jan さん プロフィール

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janさん: 中堅クローン病患者の日常
ハンドル名jan さん
ブログタイトル中堅クローン病患者の日常
ブログURLhttp://chukencrohn.seesaa.net/
サイト紹介文持病持ちアラフォー男の平凡な毎日の記録
自由文難病持ちでも前向きに。テレビや音楽、旅行が好きです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供47回 / 214日(平均1.5回/週) - 参加 2017/03/22 13:39

jan さんのブログ記事

  • 選挙
  • 明日は衆院選の投票日です。ちゃんと選挙行ってますか?期日前投票を済ましている人も多いかもしれませんね。僕はよほどのことがない限り選挙には行ってるんですけど、小さなこだわりがあって、①出来るだけ投票日当日に行く投票所の雰囲気を味わいたいもんで。あと、どこで誰が見ているかわからないので「必ず選挙に行く人」と思われておこうかなと。②投票先は秘密誰に入れたかは基本的に口外しません。もちろん家族に対しても。 [続きを読む]
  • 30g/日
  • この数字にピンと来る人は我々のお仲間かもしれません。今でもこの数字がスタンダードなのかどうかは分かりませんが、少なくとも僕が発症した当時はメジャーな数字でした。クローン病患者は1日に摂る脂質の量を30gまでにしましょうというこの数字、僕は今でも気にしながら生活してます。病気になりたての頃はかなり忠実に守ってました。1日30gということで1食10gまでと設定。そうすると食事は超ヘルシー。この時期はストイックな食 [続きを読む]
  • 完治を目指すが…
  • あぁー完治してーっ!時々、無性にそう思います。僕が完治したい理由は「エレンタール作りが面倒くさい」毎日料理している人には怒られそうですが本当に面倒くさいんだよな。ゼリーにしているから余計にだとは思うけど。この理由はショボイので置いておくとして、もし本当に完治したら何がしたいんだろう?まずはやっぱり、アホほど肉食べたかったよね。乱れた食生活をして友達と贅肉自慢したかったなぁ。お酒だって夜が明けるまで [続きを読む]
  • 通院日でした
  • 3分診療お久しぶりです。janです。仕事が忙しい時期も終わりつつあり今日は通院日でした。いつもと同じように診察の1時間前に着いて血液検査を待っていたら、なぜか診察室に呼ばれました。(今日は順番が違うな)と思ってたら何事もなかったように診察が始まりました。途中、ポチポチっと血液検査のファイルを開いたとき(あれっ?)って雰囲気だったから検査入れるの忘れてたなあれは(苦笑)。診察もあっさり終わったので本来の [続きを読む]
  • 繁忙期
  • 仕事の方が絶賛繁忙期中。そういえば過去の職場では「繁忙期」と呼ぶな「繁盛期」と呼べ、って言われてたなぁ。呼び方の件に関してはどっちでもいいと思うけど、やたらと「忙しい忙しい」言う人は確かに少しうっとうしい。時々そういう人と対峙することがあるけど心の中では「それ聞いてどうしろと?」とか「それはお前の能力が…」とかブラックな思いがよぎりますがそれは飲み込んで「忙しいのはいいことですよ(ニコッ)」そうする [続きを読む]
  • Mステ
  • 最近の音楽特番、どんどん長時間化してきてますね。今日のMステで10時間!さすがに昼からずっとは観てられないので19時ごろから録画しているのを再生していくと…21時過ぎにはリアルタイムに追いついてしまいました。長時間やってるといっても本当に観たいのはそこまでなかったみたいです。ざっと6〜7時間分は早送りしてしまったみたいですね。とりあえず100曲ランキングはイマイチだったのでほぼ全飛ばし。あと歌番組常連組も飛ば [続きを読む]
  • 秋眠暁を…
  • 寝ても寝ても朝晩だんだん涼しくなってきましたね。おかげで寝苦しさが解消されて良く眠れるようになってきました。気持ちよく眠れるのはいいんだけど、寝ても寝ても寝たりない…。春と同じく秋も眠い。夏の疲れがでてるんでしょうか?いや、冷静に考えると年がら年中眠たい気もするぞ。基本的に早寝遅起き。時間だけならけっこう寝てるはずだけど、どんだけ寝てもいまいちスッキリしない。休みの前日だけは夜更かし気味。なのに翌 [続きを読む]
  • フライングゲット
