ちびっ子パパ さん プロフィール

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ちびっ子パパさん: だいだいだい好きな宝物
ハンドル名ちびっ子パパ さん
ブログタイトルだいだいだい好きな宝物
ブログURLhttps://ameblo.jp/daisukinatakaramono/
サイト紹介文先天性疾患(潜在性二分脊椎etc...)を持っているちびっ子。 ちびっ子ペースで日々成長中。
自由文"普通"ってとても幸せなこと。普通が当たり前でないこと。
普通のことが普通にできない先天性疾患(潜在性二分脊椎etc...)を持ってるちびっ子。
いろいろがありますが私達の大事な大切な大好きな宝物のちびっ子です。
"愛しい"という言葉の意味を私達に教えてくれました。

頑張る子ども達にたくさんの笑顔が溢れていますように!

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供65回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2017/07/05 00:00

ちびっ子パパ さんのブログ記事

  • 浮腫みと靴型短下肢装具
  • 新しい学年になって浮腫みがだんだんひどくなって帰ってくるちびっ子。足首はなくなってます。靴型装具のベルト跡も残るくらいに。靴型装具の内側の"擦れ"も多いです。歩き方がちょっと変わっているので仕方ないか、、、と思うところもありますがそれにしても内側が擦れすぎ。なので靴型装具から靴型短下肢装具になる時はまず転ばずに安全に歩けるか、、、がとても心配でした。支柱があるので。歩き方をチェックすると… 不安的中 [続きを読む]
  • 続.初コキア
  • 似たり寄ったりの写真ばかりですが。続.僕の中の備忘録。あまりに綺麗なので ´_ゝ`頂上に着きました僕のお気に入り??ちびっ子の笑顔が最高なことが嬉しい?ただママ曰く、食べてる時が1番よい顔をしてたと。…ですよね ´_ゝ`;園内にはレジャーランドもあるから今度はレジャーランドの方にTお兄ちゃんと行きたいね。Tお兄ちゃんはちびっ子の幼なじみです!余談。ちびっ子も今回はコキアに興味を示し、ママはママでコキアとコ [続きを読む]
  • 初コキア
  • コキアが見頃の頃のこと。国立ひたち海浜公園へ?※園内はかなり広いとのこと。ちびっ子の歩行力では回るに大変では…とのご指導をいただき、車イスを借りることにしました。園内の直通バスに乗り(有料)??(※直通バスがあるくらいなのでやはり広い)ちびっ子の案内?で向かった先は…みはらしの丘初めて見るコキア。一面のコスモス。とても綺麗です。写真でもとても感動。来年は僕もぜひ行きたい。ママはレモフィラの頃にまた行き [続きを読む]
  • 足の変形
  • 暑くても寒くても靴型装具しか履いていないちびっ子ですがたまにサンダルを履くと。。。前からだとそんなにわからず??横からだとあれ!?っと思い??後ろからだと一目瞭然??サンダルに足がおさまってない??もはや踵の方向がおかしい??その認識がはっきり頭に残っていると靴型装具の型にすらおさまってない気が、、、歩き方もよくないので内側の擦れもすごい。昨年の寒い時期、気づくとちびっ子は足でボール挟みをしてました [続きを読む]
  • 『犬と猫の向こう側』上映会&トークイベント
  • 28日・フジテレビモール内。マルチシアターで行われた『犬と猫の向こう側』の上映会とトークイベントに行ってきました。※マルチシアターがどんな造りなのか調べないままで向かってしまった僕たちでしたが段差が所々にあり、車イスでは前列でないと厳しいかと思いました。そんな造りではありましたが入場の際に並んでいるといち早く関係者の方達がいらっしゃってくれて安全に移動できるよう段差のない通路に案内してくださりました [続きを読む]
  • ほんとの感動
  • ほんとの感動はあたたかい。(大爆笑できる感動も気持ちがよいです!)??ちびっ子、最近、筋緊張がうまくいかなくて。通学バスに乗る気持ちはあるのですがバスの階段を昇ることができません。足を上げようとするも段差に足が追いつかなく昇れません。体幹力が落ちてきてます。何度も足を上げて踏み込もうとしても体は震え、体幹も安定せず、自分の体を昇る方に持っていくことができません。頑張る姿に、頑張ってるのに昇れない姿に [続きを読む]
