むーこHQN さん プロフィール

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むーこHQNさん: SAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ
ハンドル名むーこHQN さん
ブログタイトルSAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/muukhqn/
サイト紹介文SAPHO症候群or線維筋痛症(膠原病)狭心症 完治→川崎病、うつ病、経験etc…介護、人間関係
自由文色々な事をSAPHO症候群になり協力者の進めでブログをかきはじめました。
病気に携わる方や、病気の方などなどが参考になる又は背中が押せるようなブログを書いていけたらいいと思って書いてます。
色々な立場になった事があるかな?と思ってます。たまに愚痴もありますがよろしくお願いしますm(_ _)m
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供170回 / 365日(平均3.3回/週) - 参加 2017/04/17 16:39

むーこHQN さんのブログ記事

  • 流星群見れた!!!
  • 流星群見れる!ってニュース見たので…着込んで家の外で上見上げたらピューって沢山は見れなかったけど、気分は幸せに!最近、エプソムソルトを入れてお風呂に入ってるからか…ポカポカしたままお風呂出ても暖かいの持続してます(((((っ 。?ω? )?足痛いのとか体痛いのとかちょっとは緩和されてるのかな?でも、痛いのは痛い……( ̄・ω・ ̄)暖めて少しだけ軽くなってるのかも。寒くなるのも、雨が降るのも、雪が降るのもc(`Д´と [続きを読む]
  • 病気に飽きた☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
  • 難病ってなに?難病で治療法決まってないからそれに効くための治療をするそれが難病法なんじゃないの???疾患がそれだと治療認可されてないからーその疾患だと10割負担……( ̄・ω・ ̄)ほかの疾患名で3割で社会保険でとか……最終的にそれしかない治療なのに10割負担……('ω`q*)。o○(ワケワカンナイ)何か必死に動ける体にするより今のこの年齢で出来ること挑戦したいなーって思って。。。難病治療にさすがに5年半も痛いの続いてると飽き [続きを読む]
  • ”寒い:(´?ω?`):プルプル”
  • みんなの回答を見るSAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆そして、慢性多発性再発性骨髄炎(CRMO) 病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。。是非周知にご協力下さいm(_ _)mポチッとよろしくお願いします闘病記ランキングへにほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • この内出血なに?!
  • 約ひと月前からあるんですけど……内出血だなーって思ってそのうち赤黒くなって消えるだろうって思ってたけど……うち太ももにあるのが……片足側から両足になって……痛いです_(-ω-`_)⌒)_お見苦しい写真ですが…この色のまま1ヶ月変化ゼロ( ー?ωー? )何科にかかったらいいのか??しかも、めちゃくちゃ人に見せにくい場所(謎ω謎)って思いながら毎日毎日変化を見てたら……腕に内出血の点々としたあとまで出てきて。。。更に [続きを読む]
  • 去年のクリスマス何してた?
  • 去年のクリスマス何してた?家でひたすらゴロゴロしてたような…うん。ゴロゴロして暖かくしてすごしてた今年は、何しようかなー?みんなの回答を見るキャンペーン詳細SAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆そして、慢性多発性再発性骨髄炎(CRMO) 病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。。是非周知にご協力下さいm(_ _)mポチッとよろしくお願いします闘病記ランキングへにほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • ”だんだん寒くなる”今年は急に寒くなる(;゜0゜)
  • 毎年毎年だんだん寒くなるけど…今年は急に寒くなって寒さの質も変わって。。。炎症も変化なく治療も体調変化も根気強さが必要だけど…流石に飽きてきました。取れない痛みに。あきたー!って感情も必要なんだろうな。なーんて、痛みで悶絶してても思ってしまいます。SAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆そして、慢性多発性再発性骨髄炎(CRMO) 病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。。是非周知にご協力下さいm(_ _)mポ [続きを読む]
  • また変わった病名(ノ∀`笑)
  • 最初、慢性再発性多発性骨髄炎だけ!って言われて……主治医変えたらプラスで線維筋痛症そして、主治医変えたら線維筋痛症じゃなくて関節炎……慢性再発性多発性骨髄炎と関節炎……( ̄・ω・ ̄)骨も関節も両方とも痛いうん。知ってるよ。5年半も痛いもん(´°ω°)チーンそして、また消えた線維筋痛症という病名……本当に線維筋痛症という病気の方もしっかりといると思うけど。。。わかんないから、線維筋痛症って付けてるだけで本当は [続きを読む]
  • めちゃくちゃ生かされてるなって。
  • なんか、産まれてからの人生ずっと振り返ってみると、めちゃくちゃ波乱万丈だけど…めちゃくちゃついてるな!!!って思ったら。これからも、波乱万丈だろうけど、生き続けたいな!って思った色んな物事が起きても、何故か何かに助けて貰ってたりする。自分の感覚を大切にして人にも感謝してでも、自分に不信感がよぎるとぶった切ってきた人生。色々な奇跡が起きて出会えてる人や今。温厚に見えるからなのか、断る事が苦手と思われ [続きを読む]
  • そこまでして感謝する意味って?
