マカロニ さん プロフィール

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マカロニさん: 脳性まひ育児漂流記
ハンドル名マカロニ さん
ブログタイトル脳性まひ育児漂流記
ブログURLhttp://aoimeinschatz.blog.fc2.com/
サイト紹介文原因不明の脳性麻痺の娘について綴ったブログです。 喉頭気管分離オペ、胃ろうオペを受けています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供98回 / 281日(平均2.4回/週) - 参加 2017/03/07 20:31

マカロニ さんのブログ記事

  • トイレの意思表示について
  • 今年9月(娘3歳2ヶ月)からはじめた取り組みなのですが……いつも日中過ごしているリビングとは少し離れた場所に、オムツを替えるスペースをつくる。トイレマークの絵カード(無料でイラストをダウンロードして印刷したもの)を置いておき、それを娘に渡してもらうような動作を取り入れてから、オムツを替えるようにする。…ということをやってみました。これまでも、在宅生活を続けきた上でお世話になっている複数の方から、「あ [続きを読む]
  • 初めての座位保持椅子とバギー
  • 娘のあおいは、今年4月(2歳8ヶ月)から、療育施設のPTの先生と相談して、座位保持椅子とバギーをオーダーすることに。そして、座位保持椅子は9月下旬に、バギーはつい先日、この11月下旬に納品されました。作るにはお医者さんの指示書が必要だったり、それを市役所に出さなければならなかったり、複数回のサイズ合わせが必要だったり……私たちの園に通うペースがゆっくりだったのもあると思いますが、オーダーしてから納品まで、 [続きを読む]
  • 外科外来、腸ろうとGJチューブのこと
  • ※2017年11月30日追加:GJチューブは胃ろうのオペをしていれば、再手術をするわけではなく、チューブの入れ替えとして対応できるようです。(ただチューブが太くなるそうなので、ろう孔を広げる場合もある??)今月はなにげに4回も外来診察がありました。掛かったのは、眼科・外科・神経内科・歯科なのですが、娘は大体こんな感じのスパンでいつも色々と診てもらっています。【眼科】今年(3歳)から掛かる。乱視が進んでいないか [続きを読む]
  • 通園クラスを見学
  • 先日、娘を連れて、市内にある通園クラスの見学に行ってきました。今住んでいる市には、発達支援センターがあり、その中には通園クラスもある、とのこと。この発達支援センターのことは前々から知っていたのですが、以前市役所の方に問い合わせたときに、「発達障害のお子さんばかりで、娘さんが通うような場所ではない。」…とお話され、どうやら医療的ケア児や重症心身障害児は一切受け付けていないらしいと、これまで全く関わっ [続きを読む]
  • “重度脳性まひ”“重症心身障害”と向き合うには…
  • 娘が生後6か月のとき、重度の脳性まひと診断がついてから、ようやく娘の病状がわかって幾分スッキリした気持ちになったものの、やはり、“脳に障害がある”という事実は重く受け止めなければならないものでした。 また病院の方から、“脳性麻痺とはこういうものである”“この場所に損傷がある場合はこんなケースが多く、予後はこんな感じである”……というような説明があるのかと期待していたのですが、そういったものは決して [続きを読む]
  • 初めてのお台場、1泊の旅
  • 先日の3連休に、家族で初めて遠出!?をすることができました。いつも優しい義弟夫婦が声をかけてくれて、家族で集まってお台場に1泊で遊びにいかないか、というお話になったのです☆色々と医療的ケアの必要な娘のあおいですが、これまで旅行などは一切したことがなく、1番の遠出が夫の実家への帰省でした。(電車で1時間強プラスそこから車でちょっと。)この帰省も電車移動なのですが、あまり混んでいない路線なのもあって、幸い [続きを読む]
  • "視覚シンボル”を生活に取り入れたい
  • 先月(娘:3歳3か月)からの取り組みなのですが……視覚シンボルを使って、娘とコミュニケーションがとれないか、色々と試し始めています。↑“視覚シンボル”とは……こういった、色々な言葉を、イラスト(シンボル)であらわしたものです☆先月からこの、“視覚シンボルの絵カード”を少しだけ導入し、そして、今のところ、一切何の成果も出ていない状態なのですが(笑)、課題の整理のためにも、情報をまとめたいと思います。ま [続きを読む]
