お純 さん プロフィール

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お純さん: ひのまの手帖。
ハンドル名お純 さん
ブログタイトルひのまの手帖。
ブログURLhttp://hinoma.net
サイト紹介文ある日、医師から「皮膚筋炎」とつげられた、主婦のブログ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供0回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2017/05/18 09:54

お純 さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 久々の更新。順調に回復しています!
  • まいど、お純です★大変ご無沙汰しています!長らく更新せず、ご心配をおかけしました(^^;)退院して1ヶ月半、良かったり悪かったり、日々波はありますが、体も心も段々と生活になじんできたといったところです。退院後1ヶ月くらいで車の運転もできるようになり、階段もスムーズにのぼれるようになってきました!長い坂道は、まだ息が切れてしまいますが・・・育児も家事も、段々と病気前のペースでできるようになってきました。薬 [続きを読む]
  • ストレスと病気 ”ほっと吐き出せる”環境
  • まいど、お純です★日々、家事と育児で、日常生活のリハビリを続けています。入院中一番しんどい時は、200m歩くと息切れがして脈も上がって、自分でシャワーをあびることですら息が切れて、しばらくベットで安静にしないと回復しなかったのに・・・人間の体の回復力とはもすごいものですね!今は、坂道の昇りや、家の2階への最後の数段はきつくて「よっこらしょ状態」で、脈も少しあがりますが、着実に日々体力は回復していま [続きを読む]
  • 2度目の外来受診と、幼稚園の参観日
  • まいど、お純です★今日は、まだ年少の娘が熱が上がったり下がったり、幼稚園をお休みしたので、主人に半休をとってもらい、昼から外来受診をしました。たまに空咳がありますが、レントゲンもっとってもらい、皮膚筋炎の合併症である「間質性肺炎」にもなっていないとのこと。血液検査の数値も落ち着いていて、明日からステロイドがまた一つ減りました(朝3夕2)★ 先生は抜け毛も心配なようでしたが、原因が考えられる免疫抑制 [続きを読む]
  • 24時間マスク着用
  • まいど、お純です★今日は、年少の娘が4日続く熱で幼稚園を休んでいます。病院の先生には、ステロイドや免疫抑制剤服薬の影響で感染症、肺炎になりやすいので、家族の人が風邪症状があるときはマスクを着用するようにと言われていますが、なかなか24時間マスク着用とは難しいものですね・・・特にこれから、夏になってくると、蒸し暑いのなんの。今、幼稚園や保育園では”おたふく風邪”がはやっているようで、特にママ達は下が [続きを読む]
  • 退院後初めての受診
  • まいど、お純です。今日、退院後、1週間ぶりの受診日。A先生と会うと少し緊張しました。2度目の入院のパルス治療の後は、かなりテンションが上がっていた(飲み会の時の様なテンションだった)ことを思い出し、今日少し恥ずかしくなりました・・・血液検査の結果は、正常値範囲以内で少しCKの値が上がっているくらいで、良好とのこと★抜け毛のことを相談すると、やはり免疫抑制剤のイムランの副作用だと思われるので、現在 [続きを読む]
  • 再入院 29日目 髪の毛が・・・
  • 以前から抜け毛が増えてきたなと思っていたけど、今日ついにお風呂上がりにごっそりと抜けてしいまった・・・メインのお薬「プレドニン(現在朝4錠 夜4錠)に加えて飲んでいる免疫抑制剤《イムラン》の副作用らしい。O先生曰く、抜ける人はショートヘアとかそういう問題ではなく、ごっそりいくらしい!この際、私も、いくとこまで行ってみましょうか★前向き 前向き♪♪とりあえず、ボブくらいにして、髪を結ぶ頭皮の負担 [続きを読む]
  • 退院してからの無理しないことの難しさ
  • 退院すると、筋炎に関わらず、ベットと三食の食事、病気やケガらの回復期として、家でのリハビリ期間がありますよね…主婦で、年長、年少児の母である私も、義理に母の助けを借りながら養生させていただいています。しかし、明日で義母も新幹線で帰ってしまいます。「一歩一歩、やるべき事だけやりながら、無理せず寝てるんやで!」先ずは幼稚園のお弁当と朝ご飯のみを目標に、月曜日を迎えるのみです。やかんやフライパンの重た [続きを読む]
  • 退院 子供の気持ち
  • 退院して、年長と年少の子ども達が幼稚園から帰ってくるなり、抱きついてきてくれました!お姉ちゃんは、ずっと涙を流し、妹はそんな姿をキョトンと眺めながら、しばらく抱きついてくれていました。(>_お姉ちゃんは、その後も何度か泣き、「お母さん、死んでしまうかと思った。お星様になってしまうかと思った(>_そんな寂しい思いをさせていたのだなあと、反省しました。健康管理は母のつとめ、母が病気になってはなるまいと決 [続きを読む]
  • あるおばあちゃんと看護師さん