  • 帯状疱疹、10日放置されて入院治療。その事を入院させていただいたんだから!感謝しなさい!って( ̄・ω・ ̄)私は、放置されなかったら入院治療や未だに軟膏塗ったりしてないと思うけど。。。理解され難いことなんだなー。って……人の体だからね(ノ´▽`)ノ♪って事なんだろうね(ノ∀`笑)自分がやられたら本人はブチ切れてみんなに言いたい放題やりたい放題してると思います。むしろ絶対あんなヤブ医者かかったら命が何個あっても足 [続きを読む]
  • 帯状疱疹65日目 (写真あり)
  • 気づいたらもう、帯状疱疹でてから2ヶ月経ってました( ̄▽ ̄;)残りが消えないもので…垢擦りでもしたら消えてくれるんじゃないか?!なんて思ったりしたり。。。まだ背中痒いし…もう薬疹で痒いのか帯状疱疹の残りで痒いのかわけが分かりませんステロイドも、15ミリを超えると目のピントが合いづらくて…眼圧上がってるんだろーな笑とっとと減らしたいo(´^`)o ウー視力良くてもピントが合いにくいと頭痛するし。全く何でこうも色々 [続きを読む]
  • 寝汗がやばい。
  • 毎朝毎朝……寝汗がやばいです_| ̄|○汗かきすぎて、寒くて起きます。。。そして、着替えるにも汗が冷たすぎて体が動かない!冬だから痛み増すと共に寝汗が酷くなる傾向にここ毎年あります。痛みで起きなくても……炎症が活発なのか…汗がやばいㅇㅁㅇ;;既に一週間以上。。。あともう一個あるのが……薬の薬疹が体にあるので……デトックス??なのかなー?なーんて思ってたり。。。帯状疱疹の時の保湿クリームの塗った上に普通に [続きを読む]
  • 笑い事じゃないけど痛くて笑けてくる!
  • 日が沈むにつれ…痛みましてます(`・ ω・´)ゞビシッ!!さてと…さらに増す前に何が出来るかなー?あっためる!!湯たんぽじゃ足りない範囲になってきたので…お風呂に、レッツゴーしてめちゃくちゃ温めようと思います!!寒暖差感じないように、入浴剤いれて暖房つけていってきまーす(o・v・)♪おさまれ痛み!SAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆そして、慢性多発性再発性骨髄炎(CRMO) 病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。 [続きを読む]
  • 薬疹の話をしたら帯状疱疹について謎が…
  • 私の親が…帯状疱疹なんでなったんだろ??って。。。ん?私の出産時家族がなったからそこからじゃ??それかワクチン打っててそこからじゃ??って。。。そしたら…出産時のその日に1人目が発症しその日に陣痛のため母親は既に産院へ。。。そして…出産そのまま母親は入院が終わっても、うちの兄妹に水疱瘡があるので、私と母は里帰り。つまり完全に私と兄妹離した状態で1ヶ月近く。。。そして、母子手帳見たら…私水疱瘡のワク [続きを読む]
  • 医療ミスだよなぁ……死なないならとか重篤とかなんなんだろ??
  • 以前のブログであれれー?ということがあったと話したんですが…※自己判断ではなく医師にしっかりかかってくださいね!そして、絶対しっかりとした治療をされてください!!!よろしくお願いします((。´・ω・)。´_ _))ペコリ処方ミスによって、重篤な心臓発作が引き起こされ死にかけた…←この死にかけたが死亡したや入院するほどの薬剤の副作用による何かって証明されないと……何も無いとそして、相談機関も副作用って分かってても [続きを読む]
  • まじで薬の副作用だったの??
