ikiruo-sinziru さん プロフィール

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ikiruo-sinziruさん: 胆管ガン、生きるを信じる
ハンドル名ikiruo-sinziru さん
ブログタイトル胆管ガン、生きるを信じる
ブログURLhttps://ameblo.jp/ikiruo-sinziru/
サイト紹介文40歳で胆管細胞がんステージ4末期がんと診断されました。
自由文結婚10年の妻ちゃん、長女、長男、次女に囲まれて幸せ絶頂からな奇跡の復活への軌跡。絶望と希望のミルフィーユな日々を綴ります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供55回 / 118日(平均3.3回/週) - 参加 2017/06/15 15:06

ikiruo-sinziru さんのブログ記事

  • 今でしょ!
  • 先日、自宅で5人の夕食を終え、皆で再放送のラピュタを見ました。30年以上前、お父さんが長女ちゃんと同じ年齢の時に作られたアニメ映画なんだよ!時を超えて人々に愛され続けるってすごいだろ!ドャァ!そんな事を子供達に話しながら、目頭が熱くなっている自分に気付きました。いつの頃からか、小説家とまでいかず、本を書きたいと漠然と思っていた。書きたいテーマがあり、それを学びつつ奥深く追求し、自分にりにまとめてみた [続きを読む]
  • 結局
  • いいね、コメント、メッセージありがとうございます。 大勢の方にご心配して頂き、気にかけて下さる方もいらっしゃると思いますのでコメ返せずにとりあえず更新する事をお許しください。 とても悩みましたが、まず結論として東大病院での治験は断念致しました。28日に大阪の病院で色々と相談した事と、自分自身の今後の事を踏まえてそのように決断し、東大病院には大変お手数をお掛けして申し訳ない旨連絡しました。 東大病院か [続きを読む]
  • 東大に連絡
  • たくさんのいいね、コメント、メッセージほんとうにありがとうございます!順番に返しているつもりですが、「返信ないわクスン」と思ってる方お声かけください。 本当に力になっています。勇気になっています。励みになっています。ありがとうございます。 さて、月曜の突然の電話で、またまた葛藤の迷路に迷い込んでおりました。 やみくもに悩んでも仕方ないので、自分は何をどうしたくて、どの点で悩んでいるのか。ひとつひとつ [続きを読む]
  • 東大病院からの電話
  • 9/19に大学病院を卒業した際に、東大病院に治験と先進医療について大学病院の主治医に紹介状お願いした所、後の経過観察については受け皿病院を探して下さい。との事。 東大病院の治験コーディネーターさんの話だと、紹介元病院との連携が必須との事だったので、これは無理だろうなと諦めておりました。事実19日に発送したとして、おそくても翌々日には届くでしょうが、東大病院からは連絡ありませんでした。そりゃ紹介元病院の [続きを読む]
  • ”嬉しいニュース”
  • まず最初に僕の愛する坊主からのコメントを、ここにさらし上げるご無礼をお許しください。 はじめましてはじめまして友人の坊主です。このバイクは彼が颯爽と乗る姿を想像し、シート位置やハンドルの高さ等、体格に合わせて製作致しました。彼は私達仲間内でもバイク歴が一番長く、製作するにあたって、私に「お前の好きに作ったらいい、坊主が作るバイクだったらどんなバイクでも乗れる自信がある」と言うぐらいでした。 修行の [続きを読む]
  • 命は時間
  • 唐突ですが、人は産まれた瞬間から死に始めるじゃないですか。誰でも。つまり生きるって事は、死ぬまでの時間を過ごすって事ですよ。だから生きる、と、時間ってイコールと思うんです。意識してないだけで。生きる時間をどう使うかってのは、基本人それぞれ自由ですよね。僕のブログを読んで下さる方々って、その方の大切な限りある生きている時間の一部を使って読んで頂いてる。読んで頂いた結果、共感したり、泣いたり、腹を立 [続きを読む]
  • ツンデレおじさんバイクに乗る
  • いいね、コメント、メッセージありがとうございます!今日はコメント返信できてませんが、来春あたりに返信しますね!たぶん!いや、春まで、生きてんのかよ?そんな突っ込みありますね。そうです変換ミスです。来週です。けど結果的に春以降も生き延びますけどね。さて今日は、09時に近所の在宅医療の病院に面談に行きました。いい先生でした。若いし体力もあるので、標準外の治療でも積極的に受けたらいいと。痛みや日常の支障 [続きを読む]
  • 光明なのか天国へのエスカレーターなのか
