丸まーる さん プロフィール

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丸まーるさん: 超未熟 チビころ日記
ハンドル名丸まーる さん
ブログタイトル超未熟 チビころ日記
ブログURLhttps://ameblo.jp/maruma-rumam/
サイト紹介文超未熟500?以下 視覚障害 聴覚障害 慢性肺疾患 脳出血 脳性麻痺 がんばり屋の娘です
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供261回 / 362日(平均5.0回/週) - 参加 2017/05/24 00:10

丸まーる さんのブログ記事

  • ナニカ ラ ハナセバヨイ ヤラ
  • 違う国の言葉みたいに見えるかなーって思ってむやみに言葉を区切ってみましたがようは…バタバタ盛りだくさんに事が起こったということでございます丸の風邪ひいた詐欺も詐欺ではなくなり久しぶりに寝込み家族の心配が集中するかと思いきや木曜日に急にパパンが出張に行き帰宅が遅くなったり更に今週末の土日がどちらも出勤になりしかも土曜日は5時間残業が決定していて気が遠くなっていたところに加え思いがけず娘さんが入院する [続きを読む]
  • 風邪ひいた詐欺…
  • どうも…2日に1箱の勢いでティッシュペーパーを消費している丸です…風邪ですねもうかれこれ1ヶ月少し治っちゃぁぶり返し…しかし完全にダウンするわけではなく風邪ひいた〜って言ってゴロゴロしています咳は鬼ほど出る…今回は鼻水も果てしなく出てきます私の副鼻腔の容量を疑いますえっ…えっ、こんなに出てくるの!?この鼻水はどこに収まってたの?ってな具合に昨日から娘さんも鼻水が大量に出ていてまさか、丸の風邪がうつっ [続きを読む]
  • 定期受診と色々な思い
  • 昨日は定期受診の日でした?去年の年末からずーっと受診の前に体調を崩してそのまま入院…っていうパターンを繰り返しているうちの娘さん5ヶ月連続で毎月中旬の時期に入院をしていました今月は!!!無事に帰ってきましたよ体調も好調だし体重も増えた!!しかーし良いことばかりではないです娘さんの誤嚥について喉の手術の可能性を先生から言われてます必要ならやってもらいますそこは迷いません!でも、それがベストな選択だと [続きを読む]
  • 同級生の暴言…。普通なのか?
  • 先日お兄ちゃんが学校から帰って来て○○君に「しんじまえ!」って言われた…と我が家にとってはあまりにショッキングな言葉に漢字に変換できませんでしたその他にも「バカ野郎!」とか「ふざけんじゃねぇ!」とかいわれたそうですがこれは男の子ならテレビに影響されたりしてチョイチョイあるかなぁ…って感じなんですけどね我が家のお兄ちゃんはあまり酷い言葉を使うことがないのでちょっと衝撃過ぎましたパパン曰く…家庭で親がつか [続きを読む]
  • 家族が出払った家… 楽?
  • GWおわりましたね…あっという間でしたサボりにサボった娘さんの世話…ほぼまるっとパパンに…お、ま、か、せ夜と早朝の注入も全部やらなかったこんなに任せたのは初めて…でも、今日からは平常運転さぞやキツイと思ったけれど…ん? 何でだろう?何か楽…休みのときより楽…。部屋を片付けるのもサッサと済むし小言も言わなくていいからイライラしないし週末の休みくらいがちょうどいいんだなぁ 笑かなり自分勝手ですよね本日娘 [続きを読む]
  • GW後半初日に体力を使い果たす!
  • 朝の9時現在、布団に潜り込んでいる丸でございますというのも…先日、妹親子とお出かけしてきたのです?グリーンランド?スペースワールド無き今唯一行ける遊園地ですその他の遊園地は遠すぎる…。とはいえ、早朝4時出発ですなぜなら開園が7時半だからそして、我々は途中コンビニに立ち寄るが…片道最低でも2件は立ち寄るから更に子どもたちの要望により朝マック…。?余計な時間が多いんですよね〜色々寄り道したり道に迷ったり [続きを読む]
  • スマホ…大丈夫か?
  • 丸のスマホがおかしい…ネットが全然つながらない…今日は気まぐれに繋がったけどここ3日ほど繋がらない事が多かったブログも読めるけど書き込めない…そして、画面が替わらない…ずーっと接続中みたいに??グルグルが出てる今日はやたら調子よいけど?そうそう!!娘さんのパルスオキシメーターに事件がおきてますケーブルが切れて中の線がむき出しになってる先のプローブでも5000円するのにケーブルはいくらするんだろう…業者さ [続きを読む]
  • いよいよ奥の手を使いだしました
  • 娘さんとは…夜行性、指しゃぶりをこよなく愛す右手で頬杖つくのがブームうつ伏せがいつものスタイル足の裏の汗が凄いおしりがペッタンコこのような特徴を持ってます特徴の一番にくるのが夜行性という事なんですが…退院してからは寝ています夜中に目を覚ましてしまうことはありますがそれでも1時間としないうちにまた寝ますなぜなら…トリクロを解禁したからです……。検査でトリクロを使用したことは数回あるのですが毎回深い眠 [続きを読む]
  • 娘さんの入院の原因が!!
