ちびっ子パパ さん プロフィール

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ちびっ子パパさん: だいだいだい好きな宝物
ハンドル名ちびっ子パパ さん
ブログタイトルだいだいだい好きな宝物
ブログURLhttps://ameblo.jp/daisukinatakaramono/
サイト紹介文先天性疾患(潜在性二分脊椎etc...)を持っているちびっ子。 ちびっ子ペースで日々成長中。
自由文"普通"ってとても幸せなこと。普通が当たり前でないこと。
普通のことが普通にできない先天性疾患(潜在性二分脊椎etc...)を持ってるちびっ子。
いろいろがありますが私達の大事な大切な大好きな宝物のちびっ子です。
"愛しい"という言葉の意味を私達に教えてくれました。

頑張る子ども達にたくさんの笑顔が溢れていますように!

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供92回 / 345日(平均1.9回/週) - 参加 2017/07/05 00:00

ちびっ子パパ さんのブログ記事

  • バギーマークとロッテちゃん
  • わが家のバギーマーク?気づくとひっくり返ってたり。先日キッズフェスタで購入したロッテちゃんのバギーマークシール。このシールをわが家のバギーマークmon mignon peche?の裏面に貼りました。曲がらないように不器用なママが真剣に貼ってました。完成リュック(ランドセルの代わり)のショルダー部分にかかっても…後ろからでも、前からでも?わかります。日差しを浴びながら大好きなピコ太郎と共に(今ごろブーム…)今日も元気に [続きを読む]
  • 尿検査
  • 春は支援学校でも内科・眼科・耳鼻科・循環器科の検診や尿検査が実施されてます。尿検査はS育で多々行っているので学校との検査の違いが少し気になったり。配布された検査用具?一式。採尿シートなのですが、ペットシーツ?を4分の1に切ったもの???うまく採尿できない場合はこのシートをパッドの様に使い絞って採尿するらしいのですが、、、「雑菌がたくさん入るので やめてくださいね??」??と、昔々にS育で言われた記 [続きを読む]
  • 外来(形成外科)
  • 11日は初・形成外科の受診でした。形成外科も他の科といっしょですね、予約がおしてまして。時間がかかりそうなので1階に下りて『看護の日』のイベントに参加してきました。近代看護を築いたF=ナイチンゲールの誕生日にちなんで、看護の日は5月12日に制定さたそう。イベント内容は…・相談コーナー (育児に関する相談)・看護師さんに変身 (ユニフォームを着て写真撮影)・病院ごっこをしてみよう (チャイルド・ライフ・ [続きを読む]
  • 母の日
  • 母の日ちびっ子がデイさんでママへのプレゼントを作ってきました。ちびっ子が字を書けないことハサミを使えないことほぼ先生に作ってもらっていることわかってはいますがもらってうれしいものです?手形のぞうさん??その合わせた手の親指と人差し指の間はハートの型素敵なプレゼント。ママからちびっ子へありがとう?デイさんの先生たちもありがとうございます?にほんブログ村 [続きを読む]
  • 二分脊椎デーに行きたかったが救外
  • 今年こそ行きたかった二分脊椎デー見事に行けませんでした。イベント時になぜか弱いちびっ子。今冬期、流行りの感染症にはかからずなんとか切り抜けていたのですがもうすぐ3月?という頃からゼロゼロゼロ(喉胸の音)と始まり体調悪化が見えてきてました??※以下、蕁麻疹の様子があるので 苦手な方はスルーしてください。体調悪化と共に蕁麻疹も頻発してました。2/27(火)その他箇所にも頻発。そして熱発。あまりの蕁麻疹広範囲 [続きを読む]
  • サルバ
  • ちびっ子、オムツと併用でパッドを使用。オムツだけだと正直、ちょっと大変。(家計)トイレ成功!へはまだまだ夢でオムツとパッドとのお付き合いは続くのでちびっ子にとって良い物を見つけたいです。サルバさんが3月末まで試供品プレゼントをしてたので応募。思っていたよりたくさんきてびっくり。ありがたいです。夜のオムツ漏れの救世主となってほしい。やっぱり大人用…なんですよね。体格のよいちびっ子でも、5回分のパッドで [続きを読む]
  • 外来(神内/アレルギー/ST)
  • これは先月のことなんですけどね。先月も"ちびっ子"とは言えない体格なのですが備忘録。先月も小太り気味。計測でぼんちゃんに初遭遇できたのは嬉しかったね?アレルギー科はT大病院で入っていたのですがこの春でS育に移ることになりました。本日、S育で初アレルギー科。初診の問診用紙の厚さにママが痺れ待ち時間にちびっ子が痺れてました。お昼ご飯タイムを1H見込んでいたのに食べれないままSTの予約時間に??STはぐだぐたに [続きを読む]
