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えっと、いつでしたっけ？ICU出ますよー娘さんと会えますよーって浮かれて報告したのは…あれから…本当にICU出てよかったんですかね？ってくらい娘さんの調子はだ…
術後1週間が経ち、娘さんは元気ですか？えっ？元気ですか？えぇ、元気ですか？の疑問型であってます丸…娘さんと再開できてません正確には1度タブレットの画面越しに顔…
娘さん 先日 手術をうけましたもう、怖かった…実は先日から手術の為に転院してまして初めての病院だったので戸惑いと困惑の日々…生まれてからずっと同じ病院しかか…
本日、丸は2週間ぶりに一時帰宅します今日は晴れるようなので嬉しい✨入院中は平日は丸が付き添いで金曜の夜から週末はﾊﾟﾊﾟﾝが付き添い なんですけど今回はコロ…
うちの娘ッ子…。今、少しずつ 腸を動かしてます騙し 騙し で 腸にやさしーい & かーるい 液体を流してます。少量なんですけど今のところ順応しているというか…
間が空いてしまいました娘さんは… おかげさまで 落ち着いてますですが、落ち着いてるだけでよくなってはいません根本的解決には やはり手術が必要で…今は 状態が…
娘さんが静脈にカテーテルを入れる手術終わりました！なんとか血圧も下がらず脈も落ちずに乗りきれました！！よかったぁ…。この手術のりきれなければ今後の計画が詰むと…
今日病院で先生から今までの状況と今後起こりうることなどお話しがありました。そしてついに今後の治療方針をどうするかについて話となりました。家に帰るか病院に居るか…
丸のお腹のなかで苦しくなって小さな身体で出てきて身体にいっぱい管を付けて小さな口に酸素の管を通して頑張った娘さん生まれて数日で 腸が破れて小腸を半分以上切除す…
娘さんの状態ですが以前の心停止の影響で働きが鈍くなってるみたいですめっちゃ頑張ってしまってるみたいです心臓が疲れてしまってきてますそして腎臓に血液がいきにくく…
娘さんが 静かに戦ってますがんばれ！！まだ一緒にいたいです
4月の定期受診の際に体調を崩した娘さんですがやっと退院！！のはずだったんです。それが…退院前日から 37度～38度の発熱なんだか心配…と思いつつ退院当日を迎え…
そんなつもりはなかった入院 3日め当初の予定では今日退院できる予定だったんですけどねまだ全然居ます。初日に処方されたお薬も使いきり追加処方されました1週間分……
まさかの入院便秘による 呼吸低下…便秘による…便秘 怖っっ！！まさかの便秘が原因だなんて…でも、2週間前くらいから便秘については訪看さんにも相談してて、訪看さ…
なかなか遅い時間になりましたが病院でございます入院でございますもちろん、娘さんの入院でございます今日は受診だったんです小児科ではなく耳鼻科や泌尿器科や歯科 の…
こんにちは…痛い…痛いよぉ…丸は…腱鞘炎 (強) です左手首が元々弱くそれを庇いつつ娘さんのお世話をしていましたが先日…限界を越えてしまい両手首腱鞘炎…こん…
退院してから毎日があっという間です先日退院後の初受診に行って参りました！いや、大変だった…車に載せるのも、降ろすのもかなり時間がかかってしまった命を支える色ん…
在宅で一番困ってること…娘さんの ウン…ニョ… が出ない💩すいません汚いはなしで…。でも、大事です！！お腹がパーンと張ってしまうと可哀想なので1日2回 …
3週間ぶりの我が家ですごちゃごちゃしてますが、ホッとします今までの生活と違うのは栄養の注入が24時間になったこと定期的に身体を動かしてあげること(褥瘡対策)定…
本日 退院いたしました✨娘さんは 眠りっ子になってしまいました(正確には丸の不注意で眠りっ子にしてしまった)本当に頑張ってくれました今日からまた おうちで頑張…
娘さんが発熱しだしました先日、膀胱炎ということで抗生剤の服薬か始まったのですが今朝からじわりじわりと熱が上がってきてます本当は点滴のほうが早く効くんだけど点滴…
娘さんは今日もスヤスヤと眠ってます寝ていても可愛い❤️ ｵﾔ ﾊﾞｰｶ 日曜日は丸が一時帰宅して娘さんの付き添いはﾊﾟﾊﾟﾝでございました家に戻ると 熱…
寒かったり、暖かかったり寒暖差がすごいですね(*_*)丸は病室で娘さんに寒いね～、暖かいね～と話しかけながら半袖で過ごしています病院はさすがに空調がしっかりし…
寒いですね…地震の被害にあった地方の方に更なる負担で心が痛みますこんな時に心配になるのは被災地の呼吸器利用の方たちのことです電源大丈夫かな？とか避難も難しいよ…
