sorasoramam さん プロフィール

  •  
sorasoramamさん: のんちゃんののんびり成長記
ハンドル名sorasoramam さん
ブログタイトルのんちゃんののんびり成長記
ブログURLhttps://ameblo.jp/sorasoramam/
サイト紹介文ドラべ症候群の次女との日々を主に綴っていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供93回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2017/06/22 23:52

sorasoramam さんのブログ記事

  • 療育での過ごし方
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*^^*)現在、2歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(#^.^#)あれからのんちゃんですが1つずつ薬を減らし熱も下がってきているので回復に向かってます‼?昨日は笑い声も聴けて一緒に笑いながら涙が出ました←長かったのでほんとに良くなるのか不安でした入院中の隙間時間に、今日は現在通っている療育のことについて記録させてもらいます【1日の流れ】・母が車で送るバスも [続きを読む]
  • 出血、謎の発作、(40℃)
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴ってます(*^_^*)現在、2歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*´-`)のんちゃんですが発熱してから8日経ちます40℃超えが続いて点滴多めにしてるのに脱水になってるし全身状態が悪くて熱を下げる機能が壊れてしまっているようですステロイド、吸入、点滴追加…できることをしてますがなかなかすんなり下がりません睡眠中にミオクロニー頻発で爪が食い込む位手をグッと握りしめて力が抜 [続きを読む]
  • またもや粘り負け
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴ってます(*´ω`*)現在、2歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします( ̄∀ ̄)最近の大発作の間隔は月1ペースですそろそろだど覚悟はしてました鼻水↓食欲不振↓発熱( ̄∀ ̄)自宅で3日粘り39℃まで耐えられたから 今度こそは‼?(入院なしで完治するぞ)っと欲を出すとダメなんですかね(。-∀-)40℃↓群発↓入院しました家で看病したいけど止まらなくなったときのことを考えたらやっぱり入院 [続きを読む]
  • ブログ開始して1年とちょっと
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています( ´∀`)現在、2歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(??????)6月23日はドラべ症候群の日でもありこのブログでのんちゃんの記録をスタートした日でもあります ほんとは6日23日に更新しようと思ってましたがもう7月が終わります(−_−;)春からパートに行き始めて毎日生活をするだけでぐったりですでも、贅沢なぐったりだなとも思います(パートに出られる=のんち [続きを読む]
  • 6月23日「ドラべ症候群の日」
  • 本日、6月23日はドラべ症候群の日です‼?記念すべき日に退院できて「よかったーっ」と思っていた矢先再び発熱(39.5℃)して厳戒態勢‼?悔しくて泣きましたが負けません??絶対、のんちゃんの笑顔を守ってみせる????ドラべっ子のんちゃん(元気な時ののんちゃんです)姉のさーちゃんこの病気が世に広まり少しでも生活しやすい社会にそして、いつか治る病気になることを願ってます‼?にほんブログ村 [続きを読む]
  • 耐えれるけど笑うのか
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています( ´∀`)現在、2歳5ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(^o^)最近、発熱しても38℃台までなら耐えられるようになりました(弱いウイルス限定)なので家で様子をみることが増えてきてますっとは言っても最終的には熱に負けて入院になるんですけどね(現在、入院中)今回の大発作は長くなかったので少し安堵していたのですが初の笑い発作とご対面しました( ゚д゚)頬の筋肉が痙攣し [続きを読む]
  • 手を繋ぐふたり
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています( ´∀`)現在、2歳5ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(^_^)a5月中旬から巨大な口内炎→咳・鼻水でこじらせて気管支炎になりました←熱もなく咳だけだったので母が早く病院に行かなかったせいです。ものすごく反省してます(ノ_<)内服薬と吸入で咳も減り調子が良さそうなので週末は久しぶりに(4月からカウントして2回目かな?)公園へ行きましたまさかこんな素敵な光景が見れ [続きを読む]
  • 多動とフラッシュ
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*^_^*)現在、2歳5ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(?>?早いですが七五三の撮影をしてきました!今までも写真館での撮影は何度かしてきましたがこんなに大変だったかな??と、思うくらい大変でした途中で参加したパパも撮影風景を見て苦笑・・・衣装を選ぼうにもすぐにいなくなる衣装を着ようにも逃げるやっと撮影までたどり着いたかと思うとじっとできない指示されたポ [続きを読む]
