HHALS さん プロフィール

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HHALSさん: 俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
ハンドル名HHALS さん
ブログタイトル俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
ブログURLhttp://hhals.blog.fc2.com/
サイト紹介文晩年でALSを発症したおかんの長いようで短い人生。
自由文おかんが発症したALS(筋委縮性側索硬化症)。
この難病と闘うおかんの晩年の人生と俺の人生。
治らない病気とどう闘う?どう付き合う?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供295回 / 365日(平均5.7回/週) - 参加 2017/04/17 21:57

HHALS さんのブログ記事

  • 特別障害者手当更新
  • ハンバーグ目玉焼き付きハンバーグ。結構名の売れた店。ボューミーで1人前で腹一杯になる。特別障害者手当更新今日の午前中に、「特別障害者手当の更新時期となりました」と電話がかかってきた。まさかオレオレ詐欺か!?んな訳がない。今日の午前中に我が町の役場から電話がかかってきた。今日明日に更新手続きの書類を持ってきてください・・・やて。そんなん急に言われても・・・と、思っていたが、夕方にまたかかってきて、「書類を [続きを読む]
  • うんこ見てない
  • 担々麺とあるラーメン屋さんの担々麺大盛。見た目は美味そうに見えるけど、これは実は・・・うんこ見てないここ何か月か家でおかんがしたを見ていない。全部施設でしているのだろうか?でも家で見ていないのだから施設だろう。たまたまなのか、家では我慢しているのか?いやいや、我慢なんて出来る訳がない。もう出た感覚ですらないのに。ダダ漏れ状態。リハパン交換とか大変なので、家でしないのならしないで全然いい。施設の皆さん [続きを読む]
  • まだ言うのか?そんなこと
  • 餃子なかなか旨そう。実際は・・・?まだ言うのか?そんなことほぼ毎日のこと。椅子に座ってテレビを観ていると、必ずずり落ちてしまう。おけつが椅子からはみ出ている。修復不可能。ちょっとぐらい自分で踏ん張って直したら?とは言ってみるが、そんなことまったくやる気がない。挙句の果てに「自分で戻るでええわ」やて。まだ言うのか?そんなこと。「やれるもんならやってみぃや」と言うと「もうどうでもええわ・・・」この会話、いつ [続きを読む]
  • 蚊が顔に!?
  • ハンバーグちょっとお洒落なハンバーグ店の品。美味しかったなぁ。蚊が顔に!?昨日、寝る準備をしようとおかんの部屋に行ったら、顔に蚊が止まっているではないか!?そろーっと行って「パンッ!」と顔を叩いたら、飛んでっていなくなった。失敗・・・このあと一人で寝させておくと蚊にさされまくる・・・たぶん。どないしよ?でも辺りを見回しても蚊は見当たらない。殺虫剤をぶっかけようとしたけど、蚊が見当たらないからどうしようも [続きを読む]
  • 食欲減退・・・?
  • Chuップリンこれチャップリン?チュップリン?マヨ風プリン。食欲減退・・・?のはずが、今日はざるそば二人前をペロリとたいらげた。昨日NHKで、ALS関連の番組を放映していた。その中でも言っていたが、進行すると食欲も落ちるとのこと。飲み込む力や噛む力や舌の筋肉も落ちてくるから。でもでも・・・うちのおかんは進行しているはずが、食欲はあまり変化がない。これは良いこと?見ていると、噛む力や飲み込む力は明らかに落ちてい [続きを読む]
  • かつ丼が味ごはん?
  • うなぎコーラうなぎコーラ!?昨日はお茶コーラ。今日はうなぎコーラ。こらこら。。。かつ丼が味ごはん?今日はかつ丼。昨日の夕飯はとんかつ。その残りを利用してかつ丼をこしらえた。茶碗にご飯をよそい、カツとじをかけてかつ丼に。匂いをかがせて、「これ何かわかるか?」と聞いてみた。「味ごはん!」「味ごはん!?匂いをかいでもわからんか?」「味ごはん!」だめだこりゃ(・´з`・)嗅覚も痩せ細っている。ALSは嗅覚にも影 [続きを読む]
  • 一気に進行?
