まなみのぱぱ さん プロフィール

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まなみのぱぱさん: 脳腫瘍と闘う少女と家族の記録
ハンドル名まなみのぱぱ さん
ブログタイトル脳腫瘍と闘う少女と家族の記録
ブログURLhttp://ganbaremanami.blog.fc2.com/
サイト紹介文脳腫瘍を持つ娘の記録です
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供66回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2017/04/13 10:09

まなみのぱぱ さんのブログ記事

  • また、抜けた!
  • 脳腫瘍になって以来、生え変わりが止まってしまった愛美の乳歯。成長ホルモンの自己注射を開始してから8ヶ月後の9月に、ようやく2本の乳歯が抜けた。そして今夜、もう1本抜けた。身長の伸びはいまだに少ないけれど、毎日行っている注射の効果が出ている証拠だ。乳歯の生え変わりは、子供であれば当たり前の光景。本来ならそんな当たり前の光景が、今の愛美や僕達にとってはとても嬉しいこと。残りはいよいよ、あと1本だ。    [続きを読む]
  • いまさら
  • 今月の頭に、我が家の車を買い替えた。実は今までの車は、完全に僕の趣味で、マニュアルミッションの2ドアクーペだった。その分、家族には不便な思いをさせていたのも事実。愛美と次女は、いつも後部座席に乗り込む時、毎回、運転席か助手席の背もたれを倒さなければいけなかった。乗り心地も、一般的な車と比べると固かった。それでも、愛美はその車を気に入っていて、好きだと言ってくれていた。しかし最近になって、大きくなっ [続きを読む]
  • 寄り添う
  • 今年に入ってから開始した、成長ホルモンの自己注射。この自己注射は、子供でも簡単に自分で出来るようになっているのだが、それでも多少の痛みを伴う。痛みを伴えば、子供であれば、たまにはさぼりたくなるのが普通だろう。それでも愛美は、毎晩、風呂から出た後に欠かさずこの注射を打っている。この自己注射はいくら簡単とは言え、愛美一人に任せていたら、本人も途中で挫けてしまうだろう。ただでさえ面倒で痛みを伴うのだから [続きを読む]
  • 抜けた!
  • 愛美は脳腫瘍になって以来、乳歯の生え変わりが止まってしまい、それから今まで、残った乳歯は1本も抜けていなかった。残った乳歯は4本。通常であれば、乳歯は遅くとも小学生の間に全て生え変わるらしい。しかし、愛美はもう中学生だ。S病院の内分泌科H先生からは、様子を見るように言われていたが、やはり心配だった。そして、昨日のこと。愛美が嬉しそうに見せてくれた。抜けた歯が1本。そして嬉しいことに、今日、更にもう1本抜 [続きを読む]
  • 落ち込むこと
  • 今日は、学校から帰ってきた愛美が、久しぶりに落ち込んでいた。理由を聞くと、学校での出来事が原因だった。学校で、冬のスキー教室に向けて、スキーウェアのサイズ合わせがあったらしい。皆SSサイズを試着していたので、愛美も同じくSSサイズを試着した。しかし、チャックが閉まらなかった。それを見ていた何人かのクラスメイトの男子が、ひそひそ話をしながら笑っていたらしい。「最初からSサイズを試着すれば良かった・・・」 [続きを読む]
  • 少しでも快適に
  • 愛美が毎日、朝昼晩と飲んでいる薬。大量にストックしている中から、その時に飲む薬を取り出すのだが、毎日となるとこれが結構面倒な作業だ。そこで、整理ボックスなるものを買ってきた。イトーヨーカドーで、ひとつ100円。それを3つ購入。このボックスなら、朝昼晩にそれぞれ飲む薬を、あらかじめ整理して入れておくことが出来る。これなら朝の時間がない時など、すぐに取り出して、種類や分量を間違うことなく飲むことが出来る。 [続きを読む]
  • 再会
  • 少し前に、愛美宛てに届いた、入院中の病室で一緒だった女の子からの手紙。先日、愛美はその手紙の返事にスマホデビューしたことを書いたが、それからはその女の子とLINEでやり取りするようになった。そして昨日の9/8(土)に、その女の子が退院して以来、久しぶりにその子と再会することになった。場所はショッピングモール。僕達家族も一緒に同行したが、現地ではあえて別行動にして、しばらくはその女の子と愛美だけでショッピ [続きを読む]
  • 前向きに生きることの大切さ
