Nao さん プロフィール

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Naoさん: 神様からの贈り物『急性前骨髄球性白血病闘病記録』
ハンドル名Nao さん
ブログタイトル神様からの贈り物『急性前骨髄球性白血病闘病記録』
ブログURLhttps://ameblo.jp/asobiba-ie/
サイト紹介文2016年9月 急性前骨髄球性白血病と診断。 慢性下顎骨骨髄炎同時発症。無菌室未経験の闘病記録。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供97回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2017/03/23 18:55

Nao さんのブログ記事

  • FBMTG APL2017プロトコール
  • 私が罹患したのは、急性骨髄性白血病の中でも、ちょっと特殊な『急性前骨髄球性白血病』(M3・通称APL) 一般的に白血病というと、抗がん剤治療で正常な血球もろともやっつけて、それでもダメな場合は骨髄移植という治療の流れになるけれど、このAPLだけは特効薬と言われるATRA(ベサノイド)を使用した少し違う治療をすることになる。そして、もう一つ忘れてならないのが、ATO(トリセノックス)これまでは、APL212の臨床試験 [続きを読む]
  • 外来受診【入院決定】
  • 今日は、月イチの血液内科受診。そして、大腸カメラも受けました。 9時 大腸内視鏡検査予約10時半 血液内科予約11時半 消化器内科予約 となっていて、血液内科受診の1時間前には採血を済まさなくてはいけない・・・ということは、大腸カメラの前に採血入れないと・・・でも、採血って番号取ってから30分近く待たされたりする・・・再診受付機の開始時間は8時半・・・(それまでは整理券配布)8時半に受付するためには、7時過ぎ [続きを読む]
  • 成長を感じた日
  • 昨日は、息子高校の文化祭〜娘成人式の前撮りとフル稼働の1日でした。 息子は直前まで「絶対来るな!」って言ってたのに、娘(姉)が「男子校の文化祭行ってみたいな・・・」って言ったら態度が変わり、いつの間にか私も一緒に行くことになっていました高校生男子の心理は全く分かりません(姉を自慢したいのか??) 息子の学校は高校からの入学もアリの中高一貫校ですが、中学生は文化祭に参加しないので、私が見学に行くのは息 [続きを読む]
  • 保険点数の査定の結果・・・
  • 昨日のBlogの続きです珍しいことが起きたので、記録に残します。(長くなるので、興味がある方だけ読んでね) 白血病発覚前は滅多に病院なんて行かなかった私。医療費っていうのは、3,000円を超えることなんて無いと思っていました(笑)最初に血液内科を受診した時、血液検査だけで数千円かかり、その次の骨髄検査では1万円を超えて、すごくビックリしたのを覚えています。 そんな私も高額の医療費にすっかり慣れてしまいました現 [続きを読む]
  • 胃カメラ
  • ここ数日、Blog記事にしたいことが立て続けに発生中・・・ですが、疲れちゃってるのと時間が無いのでアップ出来てません。えこんなことあるのってことが起こっております。。。自分の記録としても残したいので、順次アップ予定です。 最近、自分以外のことばかりなので、たまには自分のことを・・・(笑) 今月は検査&投薬月間(=医療費がいっぱいかかる月間)まずは昨日、胃カメラ(上部消化管内視鏡検査(食道・胃・十二指腸内 [続きを読む]
  • 退院〜特養へ
  • 本日、実母が7月末から入院していた病院を退院し、特別養護老人ホームに入所しました。地域によっては、中々空きが無いと言われる特養。本当にタイミング良く空きが出て、体調もなんとか回復して、無事に移動することが出来てホッとしています。 3月に、間質性肺炎からの心不全で入院する前は、不自由ながらも一人で生活していた母。この半年で一気に状況が変わりました。なんとか出来ていた伝い歩きはもう無理。外出時だけだった [続きを読む]
  • マラセチア?
