むーこHQN さん プロフィール

  •  
むーこHQNさん: SAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ
ハンドル名むーこHQN さん
ブログタイトルSAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/muukhqn/
サイト紹介文SAPHO症候群or線維筋痛症(膠原病)狭心症 完治→川崎病、うつ病、経験etc…介護、人間関係
自由文色々な事をSAPHO症候群になり協力者の進めでブログをかきはじめました。
病気に携わる方や、病気の方などなどが参考になる又は背中が押せるようなブログを書いていけたらいいと思って書いてます。
色々な立場になった事があるかな?と思ってます。たまに愚痴もありますがよろしくお願いしますm(_ _)m
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供141回 / 365日(平均2.7回/週) - 参加 2017/04/17 16:39

むーこHQN さんのブログ記事

  • 風邪??
  • ガッツリ痰が絡んでしまいそうなたまにゴホッ...ヴ...ゲホッゴホッゴホッ...っていう感じに咳が出てます。。。落ち着いてる時は落ち着いてるけど…あまり会話が出来ないチ───(´-ω-`)───ンいがらっぽいです。。。気管支炎にならない事を願いつつのど飴舐めてそして、冷房が寒すぎて……体温調節がしずらい。27度とかで設定してても寒いくらいㅇㅁㅇ;;付けないと暑かったり。厄介な気候です。。。元々冷たいものあんまり好きくなくて [続きを読む]
  • もう8月?!
  • 8月になるのはやい( ?_?) パチクリ。ι(´Д`υ)アツイーーーって言うよりも……なんかここ2日間救急車めっちゃ頻繁に出てるみたいで本当に暑すぎる日は、水分取るけど少し涼しくなると水分補給忘れるんだよなぁ…。。。って。そういえば、この前初めて広い貸切風呂に入ってゴロゴロ体を丸めることなく大の字で入れるなんて幸せ?(●´ω`●)色々小さな幸せ??はあるもので元に戻りたい苦労をわかって欲しいとか色々考えた事あるけど幸 [続きを読む]
  • 花火☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
  • 花火を見ました・:*+.(( °ω° ))/.:+そして、2人して今度は席の券買ってもっとしっかりと座って見れる所で見たいね!って話して夏の楽しみが増えました???(。?ω?。*)???うちは、日中特に夏は外にあんまり出れないんですㅇㅁㅇ;;光線過敏症で帽子と日焼け止め必須ですが……あまり出ないようにね!海にも山にも夏場はダメだよ!ってなってすぐにビシッと忠告されてるので……だから、車内からとか。夜中とか屋外じゃないも [続きを読む]
  • 放置??なのかな?なの(* ?? ?* )?*
  • 台風が異例の進路で進んでると…。。。いやぁー。・゚゚ ''゜(*/□\*) ''゜゚゚・。 ウワァーン!!色々放置はダメなのかな?と…今日思いました。。。今日は凹んでます( ´−ω−` )台風も来て欲しくないしブルーになってるというより唖然としてるって感じです??SAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆ そして、慢性再発性多発性骨髄炎とも言われてます。この2つは同じだと思います(´-`)oO{病気の発症者も両方とも世界では稀な人数らしいで [続きを読む]
  • 効かない点滴や注射。
  • こう何年も点滴とか注射をしてるんですけど……全く効いてるのか分からない注射や点滴とかあるんですよ。。。線維筋痛症に効くよー・:*+.(( °ω° ))/.:+って言われてやった点滴SAPHO症候群に効くよー・:*+.(( °ω° ))/.:+って薬の代用に打たれた注射変化は?σ( ̄^ ̄)?何もないんだけど……なんで?1番効いたのは……あやた……じゃなくて。。。関節に直接ブスっと打ったステロイド( ? )?2時間後には足引きづらないで歩ける [続きを読む]
