SAKIパパ さん プロフィール

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SAKIパパさん: 咲希ちゃんのブログ
ハンドル名SAKIパパ さん
ブログタイトル咲希ちゃんのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/taka0705saki0204/
サイト紹介文ドラベ症候群の元気な女の子ヽ(・∀・)ノ 咲希ちゃんが希望の華を咲かせますぅ〜☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供131回 / 365日(平均2.5回/週) - 参加 2017/02/07 17:22

SAKIパパ さんのブログ記事

  • 退院しました(* ̄∇ ̄)ノ最終回
  • 静岡てんかんセンター行きの中間拠点としている岡山に到着したSAKIちゃん一家静岡から岡山への長距離移動で疲れたのと、環境の変化でSAKIちゃん、2回の発作がありましたいずれも 無熱による発作で、チアノーゼ有りの全身強直発作で、1回目が2分、2回が3分です??やはり、長旅で疲れたんだよね…(´・ω・`)??今回も岡山の義理姉宅にお邪魔し、たくさんお世話になった後、SAKIちゃんの疲れを癒し、3日後、福岡に宿を取って [続きを読む]
  • 退院しました(* ̄∇ ̄)ノその②
  • 静岡見物を満喫したSAKIちゃん一家は、いざ岡山へ出発\(^o^)/岡山には、SAKIちゃんの帰りを楽しみにしているばぁばが、鹿児島から迎えに来てます(о´∀`о)??でも、その前に寄り道静岡てんかんセンターで1週間一緒だった、同じちびっ子ドラベのりりちゃんのお家にお邪魔して来ました??りりちゃんとは同じ病室で本当にたくさんお世話になりましたm(。≧Д≦。)m↑↑↑こんな感じで一緒に仲良ししてテレビ観てました?本当は [続きを読む]
  • 退院しました(* ̄∇ ̄)ノその①
  • 6月20日より、お薬調整で静岡てんかんセンターに長期入院していたSAKIちゃん&ママが10月12日に無事、退院しました約3ヶ月半の長い間に、たくさんのドラベっ子とふれあい、ドラベっ子以外のかわいぃ子にもたくさん会う事も出来、本当に本当にみなさんにお世話になりましたm(。≧Д≦。)m誰でも、入院してる間は不安で不安で仕方がないママ。そんな一人のSAKIママも、たくさんの優しいママ達や、病院の看護師さんやスタッフ [続きを読む]
  • ブコラム治験開始(´・ω・`)
  • この二日間、体調の悪いSAKIちゃん(´・ω・`)??体調が悪いと言っても、発熱がある訳ではなく、ちょっと強めの発作が群発しております発作は、全身強直発作から、複雑部分発作がメインで多種の無熱による発作発作時間が、ほぼ3分前後の為にブコラム治験対象の5分以上にならない、なんとも言えない中途半端なムズムズした発作の群発(。´Д⊂)そして、昨日はついに5分を超える重積発作があり、ブコラム治験が開始され、言い方 [続きを読む]
  • ごめんなさい
  • たくさんの方々からアメンバー申請が来てますm(。≧Д≦。)m私の文章力のないブログにアメンバー申請が来る事に、申し訳なく感じると同時にありがたく思います。こんなにアメンバー申請が来ており、本当に申し訳ありませんが、全て承認を許否させて頂きますm(。≧Д≦。)m私の事をリアルに知ってる方は、理解して頂けると思いますが、SAKIパパは非常に頑固であり、一度決めた事はひたすら突き進む曲げない性格です。これからは、リ [続きを読む]
  • 言葉の影響力
