みみママ さん プロフィール

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みみママさん: 蚊刺過敏症なんてぶっ飛ばせ!
ハンドル名みみママ さん
ブログタイトル蚊刺過敏症なんてぶっ飛ばせ!
ブログURLhttp://mimimama555.blog.fc2.com/
サイト紹介文娘5才がEBウイルス関連 蚊刺過敏症と診断されました。 造血幹細胞移植に向けて準備中!
自由文なかなか病気に関する情報が少なくて…
どの様な対策をしているのか?
どの様な経過をたどったのか?
や、日々の事を情報発信していきたいと思っています。

同じ病気を患っている方、
克服された方などと情報交換できたら!

頑張りましょ〜!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2017/06/23 20:31

みみママ さんのブログ記事

  • ウィルス検査
  • 先月、ようやくリンパ球の数が増えたので、免疫細胞のどこにウィルスが感染しているのか確認する検査を行うことができました!今日は、その結果がわかる日…。結果は、みごとに、NK細胞からウィルスを排除!ちょこちょこ、末梢血に顔をだしていたウィルスは、普通の人と同じB細胞に感染していました。 ドナーになってくれたお姉ちゃん由来のウィルスみたい。数も、全く問題なく…移植から9ヶ月。ようやく、ようやく、最後の大き [続きを読む]
  • 予防接種
  • 今日から、予防接種が始まりました!!1歩前進(*^_^*)でも、移植後の打ち直しは、すべて自費…。公費で補助が出るところは、わずからしい。県にも市にも問い合わせたけれど、だめでした。でもね、声をあげることで、変わる事もあるから!だって、10万以上かかるんだよ!未来ある子どものため。すこしでも、負担が軽くなると良いな#慢性活動性EBウイルス感染症#骨髄移植#予防接種#造血幹細胞移植 [続きを読む]
  • 今の状態
  • あっという間に、6月…。1月末に退院して、少しずつ生活になれてきて、卒園式入学式…。目標にしていたことを1つ1つクリアして来れました!大きなトラブルもなく…過ごしています?GVHDもなく、生着後は順調です。ただ、まだすこーしだけ残っていたウイルスか?新たに感染したウイルスか?が、出現。何万といた去年と比べても1桁だけだから、正常値なんだけどね。お姉ちゃんの骨髄さん、がんばって、ぽにゃを守ってね! [続きを読む]
  • 造血幹細胞移植
  • 久しぶりのブログ更新つぶやいた方が楽だったりして…無事に長女から造血幹細胞移植をうけました。長女の予後も良好!ただ、なかなか細胞が増えず…辛い、辛い日々が続いていました。脱毛、嘔吐、腹痛、熱、口の痛み、だるさ…様々な苦痛の連続。生着不全、再移植、ウイルスの再発…いろいろな悪い情報がぐるぐる。まだ、手放しで喜ぶことはできないけれど、ようやく、数値的にも、良好で、生着!キメリズム検索結果で、今後の治療 [続きを読む]
  • 外泊
  • 昨日、外泊許可がでて、明日の朝まで家に帰れたぽにゃ?でも、この台風…しかも、人混み禁止だから、どこも行けず、家でまったりしていました。今日は、従兄弟のだいすきなお兄ちゃんが遊びに来てくれたので、少しはリフレッシュできたかな?明日は骨髄液の検査…。またまた、お昼ごはん抜きです。そして、1日からは少しずつ免疫力を落としていく処置が始まる…。いよいよだ。一人じゃないよ一緒に頑張ろうね。#EBウィルス#CAEBV [続きを読む]
  • 保育園のお友だち
