ヒロ さん プロフィール

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ヒロさん: お気楽な日々 - ROS1肺がん患者の日常-
ハンドル名ヒロ さん
ブログタイトルお気楽な日々 - ROS1肺がん患者の日常-
ブログURLhttp://kagurahiro.blog.fc2.com/
サイト紹介文2014年に肺癌4と告知 標準治療中にROS1陽性と判明 肺に無数に転移していた癌は消失状態
自由文2014年に肺癌4と分かりました。
EGFRは陰性。手術も放射線もできない状態でしたので、標準治療(通常の化学療法)。
肺がん遺伝子診断をしていただき、2014年10月にROS1陽性ということが分かりました。
2015年1月よりクリゾチニブの治験に参加しています。
肺癌とわかり4年目になりました。今では、CTスキャンでは、ほとんど癌が見えなくなっています。
食欲旺盛、とても元気です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供174回 / 221日(平均5.5回/週) - 参加 2017/05/08 09:39

ヒロ さんのブログ記事

  • クリスマスイベント アサヒビール工場見学 できたてのビール♪
  •  自宅から徒歩20分ぐらいのところにアサヒビールの工場があります。 カミさん、娘夫婦とともに工場見学に行ってきました。 できたてビールの試飲つきで、無料です。 このビール工場、なかなかすてきな立地で、福岡に来られた旅行者も行きやすくなっています。 博多駅から行く方が速くそして近いので、精神的には福岡市内にすんでいる市民よりは、旅行者の方が行きやすいかもしれません。 ビール工場のサイト案内では 『工場 [続きを読む]
  • 昨日の定期検診の結果(2017年11月30日)
  • 昨日は定期検診の日でした。私のがんに相関関係が高そうな腫瘍マーカーはCEAです。シフラは、当てになりません。というわけで、ずっとCEAの値を注目していたのですが、ザーコリを服用してからしばらくして、ほぼ安定して基準値内に収まっていました。それも、「3.○」という割と低い数値。ところが、前回は「5.1」とわずかですが基準値を超えていました。今回の値が上昇に向かうか、下降するのか気になっていました。血液検査の結 [続きを読む]
  • 久しぶりのプチツーリング(那珂川町五ケ山ダム)
  •  寒くなってきました。この日は天気がよいので、プチツーリングに行くことにしました。 低いですが山の道を走るので防寒対策をします。足下から風が入るととても寒いので、久しぶりにブーツも履きました。 片道30キロほどの近場ですが、福岡市内と雰囲気が全く違うので楽しめます。山の中はカーブの連続なので、楽しめます。 到着♪ まだ、工事中ですが、完成したら、きっと観光名所になるんでしょうね。 まずはダ [続きを読む]
  • 博多駅の近くの川にカワセミがいた(ノ゜?゜)ノびっくり
  •  カミさんの買い物の間退屈だったので、博多駅に割と近いところをウォーキングしました。博多駅から南東2kmぐらいの川辺です。鳥がいるのを見つけました。 この画像ではわかりにくいですね。 赤い○をつけました。 雀よりも少し大きな鳥です。 ほう、このきれいな藍色は、カワセミではありますまいか。  長いくちばし。きれいな青色。Wikipediaには次のように書かれています【Wikipediaより引用】https://ja.wikipedia.org/ [続きを読む]
  • 入院の時に使った、あのサイドテーブルみたいなのを購入♪
  • 多分、このブログを読んでいる方は入院経験がおありだと思います。入院して、便利だなぁと思うものの1つがサイドテーブル。以前より購入したかったのですが、あいにくベッドは下に引き出し収納があるタイプ。サイドテーブルの脚が入る下の空間がないんです。で、数日前に思いつきました。下の空間を木材を差し込んで作ればいいじゃん。というわけで、本日ホームセンターに行って木材を購入。サイドテーブルも購入。もともと部屋に [続きを読む]
  • シンクを磨いた。驚きの結果。
  • 年末が近づいてきました。もうこのマンションに住み始めて2年が過ぎました。光陰矢のごとし    あっという間ですね。大掃除をしなくてはいけません。手始めに、シンクを磨いてみました。私がシンク磨きに使うのはピカール。どこのホームセンターでも売っています。磨くための布を用意します。ピカールをつけて、磨きます。磨くこと10分。こんなにきれいになりました。手だって反射して写ります^^ 水を流してみました。 [続きを読む]
  • 腰を痛めたか?!
