会長 さん プロフィール

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会長さん: 多発性硬化症/視神経脊髄炎/等の患者会
ハンドル名会長 さん
ブログタイトル多発性硬化症/視神経脊髄炎/等の患者会
ブログURLhttps://osaka-comrade.muragon.com/
サイト紹介文大阪に事務局がある患者会です。HPに詳しく書いておりますのでご覧になって下さい。宜しくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供190回 / 365日(平均3.6回/週) - 参加 2017/06/23 18:57

会長 さんのブログ記事

  • 驚き!ここで するとは・・
  • ホンマ 暑いですね〜 京都の祇園祭も 今がたけなわ で、 本日は前祭、山鉾巡行との事。 京都の夏、、あの む〜っとする温風と、風が無い時の どんよりとした空気感、、 盆地という事もあるんだろうが、じわじわと押し寄せる もう帰ろ!感、、(笑) いつもです。 知り合いの小学校の運動会 京セラドームとは!雨の心配が無いから、そこは良いが、 費用はどうなんだろう?案外 安いのかな?とにかく、そんな 時代で [続きを読む]
  • あの時 あなたは どんな恋をしてましたか?
  • 今日の朝日 夜明け前だったので、待機中に この曲思い出しました。↓ ラッツ&スター - Tシャツに口紅 2000年頃だったか、、コンサートでこの曲の前に・・ 「随分 前の曲ですが、、良い曲です。あの頃 あなたはどんな恋をしてましたか?」 って、イントロが始まった、、いや〜 名曲です。 ちなみに、うちが1982年2月に上の子、1983年の3月に2番目の子、なんで、 どんな恋も、こんな恋も 無かったで [続きを読む]
  • 国から委任された県の管轄河川だったが・・
  • 岡山県 高梁川の支流3河川が一級河川、当然、県は整備計画策定が義務付けられる。 しかし、20年以上 それはなされていなかった。 この3支流全てが今回の豪雨で決壊した。 私の母が岡山出身で、今も甥が本家を守っている。小さな頃、商売をしていた私の家は 夏休みになると決まって1人は(4人兄弟)その実家に預けていた、、というか、いつも それは私だった。休みになると即で、帰ってくるのは盆が過ぎた頃、大体8/ [続きを読む]
  • 元々 大阪の吹田というところに、あったのですが、、
  • 7/22 こちらで ライブがあります。↓ 宜しければ どうぞ!私は行く予定です。 お世話になっている yah-Do! さん↓ hirokoさんの声量、、凄いです。 そうそう、こちらのライブハウスは↑ 石やんこと、亡き石田長生氏も出ていた。 湊町にあって、昨年のライブからです。7/22は違う場所。 ↑昨年の12月 うちの会へ来てくれました。スライドギター 素晴らしかった。 今朝の朝日↓ 気温が高いか [続きを読む]
  • 体力を維持というか、今 どれぐらいのレベルか?
  • 昨日は 奈良のグランデージというゴルフ場へ 女子プロのトーナメントも開催された事がある、奈良でも有数のゴルフ場 最近はゴルフが好き、行きたい、とか、そんな感じでは無くて、今の体力はどれぐらい? みたいな気持ちもあって、た〜まにラウンドしているのですが、特に夏ゴルフは それが 良く分かる。 週に4〜5回は早朝1時間ほど、歩いたり、小走りしたり、やっている、疲れる事は あまりないが、ラウンドする事とは [続きを読む]
  • 先日の大阪北部地震 そして今回の豪雨で思う事・・
  • だから 特別の感覚でも無く、一般論での意見です。 難病の方達の中には 適切な治療が受けられず(病院側の知識不足などの理由)、結果的に障害を持っておられる方がたくさんおられます。 今回 数人の方からご連絡を頂きました。ある方・・(電動車いすを利用されている。) 大阪地震の時、震源地付近にお住まいなので 直撃!道路は ひび割れ、避難勧告が出たが、近所の非難所に行くにも 坂道があり どうしようもできない [続きを読む]
  • 11月18日(日)難波OCAT4階 講堂(120名)
  • 秋の当会 医療イベントの日程が決まりました。 しかし、この会場の抽選会が8/2日 なんですよね〜  この日は変えられないので、 くじ運悪く 引き当てられなかったら 違う 部屋になるかも? しかし、このシステム、、、何とかならないかな〜って、いつも思うが、、 他の会場で 良いところ(アクセス含)は半年前から押えられていて、予約できないので、仕方が無いと言えばそうですが、、。  OCAT 腸内環境・・ [続きを読む]
