まなみのぱぱ さん プロフィール

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まなみのぱぱさん: 脳腫瘍と闘う少女と家族の記録
ハンドル名まなみのぱぱ さん
ブログタイトル脳腫瘍と闘う少女と家族の記録
ブログURLhttp://ganbaremanami.blog.fc2.com/
サイト紹介文脳腫瘍を持つ娘の記録です
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供140回 / 191日(平均5.1回/週) - 参加 2017/04/13 10:09

まなみのぱぱ さんのブログ記事

  • 卒業アルバム
  • 愛美が、たまにくれる折り紙とメッセージ。仕事などで悩み事があっても、これを見れば元気になる。愛美を支える僕も、愛美に支えられていることを実感する。今日は、久しぶりに愛美が駄々をこねていた。理由は、今日学校で伝えられたこと。来週、卒業アルバムの個人写真を撮影するらしいのだ。うなだれながら愛美が言った。「三つ編みにして、撮りたかった・・・」そうか・・・僕も、春になれば愛美が小学校を卒業すると意識してい [続きを読む]
  • 日課
  • いつの間にか、日課になっていた。いつの間にか、楽しみになっていた。愛美の寝癖の確認。ペンギンのお尻のような寝癖が、少しずつ長くなっているような気がする。愛美は、まだ友達に頭を見られるのが嫌で、体育の授業の前は、一人で保健室に行って着替えている。このペースでいけば、来年、中学校に上がる頃には、ケア帽子をかぶらないで済むようになるだろうか。さすがに、まだ無理かな・・・。にほんブログ村にほんブログ村にほ [続きを読む]
  • もっと、もっと笑顔を
  • シンポジウムの成功を心よりお祈り申し上げます。よろしければ覗いてみてください。「小児脳幹部グリオーマ」で苦しむ子どもやご家族が、ひとりでも多く救われますように・・・ ↓『愛娘を奪った小児がん「DIPG」のシンポジウムを開催したい!』にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 寝癖
  • 今日、妻が近所の薬局で、S病院から処方された愛美の薬をもらってきた。愛美が処方される薬は、とにかく量が多い。だから、いつも混雑しているS病院近くの薬局では時間がかかってしまうので、自宅近くの薬局へ処方箋を持ち込むようにしている。それでも、薬はすぐにもらえない。このくらいの量になると、薬局の方も準備が必要なので、処方箋を出してから薬を受け取るまでには数日かかるのだ。今の愛美は、この薬がないと普通の生活 [続きを読む]
  • 外来診療 (3回目)
  • 今日は、退院してから3回目の外来診療だった。今回は何と言っても、退院して以来、初めてのMRI検査がある。大丈夫だと思いつつ、脳腫瘍が再発していないか、ずっと心配だった。今日はそれを確認できる日なのだ。前回の外来診療は9月1日だったので、1ヶ月ぶり。相変わらず、病院の駐車場は朝から一杯だ。まず、身長と体重を測って、採血をする。今回は、MRI検査で造影剤を投与するため、手の甲に針を刺したままにする。動くたびに微 [続きを読む]
  • 心配なこと
  • 最近、心配なことがある。少し前に、愛美は近所の眼科で、花粉症と診断された。花粉症といえば、春のスギ花粉のイメージが強いが、この時期も別の花粉が飛んでいる。ただ、愛美の場合は、今までの治療が何らかの影響を及ぼしているのではないかと疑ってしまう。なぜなら、愛美はまだ完全に体力が回復しておらず、身体の抵抗力が弱くなっているからだ。昨日は、かゆみのせいで目が開けられなくなってしまい、眼科に見てもらったとこ [続きを読む]
  • 嬉しいニュース
  • 今日は仕事を終えて自宅に戻ると、嬉しいニュースが待っていた。今日、愛美は妻に連れられて、近所の眼科に行った。この眼科には入院前から通っていて、そこで視野傷害が発覚して、結果的に脳腫瘍が疑われたのだ。したがって、この眼科に通っていなければ、脳腫瘍の発見は更に遅れていただろう。今日はその眼科で、退院して以来、初めての視力検査と視野検査を受けた。結果的に、視力の回復は確認できなかったが、視野障害はかなり [続きを読む]
  • 体力回復のために
  • 愛美が退院して、もうすぐ2ヵ月が経つ。現在、通学時に車を利用しているものの、午前中だけ小学校にも復帰して、徐々に体力は回復しつつあるように思う。今まで、退院してからの休日は、体力の関係で遠出を控えていた。3連休の今回は、愛美の希望もあり、1日くらいは少しだけ足を伸ばしてみることになった。言わば、家庭内リハビリといった感じだ。向かったのは、葛西臨海公園の中にある水族館。愛美や次女が、ここに来るのは初め [続きを読む]
  • 気になること
