Mina さん プロフィール

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Minaさん: 中学生の息子の入院〜復学Diary
ハンドル名Mina さん
ブログタイトル中学生の息子の入院〜復学Diary
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/bluestar888/
サイト紹介文中学2年生の長男の入院、復学の記録です。 *拡張型心筋症という心臓の病気*
自由文長男の病気をきっかけにブログを始めました。
始めたばかりで右も左もわからない状態ですが、
様々な方と交流していきたいと思っています。
よろしくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供123回 / 365日(平均2.4回/週) - 参加 2017/04/04 00:08

Mina さんのブログ記事

  • ありがとうございます。
  • コメントくださった方々本当にありがとうございます。返信コメントを投稿していたんですけど、悲しいことしか書けなくて、返信をまた削除してしまいました。今度ゆっくり返信コメントさせてください。葬儀は終わってしまいました。親戚、保育園、小学... [続きを読む]
  • ご報告
  • 11月1日に最愛の息子は空に旅立ちました。まだ14歳、中学3年生です。最期の2ヶ月間あんなに苦しい思いをさせたのに、この結果になってしまいました。応援してくださっていた方、本当にありがとうございました。 [続きを読む]
  • 小児病棟に移って
  • 小児病棟に移動できました病棟全体がハロウィン仕様でなんかすごくいいです??昨日はしーはスマホ2ヶ月ぶりだったから、それがやっぱり1番嬉しいみたいで、友達とLINEしたり、スカイプしたりしてました。とはいえ、すぐ疲れてあまりできず。今日は熱があったからほとんど何もできず。たまに見たりはできてます。院内学級は手続きするところです。手続き済んでないし、昨日ちょっと院内学級に話を聞きに行っただけなのに今日は病室 [続きを読む]
  • 2ヶ月経過
  • 明日はICUから小児病棟の重症個室に移動できることになりました??とは言っても正直なところ、まだ早い気がしてます??今も看護師さんの滞在時間かなり長いし大丈夫かなと。上手くいけばいいな。ICU出ると回復が早くなるっていう噂があるからそれに期待です。先生から今日その話を聞いて、しーはニコニコ??「移動するときに一瞬だけ外の空気を吸わせてほしい」って言ってます 笑楽しみだなぁ。応援お願いします。にほんブログ [続きを読む]
  • あいました。
  • 一時はどうなることかと思いましたが、落ち着きました。VADのポンプの回転数を1段階上げたら、しーの心臓にあいました。また何日間も苦しい思いさせてしまって、ここまでに至るのに試行錯誤でしたが。とにかく良かったです。昨日今日、楽になったのかいつになく穏やかです。本当に笑顔が多いです。今までにないくらいに。ホットタオルで体を拭いてあげるとニコニコしてます??応援お願いします。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 手帳??
  • この前しーが手帳が買ってきてって言うから、買って渡すと「これだと前のこと書けない??」って言われて。10月始まり買っちゃってて??4月始まりのをまた買って無事渡せました。「病院に運ばれた日は何日だっけ?」「目が覚めたのは何日?」と聞きながら、書いてました。彼なりに病気と向き合ってるのかなと思います。熱があるのに大丈夫なのかなと思ってたら、やっぱりだめで、私がバトンタッチして言われた通りに書きました? [続きを読む]
  • リハビリの時間
  • 辛いなか本当によく頑張ってます。本当に毎日大変だけど、どうにか前には進めてます。リハビリが始まりました。まだベッドの上で足や手をマッサージしてもらうくらいです。本人は寝てるだけであまり何もしてません。終わった後、「気持ち良かった」ってボソッと言ってました??次の日は朝から「マッサージまだかな。」と楽しみにしてました。毎日PTさんが丁寧に1時間近くかけて体をほぐして、それにお話ししながらして下さるから [続きを読む]
