マカロニ さん プロフィール

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マカロニさん: 脳性まひ育児漂流記
ハンドル名マカロニ さん
ブログタイトル脳性まひ育児漂流記
ブログURLhttp://aoimeinschatz.blog.fc2.com/
サイト紹介文原因不明の脳性麻痺の娘について綴ったブログです。 喉頭気管分離オペ、胃ろうオペを受けています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供59回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2017/03/07 20:31

マカロニ さんのブログ記事

  • 自宅での運動サポート色々
  • ※お知らせ:暫く多忙になりそうなので、2〜3ヶ月更新お休み致します。もともとマイペースなブログですが、出来れば9月頃にまたゆるりと再開したいと思っております。***娘のあおい(現在3歳11ヶ月)は、2歳過ぎてから徐々に首が据わりだし、3歳頃から座位が安定してきました。出生後からみられた身体の硬直は少しずつ改善し、長らくとれなかった座位(緊張してのけぞったりしていた)も少しずつ減ってきました。今もずり這いがで [続きを読む]
  • 障害と関連がある映画!?15選
  • ※気分転換に書いた趣味に関連した記事です。小さな頃から、両親が映画好きで、レンタルビデオ屋さんからビデオを借りてきて、映画をよくみていました。障害や病気は、いざ自分が当事者となってみないと何も分からない世界だと思いますが、映画は人生について教えてくれた私の友人かもしれず、勇気をもらえたな、と思うこともたくさんありました。全体的にうろ覚え&デリカシーなく好き勝手に趣味を語った記事ですが、独断と偏見で [続きを読む]
  • STにて〜コミュニケーション・言語について相談
  • 先月のこと…以前摂食指導を受けた医院にて、続けてSTを受ける機会がありました。これまでSTの先生による指導は、分離オペ直後に口腔ケア面で1度受けたことがあっただけで、以来掛かる機会がなかったのですが、今回は完全に言語指導・コミュニケーション面での相談という枠組みだったので楽しみにしておりました。診察時間は40分ほど…肝心の娘(3歳10ヶ月)はウトウトしていて、母の悩み相談みたいになっちゃいましたが、色々お話 [続きを読む]
  • 家族の胃ろうオペ
  • ※育児の話ではありません。気持ちが落ち着いたらあとから記事を削除しようと思っています。先月半ばから関西にいる実父が体調を崩し、先日急きょ胃ろうオペをすることになりました。2年前、私たち家族が在宅生活を開始できた頃、父の食道がんが発覚するという俄かに信じ難いようなことがあったのですが、抗がん剤治療がうまく行き、元気に過ごしていました。が、昨年末、風邪をひいたのをきっかけに大きく体調を崩してしまったら [続きを読む]
  • 指しゃぶり→身体を掻くようになってきました
  • 年明けから娘のあおいが、異常な指しゃぶりにはまってしまっている…という記事(前回)を書いたのですが、色々対策を講じた結果!?5ヶ月経った現在、行動がほぼ消滅してきました。↑所々で抑制具も使いながらの毎日でしたが、今月になって外せるように…(3歳9ヶ月)指しゃぶりは小さい子にありがちな行動ですし、抑えてなくせるくらいならそれで良かった…と思っていたのですが、今度は3月ごろから?身体を搔く?行為が、入れ替 [続きを読む]
  • VS低血糖…最近の注入事情いろいろ
  • 娘のあおい(3歳9か月)にとって、 ●胃の蠕動運動が極めて悪く、胃の消化機能が働かない・もしくはゆっくりでムラがある●脳からの影響か、先天性の疾患があるのか不明だが、糖代謝が悪く、低血糖が起こりがち …なのは、ずっと大きな悩みです。 最近になって、少し経口摂取できるようになってきたのに伴い、注入の内容やペースも変わってきました。胃ろう・経口摂取・EDチューブ(経腸栄養)と3つもルートがあるので、「口から食 [続きを読む]
  • 先天性脳性まひと産科医療保障制度
  • ※5/9追記(訂正)あり先月遺伝科に行った際にふと疑問に思ったこともあって、なかなか気軽に話題にしにくい内容なのですが、娘の産科医療補償制度の申請について少し書きたいと思います。【産科医療補償制度とは?】改めて記載するまでも…かもしれませんが、産科医療補償制度は、分娩に関連して重度脳性まひになった赤ちゃんの家族に国から補償金が下りるという制度です。申請の条件が、●在胎週数33週以上かつ出生体重2,000g以 [続きを読む]
  • 摂食外来に行ってきました
