めい さん プロフィール

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めいさん: 若年性ミオクロニーてんかんの娘との日々
ハンドル名めい さん
ブログタイトル若年性ミオクロニーてんかんの娘との日々
ブログURLhttps://ameblo.jp/gakurh8787/
サイト紹介文若年性ミオクロニーてんかんを発症した娘との日々
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供48回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2017/03/14 20:15

めい さんのブログ記事

  • 10月22日 大学病院受診
  • 先日は、大学病院受診でした。セレニカを飲み始めて最初は欠神発作が増えたもののその後は大発作が全くないミオクロニー発作もない。セレニカを追加してからの脳波でも覚醒時の脳波も少しだけどキレイになり睡眠中や目覚めの時はやっぱり、てんかん波はあるもののセレニカを入れる前に比べたら改善しつつある セレニカまだ少量なのに効果覿面なの?でも、あまり期待はせず現状のままで来月の受診で調子良ければフィコンパを減量し [続きを読む]
  • 電話相談
  • セレニカを追加して1週間が過ぎ欠神発作が多く眠気もハンパなくて眠気で欠神発作が誘発されてるのか何が何だか分からず学校からも来校してくださいと言われ学年主任、養護教諭、担任と話をして…もう、つかれた。そして、昨日大学病院に電話相談をしました。ひとまず、急遽来週に脳波をすることになりました。したらね今朝から若干落ち着いてきたまぁ、でも変化も見れそうなので良いのかな。やっぱフィコンパ効いてなかったんだな [続きを読む]
  • セレニカ追加後
  • セレニカを追加してまだ3日目ですが眠気はある様子。発作の方はというと欠神発作めっちゃ多い常に意識飛びまくりもう、どうなってんのよ!まだ3日目だから眠気で誘発されてるのかもうサッパリチンプンカンプン欠神発作、ミオクロニー発作を止めるべくために入れた頼みの綱のセレニカだと言うのに何してるんだ?そんな時に限って三連休大学に相談したくても主治医はいないよな…あと2日…耐えられるのか相談できる場所はないのか? [続きを読む]
  • 発作でお迎え
  • 昨日のことがあったけどその後は普段通りで元気で今朝も発作もなかったので登校。本当なら休ませてあげたいけど高校生なので単位のこともあるので鬼かもしれないけど登校させました。私は仕事へ。10時半頃職場へ学校から電話…欠神発作が多い。昨日の今日のためお迎えお願いしますと…仕事を早退し迎えに。その時に、大学病院の主治医へは連絡していてそのまま受診させてもらうことに。外来日でもないのにありがたいです。先生と [続きを読む]
  • 救急搬送
  • 今日は、いつも通り仕事の私。娘も今朝は発作なくいつも通り元気に登校していきました。15時半過ぎに職場に緊急ですと電話…最初は、何が起こったのか分からず電話の声も聞き取りにくく一旦電話が切れたんですがその後すぐ電話学校からでした。そのときすでに16時前…担任の先生から聞くと本人から6限目が終わりもう帰るって時に実は14時半頃からピクピクして、ボッーとすることが多いとのこと。先生から見てもミオクロニー発作は [続きを読む]
  • 大学病院受診
  • 大学病院受診日でした。昨日の痙攣のことを伝え8月末の脳波の結果を聞きました。脳波中で欠神発作はキャッチできてたけどミオクロニー発作などは出なかった。脳波上では、てんかん波は出ている。昨年の冬に静岡での検査入院の時の脳波と大きな変化はなく良くもなってないと…??これは、8月末の脳波??これは、昨年11月末のてんかんセンターでの脳波薬をどうするか…今、ラミクタール110mgフィコンパ6mg悩んだけどフィコンパ6mg [続きを読む]
  • 大発作
  • 日曜の今朝はゆっくりだったんですが目覚めて来た娘ミオクロニーしてるしかも勢い強いミオクロニーも止まる気配なくトビウオのようになるミオクロニーさらに勢いは強くなりすでにミオクロニーだけで20分以上経過してる何とか意識は保ててたもののついに来た!ミオクロニーからの強直間代発作!止まるまでに2分ほどでも歯切れが悪い意識の戻りも悪い…うーん…迷うことなく救急車を呼び到着時には、かろうじてって感じです。点滴1 [続きを読む]
  • フィコンパなんなんだ!
