つーさん さん プロフィール

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つーさんさん: おはなさんと
ハンドル名つーさん さん
ブログタイトルおはなさんと
ブログURLhttps://ameblo.jp/smkkh1215/
サイト紹介文2013年生まれの息子と2017年生まれのダウン症を持つ娘と旦那との日常です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供78回 / 149日(平均3.7回/週) - 参加 2017/06/23 17:09

つーさん さんのブログ記事

  • 素敵な出会い
  • 病院で見かけた娘の先輩であろう女の子その女の子のお母さまとお話がしたいなぁって思ってきっかけを探しててそうだ!挨拶をしてみて反応が良さげなら、続けて娘のことを話してみようと思って勇気だしてみた話しかけてよかったーとってもいいお母さまととっても可愛い女の子でした?お母さまから娘さんの素敵なお話をして頂けたし、可愛いその女の子ともお話できて声をかけたことでプラスがいっぱい?病室まで娘に会いに来てくれ [続きを読む]
  • 悪さする娘と哺乳瓶から飲む練習
  • 今朝ミルクを注入中にふと娘を見ると、鼻からだいぶチューブが出とるやんそんなこと、すな!ノブに突っ込まれるぞあぁ…鼻の中にわずか2cmほど入ってるよしかも注入中にやか1番やったらいかんのんよどうせなら、全部抜けぃ!そんな悪さをする娘哺乳瓶の練習はじめました〜?めっちゃ、うま?まだ1回につき5ccなんだけど、上手にゴクッ一瞬で飲めたよ〜モチモチふっくら頬っぺが酷いことになってたテープかぶれ、早くよくな〜れ! [続きを読む]
  • 体操?マッサージ??
  • 今日もせっせと母ちゃんの適当なスパルタ運動が始まるうつ伏せにしてやると頭を必死で持ち上げる娘ちょっ、ちょっと 頭が重いんよー後ろから見ると、それなりに上がっている髪の毛は決してふざけてる訳ではないのよーテープに絡んで抜けたり痛がるからゴムで縛ってるんだけど、母ちゃんにセンスがないだけーこの本は買ったけど読んでない(笑)しばらくマッサージなんてできる感じじゃなかったしねーまた読んでやってみよ母ちゃん [続きを読む]
  • クリスマスバージョン
  • 娘のとこに行くとメリーがこんな感じに週末は、ばぁちゃんが来てくれとったけんかなメリーの人形がクリスマスバージョンになっとるやん!えっ!? なに、なに〜母ちゃん、知らんかったん?私だってクリスマスなんよー左手の指でちょこっと右手の中指を握ってるしね今、手遊び中なんじゃけん邪魔せんといてーって感じかも最近、色んな音をお口から発する娘「ギ ギッ ギッ」「アー アゥー」「プ プーッ」「ニャ〜」みたいな感じで [続きを読む]
  • 息子の癖と好み
  • 最近、グッと寒くなって例年通り息子は鼻垂れ小僧になってしまい、袖口で拭くもんだからそれはもう汚い(泣)たまーにティッシュで拭いてるけど、鼻をかむというところまで思いつかないみたいそれに、鼻をホジホジ…やめてくれーせめて、口に入れるのやめろー絶対に女子に嫌われるぞー母ちゃん、恥ずかしいわっ寒くなってきたしねー去年の保育所用のジャンパーはサイズアウトで、いざAEONへベージュのシンプルなやつにしたらいつ [続きを読む]
  • 生後6ヶ月
  • 身長 58cm体重 4824g身長、伸びてなーい体重は増えたかなミルク 140ml × 6回(経管栄養)お楽しみ程度に綿棒に浸したミルクをお口から1日に3回ほんのちょっとで飲んでいるかと言われると違うとは思うけど、お口からの練習が始まったことは大きな前進じゃね!1人遊びが得意になったしねおもちゃに手を伸ばしてるような気もするただの偶然かもしれないけどからだの使い方をちょっとずつわかってきたかなまだ首はフラフラグラグ [続きを読む]
  • 3ヶ月ぶり!