  • 今更 目隠しも無いですが、、、(笑)
  • これ 何か分かりますか?(笑) 昨日も 大阪は雨で、いつも行く 美容室兼散髪屋さん 暇でした。 何か、、新企画で 一発鼻毛抜き!!鮮烈な体験を! とかで、初めての患者、、 違う、お客さんというか、有料モニターというか、まぁ そんな事やってきました。 柔らかくした樹脂を棒にへばりつけて 鼻の穴へ入れ込む 片方ずつケリをつけるのか?では無く 2本同時に入れこまれた 息 出来ん(笑)、、喋れん、、それで [続きを読む]
  • 大阪 十三(じゅうそう)という街・・
  • 映画の関係者試写会があり、久しぶりの十三へ  映画は「ああ栄冠は君に輝く」 何を隠そう、、私は 十三の出身で  旧地名で 十三東の町  南の町があって、 その 南の町に2歳位から高校2年まで居てた。ここから 徒歩で10分ぐらいのところ。 ここを 入ったところに映画館がある。まぁ 夜の街の 昼の顔、、そんな雰囲気 勿論、昔と様変わりしており、面影は無い。藤田まこと氏 ここらの歌を唄ってた。 ♪じゅう [続きを読む]
  • 大阪 京橋 京阪 通路 にて・・
  • 昨日の夕方 約一時間 仲間と共に難病啓発などのキャンペーンを行いました。 暑かった!!約20名で 道行く人たちに「お願いします!」と、テッシュ入り パンフを配布するのだが、、とんだ ハプニング。 胸にグリーンのゼッケンを付けている私達の女性仲間に 男が話してる。 何をしているのか?と、思いながら私は私で お願いします! やっていたら、 こちらへその男、、やってきた。アルコール臭と共に(笑)。さすが [続きを読む]
  • 韓国 良くやったと、思う。
  • 昨日のWカップ 韓国×ドイツ 結局最後まで観戦してしまった ご存知の様に 韓国の決勝リーグ進出の夢は すでに消滅してる、ですので、 勝っても負けても良いというものの、日本でもそうであるように対国内に対しての プレッシャーは想像に余るものがあったはず、、前回同様(多分)今回も未勝利なら、帰国したらどうなるのか?、、だから 勝った時の喜びは解放された感もあって、凄かった。内容は 大したものだと、、私は [続きを読む]
  • 大阪難病医療情報センターって、ご存じですか?
  • 私も7〜8年前までは知らなかった。 この活動をスタートした頃 挨拶に行ったのだが、その後 1〜2回は行った記憶はある。、、本日、色々と考える事もあり 久しぶりに行った。担当者の方、覚えていて下さって、『ご無沙汰してます〜!』と、、いや〜何と記憶力の良い方でしょうか、、。 その後、病院側へ行ったり、直接担当者とお話をしたりで、時間の経つのが早かった。 難病に指定されて(指定難病)いる病気は331ある [続きを読む]
  • 読み聞かせ・・やってましたが、、
  • 大阪市内のホール、、何と!1、200名収容ですって。日祝日 終日借りて約4万円 いや〜 やはり公的会場は安いですね、、、しかし 1,200名とは、、。 入場料を取るイベントで約5万円・・ 色々と検討、見学に行ってましたが ここは大きい!、、が、アクセスが良くない。 こんな感じ、、しかし 読み聞かせをやられていましたが、こんな大きいところで、。 昨日は暑かった!!皆さん 大丈夫ですか?こまめな水分補 [続きを読む]
  • 大阪北部地震・・教訓にしてもらいた
  • 大阪に茨木市という場所があって、今回の地震の震源地付近に位置する。 そこに知り合いが居てるのだが、その方は電動車いすを利用されていて、山手に住んでおられる。一昨年 ご自宅の屋根を改修されて今回の地震では、家の中での被害はあったものの、瓦が落ちるとかの建物のの被害はなかったそうである。 ただ、、避難指示が発令されていたらしいが、避難所に行けず結局は自宅に居られた。 地面にはひび割れが入り、外にも出ら [続きを読む]
  • 暑かったので・・・
  • 急に夏がやってきた様です。 睡眠不足で だるくて仕方が無い、集中もできない、朝ジョギは行ってきたが、 え〜い もう少し汗を!と、久しぶりに練習場へ。 その練習場には 有志で 親睦会があって、以前は私もメンバー。 午前中に行くと、誰かと絶対に会うので集中できない、、黙って、きょろきょろせず、 隠れるように(笑)打ってきた。 なんと その会の平均年齢は75は超えているだろうナ、、でも 皆さん元気!! [続きを読む]