  • フィコンパを4mgにして約1ヶ月が過ぎようとしてしてます。大きい発作も6月を最後に落ち着いててまぁ、ひとまずは現状維持となりましたがね数日前に入眠時にミオクロニー重積大発作には繋がらず耐えてる感じミオクロニーも強く連続…それが2日続き2日に大学病院に電話で相談することに。今まで入眠時のミオクロニーはなかった。フィコンパ何してんでしょうか?発作の形変わってるし。ひとまず、フィコンパを4→6mgに、増量これでも [続きを読む]
  • 大学病院受診 薬変更なし
  • 今日は娘も一緒に9時予約で大学病院受診でした。前のミオクロニー重積からの大発作からは今のところ落ち着いているフィコンパを4mgに増やして3週間…とくに目立った副作用もなさそう。ラミクタールはなんとも中途半端な量ですが来月末に採血と脳波予定なのでその結果で薬をどうするか検討することになりました。受診後は娘は部活なので学校へ。私は自宅に1人帰りましたが電車で行ったけど本当に暑くて…行きの電車は夏休み中とは [続きを読む]
  • 大学病院受診
  • フィコンパを4mgに増量したことで次の受診までにフィコンパが足りなくなるので昨日大学病院に行ってきました。主治医にどうしてもキレの悪い痙攣となってること欠神発作らしきものがでてることでも、フィコンパを飲み始めてやっぱり少し効果があるのかそれとも効いていないと思われてるラミクタールが実は効いてるのかそれとも相乗効果で効いてるのかもう分かりません。でも、先生はフィコンパをどこかのタイミングで6mgに増やし [続きを読む]
  • 大学病院と電話相談
  • 今朝、ミオクロニー重積大発作には繋がらなかったにしても23日の大学病院の受診までこのまま様子を見るのは怖かったので大学病院へ電話相談。3日のミオクロニー重積からの大発作今朝のミオクロニー重積を話してフィコンパは2mgと正直最低量…そのため今夜から手持ちのフィコンパで増やそうということに。今夜から2mg??4mgに増量来週、急遽母だけで足りなくなるフィコンパをもらいに行くために受診となりましま。 [続きを読む]
  • ヘルプマーク
  • 昨日のミオクロニー重積からの大発作は正直凹みました。高校入学してから初の大発作でした。ミオクロニー重積も落ち着いていたのでふつうに朝を迎えられていて娘にへばりついてと言う生活がなく目を離せる起きての一言だけでいられること。これが普通の生活なんだと思っていただけにあー、治ったんじゃないかとかもう、痙攣なんて起きないと思った私がいやになった。久しぶりに見た大発作はキツく見てて本当に苦しかった。今朝は [続きを読む]
  • ミオクロニー重積からの痙攣
  • ずっと調子が良かった娘痙攣は3月からなかったしミオクロニー重積もなかった。フィコンパが効いてるんじゃない?と期待していた私。今朝いつも通り目を覚ました娘。部屋に行くと様子がおかしい。ミオクロニー単発で強いのが出ていた。とりあえず横にして様子見るとミオクロニーは単発ではなく強いのが連続…会話は辛うじて可能…だけど15分経過してもミオクロニーは止まらない。もう、このまま大発作になるなと覚悟するとミオクロ [続きを読む]
  • 大学病院受診日
  • フィコンパ様が効いてるのかラミクタールとフィコンパが仲良くして効果があるのかは分からないけど発作がありませんこんな報告初めてしたような気がします先生はフィコンパは2mgと少量でも効く子はこはいる。でも、周期的なものかもしれない今はいい時なのかもしれないと。ただ、ひとまずは現状維持で夏休みに脳波を取ることに。先生は、あの脳波の乱れを見ると今は落ち着いてる時で崩れる周期が来るのかもしれないとでも今が発作 [続きを読む]
  • 効いてるのかな?