  • お口から綿棒に浸したミルクをチュパッ久しぶりのミルクにニンマリする娘?上手に吸えてた!お忘れではなかったのね哺乳瓶で練習しようなんてレベルではなくてミルクの味を楽しんでもらう口の中のマッサージみたいなもんだけどねー母ちゃん、嬉しかったただただ嬉しかったいつかお兄ちゃんと「美味しいねー」ってご飯を食べること「半分こね」っておやつを食べることおはなさん、今日はそれに向けての第一歩じゃねどうかどうかま [続きを読む]
  • 秋の夜長に思うこと
  • 昨日から娘の病院にお泊まり娘が寝ている間は暇なもんでね付き添い生活の夜に携帯は必須アイテム昨夜も携帯見てたら東尾理子さんの第3子妊娠発表があっておめでたいニュースだと思ったり、羨ましかったり娘さんのときの胚盤胞を移植しての妊娠みたいで自分と重ねてみたりして2人目不妊で不妊治療に通ったなぁ体外受精もしたんだけど妊娠せず、諦めたら自然妊娠でやって来てくれたおはなさんそんなことを思い出したり2人目を望ん [続きを読む]
  • 娘のブームと信用できない看護師
  • 最近の娘「プッ プッ ププーッ」って唇をちょっぽし尖らせて鳴らすのがブームらしい微妙に尖らせてる(笑)顔がブサイク過ぎるぞ、娘〜今日も母ちゃんの呼びかけに一切の反応を見せずひたすら両手を見たり舐めたり、手遊びに夢中「ふふん?」って、手にはめた指輪見てるみたいサンタさんに手を伸ばしてるように見えるけど、たまたま手が伸びただけ興味持ってくださーい!娘の状態は変わりなく、SiPAPの圧も下げれたりはしてない [続きを読む]
  • 主治医の話からの退院後の生活
  • 旦那へ現状と今後について話があった私は家で息子と留守番したから、旦那にどうだったか聞いてもざっくりした答えしか返ってこないまぁ、いいけどね今後、新たになにか治療をするとかっていうことではないのはわかってるしねただ、家に帰ってからのことをどうしていくかを考えておいて下さいって話があったみたい そうよねーそりゃそうだ夫婦間で全く話をしてないわけではないけれど、具体的なことは話してない訪看やヘルパー家族 [続きを読む]
  • 結婚式?
  • 今日は従兄弟の結婚式へ新郎新婦がなんか液体?を注いだら光った!一応、ナイフとフォークを使いよる風な感じ幸せオーラいっぱいの新郎新婦?花嫁さんはキレイだったなぁお婿さんは緊張しまくりだったけど、花嫁さんをしっかりリードしてて2人の友人たちが盛り上げて素敵な結婚式でした?ほんの4年ほど前にした自分たちの式を思い出したりしてね義父が挨拶の中で「これからの人生、良いことばかりではなく辛いこと、苦しいことも [続きを読む]
  • 荒んでいる?病んでいる?私の心
  • 旦那に「病んどるねー」って言われた私フフ…まぁね、確かにそうかも理由はねわかっているような、わかってないようなうーん…やっぱりあれだな娘だな色々、考えることがあって決して気分が上がっているような状況ではなくて愛媛大会の観戦に行ってても、気持ちは下り坂そんなときに看護師に「家の近くの病院に転院した方が楽ですかね?」と言われたわかってないよねもう理解してもらおうなんて思ってもないけどねこんなトンチン [続きを読む]
  • 愛媛大会
  • 今日は知的障がい者の方たちのバスケットボールの試合観戦に大洲市まで試合前はチームでミーティングしていたり、タイムアウトでは監督が小さいボードで選手に指示するのを真剣に聞いてたり、当たり前なんだけどまったく普通にバスケットボールしてたなぁ最初は男子を観ていて思ったけど、背が高かったし、スピードもあったしねバスケもボールを奪い合う中では接触プレーもあって、腕が相手チームの選手の顔に当たったり、体と体 [続きを読む]
  • 24時間胃・食道内pHモニタリング検査
  • 検査結果、逆流なし!24時間中、食道内のpHが4以下になった時間は3分。よかった、よかったこれで十二指腸まで入れてあるEDチューブを抜くことが出来るやん鼻にチューブが当たって潰瘍になってて、抜いて欲しかったんよねそりゃ、鼻さわられたら嫌がるよね痛かったねチューブが抜けたら圧迫も無くなるよ!無心に今日も寝返り?の自主練に励んでいる小一時間、反りに反りまくった後に手をチュパチュパして疲れて寝るを繰り返してい [続きを読む]
  • それなりに成長かな
  • なんだ?これ、わたしのなに??ようやくご自分の手に気付かれた様子で、左手で右手をを触ろうとしたりこれ、これちょっとペロッとしたいのよねーってな感じで必死に口元に手を持って行ったりえいっ!それっ!なにこれー楽しいんですけどー?みたいな顔で体を反りに反り返ってます呼吸は相変わらずかな泣くとチアノーゼ、大泣きすると土色になるし、陥没呼吸も変化なしSiPAPは、酸素濃度は下げつつあるけれど陽圧は下げれない状況 [続きを読む]
  • 結局のところと愚痴
