たちとコメント、メッセージなどで、交流もできたらと、思っています! よろしくお願いします!自閉症児育児ランキングへにほんブロ [続きを読む]
  • りりかとTELで話す
  • おはようございます!昨日夜、りりかとTELで話しました。私『もしもしー!!りりちゃん?』り『ママー!どこ?』私『病院に○○(次女)と、いるよ。』り『レストランいくー!レストランいくー!』TELをパパに渡してどこかにきえていきました。どうやら、外食でファミレスいく予定にしているみたいで、気持ちはそっちに向いていたりりかでした。(笑)楽しそうでよかった。ママがいないー!って、泣かれると辛いものがあるけど、レスト [続きを読む]
  • 楽しく過ごせることに感謝
  • こんばんは。 今日も、病院で何かとバタバタもしましたが、母子ともに楽しくすごしました。今は、二人とも、もう思い出作りにはいっています。朝、昼、晩と仲の良いメンバーみんなで食事をして、退院したお友達も来たし、夜は次女は、病院主催の、中学生のゲーム大会!&勉強会&おしゃべり会。私も、今、やっているゲームを伝授してもらったりと今、退院までカウントダウンに入ったので、みんなと思い出作りです。新たに入院してき [続きを読む]
  • コレクション魂。そして、ほっこり
  • すごく寒くなってきましたね。色々買い出しへ病院から出て、自転車で突っ走ってきましたが、あまりの寒さに帰りは100均で手袋買って帰りました。次女に頼まれたマクドナルドも買って帰りました!ハッピーセット今回はリカちゃんのフィギュア。私のコレクション魂もあり、是非ともコンプリートしたいと、買っています!(笑)今、病室はこんな状態に!(笑)来た人がみんな、しばらく見て帰ってくれます。楽しんでもらえてるようです。 [続きを読む]
  • ”笑顔でお別れ出来ず”
  • おはようございます!昨年の今ごろ、やっと現在通ってる園に出会い、入らせてもらえることになり、保育所を辞める日が来た頃です。本当に先生方に良くしてもらっていたので悲しくて泣かずにはいられませんでした。本人がよくまだ理解してなくて、普通に最後を迎えたことが余計に辛かったです。5年通った保育園だったし、私はここでみんなと卒園だと思っていましたから。りりか自身が、もうここまでで無理だと日々のパニックでSOS [続きを読む]
  • サンタさんへのリクエスト
  • こんにちは!退院後の塾の再契約、学校へ戻るタイミングなどあちこちに報告し、病院内のお世話になった方々へのちょっとしたプレゼント、もんきちストラップ&手紙くばり、結構忙しくバタバタしてます。なんか、ソワソワ落ち着かない。今日の血液検査では血小板が下がってるようで、久々に点滴治療。木曜日には胸に入っているカテーテルも抜く手術あるのに、点滴。大丈夫なんかな。。。そんなこんなでもうすぐクリスマスもやって来 [続きを読む]
  • 着るものこだわりあるある
  • おはようございます!いつもいいね!や、あたたかいコメントに感謝です!今回はりりかのことを書きますねー!以前悩んだりりかの卒園式の衣装。結局こちらにしました!(画像はおかりしています)これなら多少イヤーーーーッってなってもいいか。と、思いまして。なかはもちろん黒いタイツかスパッツはく形になります。そして、入学式も、通う予定の特別支援学校、制服ないので、セールという文字に惹かれ。。。。(こちらも画像お借 [続きを読む]
  • ありがとうございます!と、まさかの!!!
  • こんばんは。退院決まったブログではたくさんのコメント本当にありがとうございます!!私の精神的に保たれたのは、ここのブログで毎日書き留めることで、不安や恐怖をためなくてすんだということがとても大きいです。ブログの存在に感謝しています!! まだこれから色んなことありそうですが家族みんなでがんばります。そして、今日次女の退院に向けて子供携帯からスマホデビューしました。その契約の時に判明。まさかの、私、43 [続きを読む]