HHALS さん プロフィール

  •  
HHALSさん: 俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
ハンドル名HHALS さん
ブログタイトル俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
ブログURLhttp://hhals.blog.fc2.com/
サイト紹介文晩年でALSを発症したおかんの長いようで短い人生。
自由文おかんが発症したALS(筋委縮性側索硬化症)。
この難病と闘うおかんの晩年の人生と俺の人生。
治らない病気とどう闘う?どう付き合う?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供187回 / 218日(平均6.0回/週) - 参加 2017/04/17 21:57

HHALS さんのブログ記事

  • ショートステイ?デイサービス?
  • かまきりのたまご寒い冬を乗り越えるかまきりのたまご。強い子供たちが生まれてくる。ショートステイ?デイサービス?今朝、呼び鈴が鳴ったので玄関に出ていくと、ショートステイのスタッフの方がみえた。あれ?今日はショートステイではなくデイサービスの日では?ケアマネさんが作ってくれたスケジュール表を確認すると、やはり今日はデイサービスの日。デイサービスとショートステイは、同じ会社の施設ではあるけど、建屋はまっ [続きを読む]
  • 自分でトイレ行くって・・・
  • これはバラかな?自然に咲くバラ。茎にトゲがあったからバラだと・・・自分でトイレ行くって・・・今日の夕方、ベッドで寝ていたので、「トイレ行かんでええんか?」と聞いたら、「そんなん自分で行くでええわ」と。まだそんなこと言うんか?今更何を言うとんのや?ベッドに寝たままでそんなこと言うので、「ほな今からトイレ行ってみ」行ける訳がない。ベッドからすら起き上がれないのに。。。そういうことをいちいち説明するのが面倒に [続きを読む]
  • 車椅子購入ための補助金
  • 南天赤く色づいてきた。紅葉の秋。車椅子購入のために必要なもの車椅子の購入を決めた。車椅子購入で条件さえ揃えば、町役場に申請を出して、補助をしてもらえる。そのために、まずは主治医の先生に診断書を依頼していた。これが結構時間がかかる書類らしく、先月頼んでおいて、ようやく昨日書き上げてくれた。お手数おかけしました。診断書代はおそらく5400円。普通の診断書とは違うのでお高い。でも仕方がない。次に車椅子の販売 [続きを読む]
  • 自分で移動しようとする
  • この花は?ちょっと変わった花。これも菊?未だに勝手に動こうとする“もう自分では何もできんよ、勝手にやったら転倒するよ”何度も何度も言ってきたこと。それをどうしても覚えられない。昨夜も、就寝準備のために部屋に行ってみると、ベッドの横で座り込んでいた。こけていなかっただけ良かったけど、また自分でベッドに入ろとしていた。椅子から立ち上がるだけでも無理なのに、ベッドまでよく行けたなと思う。運動になるからい [続きを読む]
  • 無事に帰宅
  • 菊さん菊には色んな種類と色があるみたい。どの色も綺麗。ショートステイから無事に帰宅昨日、施設にお迎えに行ったらおかんがきょとんとした顔をしてこっちを見てきた。まさか俺の顔を忘れたんか?と思ったがそうではなかったみたい。施設の方に「何かご迷惑をおかけしませんでしたか?」と聞いたけど、特に無かったらしい。ホッととした。おかんも怪我なく無事に帰宅できたので良かった。今日からはデイサービスに。デイサービス [続きを読む]
  • 今日はお迎えの日
  • 花の右側に・・・撮影したときには気付きませんでした。右側にカマキリさんが!?こっそり隠れていたんですね。今日はお迎えの日夕方におかんを迎えに行ってきます。この三日間何事もなく過ごせたのだろうか。何か粗相があったなら教えてもらおう。お詫びをしなければならない。逆に職員の方々は打ち合わせ通り対応してくれたのだろうか。日中は何もないと思うけど、朝起きたときと夜就寝前にしてもらわなければならないことがある。今 [続きを読む]
  • ショートステイ二日目
  • 小さな花小さい花でも強く生きている。植物の生命力ってすごい。ショートステイ二日目昨晩から一泊して今日が二日目。今回は明日までもう一泊する。無事でいるのだろうか。迷惑かけていないだろうか。薬はちゃんと飲ませてもらっているだろうか。入れ歯の洗浄はきちんとしてもらっているだろうか。お漏らししていないだろうか。ひっくり返っていないだろうか。心配事は山ほどある。おかんよりも、介護士さんがおかんの扱いにまだ慣 [続きを読む]
