丸まーる さん プロフィール

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丸まーるさん: 超未熟 チビころ日記
ハンドル名丸まーる さん
ブログタイトル超未熟 チビころ日記
ブログURLhttps://ameblo.jp/maruma-rumam/
サイト紹介文超未熟500?以下 視覚障害 聴覚障害 慢性肺疾患 脳出血 脳性麻痺 がんばり屋の娘です
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供152回 / 365日(平均2.9回/週) - 参加 2017/05/24 00:10

丸まーる さんのブログ記事

  • 何か嬉しくて(о´∀`о) 日常のあれこれ
  • 通信制限のせいで遠退いていたブログですが…お声をかけていただき嬉しくて…胸がソワソワしますウフフー?娘さんも必死に左手の中指と薬指を口に入れてチュッチュしておりますたまに突っ込みすぎて オゥェって言ってます 笑今朝はまた寒いですね…九州も冷え込むと言えば冷え込むんですよしかーし!我が家の冷え込みが半端ねぇ!!今さっきお風呂マットを干しに外に出たら外の方が暖かい…えっなに?我が家…呪われてんの?ってくらい室内 [続きを読む]
  • 娘さんのきんきょーときんちょー
  • 娘さんはおかげさまで在宅でウニウニ動きながら過ごしています先日娘さんに関する文書を病院から取り寄せたのですが娘さんの発達状況は身体的な発達(運動面) 4.5 ヶ月社会的発達(精神、知的)1.5 ヶ月とのことでしたまぁ、そんなもんですね(^_^;)ぼちぼち娘さんのペースで育っていってくれたらいいです?生きててくれるだけで贅沢だと思う日々っす娘さんの今一番の問題点は身体の緊張ですめっちゃ強いです…。風邪気味だったり先 [続きを読む]
  • 心折れてました…
  • お久しぶりとなっております。娘さんは元気です?9月の下旬に風邪をひいてしまいましたがなんとか回復してくれて入院生活は回避してます心折れていたのは…9月の中旬に通信制限にかかり…半月の間ノロノロ通信だったのですどのサイトも開けない( TДT)ネット環境を整えていないのでスマホだけが外界と繋がるツールなのですがそれを失った 丸は…もう、仙人のよう…。10月に入って通信制限が解除されたのですがブログが開けな [続きを読む]
  • 女が4人集まれば…
  • 予想通り…娘さんが夜中眠れないようなのでお付き合いで起きてるのでスマホをポチりとしております。 ヘヘヘ先日、育休中の会社の同僚たちと集まりました?11時半集合で、あっという間に16時…ずっと喋って笑って…楽しかったです1年ぶりくらいかな家族以外とこんなに時間を過ごしたのは皆、女の子を出産していて年齢もうちの娘さんが一番上でもうすぐ2歳の子と6ヶ月の子と?もう可愛いが爆発してました!!子どもたちが集まってる姿 [続きを読む]
  • すごく寝る日
  • 丸の周囲では寝ないでお馴染みのうちの娘さんが寝ています。昨日の夜からずっと…今、15時半なんですけど…。起きない…無理やり起こすか…?でも、もしかして体の調子が悪くて寝てるなら、起こさない方がいいけどこんなに続けて寝るのは体調がおかしいときだけなので心配な感じですでも、ただ まとめて寝てるだけなら…今夜が恐ろしいです言葉を発しない意志疎通ができないってやっぱり大変だろうな具合が悪いとかどこが痛いとか [続きを読む]
  • 災害時の対応に?
  • 今朝市の保健師さんがいらっしゃって災害時の対応に向けて作成したファイルを説明に来てくれました?娘さんの症状や状態を共有するためです災害時に役にたってくれると嬉しいです!しかし…ふと…台風とか地震の時避難する前に電話で確認してくださいと言われた番号が固定電話…??避難するくらいの台風や地震なら停電してないか?おそるおそる…聞いてみました。地震とか台風で停電してるとき避難しないと行けないんですけどこ [続きを読む]
  • ふんがーふんがー!
