ヒロ さん プロフィール

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ヒロさん: お気楽な日々 - ROS1肺がん患者の日常-
ハンドル名ヒロ さん
ブログタイトルお気楽な日々 - ROS1肺がん患者の日常-
ブログURLhttp://kagurahiro.blog.fc2.com/
サイト紹介文2014年に肺癌4と告知 標準治療中にROS1陽性と判明 肺に無数に転移していた癌は消失状態
自由文2014年に肺癌4と分かりました。
EGFRは陰性。手術も放射線もできない状態でしたので、標準治療(通常の化学療法)。
肺がん遺伝子診断をしていただき、2014年10月にROS1陽性ということが分かりました。
2015年1月よりクリゾチニブの治験に参加しています。
肺癌とわかり4年目になりました。今では、CTスキャンでは、ほとんど癌が見えなくなっています。
食欲旺盛、とても元気です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供96回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2017/05/08 09:39

ヒロ さんのブログ記事

  • ROS1患者は少ない
  • ROS1融合遺伝子陽性の肺がん患者さんは、とても少ないなぁと思っています。2017年のザーコリ承認時のファイザー社のコメントに次のような文章があります。「日本においては、肺がんの総患者数が13.8万人であることから、推定患者数は1,400名程度と考えられます。」ふむふむ。日本人の人口は「1億2680万人(2017年調べ)」それぞれの数字が正しければ「1400人÷1億2680万人×10万人=1.10人」「10万人に1人」の希少がんです。実際には [続きを読む]
  • 日本肺がん学会 番外編−初めての飛行機−
  • お恥ずかしいお話をします。友人やかみさんに連れられて、飛行機に乗ったことはあります。今回は私1人で飛行機の乗り降りをしなくてはいけません。1人で乗れるのでしょうか。不安いっぱいです。心配なので、行き帰りの飛行機やホテルの予約、会場の新宿京王プラザまでリムジンバスを予約することにしました。飛行機の予約は、座席まで指定します。トイレに行きたくなる可能性が大きいので、通路側を予約しました。予約をすると返 [続きを読む]
  • 日本肺がん学会3日目(2019年12月1日(土))
  • 学会3日目のプログラムは以下のようになっています。九州がんセンターの瀬戸貴司先生がランチョンセミナーで「肺がんの薬物治療」という題の講話をされました。肺がん診療ガイドライン2018についてのお話がありました。見てみました。肺癌診療ガイドライン 2018年版実際に、自分をサンプルにして、樹形図をたどってみました。詳しい解説も載っています。ROS1のことをこんなに大量に書いてある文章を見たのは、これが初めてです。肺 [続きを読む]
  • 日本肺がん学会2日目 番外編
  • 参加費3000円でお昼のお弁当が三回出ます。それが、レベルが高いものばかり。本日も弁当は、これ。いゃぁ、これってお高いですよねぇ。時間の合間を見つけて、隣にあるビル都庁の展望台に行ってきました。たかいっ!!広い!!暮れなずむ街さぁ、今晩はROS1 ポジティブ♪の懇親会。学会に参加している会員だけでなく、仕事をして飲み会に参加の方もいらっしゃいます。17名のROS1 ポジティブ♪の会員の半分越えの9名。単品で頼んでいき [続きを読む]
  • 日本肺がん学会2日目(2019年11月30日(金))
  • 以下のようなプログラムです。ランチョンセミナーでは放射線治療のお話がありました。脳への転移があった場合は、使用することになると思ってはいましたが、肺そのものへの放射線治療は考えたこともありませんでしたので、関心はありませんでした。お話を聞いてみるとなかなか、興味深い。NPO法人西日本がん研究機構理事長の中川和彦先生の「臨床試験と治験を知る」では、講話の最後に、われわれ「ROS1 ポジティブ♪」とハムだぁ! [続きを読む]
  • オンコロアンケート
  • 私がお世話になっている方より、メールをいただきました。メールの内容を一部掲載いたします。【いただいたメール】(略)オンコロでいま、肺がんの患者さんを対象に、Webアンケートをしており、そちらに回答ご協力いただけないか、とのお願いです。(中略)*回答いただいた方にはアマゾンギフト券 3,500円分の謝礼がありますお知り合いの方にもぜひ、ご案内ください(^ ^)よろしくお願いいたします。下記がオンコロの調査募集ペー [続きを読む]
  • 第59回日本肺癌学会学術集会(1日目)
  • 今年の肺がん学会は、東京新宿で行われました。行ってきました。実は、トラベルグラントという、患者会専用の旅行補助金制度かありまして、ROS1 ポジティブ♪で申し込んだところ、採用されました。団体で申し込んだのですが、出発地や出発時間は皆さんばらばら。飛行機に乗ったことはあるのですが、いつも、カミさんや友人の後を着いていく状況。果たして1人で飛行機に乗れるのでしょうか。「初めてのお使い」状態です(^^ゞYouTube [続きを読む]