  • 遺伝カウンセリング
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴ってます( ^∀^)現在、2歳5ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(//∇//)先日、遺伝カウンセリングにいってきましたカウンセリングの先生はドラべ症候群の診断スクリーニングを作成された先生でした!遺伝カウンセリングの内容は最初に家系図を聴取そのあとに染色体が・・・顕性遺伝とか・・・なんとかモザイクとか・・・遺伝の話でした(笑)←教科書レベルの話はよくわからない先生よ [続きを読む]
  • 遺伝子検査の行方・・・
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*´-`)現在、2歳5ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(≧∀≦)ドラべ症候群と向き合う中でやっぱり遺伝子検査はした方が良いと思っているのですがこの病気がわかって遺伝子検査の話が出たときは近隣で受け入れてくれる病院はありませんでしたそれで、他県の病院に主治医からコンタクトをとってもらい依頼をお願いしたのですがお断りされました←ここまでは以前のブログでもお [続きを読む]
  • 京都DFK
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^_^*)現在、2歳5ヶ月ですどうぞよろしくお願いします( ´∀`) ずいぶん前の出来事ですがやっぱり書いておきたいので失礼します京都DFK参加してきました初の遠出で移動は車で往復7時間でした高速道路での発作を想定すると もぅ・・・怖かったでも、行って帰ってこれたので少しだけ自信になりました←やっぱり高速は怖い会場ではブログを拝見させてもらってる方々が目の前にい [続きを読む]
  • ”ブコラム治験について”
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています現在、2歳4ヶ月ですどうぞよろしくお願いします最近、本来の仕事を任されて私、必死です~_~;京都DFK のこと遺伝子検査のその後たくさんまとめておきたいことはあるのですがいつか・・・苦笑(*´∀`*)今回の記事はほんとに大事なことなのでリブログさせていただきましたうちは治験の話は以前、かかりつけ病院にお願いしました!でも、結果はNG先輩方が頑張ってくださった署名 [続きを読む]
  • アラーム付きパルスオキシメーター
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(´∀`)現在、2歳4ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(^_^*)発熱から4日間粘った末の大発作+40℃超えから無事に退院しました(今回は確実に熱が下がった!と思わされた後の40℃超えでした・・・熱の動向が全く読めません(-_-))今日、主治医に電話で許可がおり療育再開しました!この度の発作も午前3時台の出来事でした(ほんとたまたま起きていた自分に感謝です)のんちゃんが [続きを読む]
  • こどもの日にくる?
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*´?`*)現在、2歳4ヶ月ですどうぞよろしくお願いしますo(^-^)o連休最終日ですねー昨日はこどもの日でしたねー我が家はパパが仕事なのでお出かけするわけでもなくフツーの生活ですのんちゃんが5月に入ってから熱の上がり下がりを繰り返し・・・ダイアップと解熱剤を駆使しながら耐え前日の午前中には解熱したのでこどもの日はパパが唯一の休みの日なので少しだけ外の空気くら [続きを読む]
  • 脳波の検査結果
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(´∀`*)現在、2歳4ヶ月ですどうぞよろしくお願いしますo(^▽^)o連休中に溜まったのんちゃんの記録を更新します前回、ウイルス感染の潜伏期間中で調子が悪かったために脳波検査(光刺激)で大発作を誘発してしまいましたもう脳波検査は勘弁、勘弁です(T_T)でも、結果的にはその後の高熱に備えてルート確保したり大発作も病院で迅速に対応してもらえたのでよかった・・・のかな [続きを読む]
  • 復活後・・・
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^。^)現在、2歳3ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*^ω^*)ヒトメタニューモウイルスから復活して体調はまあまあです急に高熱になったりして(今日も)ドキッとさせられたりしてますが今のところ発作もなく穏やかに過ごせてます療育の方も楽しいようで朝は早く行こうと催促したり「手を洗おう」の声かけに腕まくりをするようになったり脱いだ靴を何も言わなくても自分で片づけ [続きを読む]
  • やっと・・・
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*^_^*)現在、2歳3ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(??????)ヒトメタニューモウイルスにかかってやっと・・・熱が下がってきました一週間は長いわーーーーっっヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3高熱により体力の消耗+呼吸器やられて酸素が下がるので活気は中くらいお手洗いの間にナースコール押したりルートを引っぱって輸液ポンプを引き寄せボタンをポチポチしたり(もちろんルー [続きを読む]
  • 頑張ってます!