  •  10日ほど前に、高いところにあるものをとろうとしました。 手を伸ばしましたが、高すぎます。 踏み台がわりにしている丸いすを使うために、片手で持ち上げました。 こいつです(`ε´) グゥキ。腰にこんな音がしたような気がしました。 で、腰が痛くなります。「うわっ、これってよく聞くぎっくり腰じゃないの?やっちゃったかな。」 腰が痛いが動けないほどではありません。 ネットで調べてみると「安静にしろ」「よくな [続きを読む]
  • PCでスマートフォンのレイアウトと同じ画面を見る
  •  先日、ROS1ブログ仲間の「ROS1+2年目。いつまで生きれる?〜日記の代わりに呟きます〜 」のやんぺさんから「『お気楽な日々』ブログのメールフォームの探し方」の手順を教えてもらいました。 そのときにやんぺさんがアップしてくださったスマホのスクリーンショットの私のブログの画像が私には衝撃的でした。 「スマホで見ると私のブログはこんな風に見えるのぉぉぉぉ(ノ゜?゜)ノびっくり」 私のブログのトップページには、 [続きを読む]
  • アクロス山周辺を散策する
  •  昨日の午前中は、とても気持ちがよい日でした。 カミさんが用事があるということで、朝9時に天神に行きます。 いつも駐めている2時間無料の大型バイク用駐車場。 カミさんは、用事。天気がよいので私は一人で散歩でもしましょう。 ここは、市役所裏の天神中央公園。前に見えるのはアクロス福岡です。 かみさんが戻ってくるまで、1時間ほど散歩をしなくてはいけません。気温も涼しくてよい感じなので、「アクロス山」に登 [続きを読む]
  • ゾルピデムその後
  • 昨日は、寝不足のまま一日を過ごしました。食欲がなく、体もシャキッとしない、だらだらとした一日でした。ROS1+の仲間に、相談しました。するといろいろなアドバイスが。昼は、運動をする。(昨日はアドバイス後に3kmほど散歩しました。少ないか?)記憶がなくなっても困らないように、ゾルビデムを飲んだら、すぐにベッドに入ります♪ちょっと早かったのですが21時過ぎに就寝。目が覚めたのが、朝の4時。早く起きすぎです。今日 [続きを読む]
  • 記憶がない・・・・怖い・・・・・ゾルピデム
  •  ゾルピデム5mgを一錠飲んで眠くなったら寝る。というのがこの数年間の習慣になっています。 ところが、近頃、就寝直前の記憶が全くありません。 今朝、昨晩の就寝前の様子をかみさんに聞くと、いろいろなものを食べていたそうです。 歯磨きをした記憶はあります。 記憶がないだけに怖い・・・・。 ネットで調べると、記憶がなくなる副作用があるようですね・・・・。 今日から、使わないようにしてみます。 一時間たっ [続きを読む]
  • みかん狩り♪
  •  花畑園芸公園@福岡市南区のみかん狩りの抽選に当たり、カミさんと娘家族でみかん狩りに行ってきました。  小学生以上は1人300円で、渡された袋一杯採ることができます。袋は、4人分もらいました。ただ、思ったよりも袋が小さい(笑)画像を見てもらうと、その大きさがだいたいわかると思います。 しかし、実際に採ってみると結構入りますねぇ。 みかんをたくさん採ってきました。 食べてみて、(ノ゜?゜)ノびっくり。 [続きを読む]
  • 海の中道マリンワールド@福岡
  • マリンワールドへ 娘家族と一緒にマリンワールドに行きました。 娘も私やカミさんも、年間パスポート4500円を買っています。たくさん行かないと損な気がします。 都市高速を使ってマリンワールドへ。 今日から日本シリーズで話題になるであろう、ヤフオクドームの横を通ります。  マリンワールド駐車場に停車。 マリンワールドの玄関に向かいます。 雰囲気は、南の島。? ちょうどイルカショーの時間。 水がかからな [続きを読む]
  • のどが痛い・定期検診とその結果
  •  昨日は、定期検診の日でした。 朝目覚めると、のどが痛い。 熱いお茶と食事で、なんとなくのどの痛みが落ち着いてきました。マスクをしてしばらく様子を見ることにします。 主治医にも、その旨お伝えしました。熱もないので、状況が大きく変わったら、連絡をすることにしました。もともとは、治験にはない検診ですが、肝臓の数値が高くなる副作用がありましたので、その推移を見るためです。 CEA基準値 <5 [続きを読む]