  • レール ここを専用ボックスが走る
  • 先日 ドナー受診した 大学附属病院の天井 ポイントもあって その手前でボックスが止まり、すると ガチャガチャとレールが 入れ替わって、方向を変える。何か、、凄いな〜と思いつつ、各階なので この費用 はどれぐらいだろう?コストパフォーマンスは どないかな? 昔、カプセルにお金を入れて、スイッチを入れると シュパッ!と管理室まで届き、 お釣りも、シュパッ!ドンと 各部屋へ戻ってきた、、そんな時代があっ [続きを読む]
  • 演歌 演歌 大変面白かった((´∀`))ケラケラ
  • 体調も戻りました、、昨日はドナーの術後定期診察へ行き 問題無し。 今後は 腎臓内科へ移り、一つの腎臓ケアーにシフトするらしい、、近年、 ドナーの平均寿命が10歳程減った、、そんな統計が出てきたと ドクターが言ってた。 いやいや、以前は注意した生活をするので延びると 言ってましたよね〜 まぁ 80迄生きる方が70で亡くなる とか、そんなレベル、、らしいので、 ホントはいつまで生きた、、分からんし(笑 [続きを読む]
  • 高槻 ブロック塀倒壊 これ人災と、、思う・・
  • いやいや プロの仕事ではない!控え壁 どこにあるの? きれいに上積み部分だけ 倒壊してる、、所謂 縁が切れた。 上↑ こうしないといけない。法規で決まってる。 安易に 目隠しの為に 積み上げるなんて考えられない!! 鉄筋も見た限り チョロい。明らかに人災だと思う。 役所の仕事で こんな事する?敷地側にあったとは見えない。 というか、あったとしても倒壊したらダメ。 一例↓ 何故しなかった? 地震があ [続きを読む]
  • 何とか 回復しました・・
  • いや〜 今回は本当に参りました。 妊娠した時のような絶え間ない吐き気((笑)勿論私は経験が無いですが、多分こんな感じ?)、ムカムカ感、ゼリーでも飲みこんで 胃に入るぐらいに起こる鈍痛、 全身倦怠感、目のカスミなどなど、週明けは病院に行かなければ、、と、思っていたが、 昨晩ご飯が少し食べれて、治まってきたのでは?と、思ったら  今朝になると、スカッとしている。 胃の修復力は凄いとは聞いていたが、昨日 [続きを読む]
  • 胃痛〜〜これまでない痛み!!
  • 13日の夜、企業との連携や他の件も、進展している事もあり その嬉しさから 役員会もあり 食事に行き、ちょっと 飲んだのがいけなかった、、帰宅途中、激しい痛みが襲ってきた。地下街のベンチでダウン、救急車を呼ぼうかとも思ったが、いや 帰ろうと思い、何とか帰宅できた。 ちょっと、、というか やはりオペ後では一番飲んだのでしょね、、いや〜ダウンです。 寝てばかりではいけないと思い、パソコンに向かいますが、 [続きを読む]
  • 歴史的、歴史的、そりゃ そうかもしれないが、、
  • ファクトだけで言うなら、そうかもしれないが、内容は? まぁ こちらでは 政治的な事は置いといて。 早朝の二上山 えらく くっきりなので撮りましたが、くっきり映らず、 とにかく、こんな感じで、良い感じ。裾にある 当麻寺 良いですよ。 茶室もあって、時間がゆっくり流れます。最近は行けてませんが、、。 岩崎建築研究所のHP しかし、一昨日から 身辺があわただしくて、今日はある大企業と面談するのだが、 現 [続きを読む]
  • 結局、、ナダル かい!!
  • 全仏 終わりましたね、しかし 彼はやはり強い! 錦織が負けたテイームを応援してたけど、ダメでしたね。 思うに、ナダルのアウターでないパンツ、誰かプレゼントする必要があるのでは? ●●クロ所属のだれか、、宅急便で送ってあげてもらいたい。あそこの それはgood。 私しゃー 気になってきになって(笑)、サイズが小さい?とはいえ、随分以前から あんな事やってるし、、彼のルーティンなのか? ●●●直して、 [続きを読む]
  • 旧っ!(笑)・・・・・色々 出てきました
  • これ、今は 跡形も無いですが、支店を出した時の事務所 コンプレッサーもあったりして(直営用)win98でした、、確か 1999年頃。 こちらの担当は 私で、、いや〜 当時は スタミナありました。 もう すでに 病気は発症してましたが、何のその、頑張ってました。 正面のカタログ書架は ずら〜っと並んでいて、設備から仕上げ材、、何でも 揃えていました、、手前は杉の無垢材 自分で塗装、、高かった。 夕方 [続きを読む]