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃわとの日々を綴っています(о´∀`о)現在、2歳3ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(゚∀゚)脳波で爆発後・・・ヒトメタニューモウイルス(+)40℃超えの高熱が続く←また、上がり下がりが激しい(悲)多めの解熱剤も全く通用しないミダゾラムを持続してても大発作が2回(全身3分、ミオクロニー・複雑部分のMIX群発から全身5分、発作になりかけたり小発作多い)発作が抑制できないのでミダゾラムが増量され呼 [続きを読む]
  • 脳波で爆発(T_T)
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています( ´ ▽ ` )現在、2歳3ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(^-^)例のヒトメタニューモウイルス姉のさーちゃんは解熱まで5日もかかり呼吸器もひどくやられましたやっと解熱した日のんちゃんが咳・・・パパとも(発作)くるなと朝からお互いため息ばかりε-(´∀`; )私は緊張して落ち着かず無駄な動きが多い←パパから冷たい視線感じる(-_-)(笑)午後から脳波検査だったので午前 [続きを読む]
  • 時限爆弾?
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(≧∀≦)現在、2歳3ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*´∇`*)単独療育が始まってまだ、慣らし期間中(今週まで)ですが休まず通園できてます‼?登園時間になると「いこっ、いこっ」靴下を持ってきて催促します( ˘ω˘ )外に出る嬉しさ、集団で生活する楽しさがとても伝わってきます(T_T)実は療育開始直前に受け入れは難しいと言われ療育先がなるなくという危機がありまし [続きを読む]
  • 最近のいろいろ
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています( ´∀`)現在、2歳3ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*'ω'*)最近ののんちゃん欠神発作は1日に何度もありますが以前より回数は少なく、1回の時間も短いです←ドラべっちに見つかっては困るので小さく書いておきます(^-^;ミオクロニー?脱力発作?はゼロかな⁈←転倒なしただ、療育がスタートして疲労が溜まると確実に頻度が増えてます(/ _ ; )←だから、とにかく睡眠確保 [続きを読む]
  • 頭部保護帽(ヘッドギア)
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(о´∀`о)現在、2歳3ヶ月ですどうぞよろしくお願いします( ´∀`)発達支援センターにて単独療育を開始することとなりやっぱり転倒しやすいのもあって保護帽を作成しました!うちの地域では障害者手帳(うちは精神です)を持っていると手帳を使っての申請でした力関係があるらしく手帳>小児慢性だそうです手帳を利用して1割自己負担で作成できました一応、申請できるのは3年 [続きを読む]
  • やっぱりなんだ・・・
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*´?`*)現在、2歳2ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(´∀`=)定期の診察に行ってきましたこの間、ST中におもちゃの音で欠神発作が出現したようにみえたことときどき、急に倒れてその後はケロッとしているということを主治医に報告動画も確認してもらいました結果「欠神、ミオクロニー・・・」まぁ、小発作には間違いないようですついに来たかという感じです(>_1歳までの [続きを読む]
  • 療育
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています( ´∀`)現在2歳2ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*´ω`*)週2回通っている母子療育も(実際は体調不良・入院などで平均月2回??)残すところあと1回になりました気づけば療育中の写真が1枚もない(正確には撮る間がない)やっと1枚撮れました(>_最近、のんちゃんのお気に入りの遊具ですチューリップの形をしてて、黄色いところを回すとクルクル回る遊具しかしあまり回転が [続きを読む]
  • 別れの季節
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*^▽^*)現在、2歳2ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*´∇`*)一昨日、地域の保健師さんから電話がありましたのんちゃんの病気がわかり発達が気になりだした頃毎日、不安だけが襲いなんとかしてあげたい気持ちはあってもどうしたらいいのかわからない中道しるべを示してくれた人ですその、保健師さんが今年度で退職するそうでわざわざそれを知らせるために電話をくれまし [続きを読む]