まぶー さん プロフィール

  •  
まぶーさん: 頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。
ハンドル名まぶー さん
ブログタイトル頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。
ブログURLhttp://scaphocephaly.hatenablog.com/
サイト紹介文2016年4月生まれの息子の病気診断から手術後の話、その他いろいろなことを書こうと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供43回 / 357日(平均0.8回/週) - 参加 2017/06/03 23:35

まぶー さんのブログ記事

  • 病気に関して子供へ申し訳ないという気持ち
  • またどんと1日のアクセスが3000もありなんだろうと思っていると、三宅智子さんのことがニュースに。ameblo.jpこの方は仕事に忙しくて子供の面倒をなかなか見れずに気づくのが遅くなったという後悔…。やはり親としては自分を攻めてしまいます。わかっているんです。たまたまであって誰のせいでもない。偶然うちの子が何千分の1何万分の1にあたっただけ我が家も早いうちから妻が頭の形変だよねって言っていたので早くから病 [続きを読む]
  • 手術に際して質問したこと…脳みそ。
  • ふと思い出しました。頭蓋骨を切るということは脳みそが…寝て手術ってことは脳みそは…大丈夫なんですか?っと質問したことを。硬膜 - 脳科学辞典 より頭蓋骨の下には硬膜という固い膜があり、その上の部分しか切らないので脳みそを触ってしまうことはそうそうないという回答をもらいほっとしました。母親のくも膜下出血の手術で体験しましたが脳みそをちょっとでも触ると性格が変わってしまいます。まだどんな性格かもはっきり [続きを読む]
  • 一年経過して…。
  • 最近ご無沙汰になっております。特に書くこともなくこのまま放置になっていくのだろうか…。でも重要なことはすでに書いたし質問も来ないし…。っと思いつつ。手術から一年が過ぎました。頭に関しては特に変わったこともなく普通の毎日。なのでそろそろ普通の趣味Blogにしていこうかな。骨のない部分はいまだ柔らかい感触。プニョプニョしてます。頭の形も髪の毛で隠れいい感じ。本当にあっという間に一年が過ぎました。去年 [続きを読む]
  • 手術の様子。
  • 今の世の中便利です…。YOUTUBE検索ワードで「scaphocephaly」ショッキングな動画ですので気をつけてください。僕はこの動画を見て、お医者さんへの感謝が更に増しこの手術を乗り越えたトマト君を尊敬します。ちなみに日本語で「頭蓋骨縫合早期癒合症」を検索すると別の意味でショッキングな結果が出てきます。Twitterでもゴミしか検索されない。必要な情報が出てきません…。 [続きを読む]
  • 東京都立小児総合医療センター脳外科2017年診療実績
  • トマト君かかりつけの病院の2017年の診療実績がでたので。www.byouin.metro.tokyo.jpここがいい病院だよ!って言う趣旨の記事ではありません。ただし個人的な見解でよかったよと言えます。主治医の先生もおっしゃっていた「症例数こなしている方が手術の技術が長けている」っというのも病院選びの一つかと思います。■前回の比較記事scaphocephaly.hatenablog.comご参考まで…。 [続きを読む]
  • 10ヶ月目脳神経外科定期検診
  • 先日の大雪どうでしたか?トマト君は先立って西日本で降った雪で初雪。すごく楽しそうにはしゃぎまわる。。自宅の庭では雪玉を作って投げたところ今まで聞いたことのないような悲鳴を上げてました…。お父さん大笑い。ごめんね…。先日10ヶ月目の定期検診を受けてきました。いつものようにレンタカーを借りて。今回はHONDAのインサイト!10時半につき身長体重測って結構すぐ呼ばれました。診察に入るとすぐギャン泣き開始…。出る [続きを読む]
  • 2017年を振り返り…。
  • 今年は本当に色々ありました。去年の今日の日記。一年最後の日。帰ってきたらすごくご機嫌さんで終始ニコニコ。元気でいい子だね。ズリバイに右足が加わって動きも力強くなってきたね。寝る前はどうしてもぐずる。今日も貧乏ゆすりで睡眠。年越しは睡眠。去年のこの時期は頭蓋骨縫合早期癒合症の確定診断を受け、翌年(2017年)までモヤモヤを残さずにお正月を迎えました。本当は確定診断出るのが2017年になっての予定だったので本 [続きを読む]
  • 【レシピ】鶏肉ハンバーグ。
  • 唐突にレシピ紹介。あまりにも美味しかった情報共有です(笑)もう固形物食べれれば赤ちゃんも食べれるかと。うちは鶏肉豚肉をよく買いだめして冷凍してますその鶏肉を使ったハンバーグ30分で食べれます鶏もも肉をサクサク切れるぐらいに半解凍粗目に刻みます玉葱人参みじん切りにしてレンチンピーマンもみじん切り塩少々入れて全部混ぜてこねて焼くだけ。トマト君もうまっうまっ!を連呼。2個ペロリでした。 [続きを読む]