  • とある薬を飲み始めて……お腹下すようになって……。。。人生で鼻血みたいな事今までで1度もなかったのに鼻かむと血がついてて。。。(;−ω−)ウーンなんでだろ??って思ってお薬の副作用見てたらその薬の副作用に両方ともドンピシャ。。。しかも……論文何枚見てもこの薬は効果ないって、英語でも日本語でもどっちの論文でも書いてあって、最終的に使用薬物の日本語のまとめにも……この薬は無効なので使用無しって明記されてて、 [続きを読む]
  • 帯状疱疹49日目!!そして何か体に出来てる????ω??)?
  • よく人はいう。神様は乗り越えられない試練は与えない!とか、なんとか。。。むしろ……乗り越えるための防衛する為にちょこまかなんかしてくれてるのかも??って謎の理解を日本には八百万の神がいるから神でも仏でも何でもかんでも味方多し!!!(  ˘-˘  )ジーンなーんてお寺も神社も巡ることが好きな無宗派というのかな??そんな私が最近思います(((((っ 。?ω? )?さてと……本題。何か体に背中とか胸とか首とかに何か痒く [続きを読む]
  • こういうタイミングで風邪をひくって_| ̄|○
  • 安定の体調悪化は主治医不在の土日祝日…_| ̄|○お腹になんか炎症あるなーって思ってそしたら…鼻かむと軽く血がついてるちょん!って位だけど。。。まぁいいかって思ってたら今日起きたら喉痛い!!そんでもって、気管も痛いし…空咳がたまーに出る。。。あっこれ…気管支炎になる手前やん!!!(゚◇゚)ガーンこのタイミング逃したらやばい??悪化する!!!って思って土曜日診察ある普通の病院に、行きました。。。お薬手帳を見な [続きを読む]
  • 不思議な話。なっては消えるヘルニア。。。
  • 慢性多発性再発性骨髄炎って…骨が溶けてはくっついてを繰り返すのですが…昔から、座ってると痺れて…背骨のどこら辺かが見てもらうとヘルニアになってるんだけど…自然消滅してを繰り返してます。そして、今も…椅子に座ってると足が痺れて…これもまた同じように消えるんだろうなって。。。色々調べて色々知ってを繰り返してます。でも、突発的に私だけ遺伝子異常、家族や産む子供には現れるとはされてない。そこだけは、安心な [続きを読む]
  • 診察がされたいんじゃなくて治療がされたい!
  • 慢性再発性多発性骨髄炎って痛みをコントロールする事が1番なのに……痛みは増えてくし。医者の嫌味も増えてくし。結局気休めの薬出して、痛み倍増中です(;Д;)(;Д;)私は、この病気なんだよ!って理解するために病院通ってるんじゃなくて……この全身痛とるために病院通ってるのに。。。痛みでかかるな!とか。。。治療されたい!!!無理してでも1人であるけてた少し前に戻りたい(;Д;)(;Д;)治療がされたいんだよ。。。痛みでご [続きを読む]
  • そんな数日で変わるわけないんだけどね。
  • 毎日ステロイドのパンパンな顔を少しでもいいから解消したくて…あずきのチカラの顔に置くホットマスク?みたいなので顔を温めて顔面コロコロ。。。旦那に毎日毎日どう?ブルドッグましになってきてる?と聞いてその度に少しね!って言ってもらいめっちゃ励まされてます。。。ぶくぶくとかブルドッグとか言われまくる私にはその一言が癒しですまぁぶくぶくとかブルドッグとか言う医者や親が結構ありえないんですがね。。。ステロイ [続きを読む]
  • 痛すぎて腫れてる( ̄▽ ̄;)
  • 痛みを我慢しろよ!の結果ついに、痛みが倍増足の炎症してる骨の周りが腫れ上がってしまいました。。。薬を飲んで効くのを待ち初の杖使い。。。杖が軽い支えにしかならない。言うならば両手で体重かけてやっと立ってられる。それが右足に起こりました。。。今日はなんと同じような痛みが両足に!!!こむら返りも軽く起きるくらい激痛すぎて滝のような汗…昨日は暖めて少しでも激痛が楽になったので…今日も簡易的に温められる物で [続きを読む]