  • 今回はただの日記です。今日、仕事から帰ると届いていました。GRAPEVINE『ROADSIDE PROPHET』いまはネットで買ってもフラゲ出来ちゃうから便利ですね。年をとるにつれて音楽を聴く時間がどんどん減ってきて、昔から好きな人達を追いかけるので精一杯になってきています。それでも昔好きだった人達が活動を続けてくれて新作が聴けるのは嬉しいと共に見る目があった自分を褒めたいです。そんな好きなバンドのひとつグレイプバイン。 [続きを読む]
  • ヒュミラ 緊張感ゼロ
  • 昨日はヒュミラの注射日でした。どうも最近、ヒュミラに対する気持ちが雑になってきたようで。おかげで注射日を忘れがちに。冷蔵庫を開けた時に目に入るので完全に忘れることはないんですけどね。さらには注射場所も適当になってきました。お腹の右でも左でもどっちでもいいやって。まあ大体の記憶で前回に刺してなさそうな所を使うようにはしてますけど。もともと「薬が切れた感」がないのでいまいちありがたみがないんですけど病 [続きを読む]
  • 駆け込み旅行
  • 8月も終わろうとしてますが毎日暑いです。8月が終わるということは夏休みも終わり。これが子供にとっては一大事のようで。夏休み期間中に遠出をしていなかったので駆け込みで旅行に行ってきました。行き先は大阪。四国から車で乗りつけ、都市高速にびびりながらも何とか予定通り進めることができました。今回は息子の興味を優先、かつベタなスポット中心に巡ってきました。最近は「おのぼりさん」的な振る舞いにも抵抗がなくなって [続きを読む]
  • ネーミング
  • 食中毒のニューステレビを観ていたら食中毒のニュースをやっていました。定期的にこの手のニュースが流れますけど、その度にIBD患者が食中毒になったらどうなるんだろう?と考えてしまいます。そもそも日常的に腹痛・下痢がちの人は食中毒に気付くものなんでしょうか?さすがに嘔吐すれば気付きそうですが…。考えてみると発病前も含めて食中毒の経験がないような気がします。忘れてるだけかもしれないけど。僕は普段は腹痛も下痢 [続きを読む]
  • お酒もたまになら…
  • 普段、お酒は飲まないんですけど、友人の集まりで年に数回は飲む機会があります。今でも定期的に会うのは学生時代の友人なんですけど、みんなお酒が大好き。よって飲酒量も多め。クローン病にはダメージありそうですけど、数少ない楽しみなので最大限満喫するために体調を万全にして臨みます。飲み会当日にピークをあわせる様に節制していき、当日に最高のパフォーマンスを。ということで飲み会直前はいつも以上に体調がいいですね [続きを読む]
  • 通院日&保健所に再訪
  • 久々の更新です。少し気を抜くと1週間や2週間すぐに過ぎていきますね。さて、今日は通院日でした。血液検査と3分診療別に変わったことをするでもなく、採血して一時間弱待って、結果が出てから診察。体調について2,3質問されて、次回の診察日の予約して、日数分の薬を処方してもらう。体調がいいと大体こんな感じです。こちらから特に聞きたいこともないし。今は毎回血液検査をしてくれますけど、過去には体調が悪い時にしか検査し [続きを読む]
  • 更新書類の提出
  • やっと平日に時間がとれたので特定医療費受給者証の更新書類を提出してきました。書類は早くに準備できてたので郵送でも良かったんだけど、漏れがあったら後々面倒なので持参するようにしてます。今回は高額長期の部分が受診のタイミングでワチャワチャっとなってたみたいで色々説明してくれましたけど適当に返事して帰ってきました(汗)。来月の受診の後にどーたらこーたら言ってたのでその時にまた調べてみます。その後はゆっくり [続きを読む]
  • お味噌汁
  • 味噌汁が好きです。毎日でも飲みたいぐらいですが、家族の中で僕以外はそうでもないようで。わざわざ作ってもらうのも気が引けるのでインスタントの味噌汁をよく食べます。味はそれなりですが、簡単なのがいいですね。お湯を注ぐだけですから。特にこだわりはないので適当に買ってくるんですが、少し前に食べていたのが減塩味噌汁です。減塩味噌汁の味は…今のところ塩分の摂取に関しては全く気にしてないのに、なぜか減塩タイプを [続きを読む]
  • 海の日
  • 今年は出足も早く、さっそく海水浴に行ってきました。いやー暑かった!でも水は冷たい!!どうにも水の冷たさが苦手で。腰までで限界です。息子は何の躊躇もなく突進して行きましたけど。海水浴といえば水着。4年前、クローン病の手術をする前は(これで傷が目立つ体になるな)と思っていました。いざ手術をしてみると主な傷跡はヘソの下。水着で隠れます。見える範囲では腹腔鏡の器具用の傷1cmが2ヶ所。うち1つは元々あった水疱瘡 [続きを読む]
  • 焼肉食ったった
