高槻 さん プロフィール

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高槻さん: 母親視点でクローン病
ハンドル名高槻 さん
ブログタイトル母親視点でクローン病
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/maki_takatsuki
サイト紹介文クローン病の息子が確定診断をもらうまでの道のりをまとめました。 その後もぼちぼち更新中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供47回 / 145日(平均2.3回/週) - 参加 2017/06/01 17:52

高槻 さんのブログ記事

  • クローン病、それから。41
  • 新兵器投入!!・・・その2男性には抵抗があるかもしれません。生理用ナプキンの話です。苦手な方は読まないでください。クローン病で痔ろう持ち。シートン設置中の息子は、おしりから膿が出続けています。そのため、まだクローン病診断前の肛門周囲膿瘍時代から「生理用ナプキン」を使っています。使い始めてからこれまで、いろんな種類のナプキンを試してきました。最初はナプキンではなく、5×10cmサイズぐらいの「おりも [続きを読む]
  • クローン病、それから。40
  • 新兵器投入!!・・・その1クローン病で「痔ろう」が主症状の息子。現在下宿住まいで、独り暮らしをしています。先日、息子と電話で話をしました。「ん〜、痔の調子が悪い。友達に、ニオイのこと言われたわ。」と言います。それは大変!恐れていたことが、とうとう起こりました。ところで、息子の痔ろうのニオイ。実はそれほど気になりません。むしろ、普段は全く気付かないくらいです。痔ろうの膿は、「おしり」から出てくるから [続きを読む]
  • クローン病、それから。39
  • 9月25日(筋トレ!?)・・・その4息子のクローン病定期診察。この日の診察では、大腸内視鏡の画像で明るさが見えました。しかしおしりの具合も、血液検査結果もイマイチのまま。(CRPが下がりません。「0.3」がはるか彼方。ほど遠い・・・涙)そのため、服用する薬を増やして様子を見ましょう、ということになり、次回診察はまた1か月後です。それから、席を立つ前に、少し雑談をしました。話の流れで、息子が「先生、 [続きを読む]
  • クローン病、それから。38
  • 9月25日(筋トレ!?)・・・その3息子のクローン病通院。診察がひと段落ついたら、先生はいつも聞いてくれます。「何か困っていることはありますか。」この日も忘れず、そう問いかけてくれました。この日、息子はなんだかちょっと、ためらいながら言いました。「ヒュミラの注射が、痛いです。」「ん?」意外な悩み相談?だったのでしょうか。先生はリアクションに困っています・笑だって、注射は痛いに決まっていますもんね。 [続きを読む]
  • クローン病、それから。37
  • 9月25日(筋トレ!?)・・・その2息子のクローン病。大腸内視鏡画像からは症状改善がみられるものの、痔ろうは一向に良くなりません。下痢の回数も、減りません。血液検査では炎症反応も高いまま。それを受けて、内科の診察では今後の治療として、「薬を追加する」ということになりました。まず新しく追加するのが、以前から話に出ていたアザニンです。ヒュミラ投与後しばらくは、効果を感じるという息子。その効果を維持させ [続きを読む]
  • クローン病、それから。36
  • 9月25日(筋トレ!?)・・・その1クローン病の息子、1か月ぶりの大学病院受診です。診察はいつも問診、聴診で始まります。問診ではお決まりの「便の回数はどうですか?」という質問、今回もありました。前回は数えていないと答えて、「ダメですよ。」と指導を受けた息子。今回は「はい、日によって違いますが、4回から6回ぐらいです。」と、スラスラ答えました。ほほぅ、息子にも学習能力は備わっているようです・笑さてそ [続きを読む]
  • クローン病、それから。35
  • 高額かつ長期・・・その3息子のクローン病治療費。実際に支払う金額ではなく、計算上の合計金額(医療費総額)って、どれぐらいかな?ふと気になって、今月(2017年9月)分を計算してみようと思いました。医療費総額を知るには「診療報酬点数」を調べればわかります。病院や薬局でもらう領収証に載っていますね。でも、難病患者さんなら、管理票を見れば手っ取り早いです。これは今月の「自己負担限度額管理票」の一部分です。↓ [続きを読む]
  • クローン病、それから。34
