むーこHQN さん プロフィール

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むーこHQNさん: SAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ
ハンドル名むーこHQN さん
ブログタイトルSAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/muukhqn/
サイト紹介文SAPHO症候群or線維筋痛症(膠原病)狭心症 完治→川崎病、うつ病、経験etc…介護、人間関係
自由文色々な事をSAPHO症候群になり協力者の進めでブログをかきはじめました。
病気に携わる方や、病気の方などなどが参考になる又は背中が押せるようなブログを書いていけたらいいと思って書いてます。
色々な立場になった事があるかな?と思ってます。たまに愚痴もありますがよろしくお願いしますm(_ _)m
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供171回 / 242日(平均4.9回/週) - 参加 2017/04/17 16:39

むーこHQN さんのブログ記事

  • 痛い日々
  • 今日はやっと、気持ちが整理出来て人に頼ることを頼むことが出来ました!まだまだ、一人でどうにかしなきゃって考えが根強いけども一人じゃ生きてけないし人に頼ることを覚えようと思ってます。そしていつも通りに、肋骨?胸骨痛いです(´×ω×`)SAPHO症候群は自分の一部だと、辛いけど少しずつでも自分をもっと見つめて、今の自分をもっと好きになろうと思います(*^^*)人それぞれ、頑張りすぎたことに気づけたから程々も分かる [続きを読む]
  • 今を受け入れる
  • またしてもUターンするかのように出来なくなっていく。昔の自分が出来たことを少しずつでも戻してこれたはずなのに。その為に頑張ったのに……私に必要なのは病気を受け入れ病気がある今を歩くべきなんだなって病気がなかった過去の自分を捨てなきゃいけないのかもしれないと思ってます。病気を完治させる為に頑張るのではなく病気と共に笑顔で暮らす私は……そこまで過去への執着を捨て新しい今の自分で生きる心積りがまだ出来な [続きを読む]
  • 股関節痛い
  • 昨日出掛けてる途中から足が上がらなくなって股関節が痛くなって股関節のストレッチやると痛みが楽になると思ったけど……朝起きても痛い??そして今日も胸骨ばしばしと、痛いです。あー!口角炎じゃなかったら唐揚げとか大きなお口開けて食べたいSAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆ 病気の発症者も世界では稀な人数。是非周知による研究の進歩にみなさんご協力下さいm(_ _)m主な症状は全身の関節炎と皮膚炎です。ポチッとよ [続きを読む]
  • 寒い:(´?ω?`):プルプル
  • 寒すぎて、痛くて寝れない脇と胸の間の骨がたまにズキズキして寒すぎて体が痛くて寝付けない。頑張って寝れる方法模索してますSAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆ 病気の発症者も世界では稀な人数。是非周知による研究の進歩にみなさんご協力下さいm(_ _)m主な症状は全身の関節炎と皮膚炎です。ポチッとよろしくお願いします闘病記ランキングへにほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • だんだん寒くなる
  • だんだん寒くなるだんだん痛くなるだんだん眠りが浅くなるという感じで……痛みと一緒に謎の悪夢見る日が増えてきてます元々イライラとかすることがない私なのですが。イライラはないけど無性にめんどくさくなり人に余裕を持って接するのが少し前よりきつくなってます??やっぱり人と比べる自分がいて……年齢とともにそろそろマタニティとかって見せられたり出産したらとか話されたりすると結婚もしてないし今の薬ではもしも突然 [続きを読む]
  • うすくなった!
  • この前言ってたアザが大分うすくなりました!ヾ(*´∀`*)ノ11月26日の時約10日後こんな感じで大分うすくなりましたそして、今週病院に行く予定だったんですが…体調が不安過ぎて…2年通ってるのに初めて行けなかったですお薬だけ近くの病院と薬局にお願いして出してもらいました!!こういう事も出来たんだ!!と親とびっくりしてました。まぁ免疫抑制剤だけは翌日にと。少し余りがあったので良かったー!(´□`)って思いまし [続きを読む]
  • お久しぶりです!
