x010 さん プロフィール

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x010さん: Ph+ALLのIT研究者の日記
ハンドル名x010 さん
ブログタイトルPh+ALLのIT研究者の日記
ブログURLhttp://phall.hatenadiary.com/
サイト紹介文コンピュータ科学の研究者がフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病になった。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供47回 / 179日(平均1.8回/週) - 参加 2017/02/27 18:52

x010 さんのブログ記事

  • 退院
  • 8月24日,突然退院が許可された.昨年12月12日に入院して以来256日ぶりの退院.長かった.本当に長かった.白血病は病気の性質上,治ったとは言わないのだそうだ.実際,Ph染色体は検査で検出されてしまうので,それが増えないことを祈るわけだが,遺伝子検査の感度が良すぎて検出できてしまうが,それ以外の種類の白血病だった場合は検出不能なので「寛解」でおしまいになるところだ.Ph+ALLの場合は検査できるし,薬もある.ポナ [続きを読む]
  • 傷病手当金の申請を忘れていた!
  • 会社の福利厚生の制度で,短期(13週間まで)の病気休職は完全に有給で(有給休暇があればそれを追加して使うことも可能で),それを超えた分は無給の長期休職に入るのだが,ありがたいことに健保組合が標準報酬月額の75%を給付してくれる.短期休職・有給休暇・長期休職の会社宛ての手続きは完了していたのだ全ての手続きが終わっていると思っていたが,健保組合の給付金の申請は実は別だったのだ.今日今月の給与明細を見て初め [続きを読む]
  • 生着後2回目の骨髄検査結果
  • 2017年7月6日(木曜日)に生着後2回目の骨髄穿刺を実施.およそ1週間経って,全ての結果が出た.以下の通り.Ph FISH: negative (0.3%以下)qPCR bcr-able: 6 copiesIS%: 0.0126%chimerism XYFISH recipient%: 1.8%ということで,まだ PCR で bcr-abl は検出されてしまうものの,前回よりもだいぶ前進している.キメリズムも 2.6% から 1.8% に減少しており,良い傾向だと思われる.改善傾向だということがわかったので,次回は3週 [続きを読む]
  • 生着後の不快
  • 骨髄穿刺 生着後1回目6月17日に生着してから5日後の6月22日に骨髄穿刺(骨盤に太い針を通して,骨髄を抜いて調べる)*1 を実施.従来の骨髄穿刺では,白血病細胞がどのくらい残っているかが主な関心事であった.今後もそれが最重要であることは変わりがないが,さらに移植した細胞由来の血球と,もともとの自分の細胞由来の血球の割合がどの程度であるかというのが,新しい関心事になる.もちろん,病気がないはずである移植し [続きを読む]
  • 祝!生着
  • 移植後1週目(5/26-6/1)移植のせいではなく,移植の前処理(放射線照射と抗がん剤)の影響で,どこがどう悪いのかわからないけれど,何しろ気分が悪い.症状としては吐き気と下痢.ひたすら寝てやり過ごすしかない.これをもう一度経験したくはない.万一生着しなかった時はもう一度移植をするらしいが,その際ももう一度前処理をするらしい.もう勘弁してほしい.移植後2週目(6/2-6/8)下痢は相変わらずだが,吐き気は徐々に収 [続きを読む]
  • 臍帯血からの造血幹細胞移植
  • 2017年5月25日(水曜日)ついにこの日を迎えた.気持ちの悪さはだいぶ取れている.前日からサンデュミュンと言う免疫抑制剤を点滴している.これは移植後も当分続く.移植は自室で行われる.午前中にバイタルモニタが乗ったワゴンが運ばれて来て,心電,酸素飽和度,血圧が適時自動測定できるように準備が進められる.臍帯血は液体窒素で冷凍保存されており,解凍を始めると同時に細胞が壊れ始めるので,一連の処理はできるだけ速 [続きを読む]
  • エンドキサン大量投与 - 造血幹細胞移植前処理(2)
  • 2017年5月22日(月曜日)〜 5月23日(火曜日)X線照射の影響が少し抜け始めたところで,5月22日(月)と5月23日(火)の2日間,エンドキサンという抗がん剤を大量に投与を受けた.エンドキサンは過去にも強化地固め療法で使ったものだ.標準的なプロトコルでは,エンドキサンに加えてキロサイトも使うのだが,私はキロサイトで小脳性運動失調という重大な副作用が出てしまったので,キロサイトの使用を回避するレシピになっている [続きを読む]
  • 放射線照射