  • 高額かつ長期・・・その2特定医療費 自己負担上限額の「高額かつ長期」の要件を満たしたので、保健所へ申請に行きました。この先は、自分の無知をさらけ出します。みなさんは、「そんなん、常識」と笑ってやってください。そういう内容になります・笑クローン病患者さんほか、難病患者さんたちにはおなじみ。医療助成における自己負担額上限額(月額)表です。↓クローン病確定診断時に大学病院でもらた冊子、「クローン病と診断 [続きを読む]
  • クローン病、それから。33
  • 高額かつ長期・・・その13月にクローン病の確定診断をもらった息子。9月25日の通院、診察で「高額かつ長期」の申請を条件をクリアしました。高額かつ長期の申請条件である「特定医療費の受給者のうち、支給認定を受けた指定難病に係る月ごとの医療費総額について5万円を超える月が年間6回以上ある場合」の6回目の診察を終えたのです。ヒュミラが予定通り効いてくれていれば、通院は2か月おき。始めの予定では、申請は年末頃でし [続きを読む]
  • クローン病、それから。32
  • 野外宿泊実習・・・その3【最初に、おことわりです・・・現在クローン病で食事の制限を余儀なくされている方。すみません。この続きは、不愉快に思われるかもしれません。ごめんなさいね。内容は、あくまで今の状態の記録です。この先、状況は悪化するかもしれないし、好転するかもしれない。それは理解しているつもりです。】今回の野外宿泊実習、延べ10日間。選択講義なので、この講義(単位)をとるかどうかは自由でした。そこ [続きを読む]
  • クローン病、それから。31
  • 野外宿泊実習・・・その22017年9月17日(日)「台風の影響でいろいろ予定変更。今から家(実家に)帰るわ。」と、連絡してきた息子、今回は突然の帰省となりました。でもそのおかげです。気になっていた「野外宿泊実習」の様子を聞くことができましたヨ。息子は学校の授業で、9月4日〜8日と、11日〜15日の2週連続、2回の野外宿泊実習から帰ってきたところです。野外といってもキャンプ場施設内にテント泊なので、施設のトイレは使 [続きを読む]
  • クローン病、それから。30
  • 野外宿泊実習・・・その1クローン病で「下痢」と「痔のシートン設置部からの排膿」が止まらない息子。今日は、山中で野営するみたい。↑男子は「雉打ち」、女子は「お花摘み」しか手段はない。大丈夫か?息子のおしり!!大勢の友達の前で、粗相しませんように・・・がんばれ、息子のおしり!!(いや、お腹か!?)【解説】大学の選択講義です。5日間×2本の野外宿泊実習の2本目、3日目です。2本目実習出発の日、月曜が、ちょう [続きを読む]
  • クローン病、それから。29
  • 2017年8月28日(月曜日)・・・番外編朝9時前に大学病院到着。昼の12時30分に病院出発。・・・今日も長かった・笑「お腹すいたなあ。大阪出て、お昼食べて帰ろか。」ということになりました。大阪梅田へは、阪神電車で向かいます。そこで、おもしろいを体験しましたヨ!!乗った電車は大阪梅田を通らないので、途中、尼崎駅で乗り換えます。尼崎駅は大きな駅で、高速道路のジャンクション的な駅。つまりここで、別方面への [続きを読む]
  • クローン病、それから。28
  • 2017年8月28日(月曜日)・・・その4診察の最後に先生が「何か気になっていることはありませんか」と聞いてくれました。そこで息子は、今一番困っていることを相談しました。「体が重くて、思うように動けません。」「それはどんな時ですか?」「部活中です。すぐ息切れします。イメージ通りに体が反応してくれません。」息子は大学の体育会で運動部に所属しています。小学校入学前に始めたスポーツを、今も続けています。 [続きを読む]
  • クローン病、それから。27
  • 2017年8月28日(月曜日)・・・その3さて。ヒュミラを導入してもうすぐ半年になります。導入後は、最初の1〜2か月で体調も血液検査の数値も、ぐんとよくなりました。ところがその後、ある程度まできたら、それ以上の症状改善は見られないまま足踏み状態が続いています。たぶん、ヒュミラを使っても「目指すところの状態」にまでは、持っていけていないのでしょう。先生も「いい状態じゃないですね。」と難しい顔です。そ [続きを読む]
  • クローン病、それから。26
  • 2017年8月28日(月曜日)・・・その2外科に続いて、内科受診です。「失礼します、よろしくお願いします」と椅子に腰かけた途端に、「どうですか?あんまり調子よくなさそうですね?」と、先生の方から言われました。あれ?どうしてわかったのでしょうか。ビックリですね。先生は、先に受診した外科の先生から様子を聞いたのと、朝一番にした血液検査結果を見てそう思ったそうです。息子も苦笑いです。あまり調子が良くない [続きを読む]
  • クローン病、それから。25