  • ゆで卵の殻を苦労なくスッと剥ける裏技
  •  今日は、癌の話から離れて軽い話題を^^ ゆで卵の殻を苦労なしにスッと剥ける方法があります。雑誌で見た方法だったような気がします。我が家で数年前からこの方法を使っていますが、「ゆで卵の殻がスッと剥ける成功率100%」です。もちろん新しい卵で使える技です。 卵を用意します。台所の天板の堅い平べったいところに、卵の下の方をトンとぶつけます。 ヒビが入ります。しかし、卵には薄い膜があるので、白身や黄身は出ま [続きを読む]
  • ROS1 融合遺伝子の簡単な説明
  •  説明といっても、私は専門家ではありませんので、他の人が書いた文章を持ってくることしかできません(^^ゞ わかりやすいなと思ったのはこのサイト「肺がんを学ぶ−ROS1 融合遺伝子、ALK 融合遺伝子とは−」です。 「遺伝子」という単語があるので、親から子へ受け継がれていくような気がしますが、違います。 それぞれ個人の中には様々な働きをする遺伝子がありますがROS1遺伝子もその一つです。どのような働きをする遺伝子か [続きを読む]
  • ROS1+の仲間集まれ 3
  • Google+を使う方向で考えています。しばらくは、試用期間にしたいと思います。皆さんで、いろいろいじってみてください。数日間の試用期間後は、記事をいったん全て削除して、リセットします。その後は、皆さんの善意を元に交流していきましょう。【参加するための方法】参加者はROS1陽性の患者、または、そのご家族と限定します。私か、すでに参加している方に連絡を取ってください。URLが送られてきます。そのURLを した [続きを読む]
  • ROS1の仲間集まれ!!!  2
  • といいたいところですが、なかなか前に進みません。Facebookにしようかとも考えています。Facebookの登録は本名を使いますが、日本語圏のブラウザでの表示は本名から派生したニックネームでOKという規約になっていたはずです。いっそのこと、準備が整うまではしばらくの間はこのブログの掲示板を使うのもよいかもしれませんね。もうしばらく考えてみます。 [続きを読む]
  • ROS1の仲間集まれ!!! 1
  •  と言いたいのですが、まだ、準備ができていません。皆さんが集う場所を探しています。といっても、ROS1陽性の方は、わずかしかいません。全国が対象になると思います。とすれば、ROS1患者さんが集える場を考えたら、ネット上しかないように思います。 もし、近くの方を見つけた場合は、リアルで患者会のような集う場があった方が満足感は高くなると思います。 今、考えていることを書きます。1,交流の場として、ネット上の掲 [続きを読む]
  • まだ見ぬ ROS1陽性患者様へ
  •  私は、肺腺がん患者です。そして、ROS1融合遺伝子陽性患者になります。一般的に「私は肺がんでROS1陽性なんです。」と話しても、まずわかる方はいない(笑) 九州がんセンターに行くと周りはがん患者だらけですが、ROS1の方は、ほとんどいません。 実は、いらっしゃるのでしょうが、そんな患者同士の会話はなかなかないと思います。 たぶん、現在の日本にはROS1陽性の方ははたぶん100名前後ではないかと思われます。 ザーコ [続きを読む]
  • 驚くべきサイト Earth windows map
  •  Eearth windows map 地球の風の動きを視覚的に表したサイトです。どうやら、個人でされているようです。サイト説明では他にもいろいろなものがまとめてあります。********************************************世界中の気象状況がビジュアライズスーパーコンピュータが予報3時間ごとの更新 海流5日ごとの更新 海面水温と一日平均(1981-2011)の海面水温異常毎日更新 波浪3時間ごとの更新************************************ [続きを読む]