sorasoramam さん プロフィール

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sorasoramamさん: のんちゃんののんびり成長記
ハンドル名sorasoramam さん
ブログタイトルのんちゃんののんびり成長記
ブログURLhttps://ameblo.jp/sorasoramam/
サイト紹介文ドラべ症候群の次女との日々を主に綴っていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供73回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2017/06/22 23:52

sorasoramam さんのブログ記事

  • ”『伝わらないはずがない』”
  • たくさんの方々がみんなの願いを叶えるために動いてくれています!!お忙しい中、膨大な時間を割いて準備に携わってくださった方々当日、副大臣とお話ししてくださった方々私たちの気持ちに賛同して電子署名をしてくださった方々ほんとにほんとにありがとうございます‼?感謝の気持ちを何度言っても言い足りません‼?人間には心がありますこの厳しい現実を当事者から聴いて・・・副大臣や議員の方々に心があるなら伝わらないは [続きを読む]
  • 体調不良
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています現在、2歳11ヶ月ですよろしくお願いします(*^o^*)最近ののんちゃんのことを記録させてもらいます10月はわりと元気に療育に参加できましたが10月後半と11月半ばに発熱+群発、ウイルスはなにか特定できませんでしたが気管支炎も併発治りそうで治らない感じをズルズルズルズルしながら・・・12月になり現在は気管支炎をこじらせて初めて痙攣以外で入院してます家に引きこもって細 [続きを読む]
  • 空を眺めて想う
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^o^)現在、2歳11ヶ月ですよろしくお願いします(^.^)しばらく空きました・・・お友達がお空に旅立ってしまってほんとに悲しくて、悔しくて、厳しい現実が辛くて前を向くことができずしばらく現実逃避してましたご家族の方が一番辛いのに気丈に振舞われててその姿に私は何をやってんだろう・・・ブコラム承認に向けて沢山の方が声を上げ、動き出してくれていますほんとにクヨク [続きを読む]
  • 変化の時期
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴ってます現在、2歳9ヶ月ですよろしくお願いします(´∀`*)新しい家に引っ越してもうすぐ1カ月まだまだまだ片付きませんがそれらしく生活できるようになりました大好きなムームーと一緒にのんちゃんも体調崩すことなく1カ月弱毎日療育に通えていましたがやっぱり小発作がいろんなのが出過ぎです(目パチ、岩のように動作停止、頭がカクンと落ちる、眉ピク、手が変な形になる)先日、主治医 [続きを読む]
  • 小発作
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(о´∀`о)現在、2歳9ヶ月ですよろしくお願いします(´∀`=)週一の発熱から脱したあとはインフルエンザの恐怖にさらされましたがのんちゃん、無事に回避しました←いつもはもらってしまいますが、今回は別居がよかったのかな⁈元気なので療育を再開したものの今まで経験したことのない小発作が出てきて療育の先生も母もビビってときどき早退しながら通ってます←発熱の前兆 [続きを読む]
  • 成長したパパとやんちゃ娘
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^_^*)現在、2歳8ヶ月ですよろしくお願いします(*'▽'*)のんちゃんが退院と同時に姉のさーちゃんがインフルエンザになり、そして引越しもあってバタバタな日々の中ふと・・・「パパがのんちゃんを1人で面倒みてる」親だから当たり前なのですが私が家にいない状況となると(現在、のんちゃん・パパ=新居、さーちゃん・ママ=ぼろ家)今までにないことだなと思いました前々回の入 [続きを読む]
  • 我が家に来てしまった・・・
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(≧∇≦)現在、2歳8ヶ月ですよろしくお願いします(^○^)のんちゃんは体調がよくなってきて、そろそろ退院かな?と思った日に姉のさーちゃんが発熱なんの前兆のない高熱といえばええ、あのインフルエンザ←A型でしたどうする???????っと思っていた矢先にベッドが不足しているということでインフルエンザとわかった日にのんちゃんは退院((((;゚Д゚)))))))もう、ダメだ [続きを読む]
  • かゆいところに手がとどく
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*'ω'*)現在、2歳8ヶ月ですよろしくお願いします( ?o? )/かゆいところに手がとどくのってほんとにスッキリしますよねー‼?いきなりなんの話?ですが・・・スッキリしたのでまとめておきたくなりましたσ(^_^;)←たいした話じゃないです(先週の話)のんちゃんは退院して咳と鼻水が残るものの発熱はなかったので明日こそは療育再開しよう!っと決めた日の深夜に再び発熱(-_-) [続きを読む]
  • またかよー
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^o^)現在、2歳8ヶ月ですよろしくお願いします(´∀`)前回は精神的に病んだ内容でお騒がせしましたたくさん個人LINEにもメッセージをいただきありがとうございました(*´∇`*)元気をたくさんもらいました‼?さてまたもや入院中です(-_-)集団生活はほんとに感染のリスクが高いですね療育を開始するまでは4〜5ヶ月に1回ペースの入院でしたが春から療育を開始して月1回ペース [続きを読む]
  • いろいろある
