めい さん プロフィール

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めいさん: 若年性ミオクロニーてんかんの娘との日々
ハンドル名めい さん
ブログタイトル若年性ミオクロニーてんかんの娘との日々
ブログURLhttps://ameblo.jp/gakurh8787/
サイト紹介文若年性ミオクロニーてんかんを発症した娘との日々
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供61回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2017/03/14 20:15

めい さんのブログ記事

  • 大学病院受診
  • フィコンパを4mgに増量したことで次の受診までにフィコンパが足りなくなるので昨日大学病院に行ってきました。主治医にどうしてもキレの悪い痙攣となってること欠神発作らしきものがでてることでも、フィコンパを飲み始めてやっぱり少し効果があるのかそれとも効いていないと思われてるラミクタールが実は効いてるのかそれとも相乗効果で効いてるのかもう分かりません。でも、先生はフィコンパをどこかのタイミングで6mgに増やし [続きを読む]
  • 大学病院と電話相談
  • 今朝、ミオクロニー重積大発作には繋がらなかったにしても23日の大学病院の受診までこのまま様子を見るのは怖かったので大学病院へ電話相談。3日のミオクロニー重積からの大発作今朝のミオクロニー重積を話してフィコンパは2mgと正直最低量…そのため今夜から手持ちのフィコンパで増やそうということに。今夜から2mg??4mgに増量来週、急遽母だけで足りなくなるフィコンパをもらいに行くために受診となりましま。 [続きを読む]
  • ヘルプマーク
  • 昨日のミオクロニー重積からの大発作は正直凹みました。高校入学してから初の大発作でした。ミオクロニー重積も落ち着いていたのでふつうに朝を迎えられていて娘にへばりついてと言う生活がなく目を離せる起きての一言だけでいられること。これが普通の生活なんだと思っていただけにあー、治ったんじゃないかとかもう、痙攣なんて起きないと思った私がいやになった。久しぶりに見た大発作はキツく見てて本当に苦しかった。今朝は [続きを読む]
  • ミオクロニー重積からの痙攣
  • ずっと調子が良かった娘痙攣は3月からなかったしミオクロニー重積もなかった。フィコンパが効いてるんじゃない?と期待していた私。今朝いつも通り目を覚ました娘。部屋に行くと様子がおかしい。ミオクロニー単発で強いのが出ていた。とりあえず横にして様子見るとミオクロニーは単発ではなく強いのが連続…会話は辛うじて可能…だけど15分経過してもミオクロニーは止まらない。もう、このまま大発作になるなと覚悟するとミオクロ [続きを読む]
  • 大学病院受診日
  • フィコンパ様が効いてるのかラミクタールとフィコンパが仲良くして効果があるのかは分からないけど発作がありませんこんな報告初めてしたような気がします先生はフィコンパは2mgと少量でも効く子はこはいる。でも、周期的なものかもしれない今はいい時なのかもしれないと。ただ、ひとまずは現状維持で夏休みに脳波を取ることに。先生は、あの脳波の乱れを見ると今は落ち着いてる時で崩れる周期が来るのかもしれないとでも今が発作 [続きを読む]
  • 効いてるのかな?
  • フィコンパを飲み始めて5ヶ月が経とうとしています。今は、2mgです。量としてはまだ少ない量なのかな?ラミクタールは昨年の冬に減量してからは増やしもせず減らしもせずフィコンパを上げきって効果を見てから減量にと言われてきていた。今、フィコンパのおかげなのか3月から大きい発作はなくミオクロニーも1ヶ月ゼロです。これは、フィコンパの効果なのかな?再来週に大学病院の受診予定だけどラミクタールの減量と言われたら複 [続きを読む]
  • フィコンパ効果
  • 娘が高校に入学して半月が過ぎて毎日楽しそうに高校生活をしています。入学後に野外合宿がありましたが痙攣を起こすことなく無事に帰宅してきてくれたので一安心です。毎日元気に通ってくれるのはいいことだけど朝が中学校の時よりも40分早くでるので私も5時前に起きないと間に合わない…そして先週、大学病院の受診でした。実は、フィコンパの効果なのか痙攣が3月以降なくてミオクロニーも単発もありません。朝も普通に起きてく [続きを読む]
  • 入学式