  • 本日は午前2時30分より活動を開始したうちの娘さんなのですが急に朝晩の冷え込みが激しくなった為体温調整がますますむずかしくなっております昼はそこそこ湿度もあるので暑いみたいで夜になると寒い…朝なんか本当に寒い季節的にもまた暑かったり、冷え込んだり不安定な季節なので仕方ないのですがそれに加えて昼と夜の寒暖差…風邪ひかないかとヒヤヒヤします実際、娘さんが フガフガ…フガフガ…フガフガ…フンガー!フンガー!何か [続きを読む]
  • 定期受診などなど
  • 先日 定期受診に行って来ました?身長 81?体重 8990 g病院行くたびに身長伸びた?何か長くなった気がするって言われてます5月に退院してから外来にお世話になることなく過ごせています冬の毎月入院が嘘のようです気切の話しも流れていますでも、今年の冬にまた連続入院となればいよいよかもしれません。今のところ順調なんですけどね去年も最初の外来受診が9月だったのでちょっとドキドキしております。そして、今日は整形を受 [続きを読む]
  • 心がチクッと痛みます
  • お兄ちゃんが夕飯の前にぽろっともらした一言です。◯◯君は(自分の事)▲▲君の(同級生)言うことをきかなくちゃいけないんだ…。???丸 : えっ、何で?お兄 : ▲▲が強くて ◯◯君が弱いから… 結構我慢してるけど痛いんだよどうやら闘いごっこという遊びでやられるらしいですまぁ、どんくさいので…それなのにその子と遊びたがる…とはいえ、クラスの男子は10人程度なので遊ばざるをえないのもありますがど [続きを読む]
  • いよいよ迫っていた仕事復帰問題
  • 夏休みが終る!と浮かれていましたが丸には浮かれてはいられない問題があります。それは…仕事復帰問題です…今年の冬に娘さんは3歳を迎えます。そうです、育休が終わるのです。探さなかった訳ではありませんが去年の年末からずっと入退院を繰り返した娘さんは保活どころではなくただでさえ厳しい状況のなか健康面の先行きが見えず…もちろんこんな状況では預かり先など見つからず…丸自信も こんな状況の娘さんを誰かに預けるな [続きを読む]
  • 明らかに怪しい丸の訳
  • 夏休みが終わる…やっと終わる…長かった…ブログがまた間が空いてしまったバタバタとお盆を過ごし、地元の夏祭りが終わり宿題の追い込みなどをしつつ8月の末日になったいやぁ、どこにも行かなかったなぁ 笑娘さんは毎日好調で入院もなく夏を越せそうな感じです?この秋に座位保持椅子を作ろう!と言うことになりましたそして緊張の為に足首から先が内側にグニャリと曲がってきているのもあり、足の装具も作った方がいいかもと言 [続きを読む]
  • 丸…毒を吐く…(*`Д´)
  • 久々にブログを書くのにこんなこと…すいません。でも、吐き出せるところがなくてうちの娘さん…今度の冬で3歳です。無給ではありますが育休を延ばして待ってもらっている職場(唯一の救いは人員が足りていること)復帰についての決断をしなければなりません。諦めきれなかったけどやっぱり復帰は無理なようです。上司や人事も凄くよい環境でギリギリまで粘って考えていいよ!!って言ってくれてましたいよいよ期限まであと少し娘さ [続きを読む]
  • いたずら子
  • 以前、丸とスパイダーとの戦いを記しましたが…また…夜中にカサッ…カササ マサカ…マタ ヤツガ…恐る恐る懐中電灯で音のする方を照らしてみるけど…なにもいない…それはそれで怖い… 笑しばらくするとまた、カサッ カサッ!やっぱり気のせいではない…もう一度よく照らしてみると……… オイ!はっ!見つかった!! シュッ!(引っ込める)… 犯人は君かね…。娘さんにしてやられました! [続きを読む]
  • 軽食を用意してください(*´∀`)
  • 軽食…軽めの食事、手軽な食べ物さて、軽食を用意してください?と言われたら…何を作りますか?事は先々週…お兄ちゃんが通っている体育教室からの電話でした8月はプール指導になってます市のプールに行きます朝9時半に学童にお迎えで学童に14時頃送ります!昼をまたぐので軽食を用意していただいた方がいいかと思いますと、担当の指導員の方から電話をいただきました。その時は何も考えずはい!わかりました?お願いしまーすっ [続きを読む]
  • 8月の定期受診( ☆∀☆)
  • 暑かった…今日も暑かったですねこの暑いなか病院行って来ました!今回は小児科、眼科、外科 のコースでした外科は今回がお初でした?胃ろう に向けて外科の受診もしとこうか!との事です外科的には…胃ろう作るのは…いつでもいいよとのことでした小児科の主治医と相談して時期を決めていこうと言うことですでも、ここ数ヵ月調子よくて入院もないので慌てなくてもいいのかねーって話になってます 逆流からの誤嚥を減らすために [続きを読む]
  • 発熱その後…
  • 結局そのあとも発熱はつづきました22時 時点で37.8度まで下がりはしましたが平熱までは至りませんでした。22時過ぎにトリクロを入れて早めに寝ついてもらおうと思いましたが身体の緊張が出てしまいなかなか眠れなかったです。しかし、23時過ぎに急にパタッとおとなしくなりストンと眠りについたのでいつもに比べると寝付くのは早かったのかな…という印象でした?いつもと違ったのは夜中の注入がなかなか入らなかったのと途中で ( [続きを読む]
