Juno.sa さん プロフィール

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Juno.saさん: **~気になるキニナル色々日記~**
ハンドル名Juno.sa さん
ブログタイトル**~気になるキニナル色々日記~**
ブログURLhttps://ameblo.jp/ukiukiwakuwaku345/
サイト紹介文重症筋無力症になって今年で10年目に突入します♪だいぶ上手に病気と付き合えるようになってきました☆
自由文まだ、ブログも始めたばかりなので情報は少ないですが、定期的な入院生活のことや、家での工夫について気持ちの持ち方?みたいなことを書いていけたらと思っています♪丸9年を経てやっと世に出る決意が出来たかな♪そんな気持ちの変化も徐々に綴りたいけど。趣味の方がメインかもしれません。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供80回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2017/03/07 19:12

Juno.sa さんのブログ記事

  • 安室ちゃん☆
  • 今日でお別れかぁ。もう見られなくなると思うとやっぱり寂しいな…今Huluで安室ちゃんの曲と花火やってます旦那さんが気が付いてつけてくれました何もないまま終わっていくの寂しいなと思っていたから嬉しい今日は朝からラストツアーのBlu-ray観てたしすごい熱狂的なファンてわけではなかったと思っていたけど、こんなに胸の奥がざわつくなんて…思い返すとけっこう節目節目で、安室ちゃんの曲に思い入れがあったなと思い出す。『 [続きを読む]
  • 自宅療養初日から痛い目に…
  • こんにちは一昨日退院しまして、無事に帰ってきております帰りは最寄りのららぽーとでお買い物をしてチョコちゃんの餌がないと言うので早めに地元へ向かいホームセンターに寄って帰りました前回の退院時に車イスを使わず初めて店内を歩いてお買い物をしたのですが、今回も歩いて買い物ができました大分、一度弱った筋力低下が回復してきてくれたかなと思っています病院での最後のリハビリもなんと小走りさせられて長年通っていた [続きを読む]
  • 入院9日目(希望の光が…☆)
  • こんにちは前回はソリリスに変更することへの不安などを書きました。ソリリスに変えるとどうなるのか、その後のプレドニンを減らすというとこまで出来るのかとか、あの二年前以来、「出産は今は時期じゃないから諦めてほしいと」宣告をされてから一瞬は希望を失ってしまったけど、気持ちを切り替えて体力作りに専念して色々がもしもに繋がればいいと気持ちの奥底にしまいながら毎日の暮らしを頑張った。全てがリハビリとしか考え [続きを読む]
  • 入院7日目(点滴最終日)
  • こんにちは昨日は休日で洗濯回しに行ったり歩き回ったりそしたら今日は背中やら足やらがビッシビッシ痛くなってしまって朝は薬を飲んでただただ痛みが引くのを待っていました。筋痛症の方もどうにかしたいそしてただいま点滴は今回も無事終了。抜針してスッキリ…はしたんですけど・・・・・終わりに近いときに主治医が来て今後、グロブリン点滴をやめて「ソリリスにしてみるかもしれない」と言われ・・・ちょっと急だったもので動揺は隠 [続きを読む]
  • 入院5日目☆(いつものお見舞い)
  • こんばんは昨日は久し振りの更新にもかかわらず、いつもいいねしてくれる皆さんが次々といいねしてくださって皆さんほんとお優しい方たちばかりで嬉しくなっちゃいましたやっぱり更新すると皆さんとの交流で励まされることが多いです有り難うございますさて今日は日曜日。「いつもの」は旦那さんのお見舞いですしかし、またまた「持ってきて〜」というのを忘れてきてくれましたまた書いちゃいましょうねどうなっているのでしょう [続きを読む]
  • ご無沙汰しております(入院4日目)
  • こんにちはー大変ご無沙汰しております。本日入院4日目でございますいつもだったらもうすぐ入院です!とか、今日から入院です!とか、前もってご報告できてたのですが。しばらく家の事で手一杯でまたまたブログからは遠退いていました…??ブログが書きたいなーから、書かなくちゃ〜に変わってしまうとどうも強制的になり自分の負担になっているのは良くないと調節しております??読んでくれてる方や最近見ないなぁと心配くださ [続きを読む]
  • 梅しごと♪
  • こんにちはだいぶお久しぶりです一応まとめて言うと無事におります…かれこれ一ヶ月ぶりの更新・・・調子が悪い日もありましたが、退院してから約2ヶ月間、減塩食作りをなんとか続けることができました結構やることが多くてブログが後回しになっていました。ほぼ毎日3食作り、塩分の計算とタンパク質の計算、食材の管理、注文、筋トレ腹筋、ヒップのエクササイズ、などなど、手探りで退院してからどのペースがちょうど良いか色々試 [続きを読む]