  • 2017年5月17日(水曜日)いよいよこれから,全身に放射線(X線)を浴びる処置(Total Body Irradiation; TBI)を受けに行きます.今日・明日の2日間,午前・午後の2回づつ1時間,毎回3Gy(グレイ)でトータル12Gyの放射線を全身に浴びて,自分の骨髄を全て殺します. [続きを読む]
  • 1週間移植延期
  • 2017年5月8日(月曜日)連休明けの初日.だいぶ前に入れたCVの周りが直径1cmくらい赤くなっている.夕方から明け方にかけて微熱が出たり出なかったりするし,軽い頭痛がある.もしかするとCVが刺さっている首回りから細菌に感染しているのかもしれない.ということで,一旦CVを抜いてみることにする.明日(5/9)まで状況を見て,5/18に予定通り移植を実施するか,1週間伸ばすかを決定する.2017年5月9日(火曜日)CVを抜いたところ [続きを読む]
  • 移植準備
  • 運動失調から回復してから2週間ほどはクレアチニンの数値が下がらず,治療が再開できなかったが,2017年4月17日には改善してきたので,スプリセル(ダサチニブ)の服用を再開することができた.この間,白血病細胞が勢いを取り戻してしまっていないか心配ではあったが,副作用が出ていた間に実施した,骨髄穿刺・腰椎穿刺の結果を見ると,これまでの治療の効果はまずまずのようである.旧来の予定通り,次のフェーズで造血幹細胞移 [続きを読む]
  • 突如,運動麻痺から回復
  • 2017年3月26日に運動失調になってからの1週間は,上手に字がかける時があったり,少し喋れたりと,症状が少し改善したように期待させる状況になったり,元に戻ってしまったりした.幸い,症状が進行してしまうようなことはなかった.医師からは「昨日より少しよくなったようですね」などと言われるが,自覚的にはほとんど進歩が感じられず,気休めを言われているように感じられた.私の安静度が急に高くなったた,これまで相部屋の [続きを読む]
  • 抗がん剤の副作用が脳にきた!(続き)
  • 医師や看護師に入れ替わり立ち替わり,同じことをさせられた.両腕を前に突き出して目を瞑り,しばらくしてどちらかが下がってきていないか.片目で上下左右に見えないところがないか.ベッドに寝て膝が立てられるか.足首が動くか.力を込めて握手できるか.などなどこれらは体に麻痺がないかを調べるテストなのだと思う.幸いこれらのテストはどれも問題がない.しかし運動を統合する必要がある動作,例えば,歩行したり,発話し [続きを読む]
  • 副作用が脳にきた!
  • 地固め療養C1の抗がん剤の点滴投与期間はわずか3日間.火曜日に開始したので金曜日には投与が終わっており,後は副作用に耐えるだけになっていた.食欲不振は顕著に出ていて,3月24・25日は病院食をほとんど食べることができなかった.食べやすいゼリー系の食べ物(コンビニで買える「フルーツセラピー」や「ウィダーインゼリー」)を妻に買ってきてもらい,調子がいい時に食べるという感じでなんとかやり過ごそうとしていた.2017 [続きを読む]
  • 入院100日.地固め療法C1
  • この2週間,いろいろなことがあった.リアルタイムで書くことは不可能だった.入院100日目の2017年3月21日地固め療法C1という3サイクル目の治療が入院100日目の2017年3月21日にはじまった.この治療は,中枢神経に白血病が行かないようにする治療で,以下の薬剤を使用する.カイトリル・ソルメドロール: 吐き気どめメソトレキセート: 抗がん剤キロサイド: 抗がん剤ソルメドロール: ステロイドロイコボリン: メソトレキセートの副作 [続きを読む]
  • 保険の必要性
  • 白鳥やら癌サバイバーのタレントを使ったCMで「がん保険」の必要性を主張している.さて本当に医療保険・がん保険は役に立つのだろうか?私自身のケースではどうなのか見ていこう.医療費負担額は?まず幾らくらいの負担が発生しているか具体的に見てみる.2016年12月と2017年1月の合計51日間で,病院に支払った自己負担金は526,623円であった.これが今後何ヶ月も続くとなると大変だ.確実に破産してしまう.これを補うために医療 [続きを読む]
  • 入院90日.地固め療法後の検査いろいろ
  • 2016年12月12日に突然入院してから,2017年3月11日でまるまる90日を迎えた.強化地固め療法も終わって今週はその成果を確認するための検査の1週間.胸部レントゲン呼吸器(肺活量など)心電図外科(肛門)腹部超音波ガリウムシンチ頭部MRI心臓超音波骨塩定量耳鼻科検診(他院受診)歯科・口腔外科検診(他院受診)CT眼科検診骨髄穿刺(マルク)腰椎穿刺(髄液検査・抗がん剤投与)以上を一通りやりました.今後の移植までの間で, [続きを読む]