  • 綴りたい事、伝えたい事などたくさんありますが、SAKIパパのブログは暫く閉鎖か、アメンバー限定として行きますm(。≧Д≦。)mSAKIパパのブログには、SAKIちゃんの病気である『ドラベ症候群』の事、ママが会社を退職しないといけなくなり、職場の同僚やお友達への近況報告、パパの日記などに今までブログをしていました。しかし、改めて本日はブログによる言葉の影響力を痛感しました。自分のブログに責任を持ってアップ出来ている [続きを読む]
  • 京都DFKその③( *・ω・)ノ
  • 京都DFKから3日過ぎたのに、まだまだ余韻が残っており、現実に戻れないSAKIパパのブログにお付き合い下さいm(。≧Д≦。)m京都DFK会場入りして、本当にたくさんの仲間と言うか、戦友とお話が出来た(*´∀`)♪SAKIパパママは、色々な方とお話をしている間に、SAKIちゃんはボランティア保育士さんのお世話になっており、その様子に安心したSAKIパパママは任せっきりになってしまい申し訳ない『わぁー、久しぶり????』『はじめま [続きを読む]
  • 京都DFKその②(*´ω`*)
  • なかなかブログする時間がなく、京都DFKネタが2回目となりましたm(。≧Д≦。)m京都DFK会場に到着し、受付開始(*´∀`)♪そこには、SAKIちゃんと同じちびっ子ドラベ仲間のリリちゃんパパママさんLINEの写真通り、リリちゃんママは笑顔の素敵な『べっぴんさん』リリちゃんパパが今回の京都DFKの写真担当をして頂く『よかにせさん』家族3人の写真をプロのリリちゃんパパに撮って頂き感激\(^o^)/受付を済ませ、会場へ移動している [続きを読む]
  • 京都DFK行って来ました(*´∀`)♪
  • 昨日は、京都でDFKが開催され、日本中から京都に集合しました\(^o^)/本当に本当に、この様な素晴らしい患者家族会を企画して頂く『ドラベ症候群患者家族会』の理事の方々には感謝感謝しかありませんm(。≧Д≦。)mそして、今回運営頂いた京都、関西メンバーの方々、本当に素晴らしいDFKありがとうございましたいつの日か、九州DFKが開催される様な事がありましたら、全力で『お??も??て??な??し』させて頂きます(*´ω` [続きを読む]
  • 京都DFK会場へ\(^o^)/
  • 待ちに待った京都DFK当日昨年の埼玉DFKの素晴しさがあったので、本日の京都DFKが楽しみで仕方がなかったSAKIパパは、嬉しくて昨夜ネムネム出来ませんでした子供の遠足前日って感じです(*´∀`)♪今朝は6時に倉敷市を出発して、只今、兵庫県宝塚北サービスエリアで休息中あと、1時間程で京都に到着ぢゃないかな…で、SAKIちゃんの状態は元気いっぱいですヽ(・∀・)ノ朝が早起きだったので、車の中でネムネムしてしまった(*´ω`* [続きを読む]
  • いよいよ明日ですねヽ(・∀・)ノ
  • 待ちに待った、京都DFKが明日になった((o(^∇^)o))非常に明日が楽しみで仕方がない昨日は体調不良だったSAKIちゃん、本日はすこぶる元気です\(^o^)/しかし、左目が腫れて、パッチリおめめがビミョー↑↑↑可愛さ半減SAKIママ実姉の孫ん子Nちゃんが昨日は遊びに来ました(*´∀`)♪で、SAKIちゃんと一緒に遊んでましたSAKIちゃんより1歳小さいNちゃん。半年前に会った時より大きくなっており、今のSAKIちゃんの発達検査と同じ年 [続きを読む]
  • 予想通りの体調不良(´д`|||)
  • 京都行きの為に、倉敷市に滞在してますヽ(・∀・)ノ移動の疲れと、馴れない環境で、SAKIちゃん体調を崩しておりますお熱が現在38,4度に上昇しておりますが、幸いにも痙攣発作はありませんダイアップも予防で早めに注入したので、少しは安心なのですが、ネムネムしてくれないフラフラで、明らかに様子が違うSAKIちゃん。お願いだから、何事もありません様にm(。≧Д≦。)mランキングバーナーポチポチしてね??にほんブログ村『い [続きを読む]
