むーこHQN さん プロフィール

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むーこHQNさん: SAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ
ハンドル名むーこHQN さん
ブログタイトルSAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/muukhqn/
サイト紹介文SAPHO症候群or線維筋痛症(膠原病)狭心症 完治→川崎病、うつ病、経験etc…介護、人間関係
自由文色々な事をSAPHO症候群になり協力者の進めでブログをかきはじめました。
病気に携わる方や、病気の方などなどが参考になる又は背中が押せるようなブログを書いていけたらいいと思って書いてます。
色々な立場になった事があるかな?と思ってます。たまに愚痴もありますがよろしくお願いしますm(_ _)m
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供142回 / 365日(平均2.7回/週) - 参加 2017/04/17 16:39

むーこHQN さんのブログ記事

  • 土用の丑の日☆ 慢性再発性多発性骨髄炎の周知について
  • 今日は、うなぎ食べる日です(((o(*゚▽゚*)o)))親にうなぎ貰ったのでお夕飯はご飯を炊いてうなぎ丼*(^o^)/*相変わらず背中のダルさは抜けませんチ───(´-ω-`)───ン板でも岩でも入ってるの?って感じです。寝起きは胸骨が痛くて痛くてお薬飲むのがやっとこさでも、飲まなきゃ動けないし…暑さに痛さにダルさにでも、痛くても水分補給しっかりしなきゃだし起き上がるためにもくるしー(´;ω;`)って思いつつ薬まで必死に手を伸 [続きを読む]
  • 背中が重い。慢性再発性多発性骨髄炎(CRMO)治療中
  • 昨日の夜中に背中がバキバキとダル重い寝てても違和感感じて目が覚めました。第七と第八胸椎の辺りを温めたり揉んだりするといいって聴いたので伸ばしたり揉んだり温めたり…手足がちょっと痺れてて背中動かすたびバキバキ音が鳴ります(´×ω×`)寝苦しい(???????)暑さでもなく昨日からもう2日間重苦しい背中です。。。あっためる方がいいのか寝るには少しだけひんやりした方が楽だし。 SAPHO症候群は約30年前に名前が [続きを読む]
  • 病名決まり間した。
  • 元々SAPHO症候群ですが…SAPHO症候群と言うより……小児疾患と主にされてる慢性再発性多発性骨髄炎CRMOに確定的になりました。この両方の疾患中身同じなんですけどねㅇㅁㅇ;;自己炎症性疾患という分類になるみたいでCRMOは、日本に70人だそうです。そして、ステロイドまた減りました12.5mgに……そして、違う薬はじめました!炎症を鎮める薬が今2種類1日目は体が痛くはないけど……めちゃくちゃだるいです(;Д;)(;Д;)痛くないって [続きを読む]
  • 汗がヤバイ(-。-;
  • ステロイドの副作用なのか…顔汗が半端なく寝て起きると首まで汗だく??起きてても、顔汗がすごくて拭くのが時折ベタベタしてくるので顔洗ってますチ───(´-ω-`)───ンそして、変な感染症なりたくないので……除菌や洗濯気にしてます。。。だるいと洗濯機すら回して放置してしまってたりヽ(´・ω・`三´・ω・`)ノそして、今日からさらにステロイド減量!!!15ミリになりました!やっぱり20ミリが1番体が楽だけど副作用と [続きを読む]
  • やっと晴れ!
  • ついに…真夏日が(((( ;°Д°))))??先週は雨ばかり今週は雨じゃなく…真夏日ばかり。。。暑いし…お腹空き始めたし…昨日どさっとサラダと豆腐買えて今週は一安心です。あと数日でまたステロイドがへります。。。痛みも眠気もだるさも少しづつ増えてきてるので…減るのが怖い??寝る時は暑くても電気カーペットないと寝起きの痛み増すし手は強ばるし1度寝ると全く起きれないまま時間が過ぎ夜にはだるさも胸痛も戻って来る。。 [続きを読む]
  • いつになったら晴れるの?!