  • 今年も感動をありがとう
  • 今年もやってきた体力テスト??ちびっ子には確実に赤点のテスト。今年はどうだったかというと…握力(kg) ━上体起こし(回) ━長座体前屈(cm) ━反復横飛び(回) ━20mシャトルラン(回) ━50m走(秒) ━立ち幅跳び(cm) 1ソフトボール投げ(m) 2立ち幅跳び(cm) 1ソフトボール投げ(m) 2つまり…立ち幅跳びは1cmソフトボール投げは2m記録できたのは2種目のみ…立ち幅跳びは1cm…これは記録と言えるのか、、、計ってくれた先生、ありがと [続きを読む]
  • 側湾?
  • 入院してた時。呼吸器科でレントゲンを撮ったら…先生「…あれ?背骨曲がってる?」ママ「、、、、、、」偶然の産物で発見、うぅ…ん… キアリからでないとよいがと不安を抱えて久しぶりの神様先生受診に。(夏休み中時期のことなんですけどね??)久しぶりに来たらシステムがちょっと変わっててびっくり。ママ「( 前のままでよかったかも…)」『 Th-21 cobb 9.3° 腰椎は問題なし』よかった。キアリの影響もないそう。20°越え [続きを読む]
  • うちではそれが「普通だから」
  • ??うちではそれが「普通だから」うちでもちびっ子は普通です。普通の子どもです。かなりできないことが多いけれど。けっこう疾患あるけれど。歩き方も変かもしれないけれど。話すこともできないかもしれないけれど。うちでは普通なんです。もちろん隠してないです。とこにでも連れて行きます。いろんなものを見せたい。いろんなものを聞かせたい。いろんなものを感じてほしい。体調がよい限りいろんな所に連れて行ってあげたいで [続きを読む]
  • 摂食指導とカトラリー
  • 1学期のこと。ちびっ子、学校(支援学校)からプリントを持って帰ってきました。給食時に使うカトラリーを購入してほしいとのこと。(ママすごく見ずらかった模様)ちびっ子には低緊張があります。食べ物を口に運ぶ時に手が震えます。なのでこぼしやすいです。お行儀的にはよくないのですが、肘をついて口に運ぶと震えません。少しでも改善できるならばうれしいです。学校ではS-18という型を使用してたのですが、摂食指導で入っていた [続きを読む]
  • 短下肢装具(完成)
  • 昨日は装具診でした。短下肢装具が完成。また色決めがまたできなかったママ。支援学校で指定?されているらしい体操着と靴の色(紺or黒&白)の組み合わせで。配色はほぼほぼ業者さんにお願いしました。??仮合わせ時??仕上がりチェック嫌がらずに履いてくれました。ちびっ子、自分で履く気満々!??よび留めのベルトの長さ調整穴を開けてもらい固定。??上部のサイズ調整少しゆるめだったのでパッドを足して調整。そして先生に [続きを読む]
  • TOKYO TOWER CITY LIGHT FANTASIA
  • 体調いまいちなちびっ子はこの夏ほぼ外出ができませんでした。猛暑の異常な温度?数日だけ秋のような肌寒さ?熱性痙攣や喘息が起きるのでは…と過保護になりすぎてどこにも行かないままでした。そんな平成最後の夏の終わり。お友達からおでかけの連絡があり。夕刻からというので「これならちびっ子も行けるかも…」とわが家も急遽参加させてもらうことに。この夏行きたかったわが家のベスト3 ひまわり畑 アートアクアリウム 花火 [続きを読む]
  • 短下肢装具(製作→仮合わせ)
  • 座位保持椅子と並行して短下肢装具も作ることになっていました。ちびっ子の体調が芳しくない数ヵ月の間に左足の変形や歩き方にも難がでてきてしまいました。体調が悪いからしんどいのかな…と考えていた部分もあったのですかそれだけではなかったみたいです。症状がすすまない為にも早めの対処となりました。足底に"過敏"があるので型どりは苦手なちびっ子。指先を丸めようとするので慎重に、慎重に、慎重に、、、グルグルはとても [続きを読む]
  • 座位保持椅子