  • 無事に倉敷に到着(* ̄∇ ̄)ノ
  • 本日、AM6時過ぎに拠点としてる倉敷市に到着しましたヽ(・∀・)ノまぁ色々とバタバタでした出発前日も、当日も発作があり、出発1時間前からは少しずつ、お熱が上りだすアクシデント行きたい気持ちはあるが、SAKIちゃんの体調が最優先予防の為に、ダイアップを使用してからの出発(;・∀・)しかし、ネムネムしないだけぢゃなく、車内での『おかあさんといっしょ』のDVDを試聴し、興奮しまくり!Σ( ̄□ ̄;)さすがに8時間の移動 [続きを読む]
  • 長いトンネル抜けた感じ(*´∀`)♪
  • SAKIパパ、長い辛い連続出勤が終わり、本日より10日間の長期休暇に入りましたヽ(・∀・)ノやっとでお仕事がお休みで、たまには朝寝坊すれば良いのに、必ず毎日同じ時間に目が覚めてしまう残念な結果…(;・∀・)↑↑↑歳なんです今回の長期休暇の目的である、『京都DFK』へ向けて、一足早く今夜、鹿児島を出発しますヽ(・∀・)ノまずは、毎回遠出の拠点としている岡山県倉敷市にSAKIママの実姉が住んでるので、倉敷市へ向かいま [続きを読む]
  • 寝言(;・∀・)
  • 昨夜、SAKIママから衝撃的な事を言われましたw(゜o゜)w夜中に、大きな声で寝言を言ってると…(;・∀・)SAKIちゃんの言語は、『ワンワン』と『いーよ』のみ(´・ω・`)寝言は、SAKIパパです『SAKIちゃん、早く寝なさい?』と、2回程言ってたらしい!Σ( ̄□ ̄;)全く、身に覚えがありませんSAKIちゃんの夢を見ながらネムネムしていたのでしょうSAKIママよ、今週末の京都行きの為に、お仕事を休まずにやってますので、うるさくて [続きを読む]
  • あと1週間\(^o^)/
  • SAKIパパ、ずっ〜と楽しみにしてた『京都DFK』が、あと1週間になった((o(^∇^)o))昨年の埼玉DFK参加から1年なんだな…って思う(*´ω`*)今年の京都DFKには、家族みんなで参加して、SAKIちゃんを同じドラベっ子とたくさん遊ばしてあげたい普段のSAKIちゃんは、療育先以外で同世代やお友達と接する事が全くないので、みんなと遊ばす事が出来るのが非常に嬉しい\(^o^)/また、同じ病気のドラベパパママと情報交換が出来たり、誰に [続きを読む]
  • ジェラシー( TДT)
  • 昨日は、SAKIちゃん久しぶりの療育でした\(^o^)/昨日の療育は、SAKIパパのライバルが居るメガネを掛けた療育施設長の施設(´・ω・`)案の定だが、療育施設長にずっと抱っこされていた模様…SAKIちゃんよ、真面目に療育の計画をこなしてくれっで、今回のジェラシーは、療育施設長ではなく、SAKIママです(。´Д⊂)今週末は『母の日』って事で、SAKIちゃんからママにプレゼントがありましたw(゜o゜)wそれがまた、手造りでSAKIちゃ [続きを読む]
  • 厄介な発作の始まり(ToT)
  • 最近は、発作の種類が増えているのは確かなのだが、発作の入りかたも増えて来ている…有熱時は当たり前、無熱時も関係なく発作がやって来ます( TДT)他にも、ドラベっ子あるあるの、『興奮』や『光』などにも反応を示す為に注意『模様』は今までに発作に繋がった経緯がないな…(*´ω`*)で、昨日から新たな発作が始まりました『睡眠中の発作』SAKIちゃん、2歳3ヶ月です。えっ?早くないSAKIちゃん、お昼寝中に『うぁ〜』っ [続きを読む]
  • 西郷どん(*´ω`*)