  • ショートステイのお迎えで・・・
  • 花う〜ん・・・花ですね。ショートステイのお迎えですが・・・今日から二泊三日のショートステイへ。前回と同じ施設でお世話になるのですが、お迎え時に気を付けてもらいたいところとか、介助のやり方等をお伝えしたのですが、まだ浸透していないようでした。前回施設に迎えに行った時に、リーダー格の職員さんに説明しておいたのですが、伝達がうまくいってないみたいです。そのうち俺抜きでお迎えをして、車に乗せてもらわなければなら [続きを読む]
  • デイから帰ってきたらズボンが・・・
  • オレンジの菊かなほんとに菊には色んな色がある。オレンジ色は好きな色。この菊は好き。デイサービスから帰ってきたらズボンが・・・見たことがない真っ赤なズボンに変わっていた。送ってくれた方に「チビりました?」と聞いたら、「車に乗る手前でちょっと・・・」とのこと。ご迷惑おかけしました。えらいすんませんでしたm(__)mもう出そうな感覚(尿意)がないと言う。ほら漏れるわな。リハパンはいているのにズボンを汚すほど漏れるっ [続きを読む]
  • 車から自分で降りようと
  • 白い菊菊の花は今の時期に咲くのでしょうか。菊には色々な色や大きさがある。綺麗な花なのになぜ葬式に使われるのか・・・花言葉は?車から自分で降りようと・・・昨日、デイサービスから帰ってきて車から降りる時に、助手席から自分で降りようとした。そんなことをしたら間違いなく転げ落ちる。未だに自分の状況を理解していない・・・というか忘れている。家の中に入ってからも「部屋まで自分で歩くでええわ」と言う。「そんなこと出来や [続きを読む]
  • リハパンとパッド
  • 今日も菊昨日は雨、今日は晴れ。やっぱり天気は晴れの方が気持ちいい。紅葉も見頃かな?リハパンとパッドの組み合わせはいいけど・・・先日、デイサービスの職員の方に、これからリハパンを持ってきてもらうよりパッドを持たせてくださいと話がありました。それからパッドを二つ持たせていますが、リハパンとパッドの組み合わせで使用するなら、交換はパッドだけでいいと思うのですが、常にリハパンも交換しているようで、家に帰って [続きを読む]
  • ショートステイ施設に迎えに行った
  • 菊かなだんだんと冬に近づき、咲いている花の数も減った。それでも寒い中、咲く花がある。花は強い。ショートステイ施設に迎えに行ったショートステイの施設はデイサービスとは違う施設。初めて行ったのでどこに車を止めてどこで乗せればいいのかわからなかったけど、地面に→が書いてあったのでそれに従って車を走らせて、玄関らしきところの前に止めた。玄関から中に入って「○○ですけど迎えに来ました」と職員の方に告げる。な [続きを読む]
  • おかんが居ない日
  • クリスマスツリー何の木かはわからない。クリスマスツリーのような木。冬には綺麗な雪景色ができるであろう。おかんが居ない日昨日からショートステイ。今日の夕方までおかんは居ない。いつも何を起すかわからないけど、何も起こらないことが当たり前の日常になると、少し寂しさもある。無事に過ごしているのだろうか。迷惑かけていないだろうか。こけたりしていないだろうか。そういうことも心配。家に居ると手がかかる。でも居な [続きを読む]
  • ショートスレイのお迎えで
  • 公園のベンチ天気の良い日はベンチでゆっくりと座って空を見上げる。気持ちいいですよね。ショートステイのお迎え今日から初めての施設でショートステイの始まり。今朝、そのお迎えに来てくれたけど、先日、打ち合わせをして説明しておいたのに、いまいち、理解してくれていなかった。椅子から立ち上がるのに「手引きと聞いてます」と言って手を引っ張ろうとした。「それでは立てないし歩けませんよ」と俺が教える。車に乗せたとき [続きを読む]
  • まさか俺の名前忘れ?
  • 昨日に引き続き綺麗な空この日の空はほんとに綺麗。この雲の形がなかなか印象的。俺の名前忘れた!?今日はおかんの体調がいまいち優れないらしい。晩飯のときに「俺の名前は?」と聞いたら「・・・」なかなか出てこない。目の前に愛犬が現れたので、「こいつの名前は?」と聞いたら、「○○○○」とすぐに答えた。俺は犬以下か結局俺の名前も孫の名前も出てきたけど、俺の弟の名前を聞いたら出てこなかった。マジでかおいおいおい。 [続きを読む]
  • お迎え忘れ?