  • 先週の土曜日に、愛美の小学校で授業参観があった。愛美が小学校に復帰してからは、担任の先生がその様子を写真で撮ってラインで送ってくれていた。だから、何となく様子はわかっていたが、今回はその様子を生で見ることができる。復帰後については心配なことがいくつかあったので、今回の授業参観は、僕たち夫婦にとってそれを少しでも確認できる重要な機会だった。教室に入ると、生徒たちの元気な声が活気を感じさせる。愛美は、 [続きを読む]
  • もっと笑顔を
  • 残された時間は少ないけれど、ご興味のある方は覗いてみてください。小児がんを患っている、少しでも多くの子供達が笑顔になれますように・・・ ↓『小児がんと戦う、みんなの願い。不足する無菌室をつくろう!』にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 複雑な思い
  • 今日は、仕事を終えて自宅に戻ると、以前申請した特別児童扶養手当の認定通知書が届いていた。申請したのは3ヶ月以上前だったので、すっかり忘れていた。特別児童扶養手当とは、『精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にしています。』と、説明されている。つい半年前は、愛する娘に障害が残るなんて夢にも思わなかった。「身体に障害を有する児童」という [続きを読む]
  • 外来診療 (2回目)
  • 昨日は、退院してから2回目の外来診療だった。採血と採尿をして、小児がんセンターの血液腫瘍科で診察を受診する予定になっていた。前回の外来診療から、1ヵ月ぶりにS病院に来た。相変わらず、平日だというのに朝から駐車場は一杯だ。前回は結構待たされた採血だが、今回はタイミングが良かったのか比較的早く順番が来た。ただ、愛美の腕の血管は見つけにくいらしく、苦戦する。入院中は何度も針を刺し直された経験があり、愛美は [続きを読む]
  • 登校二日目
  • 今日は登校二日目だ。初日の昨日は、ほとんどの生徒が下校した後の補習に参加しただけだったので、本格的に授業に参加するのは今日がはじめて。クラスメイトにも久しぶりに会える。朝から、何故か僕の方が緊張していた。クラスメイトは温かく迎え入れてくれるだろうか。不自由することはないだろうか。そこに居場所はあるのだろうか。考えれば考えるほど、不安になってしまう。昨日に続き、今日も校門前まで車を走らせた。「久しぶ [続きを読む]
  • 登校初日
  • 今日は、2学期の始業式だ。いよいよ、愛美が小学校に復帰する。初日の今日は、まず愛美の状態について6年生に説明してもらうため、愛美は始業式には参加せず、後から登校することになっていた。説明については、まず始業式後に6年生だけを体育館に残し、先生から話をしてもらう。説明の内容としては、・今まで、脳腫瘍で入院していたこと・腫瘍はMRI画像で確認して、なくなったこと・髪の毛については、検査と治療の為、一度短くし [続きを読む]
  • 校長先生との打合せ
  • 昨日は、愛美の小学校復帰について、学校の先生と打合せを行ってきた。まだ夏休み中だが、既に先生たちの仕事は始まっているようだ。僕たちは、夕方、家族全員で小学校へ向かった。愛美は入院して以来、久しぶりに小学校の門をくぐる。校舎に入ると、校長室に通された。打合せには、校長先生以外に、担任の先生も同席してくれた。ありがたいことに、校長先生は、愛美が入院中に面会に来てくれた。また、担任の先生も、入院中に、生 [続きを読む]
  • 小学校復帰に向けて
  • 昨日、祖父の葬儀が行われて、最後のさよならをしてきた。愛美は当初、ウィッグでの参列も考えた。しかし、真夏ということもあり、ウィッグは蒸れて暑くなり、体力を奪う。退院してから、愛美の体力は完全に回復していないので、ウィッグは諦めることにした。その為、いつも使っているケア帽子の黒を追加で購入した。久しぶりに愛美に会った親戚も、かなり気にかけてくれた。愛美の方は葬儀とはいえ、入院生活でしばらく会えなかっ [続きを読む]
  • 祖父の死 (独り言)
  • 先日、祖父が他界した。97歳と5ヶ月。寿命だった。通夜と葬儀は来週に予定されているため、昨日、愛美たちを連れて面会に行ってきた。そこには人生を全うして、安らかな表情をした祖父がいた。僕は小さい頃、よく祖父の所へ遊びに行って可愛がってもらった。たくさんの想い出がよみがえる。祖父はここ最近、ほとんど寝ている状態だった。もう間もなくだろうと言われていたので、みんなが覚悟していた。今日、たまたま居合わせた叔 [続きを読む]
  • 回復と安堵
  • 先日、妻の実家へ家族を迎えに行ってきた。義父は、すっかり見た目が変わってしまった愛美が、小学校でいじめられないか心配していた。帰り際に、くれぐれも注意するように言われた。実はそれについては、僕も以前から心配している。残念ながら、まだ成熟していない子どもの世界では、ちょっとしたことでいじめが発生してしまう。先日、病院で行われた復学カンファレンスでは、学校の先生達も気にかけてくれるとのことだったが、や [続きを読む]
  • 杏ちゃん、頑張れ!