  • 光が差し込みました。ピカー!(ポケモンではない) それは暗闇をはい回る僕の為に、天が道を指し示した光明なのかそれとも天国へ上るエスカレーターなのか。 今日は大阪の腹膜播種専門の医師がいる病院に診察に行きました。無理やり予約を入れてもらったので、何時になるか分からないと言われ恐る恐る1130に到着し、採血して待つこと4時間あまり。 診察室に入ると、持ち込んだ造影CTの画像を見たのかどうかも分からない。採血結 [続きを読む]
  • 死生観
  • 中学生の時、7歳離れた姉が交通事故で亡くなった。 嵐の夜、遠く離れた県警から電話がありました。寝ていた僕は、悲鳴のような嗚咽のような、異常な母の大声で目を覚ました。 母が電話口で泣き叫んでいた。父は出張で不在だった。そこからは動揺の為か覚えてない。 次に思い出せるのは、母と次姉と僕の3人で新幹線車内。 途中の駅で目を真っ赤にした父親が乗り込んできた。台風の為か、電車は長い間動かず、僕ら4人は狭い車内で [続きを読む]
  • 大学病院からの卒業と死生観
  • 昨日のブログ、お二人の方にはじめてリブログをして頂きました。なんでも初めては嬉しいですね。ありがとうございました。 コメント、メッセージも皆さま本当にありがとうございます。読者登録もいつのまにか100人を超えてました。いいねの数も最高記録でびっくりです。ナニが近づくと増えるものなのでしょうか?残念ながらまだ死にません!すまぬ! コメントの返信、不要ですという優しい方が沢山いらっしゃる。だけど甘い!僕 [続きを読む]
  • 徒然と
  • 読んでくださる皆様いいね、コメント、メッセージ、本当にありがとうございます。一文字もおろそかにせず一言一句全て読ませて頂き勇気凛々、生きる励みにしております。 闘病ブログにありがちな、終末期になると、コメント返信できず申し訳ありません。という事は書きたくないな。と思っていたのですが、どうにもこうにもうんともすんとも。 ガス欠になったバイクを押してるかのような徒労感、だけどゆっくり前に進んでます。 こ [続きを読む]
  • 腹水はじめました
  • 冷やし中華が終わる時期に腹水を溜めはじめました。 今日の診察の結果は惨憺たるものでしたがある程度は覚悟していたので思っていたより正気。まず腹膜播種がCTで確認できる1cm以上が沢山。腹水が出現。腹膜全体にもやもやが広がっていて、腸全体を圧迫。あっぱれ。食後の腹痛は腸全体の動きが鈍っているのが原因だろうとの事。TS1は終了。腫瘍の増殖速度が恐ろしく早く、このペースだと年越しは厳しい…けど増殖を止める手立てが [続きを読む]
  • 反省
  • 東京の代替医療の先生との1時間以上にわたる温かいお話や、鶯谷での皆様との邂逅、チャーハンとの話、国立がんセンターの話。もっと色々あったのに、ザクッと端折ってしまって後悔してます。写真も使ってません。 だけどパソコン開くのも、写真の加工するのも面倒なんですよ。生来のものぐさ体質のせいか、病気のせいか。今は抗がん剤飲んでないから副作用は無い。熱は37度中盤をキープしてます。38度超えたら病院来て。と言われ [続きを読む]
  • 8月最後の思ひ出
  • 予想外のチャーハン人気。8月の30と31日、夏休みもフィナーレを迎え抜け殻のように過ごす子ども達と僕。 30日は以前から行きたいと思っていた奈良の石上神宮に行きました。末っ子が微熱でぐずっていたので、僕と長女長男の3人です。 坊主が僕の病気を打ち明けたある人が、この神社に凄いお守りがある。と。その名も「起死回生」これしかない。生きるを信じる僕にぴったりのお守りだ! 病気で苦しむ人達すべてが起死回生できるよう [続きを読む]
  • ザックリと
  • 8月末東京行きました。朝丸山ワクチンを打って新幹線に乗って銀座の病院に行きました。症状が出ていない為対症療法的な漢方は勧められず現在服用している抗がん剤TS1の抗腫瘍効果を最大限にする薬剤を処方して貰いました。 あと数日で2週間の休薬、2週間後に継続して服用できるかは未知数ですがとりあえず1か月分処方して頂きました。 その後、本日のメインイベントであるパワースポット順子に向います。鶯谷までブロ友さんに案 [続きを読む]
  • 西日本の旅と妻ちゃん実家会食、姪っ子写真編
  • ポコポコ硬くてもやしメインの焼きそば広々個室のフェリーで資本主義を学ぶ坊主実家着いてすぐ食べ散らかした豪華料理の数々すぐ寝た翌日、屋形船ツアーに出発です地層祭の人間カーリング違う角度から落とさないギリギリで止める競技です。お昼からご馳走!鯛そうめん!夕食も兼ねてます花火大会お別れ前に集合写真妻ちゃん実家との会食姪っ子来ましたかの有名な兵庫大仏何を一生懸命みてるのだろう?… [続きを読む]
  • 西日本の旅 完結編とちょこちょこ