  • 昨日は夜中から朝方にかけて、土砂降り。。。今日は、やっと落ち着きそう??って思ってたら…また、土砂降りチ───(´-ω-`)───ン足痛いし…なんかもう…痛みくると色々はっちゃけたくなる気分になりますㅇㅁㅇ;;そして、お米の消費がはやいけども……野菜でお腹いっぱいにしてるからなんかふとした時口淋しくてこってりしたものとか食べたくなるヾ(⌒(ノ'ω')ノチーズとかまだまだ3週間強しか経ってないケドこれがまだまだ序 [続きを読む]
  • ”愚痴の効用”言っちゃって自分守らなきゃ。
  • 昨日は夜中から朝方にかけて、土砂降り。。。今日は、やっと落ち着きそう??って思ってたら…また、土砂降りチ───(´-ω-`)───ン足痛いし…なんかもう…痛みくると色々はっちゃけたくなる気分になりますㅇㅁㅇ;;そして、お米の消費がはやいけども……野菜でお腹いっぱいにしてるからなんかふとした時口淋しくてこってりしたものとか食べたくなるヾ(⌒(ノ'ω')ノチーズとかまだまだ3週間強しか経ってないケドこれがまだまだ序 [続きを読む]
  • 何となく分かる!!!”動物の森の人たちと5感の話”
  • 私も五感が、特に嗅覚とか味覚そして、たまに聴覚が凄い優れてたりヽ(´・ω・`三´・ω・`)ノ嗅覚は、風邪気味や風邪ひきさんとか匂いで分かって近づかないようにするし…(その匂いが付いてる方既に風邪ひいてるか翌日風邪ひいたり)味覚は、特に学生時代凄かったんだけど…水が変わるもしくはちょっと水道水にいつもより多く塩酸というかカルキ?の味がするとうがいですら…うぇぇぇってなりそうにそして、聴覚視覚?はこれは違 [続きを読む]
  • やっとゆっくり?そしてヘルプマークと将来の夢
  • 昨日はやっとゆっくり出来ました!!!と言っても…1日の半分くらい寝っぱなしヾ(@°▽°@)ノ雨がひどいので出掛けられないし足と胸骨痛いしでその前の日に、既にバタンキューしてたんですが…昼寝?夕寝?起きに痛すぎて動けなくて起きて即夜のお薬飲んで再度バタンキューでした。昨日は、もうね…だるさと痛みで起きてことが出来ず気づいたら夢の中へ。。。頑張りすぎた反動は半端ないです。あれを優先にとか、これを気にしなが [続きを読む]
  • 体がいたーい(;Д;)(;Д;)そして、認められたいと思う人について。
  • つい最近まで必死にやっていた仕事が無事終わりました!心配もなくバッチリOKですんなり提出となりました☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆笑って、この資料売るかー?!ってそしてそれを仕事みたいにやっちゃう??って冗談をいうくらいの資料に出来上がり、肩の荷が降りてやっとゆっくり休める!*(^o^)/*そして、台風も来てて……台風が来て荒れる前に終わって良かったぁ(;Д;)(;Д;)です。この、ステロイド20ミリ増量?とか含めて約2 [続きを読む]
  • 痛い目覚め。
  • 背中がバキバキと痛すぎて起きました(;Д;)(;Д;)この前の梅雨明けの日……目覚めたら6年前と同じく顔以外動かない!!!寝返りうてない手足ピリピリして、感覚もないから握れない……でも6年前と違ったのは横を向かせてくれる人がいる薬も口に入れてくれる人がいる痛くて薬を飲むのも横を向くのも必死だけど……助けてくれる人がいる。大丈夫?と声をかけてくれる人がいる本当に大きな存在だな。。。と思いました。相手も苦痛に顔 [続きを読む]
  • 私なんの為に生きてるんだろ。
  • そんな風に感じることありません??私は…あります。薬飲んでも動けないそんな時かけられる言葉で私なんの為に生きてるんだろ。って。○○しか出来ないからとか、○○も出来ないの?とか本人は軽い注意だと思って言ってるけど本当にそれしか出来てないのでしょうか??それ以外も出来てるから助かる人や自分も生活出来たりする人の決めたハードル自分は病気で普通の生活を送る事が精一杯です。でも、その人にスーパーマンを求める [続きを読む]
  • 愚痴の聞き方。。。なんで、愚痴が止まらないのか。
  • 私は20代まで、愚痴を言わない。けども、愚痴を聞く。だけど、一人一人の沢山ある愚痴ずっと聞くのではなく、その、数時間聞きその後は言ってこないので掘り下げない。そんな友達付き合い等などしてました。私は、絶対変えなかった愚痴に対するスタンスがあります。愚痴って聞く人は疲れるけど、言ってる人も疲れる、答えが見つかってるから聞いてほしいだけとかいっぱいそういう感じの事見聞きします。けど、違う人も沢山いる。い [続きを読む]
  • まったりーお外は嵐