  • 先日の9/1(土)に、愛美たちと映画を見てきた。映画の題名は、『子どもが教えてくれたこと』。病気を患っている5人の子供の姿を、シンプルに追いかけたドキュメンタリー映画だ。この映画は、既に7/14に公開されていたが、東京で鑑賞できる劇場は銀座の1ヶ所だけ。ただ、9/1まで待てば、銀座に行くより自宅から近い場所で公開されるということだったので、この日まで待つことにした。向かったのは、小田急線新百合ヶ丘駅から徒歩3 [続きを読む]
  • 外来診療 (11回目)
  • 一昨日の8/29(水)は、退院してから11回目の外来診療だった。この日は、中学校の始業式。始業式の後は授業とテストが予定されていたが、愛美は始業式だけ出席して、その後早退した。今回は何と言っても、久しぶりのMRI検査が予定されていた。MRI検査がある時は、脳腫瘍が再発していないか心配になり、毎回その日が近づくと緊張してくる。今回はその前に、先週受けた知能テストの結果を教えてもらう予定になっていた。もちろん、い [続きを読む]
  • 臨床研究への参加
  • 昨日は、フォローアップの外来診療を受診している、S病院へ行ってきた。愛美が脳腫瘍を治療する為に入院し、退院後の今も定期的に通院しているこのS病院は、国立の小児専門病院。この病院は、胎児、新生児、小児やその後の成人世代に生じる疾患に対する医療だけでなく、その研究を目的とする研究センターでもある。 昨日はS病院の依頼を受けて、その研究の方である、臨床研究に参加した。その臨床研究の一部として、まず愛美は、WI [続きを読む]
  • 急な蕁麻疹
  • 昨夜、急に愛実が痒いと言い出した。見てみると、腕や首などが所々赤くなっている。万一、消えても先生に見せられるように写真を撮り、急いで、近所の夜間子供救急外来へ向かった。結果的には、蕁麻疹という診断だった。最近は、塾の夏期講習が続いているし、疲れやストレスだろうか。ただの一時的な蕁麻疹なら良いのだが、薬で補充しているホルモンのバランスに異常が出ていることはないだろうか。以前、小児科や眼科に通っても、 [続きを読む]
  • スマホデビュー その2
  • お盆休み真っ只中の今日、愛美たちは妻の実家に帰省している。僕の方は、先日家族を車で送り届けた後、仕事があるので自分だけ戻ってきた。自宅に戻った後、先日購入したスマホのGPS検索機能を試してみた。この機能は、検索したGPS情報をパソコンやスマホなどで確認できる。現在地や過去の位置情報を確認することが出来るのだが、予想以上に詳細に表示されるので驚いた。確認すると、愛実が妻の実家近くをウロウロしてるのがわかる [続きを読む]
  • スマホデビュー
  • 一昨日、自分のスマホが欲しいと愛美が言ってきた。今まで、愛美はキッズ携帯を使っていた。この携帯は、GPS検索機能と警備会社の駆けつけサービスが付いていたので、万一のことを考えて小学校低学年の頃から持たせていた。愛美は最近まで、どうせ校則で中学校に持っていけないので、スマホは必要ないと言っていたはず。欲しくなった理由を聞くと、塾などでは周りの友達が皆スマホを持っているとのこと。今時の中学生は、スマホ使 [続きを読む]
  • カテーテルの撤去跡
  • 以前、愛美は抗がん剤を投与するために、カテーテルを体内に留置していた。そのカテーテルは、昨年の7/20に撤去したのだが、愛美はその撤去跡がどうしても気になるようだ。撤去してから1年以上が経っても、そのカテーテルを通していた部分の皮膚が盛り上がったままで、服などが擦れてかゆくなるそうだ。見てみると、確かに撤去跡が2cm弱の傷となって盛り上がっている。以前、S病院の説明では、傷跡は目立たなくなるとのことだった [続きを読む]
  • 視床下部性肥満のこと
  • 先日の休日のこと。家族で外出中、急に知らないお姉さんが声をかけてきた。「すみません、芸能界に興味ありませんか?お嬢さんがとても可愛かったので。費用は全て事務所が負担しますので、ぜひお話だけでも・・・」どうやら、キッズモデルのスカウトのようで、次女のことを言っているようだった。急に知らない人にそんなことを言われても、怪しく感じる。仮にスカウトの話が本物だったとしても、話を聞きましょうなんてことにはな [続きを読む]
  • 身長の伸び
  • 愛美は、毎月1日になると自宅で身長を測るようにしている。自分で注射している成長ホルモン薬の効果を確認するためだ。測った身長は、ノートに記録する。成長ホルモン薬は、このノート以外にも、解説のDVDや冊子、壁掛けの身長計など、自宅で投与をしてその効果が確認できるように一通りの道具がセットになっている。愛美は、この成長ホルモン薬を毎日欠かさず投与していて、開始してから半年以上が経過した。残念ながら、今までは [続きを読む]
  • 手紙