  • セカンドオピニオンを受けたときのこと
  • “脳の画像に何の異常も見られないが、おそらく脳幹に損傷があるため重度の脳性まひである”……という娘のあおいなのですが、1歳6か月のとき、大阪の病院に、セカンドオピニオンを受ける機会がありました。この診断を受けるチャンスに出会えたのは、私の母(あおいの祖母)に因るところが大きいです。関西から孫の世話を手伝いに来てくれた私の母は、「あんたはオリンピック選手を育てると思ってこの子を育てなアカン」と私を叱咤 [続きを読む]
  • バンダナ風スタイと手作り人工鼻
  • 悪天候が続く中、先週半ばあたりから娘の体調もややダウン気味で、基本自宅で大事に過ごしていたのですが、この機に前からつくりたいと思っていたものをちょこちょこと作ってみることに…。1つはバンダナ風のスタイ。重度の嚥下障害を持つ娘のあおいは本当にヨダレが多く、今でもひどいときだと1日10枚くらい前掛け(スタイ)を使っています。このスタイについて、密かに最近悩んでいたことは、「さすがに3歳になると前掛けから漂 [続きを読む]
  • 娘と私の移動手段
  • 1日の半分近くチューブに繋がっていて、数分おきに吸引が必要な娘を連れて、一体どうやって、外へリハビリなどに通えばいいのだろう?……というのは、昨年からの大きな悩みのひとつでした。しかも、私、車の運転がペーパーという状態…。色々練習もしたものの、娘と2人きりでドライブするのが大変不安で、結局、現在は、公共機関の乗り物(電車・バスなど)を使っての移動がメインになっています。(天候によって多少左右されるも [続きを読む]
  • 障害児の母の思い&後見制度のこと
  • 先日、私の住んでいる市内で、障害に関する公開講座がありました。これまで、引きこもらざるを得ないときも多かったのですが、ようやく少しずつ外に目を向けられるようになった気もする今日この頃……娘を少しデイに預けることができたので、参加させてもらいました。かなり大きな会議室が満員になるほどの参加人数で、親御さんのご年齢は、全体的にかなり高めのように思われました。そして、講座のテーマは……障害者の地域生活と [続きを読む]
  • 〜ブログに関するお知らせ〜
  • 今年の春から、ブログをはじめて、半年ほど経ちました。マイペースに、色々と好き勝手に吐き出させてもらっている場なのですが、見に来てくださっている方がいて、とても嬉しいです。本当に有難うございます。続けている中、また娘と日々生活している中、新たに思うところが出てきまして、勝手ながら、本ブログについて、下記の点、変更させていただきたいと思います。①タイトルを変更することにしました「5年間の休暇」と大仰な [続きを読む]
  • 福祉機器展に行ってきました
  • この週末、近隣の地域で、こどものための福祉機器展が開催されていて、家族3人でみてきました。車いすやバギー、座位保持装置、歩行器、バスチェアなど、様々な機器がホールに展示されており、おもちゃコーナーもあって、楽しく参加させてもらえるイベントでした。最初にみさせてもらったのは、福祉車両。福祉車両については、今は全く購入を考えていませんが、ゆくゆく大きくなったら、検討していきたいのかな、というイメージ。 [続きを読む]
  • 絵カードへの挑戦その③〜カードの識別〜
  • 夏から始めた、絵カードを使ってのコミュニケーションの練習……家にいるときに少しずつ試しつつだったのですが、ここ最近、娘に大きな変化がでてきました。絵カードを離れたところに置く……ということを試していくうちに、娘が”いざり這い”のようなかたちで、自力で移動して、カードを取りに行くようになりました。↑遠くにカードを置くと、それを目指して、↑ゆっくり、ゆっくり、手を使いながら、↑移動していき、欲しいカー [続きを読む]
  • 地域の子ども達との触れ合い求めて
  • 娘の胃ろうケアが落ち着きだした今年の夏から、市が提供している乳幼児の集まりの場や、児童館などに、娘を連れて出掛けるようになりました。現在、娘のあおいは週1回児童発達支援のデイに通ったり、リハビリに通ったりしているものの、子ども達とのかかわりが圧倒的に少ないと感じる今日この頃……。加えて、兄弟がいない1人っ子であること。母の私が専業主婦であること。どちらも自分の子どもと向き合う時間が多くあるという点で [続きを読む]
  • リトマス紙を使って逆流をチェック!?