  • 術後と術後半年CT画像比較 とろとろチーズ。
  • 先日の形成の検診の時に半年後検診のCTの画像のCDにしてもらっていたので受け取ってきました。半年後検診の話はこちらscaphocephaly.hatenablog.com前回見た時の感想載せていなかったのですが広げた隙間がまるでとろけるチーズが溶けたような感じで埋まりかけていました。赤ちゃんの治癒力ってすごい。半年でここまで埋まるもんですね…。左が半年検診後、右が術後すぐのCTスキャンです。一番わかり易い頭頂部三角形もその下の長方 [続きを読む]
  • 形成外科定期検診
  • 昨日形成外科の定期検診に行ってきました。ニコニコレンタカーで8:00に配車。そのまま首都高へ突入!トランプ大統領が来てるということで警備がすごい。前回とは違いすんなり10時前に到着。輸血をしたので、感染症チェックのため採血から始まります。相変わらずのギャン泣きで頭顔汗だらけ…。せっかく手に貼ってもらったアンパンマンの絆創膏を速攻剥がそうとしていたので頑張って抑えていたのですが結果剥がされてしまいました… [続きを読む]
  • 最近のトマト君の頭の形。
  • 最近とてもご無沙汰にしていました。お風呂で写真を取るためのカバーを壊してしまい。撮ろうと思っていた写真がようやく撮れました。前後の写真向かって左側(本人の右側)がちょっといびつ?上から見るときれいな楕円形です。水に濡れぺたっと髪がなっても、傷跡が見えないくらいに!横、斜め前から見るとちょっと盛り上がりがあります。▼(下のCT参照)の部分が起点になり盛り上がってるのかな。髪が伸びてるので普段はい [続きを読む]
  • 術後半年検診してきました。
  • 先日、術後半年の検診をしてきました。結論だけ先に書いておくと「結果良好」で骨が徐々に成長し徐々に骨のない部分も埋まってきているとのことでした。■もう一つ超重要な結論CTの日は睡眠不足で行こう!        ※げぐんげぐんはトマト君の口癖以下ダラダラと当日の様子。CTの予定だったので朝の4時までに食事を済ませ8時半までに水、イオン飲料水を飲み終える…って無理じゃ!結局8時ちょっと前に起床。レンタ [続きを読む]
  • イクメンって言うけど…。
  • この記事を見てつぶやきです。togetter.com巷ではイクメンイクメンと言いますが(もう古いんですかね?)子育てやってるだけがイクメンじゃないんですよね。ママが日常やっている掃除洗濯食事とか家のことを全てできてイクメンだと思います。お母さんが家事してるときにダラダラしてるだけでは邪魔でしかないと思うよ、たしかに…。僕はどうかというと…どうなんでしょうねぇ…?トマト君のためにに僕が作ったご飯たちイナダと野 [続きを読む]
  • 不妊治療をしたときの貴重な写真たち
  • うちのトマト君。長い不妊治療(5年ぐらい) の末生まれました。最後にしようと妻と決め採卵したたまごちゃんが無事着床・妊娠へ。先月末がたまごを移植した日から2年目でした。不妊治療の話は別に書こうと思ってますが、自然に妊娠出産より非日常的な事があって長い人生の中で貴重な経験ができました。妻にとっては手術、ホルモン治療等ありだいぶ辛い経験でした。本当にこんな可愛い子を産んでくれて感謝の気持ち無限大です。不 [続きを読む]
  • わかりやすい妊娠週数一覧表
  • 今日はサイト紹介。わかりやすい妊娠週数一覧表これ、変化の多い22週目ぐらいまでほぼ毎日見ていました。そんなに日々の内容なんて変わらないのにほぼ毎日。胎児の変化、母胎の変化の太いラインを超えるたびに喜び22週のライン越えて大喜び…。トマトくんがお腹にいる毎日も楽しい日々でした…。ちなみに前記事にしたEXCELカレンダーもこれを参考にEXCELだったら毎日見れるしつけれるしと作成しました。scaphocephaly.hatenablog.c [続きを読む]
  • 術後半年が過ぎ…るまであとちょっと。
  • トマトくんは先月生後500日を迎えました。歩きはじめて歩くのが楽しいらしく雨の中でも病気でも外に出たい歩きたい!ぎゃーぎゃー!っと大騒ぎ。ペイントでやっつけ仕事(絵心なし)そして先月末から今週頭にかけ赤ちゃんど定番の病気「溶連菌」「手足口病(うつされた)」とダブルでかかり初の40℃ラインも越えちょっとかわいそう意外と元気なご様子。さて、本題に戻ってそろそろ術後半年になります。本当は1ヶ月後の様子を載せる [続きを読む]
  • 「早生まれ」「遅生まれ」の差はでかい
  • 息子の手術の記事がある程度終わったので細かいのは後出しにして日常の小ネタとか趣味のネタとか書こうかと。皆さんのお子様たちは早生まれ?遅生まれ?僕は2月生まれで、息子は4月生まれ。息子がとても羨ましいです。子供を持つまでわからなかったこと。それは「早生まれと遅生まれの差はでかい!」近所の支援センターとか行くとうちの子と同級生なのに、まだはいはいしてないとか飛行機ブーンしてないどころかゴロゴロしてるだけ [続きを読む]