  • 今日、仕事を終えて帰宅すると、自宅のポストに1通の手紙が入っていた。どうやら愛美宛の手紙だ。差出人の欄を見ると、見覚えのある名前。愛美が入院中に、一緒の病室にいた子からだった。その子は、愛美が最初に入院したT病院で、隣のベッドにいた女の子。彼女も同じ脳腫瘍で入院していて、最初に彼女を見たときは、小学生の愛美と同い年か少し年下のように見えた。しかし後で聞いたら、実は高校3年生だった。どうやら、脳腫瘍の [続きを読む]
  • 運動能力の差
  • 子供達が夏休みに入ったので、7/24(火)から3泊4日で夏旅行に行ってきた。脱サラする前は、夏旅行はお盆休みの間にしか計画できなかったが、今は自由に休む時期をずらすことが出来る。この点は脱サラして良かったと思える。そういえば、愛美が脳腫瘍で入院した時も、既に脱サラしていたから毎日面会に行けた。もし会社員のままだったら、平日はほとんど面会に行けなかっただろう。不幸中の幸いだったと思い、前向きに捉えたい。今 [続きを読む]
  • 記念日
  • 昨日は、愛美が退院してから、ちょうど1年が経過した日だった。昨年の7月21日に退院したのだが、正直、もう1年経ったのかという感じ。感覚的には、退院してから半年も経っていないように感じる。昨日は小さなケーキを買ってきて、家族でささやかなお祝いをした。本当は、愛美が好きなご馳走を沢山用意して、ケーキは大きなホールにして盛大にやりたいところだが、今は外来診療で細かい栄養指導を受けているので控えなければならな [続きを読む]
  • 1学期を終えて
  • 昨日は、愛美の中学校の終業式だった。熱中症対策の為、終業式は本来の体育館ではなく、エアコンが入っている各教室で行われたそうだ。生徒は自分の席に座って、校内放送で流れる校長先生の話を聞く。僕が中学生の頃と比べると考えられないやり方だが、今は熱中症の事故が毎日起きているので、当然の対策なのかもしれない。それに、体力に不安を抱えている愛美にとっては、教室での終業式はとてもありがたい。終業式と言えば、気に [続きを読む]
  • 視床下部の重要性
  • 連日、猛暑が続いている。まさに異常気象。先日の西日本豪雨では多くの方が亡くなり、辛いニュースが毎日流れている。そして昨日は、小学1年生の男の子が、校外学習の後に熱中症で亡くなるという、痛ましい事故が起きてしまった。我が家にも小学1年生の女の子がいる。学校から帰ってくると真っ赤な顔をして、Tシャツも汗だく。心配になってしまう。そして、人一倍体力のない愛美も、当然辛そうだ。脳腫瘍の影響で、小学1年生の妹よ [続きを読む]
  • 子供が教えてくれたこと
  • 昨日から公開されている、映画『子供が教えてくれたこと』。ぜひ愛美を連れて見に行きたいと思って、劇場情報を調べたら、東京は銀座の1ヶ所だけ。休みの日に銀座かぁ・・・ちょっと遠いなぁ・・・。この猛暑の中、銀座まで行くには愛美の体力も心配だなぁ・・・。・・・と思ったら、神奈川では3ヶ所の劇場で公開されるとのこと。そのうちの1ヶ所の方が、自宅から銀座へ行くよりは近い。ただ、その劇場での公開日はもう少し先のよ [続きを読む]
  • 葛藤
  • 今朝は、バケツをひっくり返したような大雨だった。愛美は中学校へ登校する為、教科書が沢山入ったリュックを背負い、更に片手に重いバッグを持っていた。傘をさせば、両手がふさがる。体力がない愛美にとっては、この状態になると、片道15分程度の道のりでも結構厳しくなる。僕は一瞬迷ったが、車で送ることにした。車を走らせながら歩道を見ると、同じように重そうな荷物を持った中学生が沢山歩いていた。本来なら、愛美も皆と同 [続きを読む]
  • 自分を信じて
  • 昨日の七夕の日は、愛美が中学校に入学してから、初めての授業参観だった。そこで、次女も連れて、妻と3人で見に行った。愛美は先日まで、脳腫瘍の影響で視力矯正が効かなかった。だから退院してからは、教室の座席は一番前が指定席だった。最近になって状態が回復し、視力矯正が可能になった。そこで先日、眼鏡を作ったが、それから席替えをしていないので、まだ一番前の席に座っていた。回復したといっても、まだまだ先は長い。 [続きを読む]
  • 反省
  • 先日の外来診療で、H先生に言われて気がついたこと。何かあった場合の備えとして、愛美の薬を、僕も身につけておかないといけないと思った。愛美にとって、処方されている薬はとても重要だ。例えば、ミニリンメルト(抗利尿ホルモンの補充薬)がなくなると、尿崩症をかかえている愛美は多尿になる。そして、喉も渇くようになる。そうなると、常にトイレと飲料水が手放せなくなってしまう。結果的に、他の事が手につかなくなってし [続きを読む]