マカロニ さん プロフィール

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マカロニさん: 脳性まひ育児漂流記
ハンドル名マカロニ さん
ブログタイトル脳性まひ育児漂流記
ブログURLhttp://aoimeinschatz.blog.fc2.com/
サイト紹介文原因不明の脳性麻痺の娘について綴ったブログです。 喉頭気管分離オペ、胃ろうオペを受けています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供36回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2017/03/07 20:31

マカロニ さんのブログ記事

  • これまでのSTについて〜口腔ケア編〜
  • 重度の嚥下障害のある娘のあおいは、分離オペを受けるまで、ほぼ持続状態のような吸引があり、誤嚥の危険性もあって、お口のケアや食べる訓練がほとんど出来ていませんでした。オペ後の1歳7か月頃から、ようやく、そういった訓練にも少しずつチャレンジできるようになり、これまでに、退院指導を受けた病院のSTの先生、訪問リハビリのOTの先生、訪問歯科医の先生にアドバイスをいただく機会がありました。これまで行ってきた、お口 [続きを読む]
  • 訪問看護師さんに感謝していること
  • 娘のあおいのケアにあたり、私たち家族は、在宅生活がはじまってからずっと週3回の訪問看護を利用させてもらっています。病院で退院指導を受けている際、在宅開始にあたっての調整を諸々行ってくださった保健師さんから、「訪問看護は週何回、どれくらいの時間に来てもらいたいですか?」と訊かれましたが、そのときは「どのくらいお願いすればいいのだろう?」とピンと来ず、随分と迷ってしまいました。「中には、家に人が入るの [続きを読む]
  • 娘の衣服の着脱について〜ロンパースを卒業したい〜
  • もうすぐ3歳になる娘のあおいですが、つい最近まで、日中も80?のロンパースを普段着として着せていました。ロンパースのいいところは……寝たきりであっても、経管栄養中でもチューブを気にせず容易に着せ替えが可能であること……胃ろう部分への注入の際も前のボタンをいくつか外すだけで簡単にできること……等々あって、これまでずっと重宝してきました。↑今現在もパジャマとして使っています。80?がまだ入ってしまうんです [続きを読む]
  • 念願の眼科初受診
  • 先日、ずっと掛かりたかった眼科の診察をようやく受けることができました。生後6か月の地点では視力がないとまでいわれていた娘のあおいですが、その後ゆっくりとみえている反応が増え、追視の動作もでてきました。けれど娘の目のことでいまだに疑問に思う点も多々ありました。●外斜視なのか、目の焦点が合っていないようなときがあること。●光をあてても眩しがる動作が長らくなく、2歳半過ぎた最近ようやくでてきたこと●目の白 [続きを読む]
  • 市販の歩行器に挑戦
  • ゴールデンウィークに夫の実家に遊びにいった際、お義母さんが、あおいに歩行器のおもちゃを用意してくれていました。歩行器といっても、福祉器具のような本格的なものではなく、普通のお子さん(赤ちゃん)が使うもので、7,000円くらいで購入できたと仰ってました。↑JTC ベビーウォーカーZOO グリーン 高さは3段階に調節できます。本来は健常児のお子さんが、7か月ごろ〜1歳3か月ごろまで使用できる模様。外箱とともに説明書を破 [続きを読む]
  • 胃ろう漏れはなぜ起きた?〜ボールバルブ症候群”ってなに?〜
  • 娘のあおいは、今年1月(2歳6か月)に、胃ろうオペを受け、2月下旬にボタン型の胃ろうへと初交換、5月下旬に2回目の胃ろう交換を行いました。胃ろう交換は、あおいのお世話になっている病院では、大体2か月くらいの期間を目安に行っているようです。↑先日、初めて交換に立ち会わせていただいたのですが、こういう部品を、風船部分をしぼませて、出し入れして入れ替えるだけで、10秒くらいで終わってしまいました。実は、最初の胃 [続きを読む]
  • 私と、私の母の関係をみつめなおす(後編)
  • (前編の続きです。)昨年の11月……以前、心療内科デビューに一度失敗していた私は、自分の悩みを相談するカウンセラー探しに慎重になりました。●少し遠方でもいいから、“家族関係の悩み”を専門にみてこられた人に話をしたい●相談相手はできれば年上の女性の方がいい●料金体系は明確に示されたところがいい利用者のレビューなどもネットで探しながら、よさそうだというカウンセリングの場がどうにか見つけられました。土曜日 [続きを読む]