  • 人工呼吸器やっと抜管
  • 毎日「明日人工呼吸器抜きましょう」と言われて結局抜かない、っていうのが続いてて、やっと昨日抜管できました。もう本当に大変で。人工呼吸器が本当に苦しそうだし、高熱も出るし。喋れないからちゃんと理解もしてあげられないし、苦しそうにしてるのをずっと見てて、辛かった。1日が長かった。。。今も高熱で苦しそうではあるけど、とりあえず人工呼吸器の苦しさはなくなったので、1番つらい時は脱出したって感じです。私は面 [続きを読む]
  • ぼーっとしてます
  • 昨日は目を覚ましましたけど、まだ麻酔が効いててぼーっとしていて目の焦点が合わず呼んでも反応なし。今日は午前中はダメだったけど、夕方あたりには話しかけると反応ありました??まだぼーっとしてるけど、苦しそうな表情をたまにしてます。昨日今日みんなでたくさん話しかけてました。やっとスタートを切れた感じです。ひとつひとつ。夏休み始まってすぐ、家族で外食行った時。2か月前くらい3人でゲームやってるところ??今日 [続きを読む]
  • 少し休憩
  • たくさんの管につながって眠ってます。今日も問題なし。昨日今日、しーは眠ってるので少し家でゆっくりしてます。家のことが結構疎かになってたから色々できたし、少し気持ちも落ち着きました。今週1週間、次男も三男もほぼ学校行ってません??あんまりしーには会えないのに病院にいてくれました。「こんな時に学校なんて行けないでしょ」と言われて。2人にはちゃんといつも通りの生活させないといけないとと思ってはいたけど、 [続きを読む]
  • 手術
  • 無事に手術終わりました。手術の2日前に肺うっ血を起こしてしまってどうなることかと思ったけど。手術も予定外のことがあって、時間がかなりオーバーして、朝一から始まって終わったのは夜の8時すぎでした。本当に大変な3日間。しーは本当に本当によく頑張りました。とりあえず無事に終えて、昨日は様子も見てから帰って来れたので少しほっとしてます。このまま2〜3日は眠らせておくようです。起きたらまた頑張ってもらわないとい [続きを読む]
  • 決定
  • 補助人工心臓入れる手術の日程が決まりました。もう心臓の限界がきてるので、急遽木曜日になりました。しーにそのことを伝えると「はい」って答えたけど、少しその場に緊張感走って、少し呼吸困難になっちゃって??先生方が場を和ませてくださって、とりあえずお話はおわり。手術することは分かってたけど、いざ3日後だよって言われると恐いね。恐い。本当に。恐い。落ち着いてから、「手術の前にさぁ」と話し始めて。「1回家に帰 [続きを読む]
  • 返事
  • 昨日は学校の先生が病院まで来てくださいました。前回は意識なくて回復するか分からない時の姿を見て下さってたから、少し回復してる今の姿に「頑張ったね、頑張ったね」と何度も言ってくださいました。そしてクラスの子たちからの寄せ書きを頂きました??お返事書きたいというので。「ありがとう!大変だけどがんばるよ!スマホ見れません。」私が代筆したけど。しーの言葉。え、それだけ?って感じですが。。。さて、今日も病院 [続きを読む]
  • 波が激しい。
  • 人工呼吸器とIABPは日曜に外せました!人工呼吸器外れてから喋って過ごすことがわりと多いです??DVDとかテレビの気分じゃないみたいで。面会時間外のことを話してくれたり、自分が意識ない時のことを聞いてきたり。学校のこととかを話すことはなく、この先のことを話すこともなく、今のことを話す感じです。いい時ばかりではなくて、不正脈出てて落ち着かなくて息ができなくてパニックになっちゃうことがすでに3回。私がいない時 [続きを読む]
  • 1つクリア
  • おととい右足入っていたPCPSを抜きました。で、左足に入っていたIABPは感染症予防のために左手に入れ替えました。人工呼吸器はそのまま。本当に頑張ってます。PCPSとか管がすごく太かったから足の管を抜いたところから、昨日も今日もベッドの上が赤く染まるくらいの大量出血でした??入替えるって言った時、しーは最初首振って嫌がってたんだけど。入替えるとかみんな簡単なこと言うけど、本人にとったら大変なことだから。生きる [続きを読む]
