マカロニ さん プロフィール

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マカロニさん: 脳性まひ育児漂流記
ハンドル名マカロニ さん
ブログタイトル脳性まひ育児漂流記
ブログURLhttp://aoimeinschatz.blog.fc2.com/
サイト紹介文原因不明の脳性麻痺の娘について綴ったブログです。 喉頭気管分離オペ、胃ろうオペを受けています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供37回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2017/03/07 20:31

マカロニ さんのブログ記事

  • 中耳炎になって鼓膜を切開
  • 先日、娘(4歳4か月)が慢性的な中耳炎になっていたことが分かり、耳鼻科にて鼓膜を切開してもらい、“鼓膜チューブ”を入れていただきました。中耳炎に気付いたきっかけは在宅医の先生の診察……秋に娘が熱を出したことがあったのですが、たまたま耳の中を耳鏡(スコープみたいなやつ)でみてもらったところ、「鼓膜が少し腫れていて色も良くない気がするので、耳鼻科に行ってください。」とのご指示が。乳児期から視力の問題は指 [続きを読む]
  • 恐怖の脱ペーパードライバー
  • 私にとって、長らくミッション・インポッシブルだった娘と2人きりのドライブなのですが、この秋にようやく車で療育園まで通うことができるようになりました。免許をとったのは5〜6年前で、取得後ほとんど運転していないという超ペーパードライバー……。療育園まで大体車で1時間弱なのですが、運転への自信のなさ、吸引が多いことなどを理由に、ずっと電車・バス(+徒歩)で移動していました。今年の春になって、通園回数が増えた [続きを読む]
  • 千葉の有名眼科に行ってきました
  • 関東地域で障害のある子供の“眼”を診てくれる名高い眼科といえば、平和眼科(池袋)か、かわばた眼科(浦安)かのどちらか……というのがまわりのお母さんたちや先生方からよく聞くお話でした。(最近、これに加えて八王子市にある菊池眼科というところもいいらしいときいたけど、知らないだけで他にも色々あるのかな……。)平和眼科に行ったというお友達からはよく「待ち時間がとにかく長いし、待つ場所もかなり狭い。」ときき [続きを読む]
  • 明治時代の知的障害児施設/"お産の歴史"
  • 気付いたらもうすぐ冬が来ようとしていますが、気分転換も兼ねてこの秋に読んだ2冊の本の感想を少し書いてみたいと思います。 1冊目:「筆子とその愛」……明治時代の知的障害児施設 以前明治時代の偉人を集めたサイトを読んでいたとき、「日本ではじめて知的障害者福祉に取り組んだ人物の1人」として石井筆子という女性の存在を知り、興味を持って読んでみた本です。 ↑「筆子とその愛」山田火砂子・車取ウキヨ著・ジャパン・ [続きを読む]
  • 4年越しに産院と話をして…
  • 先日娘を産んでから初めて、出産した産院を訪れてお話をさせてもらう機会がありました。 産科医療補償制度の申請にあたっては「出産した産院に連絡をとる」というのがファーストステップだったのですが、事務担当の人と遣り取りをしただけで、先生にお会いする機会は皆無だったのです。 今回私の方から先方にお電話し、「改めて先生と少しお話させてもらえないか。」とお願いしたところ、アポをとりつけることができました。(夫と [続きを読む]
  • 〜娘の脳性まひについて寄せた疑問色々〜
  • 産科医療補償制度の認可が下りた後、機構との遣り取りの中で、「分娩機関との情報に相違がないか」……と、保護者側が意見を用紙に記入する機会がありました。機構とはほぼ書面(+少し電話)での遣り取りでしたが、この書面での遣り取りの中で、「今回のお産について疑問があれば書いてください。」……というようなコーナーも設けられており、こちらにも色々と記入させてもらいました。書いたのは1年半くらい前で、今改めて見て [続きを読む]
  • 産科医療補償制度の原因分析が返ってきて…
  • 今年の6月頃(娘:約4歳)、産科医療補償制度の原因分析報告書が送られてきました。22pの報告書の中には、妊娠〜産褥期の経過が詳しく記載されていたのですが、結局、「妊娠経過、分娩経過・新生児経過に脳性麻痺発症に関与する事象は認められず、脳性麻痺発症の原因は不明である。」…という1文が載せられていました。(制度が開始されてから約9年間の事例のうち、36.3%が原因不明だといわれているそうなので、原因が分からない [続きを読む]
  • 遺伝科を再受診…遺伝子検査を見送りました