  • 私と、私の母の関係をみつめなおす(前編)
  • 今回は、育児そのものと直接関係のない、母親の私のメンタルヘルスに関する記事です。もしかすると人様を不快にもするかもしれないトピックですが、書こうと思ったのは、1つには、自分の気持ちをスッキリさせたいという思い。そして、もう1つには、私と同じようなこと(実の親との関係)で悩んでいる人は結構いるのではないか……と思ったからです。ネット上でオープンに、私と似たような悩みを語られている方々に、私は昨年、たく [続きを読む]
  • 娘と2人でランチ 〜障害のある我が子を連れての外食で迷うこと〜
  • 私の密やかな憧れ……それは、休日ファミレスで揃って食事をする家族だったり、平日ベビーカーを連れながらママ友同士でランチするお母さん方だったり……いつも日曜日に夫婦交代で、娘を代わる代わる自宅でみつつ、気分転換も兼ねて1人ずつランチに出かけているのですが、お店にて、お子さんを連れて家族揃って外食している方々を見る度にうらやましく思ってきました。昨年からの私と娘の在宅生活は、大方引きこもりといっていい [続きを読む]
  • EDチューブの修復裏ワザ&抜去の反省いろいろ
  • 胃チューブと異なり、十二指腸まで入っているEDチューブは、一度抜けると病院まで行って入れ替えてもらわなければならないシロモノ……それゆえに、抜去されないよう常時工夫し、定期交換などはせず、使えるだけの期間は使うというルールになっていますが、3〜4か月も経つと、チューブの方が破損してくることもしばしば…。↑破損するのはいつも決まって、チューブの入り口付近。アロンアルファで固めて暫くもつこともあるのですが [続きを読む]
  • 経管栄養チューブのとめ方いろいろ
  • 娘のあおいは、重度の嚥下障害のため、生まれて間もなくから今までずっと、経管栄養チューブのお世話になっています。今回は、我が家で実践しているテープのとめ方など…について書いてみたいと思います。まず、いつも使用しているテープは…エラストポアという、やや粘度の高いテープです。色が白だけでなく、肌色のものがあり、あおいは顔に肌色のテープをつけています。(肌色だと目立たなくてイイです。白い方は最近だと、胃ろ [続きを読む]
  • イベントにて〜オットーボック社の福祉器具に触れる〜
  • つい昨日のことなのですが……在宅の先生がお知らせくださった、福祉機器展示などに関するイベントに、参加させていただく機会がありました。イベントの内容としては、療法士さんや企業の方の講演が1日に複数あるのと、療法士さんの相談コーナー、福祉機器や遊具の展示コーナーがあるとのこと。娘も連れて、家族3人で行こうと思っていたのですが、あおいの体調が万全ではなさそうだったのと、外がかなり暑そうだったので、3時間ほ [続きを読む]
  • ものをつかむ玩具&自宅にボールプール
  • 今回は、娘の手の機能を生かす遊びについて……書こうと思ったのですが、大半、玩具の紹介と遊んでいる写真ばっかりになってしまいました。*******あおいは、出生直後から両手の平を固く内側に握りこんでいて、手がずっとグーのまま、開かない状態でした。ゆっくり少しずつ、手をパーのかたちにするようにマッサージなどをして、生後6か月ごろから少しずつ開くようになったのですが、今も手の機能にかなり制限があり、日頃 [続きを読む]
  • ポロポロ落ちる人工鼻、なんとかしたい
  • 分離オペを受けている娘のあおいは、喉にカニューレと人工鼻をつけています。人工鼻は、空気を通すフィルター・マスクのようなもので、喉の乾燥防止・感染症予防などのためにも、常時つけていなければならないのですが、あおいが動くたびに、ポロッと落ちてしまうことが度々です。まだ場所が家だと、拾ってすぐに付けるだけでいいのですが、保育施設で誰かにみていただいている間だと、この動作が手間になってしまいますし、病院な [続きを読む]
  • 娘とともにお出かけ前の準備〜取り入れていきたいこと3つ〜
  • 先日、訪問リハビリの先生から、保育に通いだした娘について、「あおいちゃん自身が、“これから〇〇に行く”ということが理解できるといいですね。なにかお母さんの準備を手伝うとか、習慣をつくって、わからせてあげるようなことがあるといいかもしれません。」とアドバイスをいただきました。出かける前…。注入の準備やら、荷物の用意やら、いつも大慌てで、行く前に既に(母が)クタクタになっていることも度々…。もっと余裕 [続きを読む]
  • 絵本とコミュニケーション