  • 24日は入院前に保育園のお友だちにご挨拶に行って来ました。休園中も保育料がかかってしまい、辞めさせるかどうか、正直迷っていたけれど…でも、みんなと一緒に卒園する事を目標にしているし、お友だちといると、病気が吹っ飛んじゃうくらいに楽しそうにしているぽにゃの姿をみて、やっぱり、そのまま、在園させておこうっていう気持ちが強くなりました!夕方には、同じ学年のお友だちとママ達が家に来てくれて、素敵なメッセージ [続きを読む]
  • 入院
  • 昨日から、移植のための入院が、はじまりました。昨日は、耳鼻科、歯科、皮膚科、レントゲン今日は、中心静脈カテーテルの処置をしました。点滴の針を刺すのに、トラウマがあるぽにゃ。前回、とその前にちゃんと血管がとれず、グリグリされちゃって、とっても痛かったみたいで…今回は、血液科の先生だから、大丈夫だと思ったけれど、痛くないように!ってお願いした。慎重にやってくれたので、痛みも少なく、大丈夫だったみたい。 [続きを読む]
  • 一時退院
  • アレルギー性紫斑病が悪化して、 腸まで腫れちゃって…2週間入院していたけれど、今日、無事に一時退院??ステロイド剤を使ったらみるみるうちに、症状が治まった…良かった。副作用のオンパレードのステロイド剤。使う事に戸惑いもあったし、先生ともよく話し合って…。何をする事が、今大切なのか。それと、リスクとを考えながら…。今は、移植に向けて体調を整えること!それを第一に考えて。家に帰るリスクももちろんあるけ [続きを読む]
  • 絶飲食
  • お腹の痛みが治まらないぽにゃ今日、病院に行ったら、ベッドに絶飲食の札が…ご飯を楽しみに入院しているのに、可哀想な事に…しかも、血管炎の影響で、腸も腫れているみたい。これが、原因でお腹痛いのね…移植に向けて万全な状態に持っていけるように、ステロイド剤を使う事になりました。でも、このステロイド剤、副作用のオンパレード…できれば、使いたくなかったけれど、しようがない。まずは、炎症を抑えて、ご飯が食べられ [続きを読む]
  • 再入院
  • 今朝、頭が痛いと…。昨日の紫斑も酷く悪化しているので、急いで救急外来へ!!結局、1つひとつの症状は、すごく悪くないけれど、様々な症状が出ている事。EBウイルスも悪さをしている事が検査結果からも解るので安静目的、経過観察の為の入院をする事に…必ず、移植前に退院して誕生日は、自宅で…!!部屋は抗がん剤で、頑張っている娘ばかり。小さいのにみんな、頑張っている。ぽにゃも頑張ろうね!診断された病名にはっきりと [続きを読む]
  • 紫斑治まらず…
  • 昨日、無事に保育園最後の運動会に参加できた!それだけでも、涙が…最近、涙腺が弱い母です。放送の役で、〇〇組さん、頑張ってくださいとか、次の競技は〇〇です。て、しっかりできていました??玉入れ、鈴割だけ参加して、他の競技は、応援だったけれど、本人も、久し振りにお友だちといれて、楽しかったみたい良かった?でも、紫斑は、治まらず…昨日は、悪化しなかったけれど、今日の夕方から、悪化…蕁麻疹の様なものがたく [続きを読む]
  • 紫斑が…
  • 今日から元気に登園できたぽにゃ??良かった、良かった…と、思っていたのもつかの間紫斑が…また、両足に明後日は保育園の運動会。参加できます様に!! [続きを読む]
  • 仕事との両立…
  • やっぱり、ぽにゃの体調は少しづつ良くなってはいるけれど、低空飛行…。少し動くと、唇がしろくなっちゃう。これって、貧血?それとも、寝不足からの疲れ?血液検査の数値は問題なかったから…どうなの?明日から保育園行ける?もう、いっそうの事、体調不良が続くのであれば、仕事、早めに休むか…長時間保育は無理そうだしなぁ…どうするか…明日の様子をみて良く考えよう。 [続きを読む]
  • 鼻が…