  • 外食で栄養補給ランチで焼肉を食べに行きました。別に僕が食べたかったからではなく、家族のためです。嘘じゃないですよ。我が家では夕食は家族で同じものを食べるので、僕にとっての要注意食品はあまり登場しません。なので外食時に思う存分食べてもらってます。で、今日は焼肉。近所のチェーン店に行ってきました。個人的に牛肉は体作りには最も役立つと思っています。牛肉をよく食べると体格がよくなる気がしますし。そういえば [続きを読む]
  • クローン病の手術 まとめ
  • これまでクローン病の手術の経緯について書いてきましたけど、退院から4年が経とうとしていますが、体調はすこぶる良いです。手術後は下痢が増えるんじゃないかと心配でしたが、そんなことはなかったです。もともと働きが悪かった箇所を切除しただけなので影響がなかったのでしょうか?あと体重は診断前の水準まで戻りました。手術前は久しぶりの人と会うと「痩せたなー」と引き気味で言われてました。毎回のように言われるのでちょ [続きを読む]
  • クローン病の手術④ 手術後〜退院
  • これまでクローン病の手術①クローン病の手術②クローン病の手術③と3回に分けて書いてきましたけど最後に退院までをもう少しだけ。長い夜手術後の痛みは動かなければ大丈夫。硬膜外麻酔はできなかったので比較は出来ないのですが点滴での鎮痛剤投与でも効果は問題なしでした。少し話が前後しますが薬の影響か2日ほどは気だるさが酷く、特にメールの返信が億劫になって、無視を決め込む形になってしまいました。病室に戻ってからは [続きを読む]
  • クローン病の手術③ いよいよ手術
  • 手術前日前々回、前回となかなか手術にたどり着かなくてすいません。今日は手術前日の出来事から。といっても特別にやることはありません。お風呂には入ることが出来ました。いつもより入念に体を洗い清潔にします。ちなみに毛剃りはしませんでした。最近はしなくなってきてるのかな?途中で邪魔になる場合は処理するらしいです。夜は眠れたのかなぁ?よくおぼえてません。ようやく手術、のはずだったやっと手術日の朝になりました [続きを読む]
  • クローン病の手術② 入院〜検査
  • 前置きだけで終わってしまった前回の続きです。今日は入院からの出来事を書いていきます。まずは、いつもの入院と同じ次に入院となった場合は手術を検討するという約束をしてしまったため、慎重に日常生活を送っていましたが、あえなく再燃してしまい入院することに。入院する時はいつも同じパターンで、高熱・腹痛・腰痛。病院に行ってまず血液検査。CRPがドーンとあがってます。続いてCTを撮ると膿瘍がぼこっと大きくなってます [続きを読む]
  • クローン病の手術① 診断〜入院まで
  • そういえばヒュミラを打つのを忘れてました。1日忘れはしょっちゅうなんですが2日忘れは初めてかもしれません。今晩は忘れないようにしないと。ヒュミラを始めて3年以上、だんだんテキトーになってきてるなぁ。そもそも手術後で調子のいい状態で開始したのでヒュミラの効果というものが実感できてないんですが。本当はもっと早くからレミケードなりヒュミラを試したかったんだけど膿瘍持ちだったこともあるのか使われませんでした [続きを読む]
  • 休日の本屋にて
  • ショッピングセンターでの買い物中、ふらっと寄った本屋で立ち読みしました。結構な時間がっつりと。そっか。そういえば病気だったね。しかも難病だ。ある意味、体が資本みたいなものなのに…。加齢による身体能力の衰えなら経験や技で補っていけるだろう。まさにこれからどんどん円熟味を増していくはずだったのに。残念。本人も大変なショックだったはず。それでも彼は相変わらず素敵な笑顔だった。写真を見る限り元気そう。病気 [続きを読む]
  • 更新の時期になりました
  • 特定医療費受給者証の更新申請の時期です。例年に比べて大きな封筒で届きました。制度に変更があったからでしょうか。本当は高い治療費クローン病の治療ではこの難病医療費助成制度に随分助けられています。通院して薬を処方されるたびにその医療費総額に驚かされます。30〜40万円。3割負担にしても結構な額。その大部分を公費のお世話になっています。この助成を受けるには申請と認定が必要です。何もしないまま自動的に助成され [続きを読む]
  • 食べるということ
  • 前回のブログにMRI検査をうけたと書きましたが、それに関連して少しだけ追記を。消化器科の検査では下剤を飲まないといけない検査がいくつかありますが、そのような検査の1〜2日前から食事はエレンタールのみにするようにしています。そうすることで下剤を飲んだときに早くきれいな状態になるからです。今回は内視鏡ではなかったので前日だけエレンタールのみで過ごしましたが、そのとき感じたことは「食事制限はつらい」というこ [続きを読む]