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴ってます(^-^)v現在、2歳8ヶ月ですよろしくお願いします( ´∀`)ブログを更新するということははい入院してます8月は3回の入院のんちゃんはなんだかずーっと調子が悪くおまけに高熱と大発作は深夜にやってくるので親は睡眠不足の慢性化、暑さもあってか疲労も蓄積ヘトヘトの中でも容赦ない発作にもう、挑む元気も出ない←でも、挑むしかなく必死に食らいつきました夜間救急の常連にもな [続きを読む]
  • ヘッドギア"調整付きワンタッチバックル"
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*^ω^*)現在、2歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*´?`*)半月ぶりの療育はとても元気に過ごせて大好きな水遊びをしてご機嫌で帰ってきました正確に言うと嬉しすぎて牛乳パックで作った船をぶっ壊し自らプールに入ってしまったそうです(服を着たまま)=豪快興奮しすぎにドキドキでしたがなにもなくホッとしました(??????)今日はヘッドギアのお話ですのんちゃんは [続きを読む]
  • のんびりお盆
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*^▽^*)現在、2歳7ヶ月ですよろしくお願いします(´∀`*)退院したらすぐにお盆でしたが残念ながらのんちゃんはしばらく引きこも生活少しフラフラでしたがわりと元気でなんといってもやっぱ家がサイコー!っとほんとに言いそうなくらいくつろいでます(?>?おしゃべりをまねっこしてくれるあざらしのぬいぐるみ何度も見つめあって・・・かわいがってます(≧∀≦)カメラを向け [続きを読む]
  • 療育での過ごし方
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(*^^*)現在、2歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(#^.^#)あれからのんちゃんですが1つずつ薬を減らし熱も下がってきているので回復に向かってます‼?昨日は笑い声も聴けて一緒に笑いながら涙が出ました←長かったのでほんとに良くなるのか不安でした入院中の隙間時間に、今日は現在通っている療育のことについて記録させてもらいます【1日の流れ】・母が車で送るバスも [続きを読む]
  • 出血、謎の発作、(40℃)
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴ってます(*^_^*)現在、2歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(*´-`)のんちゃんですが発熱してから8日経ちます40℃超えが続いて点滴多めにしてるのに脱水になってるし全身状態が悪くて熱を下げる機能が壊れてしまっているようですステロイド、吸入、点滴追加…できることをしてますがなかなかすんなり下がりません睡眠中にミオクロニー頻発で爪が食い込む位手をグッと握りしめて力が抜 [続きを読む]
  • またもや粘り負け
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴ってます(*´ω`*)現在、2歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします( ̄∀ ̄)最近の大発作の間隔は月1ペースですそろそろだど覚悟はしてました鼻水↓食欲不振↓発熱( ̄∀ ̄)自宅で3日粘り39℃まで耐えられたから 今度こそは‼?(入院なしで完治するぞ)っと欲を出すとダメなんですかね(。-∀-)40℃↓群発↓入院しました家で看病したいけど止まらなくなったときのことを考えたらやっぱり入院 [続きを読む]
  • ブログ開始して1年とちょっと
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています( ´∀`)現在、2歳7ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(??????)6月23日はドラべ症候群の日でもありこのブログでのんちゃんの記録をスタートした日でもあります ほんとは6日23日に更新しようと思ってましたがもう7月が終わります(−_−;)春からパートに行き始めて毎日生活をするだけでぐったりですでも、贅沢なぐったりだなとも思います(パートに出られる=のんち [続きを読む]
  • 6月23日「ドラべ症候群の日」
  • 本日、6月23日はドラべ症候群の日です‼?記念すべき日に退院できて「よかったーっ」と思っていた矢先再び発熱(39.5℃)して厳戒態勢‼?悔しくて泣きましたが負けません??絶対、のんちゃんの笑顔を守ってみせる????ドラべっ子のんちゃん(元気な時ののんちゃんです)姉のさーちゃんこの病気が世に広まり少しでも生活しやすい社会にそして、いつか治る病気になることを願ってます‼?にほんブログ村 [続きを読む]
  • 耐えれるけど笑うのか
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています( ´∀`)現在、2歳5ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(^o^)最近、発熱しても38℃台までなら耐えられるようになりました(弱いウイルス限定)なので家で様子をみることが増えてきてますっとは言っても最終的には熱に負けて入院になるんですけどね(現在、入院中)今回の大発作は長くなかったので少し安堵していたのですが初の笑い発作とご対面しました( ゚д゚)頬の筋肉が痙攣し [続きを読む]
  • 手を繋ぐふたり
  • ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています( ´∀`)現在、2歳5ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(^_^)a5月中旬から巨大な口内炎→咳・鼻水でこじらせて気管支炎になりました←熱もなく咳だけだったので母が早く病院に行かなかったせいです。ものすごく反省してます(ノ_<)内服薬と吸入で咳も減り調子が良さそうなので週末は久しぶりに(4月からカウントして2回目かな?)公園へ行きましたまさかこんな素敵な光景が見れ [続きを読む]