  • ウイルスのせいで、ずーっと鼻詰まりが続いているぽにゃ今回の発熱依頼、鼻詰まりも、頑固に!今日は、鼻吸い器ですったけれど……頑固!頑固!そのせいか、いつも、口呼吸。なぜか、寝るときは鼻呼吸らしく、途中で、呼吸が止まって、ブハッと、口呼吸して…の、繰り返し。かなり辛そう。鼻の薬を飲んでいるけれど、効かないなぁ。安眠できないから、今日は、バレエの、後、ずーっと寝てる。早く、良くなれ!来週は運動会だっ! [続きを読む]
  • 暖かい言葉
  • 迷って、迷って…でも、ぽにゃの為も考えて…保育園のお友だちママに病気のこと、入院、移植のこと、お伝えしました。なんだか、重い話だからどうしようか…ってずっと迷っていた。でも、ちゃんと伝えられたから、あやふやに子どもづてに聞いていたお母さん達にも理解してもらえたみたいだし、何より、暖かい言葉をもらえて…あと、会社のみんな。長い闘病を乗り切れるように暖かい言葉たくさんもらえてる。なにかあれば、会社を頼 [続きを読む]
  • 発熱
  • 1ヶ月に1回、周期的な発熱。昨日から39度近い熱が続いている。顔にあった種痘性水泡症が唇にも…辛いはずなのに、ウルトラフェスの嵐をみて、歌ってる??早く良くなります様に!! [続きを読む]
  • HLA検査3
  • 昨日、主治医と電話。ぽにゃのHLAがお姉ちゃんと適合!もちろん、同時進行でバンクも検討するけれど、お姉ちゃんも、ぽにゃを救いたいと言ってくれているので、その方向になるかな。あとは、時期の問題。さて、いつ実施するか…元気なんだよな…悩むなぁ [続きを読む]
  • バンク登録
  • 今週の通院で、正式に骨髄バンクに登録して来ました。このまま順調に手続きやドナーさんの都合がつけば10月入院、11月移植と、なる予定。でも、体調がすこぶる良くて発熱もあるけれど、月1程度だし、すぐに下がるし…蚊に刺されていないし…このまま、のらりくらりと移植しないで経過観察で…いつの間にか治っていたって事にならないかな…なんて、散々説明うけても、そんな希望を拭いきれない。うーーーーーん [続きを読む]
  • HLA検査Part2
  • 今日は、ぽにゃのお姉さんお兄ちゃんのHLA検査をしました。医師からの十分な説明と長い待ち時間でイライラ??今日は、やらないで一旦家に帰って考えるって、事になったけれど、その決断の間にぽにゃ発熱…急遽血液検査をする事に…そして、またまた待ち時間。結局、待ち時間の間にもう一度医師とコーディネーターさんと話し合い、検査をする事に!ぽにゃの血液検査の結果は問題なし。ただし、この熱は、ウイルスが原因かもしれな [続きを読む]
  • HLA検査の結果は…
  • 今日、私と旦那の検索結果を聞いてきました。結果は…適合せず…。まぁ、そう言うモノらしい。でも、不思議な事に、ワタシト旦那の型が一つ同じだった。夏休み入ったら、姉兄の検査バンクにドナー登録をする予定。候補の方が数人いた。骨髄バンクのドナー登録されている方、スゴイね。偉いよ。 [続きを読む]
  • 蕁麻疹
  • 最近、虫刺されなのか、蕁麻疹なのかよくわからない発疹がよく出る…。リンデロンを塗るとすぐに治まる。…なんだろう?今日は、寝不足気味で登園後泣いてしまったぽにゃ。今日は早く寝かせるぞ!おやすみなさい★ [続きを読む]
  • プール開き!
  • 今日から、我が家のプール開き??ぽにゃももちろん、中学の長女も、長男も、一緒に!蚊に刺されなければ、運動制限ないから、思いっきり楽しめたね??今年は海に行けるかなぁ…屋外はちょっと怖い…ぽにゃの体調昨日、左足首上に蕁麻疹?あり。朝には小康状態に…リンデロン塗布 [続きを読む]
  • 動揺
  • 今朝、右足に蚊に刺されたような跡を発見…??かゆみは少しあるみたいだけど、塗り薬で対処。熱なし。全身症状よし。保育園に登園させたけど…どうか、腫れ上がりませんように!って、いつ刺された?蚊なのかなぁ…(汗) [続きを読む]