maria-e さん プロフィール

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maria-eさん: Myasthenia Gravis my personal experience
ハンドル名maria-e さん
ブログタイトルMyasthenia Gravis my personal experience
ブログURLhttp://mariasap.blog.fc2.com/
サイト紹介文長期である難病との付き合いの文章です。 個人の主観によるものです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 181日(平均0.3回/週) - 参加 2017/06/15 19:33

maria-e さんのブログ記事

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  • 現在
  • 昨日、かなりの猛暑でばてた。私の街からJRで2時間程の街へ用があったので行った。子どもの頃、住んでいた街の近くで、改装もされて、きれいな駅になっている。エレベーターもエスカレーターもある。さっと乗って座って、帰ってきた。私は今、自力で乗り物へ乗り、移動できる。プレドニンを飲んだ日だからか、調子がよかった。そうでないときもある。プレドニンは多い方がやはり楽。起きていられる。他人からするとすたすた歩いて [続きを読む]
  • 現在
  • 現在。私の身体はMGです。病気無しで、薬。プレドニン無しの私は想像が出来ない。未来も治るとか薬の量が減るとか、副作用が軽減されるとか考えなくなった。いつもいつも今日はプレドニンが何錠とか、朝の調子で今日はいいだろう、悪いだろう。あそこへ今日は行く日だから前数日は動かない。辛うじて、正職員で25年働いている。悲願でいない。他人には理解しきれない重症筋無力症。家族でも。ぐるぐる体調のことのみ、毎日四六時 [続きを読む]
  • 発病
  • MGではいろんなことがあり、何から書けば今一度わからずすすんでいますが、発病について、年明け、症状がなくなった。ひと月くらい。いや気にしていた言語障害などが少し気にならない程度なくなった感じだった。でも2月ぐらい。もちろん昭和。体育の授業がもちろんできなくなった。スキーもどんと尻もちをつくばかりですすまなく、足ががくがくした。3月になると給食がみんなと食べられなくなった。牛乳ものめれなくなった。話せ [続きを読む]
  • 今日
  • 今日。毎日の繰り返し。もちろんだけど、でも今日は調子が良かったとか、悪かったとか。良かった日は必ず次の日は疲れてる。丸1日が調子いいなんて、うれしい。こういうときはメスチノン飲んでもだめだ。メスチノンは頓服だけど、以前は1日4時間ごと4錠飲んでいたけど、今は2錠。飲まなきゃ飲まないでやはり調子がよくない。 [続きを読む]
  • 発病
  • 発病。とても怖い出来事だった。約38年前。この時、この年、この月からというのは明確ではありませんが、あとから思えば、そうだ、あの症状はもっと前からだとか思うことも多々ある。昭和になるけど、秋くらいから。あのとき、陸上で走るのが遅くなったこと、どうやっても走れなくなってしまったことがある。そして、11月に風邪をひいてしまった。健康だった私が、ずっと治らず、とある日、呂律が回らず、「かきくけこ」の「き」 [続きを読む]
  • 週内変化
  • 調子が悪くとも、毎日同じ繰り返しの不安いっぱいで、あー今日は調子よかったな、と思えどこのつけはくるんだな。そして、今日は調子良くなかった、何もできなかったとしても、明、数日後に何とかなる。こんなんで振り回わされていたらやってらんねーよ。と、今週は自分でもよく歩けたな、動けたなとマックス思ったくらい動いたら、もちろん次の日はよろしく無く、身体がだるい。仕事だったので頑張ったけど、今週は調子がよくない [続きを読む]
  • 私は発病にて長いので書く文章の時系列もばらばらになると思います。今、思う事。プレドニンは辞められ無かった。辞めたとしたら、断ち切ることが出来たら、どんな気持ちだったのだろうか。もう辞めたいとかも思わなくなった。辞めたイメージがつかない。飲んでいた方が調子がいいから。増量したら調子がいいから。自分のムーンフェイスの顔しか知らないから。昔、子供の頃は辞めたくて仕方なかった。学校へ行くとデブとか言われる [続きを読む]
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