  • 茶コーラこれは珍しい。お茶のコーラ。どんな味香と言うと・・・買ってないのでわかりまへん。一気に進行?重たい重たい(>_後ろから支えるのが非常に重たい。もうほとんど歩いてない。ほぼ全体重をかけてくる。椅子に座っていても、横向いてずり落ちてゆく。真っすぐ座ってられない。筋肉がだいぶ弱っている。足も腕も明らかに細くなった。特に発症した腕は、もう骨と皮だけに見える。この先のことを真剣考えなくてはならない。ランキ [続きを読む]
  • 食欲はあるけど・・・
  • 花この花で花シリーズは終了〜・・・たぶん食欲はあるけど・・・が出ない。家にいるときの話。施設にお世話になっているときにしていることになる。でもこれだけ食べるなら家でしてもおかしくない。でも、ほんと最近を見ていない。施設でちゃんとしているなら問題ないけど、単なる便秘かもしれない。施設でしているとなると、施設の職員の方々にシモのお世話になっていることになる。いつもいつも申し訳ありません。ほんと頭が下がる思い [続きを読む]
  • 往診で・・・
  • 実これは何かの実ですかね?ししとうみたい。売り物なので名前を見てくれば良かった・・・往診で・・・今日は往診日。前回「薬が余っています」と言うことをノートに書いておいたら「薬の残りの数をお薬手帳に書いておいてください」とノートに書かれていたので、「残り28錠です」と書いておいた。ほぼ一か月分。そしたら今日また35錠分の処方箋が置いてあった。おいおいおいいくら先生でも一か月経つと忘れてしまいますわね。患者は一人 [続きを読む]
  • 膝が痛いと・・・
  • 花花びらが集まったような花膝が痛いと・・・今日、デイサービスから帰ってきたら、いきなり「膝が痛い・・・」と言いだした。「何かしたんか?」と聞いても何もしてないと言う。でもALSって痛みは伴わないはずだけど?部屋まで連れて行くのに、思い切り持ち上げて膝に負担がかからないように連れて行った。何なんでしょうね?たまたまなのか、何か原因があるのか?もう歩いたりしないので、膝に負荷がかかることはないはずである。少し [続きを読む]
  • 盆を過ぎて・・・
  • 花878787花花花・・・盆を過ぎて・・・急激に気温が下がりました。こういう時の寝床は難しいもんです。クーラーはつけておくのか?扇風機は必要なのか?窓は開けておいていいのか?布団はかけておいていいのか?感じ方はおかん次第。一般の人の感じ方とは若干違う。今夜はたぶん窓を解放しておくと、朝方寒いのではないだろうか。いろいろと考えてしまう。おかんが自分で布団をかぶったり、窓を締めたり、扇風機を止めたりできれば問題な [続きを読む]
  • そばをパスタのように
  • 花この花びらも二色。そばをパスタのように以前、そばを食べさせたら、すすれないのでパスタのように食べるという記事を載せた。でも、食べさせ方はちゃんと箸で食べさせていた。そばはおかんが好きな食べ物。なるべく食べさせてやりたい。パスタのように食べると非常に時間がかかる。すすれ!と何度も言ったものだ。新技。箸の先っちょにそば麺をクルクルと巻きつけて、まとめて口の中にほりこむ。そうすると、すする必要はほとん [続きを読む]
  • 水分摂らないのに・・・
  • かまきりオレンジ色のカマキリ。これは初めて見たかも?水分摂らないのに・・・今日からショートステイ。朝起こして準備をしようとしたら、敷布やズボンがベチャベチャリハパンとパッドから漏れるぐらいのおしっこをしている。でもそんなに水分て摂らないのになんで(・・?トイレでリハパンパッド交換したら重たい重たい。こんなにしたんか?というぐらい重たい。仕方がないけど、ここまでするか?というぐらいおしっこしている。気持 [続きを読む]
  • クイズ番組を観て
  • 蝉の抜け殻クマゼミの抜け殻だろうか。もう夏も終焉間近。ゲリラ豪雨はもうご勘弁を。クイズ番組を観てテレビをつけたらクイズ番組がやっていた。せっかくなので「これを観て、脳みそ使え〜」と言ってみた。そしたら「字が読めへん」と。椅子を近づけてみた。そしたら「読めるわ」と。少しでも認知症の進行を遅らせられるなら、クイズ番組でも見せて脳みそを活性化させたい。たぶん大した効果はないだろうけど、脳みそを使ってくれ [続きを読む]
  • ショートステで居なくなった日
  • 花二色の花びら。ショートステイで居なくなった日今日から日曜日までショートステイでおかんは居ない。俺は家でのんびりできている。おかんは施設でのんびりできているだろうか。俺は家でのんびりしていていいのだろうか。おかんのためにもっと何かをしてやれないだろうか。おかんが家に帰ってきたとき、気持ち良く部屋に入れるように何か工夫をしておいた方が良いのではないだろうか。俺だけ楽な思いをしていていいのだろうか。い [続きを読む]
  • 細くなったなぁ