  • 親孝行☆
  • こんばんは今日は短く更新です今日は母と久し振りに二人きりで一日過ごすことが出来ました厳密に言うと10時から16時まで。今日のような事になったのには少しだけ理由があって、数日前に母から電話があり。「今はお父さん、髪の毛切りに行ってて居ないから。」って電話を掛けてきた。こういう時はあんまり良くない。母は色々あり、父とは7年ほど別居期間があり、それには私の病気も関係なくもなく、紆余曲折あって辛い過去を [続きを読む]
  • 息抜きのタイミング・・・
  • おはようございますお久しぶり更新です皆様はいかがお過ごしでしょうか?こちら北関東ですが、今日はとても寒いですね〜暑かったとき半袖までいったのにあまりに寒くて、洗ってしまっておいたパーカーを家の中でも寒いので引っ張り出してきました体調気を付けましょうね5/1以後更新してませんでしたが、うちは主人の仕事でGWは特になく、普通に土日休んで今日に至ってます体調的には・・・悪くはないのですが・・・何となく疲れが取れに [続きを読む]
  • GWだけど・・・
  • こんにちはまたまた中々書く時間が見つけられずお久しぶり投稿になってしまいましてすみません。減塩食&調理頑張って続けてはおります昨日は腕がだるくお昼も夕食も作るのやだって感じだったけど、ここまでやってやめるのも嫌だったのもあり何とかやりおえましたまだ出来るとは思いますが…今度の外来は6/13(水)まだまだあるそこまでなんとか体調面が持つように、工夫しながら続けたいと思っています減塩食始めたことにともなって [続きを読む]
  • 減塩食まとめ☆
  • こんばんは一週間振りの更新になってしまいました皆様はご体調ご気分いかがお過ごしだったでしょうか?週末は異例の暑さで参りませんでしたか?私も日曜日、窓を開けてビックリ家の中にいても暑いので、外の空気はどうかと、開けると、外の空気が暑くてすぐ閉めちゃいました家の中の方が涼しかった先週の一週間も減塩食頑張りました先週は木曜日に「姉の家へ一人で行ってみよう?」と言う計画をしていたので、先々週の日曜日の疲 [続きを読む]
  • あんなに歩いたのに…☆
  • こんにちは今日は月曜日、いかがお過ごしですか?体調、気分はいかがでしょうか?私はいつもの感じの体調、というか、日曜日に結構歩いたわりには思ったよりいい方だったので今日も動けてて嬉しいです今朝もお昼もまたまた自分で用意が出来ました徐々にこれが当たり前になっていくのかなと思いますが、まだまだ始まったばかりなので、そう先を見ずに今出来ること、出来る範囲で続けていくのが目標です土日は天気が荒れる…と予報 [続きを読む]
  • 減塩食続いてます…
  • こんばんは久しぶりの更新です先週の日曜日に退院し、5日目ですが、早くも疲れました帰ってきてから減塩食をやるのに頑張って、毎食自分で作るようにしていたため(いつも急にやりすぎなんです。今まで昼以外はほとんどヘルパーさんにお願いしていたくせにです。)わかってはいたけれど、前々から自分で作りたい願望も強いし、自分で作った方がなぜかやはり美味しいってヘルパーさんごめんなさい減塩食も朝と昼と夜とメニューを決 [続きを読む]
  • 減塩食始めてみました☆
  • こんばんは日曜日に退院して自宅生活がスタートでしたが、一日目からフル稼働していましたちょっと疲れたなぁ…もうベッドに入りこうしてブログを書いていますけど朝から頑張りました頑張ったことは?、退院してきた荷物の片付け、全部除菌で拭いて使ったものは補充して次の入院に備えておきます。後は病院で使ったタオル類をハイターに漬け込んで除菌&臭いとって洗濯。持っていったクッション、枕も丸洗い。荷物を入れて持ってい [続きを読む]
  • 入院11日目(明日退院☆)
  • こんばんは今日は外は寒かったですか?今日は入院最後の夜です明日は病院も休みなので今日のうちにお会計も済ませてきました下に降りるのに歩行器で一人で普通に行けるようになったり、退院準備しながらもよくなってきていることを実感できる入院になりました栄養指導も受けてきてカロリーの話しとか栄養の話とか私好きなのでもっと堅苦しくて難しいのかと思ったけど楽しかった帰ったら点数計算やってみようと思います一日の食事を [続きを読む]
  • ”貴方は…貴方一人じゃないから”
  • 線維筋痛症も広く知ってもらえたらと思ってリブログさせてもらいましたあと、ヘルプマークももっと広まって&もっと各県で導入してくださーいなんなら全国で統一してくださーい私も欲しいけど、住んでる県やってないコピーして使えるの知っているけど、全体に赤いケース、インパクトあるし、目立つし何とか手に入れたいです住んでる市の障害福祉課には行った際に導入してほしいと掛け合っているのですがね…検討してますの返事ばか [続きを読む]