  • 秋も終わり冬になってきてます。体の痛みも冬につれて強くなって謎の内出血出来ましたチ───(´-ω-`)───ン痛くはないけど、赤黒い寝てお薬のまないと動かない体です、、多分前に出たのと同じでアレルギー性紫斑症かな?と。同じような年齢の若い人達で同じように痛みをうったえてる人達がいる。心のキズも体のキズもほっといたら治るけど何度も傷がついたら消えなくなると一緒なのかも。なんとかなるよね!って思う程ではない [続きを読む]
  • もしかしてだけど…
  • 先週からずっと気圧の変化が半端ない(;´・ω・)ずっと、背中が凝ったり肩が張ったり、クビから背中そして、腰にかけてびったりとヒヤッとした重くて固い板がくっついてる感じで…首を回すだけでこりすぎてて固まります。。。寒気がきてると言いますが…今回のめちゃくちゃキツい(;´・ω・)背中伸ばしでどうにかこうにかバキボキ背中がいいながら苦労中。そして、あまりの背中のだる重さに胸と肋骨が痛重い今年の季節の変わり目 [続きを読む]
  • おはようございます?(?´? `??)
  • 昨日は気温差が激しくて気圧の変化が凄かったのか……とても久しぶりに狭心症の発作が出て痛苦しいと脂汗と涙で収まるまで収まっても何となく痛みが強すぎたのでモヤモヤ感が残ってました(´ヮ`;)生きててよかった!!(´;ω;`)って思うくらいそして、初めて……股関節に注射したらあまりの痛さに涙出ました。。。そして、心エコーしたら、SAPHO症候群のせいで肋骨を押すと痛い……心臓の痛みが落ち着いてきたら、SAPHO症候群 [続きを読む]
  • 君の味方だから
  • 気温差が激しい今日ですね(;´・ω・)今日は心がとっても温かくなる言葉をかけてもらいました。色々ストレスかかってたりするのかな?って話をちょこっとしてたら真剣に頷いて目を見て君の味方だからね!と言われて…目頭が熱くなりました(´。> ? 今までここまでしっかり強さのある言葉くれた人居なかったなぁと。。。笑って気にしなきゃいいのにとか同意されたり否定されたり色々あったけど…一人で生きてるわけじゃないな。。 [続きを読む]
  • 今日はとってもいい天気
  • 今日はとってもいい天気何ですが…とっても風が強く体がだるいです久しぶりに食欲が(;´・ω・)ここの所なんとなーく食べれなかったんですが。。。久しぶりに大好きな赤飯のおにぎり食べたら食欲戻ってきました昨日は左腕の関節と背中が詰まった感じで息苦しかったですが、愛用中の背筋を伸ばしのストレッチクッションで寝れました何かいい事ないかなぁ〜と思いつつ体を冷やさない様にお茶飲んで移動頑張ります( *˙ω˙*)? グッ! [続きを読む]
  • 寝たきりでもホンネテレビ見てて
  • 10月25日〜11月中旬までの期間限定72時間ホンネテレビ放送記念絵文字を使ってみよう!キャンペーンについてはこちらから寝たきりのわたしには、痛みを忘れるくらい見入ってしまい凄い助かってます☆(=´∀`)人(´∀`=)あと10時間ないけど頑張って欲しいな\(^o^)/SAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆ 病気の発症者も世界では稀な人数。是非周知による研究の進歩にみなさんご協力下さいm(_ _)m主な症状は全身の関節炎と皮膚 [続きを読む]
  • 稲垣さん街でナンパ中
  • 72時間テレビを見ていて…小学校の時から稲垣吾郎さんが芸能人の中では好きな人でこういうはっちゃけてく感じを見てると嬉しい??あー年数経ったんだなぁとも思う。稲垣吾郎さんにナンパされたい!!!もう。されたら…いろんな事忘れてニヤニヤしちゃうかも笑笑ナンパと言うかプロポーズ街中でされるって感じ凄いなぁって♪☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆幸せになって欲しいけど…私もナンパされたかった( ̄◇ ̄;) [続きを読む]
  • 今日も秋晴れ?
