jan さん プロフィール

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janさん: 中堅クローン病患者の日常
ハンドル名jan さん
ブログタイトル中堅クローン病患者の日常
ブログURLhttp://chukencrohn.seesaa.net/
サイト紹介文持病持ちアラフォー男の平凡な毎日の記録
自由文難病持ちでも前向きに。テレビや音楽、旅行が好きです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供44回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2017/03/22 13:39

jan さんのブログ記事

  • 倍量ヒュミラ2回目
  • ヒュミラが倍量投与になって2回目の注射が終わりました。体調はというと、特に変化は感じません。もともと「ヒュミラ切れ」を感じることがなかったので量が倍になったところで変わりありませんでした。来月初めの血液検査がどうなってるかってところです。体調面以外の感想としては、外箱の色がシブい!落ち着きのある色です。あと、やっぱり量は多い。昔の痛〜い薬液の記憶があるからか、いまだに注入スピードが遅いので、やたら [続きを読む]
  • 微妙な体調
  • 先週の検査で小腸に潰瘍を発見されてしまったわけですけど、肝心の体調はというと…ビミョー・・・決して「体調悪りー」とか「しんどー」ってほどではなくて、微妙なんです。地味〜に気になる程度の。よく体験談で「検査の刺激で悪化する」っていう類の意見を聞いたことがありましたけど、それなのかもしれません。正直、今までは嘘つけ!って信じてなかったんです。検査したくない言い訳やろ!って。どうやら僕が間違ってたみたい [続きを読む]
  • 検査しました
  • 昨日、病院で検査してきました。毎年この時期になると、特定疾患の更新のタイミングからか何かしらの検査を行っています。検査も種類は様々ですけど中にはきつい検査もあります。きつかった検査はまず思い浮かぶのは「胃カメラ」。最初の入院の時にやったけど嗚咽しまくりで、嫌な思いでしかないです。幸い、それ以来胃カメラは飲んでません。あとは「十二指腸ゾンデ(小腸造影)」もきつかった。鼻は痛いし、吐き気もするし、おな [続きを読む]
  • 体重計
  • 最近、鏡を見ると中に映ってる人の顔がやつれ気味なんです。そういえばベルトも緩くなって少し切ったし。「体重計に乗るのが怖い」という声は世の中にあふれてるけど、逆方向での怖さを抱えている人も一定数はいるはずで…なかなか増えない体重が減っている現実からは目をそらしていたい!ただ逃げてばかりでもしょうがないので気が進まないけど久しぶりに体重計に乗ってみました。ゆっくりと両足をのせてデジタル表示が行き来した [続きを読む]
  • 採血
  • 昨日は診察日でした。久しぶりに血液検査をしました。あと、特定医療費受給者証の更新の前に検査がしたいということなので予約もしてきました。今回は内視鏡ではなくて透視検査をするみたいです。血液検査血液検査の結果はいつもと変わらずで「炎症値やや高め」「やや低栄養」といったところでしょうか?まあ相変わらずな感じなので良しとしておきましょう。ところで、採血をする時の話なんですけど、皆さん、血管太いですか?勝手 [続きを読む]
  • 忘れてた
  • 急に暑くなってきて何だかボーっとしてしまいます。おかげでヒュミラの注射日を忘れがち。気を引き締めないと。最近の体調のことを短く。ご存知のとおりクローン病は個人差の大きい病気ですよね。なので、どこまでの治療や体調を求めるかも人それぞれですよね。その中からそれぞれ優先順位のようなものをつけてるような気がします。僕が重視しているのは「トイレの回数」です。下痢をしないということが一番。あっ、下痢だとしても [続きを読む]
  • 運動したら痩せた
  • 少し気を抜いているうちに前回の日記から1ヶ月もたってしまいました。この1ヶ月の変化として、体重が減少するという事態が起こりました。といっても、クローン病が悪化したという訳では(たぶん)なくて、運動を始めたからだと思います。病気が落ち着いてから(特に手術をしてから)、じわじわと体重が増えてきてたのに、よかれと思って運動したらストンと落ちちゃった。運動といっても、朝にちょろっとウォーキングしてる程度なん [続きを読む]
  • 病院をはしご