先日娘さんの脳のダメージについて先生から説明をうけた マルとパパンですがその時は冷静に受け止めていましたある程度覚悟していたしそうだろうと予想していたので涙ぐ…
救急搬送から1週間過ぎてもまだ娘さんは眠っています。1週間経ったのか…色々あって ぐちゃぐちゃの考えで泣いたり、しっかりしなきゃと思ったり不安定なマルでしたも…
娘さん まだ寝ています。昨日は尿の量が基準より足りてなくて利尿剤を投与することになりましたなんとなく顔も浮腫んでいますマルも昨日の午後初めて独りになることがで…
娘さん節分の日の夕方まで絶好調に過ごしていましたそして今は病院のベッドの上です私が娘の命を危険にさらしましたパパの仕事の帰りが深夜近くになりそうとのことで、娘…
我が家は お兄ちゃん と 娘さんの 二人兄妹です歳の差は4歳！最近になってやっと 娘さんに話し掛けたり頬っぺたをプニプニさわったりするようになってきました。最…
えっ！1ヶ月！？ひさびさの更新ですね…毎日バタバタと過ごしておりました慣れない気切のケアや お兄ちゃんの夏休みリハビリだったり訪問看護だったりお盆だったりとに…
ご報告遅くなりました娘さん、退院いたしましたいやぁ…色々あったんですよ退院の日に大雨降ったりそれもかなりの大雨で危ないから延期…とかうちは雨の影響なかったんで…
娘さん…気切の状態も安定してきて睡眠もある程度整ってきたのでそろそろ…そろそろ退院…と、準備してるんですけど…そして今週中に退院と決定してるんですけどここにき…
ここ数日娘さんの睡眠リズムと薬、栄養注入の見直しをしていますそして喉のカニューレやガーゼの交換など丸は憶えること満載です ｱﾗﾌｫｰ ﾆﾊ ｷﾋﾞｼｲ吸引は…
週末…ﾊﾟﾊﾟﾝがお休み…付き添いの交代…溜まった疲れと睡眠不足とストレス… ←病院を出た丸の顔 ←車に乗った時の丸の顔 ←何か 思い付いた …
医療ケア児のママさんってハンドメイド率が高くて…尊敬する。いきなり何を言い出すのか…丸よ 気管切開をしてカニューレを交換するときに 固定用のバンドあるんですけ…
娘さん、鎮静のお薬が抜けたきたのか(一昨日くらいから少しずつ減らしはじめました)今朝は目が…開きました✨ ✨(こんなにパッチリしてないけど)そして 薬の…
娘さん術後 鎮静をといていたのですが発熱などによる不快感からか暴れる→筋緊張→不快→怒→暴れる→筋緊張→を繰り返し、眠たいのに眠れずあきらかに体力を消耗してお…
娘さん 術後1週間ほど経過したのですが昨晩から高熱にうかされています40度越え…解熱しても38度 程度までしか下がらず一晩中筋緊張がつづいてます昨日からのまる…
ここ数日、娘さんと面会できておりません。もう会いたくて会いたくて…会いたくて…震える…。そんなことを言ったら息子にえっ！ママそれはだめだよ！！病気か変態だよ！…
娘さん 頑張りましたよ！手術送り出す時は大丈夫だったんですけど帰って来た時と、麻酔が切れたときは可哀想で泣きそうになってしまいました。とりあえず予定より大分早…
入院して挿管されてから安静にするために鎮静させられている娘さんですが徐脈もあり、なかなか薬の塩梅が難しいようでした心拍数が上がる薬で バクバクになったり鎮静の…
娘さん今朝 口からの呼吸器を抜いてもらったんですが昼から 再挿管になってしまいましたやっと少し目を覚ました娘さんに会えると思ったのに…丸が病室に入ると呼吸の補…
天気が…悪い…月1の例の奴が来てる長椅子での睡眠ずっと動かずに座っている様々な要因から頭痛がひどい… ｵｩｴｯ！！もう 誰が病人なのかわからないくらいにグッタ…
娘さん、徐脈の原因がわからないままです。元々、脳にダメージがあるからそれが影響してきてるのではないかと思われるのですが今色々検査したり、薬をいれたりしてます心…
娘さんは鎮静剤で寝ています。ピクリとも動かずによーく見ると 胸か微かに上下していますがそれさえも掛けられたタオルケットで隠されています脈拍が50程度…。すごく…
娘さん…。うまく呼吸できてない様子。ぐったりした様子は変わらず。血中の二酸化炭素も90オーバーついに、気管に挿管して呼吸することにNICU以来の 口からの呼吸…
先日の体調不良から なーんだか おかしい娘さん。少し不安があるけれど、休日に病院に駆け込む程ではないかな～と思い、とりあえず訪問看護さんに来ていただきましたい…