  • 綺麗な空秋の空は冬の空の次に綺麗。特に山間部は紅葉で感動もん。日本て綺麗な国ですよね。デイサービスお迎え忘れ?昨日のデイサービスのお迎えが、非常に遅かった。通常8:30〜9:00の間に来てくれるのだが、昨日は待てど暮らせど来る気配がない。9:30前になり電話をすると、「申し訳ありません!今からお迎えに上がります」とのこと。お迎えに来てくれた方に「連絡ミスですか?単に忘れてただけ?」と聞いたけど、正式な回答 [続きを読む]
  • 髪の毛カット
  • カマキリ昆虫があちこちにいる。うちの軒下には蜂が巣を作る。かわいそうだけど駆除。髪の毛カットした町からの補助券で理美容券というのがあるので、昨日それを利用してカットしてもらった。理美容券は町に申請を出し、条件が揃って承認されれば二ヶ月に一回450円で利用できる。今回初めての利用。指定されている床屋や美容院に電話をして日程を決めて家まで来てもらうのだが、これがまあ日程が合わない。昨日来てもらった床屋さ [続きを読む]
  • 買い物で・・・
  • 空澄んだ空。晴れるとやっぱり気持ちがいい。今日で10月は終わり。だんだんと寒くなりますね。衣類の買い物で。。。デイサービス&ショートステイに持って行く衣服が足らないと思うので、昨日その買い物に行ってきた。でも今のおかんは骨折のせいで腕を吊っている。袖を通る服がない。でも袖を通さないと寒い。以前に大きめのシャツを3枚ほど買ってはあるが、足らない。もうじきギプスが外れる予定。そうすると大きめのシャツがい [続きを読む]
  • 来月からデイサービス&ショートステイ
  • 黄色いプチトマト台風一過。風はまだ強い。黄色いプチトマトが鈴なりに。実がなっているのは初めて見た。来月から長く家を離れる来月からデイサービスとショートステイを組み合わせて家を離れてもらう。残り二日しかないので、今日はその準備として衣類の買い物に行かなければならない。今日は往診日。往診が終わってから買い物に行こう。明日は理美容券を利用して、指定された床屋さんに家までカットに来てもらう。理美容券を利用 [続きを読む]
  • う○こポロリ・・・
  • 台風また週末に台風がやってきた。今年の10月の天気は異常だ。雨雨雨・・・誰か雨乞いをしているの?日照不足に陥っているよ。う○こポロリ呼び出し音が鳴ったので行ってみると、う○こがしたいと言う。もよおす感覚はまだあるようだ。トイレまで連れて行き、リハパンを下ろして便座に座らしたら、タイルの床の上にポトンと何か赤茶けた物体が転がった。う○こ・・・トイレまで我慢できなかったのか?聞くと、出した感触はなく、無意識に [続きを読む]
  • おかずみ見分けがつかない?
  • 花ちょっと奇妙な花。花びらの柄が気持ち悪い感じがする。おかずの見分けごはんを食べる時に、「どれが食べたい?」と聞く。すると「その豆ちょうだい」と答える。それはトウモロコシ。「次は何がええ?」と聞くと「そのゴボウちょうだい」と答える。それはモヤシ。しばらくしてから何が食べたいか聞くと「さっきの豆ちょうだい」と答える。それはトウモロコシ。ギャグで言うとるんか?笑かそうとして言うといるんか?目も見えなく [続きを読む]
  • まさかの椅子の上で
  • 花散歩コースをちょこっと変えたら新しい花を見つけた。これは何という花なのでしょうか?食後の椅子の上で・・・今朝の朝食後、そのままキッチンの椅子に座らせておいて他ごとをして戻ってみたら、なんと椅子の上でひっくり返っていた。お尻がずり落ちていって、頭が背もたれから更に下に落ちていた。あの態勢でよく椅子から落ちなかったなと思う。声は出せるのだから、ずり落ちた時点で呼んでくれたらいいものを、ずっとその態勢で [続きを読む]
  • 打ち合わせと違う・・・
  • 雲一つない空今日は爽やか。この空のようによどみのない人生であれば・・・打ち合わせと違いますよ先日の打ち合わせの時に、デイサービスの施設の方から、「リハパンを2枚持たせてもらってますが、パッドを2枚増やしてください」との指摘があった。パッドの交換の方が良いと仰る。そこで昨日のデイサービス時にパッドを2枚追加してカバンに入れておいた。帰ってきてからカバンの中を確認したら、パッドは2枚入ったまんま。これまで通 [続きを読む]
  • 打ち合わせ
  • トンボだいぶ弱っていて動かなかった。週末また台風が接近する。このトンボは持ちこたえられるだろうか・・・来月からのデイサービス&ショートステイ昨日、ケアマネさんとデイサービス施設とショートステイ施設の方々が来てくれて、来月からの利用に関する打ち合わせを行った。デイサービスは今までとそんなに変わらないが、ショートステイはデイとは違う施設で初めて利用するので、色々と細かい打ち合わせを行った。いろいろと問題 [続きを読む]
  • 補装具費用
  • みかんみかんが色づき始めた。もうじき食べごろかな?補装具費用の支給調べました。我が町では補装具費購入で9割支給してもらえます。自費は1割で済みます。車椅子の購入またはレンタルを検討していますが、車椅子はALSの場合、いずれは頭も固定しなくてはならないので、少し高機能のものが必要になります。それでも1割の負担で済むので、レンタルよりも購入した方がお得かもしれません。何年使用するかにもよりますが、おかんの場 [続きを読む]