チロル さん プロフィール

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チロルさん: 双子のドタバタ日記
ハンドル名チロル さん
ブログタイトル双子のドタバタ日記
ブログURLhttp://yaplog.jp/thankful-twin/
サイト紹介文2002年生まれの一卵性双子の息子たちも高校生になりましたが、まだまだ、日々面白い事だらけです。
自由文先天性心疾患(右室性単心室症)で生まれた次男さんは幾度も手術を乗り越え高校生になりました。今は、頻拍発作で大変な思いをしてますが、めげずに日々を楽しんでます。長男さんも夢に向かってソフトボール頑張るぞ!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供115回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2017/07/05 18:27

チロル さんのブログ記事

  • 暑さが
  • 昨日、何故か…落ち着いていた次男さんホルター付けるって言うと毎回こんな感じで検査しても大したことないってなってしまうんですよねでも、今日も暑い中5次元目に体調崩し保健室で横になったようで6次元目途中で授業に戻り部活無しで帰宅するとやはり、不整脈が…って感じだから暑さが関係てしいるのかもね今日も全国的に暑く熱中症で倒れる方が大勢いたとニュースで言ってたから他人事じゃないですよね水分補給をしっかりして乗 [続きを読む]
  • 不整脈
  • 今日の次男さんは昨日と変わって調子が良さそうでほんと、なんだったのかなぁ…やっはり暑さ?水分不足?疲れ? ほんと難しいですねこの不整脈に悩まされ続けはや…10年近く上室性頻拍と診断されて当初はアミオダロンの副作用を考えてアーチストで調整して来たのでがそれも難しくなりアミオダロンを服用効いてはくれたのですがやはり副作用を考え期間限定でのピンポイント服用?にして受験の期間や先の予定を考えての服用にしていたの [続きを読む]
  • アミオダロン再開
  • 結局、落ち着かず病院へ行ってきました昨日から頻繁に胸の痛みを訴える次男さん単発の不整脈が強く打つらしくそれがまた、痛いそうです痛いと言うか強いから苦しいんだとか母には分からない感覚ですが見ていると辛そーですそれが、午後になり増えてきたので1度、診てもらうことにしました結果は、頻拍発作とは違いずっと苦しいわけでは無いので心電図検査しても波形はいつもと変わらず血圧もSPO2も変わらずでも、本人の話を聞くと [続きを読む]
  • 遠征
  • 今日から長男さん千葉遠征です朝、6時30分にこちらを出発して行きました。今日からの3連休…暑さが酷い様ですからね熱中症に気をつけて欲しいです次男さんはと言いますと結構、厳しい毎日です不整脈も落ち着かず横になっている状態本人曰く、こういうのが1週間続いて大概治まるからもう少し様子見てみるよとの事本人が言うのだからとは思って居るのですがやはり心配ですよ… [続きを読む]
  • 安静にし過ぎ
  • 今日も朝から少々頻脈ありそのせいか、落ち着いている時も横になり動こうとしない次男さんいくら頻脈で辛いとはいえ安静にし過ぎるのもどーかと調子が悪いのならば分かるのですが…余りにも横になりすぎなので調子悪いの?って聞くと動くと頻脈になりそうだから今日は寝てるとの事それは…違うから少し動け!!と母に怒られた次男さんでした [続きを読む]
  • んんん
  • 今週の月曜。。外来でした最近SPO2の数値が93%〜94%神経質になる必要はないとは思いますが95%切ってくると喀血を思い出します。本人も少々、神経質になりつつあります。指先の色など^^;確かに時々、指先が紫色になる事もしばしば見られますが母は余り気にしないようにしています発作も最近、落ち着いていたので次の外来を2か月後にしてもらいました。が。。。。。。。今日は朝からちょいちょい頻拍がある様で落ち着かない次 [続きを読む]
  • 乗り切れ!