娘さん 先日の体調崩し気味から回復するためか、すごくよく寝ています。昨日なんか20時間くらい寝てたんじゃないかな…よくないのかもしれませんが我が家では(娘さん…
娘さんの調子が崩れかけてますいきなり聞いたこともないような大きなくしゃみとも咳とも言えないむせかたをしたり先ほど人工呼吸器を装着したのですが酸素の％が90～9…
GW始まると同時くらいに だんだん暖かくなってきましたねーうちの子どもたちは二人とも暑がりなので大変です。最近も娘さんの昼夜逆転は定期的に起こっております最近…
あぁ、スマホを変えてからログインできなくなっていたブログ…。久しぶりに 超頑張って 開いてみました！何か色々仕様が変わってる… ﾄﾞｷﾄﾞｷなんやかん…
娘さん6月に風邪をひいてからずっと調子が戻りません最近では無呼吸がやたらと増えまして今までは5分に1回くらいの無呼吸がな3回に1回呼吸が詰まってそのあと ゼハ…
ここのところ娘さんは元気にコロンコロンしてたんです昨日の朝も寝起きで不機嫌ながらも訪問リハビリの先生とウニウニ動いてたまに顔をしかめて不満を訴えていつも通りの…
治らない…。いや、正確に言えばだいぶ治った…でも、あと少し…、もう少しが治らない。体調はほとんど戻ってんだけど、ふとした時に まだ治ってなかったか！！って気…
丸…かれこれ2週間ほどダウンしてます喉の痛みから始まり1日め 咳が止まらない2日め 熱を出す3日め 喉の痛み悪化4日め 咳の悪化ちょっと治る二日ほど…
何だったんだろうこの2週間は忙しすぎた毎日誰かが家にやってきたり丸の実家の風呂が壊れて妹親子が毎日風呂に入りに来たり娘さんがまた風邪をぶり返したり呼吸器やら酸…
今日は定期受診でした✨特に異常なし！(正しくは変化なしだね)先日の発熱を報告して解熱剤がなくなったから処方してもらいましたこれで急な発熱にも対応できます体重や…
娘さん、先日出した高熱下がりました！翌日の昼には微熱になって夕方は平熱まで下がって夜にまた微熱になってきましたが深夜になっても高熱まで上がることなく寝てくれま…
娘さん…ただいま高熱と戦い中です先週末からなんだか喉がゴロゴロしてるかなー？とは、思ってました。でも呼吸に影響するほどじゃないし娘さん自身も元気だったので全く…
あっ！！！！という間に終わったGW。初日は陶器市 (めっちゃ雨の中)ﾊﾟﾊﾟﾝ実家でのBBQ(丸と娘さんは留守番)毎年恒例 グリーンランド (遊園地)娘さんの…
娘さんは嚥下に問題があるのでほとんど口から食事はしませんほとんどというのは以前しばらくの間は哺乳瓶から母乳をのんでいたのですしかし飲み込めなくてｺﾞﾎﾞｺﾞﾎ…
うちの娘さんの夜間の呼吸器…点検時期がやって来て新しい機械に変わる予定だったんですけどダメでしたー！！娘さんのうつ伏せ寝に対応できず…異常アラームがなりっぱな…
やって来ました娘さんの 寝ない期 もう本当に寝ない。寝ても1時間以内に起きる丸はそんなに寝つきがよくなくてうとうとしだした頃を見計らって娘さんが起きる…とい…
駐車場の割れたコンクリの隙間からはえる草見て春を感じます ｸｻﾑｼﾘ ﾒﾝﾄﾞｸｻｰｲ春だからですかねぇ？娘さんの動きが活発化していますベッド柵にガッツン！…
うちの娘さんなんだか活動的で一応ベビーベッドに寝ているのですが数分で180度回転したりベッド柵に噛みついてみたりなんだかとってもアグレッシブ❗しかも昨日は1日…
えぇ、あくまでも 『 たてたい 』 です仕事をしていた頃はGWは地獄のようでしたが家に引きこもる生活の今ﾊﾟﾊﾟﾝが休みの長期休暇は天国のようですしかも今…
今日の娘さんはひと味違う… ﾊﾊ ﾆﾊ ﾜｶﾙﾉﾃﾞｽ溢れ出す鼻水吸っても吸ってもとどまることを知らない鼻水チューブをとめているテープが1時間もたない 鼻水大…
娘さんは足首が内側にグニャリと変形しています。丸が再現するのは難しいほど変形していますという事で…足の装具作ってもらったよ♥️最初の頃は履かせるのに相当苦労し…
娘さん、今日は鼻水が激しくて吸引祭りとなっております先日定期受診に行ったのですが定期受診の後は毎回鼻水祭りになります困ったもんです数日でおさまるんですけどね …
元気でーす！元気で暴れてまーすチューブのいたずらが過ぎるので片手を抑制されていますしかし、抑制帯なんて 何のその！うまい具合にずらしてイタズラを再開してしまい…
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