  • フィコンパを飲み始めて5ヶ月が経とうとしています。今は、2mgです。量としてはまだ少ない量なのかな?ラミクタールは昨年の冬に減量してからは増やしもせず減らしもせずフィコンパを上げきって効果を見てから減量にと言われてきていた。今、フィコンパのおかげなのか3月から大きい発作はなくミオクロニーも1ヶ月ゼロです。これは、フィコンパの効果なのかな?再来週に大学病院の受診予定だけどラミクタールの減量と言われたら複 [続きを読む]
  • フィコンパ効果
  • 娘が高校に入学して半月が過ぎて毎日楽しそうに高校生活をしています。入学後に野外合宿がありましたが痙攣を起こすことなく無事に帰宅してきてくれたので一安心です。毎日元気に通ってくれるのはいいことだけど朝が中学校の時よりも40分早くでるので私も5時前に起きないと間に合わない…そして先週、大学病院の受診でした。実は、フィコンパの効果なのか痙攣が3月以降なくてミオクロニーも単発もありません。朝も普通に起きてく [続きを読む]
  • 入学式
  • 3月にブログを書いてから約半月ほど放置していたブログ…娘の高校入学の準備やら旅行へ行ったりとなにかとバタバタな日々を送ってました。さらっとまとめてみると先月にフィコンパを2mgに増量してからウソのように、ミオクロニーがない…連日のようにミオクロニー群発したり2週周期で大きな発作があったりしたのにあれ?ってほど…でも、今月に一度単発でミオクロニーがあったけどそれぐらい…今月の受診でいい報告ができるかしら [続きを読む]
  • 大学病院受診
  • 昨日大学病院受診でした。いつもは、9時の予約だけど昨日は午前診察最後枠の時間だったので待ち覚悟で行ったけど意外にも空いてたのか40分ほど待って呼ばれました。まだ、フィコンパを諦めるには早いと…フィコンパを8mgぐらいまで増やしてそれでも発作が変わらないようだったり副作用でどうにもならなければ減量中止しましょうと…まずは、1mg→2mgに増量次は4月に受診の予定。そして、高校生になるけど引き続き小児科で診て行き [続きを読む]
  • 不調
  • よく分からないフィコンパ…ミオクロニー発作は群発の日々娘のは意識あるのでピクピクしながら会話してても見てて悲しくなる。今のところ大きい発作はないけど…月曜が受診日フィコンパ増やすんだろうかまだ1mgだもんな…ラミクタールを減らすにはフィコンパを増やして効果判定するしかないけど効果判定どころか効いてないんじゃないの?と思ってしまう。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 大学病院へ相談
  • 今日、大学病院に電話を。主治医は、今日は不在だったので空いてる先生に頼むのでなかなか繋がらなかったけど神経の先生に繋いでもらいました。とは言っても普段の娘の経過を知ってるわけではないので、カルテを見ながら最近の発作の様子を話してまだ、フィコンパを増やす価値はあると。けど、フィコンパで発作の形が変わる子もいるみたいで外来を早めた方が良いとのことで来週月曜に急遽受診することになりましま。次の受診まで [続きを読む]
  • ミオクロニー群発
  • 昨夜の発作の後からは眠った娘。中3だし別室で寝ていますが不安で仕方がない。別室と言っても隣の部屋で娘のベッドの隣には壁隔てて私のベッドがある。明け方、娘から電話が鳴る電話が鳴るときはトイレに行きたいかミオクロニー発作の時出ると、トイレに行きたいと。けど、ミオクロニー発作が単発で起きてた。トイレの後再びベッドに戻り娘は眠りについた7時頃に目覚めた娘はミオクロニー発作が群発し落ち着いたかと思えばまた群 [続きを読む]
  • このパターン初の痙攣かも
  • 何度もブログで書いてるかもしれないけど娘は、今までのミオクロニーや大きい発作は2時〜6時くらいの寝起きの発作でした。静岡に検査入院した時覚醒時にも、発作波はでてたけど意識の消失もなく本人の症状もなかった。そして、脳波で一番乱れてるのが寝起きでした。発作が脳波中に取れたのもすべて寝起きです。そして、最後の大きい発作もミオクロニー発作も2月27日が最後で分かる範囲で明らかな発作はありませんでした。やっぱり [続きを読む]
  • 卒業式
  • 先日のインフルエンザ疑惑の直後土曜の午前診でインフルエンザBに感染が分かり高熱にグッタリの娘発作はひどくならずにすみましたがなによりも卒業式を目前に控えて本人は、悲しそうでした。土曜の昼に学校にインフルエンザB感染の連絡をして月曜にまた電話下さいと言われとにかく熱が早く下がることを祈りつつひたすら寝ていた娘。だけど土曜の夜には解熱しその後は、熱は上がらず少しずつ元気になってきていました。そして昨日 [続きを読む]
  • インフルエンザ疑惑
  • 昨日学校からいつも通り帰ってきて学校でのことを話しながら夕飯を食べてる時に娘が、ふと…先生が◯◯顔が赤くない?と言ったんだよね〜と…ん?赤い?うーん。たしかにそう言われてみたら赤いかもと夕飯の途中で熱を測らせたら38.1℃‼?まぢかよ!たしかに、クラスでインフルエンザの子もいて、接触もしてるし…発熱から24時間経過した今日夕診で受診あれ??インフルエンザは陰性嬉しいんだけどじゃ、39℃超えの熱は何の熱? [続きを読む]
  • 主治医と電話
  • 今朝、大学病院の主治医へ電話。外来日じゃなかったのでサクッと繋がってくれたので良かった。27日のキレの悪い感じの強直間代発作その後の様子もいつもとは違うことを伝えて昨日今日と発作はないので1週間様子見てまた発作出るなら外来日じゃない日でも診ますとのことで、また連絡することに。このままで過ごせれば予定通り月末の受診に…主治医から昨日ちょうどね神経グループで、◯◯ちゃんの静岡の脳波や、今までのデータを見 [続きを読む]