  • つらい人工呼吸器
  • しーは起きてる時間が長くなってきました。鎮静剤使ってるのでぼーっとはしてるけど、だいぶ意識はっきりしてます。今日は楽しみにしてたドラマゼロ一攫千金を録画してたのを一緒に見ました??人工呼吸器があるから喋ることができないので。指差し表も作ってみたけどなかなか上手くいかず、理解してあげられないことがあって。泣いて訴えてくるのがつらい。。。痰でよく苦しそうにして、吸引も本当に辛そうです。肝機能はまだ良く [続きを読む]
  • 意識戻りました。
  • 今日意識が戻りました。今朝、ベッドサイドで看護師さんと主人と3人でお話ししてたら目を開けて。看護師さんが「分かるー?分かるー?」と声かけると小さくだけど頷きました??色々話しかけてたけど、しばらくぼんやりしてまたすぐ寝ました。夕方にもうっすら起きてるような感じありました。まだまったく喜べる状態ではないけど一歩進めて良かった??心臓は全然だめなのと、肝臓の細胞障害がひどいです。脳がちょっとまだ分から [続きを読む]
  • もう5日
  • 恐いことばかり先生から聞かされてます。心臓が止まってた時間が短くなかったので、心臓以外にも影響が出てます。しーの腕時計が前に止まってて、電池替えなきゃねって言ってたのを思い出して急いで電池交換しました。時計は動き出しましたこれで大丈夫だと思う。 明日になったら意識が戻って心臓も自ら動き出す気がしてます。昨日今日、しーはたくさんの人から声をかけてもらいました。明日になったら本当に変わる気がしてます。 [続きを読む]
  • 転院
  • 昨日大学病院に転院しました。たくさんの機械をつけての移動だったので救急車の中で何かあったら救えないと、無事に着けるかは分からないと言われてたけど無事に転院できました。でも状態は何も変わってません何もしてあげられないみんな応援してる。お友達もみんな。 [続きを読む]
  • 体調イマイチだなぁ。
  • 今日はしーは夏期講習へ。このところあんまり体調が良くなかったから夏期講習後半始まってから行ってなかったけど。「今日は行けそうかも!」と言うので行って来ました。が、1時間ほどでお迎え要請の連絡。我慢しないでねっと言ってあったので。これでいい。無理はしなくていい。まぁ、家帰ってきたら意外と普通に過ごしてました??予定通りにはいかないな。先に先に考えないと。応援お願いします。にほんブログ村 [続きを読む]
  • お盆
  • 昨日は主人と次男と三男の3人は早起きして、ハワイアンズへ??本当に本当に楽しかったみたいです??しーと私は家でDVD2本見てました。「ちはやふる」「アイアムレジェンド」を見ました??けっこう面白かった?本当はしーは勉強やらなきゃいけないんだけど、体調が良くないので。微熱と不正脈がね??今日は三男と2人でふわふわかき氷??食べて、お買い物してきました??今日は主人としーお留守番で、次男はお友達と遊びに。し [続きを読む]
  • スカイツリー??
  • 今日は次男と三男と、お友達家族と一緒にスカイツリーに行ってきました??大人2人中学生2人小学生2人????????????展望台には行ったことがあったので今回は行かず。プラネタリウムとすみだ水族館を楽しんで、他にもソラマチでは色んなイベントやってて子ども大人も楽しめました??次男は途中お友達と別行動してましたが??とにかく楽しかったなぁ!駿はあんまり具合が良くないので、主人がお留守番して診ててくれま [続きを読む]
  • 急に寒くなった??
  • 昨日部活の合宿から帰ってきた次男。今までの人生で1番過酷だったみたいです??疲れ果ててて昨日は夜7時に寝て、今朝は11時に起きてきました??16時間寝たね 笑しーはおととい友達とコードブルーの映画観に行ってました。楽しかったらしい。まさかの。ICUの場面たくさんあるのに??私は思い出すの辛いから絶対無理なのに。案外強いのね。ただ急に寒かったから昨日から微熱と咳が、、まだ微熱あるし不正脈だし、具合わるわるな感 [続きを読む]