  • 外来(?/内分泌)
  • とんと逆のぼって先々月の5日。S育の外来でした。内分泌科があるので計測。なんとなし計測前にちびっ子年令での平均身長・体重なるものを見てみました。身長/128.0cm 体重/27.0kg平均よりも+10cm超… +10kg超…今さらそんなに驚くことでもないのですがたまに比べると驚きます…けっこう(やっぱり)大きいんだね採血したらテープかぶれ。サージカルテープ系にはかなり慣れましたがショットパッチ系にすこぶる弱い肌。この日も長 [続きを読む]
  • 新しい薬(エビリファイ)
  • 先日の外来でですね、、、またお薬が増えてしまいましたリスパダールで終わらせたかったな…増えたのはエビリファイ??薬箱(DAISO¥300-ケース)も3分の2がちびっ子のお薬で一杯です。ただほぼ顆粒だったお薬から→ほぼ錠剤にお薬が変わって管理が楽になりました。場所もとらないし湿気りの心配も減りました。毎日朝・夕とプチプチ…ちびっ子の手の平に錠剤をだします。右手の平から→左手の平に薬を移すちびっ子。おぼつかない手 [続きを読む]
  • キッズフェスタ2018(有薗製作所/つなぎ屋バンビ/TOYOTA)
  • 続・行ってきましたキッズフェスタ2018?バギー以外にもちょこちょこチェック有薗製作所MOONSTAR ムーンスターちびっ子にどれがいい⁉と聞くと迷わず「あか」を選んでました。この「あか」のムーンスターにちびっ子のサイズはないんです。21.0cmまで、、、??ちびっ子のサイズになると下段の「くろ」か「しろ」しかありません。ハイカットシューズは選択肢がありませんね。つなぎ屋バンビスモッグとにかくかわいかった。わが家に [続きを読む]
  • キッズフェスタ2018(テクノグリーン/西川ラボラトリー)
  • 続・行ってきましたキッズフェスタ2018?"人混み"と"親の都合で試乗させられてる"に直ぐにいっぱいいっぱいになったちびっ子。頑なに試乗することを拒否。マカトンサインで「(おしまいっ?おしまいっ?)」を繰返し僕たちを威嚇。試乗させよう試みても身をのけぞらして拒否。VIVOとRENOをチェックできたからもう良しとしようか…と終了モードに入ろうとしたママ。お友達ママと遭遇?笑別名:キッズフェスタ先輩ママです。「もっとい [続きを読む]
  • キッズフェスタ2018 (昭和貿易)
  • 続・行ってきましたキッズフェスタ2018?試乗したかったバギー?大きさ・重さを感じたかった?畳み方の簡易さを比べたかった?いろんなバギーに試乗できました?(※お友達ママのおかげなんですけどね)まずは…昭和貿易VIVO/RENOちなみにVIVO(M)頭が背面からかなり頭が飛び出しています。参考:ちびっ子身長/体重[140cm超/40kg超]VIVO(L)12.2kgに試乗?しっくり?でもけして大きくはないサイズ感。背面と頭の位置が既にジャスト。 [続きを読む]
  • キッズフェスタ2018 (バギーマーク)
  • 行ってきましたキッズフェスタ2018?行ってよかった…と思いました?装具診でデモできないバギーや乗ってみたかったバギーに全部乗れました。(※お友達ママのおかげなんですけどね)マム-ミニョン-ペッシュバギーマークのお店前日でほぼ売り切れになってたバギーマーク。車内用のバギーマークは買えました??ロッテちゃんシールは今のバギーに吊るしてあるバギーマークの裏に貼るために?よちのりさん?ちびっ子ピースに合わせてい [続きを読む]
  • 在宅にてスリープスタデイ
  • 26日。定期的に行っているスリープスタデイ。(※睡眠ポリグラフ検査)睡眠障害の診断に用いられる検査の一つです。ちびっ子には睡眠時に無呼吸があります。またまた今回の目標は…「脱BIPAP(バイパップ)」 (けして装着が面倒だからではない) (けして器械の手入れが面倒だからではない) by ママ検査の器械を見ると直ぐに検査だと察知!背を向けるちびっ子。鼻カニューレが嫌いなんです。ですが夜中に外してしまうことなくきちんとモ [続きを読む]
  • S育の桜
  • つい先日の外来時はまだまだな感だったS育の桜今日、入院中のお友達が送ってくれた桜ママが先日撮った写真とアングルがほぼ一緒でびっくり⁉笑かなり開いてます。満開までに行けますように?にほんブログ村 [続きを読む]
  • すみだ水族館見学