  • シンプルバージョンです。写真はありません。 大分に着いた。渋滞無くて早く着いた。想夫恋の焼きそば食べた。硬くてもやしが多かった。温泉入り、血の池地獄見た。ボコボコ。フェリー来た。ポー!奮発して一等客室。セレブ気分。満タンすし詰めの二等客室を子どもに見せ、人生は金次第という事を教えた。 3時間後愛媛着いた。坊主が迎えに来た。坊主の実家に着いた。すぐご馳走が並べられた。美味しかった。坊主の娘は発熱中。 [続きを読む]
  • 西日本の旅 熊本完結編
  • その後は家に帰りお盆でご先祖様をお迎えする準備をしました。なすの牛やキュウリの馬を作ったり、仏具を綺麗に掃除したり。 綺麗にした後は家族でお墓参りしてお迎えです。 その後は僕の希望でBBQです。 炭に火を起こすのが好きなんです。 この旅で一番いい顔してると評されました(笑) 皆お腹一杯お肉を食べたあとはお楽しみ会!まずはスイカ割をしました。完全に明後日を向いてます。絶対に割れないな…目隠しが顔隠しにな [続きを読む]
  • 西日本の旅熊本1日目と2日目途中まで編
  • 先日のオフ会、参加者の方々が続々と記事をUPされています。 ゆうちゃん*610frさん はじめてのおふかい 遅刻編 junju0701さん 鶯谷でオフ会 ヨキータさん なかなかの日 sirokumasayukiさん 14クール(16日目)〜オフ会のこと(前半戦)〜 他、よっこさん、マダムXさん、チャーハンと僕の合計8人でした。至らない所もありましたが、皆さんが楽しく過ごせたのであれば嬉しいですね。僕も忘れないうちに記事を書きたいのですが、性分 [続きを読む]
  • 西日本の旅福岡〜熊本突入編
  • 前日の錦帯橋での一コマ。 8月8日、本来なら0930に「いろり山賊」で朝食を取って福岡に向う予定でしたが北九州市の病院の予約が11時という事もあり、山賊を断念して福岡に向います。 スバルのアイサイト、高速道路はかなり楽のようで妻ちゃんもご満悦です。 予定通り11時に病院到着。主治医に「旅行先での急変に備えて診療情報をください」と頼んでいたので、その診療情報と腹膜播種の病院に行くときに貰ったCTの画像データを受 [続きを読む]
  • 西日本の旅山口編
  • 迫りくる台風5号にビビりながら、8月7日朝神戸を出発しました。 当初の予定では広島のお世話になったお客さんのお昼時に電撃訪問して、今までのお礼と、説明もなく姿を消してしまった無礼のお詫び、お別れの挨拶をするつもりでしたが、色々な事が重なり、僕はまだ生きるんだ!という啓示を受けましたので「死ぬ為の準備」はやめました。台風の影響もあり、どうなるか分からない状況の中で待ち合わせなども難しいだろうと判断して [続きを読む]
  • 西日本7泊8日の旅 プロローグ
  • 思い起こせば2017年5月末。それまで順調に下がっていたCA19-9が一気に1000上昇し、1月26日からスタートした頼みの綱であったGC療法と決別しました。 半ばヤケクソ、半ば冷やかしでスバルのディーラーに行き、3日後には契約しました。納車は早くて8月上旬との事。https://ameblo.jp/ikiruo-sinziru/entry-12278882299.htmlマーカー爆上げ そうだ、どうせ夏休みに納車されるなら、この車で高速を快適にドライブして、広島、山口、 [続きを読む]
  • 書く書く詐欺
  • 旅行記を書く書くと言いつつすでに8月末です。これはいかんと思いながら取り急ぎご報告させて頂きたい事があります。 まず姪っ子は22日の夜来て、23日は、朝から北野異人館、トリックアート博物館、メリケンパーク、ポートタワー、ハーバーランド、南京町の中華街、兵庫大仏、ビーナスブリッジ、王子公園と盛沢山の観光三昧でした。これも写真一杯あるので、近日中にブログUPしたいです。 23の夜に関空来ると言っていた幼馴染は、 [続きを読む]
  • 妻ちゃん闘病記
  • 今日姪っ子ちゃんはちょっと遅くなりそうとの事で、朝は免疫治療のA病院に行き、薬を処方して貰い、次回の休薬週の免疫治療の予約をしました。その後、丸山ワクチンを打ってから近所の米糠酵素風呂に行き、終わってから会社に出社しました。去年の11月からずっとそのまま変わらずにお給料を頂いてます。有難いを通り越して、なんと恩返しすればいいのか…出社して病状の説明と今後の見通しを1時間程度話して帰りました。今呑気に [続きを読む]
  • 8月下旬から9月上旬の予定
  • 旅行記あるあるを早く書きたいなーと思いつつ旅行から帰って1週間が経過しました。 旅行は良かった。病気の事を忘れるって大切な事ですよね。右腹部とみぞおち辺りの鈍痛、おへその下からときおりノックされるような痛みはありますがまだ痛み止めを飲まなくても過ごせる程度です。 痛み止めを飲むのを嫌がる心理ってなんだろう?って思っていましたが自分がそうなってようやく理解しました。がんが進行しているから痛みが強まる [続きを読む]