  • つい先日、血管外科の女医さんと話をしていて聞いたことなんだけど、娘の肺動脈は気管支を挟んではいないらしいそれと、肺動脈はそんなに太くなかったよって…一体、何が本当なんだろう私の理解力がないんかなねぇ、ねぇどないなってんのー??長期戦になる娘だから先週、主治医が「まだ24時間付き添わなくていいから、師長にも言っておくね」って言ってくれた今日、師長から一切その件について説明なし受け持ち看護師に聞いたら [続きを読む]
  • 長い長い道のり
  • 主治医が呼吸器の圧を上げてくれたので、泣いても気管支がペチャンコに潰れないのかチアノーゼにはなるけれど真っ黒にはならなくなったちょっと安心主治医に今後のことや退院の目処について聞くと「数ヶ月単位だと思って下さい。今、はっきりとは言えません。とにかくからだの成長を待つことが必要です。」春ぐらい?と更に聞くと、「うーん…」焦ってはいないし、手術したからってすぐに肺動脈が普通のサイズになって圧迫が改善 [続きを読む]
  • 呼吸状態と不安
  • 娘の呼吸がまたよくない気がする泣くとチアノーゼが酷くなるし、心拍数も200近くまで上がることもあるさっきも真っ黒、窒息みたいになったし、再挿管してICUに行く前と同じ状態だと思うSpO2も70台へ下がったりもするし、何よりまた笑わなくなった昼間の看護師さんにチラッと言っても「そぉ?」みたいな感じであまり相手にされなかったけど、夜勤の看護師さんには明日必ず先生にこの呼吸のことを言って下さいってお願いしたどうだ [続きを読む]
  • 久々の抱っこで思い出したこと
  • 今日から付き添い生活が再開約1ヶ月半ぶりに娘を抱っこ?娘はきょとんとしてて、何のリアクションもなくただただ時間が流れていくだけ〜まぁ、それでも抱っこできて良かった吸入も中止になって吸引も殆ど必要なし良かった、良かったまだSiPAPでないと呼吸はしんどくなるけど、挿管してからの呼吸器でなくてもいいのは嬉しい娘を抱っこしながら手足をなでなで改めて思ったけど、手足短っ!まぁねー、お腹にいる頃から3週分くらいFL [続きを読む]
  • お祭り
  • 愛媛の東予は秋祭り大ばぁちゃん家の地元のお祭りへ3日間とも雨や曇りでせっかくのお祭りが残念同じ太鼓台でも市によって違いがあり、大ばぁちゃん家の市ではこんな感じの太鼓台息子、スーパーのカートを押しながらお祭りのかけ声の「そ〜りゃぁ〜さ〜せ〜!」って練習するくせに、いざ太鼓台の前では大きさと音の迫力に負けて近寄らず…お祭りの間、太鼓台を見に行ったり大ばぁちゃん、ばぁちゃん、親戚のみんなに遊んでもらった [続きを読む]
  • 生後5ヶ月
  • 今日で5ヶ月この5ヶ月で頑張ったこと第3位バンディング術、根治術を乗り越えたこと第2位呼吸不全で三途の川を渡りそうになったけど、やめて戻って来たこと第1位挿管して呼吸器つけて、鼻と口からチューブ入れて手足にはルート入れての約2ヶ月を抑制されて自由を奪われた状態で過ごしたこと手術や呼吸不全もめっちゃ頑張っただけど、やっぱりねー管だらけに自由なし、意識はあるってキツイよねストレスフルな毎日だったと思う嫌だ [続きを読む]
  • 小児科病棟へ
  • 術後7日目、ICUから小児科病棟へ移動!SiPAPと経管栄養のチューブのみで、随分と身軽になった娘 とにかく顔を、特に鼻辺りを触られるのが嫌な娘触ろうものならすごい勢いで怒るらしいそりゃぁね、またしんどいことするんだろー!って思うよね水泳帽をかぶってるみたいですよー術後の経過は順調呼吸は、今のところ泣いても挿管前みたいに真っ黒になることはないでも努力呼吸ではあるんだよねこれに関しても、とりあえず経過をみて [続きを読む]
  • 愛媛国体
  • 愛媛国体が開催されてて、旦那も役員でお手伝いに行ったり、私と息子は応援に行ったり満喫中応援グッズを貰ったのに、違う使い方をする人サッカーのサポーターの皆さんがよく貼っているシールを貰ったので早速貼ってみたり愛媛国体のグッズが販売されてて娘にもちょっとだけでも国体気分を味わってもらおうと病院で使うタオルを購入選んでるときに黒色にしようかと息子に言うと「黒色はかっこいいんよ。はなちゃんはかわいいじゃ [続きを読む]
  • 術後3日目、ついに!
  • テレレ レッテッテ〜!おはなさんは、レベルが1つ上がった!抜管してSiPAPになったぁー!!1ヶ月以上ぶりに泣き声聴いたよー「あ〜んっ!」って泣き声は嗄声がひどかったけど、母ちゃんと父ちゃんに届いたよー!背中をトントンしないと泣く娘よしよしって撫でてやると落ち着く娘甘えん坊じゃんかぁー?ドレーンも抜けたしね強心剤も減って1種類のみ念のために昨日から始まったミルクの注入は一旦中止になったけどまだまだ油断は [続きを読む]
  • 術後1〜2日目と素敵な女医さん
  • 今日も娘に会いにICUへパッチリ目を開けてキョロキョロしたり、ニヤッてしたり?しばらくすると寝てしまったけれど、ニヤッてした顔を2ヶ月ぶりに見れてホッとしたよーあぁ、手術して少しは楽になったんかなぁってニヤッてする余裕がでたんかなぁって母ちゃん、本当に嬉しかった!そんなおはなさんまだまだ呼吸器はつけたまま肺血流を良くするために一酸化窒素の器械を繋げてたなこれは2日目には中止出来てたけど、そんなものがあ [続きを読む]