  • コロちゃんが我が家にやってきて3週間が経ちました。色々試行錯誤しながら頑張ってるけど、慣れなくて気疲れ中(笑)いいコなんだけど、構ってあげるのにも限界が・・・ 先週、飲ませていた薬が無くなってきたので、近所の動物病院に連れて行きました。ここで臭いのことを相談したところ検査してくれて、「マラセチア」による皮膚炎によるものでは?ってなりました。マラセチアは常在菌なんだけど、異常繁殖した場合に皮膚炎を悪 [続きを読む]
  • 息子16歳
  • 今日は息子の誕生日16歳になりました 2年前は入院中で一緒にお祝いできなかったけど、今年は昨年に続いて家族揃って食事することが出来ましたここは、メインを注文すると、サラダや煮込み系料理、スープやピザやフライドチキンなどが食べ放題のレストラン プレゼントは、本人がずっと前から切望していた、本日予約開始のiPhoneXS高校生が贅沢って思うけど、今のSEもキレイな状態で2年以上使い切ったし、最近色々本当に頑張ってる [続きを読む]
  • 入院から2年
  • 骨髄検査して、電話で「白血病」と告げられたのが金曜日。週末挟んで、月曜日の朝入院しました。2016年9月12日でした。あれから2年・・・ 自覚症状も殆ど無く、当日も一人でスーツケースを引いて、家から徒歩で病院へ向かったっけ。まだまだ事の重大さを理解してなかったな・・・ 最初の部屋はナースステーションの目の前で、4人部屋の廊下側。入退院を繰り返してから気が付いたけど、その部屋はいわゆる「重病患者」の部屋でし [続きを読む]
  • 【アメンバー申請について】
  • ちょうど2年前の9月・・・私は白血病(急性前骨髄球性白血病【M3・APL】)の告知を受けました。このBlogは、病気のことを共有したくてスタートしました。珍しい病気だし、そんなに読む人もいないだろうと思っていましたが、最近はおかげ様でアクセス数も増え、多い時には1,000カウントを超える日も出てきました。ありがとうございます。基本的にアメ限記事は書かないつもりだったんですが、最近必要性を感じるようになってきたた [続きを読む]
  • 外来受診【検査予約いっぱい】
  • ご無沙汰しています毎日色々あって、バタバタな日々を過ごしていますBLOGまでたどり着けない・・・ そんな中、大型台風&大地震被害に遭われた皆さまの生活が一刻も早く元に戻りますように・・・ 余裕が無いので備忘録モードで W入院中の母二人はあまり状態良くありません。二人揃って原因不明の高熱&全身痛くて動けない&食べられない。回復してきていた実母も逆戻り状態。これまで頑張っていたポータブルトイレへの移動も難 [続きを読む]
  • W入院と新しい家族
  • 義母が入院してから1週間ちょっと。夫は仕事から帰った後、ほとんど毎日のように病院通い。私も一緒に行く日もあったけど、体調が復活しなくてひたすら怠かったので、勘弁してもらいました実母の病院にも行かなくてはいけなかったし、色々やることも多くて、怒涛の日々でした。 実母は、そろそろ次を考える時期になってきました。以前は家に帰りたがっていたけれど、今の状態ではちょっと難しいのと、ちょうど特養に空きがあるそ [続きを読む]
  • 救急搬送から始まった週末
  • 土日ともに予定が入っていた先週末。そのスタートは救急車騒ぎから始まりました 金曜日の夜中23時過ぎ。私がお風呂から出ると、夫が何やら身支度して出かけようとしてる・・・「どうしたの?」「母さんが具合悪くて、近所の人が救急車呼んでくれたらしい」この夜、夫が帰宅したのは午前3時過ぎ。幸い、命にかかわるよ土うな状態ではありませんでした。・・・が、しばらく入院です 翌日土曜日、ママ友とランチの約束があった私 [続きを読む]
  • 生きてて良かった!
  • 暑いですね〜お盆休みの皆さんも多いかと思いますが、いかがお過ごしでしょうか。 私は昨日、8月11日に大井町にオープンした複合エンターテインメント施設「スポル」に行ってきました(施設の内容は、リンク先をご覧ください。)なんといっても大きなウリは、人工サーフィンちょっと見に行きましたが、中々難しそうでした 私が行った目的は、もちろんパデルここのパデルコートは、都内で2箇所目のコートですちょうどテニスコート [続きを読む]
  • 外来受診【のちパデル♪】
  • 昨日、月イチの血内外来でした。 血液数値は問題なし。実は先日の人間ドックで、コレステロールが高いのと中性脂肪が異常に少ないのを指摘されていたんですが、1週間で正常値に戻ってましたコレステロールが高かったのは、アムノレイクの副作用。中性脂肪が少なかったのは、運動し過ぎ(笑)昨日はCKも正常値。(人間ドックでは調べてない) 「どう?体調は??」って訊かれたので、浮腫みが続いていることと、人間ドックで大腸 [続きを読む]
  • 男女差別