  • 花この花も模様は神秘的。細くなったなぁ腕から始まったALS。当然腕はだいぶ細いし、筋肉がなくなってきていて皮と骨だけが残っている。最近特に細くなったと感じるのは脚。今は夏。ハーフパンツを履いているので、脚を出している。そのせいか細くなったのが余計に際立っている。もっとがっちりとした脚をしていたのに。ALSとはそんな病気。年をとったせいもあるだろうが、ALSのせいでやっぱり筋肉量が減ってゆく。もうどう考えて [続きを読む]
  • 足が動かない
  • 花これもハイビスカスですね。足が動かないトイレに連れて行って、リハパン脱がして便座に座らせる。でも便座まで歩かない。遠い位置からケツを下ろそうとする。当然届かない。もうちょっと足を動かせ・・・と言っても動かさない。ちゃんと支えているのだから、それぐらいはやってもらいたい。リハビリになるのだから。朝起こして、立たせて、パッドを抜く。そのあと一旦ベッドに座らせるのだが、ベッドまで半歩でいいから下がれ・・・と [続きを読む]
  • 立位不能間近
  • 花これもハイビスカスかな?立位不能間近重たい。支えて歩くのが重たい。もうほとんど歩いてないのと同じ。無理やり歩かせているようなもの。足が細くなった。筋肉はもうないに近い。どんどん進行している。当たり前だけど・・・もうじき丸9年になる。ALSにしては良いのか悪いのか進行が遅い。認知症の進行も遅い。俺の事が誰かわからなくなったのがもう半年以上前。今は名前も誕生日もちゃんと出てくる。来年の今頃はどうなっている [続きを読む]
  • それにしてもあっちっちぃ
  • 花この花はハイビスカスかな?間違ってたらごめんなさいそれにしてもあっちっちぃ今日も暑い!暑い暑い暑い!危険な暑さ。この猛暑はまだ続くと言う。地球はどうなるのだろうか?これだけ暑いとおかんは施設に居た方が過ごしやすいであろう。アエコンがんがん夜もがんがん。布団かぶって寝ているかもしれない。汗かいてリハパンが脱ぎにくいということもないと思う。風呂にも入れてもらえるし気持ち良く過ごしていることを願う。明 [続きを読む]
  • 汗でリハパンが。。。
  • 花花びらが2色の花ってなんだか綺麗・・・汗でリハパンが。。。この時期はとにかく汗をかく。筋肉量が減っても汗はかく。暑いから汗はかく。そうするとリハパンを交換するときに汗でリハパンが皮膚にくっついて脱がしにくい。おかんのリハパンを交換する時、トイレで立たせたまま頭を壁にひっつけて、そっちに体重をかけて倒れないようにしてリハパンを脱がす。でも汗でくっついているから脱がそうとするとこけそうになる。脱がすの [続きを読む]
  • これだけ暑いのに・・・
  • 花花シリーズはまだまだ続く・・・これだけ暑いのに・・・部屋でエアコンはいらないと。扇風機すらいらないと言う。熱中症が怖いのでエアコンをつけろと言ってはみるものの、やっぱりいらないと。この筋肉量では、これだけ暑くてもそんなに感じないのだろうか。寝るときだけはエアコンはつけない方がいいと思う。寒くなったからと言ってエアコンを切ることはできない。布団をかぶることもできない。だから扇風機。タイマーはセットしない [続きを読む]
  • 大好きな蕎麦がすすれない
  • 花なんて花かなぁ?大好きな蕎麦がすすれない夏はざる蕎麦。おかんは蕎麦が大好き。だからちょうどいい。その蕎麦だけど・・・蕎麦は食べる時誰でもすすって食べると思う。それができないのだ。一応少しはすすろうとする。でもすする力がないのか、蕎麦が昇ってかない。すると、パスタのように食べ始める。蕎麦をパスタのように?そんなのおいしくないと思うのだけど、そうやって食べるしか口の中に入っていかない。見ててもなんだか [続きを読む]
  • まだテレビ観るっ!?
  • 花花は花。。。まだテレビ観るっ!?もう寝るか?と聞きにいったら、「まだテレビ観る」ときた。マジで?テレビ観てても内容わかってないと思ってたけど、まだ観るとは?う〜ん・・・観たいなら観たいでいいのだが、理解して観ているのだろうか。もし理解して観ているのなら少しは成長したのかな?んな訳ないか!?自分の意思で観たいと言っているならいいことだ。もう少し観させておこう。真夏の寝苦しい夜をどう感じているのだろうか [続きを読む]
  • あかんな・・・俺
  • 花この花は前にも載せたことがあるような気がする。血管が張り巡らされたような花びら。血管のようだ。あかんな・・・俺昨日ショートステイに連れて行った。今日が二日目。ショートステイは日曜日の夕方まで。三泊四日の旅。この期間、はっきり言ってすごく楽である。おかんがこの世からいなくなると、こんな感じになるのだろうか。それとも寂しくなってしまうのだろうか。自分でもよくわからない。あかんな・・・俺。。。おかんに対して [続きを読む]
  • とうとうバリアフリー化か?
  • 花ひまわりの一種?うちの庭に咲いていた。とうとうバリアフリー化か?もう足腰があかん。フラフラふらふら。。。一人で立ち上がることはもちろん、後ろから支えていてもこけていく。年内には完全に歩けなくなりそう。完全バリアフリーにしなければならないかもしれない。家の中を車椅子で移動するには、桟を削るかスロープをつけてバリアフリーにする必要がある。果たしてそこまでするのだろうか。家の中を車椅子で移動するなんて [続きを読む]