  • 昨日はずっと吐き気にめまぐるしかったですが…。今日はなんとなく落ち着いて腕関節が痛くてどんどん寒くなってるなぁって体が痛くなるほど思います。短文ですみません。ゆっくりします(^◇^;) [続きを読む]
  • ?happy Halloween?
  • ?????happy Halloween?????でしたね(ノ∀`笑)昨日は激痛で祝い事о(ж>▽<)y ☆って感じにならずに、痛みとかと悪戦苦闘してました(´ヮ`;)Trick or Treatいつまでも健在ですかね?(ノ∀`笑)今度元気になったらしてみようかと [続きを読む]
  • 強烈な眠りが。不思議な夢の中の話
  • 強烈な眠りが襲ってきて夢を見ました。。。夢に誰だか分からない長袖シャツの手の細い人が私の手を優しく握っていました応援してるかのような見守ってるかのようなとても温かみのある繋ぎ方だった。でも、名前を教えてくれなかった顔も暗くて分からなかった。。。本当に誰なんだろう……ふと不安に感じた。見た目の特徴から連絡をとったら元気な声で安心しました…と言う不思議なお話今日は肩関節の痛みと昨日からめちゃくちゃ寒く [続きを読む]
  • 痛くて(´×ω×`)
  • 少し寝れたと思ったのに……全身の痺れる様な痛みとか関節痛で眠りが浅いです(´×ω×`)日に日に寒くなって来ましたね。台風も来てるし両方が口角炎そして、口内炎更にご飯でスプーンでしか食べれないからきつい(´;ω;`)肌もめくれやすくて治らないし…本当に辛い。。。台風で皆さんも大変だと思いますが…投票とかも頑張りましょうね!(???ㅂ??)?? [続きを読む]
  • 昨日外に出ました!今日の二つ目のブログ
  • 綺麗な青空でした!大好きな金木犀…ここ毎日の雨で匂いも花も落ちてしまって。。。ショック??大好きで、秋をこんなに感じる花なのに。落ちた花びら( ºωº )久しぶりに外に出て秋を感じると同時に日差しの強さに肌がかゆくて( º?º。 )ウウ雨も寒いのも日差しが強すぎも。。。でも、いい時間でした♪♪SAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆ 病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。。是非周知にご協力下さいm(_ _)mポチ [続きを読む]
  • 雨がまた来た。
  • 最近ちょこちょこ目眩が増えてます??(´・ε・` )/????(  ´)/?? ??( ´・ε・`)/??眠気も凄い増えてるし。寒いし…ご飯を食べるためにお箸使ったら指に力が入らなくて食べにくい。この前、診察に行った時お薬の変更は無く血液検査の結果も相変わらず。最近またもや立ってることや歩いてる事がキツくて。電車内で混んでて立ってなきゃいけないんだけど…すんごいしゃがみたくて…椅子あかないし…でも、しゃがみたいし… [続きを読む]
  • 東京タラレバ娘のドラマ見てました
  • 何で?こんなにも幸福で色々出来て飲み歩けて出会いも友人も沢山あるのに…何で?いつもプライドだけで動いてるんだろ?泣いてもないし…何も失ってないしなんか…共感出来なくて。。。ただ焦らせてるだけの様な。一人に飽きたって言ってる人と榮倉奈々の役の方がわかる。けど、今は一人がいい!って言ってるといつまで経ってもずっと一人。いくつになっても、いつになっても一人にはなれるのに。私は…仕事も健康も無くして歳もど [続きを読む]