マカロニ さん プロフィール

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マカロニさん: 脳性まひ育児漂流記
ハンドル名マカロニ さん
ブログタイトル脳性まひ育児漂流記
ブログURLhttp://aoimeinschatz.blog.fc2.com/
サイト紹介文原因不明の脳性麻痺の娘について綴ったブログです。 喉頭気管分離オペ、胃ろうオペを受けています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供83回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2017/03/07 20:31

マカロニ さんのブログ記事

  • 遺伝科に初めて行ってきました
  • 先日、娘を連れて、”遺伝科”という新しい診療科に掛かってきました。一応診断としては、“脳性まひ”ということになっている娘のあおい(3歳8ヶ月)なのですが、“糖代謝の悪さ”や”胃の消化のアップダウン”、“自閉傾向”など、月齢とともに、より気になる症状も増えてきました。また「頭部MRI画像にこれといった異常がなく、脳波もそれほど悪くないが、重度脳性まひ」という診断も、なかなかの謎…。障害の原因を探ることに [続きを読む]
  • サポートブックなど…”もしも”のときのバックアップ
  • 4月からの生活に向かって、新しい出会いもある中……初めてお世話になる方々に娘のことを説明するのにあたって、以前つくったサポートブックが役立ってくれています。病院で退院指導を受けていた頃に、ケア方法をまとめた簡単なマニュアルみたいなものを作り、それを大本にしてこれ迄に何回か作りなおしてきました。クリエイティブ面に拘りがない(というかそういう才能がない)私……Wordで写真画像を挿入して、文字を打っただけ [続きを読む]
  • 夫に”共感”を求めてしまうとき
  • 生まれてきた子供に重度の障害があって、夫婦関係全くギクシャクせず、子育てにあたれる親ってどのくらいいるんだろう??障害のある子の家庭の離婚率は、通常の6倍!?などと言われているそうですが、なかなか厳しい現実なんだなあ、と思ってしまうデータです。私の夫は、娘のことをとても可愛がってくれているし、医ケアや育児にも協力的な優しいパパなのですが……そんな我が家も娘が生まれてから在宅生活が軌道に乗るまで、ギ [続きを読む]
  • アートな遊びに挑戦!?
  • 住んでいる市の近くにて、工作活動などを行う子供向けの催しが定期的に開催されており、先月から娘を連れて何回か参加させてもらいました。一応、就学前の発達障害のお子さんを参加の対象にされているようなのですが…娘のあおいは1人で何かを描いたり、作ったりすることはできません。「それでも参加していいですか?」と、事前に医ケアがあることも含めて事情を話したところ、「全然いいですよ〜作れなくても大丈夫ですよ〜」と [続きを読む]
  • 絵カードでの失敗と反省いろいろ
  • 3歳0カ月から娘のあおいは、“絵カード”を生活の1部に取り入れました。開始してから、本人の欲求や意志がはっきりし、心身ともに成長につながったように感じています。↑カードを求めていざり這いで部屋を移動できるようになったり…↑欲しいものがあると、寝転んだ状態から自分で起き上がろうとしたり…(自分1人で起き上がれる成功率はかなり低い上、療法士の先生から指導いただいている起き上がり方と違う感じになっちゃってま [続きを読む]
  • 異常な指しゃぶり…“自己刺激”をやめさせたい
  • ここ数週間、娘のあおいが“異常なまでの指しゃぶり”をするようになってきました。出生時から娘は、“唾液すら飲み込めない”“口まわりやアゴが動かない”という状態で、むしろ1歳半ごろまでは、「手を口に持っていく練習」をしていたくらい…。先月から少しずつ指をしゃぶるようになってきたのをみて、「ようやく自分の口を認識できるようになったのかもしれない。」と、しばらく静観していたのですが…なんかこの指しゃぶり、 [続きを読む]
  • 栄養士さんに訊くミキサー食のこと&娘の注入物とアレルギー
  • 胃ろうと経腸栄養チューブを併用している娘のあおい(3歳7ヶ月)なのですが、最近になって胃の調子が戻ってきて、先月末からミキサー食にもチャレンジするようになりました。(やってみたいと思ったのは、いつも読ませていただているふたばちゃんのブログをみて、色々知れたので☆)そんな中、訪問歯科医さんのご紹介で、栄養士さんが自宅まで来て、注入の様子などを見てくださるというなんとも有難い機会がありました。色々伺った [続きを読む]
  • 重度脳性まひの母が自閉症療育(ABA)の本を読んでみて