  • 外泊許可
  • 31日間の強化地固め療法も終盤を迎える.ステロイドの量が減ってきて,血球数も回復.今週末は外泊の許可が出た.中央静脈カテーテルが入っていてこれを48時間以上放置すると固まってしまうので期間は1泊だけ.さて,何をしようか?美味しいものが食べたい.しかし生ものが食べられないので・・・熟成肉の店でがっつり肉が食べたい.天ぷら?うなぎ?Mac, iPhone, iPad のアプリのアップデート.これがたくさん溜まっている.息子( [続きを読む]
  • 腸内常在菌の変化と院内感染予防
  • 2017年2月27日(月曜日)毎週月曜日は検査の日.咽頭検査,尿検査,便検査を行っている.今回の便の検査の結果から,どうやらステロイド,抗がん剤の作用で,好中球数が下がり免疫が下がる→免疫を支えるために抗生剤を使用する→腸内の菌の分布が変化する→腸内で病原性を持つ菌が増えてきているということが起こっているらしい.具体的な菌の名前は,医師から聞いたのだが,残念ながら私に認識できる(その場で覚えらる)名前で [続きを読む]
  • 便秘対策(下剤の種類)
  • ステロイド(プレドニン)と抗がん剤(オンコビン)の副作用と思われるが,便通が悪い.これまで酸化マグネシウムとプルゼニドという2種類の下剤を使用してきた.酸化マグネシウムは塩類下剤と呼ばれる種類で,浸透圧が高いマグネシウムが便に混ざることで,水分を引き寄せて便を柔らかくすることにより通便を促す.プルゼニドは大腸刺激性(アントラキノン系)の下剤で,大腸粘膜を刺激して腸のぜん動運動を引き出す.これらでは [続きを読む]
  • 坊主
  • 始まった脱毛の続きの話.頭髪は引っ張れば面白いように抜けていく.しかし手で触りやすいところはよく抜けるが,そうでないところは勝手には抜けないので,斑らになってかなり見っともない.いつか毛の掃除に必要だと思って家から持ってきたガムテープで頭をペタペタすると,すぐにガムテープの粘着力の限りに毛がくっつくから,それで斑らを調整してみる.キリがないけどね.頭皮を傷めるといけないので程々でヤメておこう.前回 [続きを読む]
  • 確定申告
  • 病院に投獄?幽閉?隔離?されていても,税金の季節はやってくる.私はサラリーマンなので普通は面倒な確定申告は不要である.勤務先が源泉徴収し,年末調整してくれる.しかし,私はたまたま複数の勤務先から給料をもらっていることと,そのうち1箇所からの給与が(一部)源泉徴収されていない,また海外の証券会社で株取引がある,と行った理由で,毎年必ず確定申告しなければならない.上記の事情でここ数年間毎年やっていること [続きを読む]
  • 抗がん剤投与延期
  • 昨日(2017年2月19日月曜日)早朝の発熱のため,明日予定されていた抗がん剤投与を見送ることになった.発熱への対処として,抗生剤の他に「ノイトロジン」という白血球を増産させる薬を点滴している.これに対して,抗がん剤「オンコビン」は当然白血病細胞を攻撃するわけだが,正常な幼若白血球に対してもダメージを与える.これらは相反する投薬になってしまう.優先順位としては,抗がん剤を今投与しなくても病気はすぐ悪くなら [続きを読む]
  • 脱毛開始!
  • 2017年2月20日(月曜日)昨日の発熱は治って,体調は回復.昨夜トイレに行くと下の毛がごっそり抜けた.びっくりして,頭の毛を指で軽く挟んで引張て見ると,結構な量が抜ける.ついに脱毛が始まった.薬剤師さんからもらっていた副作用の時期とぴったり一致.予定通りということだ.今朝シャワーを浴びたら,ごっそり抜けて排水溝に随分と溜まってしまった.このままだとこの後始末が面倒になりそうだ.前回の外泊時 (1月末) に短髪 [続きを読む]
  • 発熱
  • 2017年2月19日(日曜日)好中球数が100をきっている状況.明け方から寒気がして,朝6:45に検温したところ38.6℃.早速解熱剤(カロナール2錠)服用し,準備してあった抗生剤(マキシビーム)を点滴開始.7:30には38.2℃,11:00には37.8℃,12:30になってようやく36.7℃と,熱は下がった.12:30から抗生剤バンコマイシンも追加で点滴開始.発熱の原因は細菌感染だと思われる.経路は色々考ありえると思うが,CV (中央静脈カテーテル) から [続きを読む]
  • 好中球数と予防的抗生剤投与
  • 毎日採血して検査して入るが,いよいよ血球数が(順調に)下がって来て入るらしい.現在白血球数が500.その約半分が好中球として200代.規定のプロトコルでは予防的にニューキノロン系抗生剤(クラビットなど)を点滴することが推奨されているレベルに達した.しかし,以前クラビットで血小板が減少する副作用が出たため,発熱などの具体的な反応が出るまでは,そっと様子を見ることになった. [続きを読む]