  • 昨年末から入退院を繰り返すうちの娘さん…だいたい原因は急性気管支炎か肺炎家では加湿もしっかりやってるし室温も20度前後に安定させてる…家族の体調もさほど悪くないし毎回入院時の血液検査ではRSもインフルもめぼしいウィルスは マイナス症状も鼻水、痰は爆発するものの咳が続くとかは無し熱もさほどないし病院にかかるきっかけはモニターの体内の酸素が80%を前後をフラフラすることですさすがに5ヶ月連続となると何で肺炎を [続きを読む]
  • しばらくお休み…
  • しばらくお休みしてました。っていうか、またブログが書けない状態に…何回やっても投稿失敗…心が折れてしまったこのまま書くの辞めようかと…定期的にこの状態になるんですけど…いつの間にか消えていたらあ、心折れたな…と思ってます下さい。違うところでブログ書くかもしれません娘さんは退院してます?おうちでコロンコロン生活が始まっておりますお兄ちゃんも毎日、遠距離徒歩通学を頑張っております?丸はやっと止まらな [続きを読む]
  • 初めての授業参観!
  • 先日小学校に入学したお兄ちゃんの初めての授業参観でした娘さんが入院中のためどうしようかと思ったのですが初めての授業参観に行かないなんて可哀想過ぎる気がして…田舎なんでね、参加率がすごいのですよ お兄ちゃんは廊下側の一番前の席でした廊下から丸見えしかーし、丸見えなだけに言われたことをしていないのも丸見え…丸が凄い形相で見ていたら視線に気づいたんでしょうね丸を見つけて( ゚д゚)ハッ!とした顔よし!気づいた! [続きを読む]
  • 入院生活 〜丸の場合〜
  • 毎月10日ほど病院で生活する毎日を送る丸。ちょうどガスの集金の時期なんだよなぁ…(田舎はまだ集金システムが活躍中?)なんて考えながらただひたすらボーッとする娘さんは泣かないし何かを要求するわけでもないのでこちらから何かアクションをしないとベッドでコロンコロンしているだけなのです。丸は独り言が得意なので娘さんと妄想お喋りをして遊んでます?少し鬱陶しい時もあるらしく嫌な顔もされます 笑(めげませんけど…)注 [続きを読む]
  • 入院生活 〜娘さんの〜
  • 病院へ行くともれなく入院になりつつある娘さん…まず点滴のルートをとられます入院してもしなくても血液検査があるのでとりあえずとります。引き抜かないようにがっちり固定された手を必死に指しゃぶりしようとします娘さんなりに恐怖とたたかってるのかな…そんなこんなで採血とレントゲンを終えて病棟に運ばれます病棟ではもう顔見知りなのでかわるがわる歓迎をうけます病棟の雰囲気も慣れているので特に変わった様子もなく落 [続きを読む]
  • 入院中に全力で寝かしてくれる病院?
  • 娘さんは元気に入院中です血液検査の結果で白血球は上がってたけど炎症はまだ上がる前だったようで早めの治療で治りも早そうです?昨日から丸が付き添いをしているのですが夜間は寝かせてもらってます病室だと看護師さんの出入りで眠れないだろうからってことで別室の面談室の長椅子で寝てください!と言っていただけたのでお言葉に甘えました?眠りにつくまでに多少時間はかかったけど寝てしまえば…あっという間に6時40分…5時 [続きを読む]
  • えーん(´Д`) やっぱり入院!