  • 最近、お友達のお母さんから、「新しい療育をやってみた」というお話も聞いて、自閉症療育の本……主にABAという療育について、ちょくちょくと調べてみました。娘のあおいは、絵カードでほしいものを要求するようになったものの、最近“食べる”ことばかり要求してきたり……他の人への興味がなく落ち着きがなかったり……そもそも呼びかけに反応しなかったり……かかわり方について改めて悩むところも多かったので、視点が変わる [続きを読む]
  • 発作を疑って脳波検査&内分泌科を初受診
  • 少し更新をお休みしてしまったのですが…… 先日、娘にてんかん発作かな??という症状があり、急きょ病院にて、脳波をとってもらうことがありました。 ↑水泳帽みたいなのをつけて。チャチャっと2時間くらいで測ってもらえました。 症状としては…… ●目を深く閉じる瞬きを数秒間する。ギュッと力を入れる感じではなく、眠たそうな、気だるい感じ。 ●意識がその間抜けているようにもみえる。目を開くと同時にビクついたように [続きを読む]
  • 〜胃ろうオペから1年、振り返り色々〜
  • 娘のあおい(現在:3歳6ヶ月)が胃ろうオペを受けてから約1年が過ぎました。娘は、「胃に注入してもそこから先に進んでいかない」という消化の悪さで、経腸栄養チューブ(EDチューブ)を残してのオペでした。今も胃ろうからの注入が上手くいくときもあれば、上手くいかないときもあり……結果としては残念ながら、現在もEDチューブは抜けていません。そんな状態でもオペしてよかったのか??噴門形成はしなくてよかったのか??胃 [続きを読む]
  • 訪問歯科医さんと娘の歯みがき
  • 娘のあおいは、1歳10か月から訪問歯科医さんの診察を受けています。大体、1〜2か月おきに来てくださっていて、1回あたり30分ほどの診察時間。歯みがきについても、これまで色々とアドバイスいただいたのですが、口の過敏もあるのか、基本的に娘はずっと歯みがきが嫌い…。今でもこんな感じで、寝ころばせて、娘の腕を私の両足で押さえる感じで行っています。↑手を押さえてても、足でとりにくる…。(あおい:3歳5か月)歯科医の先 [続きを読む]
  • 「重症児の心に迫る授業づくり」
  • 先月読んでいた本がとても心に残ったので、その感想をアップしたいと思います。↑「重症児の心に迫る授業づくり」三木裕和・原田文孝・河南勝・白石正久・著 かもがわ出版この本は兵庫県にて、重度の障害がある子供たちの教育をされてきた、学校の先生たち2人が中心になって、執筆されたものです。最初に出てきた”1人目”の先生は、重度障害児施設の訪問学級を担当されている先生でした。受け持っている生徒さんが亡くなられるこ [続きを読む]
  • 2017年(昨年)を振り返り☆
  • あっという間に2018年ですね。“今年の振り返り”的な記事を書きたいと思いつつ、もうとっくに年が明けてしまったのですが……昨年(2017年)を、簡単に振り返りたいと思います☆〜2017年(あおい:2歳5か月〜3歳5か月)振り返り〜1月下旬に胃ろうオペを受けました。娘にとっては、分離オペに続いて2回目の手術になりましたが、無事に乗り切ってくれました。2月〜3月オペ後はしばらく運動機能も落ちたようでした。季節柄もあって家 [続きを読む]
  • "つるりんこ”と最近の食べる練習
  • 最近、療育の先生から、”つるりんこ”というトロミ剤を教えていただいたのですが、思ったより使いやすくて重宝しています☆↑「つるりんこ」森永乳業 300gで大体1300円。娘のあおいは、嚥下に関して「最重度の障害がある」「飲み込む力がほぼない、極めて弱い」といわれてきました。それでも少しでも食べる楽しみをシェアできたら…口の過敏をとれたら…という思いもあって、大体1日1〜3回、各10分ほどの本当に短い時間なのです [続きを読む]
  • 介護ベッドの購入
  • これまで娘に関連したものの中で、ダントツの出費になっているものなのですが……我が家では自費購入した介護ベッドを使用しています。↑フランスベッドの超低床リクライニングベッド。その名のとおり“超低床”で、床上までのキョリが最短11?しかないのが特徴。今になって買うタイミングが早かったか…という反省もあるのですが、ベッドについて少し書いていきたいと思います。まず、このベッドの特徴は、普通の介護ベッドよりも [続きを読む]
  • 分離オペ後に使ったヘッドマスターカラー
  • 我が家には100%自費で購入した福祉用品があるのですが、その1つに、分離オペを受けたあとに使った、ヘッドマスターカラーというものがあります。↑こんな感じの、首を固定するような器具です。病院に長期入院していたときにお世話になった、PTの先生がオーダーしてくださったものでした。用途としては……●首据わり支援のため(あおいは、今でもアゴが開いていることが多い状態なのですが、この器具をつければ、アゴがサポートさ [続きを読む]
  • トイレの意思表示について