  • イベント続きで慌ただしかったり、私の体調不良だったりで、すっかり更新を休んでいましたが、今月は初めて摂食外来に行く機会がありました。娘のあおい(3歳9ヶ月)は、今年に入ってから、少しずつお口から食べられる量が増え、最近では調子のいいときに100gほど(30分くらいかけてですが)経口摂取できることも。↑全くフォトジェニックじゃないけど……メインはミキサー食。たまにカキ氷。嚥下訓練用のスプーンを使って。「ヒ [続きを読む]
  • 遺伝科に初めて行ってきました
  • 先日、娘を連れて、”遺伝科”という新しい診療科に掛かってきました。一応診断としては、“脳性まひ”ということになっている娘のあおい(3歳8ヶ月)なのですが、“糖代謝の悪さ”や”胃の消化のアップダウン”、“自閉傾向”など、月齢とともに、より気になる症状も増えてきました。また「頭部MRI画像にこれといった異常がなく、脳波もそれほど悪くないが、重度脳性まひ」という診断も、なかなかの謎…。障害の原因を探ることに [続きを読む]
  • サポートブックなど…”もしも”のときのバックアップ
  • 4月からの生活に向かって、新しい出会いもある中……初めてお世話になる方々に娘のことを説明するのにあたって、以前つくったサポートブックが役立ってくれています。病院で退院指導を受けていた頃に、ケア方法をまとめた簡単なマニュアルみたいなものを作り、それを大本にしてこれ迄に何回か作りなおしてきました。クリエイティブ面に拘りがない(というかそういう才能がない)私……Wordで写真画像を挿入して、文字を打っただけ [続きを読む]
  • 夫に”共感”を求めてしまうとき
  • 生まれてきた子供に重度の障害があって、夫婦関係全くギクシャクせず、子育てにあたれる親ってどのくらいいるんだろう??障害のある子の家庭の離婚率は、通常の6倍!?などと言われているそうですが、なかなか厳しい現実なんだなあ、と思ってしまうデータです。私の夫は、娘のことをとても可愛がってくれているし、医ケアや育児にも協力的な優しいパパなのですが……そんな我が家も娘が生まれてから在宅生活が軌道に乗るまで、ギ [続きを読む]
  • アートな遊びに挑戦!?
  • 住んでいる市の近くにて、工作活動などを行う子供向けの催しが定期的に開催されており、先月から娘を連れて何回か参加させてもらいました。一応、就学前の発達障害のお子さんを参加の対象にされているようなのですが…娘のあおいは1人で何かを描いたり、作ったりすることはできません。「それでも参加していいですか?」と、事前に医ケアがあることも含めて事情を話したところ、「全然いいですよ〜作れなくても大丈夫ですよ〜」と [続きを読む]
  • 絵カードでの失敗と反省いろいろ
  • 3歳0カ月から娘のあおいは、“絵カード”を生活の1部に取り入れました。開始してから、本人の欲求や意志がはっきりし、心身ともに成長につながったように感じています。↑カードを求めていざり這いで部屋を移動できるようになったり…↑欲しいものがあると、寝転んだ状態から自分で起き上がろうとしたり…(自分1人で起き上がれる成功率はかなり低い上、療法士の先生から指導いただいている起き上がり方と違う感じになっちゃってま [続きを読む]
  • 異常な指しゃぶり…“自己刺激”をやめさせたい
  • ここ数週間、娘のあおいが“異常なまでの指しゃぶり”をするようになってきました。出生時から娘は、“唾液すら飲み込めない”“口まわりやアゴが動かない”という状態で、むしろ1歳半ごろまでは、「手を口に持っていく練習」をしていたくらい…。先月から少しずつ指をしゃぶるようになってきたのをみて、「ようやく自分の口を認識できるようになったのかもしれない。」と、しばらく静観していたのですが…なんかこの指しゃぶり、 [続きを読む]
  • 栄養士さんに訊くミキサー食のこと&娘の注入物とアレルギー
  • 胃ろうと経腸栄養チューブを併用している娘のあおい(3歳7ヶ月)なのですが、最近になって胃の調子が戻ってきて、先月末からミキサー食にもチャレンジするようになりました。(やってみたいと思ったのは、いつも読ませていただているふたばちゃんのブログをみて、色々知れたので☆)そんな中、訪問歯科医さんのご紹介で、栄養士さんが自宅まで来て、注入の様子などを見てくださるというなんとも有難い機会がありました。色々伺った [続きを読む]
  • 重度脳性まひの母が自閉症療育(ABA)の本を読んでみて
  • 最近、お友達のお母さんから、「新しい療育をやってみた」というお話も聞いて、自閉症療育の本……主にABAという療育について、ちょくちょくと調べてみました。娘のあおいは、絵カードでほしいものを要求するようになったものの、最近“食べる”ことばかり要求してきたり……他の人への興味がなく落ち着きがなかったり……そもそも呼びかけに反応しなかったり……かかわり方について改めて悩むところも多かったので、視点が変わる [続きを読む]
  • 発作を疑って脳波検査&内分泌科を初受診