  • 病院に行くのはいつも平日なので、仕事を休むか半休にするかで対応しています。基本クローン病以外ではあまり病院に行くことはないんですが、最近気になる症状があったので仕事を早退したついでにクローン病の通院と、もう一軒別の病院に行ってきました。クローン病は変わりなしまずは2ヶ月に一度のクローン病の通院。採血があると思って時間より少し早めに着いたのに採血なし。前回もなかったような…。昨年末あたりの検査データ [続きを読む]
  • 胃が痛いので
  • たしかクローン病って消化管のすべてに炎症が起こるんですよね?数日前まで胃が痛かったんだけど関係あり?難病のクローン病持ちといっても大腸以外は基本好調なので珍しい胃痛に若干どんよりとした気分で生活してました。普段は体調が悪いのをあまり口外しないんですけど(いろいろ干渉が増えるので)、今回ポロっと「胃がいてぇ」と漏らすと、妻は何でもないように「胃薬飲んだら?」だって。妻曰く胃痛なんてしょっちゅうあって [続きを読む]
  • 何を書こうか
  • 1年前に始めたブログ、更新の頻度は少なくなる一方ですけど、なんとか今日まで続けてこれました。昨年の今頃は色々あって「何かしないと時間だけが過ぎてしまう!」という焦燥感にかられていた時期でした。なので「少しでも興味があることはやってみる」「無理してでもフットワーク軽くする」を意識した1年だった気がします。で、何となく始めたブログですけど「クローン病のことだったら書くことたくさんあるわ」と思っていたのが [続きを読む]
  • 朝食を抜いたら
  • 1食や2食抜いても平気だけど…朝は何かとバタバタして朝食を摂るのが面倒だったりしますよね。食欲より睡眠欲って感じで。そもそも、朝昼は基本エレンタールゼリーだから、食欲もそそられませんし。たまに、朝のゼリー(約1.3袋分)を食べずに仕事に行くことがあります。午前中は特に空腹感もなく、昼食でいつも通りゼリー(約1.3袋分)を食べます。休憩が終わって午後の仕事になり15時〜16時になると…手がワナワナ&血の気サーッ。低 [続きを読む]
  • 運動不足
  • 「服を買いに行くのに着ていく服がない」たまに目にするこのフレーズ「まさに!わかるわかる!」という感じ。そんなこともあって購入を先延ばしにしていると、あっという間に季節は流れ…。毎年こんな感じ。同じ服ばっか着てる。話は変わって今年の目標。年が明けて早2ヶ月が過ぎようとしてますけど、新年に立てて心に秘めていた今年の目標、それは体を鍛える。特に宣言しなかったのでどこからもせかされることはなく、あれよあれ [続きを読む]
  • 通院日 薬もらいに行っただけ
  • 年が明けてだいぶ経ちましたけど、ようやく新年一発目の診察に行ってきました。診察時間の1時間前に受付をすまして待ってました。が、いつものように血液検査に呼ばれる気配がない。今回は検査無しのパターンか。っていうかこの病気、血液検査は当たり前にするもんだと勝手に思ってたけどそうでもないんやな。自覚症状がない炎症があるかもしれないし、薬の副作用が出たとしても速やかに発見出来そうなのに。素人考えですけど。ま [続きを読む]
  • 匂いで記憶がよみがえる
  • 昨日、ドラッグストアで買い物をしていましたら「手作りの入浴剤を作ってみませんか?」とお姉さんから声をかけられました。珍しく息子が拒否しなかったので体験させてみました。クエン酸と重曹とアロマオイルを混ぜて作るようです。アロマオイルを選ぶのに色々と匂っていると「あっ誰々の家の匂いだ」とか「昔の車で使ってた芳香剤みたい」とか記憶が呼び起こされました。匂いって記憶と結びついてるものですよね。ホテルの部屋が [続きを読む]
  • 酒のつまみ
  • 「酒は百薬の長」いい言葉ですね。このお薬好きです。自分にとって都合のいい事ばかり受け入れてしまいがち。それでも、家で飲む頻度は少なめ。お腹を温存したいから。同じダメージくらうなら楽しい方がいいし。と、↑こんなことを書いておきながら昨日は無性に飲みたくなったのでビールを少しだけ。アテがないかとゴソゴソ探していたら、前にもらったまま誰も手をつけようとしなかった缶詰を発見。普段食べ慣れていないものはお腹 [続きを読む]
  • 厄除け
  • どうやら中年にもなってくると厄年なるものに遭遇するみたいです。特別、信心深い人間ではないんですけど、一つのイベント(例えば七五三や成人式のような)だと思って厄除けに行ってきました。厄を祓ってもらうのは今回が初めてだったけど、実は男性は20代にも厄年があったみたいですね。そういえば、僕の体調が悪化し始めてクローン病と診断されたのがちょうど20代の厄年あたりだったはず。さすがは厄年。やるやん。どうせ行くな [続きを読む]
  • 年が明けてからラーメンばっか食べてる