  • 3月にブログを書いてから約半月ほど放置していたブログ…娘の高校入学の準備やら旅行へ行ったりとなにかとバタバタな日々を送ってました。さらっとまとめてみると先月にフィコンパを2mgに増量してからウソのように、ミオクロニーがない…連日のようにミオクロニー群発したり2週周期で大きな発作があったりしたのにあれ?ってほど…でも、今月に一度単発でミオクロニーがあったけどそれぐらい…今月の受診でいい報告ができるかしら [続きを読む]
  • 大学病院受診
  • 昨日大学病院受診でした。いつもは、9時の予約だけど昨日は午前診察最後枠の時間だったので待ち覚悟で行ったけど意外にも空いてたのか40分ほど待って呼ばれました。まだ、フィコンパを諦めるには早いと…フィコンパを8mgぐらいまで増やしてそれでも発作が変わらないようだったり副作用でどうにもならなければ減量中止しましょうと…まずは、1mg→2mgに増量次は4月に受診の予定。そして、高校生になるけど引き続き小児科で診て行き [続きを読む]
  • 不調
  • よく分からないフィコンパ…ミオクロニー発作は群発の日々娘のは意識あるのでピクピクしながら会話してても見てて悲しくなる。今のところ大きい発作はないけど…月曜が受診日フィコンパ増やすんだろうかまだ1mgだもんな…ラミクタールを減らすにはフィコンパを増やして効果判定するしかないけど効果判定どころか効いてないんじゃないの?と思ってしまう。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 大学病院へ相談
  • 今日、大学病院に電話を。主治医は、今日は不在だったので空いてる先生に頼むのでなかなか繋がらなかったけど神経の先生に繋いでもらいました。とは言っても普段の娘の経過を知ってるわけではないので、カルテを見ながら最近の発作の様子を話してまだ、フィコンパを増やす価値はあると。けど、フィコンパで発作の形が変わる子もいるみたいで外来を早めた方が良いとのことで来週月曜に急遽受診することになりましま。次の受診まで [続きを読む]
  • ミオクロニー群発
  • 昨夜の発作の後からは眠った娘。中3だし別室で寝ていますが不安で仕方がない。別室と言っても隣の部屋で娘のベッドの隣には壁隔てて私のベッドがある。明け方、娘から電話が鳴る電話が鳴るときはトイレに行きたいかミオクロニー発作の時出ると、トイレに行きたいと。けど、ミオクロニー発作が単発で起きてた。トイレの後再びベッドに戻り娘は眠りについた7時頃に目覚めた娘はミオクロニー発作が群発し落ち着いたかと思えばまた群 [続きを読む]
  • このパターン初の痙攣かも
  • 何度もブログで書いてるかもしれないけど娘は、今までのミオクロニーや大きい発作は2時〜6時くらいの寝起きの発作でした。静岡に検査入院した時覚醒時にも、発作波はでてたけど意識の消失もなく本人の症状もなかった。そして、脳波で一番乱れてるのが寝起きでした。発作が脳波中に取れたのもすべて寝起きです。そして、最後の大きい発作もミオクロニー発作も2月27日が最後で分かる範囲で明らかな発作はありませんでした。やっぱり [続きを読む]
  • 卒業式
  • 先日のインフルエンザ疑惑の直後土曜の午前診でインフルエンザBに感染が分かり高熱にグッタリの娘発作はひどくならずにすみましたがなによりも卒業式を目前に控えて本人は、悲しそうでした。土曜の昼に学校にインフルエンザB感染の連絡をして月曜にまた電話下さいと言われとにかく熱が早く下がることを祈りつつひたすら寝ていた娘。だけど土曜の夜には解熱しその後は、熱は上がらず少しずつ元気になってきていました。そして昨日 [続きを読む]
  • インフルエンザ疑惑
  • 昨日学校からいつも通り帰ってきて学校でのことを話しながら夕飯を食べてる時に娘が、ふと…先生が◯◯顔が赤くない?と言ったんだよね〜と…ん?赤い?うーん。たしかにそう言われてみたら赤いかもと夕飯の途中で熱を測らせたら38.1℃‼?まぢかよ!たしかに、クラスでインフルエンザの子もいて、接触もしてるし…発熱から24時間経過した今日夕診で受診あれ??インフルエンザは陰性嬉しいんだけどじゃ、39℃超えの熱は何の熱? [続きを読む]
  • 主治医と電話
  • 今朝、大学病院の主治医へ電話。外来日じゃなかったのでサクッと繋がってくれたので良かった。27日のキレの悪い感じの強直間代発作その後の様子もいつもとは違うことを伝えて昨日今日と発作はないので1週間様子見てまた発作出るなら外来日じゃない日でも診ますとのことで、また連絡することに。このままで過ごせれば予定通り月末の受診に…主治医から昨日ちょうどね神経グループで、◯◯ちゃんの静岡の脳波や、今までのデータを見 [続きを読む]
  • フィコンパ効いてるかと思いきや