  • 娘のあおいに、はじめて絵本を買ったのは、生後4か月のときでした。生後3か月のときから、「視力に問題がある」「目が見えていない」「視神経が委縮しているかもしれない」といわれ、NICUの担当医だった先生に、「何かできることはないか」と伺ったところ、「赤や黄色など鮮やかな原色をみせれば、目の刺激になるかもしれない」、とお答えいただきました。そうして、本屋に行き、“鮮やかな色”が載った本を探して、買ったのが、こ [続きを読む]
  • バランスボールを使っての運動
  • 在宅が開始になった頃(1歳8か月の頃)、娘のあおいに、座位の姿勢をとらせられないかと、幾たびチャレンジしてみるものの、身体がピーンと突っ張ってしまったり、お尻がズルズルと後方に倒れてしまったり……で、なかなか寝たきり・うつ伏せ……以外の姿勢をとらせることができませんでした。そんな中、訪問リハビリの先生が持ってきてくださったのが、このバランスボール。↑「ALINCO(アルインコ) バランスボール 65cm エアーポ [続きを読む]
  • 娘のリハビリについて
  • リハビリについて、これから時々書いていきたいと思っています。これまで受ける機会があったリハビリには、色々と種類がありました。●運動機能回復を主とし、粗大運動(全身を使った動き)を引き出す、理学療法(PT)●応用動作、生活に必要な手の動作などを引き出す、作業療法(OT)●摂食や嚥下障害に関してのリハビリ、また言語障害に対してコミュニケーションを引き出すなどの役割を持った言語療法(ST)●コミュニケーション [続きを読む]
  • 娘と私の外出
  • ゴールデンウィーク。家族で集まったり、パパがあおいをみてくれて久々に友達に会えたり……色々と気持ちをリフレッシュすることができました。あおいは、久々に電車に乗っての外出をしました。普段は、娘を連れて、あまり遠出できないのですが、気候のよい季節には、よく一緒にスーパーに買い物に行ったり、本屋さんに行ったりしています。出かけるときは……対面式にしたベビーカーに、吸引機を積み込めるウォールポケットをつけ [続きを読む]
  • 非常時用・足踏み式吸引機
  • 娘のあおいは、重度の嚥下障害のため、口にたまった唾液を適宜、吸引しなければなりません。そして、我が家には今、吸引機が3台あります。1台目は、「パワースマイル」(新鋭工業)。自宅リビングに置き、常時使っています。内蔵バッテリーでも動きますし、ケーブルをコンセントにさすことで、動かすこともできます。↓2台目は、「スマイルキュート」(新鋭工業)。「パワースマイル」によく似た妹分、という感じでしょうか。「パ [続きを読む]
  • 4月から始まった保育活動
  • 娘のあおいは、4月から週1回、保育(療育)施設に通えることになりました。未就学(0歳〜6歳)の、医療ケアが必要なお子さんを集めた支援施設で、基本、母子分離になっています。大体、流れとしては、9時〜10時:送迎の車がお迎えにくる。(母が同乗、後部座席で吸引など。)10時〜11時:注入物などを用意して、看護師さんに引き継ぎ。10時〜15時:遊びなど色々活動…途中、食事(注入)、昼寝含む。15時頃:迎えに行く。送迎の車 [続きを読む]
  • 「まだ人間じゃない」
  • 今回、母の趣味に走った記事です。私が好きな作家の本に関する、感想・考察…などを書いたものになりますが、その内容が、一部「中絶」に関連したものになっています。そのことに関する具体的な説明などは一切ないのですが、トピックとして気分を害される方もおられるかもしれないので、閲覧注意、ということをお知らせさせていただきたいと思います。**********高校生の頃、私は、フィリップ・K・ディックというSF作家 [続きを読む]
  • 胃ろうオペの後の安静期間→最初のボタン交換へ
  • 少し間が空いてしまいましたが、また胃ろうに関する記事です。オペ前後、トータル24日間入院し、その後、10日ほど、自宅にて安静となりました。・うつ伏せ禁止・前かがみの座位禁止・足を高くあげたりして腹圧をかけないこと・胃ろうチューブを絶対に引っ張られないこと…といつも以上に目が離せなくなりました。普段からEDチューブを管理しているため、動きを抑制することには慣れていましたが、目を離す際は、こんな感じで固定し [続きを読む]
  • 娘と在宅診療
  • 娘のあおいは、長期入院生活のあとようやく自宅での生活に入り、在宅診療(訪問診療)を受けています。今回は、・今どんな医療サポートを受けているのか・どういうプロセスで在宅診療を受けることになったか・在宅診療に助けられてること…などについて書きたいと思います。まず、今受けている医療サポートはこんな感じになっています。トラブルがあったとき…体調を崩した時、発作など神経系の治療については、専門病院へ。胃ろう [続きを読む]