  • ※以前に書いた記事(コチラ)の続き的な内容です。今年の春から、「娘には脳性まひ以外にも先天性の疾患が何かあるかもしれない。」…という可能性を探るべく、遺伝科を受診してきました。私の娘(4歳3か月)は、「脳画像にこれという損傷が見当たらないが、脳幹に障害があって重度の脳性まひ」という診断になっており、障害の因果関係などはよく分かっていません。これについても改めて何か分かることがあればと、春に“サブテロ [続きを読む]
  • 最近の食べる練習と口腔マッサージなど(4歳)
  • 4歳になってから食事の時間をとれるようになったものの、?食べさせる?には?口を閉じさせる介助?が常に必要で、課題がたくさんある娘……胃の消化のアップダウンが今後あったとしても、お口の取り込みの練習やマッサージについては、これはこれで別個にちょこちょこフォローできるといいなあと思っています。今年は色々教わったけれど、主に続けたい練習!?をひとまとめ☆【食前にアイスマッサージ】ガーゼにくるんだ氷を用意 [続きを読む]
  • 最近の食事・注入・低血糖(4歳)
  • 今年に入ってから経口摂取が少しずつ進むようになった娘…。 母子入園を機に給食をオーダーさせてもらい、水分以外ほぼ全て経口摂取という1日3回食にもチャレンジしました。 体重約10?の娘が、施設にオーダーした食事……これが、 ●1回あたり大体300g×3食●1日のトータルカロリー 900〜1000kcal●1日のトータル水分量 800〜1000ml…となっていました。 ↑自宅で用意した、ブレンダーで粒をなくしたマッシュ状の食事。以前は [続きを読む]
  • 療育園にあるベンチみたいなやつ??が欲しい
  • 施設でPTを受けていると、よくこんな感じのイス?ベンチ?台座?…に娘を座らせて、先生が後ろから姿勢をフォローする、というような場面が度々…。背筋を伸ばさせて体幹を鍛えたり、足裏を床面につけさせたり、ここから立ち上がりの姿勢で足腰を上下させたり、色々目的があるようです。これ家にも欲しいなあ、売ってないかなあ、売ってても謎の超高額設定なんだろうなあ、などと思いつつ、母子入園していたときのリハの先生に伺っ [続きを読む]
  • 分離オペ後の味覚と臭覚
  • 娘が分離オペを受ける前、「喉頭気管分離オペを受けると味覚と臭覚がなくなったり弱くなったりすることがあるらしい。」…というようなお話を伺ったことがありました。教えて下さったのは医師の先生ではなく、同じ病室にいたお母さん。オペを受ける前にこの話を医師の先生にもきいてみたのですが、「味覚や嗅覚を感じる細胞がなくなるわけではないので全くなくなるわけではないと思う。」とのこと。今も娘が果たしてどんな感覚でい [続きを読む]
  • 母子入園にてリハビリ
  • すっかり更新をお休みしていて気付いたらすっかり秋…ですが、今夏はとある療育機関にて8週間、母子ともに施設入所してリハビリを受けてきました。【8週間の母子入園】娘が長期入院していたころ…「母子一緒に施設に入園し、8週間集中的にリハビリを受けることができる施設がある。」「脳性まひ・肢体不自由のリハビリといえば関東ではここが有名。」などとお話をきいて、直ぐに問い合わせをした施設がありました。場所が板橋区の [続きを読む]
  • 自宅での運動サポート色々
  • ※お知らせ:暫く多忙になりそうなので、2〜3ヶ月更新お休み致します。もともとマイペースなブログですが、出来れば9月頃にまたゆるりと再開したいと思っております。***娘のあおい(現在3歳11ヶ月)は、2歳過ぎてから徐々に首が据わりだし、3歳頃から座位が安定してきました。出生後からみられた身体の硬直は少しずつ改善し、長らくとれなかった座位(緊張してのけぞったりしていた)も少しずつ減ってきました。今もずり這いがで [続きを読む]
  • 障害と関連がある映画!?15選
  • ※気分転換に書いた趣味に関連した記事です。小さな頃から、両親が映画好きで、レンタルビデオ屋さんからビデオを借りてきて、映画をよくみていました。障害や病気は、いざ自分が当事者となってみないと何も分からない世界だと思いますが、映画は人生について教えてくれた私の友人かもしれず、勇気をもらえたな、と思うこともたくさんありました。全体的にうろ覚え&デリカシーなく好き勝手に趣味を語った記事ですが、独断と偏見で [続きを読む]
  • STにて〜コミュニケーション・言語について相談
  • 先月のこと…以前摂食指導を受けた医院にて、続けてSTを受ける機会がありました。これまでSTの先生による指導は、分離オペ直後に口腔ケア面で1度受けたことがあっただけで、以来掛かる機会がなかったのですが、今回は完全に言語指導・コミュニケーション面での相談という枠組みだったので楽しみにしておりました。診察時間は40分ほど…肝心の娘(3歳10ヶ月)はウトウトしていて、母の悩み相談みたいになっちゃいましたが、色々お話 [続きを読む]
  • 家族の胃ろうオペ