  • 油はね防止ネット
  • 娘の家に行ったとき、夕食に揚げ物をしてくれました。油で揚げるとき、意外なものを使って、油はねを防いでいました。意外なものとは何かというと・・・・・・新聞に入っている堅めの広告です。油で揚げるときに、油が入ったフライパンの上にかぶせるのです。IHのレンジを使っているので、燃えることがありません。目から鱗の料理法。私の家は、中華鍋を使うことが多いので、わざわざガスレンジにしました。火事になりそうなので [続きを読む]
  • パールリボンキャラバンin鹿児島
  •  2018年11月4日に、パールリボンキャラバンが鹿児島で開催されました。 私も、お手伝いで、参加させていただきました。鹿児島は、とても遠いところかと思っていました。実際に計画を練ってみると、割と近い雰囲気。 ○私の家から竹下駅まで、徒歩15分。○竹下駅から、博多駅まで3分。○博多駅から鹿児島中央駅まで1時間30分。計1時間50分 実際には、待ち時間があるので、もっと時間はかかります。しかし、今回は偶然ちょうどよ [続きを読む]
  • 病院での待ち時間はなぜ長いのか考えてみました
  •  昨日、がんセンターに定期検診を受けに行きました。検査内容は、血液検査、レントゲン、CT、その後診察です。 検査までは、結構短時間に終わりますが診察時間までの待ち時間が長い。 何故、待ち時間が長いのか考えてみました。 お医者様は、1日どれぐらいの患者さんを診察するのでしょうか。 午前中に予約が入っている患者さんを、10名と考えてみましょう。1人あたりの診察にかかる時間を計算してみます。 8:30に最初の病院 [続きを読む]
  • 今日の定期検診の結果
  • レントゲン、CT検査がある日です。実は、先日より、胸というか、肺がチクチクすることがありました。肝臓も痛むような気がしていました。肝臓のあたりを見るとぽんと飛び出ているような気もしていました。というわけで、覚悟して検査のために病院に行きました。採血、レントゲン、CT・・・・待ち時間の間もちょっと不安があります。「まぁ、どうにかなるさ。なるようにしかならないんだから。」ケセラセラの歌詞そのまんま(笑)私 [続きを読む]
  • またまた、ノートPCを床に落としてしまった(T_T)
  • 今まで、4回もベッドからノートパソコンを床に落としました。またPCをベッドから落としちゃった(^^ゞ寝る前にはPCを机に置くように習慣づけています。ところが、一昨日、5度目の落下(T_T)今回は、机に置いたのを確認して寝たのですが、どうやら、夜中に寝返りを打ったときにキャスター付きの机が移動したようで、コードが引っ張られて床に落ちたようです。被害は甚大(T_T)右上の角を拡大してみます。(注:修理後の様子です)上の画 [続きを読む]
  • キャンサー名刺を作る
  • 先日の神戸での腫瘍学会で、たくさんの若い方々にお目にかかりました。ほぼ初対面の方々ですが、楽しいひとときが過ごせました。〈2018年7月19日撮影〉集まったった方のブログに”キャンサー名刺”の提案がありました。この意義についての詳細は今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ・・・ハムだぁさん治療絵日記 タバコも吸えない私が肺がんって?!・・・・・・・shihoさんのブログを参照してください^^ [続きを読む]
  • Google+ 終了
  • ROS1陽性の患者は非常に少なく、地域も日本全国ばらばら。他の患者会のように出会うことは難しく、いつでもどこでもおしゃべり会ができるように1年前に非公開SNSを作りました。 この会はROS1患者同士の出会いの場であり、会話の場です。参加することで「1人じゃなかった。」という安心感がもらえます。体験や副作用の悩み、これからの治療、今の状況、不安感など、互いに語り合うことにより、情報や感情を共有し、お互い [続きを読む]
  • 体育の日あれこれ
  •  体育の日といえば、10月10日でした。そう、東京オリンピック開会式の日だったはず。 ネットで調べると、ハッピーマンデーの法律でいつの間にか10月第2週の月曜日となっています 体育の日といえば、子どもの頃より親や先生に教えられてきた「雨がぜっいふらない特異日」といわれる日。不思議な日です。 ただ、ネットが普及してきた今では、「秋雨前線が南下して晴れやすい」というだけで、実は特異日ではなかったという情報も [続きを読む]
  • 薬店の「マツモト キヨシ」って
  • このお店、たくさんありますよねうちの近所にもあります。多分、社長さんが「まつもと きよし」っていう名前なんだろうなぁと思っています。衝撃の事実発見!福岡の街は、ここ数年、韓国と中国の方がたぁくさんいらっしゃいます。中国の観光客向けの看板なのでしょう。「マツモト キヨシ」って、「松本 清」という名だったのですね♪ [続きを読む]