  • やばいのかもㅇㅁㅇ;;
  • なんとも言えない仕事の電話が……よりステップアップするより責任者になるそんな感じの仕事連絡がㅇㅁㅇ;;うまいわぁ……って思うのが……もう断れない所まで算段を組んでるという感じ。旦那さんと、治療に必死にLet's goだったけど…現段階で治療中心の予定ではないなぁ。。。って^^;分かってもらうにはとっとと入院しちゃえばいいんですが。。。そんな入院費簡単に払える様な生活ではまだまだありません(;Д;)(;Д;)福沢諭吉が [続きを読む]
  • 肩こりやばい
  • お風呂に入ったら、ビキッと背中、肩がこりました(;Д;)(;Д;)そして、横になったら胸痛、肋骨痛温めたのになんでこるの?!お風呂場で謎になりつつ固まってましたㅇㅁㅇ;;そしたらかるーい通り雨がチ───(´-ω-`)───ン気圧の変化半端ないって!お風呂の水圧より気圧が勝った瞬間でした。ヾ(@°▽°@)ノいつになったら、痛みもだるさももっと楽になる日が来るのだろうか…。。。今日は、薬の一覧見ててちょこっと(┯_┯) ウル [続きを読む]
  • 土用の丑の日☆ 慢性再発性多発性骨髄炎の周知について
  • 今日は、うなぎ食べる日です(((o(*゚▽゚*)o)))親にうなぎ貰ったのでお夕飯はご飯を炊いてうなぎ丼*(^o^)/*相変わらず背中のダルさは抜けませんチ───(´-ω-`)───ン板でも岩でも入ってるの?って感じです。寝起きは胸骨が痛くて痛くてお薬飲むのがやっとこさでも、飲まなきゃ動けないし…暑さに痛さにダルさにでも、痛くても水分補給しっかりしなきゃだし起き上がるためにもくるしー(´;ω;`)って思いつつ薬まで必死に手を伸 [続きを読む]
  • 背中が重い。慢性再発性多発性骨髄炎(CRMO)治療中
  • 昨日の夜中に背中がバキバキとダル重い寝てても違和感感じて目が覚めました。第七と第八胸椎の辺りを温めたり揉んだりするといいって聴いたので伸ばしたり揉んだり温めたり…手足がちょっと痺れてて背中動かすたびバキバキ音が鳴ります(´×ω×`)寝苦しい(???????)暑さでもなく昨日からもう2日間重苦しい背中です。。。あっためる方がいいのか寝るには少しだけひんやりした方が楽だし。 SAPHO症候群は約30年前に名前が [続きを読む]
  • 病名決まり間した。
  • 元々SAPHO症候群ですが…SAPHO症候群と言うより……小児疾患と主にされてる慢性再発性多発性骨髄炎CRMOに確定的になりました。この両方の疾患中身同じなんですけどねㅇㅁㅇ;;自己炎症性疾患という分類になるみたいでCRMOは、日本に70人だそうです。そして、ステロイドまた減りました12.5mgに……そして、違う薬はじめました!炎症を鎮める薬が今2種類1日目は体が痛くはないけど……めちゃくちゃだるいです(;Д;)(;Д;)痛くないって [続きを読む]
  • 汗がヤバイ(-。-;
  • ステロイドの副作用なのか…顔汗が半端なく寝て起きると首まで汗だく??起きてても、顔汗がすごくて拭くのが時折ベタベタしてくるので顔洗ってますチ───(´-ω-`)───ンそして、変な感染症なりたくないので……除菌や洗濯気にしてます。。。だるいと洗濯機すら回して放置してしまってたりヽ(´・ω・`三´・ω・`)ノそして、今日からさらにステロイド減量!!!15ミリになりました!やっぱり20ミリが1番体が楽だけど副作用と [続きを読む]
  • やっと晴れ!
  • ついに…真夏日が(((( ;°Д°))))??先週は雨ばかり今週は雨じゃなく…真夏日ばかり。。。暑いし…お腹空き始めたし…昨日どさっとサラダと豆腐買えて今週は一安心です。あと数日でまたステロイドがへります。。。痛みも眠気もだるさも少しづつ増えてきてるので…減るのが怖い??寝る時は暑くても電気カーペットないと寝起きの痛み増すし手は強ばるし1度寝ると全く起きれないまま時間が過ぎ夜にはだるさも胸痛も戻って来る。。 [続きを読む]
  • いつになったら晴れるの?!