  • 2月のこと。学校を通してすみだ水族館の見学希望の募集がありました。都内の支援学校全体の募集なのでママ「だめだろうなぁ…」くじ運がないママは最初から諦めモードでしたが応募。珍しく当たりました⁉初・すみだ水族館?招待状持って行ってきました??とても楽しめました。クラゲがたくさんいる水族館でした。そして招待状の他に水族館内で使える利用券まで付いていました。水族館でもレジャーランドでも施設の中にあるものは [続きを読む]
  • 装具診(座位保持-物の変更)
  • 「これしかないよね?…」ほぼこれに決めてたきさく工房のTRK(L)サイズ。試乗により発覚した"既にサイズアウトしそう"な現状。ミチミチ…キツキツ…先生と業者さんとしばし話し合って「既製品の物では合う物がないのでは…」に至り、工房椅子にすることになりました。工房椅子の業者さん。とてもタイミングがよくて大きい子ども用の物があり試乗することができました。おっ…いいんじゃないか…キャスター有り…足元も余裕あり…ベ [続きを読む]
  • 装具診(座位保持-仮合わせ)
  • 2日(金)装具診。学校用の座位保持椅子。バンビーナだったのですがキャスター無し。ちびっ子、日中の活動で歩けなくなってくる午後。ちびっ子(40kg超)+バンビーナL(14.5kg)=55kg超移動させるのに先生達がかなりのご足労??キャスター付きにすることになり福祉事務所に申請。問題は、、、ないんです。ちびっ子のサイズの座位保持椅子は??キャスター付きとなると限られます。というわけでお友達ママに教えてもらったきさく工房 [続きを読む]
  • R-1と水族園と雪
  • またまた先月のことなのですが。インフルエンザがちびっ子の周りでも大流行??スクールバスでも。学級でも。デイでも。(はたまたお隣さんも)ちびっ子。インフルエンザの予防接種2回済み??手洗い、うがいはもちろんのこと、睡眠も多め?にとらせています。そして残る頼みの綱は毎朝の"R-1"(※OKストアが一番安価)おかげで?かどうかはわかりませんがお天気が崩れる前のゼロゼロ(胸の音)以外は落ち着いて過ごせています。21日。 [続きを読む]
  • 装具診(靴型装具-仮合わせ)
  • またまた先月(19日)のことなのですが装具診に行ってきました。相変わらず装具診の日は大混雑。予約制になっただけでも幸いですが。。。靴型装具の仮合わせ。型取りの時はこんなイメージだった靴が…こうなりました。ママ「、、、何かが違う」ママがお願いした配色ママ「、、、やっぱり何かが違う」ちびっ子、ママの無言のもやもやに待ちくたびれて??ホジホジ??ママ「、、、わかった⁉白じゃないっ⁉」ママ「(、、、言うべきか? [続きを読む]
  • ドクターカー
  • ドクターカー導入なぜネット寄付で?ちびっ子が生まれた時からずっとS育にいるけれどある時から感ずることがいろいろあったな…って。大好きな海苔をおやつに食べるちびっ子。ここまでこうして大きくなれたのにはS育の存在は大きい…ですね。にほんブログ村 [続きを読む]
  • おねしょ悩み
  • 年齢的に言えば"夜尿症"。ですがちびっ子の場合、実質年齢(大体2歳半位)だと"おねしょ"の方が合ってると言うか。おねしょと言えるのかもありますね??駄々漏れとは言いませんが我慢するとかはなくおむつは絶対必需品。係留解除手術、くも膜嚢胞除去手術等、終わっていますが排尿状態には特に変化はないです。?「おねしょ」と「夜尿症」夜寝ている間に無意識に排尿してしまうということでは同じで、その違いのポイントは年齢だそ [続きを読む]
  • 2018・初外来(神内)と想い
  • 時差がありますが先月18日(木)。今年初めての外来でした。インフルエンザが流行している時期の病院…待ち時間も正直ヒヤヒヤです。救外の方はなるべく近づかずに。?神経内科気になっていた尿量と若干の出血。頻発する血管性浮腫。浮腫みとチアノーゼ。経過の報告。先生「薬(リスパダール)の影響がでてるのかな…」と心配してたけど薬ではなさそう。悪化もしてないし、熱もでないし、血液検査も悪くない。心臓・腎臓のエコーも [続きを読む]
  • パルスオキシメーター(マシモの不具合)
  • マシモのパルスオキシメーター。センサー部分がリューアルされてまだ○ヶ月…わが家では多々、不具合がでているらしい。ママ「調子が悪いったらなんの!」ママ曰く、NEWセンサーよりも旧センサーの方が断然トラブルは少なかった!と。そしてNEWセンサーの方が寝返りや寝相でケーブルとの接続部が外れやすいそう。結果?モニターはSEN OFF(センサーオフ)と表示される。?アラームが鳴る×外れる度?外れる度×ママ起きる?断眠を繰 [続きを読む]