sorasoramam さん プロフィール

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sorasoramamさん: のんちゃんののんびり成長記
ハンドル名sorasoramam さん
ブログタイトルのんちゃんののんびり成長記
ブログURLhttps://ameblo.jp/sorasoramam/
サイト紹介文ドラべ症候群の次女との日々を主に綴っていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供76回 / 121日(平均4.4回/週) - 参加 2017/06/22 23:52

sorasoramam さんのブログ記事

  • 預け先を考える4
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^o^)現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(о´∀`о)めちゃくちゃ良い職場を見つけたのに悲しい結果に終わってしまった続きです(^^;)託児所付きの職場+救急搬送(4ヶ所)から近い場所を条件に再び探しました問い合わせると1ヶ所は「NG」2ヶ所目は「難色を示す」という結果昔は対応可能だったのが、託児所を業務委託するところが増え、業者は安全を優先するためにリ [続きを読む]
  • 預け先を考える3
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています( ^ω^ )現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします( ´∀`)結局、発作対応をお願いするのが怖すぎて保育園の入園は見送りましたそれからディアコミットを開始し←ここから今年の話です発作はほぼ有熱時のみになりましたいろんなところで発作対応してもらえるかお話をしてると皆さん不安そうなので、こちらも誰かに発作対応をお願いするのが怖くなっていますそれで、自分 [続きを読む]
  • 預け先を考える 2
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々の綴っています(^_^*)現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*≧∀≦*)前回の続きです(※昨年のお話です)育休明けに職場の託児所へ預けようと考えていましたがアッサリお断りされましたそれで、急遽??地域の保育園への入園を考えることに・・・てんかんがあり、座薬の件を役所の保育課へ確認担当の保健師さん「基本的に座薬の挿肛は親御さんにお願いしています。保育士はしません [続きを読む]
  • 預け先を考える 1
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^_^)v現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(^-^)/先日、ドラべ症候群患者家族会の理事会の方々が国を動かし大きな道を作ってくれました保育園でも条件を満たせば座薬挿肛をお願いできるようになりました!この情報を聞いたときはほんとにもう鳥肌立ちましたほんとにありがとうございます!復職に向けてずーっと就職活動しているので我が家の地域のことですが預け先 [続きを読む]
  • ヘルプマーク
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っていますヽ(*´∀`)現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(?>?先日、私の母がのんちゃんのためにわざわざ役所へ取りに行ってきてくれました!ヘルプマーク先月からようやく県内の1市で配布が開始され、その市に住んでいる母にお願いしましたちょうど持ってきてくれた3日前から我が市でも配布が開始となり(^^;;わざわざ市内まで出向いてもらったことに少々罪悪感(苦笑)(´ [続きを読む]
  • 定期受診
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^。^)現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(??????)定期受診があったので記録のために失礼します今回は定期受診と言っても・・・入院で延期になり、ディアコミットがなくなるのもあって急ぎのため退院翌日に外来受診したときのことです←一週間前のことです血液検査の結果バルプロ酸 118スチリペントール 10.3←一応、目標値達成⁈クロバザム、デスメチルクロ [続きを読む]
  • 入院の裏話
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^_^)現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(=´∀`)今回の入院で感じたことを書かせてもらいますっと思ったのですが・・・たくさんあり過ぎて(笑)どこまで吐き出そうかと悩んでいたらなかなか公開ボタンを押せずに時間だけが経ってしまいました??でも、やっぱりほんとにある出来事なんだと痛感させられ、気をつけた方がいいと私は思うので・・・みなさんはすで [続きを読む]
  • 次の入院(後編)
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^o^)現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします♪( ´▽`)再び高熱になりましたが、発作は起こらず朝を迎えましたですが、肝心の熱が下がらない問題を解決しなくては←いつまでも対症療法では同じことの繰り返し!消去法でもいいから原因を絞って治さないと熱は下がりそうにないしかも、ここにきて鼻水がすごく出てきた明らかになにか違うものにかかってしまった感じし [続きを読む]