  • 昨日は夜中から朝方にかけて、土砂降り。。。今日は、やっと落ち着きそう??って思ってたら…また、土砂降りチ───(´-ω-`)───ン足痛いし…なんかもう…痛みくると色々はっちゃけたくなる気分になりますㅇㅁㅇ;;そして、お米の消費がはやいけども……野菜でお腹いっぱいにしてるからなんかふとした時口淋しくてこってりしたものとか食べたくなるヾ(⌒(ノ'ω')ノチーズとかまだまだ3週間強しか経ってないケドこれがまだまだ序 [続きを読む]
  • ”愚痴の効用”言っちゃって自分守らなきゃ。
  • 昨日は夜中から朝方にかけて、土砂降り。。。今日は、やっと落ち着きそう??って思ってたら…また、土砂降りチ───(´-ω-`)───ン足痛いし…なんかもう…痛みくると色々はっちゃけたくなる気分になりますㅇㅁㅇ;;そして、お米の消費がはやいけども……野菜でお腹いっぱいにしてるからなんかふとした時口淋しくてこってりしたものとか食べたくなるヾ(⌒(ノ'ω')ノチーズとかまだまだ3週間強しか経ってないケドこれがまだまだ序 [続きを読む]
  • 何となく分かる!!!”動物の森の人たちと5感の話”
  • 私も五感が、特に嗅覚とか味覚そして、たまに聴覚が凄い優れてたりヽ(´・ω・`三´・ω・`)ノ嗅覚は、風邪気味や風邪ひきさんとか匂いで分かって近づかないようにするし…(その匂いが付いてる方既に風邪ひいてるか翌日風邪ひいたり)味覚は、特に学生時代凄かったんだけど…水が変わるもしくはちょっと水道水にいつもより多く塩酸というかカルキ?の味がするとうがいですら…うぇぇぇってなりそうにそして、聴覚視覚?はこれは違 [続きを読む]
  • やっとゆっくり?そしてヘルプマークと将来の夢
  • 昨日はやっとゆっくり出来ました!!!と言っても…1日の半分くらい寝っぱなしヾ(@°▽°@)ノ雨がひどいので出掛けられないし足と胸骨痛いしでその前の日に、既にバタンキューしてたんですが…昼寝?夕寝?起きに痛すぎて動けなくて起きて即夜のお薬飲んで再度バタンキューでした。昨日は、もうね…だるさと痛みで起きてことが出来ず気づいたら夢の中へ。。。頑張りすぎた反動は半端ないです。あれを優先にとか、これを気にしなが [続きを読む]
  • 体がいたーい(;Д;)(;Д;)そして、認められたいと思う人について。
  • つい最近まで必死にやっていた仕事が無事終わりました!心配もなくバッチリOKですんなり提出となりました☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆笑って、この資料売るかー?!ってそしてそれを仕事みたいにやっちゃう??って冗談をいうくらいの資料に出来上がり、肩の荷が降りてやっとゆっくり休める!*(^o^)/*そして、台風も来てて……台風が来て荒れる前に終わって良かったぁ(;Д;)(;Д;)です。この、ステロイド20ミリ増量?とか含めて約2 [続きを読む]
  • 痛い目覚め。
  • 背中がバキバキと痛すぎて起きました(;Д;)(;Д;)この前の梅雨明けの日……目覚めたら6年前と同じく顔以外動かない!!!寝返りうてない手足ピリピリして、感覚もないから握れない……でも6年前と違ったのは横を向かせてくれる人がいる薬も口に入れてくれる人がいる痛くて薬を飲むのも横を向くのも必死だけど……助けてくれる人がいる。大丈夫?と声をかけてくれる人がいる本当に大きな存在だな。。。と思いました。相手も苦痛に顔 [続きを読む]
  • 私なんの為に生きてるんだろ。
  • そんな風に感じることありません??私は…あります。薬飲んでも動けないそんな時かけられる言葉で私なんの為に生きてるんだろ。って。○○しか出来ないからとか、○○も出来ないの?とか本人は軽い注意だと思って言ってるけど本当にそれしか出来てないのでしょうか??それ以外も出来てるから助かる人や自分も生活出来たりする人の決めたハードル自分は病気で普通の生活を送る事が精一杯です。でも、その人にスーパーマンを求める [続きを読む]
  • 愚痴の聞き方。。。なんで、愚痴が止まらないのか。
  • 私は20代まで、愚痴を言わない。けども、愚痴を聞く。だけど、一人一人の沢山ある愚痴ずっと聞くのではなく、その、数時間聞きその後は言ってこないので掘り下げない。そんな友達付き合い等などしてました。私は、絶対変えなかった愚痴に対するスタンスがあります。愚痴って聞く人は疲れるけど、言ってる人も疲れる、答えが見つかってるから聞いてほしいだけとかいっぱいそういう感じの事見聞きします。けど、違う人も沢山いる。い [続きを読む]