  • ー今日はお外は大嵐(´△`)↓ おかげで昨日の体調もあったので家でゴロゴロ三('ω')三( ε: )三(.ω.)三( :3 )三('ω')三( ε: )三(.ω.)三( :3 )ゴロゴロゴロさせていただいてます。 出歩きたくない…出歩けないチ───(´-ω-`)───ン 今日は、だいぶいい感じになりました!両手両足のピリピリとした、火傷した直後の痛みの感覚それとそれにより痺れて感覚麻痺がいい感じに軽くなり無事17.5mgのステロイド開始できましたヾ(*´ [続きを読む]
  • 20ミリ最後の夜(ステロイド増量2週間目)
  • 昨日?今日は、ステロイド増量20ミリ最後の一日でした。。。今までの無理が祟っかのように怒涛の体調不調の嵐結果頭痛は夕方まで考え事をする度に出てました。明日から、17・5ミリになると思うとちょっとより無理はできないなぁーって楽できるところはしないと絶対無理!!!ふと今やってることを人に頼んだらいくらなんだろ??って思って検索したら自分がやってる半分のことでかるーく残業込のいいところのお仕事の月収代金( oㅂ [続きを読む]
  • 思い出すだけで頭痛と吐き気。。。
  • いやぁー??今日はびっくりしました!!!朝、空腹すぎて胃痛そして、身体の皮膚全てがまるで火傷したかのように痺れるようにピリピリ痛いそして、背中がこりすぎて肩から腰まで激痛さらに、頭を起こしたら血圧低下??のせいなのか…意識ぶっ飛んで激しい頭痛と吐き気。。。家族に関すること、仕事に関すること、全てが思い出す又は話すそれだけで頭の前と後ろ側が痛くて痛くて吐き気まで。そして、その家族の見た目や名前すらわ [続きを読む]
  • 合併症……
  • 私は、初めてなったその日に既に全身が動かない状態だったので……合併症があったことを最近知りました??そのなった日に、多分予想ですが…寝起きに、SAPHO症候群、線維筋痛症、仙腸関節炎、腸内炎症一度に全部なってたみたいですヽ(´・ω・`三´・ω・`)ノいやぁ頭以外動かない寝起きだったので…合併症まで出てたとは思わなかった…。。。それに、プラスして光線過敏症と軽いドライアイ平成25年の9月3日に全てはじまってたな [続きを読む]
  • 自分のストレス発散方法。そしてハッピーヾ(*´ω`*)ノ
  • 寝起きは…久しぶりに来たしっかりした生理で量も免疫抑制剤飲む前に戻ったので量が多くガッツリ出るし…周期も早かったのが元の周期に戻り始め…頑張って機能してる感満載で、生理痛で(´>ωびっくりした??運動不足が運動して筋肉痛になる感じに近いのかな??それと今まで痛み止めを毎日飲んでたのがステロイドONLY状態になってるので…めちゃくちゃ久しぶりに生理痛でナロンエース飲みました!!!ほんでもって…昨日やっと休 [続きを読む]
  • うふふっ(ノ∀`笑)
  • ♯七夕20182回やったら2回とも織姫様と彦星様が2人仲良く通り過ぎるアクション?だった(ノ∀`笑)今さっき自分でやっと見れてちょっと笑っちゃいましたそういえば、私の気分転換方でもし夜にモヤモヤしたり寝付けなかったり考え事がやまなかったりすると体調が歩ける体調なら外に出て、夜空を見る空見ると自然に顔は上を向くし別の事を思う。。。って感じでこの前モヤモヤした時にお外に出て夜空を見たらスー!!!!ってひとつの流 [続きを読む]
  • 七夕のお願いごとは何?
  • 七夕のお願いごとは何?また友達と遊びに行ってステロイドパルスとステロイドが効いて全てうまいこといきますように!そして入院治療出来ますように。毎日笑って過ごしたい。お願いだから、痛み等の体調や仕事について考えないで居られる、そんな時間をください!#七夕2018 をつけてブログを書くと!?あなたのブログに何かが起こる!詳細を見る [続きを読む]
  • 免疫抑制剤をやめてから……
  • 免疫抑制剤をやめてから……生理が来るのがやっとゆっくりに戻ってきました☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆出血量も前と同じくらいの量に!!!嬉しい変化です( ? )?大分ホルモンに影響出てたんだなぁ…って実感します…。不正出血みたいにはじまるわけじゃなく普通におっ?きた?って思ったら本当に来る生理。前は量は少ないし、間隔も短いし、始まったら長いし。。。でも、免疫抑制剤やめたからステロイド増量してるし、だけど…先 [続きを読む]
  • いつまでも、悪口言ってると思われてる。。。
  • この前に、悔し涙した事をブログに書いたのですが…。。。実は、私は元々申し訳ありませんと、頭下げた人達に教えるという事で頼まれていたので…結果、教える事が出来たのかどこまでの理解なのかを頼まれた人に報告する必要があります。なので、これくらいの理解度でなぜこうなったのかなぜしっかり教える事が出来なかったのかを報告しました。そしたら…報告した人には、ありがとう!!分かりました!と話が終わったのですが…。 [続きを読む]