  • このブログを通じて、愛美を応援してくれた女の子がいる。杏ちゃんという女の子。その子は愛美と同い年だが、がんを患って闘病中だ。このブログを読んで、愛美を応援して、同時に自分も励まされたと言ってくれた。そんな杏ちゃんのお母様から、現在、杏ちゃんが生死の境をさまよっているという連絡が来た。どうか、頑張ってほしい・・・。僕には何もできないのが歯がゆいが、杏ちゃんが愛美の回復を祈ってくれたように、僕も杏ちゃ [続きを読む]
  • 帰省
  • 愛美が退院してから、3週間が経つ。そろそろ、お盆休みだ。今日は、妻が帰省する為、家族を妻の実家へ預けてきた。僕は仕事が残っているので自宅に戻ったが、愛美たちはしばらく妻の実家で過ごす。妻の実家は山梨県にあるが、自然が多く空気も綺麗なため、愛美はそこでゆっくり過ごすことができるだろう。実は、義父と義母は、愛美の状態を詳しく知らなかった。というのも、2人とも高齢で持病があり、東京まで来ることも難しいため [続きを読む]
  • ケア帽子
  • 愛美は先日、オーダーメイドのウィッグを購入したが、全く使っていない。ウィッグは、季節的にどうしても暑さを感じるのと、装着した自分の姿に違和感があるようだ。結局、退院してから、外出する時はいつも病院の売店で購入したケア帽子をかぶっている。そこで、ひとつだけでは足りないということになり、新たに購入することにした。妻がネットで見つけたのだが、かわいいケア帽子を手作りしているお店がある。このお店のケア帽子 [続きを読む]
  • 外来診療 (1回目)
  • 今日は、退院してから初めての外来診療だ。採血と採尿をして、小児がんセンターの血液腫瘍科と内分泌科の診察を受診する予定になっていた。退院してから、約2週間ぶりにこの病院に来た。病院は、相変わらず多くの子供たちで混雑していた。まず、採血をする。愛美は、入院中に何度も採血をした。今回は久しぶりということもあり、少し嫌がっていたが、必要な検査なので仕方ない。採尿も予定されていたが、ミニリンメルトという抗利 [続きを読む]
  • 薬 (独り言)
  • 毎日毎日、飲む薬が多い。愛美はわかっているのだろうか。これらの薬を、この先、ずっと飲み続けなければいけないことを。ひょっとして、風邪薬のように、体調が戻れば飲まなくてよくなると思っているのかもしれない。今更、僕から説明することに躊躇する。もうこれ以上、愛美のがっかりする顔を見るのが怖いから。退院した今、もっと愛美が笑顔になれることを探したい。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 回復への不安
  • 今日、2泊3日の旅行から戻ってきた。入院初日に愛美と約束した旅行だったので、愛美も僕も楽しみにしていた。ただ残念ながら、旅行に行くには、まだ早かったのかもしれない。愛美の体調は決して良好とは言えず、少し歩くだけでも疲れてしまう。せっかくの信州旅行なので、自然を感じようと牧場へ行ったが、愛美が楽しむことは出来なかった。したがって、あまり体力を必要としない、美術館や博物館を巡ることにした。その中にある体 [続きを読む]
  • 約束の旅行
  • 今日も愛美は、沢山の薬を飲む。朝は8種類だ。これが、既に日課になりつつある。明日から、愛美の快気祝いで、信州旅行を予定している。入院初日に僕と約束してからというもの、愛美がずっと楽しみにしていた旅行だ。とは言っても、行くのが心配になるほど、愛美の体調は回復していない。今日もほとんど寝ていたし、相変わらず咳も出る。微熱もある。こんな状態でも、病院からはコートリルという副腎皮質ホルモンの薬を多めに飲め [続きを読む]