そらくん さん プロフィール

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そらくんさん: ガングリオシドーシスと戦う そらくん
ハンドル名そらくん さん
ブログタイトルガングリオシドーシスと戦う そらくん
ブログURLhttps://ameblo.jp/sora20160924/
サイト紹介文可愛いそらくん。 余命宣告されたけど、家族みんなでサポートします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供119回 / 365日(平均2.3回/週) - 参加 2017/04/18 07:55

そらくん さんのブログ記事

  • ”キャリアの検査をお願いします。”
  • そらくんと取材を受けたのももう1年前・・意識しているせいか?確実にこの病気の柴ちゃんが増えてきているよなぁ・・オリブのブログ以外何も情報がなかったから、もしものときに役立つように、そしてそらくんとの思い出を記録するために始めたブログ・・色々な方に見ていただき助けていただきました・・ハナもそらも可愛くていい子だったなぁ。 [続きを読む]
  • そらくんの発作?
  • きなこちゃんは夜に発作があると聞いていましたが、発作??とイマイチ分かっていませんでした(そらは常に震えがあったので一時的に発作が起こる、という感覚はなかったのです)。しかし、最近は口をパカパカすることがあり、あ、これって発作かもって思うようになりました。ICU入ってた時も口をパカパカしてて、先生に発作って言われました。酷くなった時の座薬もいただいたので、もしものときは使う予定でいます。最近は眼振が酷 [続きを読む]
  • 今日のそらくん
  • 今日は点滴してきました!体重は毎回減っています^^;今までは週2回通っていましたが、脱水症状の奥目が治ったので、これからは週1回にして少しずつ減らしましょうとのことでした。メリークリスマスそらくん素敵な夢を見てね [続きを読む]
  • 最近のそらくん
  • ピークの時からは少し落ち着いて、水も飲んで目も開いたりするようになりました。うんちも固形に戻り...やっぱりそらくんは凄いっ!と家族で絶賛です病院に来ると突っ張ったり震えたり、やっぱりちゃんと意識あるんだなぁと思いました。数日前の点滴では、この病気の子はこの時期には亡くなってしまうのだけど、そらくんは家族の介護のおかげでここまで来れましたね、いけるところまでいきましょう、と先生に言っていただきました [続きを読む]
  • そらくん
  • 昨日の夜くらいからまた水を飲み始め、何だか少し元気になったような?そらくん。でもご飯を食べずにもう5日、今はあの具合の悪いそらくんではないので今日点滴に行こうかと話しています。 [続きを読む]
  • そらくん
  • 夜中になるとお腹が痛くなるみたいで、ヴ〜と唸り始め、オナラした?と思ったら下痢し始めて、オムツ覗いたら真っ黒の水みたいなウンチがついてました。二日連続で夜中に下痢して、もう食べ物は食べれてないので宿便みたいなものかな?と思いますが、かなり痛そうな感じで、ヴ〜ヴ〜と言って息も荒くなりました。お腹をさすると少しマシになるんだけど...目が見えなくてもずっと目を開いてましたが、発作を起こした翌日辺りからは [続きを読む]
  • 今夜のそらくん
  • またまた実家に帰って来ました。今夜はそらの隣で寝たくて、ワガママを聞いてもらいました(*^^*)そらはたまに唾を飲み込みますが、OS-1などはあげても舌でとまってしまい喉まで到達せず...なので水分補給できてません...隣にいれることが嬉しいです。おやすみなさい [続きを読む]
  • そらくん
  • みなさんコメントありがとうございます。そらは一昨日の発作から、脚の動きと連動して口も動くようになりました。だから口が乾燥してしまいます...こまめにOS-1をあげるようにしてますが...昨日も点滴をしてもらいました。夜中とさっき、すごく苦しそうに大きな声で鳴いて、下痢をしました。お腹をさすると少し落ち着くので、お腹が痛いのかなぁと...もう楽にさせてあげたいですm(_ _)m [続きを読む]
  • 昼のそらくん
  • そらくん、頑張ってウンチした!と思ったら...呼吸は楽そうだけど、ウンチが止まらなく出て、シャワーで流そうとするとますます酷く出るらしく...ハナが亡くなる寸前の状態と同じ。もう筋肉がダメになってしまったんだと思います。時間の問題だと思いますが、今まで痛くても痺れても頑張ってきたそらくん、どうか最期は苦しまずに、と祈ります。 [続きを読む]
  • 今朝のそらくん
  • ゼロゼロはしなくなりましたが、眼振っぽいし息もしづらそうです。母がお昼に様子を見に一旦帰ってくれるそうです。仕事終わったらすぐに行くから、待っててね [続きを読む]
  • そらくん
  • 苦しくて、痰をとりたくて頭を振る姿を見ると、その行動が動物の本能ゆえのものだとしてもやはり根底には生きたいという思いがあるのだ、と感じる。。あまり無理せずね、そらくん少しは寝れるといいけど...そらくん、もうすぐ15ヵ月そらくんには、なーんの罪もないからね。みんな、そらくんに元気でいてほしいと思ってる! [続きを読む]
  • そらくん
  • 鎮静剤、唾液の分泌を抑える薬を打ってもらいました。発作が起きたときに使う座薬をもらってきました。心臓もちゃんと動いていて、雑音もないみたいです。ただ筋肉が上手く動かないようです。痰が絡んでいて、これは苦しいそうです。ご飯食べれないので、明日も点滴に来ます。その次は胃ろうの選択もあるらしいですが、恐らくその手段は選びません。苦しまずにいられる方法があれば良いのですが...とりあえず今日はできるだけ首を [続きを読む]
  • 現在のそらくん
  • ICU(酸素室)にいます。ひとまず注射で鎮静剤を打ちます。ただ、発作的なものと思われるので、今のそらくんにどのように作用するかはわかりません。でも、今の状態を抑えるためのとりあえずの処置です。レントゲンを撮ってもらいましたが、肺は綺麗だそうです。なので誤嚥と思われます。みんなが帰ってくるまで苦しかったね、そらくん。枕も外れていたので、きっと苦しくて暴れたのだと思います。痰が詰まっていたので、そらくんの [続きを読む]