  • 同室のおばあちゃんが、顎の病気で全身麻酔手術をうけた。予後は良好でなにより(^-^)「ご主人が手術で命を落とした」という不安でいっぱいだったこともあり、看護師さんが何度も何度も毎日、不安を取り除こうと話を聞いていた。とてもすてきな光景だった。わたしは、長い入院生活で、いろいろな看護師さんにお世話になりました!私のQOLが落ちないようにと厳しい看護師さん、ベテラン、ママさん、気配り上手、師長さん・・・た [続きを読む]
  • 筋肉痛について
  • 今、特に太股の筋力がおちているので、だった一度しゃがみこんだら、お尻をあげることができず、片足を立てて、手すりに掴まってたつような状態です。太股もすぐに筋肉がちぎれた様に感じるわけで・・・担当のリハビリのE先生曰く「筋肉痛が起きている特は、おとなしくしていることが一番!」だそうです。筋痛があるときに使うと、筋肉の回復が遅くなるなるらしい。ボディビルダーのみなさんは、毎日栄養管理しながら筋肉痛にな [続きを読む]
  • プレドニンの影響で
  • プレドニンというお薬の副作用で、脳が覚醒してしまい、通常睡眠剤を夜飲んで寝ています。でも、今日は夜中の2時に咳とたんで目が覚めて、覚醒してしまい、追加で少ない量の睡眠剤を看護師さんにもらったけど、眠れず・・・明日、お昼寝してリズムを戻すかな(^^;)深夜に、薬漬けで八方ふさがりなお純でした★病気は治療より予防が大事ですよ!!皆さん、生活リズムを大切にね★ [続きを読む]
  • 母に一言
  • 今日お見舞いに来てくれた母に「産んでくれてありがとう」と言えた。なかなか普段の生活じゃ言えない言葉だけれど、今こうして、病気と闘えていること、皆さんと繋がっていること、生きていること・・・ふと言えた言葉だった。嬉しそうだった・・・★明日の血液検査結果で、よければ退院日が決まりそうです!皆さん応援ありがとうございます! [続きを読む]
  • 足先が壊死したおじさんとの出会い
  • デイルームでたわしを編んでいると、また新たな出会いがあった。腎臓が悪く、17年間、週3回人工透析を続けている70代のおじさんだ。見ると、両足土踏まずから先がない。壊死したのだという。入院中のエネルギー制限食では味が薄くて満足できずに、ついつい醤油をかけたり、塩こぶ、梅干しを食べてしまうと言っていた。「は〜、長生きできんでいいよ。」「いやいや、お孫さんの結婚式までは頑張らないと!」醤油ではなくレモン [続きを読む]
  • 幼児の難病の子との出会い
  • 今日、デイルームでアクリルたわしを編んでいると、車いすに乗った小学校2年生とそのお母さんに出会った。コースターの用に仕上がったたわしをあげると、「わ〜!きれい★」と言ってくれとても喜んでくれた!聞くと、ペースメーカーも入れていて、今回は膠原病の関節炎で入院しているとのこと。「院内学級がお休みで退屈(>_マッキーの曲に「今日の終わりにありがとうを数えよう」という曲がある。♪今日昇ってきてくれた 太陽 [続きを読む]
  • 闘病記 今思えば・・・
  • 今回、症状に気づいたきっかけになったのは ●筋肉痛(5日で階段を手すりを使ってのぼるようになる) ●口内炎 ●37,2度の微熱これをnet検索したら、膠原病の疑いかも…と出てきたのがきっかけでした。素早く膠原病科のある個人病院に受診し、広島市民病院に紹介があったからこそ今の状態ですんでいると感謝しています。みなさんも、気になる症状があったら、インターネットでチェックしてね!! [続きを読む]
  • 一時外出 2回目
  • 昨日、入院して10?近くやせたので、メガネがずれてずれて困っていたので、前日に入院の事情を説明して、感染予防のため開店前の予約をしてg.g.広島店 広島県 | メガネの田中チェーンへ行ってきました!対応もよくて、おしゃれでおススメ!実は、そこにたどり着くまでに、自分の脚力の低下を痛感!パーキングで降りてから、エレベーターに乗る手前の15?の段差で主人に脇を抱えてもらう始末。歩道を歩くとき、横断歩道まで [続きを読む]
  • 再入院25日目  一時外出
  • 子どもたちは、主人の実家に預かってもらっているので、今日は久々に主人と肺炎の感染症に気を使いながら一時外出して、外の空気を吸ってきました!皮膚筋炎は紫外線に気をつけねばならないので、朝一からカーテン屋さんにいって、紫外線カットと遮光レースカーテンの発注。お昼は、10時半openのびっくりドンキーに行きました!超早いランチ!ウォンツに行ったときくらいから、太股の疲労が限界で、袋詰めも主人に頼んで、私は [続きを読む]
  • あと何回寝たら
  • 昨日、O先生との話で、CK値が正常範囲に下がったとのこと。パルス治療のかいもあってか、きつい3日間だったな~5歳の娘と話した。「母さん、あと何回で寝たら帰るの?」・・・「あと10回から20回の間には帰れるよ!」「ほんと!うれしい!」「春休みと同じくらいだね!」このやり取りで、年長の娘は元気を取り戻したそうです。もう、分かるのですね!早く良くならなくちゃ!嚥下と、筋肉のリハビリ頑張ろう! [続きを読む]
  • 再入院12日目
  • 只今、ステロイド12錠とそれに伴う副作用(インスリン、骨、肺感染系)を抑えるための計21錠の服薬治療中です!そのほかは、夕方のリハビリ訓練だけなので、広島市民病院の図書室のパソコンを貸し切り状態で、ブログづくりにいそしんでいます!長時間の座り作業だけでも息が切れてくるので、ほどほどにします★ [続きを読む]
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