めい さん プロフィール

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めいさん: 未来へ築き上げる物語
ハンドル名めい さん
ブログタイトル未来へ築き上げる物語
ブログURLhttps://ameblo.jp/kiyotalove1/
サイト紹介文15歳で急性骨髄性白血病M0を発症。17歳で再発。 小児がんに向き合い、闘った記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供48回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2017/07/01 03:56

めい さんのブログ記事

  • お久しぶりです
  • しばらく更新してませんでした。着々と移植の準備が進み、14日から前処置が始まります。ここ2週間ほどは、移植前のエネルギーを貰うために一時退院をしていたり、移植前検査のイベント盛りだくさんだったり…毎日元気に過ごしています。移植に向けての体力作りも、私の計画通りです!家に帰ってる時は毎日1万歩以上歩くという目標を立てて、クリアしました!!2万歩近く歩いた日もあったなぁ。笑前処置は、エンドキサンと放射線全身 [続きを読む]
  • 移植の目処が
  • 移植の目処がたちました!お母さんがドナーのハプロ移植でいきます!GVHDが怖い…でも、GVL効果も高いと期待したいです小児がんになんか負けないぞ!!絶対大丈夫!!顔晴る?? [続きを読む]
  • 熱、さがりました。
  • こんばんはー!熱、下がりました!!しかし、粘膜障害で下痢がSTART??痛みはありませんが、トイレに行くたびに出ますいつもの事ながらめんどくさい早く血球上がれ〜小児がんになんか負けないぞ!!絶対大丈夫!!顔晴る?? [続きを読む]
  • 発熱
  • 朝起きたら38.0℃の発熱が??今の時点で、39.6℃。好中球減少症か。なにかの感染か。骨髄抑制が終わる時の免疫反応か。どれかわかりませんが、身体が熱い。小児がんになんか負けないぞ!!絶対大丈夫!!顔晴る?? [続きを読む]
  • こんばんわ
  • 血球も下がってきました!!ここからしばらくの間骨髄抑制と闘います。暇な時間が増えるぞー??抑制が始まるまでは、20時から1時間近くお散歩に出かけるのですが、抑制が始まるとお部屋に監禁なのでとにかく暇で…暇の潰し方、考えてます!!笑小児がんになんか負けないぞ!!絶対大丈夫!!顔晴る?? [続きを読む]
  • ご無沙汰しています。
  • こんにちはかなり久々の更新になりました。梅雨に入り、雨や曇りが多くてなんだかパッとしないですね入院中はなるべく毎日更新しようと決意していたのですが、かなり久々になってしまいました。2クール目の投薬が8日に終わり、現在骨髄抑制中です。今回は大きく体調を崩すことなく来ています。落ちきってしまった体力の回復も少しずつですが、良くなってきました。少しずつ、移植に向けてがんばっています!小児がんになんか負け [続きを読む]
  • 2クール目始まってます。
  • 昨日から2クール目始まってます‼?吐き気はあるものの、なんとかご飯も食べられています‼?昨日から緩和ケアチームの回診も始まって、少し気持ちの面でも楽になりました‼?頭痛肩こり改善のために木曜日に鍼治療を始めてみることになりました‼?絶大な信頼を置く前の受け持ちさんも、火曜日は来てくれることが多くて、楽しく話せる日です‼?今日は、大人の病棟の移植部屋を見学して来ました!ここは窓越しに面会も出来るので [続きを読む]
  • 外泊
  • こんばんわ!解熱後、急激な白血球上昇により、昨日から外泊できました〜!日曜の昼に病院に戻るので、それまで満喫しますっ!小児がんになんか負けないぞ‼?絶対大丈夫‼?顔晴る?? [続きを読む]
  • 発熱
  • 昨晩から発熱してます??今さっき計ったら、38.7℃です。あちゃー??食欲もあり、元気なのですが、寒気と足のだるさがあります??ずっとベッド上で携帯をいじいじ。ゲームをピコピコ。たくさん友人にLINEを送って構ってもらっています笑持つべきものは友ですね!! [続きを読む]
  • おはようございます
  • 現在、骨髄抑制の真っ只中で、上がり待ちをしています‼?頭痛がなかなか取れなくて、悶々とした日々を送っています。火曜日に19歳になるので、誕生日までにはちょっと良くなりたいな〜。小児がんになんか負けないぞ!!絶対大丈夫!!顔晴る?? [続きを読む]
  • なんとか生きてます。