  • 次の入院(中編)
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(´∀`)現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(^_^)v前回の続きです高熱になって発作が群発してしまいました発作は落ち着いたのですが・・・今度はゼェゼェが酷くなり酸素10ℓ投与してもSpO2が戻らず((((;゚Д゚)))))))主治医へ連絡夜間は当番日以外小児科医は不在基本電話で指示、ヤバければ自宅からかけつけるまで待機状態←恐すぎる:(;゙゚'ω゚'):主治医よりクルー [続きを読む]
  • 次の入院(前編)
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*^o^*)現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*???*)前回の経過の続きです結局、なにごともなく退院して家に帰るとのんちゃんは姉のさーちゃんに会えてテンションMAX(*≧∀≦*)さーちゃんと一緒にお風呂にも入れて大興奮でした←さーちゃんとお風呂入るの大好きお風呂から上がり、寝る準備をしていたら咳き込んでオエッオエッと言い始めゼェゼェも聞こえる咳がも [続きを読む]
  • 最初の入院
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(=´∀`)現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(^-^)v今回の入院の経過です長いので小分けにいきますヽ(*´∀`)最初の入院便が緩い(療育行くといつも便が緩くなる??)↓食欲低下↓発熱38.2↓立ってテレビ鑑賞中急に座り込んで固まる↓複雑部分発作2分↓エスクレ注腸剤使用本来ならここで様子見ですが…急に食べなくなるときはだいたい高熱することが多い(さらに上 [続きを読む]
  • ガッチャン⁈
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています( ´∀`)現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(??????)まだ、入院してます(*´-`)←詳細はまた記録のために後日書かせてもらおうと思います一番しんどい時期はとりあえず乗り越えたかと…そぅ思いたい、願いたいところです今回も解熱剤使っても40℃超えでしたから体力も消耗喉もやられてて飲み込みがしんどそうですなので、食事量ゼロのときもあります仕方な [続きを読む]
  • 寂しい
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*'ω'*)現在、1歳9ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(??????)一昨日より入院してるのですが…入院中は24時間付き添いが必要で、日中は私(母)、夜間はパパが付き添いしてますのんちゃんは私がパパと交代するとき以前はベッドにしがみついて泣いていたのに。゚(゚´Д`゚)゚。昨日は「また、明日来るね」と帰り支度をすると自らバイバイし始める(-_-)そして、お別れのタッチ [続きを読む]
  • 七五三
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(T_T)現在、1歳8ヶ月ですどうぞよろしくお願いしますo(^o^)o今日はのんちゃんの姉のさーちゃんのお話ですさーちゃん3歳になりました!先日、七五三のお参りに行ってきました(*´?`*)晴れの日ですから親は写真をたくさん撮ろうと張り切ります!!ですが、このお年頃は・・・・じっとできない(´ー`)・前が向けない(´ー`)・カメラ目線ができない(´ー`)・本人は可愛いポーズを [続きを読む]
  • 救急搬送について続編
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています( ^ω^ )現在、1歳8ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*´?`*)以前、救急搬送について消防署(我が家の管轄は2ヶ所)へお願いに参ってきたのですが・・・(記事:救急搬送について)消防局(地域の消防署を取りまとめるところ)より「こちらで一度話し合い、後日返答します」と言われてから約1ヶ月(連絡が来るのを待つように言われたので真面目に待ちました(^_^;)正直、あまり期待 [続きを読む]
  • アルブミンと総蛋白
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(??????)現在、1歳8ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(^人^)先日、偏食で食べないという内容(タイトル:分かり合えないふたり)を書きました定期診察で血液検査があるときは・・・薬の血中濃度や各臓器への負担も気になりますが栄養状態の指標であるアルブミンと総蛋白も気にしてます( ;´Д`)やっぱり、偏食は私の工夫次第で改善できるかもしれない⁈と思うと全て [続きを読む]
  • 吸入器購入