  • 2017年8月28日(月曜日)・・・その1前回の診察から1か月。定期診察日です。この1か月間、体調は良くも悪くもなっておらず、「相変わらず」です。ただこの「相変わらず」というのが、問題でして・・・ずっとイマイチのまま変わらない、というのが困ったところです。息子の場合、クローン病の調子は「痔」の状態から、だいたい判断できると言います。息子は現在もシートンを設置したままなので、体内で作られた膿は順調に排 [続きを読む]
  • クローン病、それから。24
  • 特定医療(指定難病)受給者証・・・(クローン病)2017年8月21日帰宅したらポストに届いていました。保健所に申請書類を提出してから1か月。思っていたより早かったです。A4四つ折りのサイズ(A6)の封筒に・特定医療受給者証(二つ折り、黄色)・特定医療自己負担限度額管理表(冊子、県健康福祉部健康局疾病対策課 発行)・案内文書(A4両面印刷)の3点セットが入っています。新規申請の時に届いた書類と全く同じセット内容で [続きを読む]
  • クローン病、それから。23
  • どうでもよい話題です・笑今回はこの↓おしゃれ??  なバッグの紹介です。デザインはごくごく、シンプル。薄いクリーム色のナイロン生地に、エンジ色の持ち手と縁取りが、アクセントになっています。(point1:エンジ色)オバチャン的には、結構カワイイ。と思う。肩にかけるとこんな感じです→持ち手の長さはちょうどいいですね。素材がナイロン製なので、軽いのもうれしいです。オバチャン的には、けっこうカワイイ。と、思 [続きを読む]
  • クローン病、それから。22
  • もったいない!? 2017年7月31日(月曜日)・・・その3先生は、「今すぐ決める必要はありませんよ。でも、どんな治療が可能かを知っておくと、今後選択肢が広がってくると思うのでね。」といって、アザニン(免疫調節薬)のガイドブックを取り出されました。この薬も、ヒュミラと同じです。医師の管理のもと、薬の効きや、体の調子を定期的に調べながら使用します。それを調べる方法は「血液検査」です。もしアザニンを使うことに [続きを読む]
  • クローン病、それから。21
  • もったいない!? 2017年7月31日(月曜日)・・・その2「ヒュミラ自己注射、めっちゃ痛い。」そういう息子は、太ももに力が入りすぎなのかな。仮に脱力できたとして。太ももにしろお腹にしろ、皮下脂肪の全くない(若いって、いいですね〜・笑)部位に針を刺すのです。想像しただけで痛そうです。「息子よ、がんばれ〜〜〜!」(「他人事みたいにいうな」、言われました。ハイ、私にとっては他人事です(^^ゞ)これはこの日の夜。 [続きを読む]
  • クローン病、それから。20
  • もったいない!? 2017年7月31日(月曜日)・・・その1今年1月にクローン病を発症、3月に確定診断をもらった息子。大学病院での定期診察に行ってきました。結果だけ言うと、あんまりよくはありませんでした。息子が先生に報告しているのを聞いていると、シートン設置部からの排膿は相変わらず続いています。そして下痢が1日6〜7回、血便のおまけつき。それを裏付けるかのように、血液検査の炎症反応も、そこそこ高かったです。3 [続きを読む]
  • クローン病、それから。19
  • 主治医(オカンのメンタル編)・・・その3前置きが長かったですね。「その3」にして、やっと主治医の話です・笑主治医はとにかく、「明るい」のです。「難病」の診察なのに、診察室に重たい空気は全くありません。主治医は息子の話を、笑顔で頷きながら聞きます。そして会話の中で、時には声を上げて笑ったりもします。(待合で順番を待っていると、他の患者さんを診察中の主治医の笑い声が、ドア越しに聞こえたりもします・笑) [続きを読む]
  • クローン病、それから。18
  • 主治医(オカンのメンタル編)・・・その2息子がクローン病だと告げられた2月ごろ。私もそれなりに凹みました。まあ、我が子が病気だとわかったら、親御さんはみなさんそうでしょうね。よく耳にするのが、「どうして、うちの子が・・・」とか「できる事なら替わってやりたい・・・」とか「病気になったのは、親である自分に責任があるんじゃないか・・・」などの、悲観や後悔、自責の念。私も例外なく、これらの感情に苛まれまし [続きを読む]
  • クローン病、それから。17
  • 主治医(オカンのメンタル編)・・・その1息子が3月末にクローン病の診断をもらって4か月が経過しました。もうすぐ定期診察日です。症状や治療方針は、今のところ大きな変化はなさそうです。(まあ、いつ「嫌ぁな症状」が現れるかわからない。それが「クローン病」なんですが・・・苦笑)これまでは、私も診察に同伴していました。でももうそろそろ、息子一人で行かせてもいいでしょう。いや、そうした方がいいと思います。学生と [続きを読む]