  • 胃ろうオペから9ヶ月ほど経った娘のあおいですが、「噴門形成は一緒にしなくてよかったのか?」という疑問が、湧き上がってくることが度々…。(オペを決断するときに、とりあえず“今回は胃ろうをつくって数年は経過観察”と、考えをまとめたはずなのに、相変わらずのヘタレっぷりの母です……)そんな中、訪問診療の先生から、リトマス紙(またはph試験紙)を使って、娘の分泌物が逆流性のものかどうかをみる、という方法を教え [続きを読む]
  • ベビー用浮輪で気切をしている娘と入浴
  • 気切(分離オペ)をしている娘との入浴について……これまであおいと私が一緒にお風呂に入ったことといえば、ほんの数回しかなかったのですが、最近、ベビー用浮輪を使って、一緒に入浴することができました☆(一緒の入浴が困難だったのは、娘が1年8ヶ月という長い間、病院生活が中心だったのと、在宅生活が始まってからは、気管孔に水が入らないように気を付けての介助入浴が必然となってしまっていたので……)今回お試しした浮 [続きを読む]
  • 特別支援学校を見学
  • 娘の生活リズムが変わったり、出かけることが重なったりして、私の方がバテ気味になり、すっかり更新を休んでしまっていました…。そして、そんな中なのですが、先日、娘がデイに行っている間に、都内にある特別支援学校の見学に参加することができました。娘のあおいは今3歳2カ月。そもそも今通園すらできていないし、就学など遥かかなたの事のようにも思えるのですが(笑)、「早くから支援校がどんな雰囲気かみておくといい。」 [続きを読む]
  • 絵カードへの挑戦〜その2〜
  • 先月から、絵カード(PECS)を使ったコミュニケーションにトライしてみたのですが(前記事)、いったんその試行錯誤をストップ。取り組み方について迷うところもありつつ、とりあえず、正式な方法について学習しなおし、娘の体調が落ち着いてから、再度イチから挑戦してみることにしました。有難いことに、ネットを通じて、娘のように肢体不自由で、手の機能に制限がある場合でも、取り組める工夫について知ることができる機会もあ [続きを読む]
  • まさかの…RSウイルス感染と気管内に起こったトラブル
  • 先週から、「娘が少し風邪気味かもしれない」…などと思っていたのですが、RSウイルスに感染していることが先週の半ばになって分かりました。在宅医の先生が取り計らって下さったおかげで、比較的早く落ち着き、入院せず、自宅で過ごすことができたのですが…。RSウイルス……あおいの場合、過去にも1度、罹ったことがあるのですが、そのときは、今より体力もなく、40度近い高熱になって、小児科に入院していました。また罹ること [続きを読む]
  • 医療物品など購入先・価格メモ
  • 病院などで、娘と同じく医療ケアの必要なお母さんとお会いすると、ついつい始まってしまうのが、医療物品に関するトーク……。(これはナニ?/これは使いやすい?/これはもらえた?/1個いくらだった?…などなど)私には同じ市内に、知り合いのお母さんがいないのですが、地域によって支給されるものや数が違ったりするようですし、診断される病名や障害の区分、年齢など色々な条件で受けられる補助も違うようで、その差に驚くこと [続きを読む]
  • 〜手の課題〜“左腕の回内の改善”&“両手を同時に使うこと”
  • 昨年から今現在まで、娘の手の機能について、リハビリの中で主だった課題となっているものが、“左腕の回内の改善”と“両手を同時に使うこと”です。リハビリの先生方に教わったこととその実践について、簡単に書いていきたいと思います。【左腕の回内の改善】出生直後から硬直していたあおいの腕ですが、左側の方がより麻痺度が強く、腕が内向きになってしまっていました。↑写真は1歳のとき。このときは肩部分も下に押し付けら [続きを読む]
  • 消化器の検査と、血糖測定器の購入
  • 今週は、消化器・栄養注入について経過をみるということで、検査入院をしていました。娘のあおいは、今年1月(2歳6か月)に、胃ろうオペをしたものの、胃の働きが悪く、栄養の大半をEDチューブ(経腸栄養チューブ)から注入していました。その後、5月下旬から本格的に胃への注入を試せるような状態になり、6月下旬に完全に胃ろう注入へと移行……ところがその後、再び胃腸の働きが悪化したのか、進みが悪くなり、胃への注入が中止 [続きを読む]
  • かき氷機で楽しく食べる練習☆
  • 最近、衝動買いしてしまったモノ…それは…かき氷機です。↑キョロちゃん (タイガー魔法瓶(TIGER))娘のあおいを連れて雑貨屋さんに行ったときに、色々な種類のかき氷機が並んでいて、ついつい、欲しくなって買ってしまいました。購入したのは、「キョロちゃん」という名前の、ハンドルをまわすとクマさんの目がキョロキョロと動くもの。ちょっと値が張りましたが(5,000円)、「どうせならあおいと一緒につくれないかしら」と、 [続きを読む]
  • 絵カードを使ったコミュニケーションに挑戦
  • 今年の5月(あおい2歳10か月)に、療育園で心理発達をみていただいている先生から、「カード」を使って何かを選ぶ方法について、教えていただく機会がありました。↑オモチャを撮影した写真がカードになっていて、“2枚あるオモチャのカードの中から、遊びたい方のオモチャのカードを選ぶ…“という練習にはじめてトライしました。(※写真のものは家でつくったカード)娘の反応は極めて薄く、カードには手を伸ばさず、実物だと手 [続きを読む]