むーこHQN さん プロフィール

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むーこHQNさん: SAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ
ハンドル名むーこHQN さん
ブログタイトルSAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/muukhqn/
サイト紹介文SAPHO症候群or線維筋痛症(膠原病)狭心症 完治→川崎病、うつ病、経験etc…介護、人間関係
自由文色々な事をSAPHO症候群になり協力者の進めでブログをかきはじめました。
病気に携わる方や、病気の方などなどが参考になる又は背中が押せるようなブログを書いていけたらいいと思って書いてます。
色々な立場になった事があるかな?と思ってます。たまに愚痴もありますがよろしくお願いしますm(_ _)m
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供144回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2017/04/17 16:39

むーこHQN さんのブログ記事

  • 帯状疱疹入院8日目 寝れない痛み。
  • 今日は抗体が沢山できてるか調べるために、採血に尿検査そして…CRMO慢性多発性再発性骨髄炎が痛くて帯状疱疹の出来てる場所が悲しいことに胸や脇や背中…テープだとかぶれるから包帯ぐるぐる巻きしてたんですが…寝れないくらい痛い??結局外してもらってゆる巻に。。。楽ー!痛いけど(´;ω;`)両手に痺れと肩が痛くなってたから怪しいなーって思いながら横になったんですが…安定感抜群に痛み出ました!日中は帯状疱疹の傷の [続きを読む]
  • 入院7日目帯状疱疹治療
  • ついに来たー!!!!ワァ───ヽ(*゚∀゚*)ノ───イ1日3回点滴合計21本の点滴のラスト点滴が!!!パン(八 °ω°) ( °ω°八)パン ( ?°ω°?)? グッ!最後には左の腕に点滴の入れる場所作って…他にもいろいろ内出血してるけど…毎回毎回点滴が落ちにくくなって1時間かけて落とす点滴が夜中に終わったり…朝食来てても起き上がると点滴落ちないからって寝てたり…思い出はめちゃくちゃあります(´;ω;`)はぁー…たくさんの思い [続きを読む]
  • 入院7日目(  Д ) ? ?
  • 私決めました!!!!!次入院する時は…日数分の下着とせめて汗をかくので日数分の上着?下着?みたいなもの??それとバスタオル数枚を持ってこようと( ゚ー゚)ウ ( 。_。)ン補充はされないで洗い物として消えてくので…入院日数の半日分だと…足りなさ過ぎてでも、自律神経系乱れてて汗かくし色々あるから肌着みたいなものって必要だな…って治療中なのに、節約根性出してしまってます(´×ω×`)帯状疱疹だから、同じ体を拭いたタオ [続きを読む]
  • 帯状疱疹で、入院五日目 SAPHO症候群とCRMO慢性多発性再発性骨髄炎治療中
  • 体の痛みが減って、帯状疱疹の患部も大分良くなってきたみたいで、看護師さんにもいい感じ!!って言われましたd('∀'*)痒みも、痒みにまたちょっと違ったクリームみたいなのを塗って感覚麻痺からの痒み止めが効いてるみたいで、たまにちょっと痒いかも?って膿んでない所がなりますが少しづつ片腕が使える様になってます!d('∀'*)帯状疱疹の神経痛が残らないでこのまま綺麗に治って欲しいなーって願ってます(`・ ω・´)ゞビシッ!!あ [続きを読む]
  • 入院治療中
  • 夜の点滴中〜帯状疱疹…皮膚科の先生に聞いたら…水疱瘡のウィルス水疱瘡発症しなくても水疱瘡のワクチン接種したり体に水疱瘡ウィルス入ったりすると帯状疱疹出る可能性があるらしいですチ───(´-ω-`)───ン水疱瘡ワクチン接種でもなるんかい!水疱瘡なったことないから大丈夫d('∀'*)って思ってたのにそんなの(/)・ω・(ヾ)つらいむあと、あと少しで帯状疱疹の皮膚がかさぶたになるんじゃないか?まできててワァ───ヽ(*゚∀ [続きを読む]
  • 帯状疱疹?だった。入院治療三日目