  • あけましておめでとうございます。今年もひっそりとやっていくつもりなのでよろしくお願いします。さて、新年になり1週間が経とうとしてるのでそろそろ通常モードにしていかなければと思ってるところです。おかげさまで寛解中ということもあり、年末年始は少々お腹にやさしくない食生活でした。お正月といえばおせち料理。和食ということもあって安全かと思いきや、かたい食感がどうにも気になります。この病気、下痢はいいとして [続きを読む]
  • 2017年も終わり
  • どうやら忘年会シーズンも無事に終えることが出来たようで一安心しています。飲み会も居酒屋だと自分のペースで飲食できるのがいいですね。特に僕は病気になる前から自他共に認める偏食人間なんで「あれ食べない、これ食べない」が不自然でないんで便利です。ちょっと御行儀はよくないんですけどね。それにしても、体調が一番悪い時期に友人関係を終わらせないでいて本当によかった。その当時は余裕がなさ過ぎて人付き合いがしんど [続きを読む]
  • クリスマスの約束
  • クリスマスはプレゼント貰えるし子供には嬉しいイベントですね。すげーテンションあがるんだろうなぁ。僕が子供の時はサンタさん来なかったから…。いや、一回だけ来たか。新しいパジャマだか部屋着だかが枕元に置いてた記憶があるな。いるかっ!そんなもん!!通常サイクルの買い替えやん。たぶん今年の息子の本命はNintendo Switchだったと思う。夏頃からちょいちょい言ってたし。うまい具合に品薄のニュースが流れてたんで「売 [続きを読む]
  • 通院日
  • 年内最後の通院日でした。2ヵ月ごとの通院日ですることは、血液検査と薬の処方のみ。まずは採血から。珍しく待ち時間なし、さらには痛みなし、おまけに愛想良しで気分よく終了。検査結果も大体いつも通り。そういえば、前から思ってたんですけど、検査結果の紙がペラペラ過ぎる。元々、患者に渡すものではないのかもしれませんけど保存しにくいです。ちょっと分かりにくいけど感熱紙っぽい紙を3枚ほどホッチキスでパチンと留めただ [続きを読む]
  • 受給者証
  • 昨日、特定医療費受給者証が届きました。申請通り高額長期に該当してました。隔月通院で標準的な治療を受けていたら殆どの人が高額に該当しそうな気がしますが。僕の場合、ヒュミラを使ってるので当然高額になります。仮にヒュミラをやめたとしてもその分エレンタールを増やすと思うので結局、高額になりそう。エレンタールだって高いですから。しかも大量に必要だし。それにしても、こんなにもかかる治療費の大半が助成されるのは [続きを読む]
  • 12月ですね 1年って早いですか?
  • 「今年もあと少しだよ」と他になんか言いたかったが― GRAPEVINE 「公園まで」いよいよ12月になって今年もあと少し。聞き飽きたし言い飽きた挨拶が「1年早いねー」ってやつ。僕も当たり前のように使ってます。年齢を重ねると特に。何でそう感じると思います?いろんな説があるようです。代謝説経験説分母説それぞれに説得力あるんですが、僕が推しているのは年度始まりが4月だから説お正月はもちろん新年のスタートなんだけど桜の [続きを読む]
  • ヒュミラ 太ってきたかも
  • いつもヒュミラの注射を打つときは「エイヤ!」と気合を入れて一気にブッ刺すわけですけど、昨日は直前でためらって先っぽだけしか刺さりませんでした。まあでも痛いのは刺す瞬間だけだし「あとは押し込むだけ〜♪」と余裕ぶっこいてたら…あれ?硬くて針が進まない!?恐らく以前よりもお腹周りの肉付きが良くなってきたのが原因なんじゃないかと思います。もう少し下の皮膚の薄いポジションをつまんどけば良かったんだけど、刺し [続きを読む]
  • よしなしごと 【親の気持ち】
  • 「子を持つと親の気持ちが分かる」的な考えありますよね?現在、子育て中なんですけど「確かに」と思う一方で「あれ?うちの親って結構ドライだった?」と思うことも。僕だったらもっと色々してあげたのになぁと思うことも多々あったりします。そんな風にやや冷め気味だった両親ですけど、我が子が難病と知った時はさすがに心配してくれました。とは言っても発症が成人後ということもあってか割と冷静でした。一歩引いて支援してく [続きを読む]
  • もしかして老化現象?
  • だいぶ「経た」なぁ…休日を利用してちょこちょこっとしたものの買い物に出掛けました。思いつくままにメモをしてから家を出て、順調に用事を済ましていったのですが、最後に寄った100均の店で「何買うんだっけ?」状態。出掛ける前に(これはわざわざメモするまでもないな)と思ってたものをきれいさっぱり忘れてしまいました。売り場を一周しても思い出せない。家に帰ってきてもまだ思い出せない。あれ?実はそこまで必要ないも [続きを読む]