  • 最近、某医科大学の入試における女子に対する差別とやらが騒がれていますが・・・何をいまさら・・・という印象を持ってしまうのは、私だけでしょうか・・・ 入試における男女差別なんて、中学受験からありますよ。共学だと、男女比を一緒にする等のために、ボーダーラインを調整してます。男女別の合格者平均点とか普通に発表されてますが、大体女子のほうが高いです。ということは、同じ点数だった場合、男子は合格するけど女子 [続きを読む]
  • 人間ドック〜再び要精密検査
  • 本日、毎年恒例の人間ドック受診してきました。退職してしまったけど、任意継続でもこれまで通り同料金で受診可能ということで、いつものところに行きました。(これまで会社負担だったのが、本人負担になってしまったけど・・・) 最初に血圧を測ったら、90−50思わず「低っ」って言ってしまいました(笑)普段は110−70くらいなので。再計測してもらって、101−52・・・やっぱり低め。でも正常範囲なのでスルー。 そして、体重と [続きを読む]
  • 緊急入院
  • 昨日、雇用保険の失業等給付の最初の失業認定日でした。保留になっていた特定理由離職者が認められ、給付制限無しで基本手当が受給できることになりましたそして、次回の4週間後の失業認定日までに、2回の求職活動をしないといけないということで、とある2件のセミナーに申し込んであるんですが、昨日軽〜く状況説明しただけなのにそれが『職業相談』に該当するそうで、求職活動1回分にカウントされるんだってえそんなんでいいの [続きを読む]
  • 初外出【お墓参り】
  • 久しぶりに母のことを。 5月末に介護施設に移り、リハビリも順調で、以前よりかなり元気になった母。酸素濃度は90前後をフラフラしている感じだけど、本人はそんなに辛そうではなくて・・・(通常は、そのくらいだとかなりキツイらしいです)施設は比較的新しくキレイだし、きちんとお世話もしてくれて、居心地は悪くないみたいなんだけど、とにかく暇らしい(汗)母は、足が悪くて車椅子が手放せないけど、頭はしっかりしているの [続きを読む]
  • 維持療法折り返し
  • 毎日毎日異常な暑さですね・・・あんまり暑いので、今日のデザートは涼しげなゼリーにしてみましたアンリシャルパンティエのテリーヌ・ドゥ・フリュイとても自分では買えない・・・甘さ控えめで、上品で、とっても美味しかったです 今日でやっと維持療法のアムノレイク4クール目の2週間が終わります。今回は、飲み始めたその日から頭痛と発疹。その後胃腸の調子が悪くなり、さらに数日後から関節痛発生。どうなることやら・・ [続きを読む]
  • 退職手続き色々
  • 今日も良い天気私は本日も引きこもり夫は仕事、娘は大学の通常授業、息子は部活。おひとり様を満喫しています外出される方、水分補給を忘れず熱中症には十分注意してくださいね・・・ さて、6月末に退職した私。試行錯誤しつつ色々な手続きをほぼ済ませました。勤務先としても定年退職以外の退職は数年ぶりということで、手続きの経験者が居なくて手探り状態(汗)かなりの部分を自分で動きました 多分、無駄無く動けたんじゃない [続きを読む]
  • 無職【失業保険手続き】
  • 暑い暑い3連休になりそうですね・・・皆さま、いかがお過ごしですか?私はアムノレイク中なので引きこもりです(苦笑)今回は、頭痛・発疹に加え胃腸の調子が悪いです(>_ 先月末付で退職し、手続き諸々試行錯誤しつつ順調に進んでいます。昨日は、雇用保険説明会(初回講習)に行ってきました 会場に到着してビックリ失業者って、こんなに沢山居るんだどのくらいの範囲の人が集められているのかは分からないけど、これまで求職活 [続きを読む]
  • 外来受診【維持療法と心配事】
  • 先週の火曜日になりますが、月イチの血液内科受診でした。忙しいと、1ヶ月がホントに早いです 血液検査も殆ど基準値内。WT-1検査も大丈夫 このところ、軽いめまいと動悸、若干の浮腫みが出ていて気になってたんですが、数値的に問題無いみたいなので気にしないことにしようと思います。少し浮腫んでることだけ報告。(他は言い忘れました) それから、少し前から気になっていること。左手の親指第1関節に、原因不明なポッコリが [続きを読む]
  • 悲しいお知らせ
  • ちょっと色々あってバタバタしてました。そんな私のもとに、先日悲しいお知らせがありました。 最初の会社で知り合った、ちょっと年上のお姉さまSさん。私が白血病で入退院を繰り返しているときに癌が発覚し、闘病していました。調子の良い時には会ってお喋りしたり出来ていたんですが・・・先月末に亡くなったと、ご主人から連絡をいただきました。 私の父と同じ胆嚢癌・・・ 闘病中、検査結果が悪かったり、不安に思うことがあ [続きを読む]
  • 失業保険もらえる?
  • このところ忙しくて、お疲れ気味です。毎年6月は仕事が忙しく、余裕がありません。作業量も多いけど、精神的にキツイ仕事が多くてグッタリしますこれでも以前に比べたら格段に楽させてもらってるのに・・・体力が落ちているのか、そもそも以前の仕事量が多過ぎたのか、微妙なところではあるけれど。気持ちとしては、もう病気する前の仕事量には戻れないな・・・ というわけで、今月末で退職です18歳で社会人になってから、夜間 [続きを読む]