  • 世間で言う、『ゴールデンウィーク』は今日で終わり\(^o^)/まぁ、今年のゴールデンウィークは色々と忙しかった↑↑↑お休みもなく、お仕事でしたが…??鹿児島には、観光客が殺到しており、NHK大河ドラマの『西郷どん』効果があります(*´ω`*)??SAKIパパは大河ドラマが大好きで、毎回欠かさずに視聴しており、鹿児島が舞台の『西郷どん』が決まった時は嬉しかったが、数年前に『篤姫』があったばかりで、鹿児島ばっかりぢゃ [続きを読む]
  • キレの悪い発作(。´Д⊂)
  • 昨日お仕事が終わり、急いで帰宅したSAKIパパ(о´∀`о)SAKIパパ帰宅と同時にSAKIママは、徒歩5分の場所にあるスーパーにタイムセールのお刺身を購入する為にお出掛けお刺身が大好物のSAKIパパは、嬉しくなってSAKIちゃんを抱っこしてスーパーへ向かいましたお刺身を選んだ後に、SAKIちゃんを抱っこしながら店内をウロウロしていると、動物のご飯コーナーに到着??SAKIちゃん、ワンワンが大好きなので、ワンワンのご飯のパッケ [続きを読む]
  • 結婚記念日&ママ誕生日ヽ(・∀・)ノ
  • 昨日、5月3日はSAKIパパママの結婚記念日であり、SAKIママの誕生日でした\(^o^)/毎年、サプライズでSAKIママにプレゼント??をしていたのだが、今年は断念です(´・ω・`)??おこづかいが少なくて何も買えない状況お仕事の帰りに、ケーキを買って帰るのが精一杯m(。≧Д≦。)mいつもSAKIちゃんの育児で頑張ってるママに何もしてあげれなくてごめんなさいと、思っていたら、会社の社長から我が家にサプライズの贈り物はっきり [続きを読む]
  • 数字が全てぢゃない(。・ω・。)ゞ
  • 昨日、会社から帰宅すると4月20日に行われた療育手帳の発達検査検査が中央児童相談所から郵送されてました(´・ω・`)発達検査検査は、当日サラッと結果を聞いていたのですが、発達指数を具体的に知らなかったので、実際に数字で見て…『なるほどね…(゜ロ゜)??????』って感じ遠城寺式発達検査の結果発達指数 DQ=45移動運動 10ヶ月〜11ヶ月基本的習慣 10ヶ月〜11ヶ月発語 11ヶ月〜1歳0ヶ月手の運動 [続きを読む]
  • 更に記録更新ヽ(・∀・)ノ
  • 本日より5月突入(о´∀`о)何かと忙しい5月…世間はGWって事たが、SAKIパパには全く関係ないヽ(・∀・)ノ9日出勤すれば、SAKIパパお休み頂ける(*´ω`*)2月に救急搬送以来、1度も救急搬送がない記録更新中ヽ(・∀・)ノそして、3月の頭には入院していたが、2ヶ月連続で入院なしSAKIちゃんが『ドラベ症候群』の疑いから今までに、1度もこんな長い期間入院、救急搬送が無かったのは初めて気持ち良く5月に入れて、本当にホ [続きを読む]
  • SAKIママのいたずら(о´∀`о)
  • 先日は、SAKIママよりLINEが来ました??お仕事中の個人携帯が鳴るのは毎日ドキドキですが、LINEなので少し安心LINEの内容が、SAKIちゃんの写メです(*´ω`*)こんな感じ!Σ( ̄□ ̄;)SAKIパパ、あんまり写真のいたずらは好きではありませんが、笑ってしまったで、この変な写メを見ながら笑うSAKIちゃんがこれ笑いを堪えながら、我慢出来ずに笑ってる感じがなんとも言えない可愛さ今回だけは写真のいたずら許します(о´∀`о)ラ [続きを読む]
  • 発作動画( ;∀;)
  • 毎日のように発作があるSAKIちゃん(´・ω・`)昨日も約3分程度の左半身強直間代発作がありましたが、幸いにもチアノーゼなし(*´ω`*)苦しそうにしてるのには変わらないが、チアノーゼがないだけ、SAKIパパママは少し安心と言うか、余裕が出てきてるのが私達の生活本当は発作のない日が良いのだが仕方がない( ;∀;)で、少し余裕があった為に、久しぶりに発作動画が録れましたもちろん記録としての発作動画であり、主治医に見 [続きを読む]