  • 少し更新をお休みしてしまったのですが…… 先日、娘にてんかん発作かな??という症状があり、急きょ病院にて、脳波をとってもらうことがありました。 ↑水泳帽みたいなのをつけて。チャチャっと2時間くらいで測ってもらえました。 症状としては…… ●目を深く閉じる瞬きを数秒間する。ギュッと力を入れる感じではなく、眠たそうな、気だるい感じ。 ●意識がその間抜けているようにもみえる。目を開くと同時にビクついたように [続きを読む]
  • 〜胃ろうオペから1年、振り返り色々〜
  • 娘のあおい(現在:3歳6ヶ月)が胃ろうオペを受けてから約1年が過ぎました。娘は、「胃に注入してもそこから先に進んでいかない」という消化の悪さで、経腸栄養チューブ(EDチューブ)を残してのオペでした。今も胃ろうからの注入が上手くいくときもあれば、上手くいかないときもあり……結果としては残念ながら、現在もEDチューブは抜けていません。そんな状態でもオペしてよかったのか??噴門形成はしなくてよかったのか??胃 [続きを読む]
  • 訪問歯科医さんと娘の歯みがき
  • 娘のあおいは、1歳10か月から訪問歯科医さんの診察を受けています。大体、1〜2か月おきに来てくださっていて、1回あたり30分ほどの診察時間。歯みがきについても、これまで色々とアドバイスいただいたのですが、口の過敏もあるのか、基本的に娘はずっと歯みがきが嫌い…。今でもこんな感じで、寝ころばせて、娘の腕を私の両足で押さえる感じで行っています。↑手を押さえてても、足でとりにくる…。(あおい:3歳5か月)歯科医の先 [続きを読む]
  • 「重症児の心に迫る授業づくり」
  • 先月読んでいた本がとても心に残ったので、その感想をアップしたいと思います。↑「重症児の心に迫る授業づくり」三木裕和・原田文孝・河南勝・白石正久・著 かもがわ出版この本は兵庫県にて、重度の障害がある子供たちの教育をされてきた、学校の先生たち2人が中心になって、執筆されたものです。最初に出てきた”1人目”の先生は、重度障害児施設の訪問学級を担当されている先生でした。受け持っている生徒さんが亡くなられるこ [続きを読む]
  • 2017年(昨年)を振り返り☆
  • あっという間に2018年ですね。“今年の振り返り”的な記事を書きたいと思いつつ、もうとっくに年が明けてしまったのですが……昨年(2017年)を、簡単に振り返りたいと思います☆〜2017年(あおい:2歳5か月〜3歳5か月)振り返り〜1月下旬に胃ろうオペを受けました。娘にとっては、分離オペに続いて2回目の手術になりましたが、無事に乗り切ってくれました。2月〜3月オペ後はしばらく運動機能も落ちたようでした。季節柄もあって家 [続きを読む]
  • "つるりんこ”と最近の食べる練習
  • 最近、療育の先生から、”つるりんこ”というトロミ剤を教えていただいたのですが、思ったより使いやすくて重宝しています☆↑「つるりんこ」森永乳業 300gで大体1300円。娘のあおいは、嚥下に関して「最重度の障害がある」「飲み込む力がほぼない、極めて弱い」といわれてきました。それでも少しでも食べる楽しみをシェアできたら…口の過敏をとれたら…という思いもあって、大体1日1〜3回、各10分ほどの本当に短い時間なのです [続きを読む]
  • 介護ベッドの購入
  • これまで娘に関連したものの中で、ダントツの出費になっているものなのですが……我が家では自費購入した介護ベッドを使用しています。↑フランスベッドの超低床リクライニングベッド。その名のとおり“超低床”で、床上までのキョリが最短11?しかないのが特徴。今になって買うタイミングが早かったか…という反省もあるのですが、ベッドについて少し書いていきたいと思います。まず、このベッドの特徴は、普通の介護ベッドよりも [続きを読む]
  • 分離オペ後に使ったヘッドマスターカラー
  • 我が家には100%自費で購入した福祉用品があるのですが、その1つに、分離オペを受けたあとに使った、ヘッドマスターカラーというものがあります。↑こんな感じの、首を固定するような器具です。病院に長期入院していたときにお世話になった、PTの先生がオーダーしてくださったものでした。用途としては……●首据わり支援のため(あおいは、今でもアゴが開いていることが多い状態なのですが、この器具をつければ、アゴがサポートさ [続きを読む]
  • トイレの意思表示について
  • 今年9月(娘3歳2ヶ月)からはじめた取り組みなのですが……いつも日中過ごしているリビングとは少し離れた場所に、オムツを替えるスペースをつくる。トイレマークの絵カード(無料でイラストをダウンロードして印刷したもの)を置いておき、それを娘に渡してもらうような動作を取り入れてから、オムツを替えるようにする。…ということをやってみました。これまでも、在宅生活を続けきた上でお世話になっている複数の方から、「あ [続きを読む]