  • 入院10日目(退院に向けて準備☆)
  • こんばんは今日は各地でお天気が荒れたところがあったんですね⁉ニュースで知りました。皆様も天候の変化で体調崩しませんようにさてさて、入院生活も残すところあと1日になりました早くお家に帰りたいいつも通り、日曜日に退院させてもらいます?へ??今日は、ずっと来てくれないと言っていた新しい主治医がやっと来てくれました昨日の夜のうちに明日は来てくれるように言ってくださいと頼みました。聞きたいこと確認したい事 [続きを読む]
  • 入院9日目(温活♪)
  • こんばんは今日はほとんど書くことがありませんが入院中は記録も含めて毎日書いていたので今日も書きますしばしお付き合いください今日は副作用による朝の頭痛は軽くなっていました昨日は希望も含め明日か明後日には良くなるはずと書きましたが、本当になってよかった軽くはあるものの、薬は飲まずにいられるくらいでした体のだるさも軽減しており、昨日までは朝一のおトイレは車イスで連れていってもらっていましたが、歩行器で [続きを読む]
  • 入院8日目(部長回診)
  • こんにちは皆様の今日の調子はいかがでしょうか?私は今日も副作用の頭痛が残っており、朝よりはいいですが副作用には効かないロキソニンを飲んで頭をアイスノンで冷やして何とかしのいでいます明日か明後日には引いてくると思うんですけどねぇ今日は午後の部長回診の予定のみだったので、神経内科の回診遅いから、午後の4時くらい。さっき来ましてほぼ時間通り先程終わったところでブログ書いてます今回、主治医が変わってしまっ [続きを読む]
  • 入院7日目(食事療法)
  • こんばんは今は夕方6時の夕食前です先程、pm5:07~歩行器でお散歩(運動)して参りました?1Fに降りて長い廊下とフロアをぐる〜と一回りしてエレベーターで上がってくる。正味20分間連続で行ってこれました途中立ち止まって座りはしたものの一番長く歩けました私もずいぶん歩けるようになってきました今日は、午前中は頭痛が残っていて痛み止飲むけど効かない。アイスノンで冷すキモチイイ。あと眠くて、お昼が運ばれてくるまでウトウ [続きを読む]
  • 入院6日目(点滴終了&複雑な気持ち2つ)
  • こんばんは〜今の気持ちは複雑〜です。皆様はいかがお過ごしでしたか?今日が新生活スタートの方も沢山いらっしゃったと思います新○○の皆様おめでとうございます私も新○○ではありませんが、気持ちも新たに今日を向かえてはいましたが・・・点滴は5日間無事終えました。体調は昨日よりは良くなく、トイレ歩行に歩きや歩行器車イス。と色々と体調が変化する一日でしたので、その時に合わせて工夫して過ごしましたそうこうして、午 [続きを読む]
  • 入院5日目(点滴4日目&お見舞い)
  • こんばんは幸せまったりできる週末も終わりに近づいておりますが皆様も思い思いの週末を過ごされたでしょうか・・・鋭気を養って来週も乗り切るファイトが出るといいなぁ私の今日は、旦那さんがお見舞いに来てくれてなんて事ないいつもの雰囲気だけど、元気出ました一週間のうち、また体調不良とか出ちゃうとちょっとは落ち込むかもしれないけど、なんとか乗り切れると思います私はここで、ブログを書いたり、そしていいねを頂いたり [続きを読む]
  • 入院4日目(点滴3日目&体調不良)
  • こんにちは皆様は週末はいかがお過ごしですか?家でゆっくりですか?今週末ラストチャンスのお花見?????でしょうか・・・どちらにせよ穏やかな週末を過ごせるといいですね・・・私はいつもより今日は早い更新です…お腹が痛くて辛くてこちらに書きに来ちゃいました今日は朝から不調続き副作用の頭痛。→またロキソニン飲むけど効かない。体の激痛これは線維筋痛症の痛み痛み止は沢山飲んでるけど日によっては痛みが出っぱなしの時 [続きを読む]
  • 入院3日目(点滴2日目&お別れ)
  • こんばんは今日もお外はいい天気でしたね看護師さんの話だと桜も緑の葉っぱが目立ってきましたよ!と教えてもらいましたそろそろ場所によっては桜も見納めでしょうか今日は検査もなく無事に点滴終了。朝起きてから(夜から痛かったけど我慢していた。)頭痛があるのでロキソニンを飲みました。通常の頭痛ならロキソニン効くのですが…グロブリンの副作用の場合、気休めでほとんど飲んでも変わりません頭がじんわりモヤモヤしているの [続きを読む]
  • 入院2日目(眼科、皮膚科)
  • こんばんは今日も暑かったですね〜ベッドにジーッとしていると汗が出てきます今日は早々、今日の記録です☆1日検査がいっぱいあって忙しかった朝イチで点滴取る前にシャワーに入れてくれると言うことで9時からシャワー・・・だったんだけどタッチの差で先生の方が早く来ちゃって、結局はルートを取ってからのシャワー浴になりましたさっぱりしたけどねそして出たらすぐさまグロブリン点滴開始。前回減った点滴は、昨日告白した通り [続きを読む]