  • 入院前に車付きの座位保持椅子が出来上がりました。お友達と決めよう?と思っていたカラーは…??「そろそろお色を 決めてほしいのですが…」と業者さんから電話が入るまでカラー選びをすっかり忘れていたママ。今すぐ決めなくてはいけない状況にやっぱり相変わらず"無難"になってしまいました。ブルー?ライトブルー/でお願いしました。ブルーの色が見本より薄くて仕上がりイメージはかなり違いました。が、ママは薄めのブルー [続きを読む]
  • 抑制帯の悲劇
  • ※傷口の写真があるので苦手な方は 気をつけてください(スルーを)先週までの入院の時のこと。ちびっ子は点滴の抜去防止と傷掻き壊し予防の為抑制帯とミトンを夜間使用しているのですが…翌朝、抑制帯に吊られていました。無呼吸を軽減させる為にでしょうか、夜間の担当の方がベッドの頭側を上げた…と思うのですがこれが仇に??オムツもずり下がっていて漏れたのかお尻の所にはペットシーツがひいてあり防水シーツからは臭いが [続きを読む]
  • ありがとう
  • 真っ白な健気さと真っ白な純粋小さなからだからでる大きなパワーたくさんのありがとうとごめんねいつまでもずっと会えますようにいつかずっと一緒でありますように [続きを読む]
  • あたたかいひと
  • 家族みんなが元気で健康で笑顔でありますように。大好きなみんなが元気で健康で笑顔でありますように。七夕のお願いごとは何?#七夕2018 をつけてブログを書くと!?あなたのブログに何かが起こる!詳細を見る毎年ここの短冊はいっぱいですいつであろうとどこであろうとずっとずっとずっと願いはいっしょ。だから七夕も家族みんなが元気で健康で笑顔でありますように。大好きなみんなが元気で健康で笑顔でありますように。あたた [続きを読む]
  • バギーマークとロッテちゃん
  • わが家のバギーマーク?気づくとひっくり返ってたり。先日キッズフェスタで購入したロッテちゃんのバギーマークシール。このシールをわが家のバギーマークmon mignon peche?の裏面に貼りました。曲がらないように不器用なママが真剣に貼ってました。完成リュック(ランドセルの代わり)のショルダー部分にかかっても…後ろからでも、前からでも?わかります。日差しを浴びながら大好きなピコ太郎と共に(今ごろブーム…)今日も元気に [続きを読む]
  • 尿検査
  • 春は支援学校でも内科・眼科・耳鼻科・循環器科の検診や尿検査が実施されてます。尿検査はS育で多々行っているので学校との検査の違いが少し気になったり。配布された検査用具?一式。採尿シートなのですが、ペットシーツ?を4分の1に切ったもの???うまく採尿できない場合はこのシートをパッドの様に使い絞って採尿するらしいのですが、、、「雑菌がたくさん入るので やめてくださいね??」??と、昔々にS育で言われた記 [続きを読む]
  • 外来(形成外科)
  • 11日は初・形成外科の受診でした。形成外科も他の科といっしょですね、予約がおしてまして。時間がかかりそうなので1階に下りて『看護の日』のイベントに参加してきました。近代看護を築いたF=ナイチンゲールの誕生日にちなんで、看護の日は5月12日に制定さたそう。イベント内容は…・相談コーナー (育児に関する相談)・看護師さんに変身 (ユニフォームを着て写真撮影)・病院ごっこをしてみよう (チャイルド・ライフ・ [続きを読む]
  • 母の日
  • 母の日ちびっ子がデイさんでママへのプレゼントを作ってきました。ちびっ子が字を書けないことハサミを使えないことほぼ先生に作ってもらっていることわかってはいますがもらってうれしいものです?手形のぞうさん??その合わせた手の親指と人差し指の間はハートの型素敵なプレゼント。ママからちびっ子へありがとう?デイさんの先生たちもありがとうございます?にほんブログ村 [続きを読む]
  • 二分脊椎デーに行きたかったが救外
  • 今年こそ行きたかった二分脊椎デー見事に行けませんでした。イベント時になぜか弱いちびっ子。今冬期、流行りの感染症にはかからずなんとか切り抜けていたのですがもうすぐ3月?という頃からゼロゼロゼロ(喉胸の音)と始まり体調悪化が見えてきてました??※以下、蕁麻疹の様子があるので 苦手な方はスルーしてください。体調悪化と共に蕁麻疹も頻発してました。2/27(火)その他箇所にも頻発。そして熱発。あまりの蕁麻疹広範囲 [続きを読む]