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴ってます(*^_^*)現在1歳8ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*´∇`*)いつも発熱時に呼吸器系がやられるとゼェゼェがひどいため「喘息疑い」となりましたほんとは確定診断にスパイロメーターやアレルギー検査とかあるようですが小児は難しいので、のんちゃんは症状のみで判断されましたそれで、吸入器を購入するよう勧められました…(お金のかかることなので申し訳なさそうに(笑))疑 [続きを読む]
  • 1歳6ヶ月・7ヶ月の服薬と発作状況
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴ってます\(^-^)/現在、1歳8ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(´∀`*)今日は記録のためです。すみません。発作と服薬状況1歳6ヶ月・有熱 ミオクロニー発作1歳7ヶ月・有熱 欠伸発作・有熱 群発(以下詳細) 雄叫びから脱力発作 3分 ↓(数分後? )主治医に託したのでわからず 目だけ 30秒 ↓(30分後) ルート確保と病棟へ移動 [続きを読む]
  • 分かり合えないふたり・・・
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴ってます(^○^)現在、1歳8ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*≧∀≦*)ディアコミットを服薬し始めてから・食の偏り・好みの変化の激しさ・食事量が少ない食事に関してずーーーーーっと悩みが尽きないのですが…最近は、少し体調を崩す(鼻水、微熱、口内炎)と食べない大きくなったらいずれ食べるようになるから少々食べなくても今は食べる楽しさを伝えることが大事‼?↑わかってます [続きを読む]
  • 手帳交付
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(´∀`)現在、1歳8ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*´ー`*)秋ですねーーー夏からしたらウソのように最近は体調がわりと良く?療育やサークル、子育て支援などで毎日でかけてます??(途中から疲労で寝てしまい予定時間まで活動できてませんが、なにより参加できることに感謝です)もちろん、環境が変わり、活動量も増えたので夏の不調から学んだことを実施中教訓1 疲労 [続きを読む]
  • 発達支援センター
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*'▽'*)現在、1歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*´∇`*)やーーーーっと行ってきました??発達支援センターどこも待つことが多いと聞きますが…予約して初診まで2ヶ月かかりました??(待ったな…)受診に至る経緯ですが…1歳過ぎてから発達がアレッ?となり…少々親の観察が厳しい面もあるのでしょうが…全部気になる(ー ー;)歩行は明らかに問題アリと思いますが、そ [続きを読む]
  • ひとりで告白
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^o^)現在、1歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*^^*)24時間テレビやってますねいつもいろんな感動をもらって明日からの気持ちを変えてくれる番組です今回のテーマは「告白」昨夜はなんと家にひとりーーーーー‼?(母=私が)という告白ではないです(笑)ひとりの理由は掃除??なかなか1歳.2歳が家にいると掃除ができず…おまけにこないだは掃除してて発作開始を見逃すと [続きを読む]
  • 明るいママたち
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っていますo(^o^)o現在、1歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします前回の続きで、20日ぶりに2回目の療育に参加したときのことです療育中は子どもと遊ぶのでママさんとお話しできるのはお弁当の時間です今回は先生が母子分離型通園の入園の希望者に対して、見学の案内をされてたのでその話の延長で、療育施設か?普通の幼稚園か?という話になりましたママさん「(療育施設は)定員があるし [続きを読む]
  • 冷やすのか?温めるのか?
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*^▽^*)9ヶ月で発症し、現在1歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*'▽'*)療育初日から約20日ぶり(発作+入院とお盆休みのため)に第2回目の療育に行ってきました(^-^;プールだったのですが20日ぶりに入ると水が冷たい??少しずつ暑さが弱まってきてますかね⁈のんちゃんも唇が途中で青紫色になりビビリの母は何度もプールの外へ避難させ途中で身体を温めながら楽しみまし [続きを読む]
  • 救急搬送について
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴ってます(*^_^*)9ヶ月で発症し、現在1歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*≧∀≦*)今日は真面目なお話→(長いです)先日、消防署へお願いに参ってきたのでそれまでの経緯を報告します最初の頃の救急搬送は救急要請から病院到着まで約50分でした重積することが多かったのでほんとにのんちゃんを見てられなかったですそれで、なんとかならないかと…1歳過ぎにかかりつけ病院付近に引っ [続きを読む]