  • フィコンパ1mgとまだ少量だけど強直間代発作が年末にあったのを最後に1月はなくミオクロニー発作も1月は落ち着いていた。とは言ってもゼロではないけど群発が頻発することはなくすごせていた。特にここ最近は群発もなければ単発のミオクロニー発作がときどーきある程度…いやー、もしかしてもしかしたらもしかしちゃった?とかこのまま強直間代発作もゼロになるんじゃない?なんて淡い期待していたが…2月27日の午前4時半に強直間 [続きを読む]
  • 合格発表
  • 今日は、合格発表速達で届く予定だったので自宅でじっと待つ…昼過ぎになるだろうと思ってたら11時ごろにピンポーン…きたー!!!郵便屋さんから封筒を受け取りあれ?小さい…封筒が小さい私の中では合格=大きい封筒不合格=小さい封筒ってイメージがありすぎて不合格なんだろうか…開封したい…でも…娘が帰るまで待つって約束したけど待てない…娘も半日で下校予定とは言っても後1時間ある待てない…コッソリ開けて見ちゃった [続きを読む]
  • 推薦入試
  • 今日は、私立高校の推薦入試。いつもより早く起きて娘も少し早めに起こしたら…やっぱり…やっぱり…ミオクロニー発作…しかも、強めのミオクロニー発作なんでこんな日に発作があるのよ大事な日なんだし…とにかく、痙攣につながらないことを願いつつミオクロニー発作が落ち着くのを待つしかなく…5分…10分…止まらない…どんどん、焦って来る私…ホリゾンでリセットさせようか…でも、すでに6時過ぎ…迷ってるとミオクロニーが [続きを読む]
  • 明日は受験
  • フィコンパを12月から飲みはじめてら現在は0.5錠で様子見ている状況です。決して良くなっているわけではないですが娘の受験があるのでお薬を増減したくなかったので…発作がありつつも娘は勉強には頑張ってくれてます。発作の影響もあるのか成績は悪いですが推薦入試をいただけて明日、推薦入試へ娘は一人で行ってきます。親としては無事に試験が終わって欲しいのもですが朝の朝、痙攣が起きないで欲しいただ、それだけです…お願 [続きを読む]
  • 大学病院受診
  • 久しぶりなブログになってしまった…??娘の推薦入試まであと10日となり感染症にかからないかとドキドキな日々でした。インフルエンザも流行ってるので…発作は、減ることもなく朝からミオクロニー20分フィコンパ大丈夫?とか思いつつ大学病院受診へ…月曜だから混んでるかなあと思いつつ早く行ったけど、待ち時間はほとんどなく呼ばれました。発作は減ることはなく特に変化はない!と報告して…受験直前なので薬を増やすのは今 [続きを読む]
  • 2018年
  • 2018年になってすでに3日が過ぎているけど…大晦日は、実家へ行き年越しをしました。初詣も行ったので寝たのも深夜2時前だったので元旦の朝はいつもよりゆっくりで9時過ぎに起きて雑煮を食べてから初売りへ出かけて行きました。寝たのも遅く発作が心配だったけど特に発作なく過ごせて一安心…2月には第1志望校の受験も控えているので体調を大きく崩すことなく受験ができますように。しばらくは、生活リズムも乱れそうなので心配で [続きを読む]
  • やっぱり痙攣
  • 今年もあと4日で年が明けようとしてる。痙攣なく年が越せると良いなと思っていたら、やっぱりダメだった…起きると強めのミオクロニー発作が25分ほど続き、嫌な感じ…何度も意識が飛びそうな感じがありそれでも必死に娘はミオクロニー発作で耐えてたけどダメだった…強直間代発作を1分ほどして寝たかな?と思って見てたらなんか、両手のみ強直してる?って感じだった。30秒ほどで落ち着いたけどあれは強直だったのか?このパター [続きを読む]
  • 大学病院受診
  • 今日は、年内最後の大学病院の受診でした。冬休みなので静岡からの情報提供書を持って娘と一緒に行ってきました。いつも待ち時間があるのに9時半だったからなのか待ち時間なく呼ばれてミオクロニー発作は、ほぼ毎日あるけど弱い時もあれば強い時もあるけど30分以上ミオクロニー発作が続くことはないことと大きい発作は11月を最後に起こしてないことを伝えて…静岡からの脳波を見て色々と話して…ラミクタールをどうするか…減量す [続きを読む]
  • フィコンパのその後
  • フィコンパを開始したのが12/5から飲み始め1週間が過ぎました。就寝前に飲むことに。勉強もあるのでもう寝るって時に飲んでますが0.25錠という少量であっても眠気は強いかも…朝ごはん中でも寝てる…ご飯中に寝るってことは普段からも時々あったことなのでこれと言った大きな副作用はないのかな?発作はと言うと変化ないかな…大きな発作は今のところないですがもともと大きな発作は月に一度か二度あるくらいなので発作に効いてる [続きを読む]