  • 美味しく楽しくお気楽に過ごす♪
  • このブログ、元々は「お気楽な日々」というタイトルでROS1遺伝子融合の私が経験した治療を中心に書いていくブログでした。私が肺腺がんステージ4と宣告されてからもうすぐ5年になろうとしています。癌は、なくなっていないと思いますが、長く生きられてありがたいことです。「きっと、後にROS1遺伝子融合の患者さんがたくさん見つかるはず。ROS1の患者さんが治療や未来の姿を模索するときの資料の一つになればいいなぁ」という想い [続きを読む]
  • “ 孤独のグルメ”っぽい食事
  •  昨日は、定期検診の日。血液検査をして肝臓の数値を測るだけです。以前、肝臓のALT、ASTの数値が異常値を示したため、ずっと定期的に測ってもらっています。この数年間、ずっと正常値。ありがたいことなのですが、半日つぶれるので、面倒な検査でもあります。 昼時に帰宅したもので、以前より気になっていた定食屋さんに行きました。地域住民でないとまず発見できない、店内に入る気がしない店構えです。今日は勇気を出して定食 [続きを読む]
  • ガラケーで愛用していたモバイルSuicaのサービスが終わっていた(T_T)
  •  新しもの好きの私ですが、スマートフォンは今まで手を出しことがありません。いまだにガラケーを使っています。 ガラケーを改札口やバスの乗降口にかざして、利用していました。 ガラケーの中には、モバイルSuicaのアプリが入っており、それを使うと交通系のカードを出さなくてもガラケーで改札やバスの乗降ができるようになっているのです。ところが、今年になって、電車に乗って、念のためにチャージ金額を確かめてみました [続きを読む]
  • ザーコリが効かなくなったら
  • ザーコリが効かなくなったら、どうすればよいでしょうか。EGFRやALKと違って、ROS1は承認された分子標的剤はザーコリのみです。ROS1の方の多くは、同じことを思っていらっしゃると思います。私は、まずは化学療法、多分アリムタを使用するのではないかと思います。その後ですが・・・・・・・。以下は、荒唐無稽なお話と思って読んで下さい。これから数ヶ月先〜1・2年後に、アクセス可能の可能性があるのではないかと考えられ [続きを読む]
  • お薬の飲み忘れをなくす
  •  私は、記憶力がないことには自信があります。 しなくてはいけないことを覚えておく、ということもダメです。 私が毎日服用しなくてはいけないお薬は、 朝・夕:ザーコリ1錠ずつ 朝・昼・夕:グリチロン3錠・ウルソ1錠 夜(希望により):睡眠導入剤1錠 こりゃ、絶対に忘れます。自信があります。というわけで毎日服用しなくてはいけない薬を飲み忘れないようにするために、何らかの工夫がない飲み忘れるにきまっています。 [続きを読む]
  • 梅干しの天日干し
  •  この20年ほど、2〜3年に一度、梅干しを漬けています。きちんと梅酢をあげた梅干しが好きです。 今年も梅を漬けたのですが、シソもみで中断。天日干しをしていませんでした。 重い腰を上げて、天日干しをする決心をしましたが・・・。 正式に、外でお日様にあてて干すか、ずるして部屋の中で干すか迷いました。 鳥のフンがベランダに時々落ちているのを見たことがあります。それに、暑いし・・・・・(笑) 梅干しの香りが部 [続きを読む]
  • タイトル変更しました^^
  •  タイトルを「お気楽な日々」から「楽しく、お気楽に過ごす♪」に変更しました。 左欄の「本ブログについて」で次のように書いています。「このブログは、肺がんが分かってからの個人的な覚え書きとしてのブログで、非公開予定でした。「お気楽な日々」という不謹慎なタイトルは、肺がん初心者の頃に「癌」という名前がついたブログを書きたくないので、期待を込めてつけました。」 肺がんステージ4宣告の時は、多分数ヶ月で他 [続きを読む]
  • またPCをベッドから落としちゃった(^^ゞ
  •  今までPCを3回ベッドから落としてしまったことがあります。 夜寝る際に、仰向けになったまま、ネットをしていてそのまま寝落ちし、寝返りをした際に、がらがらガッシャンと落としてしまうというパターンです。 そうならないように、眠くなったらPCをサイドテーブルに置くように心がけています。 昨夜、久しぶりにPCを落としてしまいました。フタの下のところが割れているのがわかると思います。 もっと、拡大すると大 [続きを読む]
  • 福岡市長浜鮮魚市場の市民感謝デー
  • 昨日、一度消えたlivewriter日本語版がインストールできる。という、記事を見つけました。 livewriterは、以前から興味深いソフトだったので、使ってみました。 今回は、テストで書込みをします。 ブログに特化したエディターみたいで、ブログに直接書いて、画像をアップしているような感覚です。 ネット上のエディタでは、画像をアップロードしてから、それを貼り付けるという面倒くさい手続いります。それが、必要なく、直接 [続きを読む]