  • まじかー。・゚゚ ''゜(*/□\*) ''゜゚゚・。 ウワァーン!!ステロイドパルス療法の入院するつもりで旦那と両親と病院へ来てもう一度皮膚症状を他の内科の先生に確認してもらったら…何と(´;ω;`)帯状疱疹でした!!!それもそれもそれも、私が水疱瘡やったことないのにそれには何か産まれてくるその近辺にうちの兄弟が水疱瘡やったみたいで…母体感染?それとも何かで水疱瘡のウィルス体にその時入ったけど、症状に出なかったって言うまた [続きを読む]
  • この世で一番恐れているものは?
  • この世で一番恐れているものは?人かな????ω??)?感情もあるし色々(;−ω−)ウーンみんなの回答を見るキャンペーン詳細SAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆そして、慢性多発性再発性骨髄炎(CRMO) 病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。。是非周知にご協力下さいm(_ _)mポチッとよろしくお願いします闘病記ランキングへにほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 難病理解について。SAPHO症候群とCRMO(慢性多発性再発性骨髄炎)
  • 私の病気が、遺伝子が影響してるとしり。ついに、彼以外の私の家族と親戚に衝撃が走ったらしく。。。痛みで悶絶中に謎の納得に至ったみたいです。流石に難病に特殊な遺伝子そして、ステロイドパルスで点滴とか流石に驚きすぎて(●´д`●)マヂカョ・・・ってなってるみたいです。6年目になって、やっとこさ謎に理解しようと動いてるっぽい??寝たきりの気の持ちようと言われて来たのに、驚きの変化ですあまり嬉しいとは思えてないですが [続きを読む]
  • ステロイドパルス療法やったけど…
  • もう一日で切れちゃいました効果が…効いてるかも?!ってなった時間も少なくて…こりゃーミニパルスだけじゃダメだぁ(;´Д`)フルでやってもらった方がいいかもしれない。。。そして湿疹??痤瘡??痛いです背中、脇、胸…左側に痛みと共に出てます??手脚は全くなんも出てません…でもその痤瘡の痛みで服の脱ぎ着荷物が背負えない…もう!!!( `△´)って感じですシュン(´._.`)SAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆そして [続きを読む]
  • ミニステロイドパルス点滴してきました。CRMOとSAPHO症候群
  • 痛いなー痛いなーって思って見える痛い場所を見たら湿疹??ざしょうというのですかね?それが一日でさらに広範囲に増えてて目に見て分かるところに出来てました(;´・ω・)驚いて、病院へ先生!!見て!!と、できてる場所が胸側にも増えたのでばーん!と逆セクハラ的に見せたらCRMOが活発化だね!何かの菌じゃない!という事で…初めてミニステロイドパルス点滴をしてきました。これで明日起きたあたりもしくは夕方くらいには楽 [続きを読む]
  • 何かできた(;´Д`)CRMO??SAPHO症候群なのか?溶連菌??
  • 背中が激痛で見てもらったら何か湿疹みたいなもの出来てました??それも…急速に悪化して背中と脇の下にも半日経ったら湿疹出来てました。何かの菌なのか…今の病気の悪化なのか…(´;δ;`)ううう夜中に熱が出たのかめちゃくちゃ熱すぎて起きました??再度寝たら、大丈夫だったみたいで熱が下がったと思います(;´・ω・)どっちだろう。。。痛いし片腕使えないし…治ってほしい。・゚゚ ''゜(*/□\*) ''゜゚゚・。 ウワァーン!!SAPHO症候 [続きを読む]
  • また風邪?!!!
  • 暑くなったり、寒くなったり…また鼻水出始めて風邪ひいたっぽいです??ティッシュの山身体も節々寒さ暑さでだるくなってます。いつになったら楽になるのか。咳も出始めて秋が長引くといいな冬が来ないといいなぁって願いだけはしてます。寒いのやだー?? [続きを読む]
  • 痛みましてますチ───(´-ω-`)───ン
  • 薬の量増やせないし…でも痛み増してるし…ぐっ(? ?ㅂ?)??脚が痛いので歩くのがやっとこさになってきました??それにしても、首のリンパの腫れ気づいたの梅雨頃だけど。。。いつになったらひくのかな????ω??)?咳も大分減って鼻水も出なくなってきてやっとティッシュから離れられる事が出来るようになりましたワァ───ヽ(*゚∀゚*)ノ───イSAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆そして、慢性多発性再発性骨髄炎(CRMO) [続きを読む]