  • ※育児の話ではありません。気持ちが落ち着いたらあとから記事を削除しようと思っています。先月半ばから関西にいる実父が体調を崩し、先日急きょ胃ろうオペをすることになりました。2年前、私たち家族が在宅生活を開始できた頃、父の食道がんが発覚するという俄かに信じ難いようなことがあったのですが、抗がん剤治療がうまく行き、元気に過ごしていました。が、昨年末、風邪をひいたのをきっかけに大きく体調を崩してしまったら [続きを読む]
  • 指しゃぶり→身体を掻くようになってきました
  • 年明けから娘のあおいが、異常な指しゃぶりにはまってしまっている…という記事(前回)を書いたのですが、色々対策を講じた結果!?5ヶ月経った現在、行動がほぼ消滅してきました。↑所々で抑制具も使いながらの毎日でしたが、今月になって外せるように…(3歳9ヶ月)指しゃぶりは小さい子にありがちな行動ですし、抑えてなくせるくらいならそれで良かった…と思っていたのですが、今度は3月ごろから?身体を搔く?行為が、入れ替 [続きを読む]
  • VS低血糖…最近の注入事情いろいろ
  • 娘のあおい(3歳9か月)にとって、 ●胃の蠕動運動が極めて悪く、胃の消化機能が働かない・もしくはゆっくりでムラがある●脳からの影響か、先天性の疾患があるのか不明だが、糖代謝が悪く、低血糖が起こりがち …なのは、ずっと大きな悩みです。 最近になって、少し経口摂取できるようになってきたのに伴い、注入の内容やペースも変わってきました。胃ろう・経口摂取・EDチューブ(経腸栄養)と3つもルートがあるので、「口から食 [続きを読む]
  • 先天性脳性まひと産科医療保障制度
  • ※5/9追記(訂正)あり先月遺伝科に行った際にふと疑問に思ったこともあって、なかなか気軽に話題にしにくい内容なのですが、娘の産科医療補償制度の申請について少し書きたいと思います。【産科医療補償制度とは?】改めて記載するまでも…かもしれませんが、産科医療補償制度は、分娩に関連して重度脳性まひになった赤ちゃんの家族に国から補償金が下りるという制度です。申請の条件が、●在胎週数33週以上かつ出生体重2,000g以 [続きを読む]
  • 摂食外来に行ってきました
  • イベント続きで慌ただしかったり、私の体調不良だったりで、すっかり更新を休んでいましたが、今月は初めて摂食外来に行く機会がありました。娘のあおい(3歳9ヶ月)は、今年に入ってから、少しずつお口から食べられる量が増え、最近では調子のいいときに100gほど(30分くらいかけてですが)経口摂取できることも。↑全くフォトジェニックじゃないけど……メインはミキサー食。たまにカキ氷。嚥下訓練用のスプーンを使って。「ヒ [続きを読む]
  • 遺伝科に初めて行ってきました
  • 先日、娘を連れて、”遺伝科”という新しい診療科に掛かってきました。一応診断としては、“脳性まひ”ということになっている娘のあおい(3歳8ヶ月)なのですが、“糖代謝の悪さ”や”胃の消化のアップダウン”、“自閉傾向”など、月齢とともに、より気になる症状も増えてきました。また「頭部MRI画像にこれといった異常がなく、脳波もそれほど悪くないが、重度脳性まひ」という診断も、なかなかの謎…。障害の原因を探ることに [続きを読む]
  • サポートブックなど…”もしも”のときのバックアップ
  • 4月からの生活に向かって、新しい出会いもある中……初めてお世話になる方々に娘のことを説明するのにあたって、以前つくったサポートブックが役立ってくれています。病院で退院指導を受けていた頃に、ケア方法をまとめた簡単なマニュアルみたいなものを作り、それを大本にしてこれ迄に何回か作りなおしてきました。クリエイティブ面に拘りがない(というかそういう才能がない)私……Wordで写真画像を挿入して、文字を打っただけ [続きを読む]
  • 夫に”共感”を求めてしまうとき
  • 生まれてきた子供に重度の障害があって、夫婦関係全くギクシャクせず、子育てにあたれる親ってどのくらいいるんだろう??障害のある子の家庭の離婚率は、通常の6倍!?などと言われているそうですが、なかなか厳しい現実なんだなあ、と思ってしまうデータです。私の夫は、娘のことをとても可愛がってくれているし、医ケアや育児にも協力的な優しいパパなのですが……そんな我が家も娘が生まれてから在宅生活が軌道に乗るまで、ギ [続きを読む]
  • アートな遊びに挑戦!?
  • 住んでいる市の近くにて、工作活動などを行う子供向けの催しが定期的に開催されており、先月から娘を連れて何回か参加させてもらいました。一応、就学前の発達障害のお子さんを参加の対象にされているようなのですが…娘のあおいは1人で何かを描いたり、作ったりすることはできません。「それでも参加していいですか?」と、事前に医ケアがあることも含めて事情を話したところ、「全然いいですよ〜作れなくても大丈夫ですよ〜」と [続きを読む]