  • 今年9月(娘3歳2ヶ月)からはじめた取り組みなのですが……いつも日中過ごしているリビングとは少し離れた場所に、オムツを替えるスペースをつくる。トイレマークの絵カード(無料でイラストをダウンロードして印刷したもの)を置いておき、それを娘に渡してもらうような動作を取り入れてから、オムツを替えるようにする。…ということをやってみました。これまでも、在宅生活を続けきた上でお世話になっている複数の方から、「あ [続きを読む]
  • 初めての座位保持椅子とバギー
  • 娘のあおいは、今年4月(2歳8ヶ月)から、療育施設のPTの先生と相談して、座位保持椅子とバギーをオーダーすることに。そして、座位保持椅子は9月下旬に、バギーはつい先日、この11月下旬に納品されました。作るにはお医者さんの指示書が必要だったり、それを市役所に出さなければならなかったり、複数回のサイズ合わせが必要だったり……私たちの園に通うペースがゆっくりだったのもあると思いますが、オーダーしてから納品まで、 [続きを読む]
  • 外科外来、腸ろうとGJチューブのこと
  • ※2017年11月30日追加:GJチューブは胃ろうのオペをしていれば、再手術をするわけではなく、チューブの入れ替えとして対応できるようです。(ただチューブが太くなるそうなので、ろう孔を広げる場合もある??)今月はなにげに4回も外来診察がありました。掛かったのは、眼科・外科・神経内科・歯科なのですが、娘は大体こんな感じのスパンでいつも色々と診てもらっています。【眼科】今年(3歳)から掛かる。乱視が進んでいないか [続きを読む]
  • 通園クラスを見学
  • 先日、娘を連れて、市内にある通園クラスの見学に行ってきました。今住んでいる市には、発達支援センターがあり、その中には通園クラスもある、とのこと。この発達支援センターのことは前々から知っていたのですが、以前市役所の方に問い合わせたときに、「発達障害のお子さんばかりで、娘さんが通うような場所ではない。」…とお話され、どうやら医療的ケア児や重症心身障害児は一切受け付けていないらしいと、これまで全く関わっ [続きを読む]
  • “重度脳性まひ”“重症心身障害”と向き合うには…
  • 娘が生後6か月のとき、重度の脳性まひと診断がついてから、ようやく娘の病状がわかって幾分スッキリした気持ちになったものの、やはり、“脳に障害がある”という事実は重く受け止めなければならないものでした。 また病院の方から、“脳性麻痺とはこういうものである”“この場所に損傷がある場合はこんなケースが多く、予後はこんな感じである”……というような説明があるのかと期待していたのですが、そういったものは決して [続きを読む]
  • 初めてのお台場、1泊の旅
  • 先日の3連休に、家族で初めて遠出!?をすることができました。いつも優しい義弟夫婦が声をかけてくれて、家族で集まってお台場に1泊で遊びにいかないか、というお話になったのです☆色々と医療的ケアの必要な娘のあおいですが、これまで旅行などは一切したことがなく、1番の遠出が夫の実家への帰省でした。(電車で1時間強プラスそこから車でちょっと。)この帰省も電車移動なのですが、あまり混んでいない路線なのもあって、幸い [続きを読む]
  • "視覚シンボル”を生活に取り入れたい
  • 先月(娘:3歳3か月)からの取り組みなのですが……視覚シンボルを使って、娘とコミュニケーションがとれないか、色々と試し始めています。↑“視覚シンボル”とは……こういった、色々な言葉を、イラスト(シンボル)であらわしたものです☆先月からこの、“視覚シンボルの絵カード”を少しだけ導入し、そして、今のところ、一切何の成果も出ていない状態なのですが(笑)、課題の整理のためにも、情報をまとめたいと思います。ま [続きを読む]
  • セカンドオピニオンを受けたときのこと
  • “脳の画像に何の異常も見られないが、おそらく脳幹に損傷があるため重度の脳性まひである”……という娘のあおいなのですが、1歳6か月のとき、大阪の病院に、セカンドオピニオンを受ける機会がありました。この診断を受けるチャンスに出会えたのは、私の母(あおいの祖母)に因るところが大きいです。関西から孫の世話を手伝いに来てくれた私の母は、「あんたはオリンピック選手を育てると思ってこの子を育てなアカン」と私を叱咤 [続きを読む]
  • バンダナ風スタイと手作り人工鼻
  • 悪天候が続く中、先週半ばあたりから娘の体調もややダウン気味で、基本自宅で大事に過ごしていたのですが、この機に前からつくりたいと思っていたものをちょこちょこと作ってみることに…。1つはバンダナ風のスタイ。重度の嚥下障害を持つ娘のあおいは本当にヨダレが多く、今でもひどいときだと1日10枚くらい前掛け(スタイ)を使っています。このスタイについて、密かに最近悩んでいたことは、「さすがに3歳になると前掛けから漂 [続きを読む]