  • これで5ヶ月連続です( TДT)もう、なんでこうなるのか…娘さん…日付変わって10日の深夜に呼吸がフラフラしだして午前3時まで吸引やら抱っこやら手を尽くしたけれどやっぱり酸素の値が80台で…とうとう救急外来を受診しましたレントゲンで肺が白いね〜ってそのまま入院しましたとりあえず家に戻ったのが早朝5時…9時からお兄ちゃんの入学式7時までの2時間くらい寝れるかな…って思ったけど丸母から電話…6時と6時半の2回も [続きを読む]
  • 介護育児をする親の限界
  • うちの娘さんは1日5回注入で栄養をとってますもちろんオムツです一人前1回 浣腸をして排便してます薬は1日3回日中は経鼻酸素夜間はネーザルハイフローで酸素を流しています夜行性気味でだいたい午前3時から5時くらいは毎日起きて騒いでます。丸は夜中の注入が0時から1時開始で約1時間かかるので、注入が終わってから眠るのですが3時前後に娘さんが起きるので夜中は1時間〜2時間で起こされます4月に入ってからは春休みでお兄ちゃ [続きを読む]
  • 伝言が伝わらない…
  • 前日、Eテレでたぶん デザイン あ かな?チラッと見ただけだから確かではないけど和菓子 を見たんです和菓子ってキレイ?丸は和生菓子が大好きなんです学生の頃は 和菓子屋さんでバイトしてたくらいです??正確には和菓子屋さんの2階にあった和風喫茶的なところですけどそして和風喫茶ってゆっくりできそうでしょ?でも、夏には かき氷 が人気でめっちゃ忙しいんですよ臨時の高校生のバイトの子が忙しすぎて鼻血出してたことあった [続きを読む]
  • 娘さんの障害を受け入れてるか
  • 娘さんとの生活で困るのは外出ができないことまぁ、正確にいうとできないのではなく外出するのが大変…なんですけどねだから何かとお断りしたりお願いしたりが増えてしまいますその度に娘さんの状況を簡単にではありますが説明しますすると…大変ね、偉いね、可哀想にの三点セットがもれなくついてきますもう馴れたのでスルーできるんですけど(何なら気持ちをくもうとしてくれてるとプラスにすら感じることができるようになってき [続きを読む]
  • 丸一家の春の1日
  • 娘さんはご機嫌斜めですずっと騒いでます。唸ってる?叫んでる?とにかくご機嫌ではありません。昼夜問わずあーんー!なーむー!うぅぅー!って…春休みに入ったのでお兄ちゃんも家にいるし娘さんとばかりゴロゴロしてるわけにもいかなくて…しかも丸は風邪気味です良いニュースがない!まぁ良いことばかりあるわけないんですけどね娘さんはチューブ類にイタズラするのでべったり貼られてますこんな感じでご機嫌斜めです。表情か [続きを読む]
  • レスパイトが機能してないらしい…
  • 我が町の福祉…いいことばっかり言ってるけど全然ダメ…。過剰なサービスを望んでるわけじゃないんですまず、市が教えてくれるリハビリ先が1ヶ所だけ…。だからいっぱいでなかなか新規の予約が入らない…。まぁ、訪問のリハビリもあるからそれはいいとして…問題はレスパイト先…1ヶ所だけなんですしかも、他の方から聞くと全く予約が取れない…3ヶ月に1回とれればいいほう…しかも、2泊3日だけなのに他の人と予約がかさなったら [続きを読む]
  • 娘さんの…常連的存在
  • うちの娘さんは目が見えていない…耳もはっきりとは…聴こえてると言いがたいだから、周りを理解するの難しいだろうなって思いますだってヘッドホンされて箱の中身は何だろな?をやってるようなもんでしょ?(ザックリイメージとしてですが)丸は絶対に当てる自信ないです だから娘さんが全くこちらに気づいてないときに急に触るのはビックリするだろうな…って思い、声をかけたりベッドに手をついて少し振動がいくようにしてます( [続きを読む]
  • 田舎の町内の権力者…それはおばあちゃん達
  • 今年度もいよいよ終わりになりますね実は我が家は来年度町内の班長の予定でした予定でした…ってことからわかると思いますが班長の順番がかわって延期になりました今の班長さんと家の外で顔合わせたときに来期の班長について聞こうとしたら「よかよ!大丈夫やけん!」 「▲▲さんにやらせるけん!」(同じ地区の方)「えっ!でも、うちが順番ですよね?」「今は色々大変かとやろ?▲▲さん所はまだ班長してないから次はやらせよう [続きを読む]
  • 謎の血液型…
  • 子どもの血液型っていつ知るもんでしょうか?もちろん娘さんは手術や輸血を経験しているので結局は判明してます。ただ…お兄ちゃん…ことしで7歳になるのですが血液型を知りません…血液検査するタイミングが無くて…A型かB型かどちらかであることは間違いないのですが…どっちかなー性格的にはB型かな…笑わざわざ血液型のためだけに採血するのも可哀想で(過保護ですかね?)いつか何か検査するタイミングで…と思ってたら全然そ [続きを読む]
  • 美味しいパンをつくろぉ〜?
  • 美味しいパンをつくろぉ〜??生きてるパンをつくろぉ〜??って息子が歌ってました生きてるパンってなんだよ!って思っていたらこれ、ジャムおじさんの歌だそうで…うむ、納得さてさて、丸はご飯が大好きですお米が好きです塩おにぎりが大好きですどこぞの大将みたいな体型をしておりますお餅も大好きですとにかく炭水化物が大好きですそんな丸ですが今さらホームベーカリーが欲しいなと思ってますたぶん…使う比率としてはお餅 [続きを読む]
  • 娘さんがころんだ(だるまさんが転んだ)
  • もちろん娘さん転んでないですよ!だるまさんが転んだの娘さんバージョンですまぁ、偶然なんですけどね 笑娘さんは呼吸器つけてるんですけどネーザルハイフロータイプなんですねカニューラからスッゴい勢いのぬるーい風が鼻に吹きつけてますその勢いたるや暴風です音がビュービューなってます娘さんがちょっとイタズラすると風の音が変わるので丸はすぐ気づいちゃうんですね数メートル離れて洗濯物畳んでるとき…明らかに風の音が変わった!これ [続きを読む]