  • 娘さんが発熱…(>_<)
  • 今日は訪問看護とリハビリとバタバタな1日でした昨日の晩もなかなか寝てくれなかった娘さん11時位まで寝てましたね…。それから鼻のチューブの入れ替え鼻にチューブを入れる刺激でか鼻水が大量にでてきてしまいそれからずっと吸引を頻繁にしないといけなくなりました( TДT)更に…リハビリから帰ってきてすぐに爆睡しまして夕方、パパンが帰って来る時間から何だか騒ぎ出すようになりました。なかなか落ち着いてくれなくて様 [続きを読む]
  • ストレスMAX まーる
  • 夏休み…過酷ですね暑さはもちろんのこと…生活のリズムが狂うここ数日平均睡眠時間が3〜4時間でずぅーっと 兄 : ママ〜!ママ〜!妹 : んん〜っ!うぁー!なんなんむー!と兄妹の攻撃に精神を削られ 笑更には呼吸器のアラームが…(何故か夜になると頻繁に鳴るのです)丸のストレスがMAXになり…昨晩は娘さんが足の指に何度着けてもセンサーを外してしまい…(本当に、数秒で外すんですよ)余りのイライラから足の裏をペシっと [続きを読む]
  • 夏休みの始まりはいつからか問題
  • こんにちは今日も暑いですね我が家は早速お兄ちゃんによって荒らされています。足もとを見ずに歩こうものなら散らばっているベイブレードの一部を踏んで悶絶するほどです…さて、子どもは夏休み中の生活の予定表なるものをよく作らされて帰ってくるもんなんですがお兄ちゃんもしかりです(一年生なので簡単な寝る時間と起きる時間を書いてる程度のもの)しかし、しょっぱなの本日…早速寝坊です。まぁ、土曜でラジオ体操もないので [続きを読む]
  • 毎日のエアコン事情
  • 毎日暑いですね太っちょ丸まーるにとっては地獄です少し動いただけで滝のような汗…去年まではここまで酷くなかったのに今年からスッゴい汗が頭から流れてくる。仕事してた時は首から上はあまり汗かかなかったのに今では滝修行したかのように流れてきますそれはさておき…うちの娘さんは体温調整が下手くそさんです?すぐに こもり熱を出します。普通に冬でも受診で外出するので少し厚着させたら病院到着時の検温で38度越えてしま [続きを読む]
  • 戦い… ごめんね
  • さて、金曜の午前中に現れたBIGなスパイダー (漢字表記の生々しさに耐えられなくなった)よりによって娘さんのベッド近くに…おとなしく外に出てくれればいいのにこのまま放置しておくことはできない娘さんのベッドに移動してきたら…と思うとゾッとするしかし本当に素早くてしかもデカイので何かで叩くとか絶対無理!!!最終手段は殺虫剤…でも、娘さんの居る部屋で殺虫剤は嫌だ…なーんて葛藤しているとタンスの裏に逃げ込んで [続きを読む]
  • 足音の正体…それはそれで恐怖
  • 不審な足音…その正体は…聞いたら ひゃーっ!!ってなる人居るかも…心して聞いてください聞きたくない人はここでやめてくださいいきますよ言いますよ巨大な…蜘蛛でした!!!!そうですね…サイズの感で言えば手のひらを全力で開いたサイズ…そのサイズの蜘蛛が現れました!!エアコンをつけようと障子を閉めたら、その障子の隅に潜んでました…パパンがボボボって音を聞いた辺りです。何て言うか…脚も長いが身もデカイタイプ [続きを読む]
  • 夜中の足音…人ではない
  • 毎晩午前2時過ぎに暴れる娘さん理由は色々でうつ伏せで寝ていてちょっと動いたら呼吸器が鼻からズレて暴風に驚いて起きるとか顔を掻いたら鼻のチューブに引っ掛かってそのまま引き抜いて気持ち悪いとかまぁ、基本的には鼻周りの不快で目を覚ましてくれます勿論娘さんが不機嫌で起きるとアラームが鳴りまくりますたまに足につけてるセンサーが動きすぎてとれちゃったりとにかくほぼ毎晩深夜2時過ぎに起こされるのですトラブルを処 [続きを読む]
  • 娘さんの無反応と成長
  • まぁ、今更なんですがうちの娘さんは脳の2/3程度ダメージをうけていて、脳が形成されてませんでした(一歳当時のMRI検査の結果)あれから一年半どう変わったかはわかりませんが、劇的に良くなるわけもなくでも、悪くもなってないかな?って感じです(ただの予想です)生まれてすぐは400グラムだったので表情などわかるわけもなく…皮膚すらしっかりできてない感じでした産まれたすぐのあの頃は目が見えるのか耳が聞こえるのか知的には問 [続きを読む]
  • どうする!?大雨!
  • 九州の北部にすんでいる丸まーる一家大雨…すごかったです。川の増水が恐怖…比較的川が近くにありましてその水量が見たことない感じでした避難勧告の放送は流れるしでも、お兄ちゃんは学校だし…娘さんを連れてどこに避難するかもかなり迷うところです丸の実家も パパンの実家も同じように避難勧告地域だし娘さんの呼吸器とか持って一人で避難するのはかなり大変ですなんとなーくは考えていてもいざと言うときどうしていいかわか [続きを読む]