  • 数日、調子が悪く更新できませんでした。なんとか生きてます。今回は吐き気と頭痛にかなり悩まされ、部屋の電気が眩しく感じ、ずっと寝ている感じになっていました。少しずつ回復してきており、今日は少しご飯も食べれるようになりました。37.5℃前後がずっと続いており、身体はだるいです。38.0℃超えたら抗生剤みたいです。白血球も200まで減り、骨髄抑制これからスタートです!!上がれば外泊。まだ当分先だけれども。笑まだまだ [続きを読む]
  • 入院六日目
  • こんばんわ!!〜本日の採血結果〜WBC 1200好中球 516ヘモグロビン 11.4血小板 11.5万CRP 0.46今日は吐き気と頭痛、目の奥の痛みでチ───(´-ω-`)───ンってなってました…ほとんど寝て過ごして、食事は口当たりのいいものを食べました。あと残り2日!!気合いで顔晴ります??小児がんになんか負けないぞ!!絶対大丈夫!!顔晴る?? [続きを読む]
  • 入院5日目
  • こんばんわ。入院五日目、1クール目の2日目です。ハイドレーションによる寝不足で昼間も時間を見つけて寝てました。吐き気も出てきて、食事も難しくなってきました。口当たりのいいゼリーやヨーグルトを食べています。まだまだ治療は続くので、顔晴ります??また明日更新します!小児がんになんか負けないぞ!!絶対大丈夫!!顔晴る?? [続きを読む]
  • 2018/05/09
  • おはようございます!!1クール目の2日目です!!1クール目はハイドレーションがあるので、かなり眠いです。昼間も時間見つけて寝ようと思います〜。小児がんになんか負けないぞ!!絶対大丈夫!!顔晴る?? [続きを読む]
  • 入院4日目
  • こんばんわ〜!!入院4日目1クール目初日です!!今日は朝イチでMRI撮りに行って髄注をやりました!1クール目は腫瘍崩壊症候群のリスクがあるので、ハイドレーションがあって、トイレが大変です??寝不足になるなぁ。笑フルダラビンと大量キロサイド終わりましたが、ほとんど変わりなく元気です!!MRIの結果、内耳骨がちょっと腫れてる↑AMLにはあることで、骨髄が異常を起こしてるからということでした。耳鼻科にいくみたいです!!明 [続きを読む]
  • 入院3日目
  • こんばんわ〜。入院3日目です!!(外泊期間はカウントしません!!)今日は、自宅から10時過ぎに戻ってきました。引越しレベルの大荷物を荷解きし、13時からは恒例の断髪式をしました!0.8mmの坊主です??気合い入りますね〜!!14時半頃からマルクをしました!!今回から完全に鎮静なしという事で、準備込みで15分くらいで終わりました!今までめちゃくちゃびびってて、鎮静なしなんて無理だったけど、やってみたら余裕でした????髄 [続きを読む]
  • 今日から本入院
  • こんにちは!!今日から本入院です!引越しレベルの大荷物でやって来ました。今日の採血結果WBC 1700好中球18% Blast 24%ヘモグロビン 12.7血小板 14.5万CRP 0.22今日の予定は・坊主にする!!・マルク(鎮静なし)ですー!明日から治療が始まるので、午後からグランが入ります。今回はFLAGでいくみたいです。また夜更新します!!小児がんになんか負けないぞ!!絶対大丈夫??顔晴る?? [続きを読む]
  • 2018/05/03
  • おはようございます!今日はこのあと一時退院をして、月曜日の朝再入院です!火曜日から治療開始かな??月曜日また更新します!行ってきます‼?小児がんになんか負けないぞ‼?絶対大丈夫!顔晴る?? [続きを読む]
  • 2日目
  • 無事にCV挿入終わりました!!早く終わって、小児外科の先生に感謝です!!明日の朝、回診で何もなければGWの間は外泊です!!小児がんになんか負けないぞ!!絶対大丈夫!!顔晴る?? [続きを読む]
  • おはようございます
  • おはようございます??今日はCV挿入日です!!末梢苦手なので嬉しいですが、いよいよ治療が始まるなぁって感じがします??昨日は、初発や再発の時にお世話になった看護師さんたちがたくさん遊びに来てくれてとても楽しかったです??今日も朝から保育士さんや助手さんと楽しく話してました???小児がんになんか負けないぞ!!絶対大丈夫!!顔晴る?? [続きを読む]
  • 明日
  • ひとまず入院して、明後日CVカテーテルの挿入手術を受けます!!久々のクリーンルームです笑再再発が発覚してから、今日まで本当にたくさんの人たちと会いました。中学の顧問の先生方や、親友、中2、3で担任してくれた先生、小学校の先生方など。本当にたくさんの人に会い、たくさんのパワーを頂きました。これから始まる闘いを、乗り越えていく勇気を貰えました。応援してくれているみんなのためにも、必ず勝ちたいです。小児がん [続きを読む]