  • 今日も学校から電話がありました高校入って3ヶ月正直、担任と話すの…何回目だろうか 担任から電話が来たのは今日が初めて高校はこんなもの何だろうか?と思うくらいでも、それが当たり前なのかも親が出ていくのでは無くある程度、自立へ向けての準備期間ってやつですかね…心配は大ですがいい機会かもしれません遅いくらいでしょうかとりあえず、明後日からあるクラスマッチ…は応援もこの暑さでは無理なので欠席させて欲しいとは [続きを読む]
  • 初夏だと言うのに
  • 厳しいですこの暑さ中学校の環境がどれだけ良かったのか…改めて感じた次男さん中学校は全室エアコン完備でどの教室に行っても涼しく快適でした暑さに弱い次男さんにとっては本当に助かりましたが…高校は築27年の校舎建物敵にはまだ、27年…とも言えますが当時はエアコン完備なんてわけもなく…25℃位なら首に氷巻いて何とか耐えられました様でしたが今日は無理でしたね昼近くに学校から連絡があり発作がおきたとの事発作は直ぐに [続きを読む]
  • 東北大会 移動日
  • 疲れた…移動だけで3時間半次男さんは学校終わってからだからちょっと負担が大きかったかもそれでも、大会会場まで半分の所だから明日、朝一でまた移動です勝ってほしいものね応援しますよ!1年生なりのプレー今、出来ることを楽にやればいい頑張れ長男さん!ポチッとお願いしますにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 苦しいんだけどね(T ^ T)
  • 今日は暑かったなぁー真夏だよ真夏いつか忘れたけど学校が代休だったから良かってけど次男さんこんな日は辛いかもね長男さんは東北大会間近だから部活でしたが暑すぎて吐きそうになったとか慣れなきゃ!頑張れ!双子でも心配度が違うね午後から外来だった次男さんですがここの所の様子を話すと渋いお顔の主治医次男さんの頻拍発作はON/OFFがハッキリしているのですがここの所の頻拍はフェイドアウトしていく感じで主治医も首を傾げ [続きを読む]
  • 情報提供
  • 金曜の夜、長男さんを迎えに行き帰宅すると発作を起こしたらしく次男さん、横になっていましたお風呂から上がり髪を乾かしていたらしですスタートは 125/分大した事はないような気もしますが本人、脈の打ち方が辛いようでちょっと大変そーでした15分位で治まったのですが今日も父と軽くキャッチボールをやっていて発作がおきたとか、2回とも時間としては直ぐに治まってので休んで様子みてましたがねそんな事もあって学校でもし、 [続きを読む]
  • 落ち着いた…かな
  • ここ2、3日は落ち着いてます学校もキチント勤めあげて部活も参加当たり前の事ですがなんか安心します今日は7時間授業という事と週半ばということもあり部活は休み残り2日の為温存すると言うので帰って来ました彼なりに色々考えて学校生活を楽しもうとしていますま、それはいい事じゃないかしら義務教育とは違い休めば単位が足りず進級出来ないって事も年間の1/3以上休めば(各単位)進級条件に該当するようだし今の所、まだだけど [続きを読む]
  • お弁当
  • 入学して1か月半が経ちました。よーやく学校生活にもなれ休み休みではありますが登校している次男さん部活動も顧問の先生から体調考えながら出いいから無理だけはしないようにと言われているので甘えつつ参加させていただいております。入学当初は、慣れない環境に体が付いていけず朝食もやっとなのにお弁当なんてもっと食べられず良く残して来ていたけれど最近では空っぽのお弁当を見る事が出来なんかうれしいなとそれでも、あれ [続きを読む]
  • 新潟遠征
  • 今日は昨日と打って変わってお天気いいね〜なんかうれしくなっちゃうね昨日から遠征に行っている長男さんも今日は天気が良くって良かったんじゃないかな^^;残念ながら次男さんの体調考えて応援は断念したけれどママ友が送ってくれた写真沢山見せていただきました。試合内容は。。。課題の残る試合になったようですがここから巻き返しを図って欲しいです。もっともっと、厳しくもっともっと、強く心も体も。。。。!頑張れ!息子 [続きを読む]
  • 期外収縮
  • 時々、母も期外収縮で苦しくなることがあります。今日も夕方、しばらく続いて辛かったなぁ〜次男さんはこんな事常だからつくづく大変だなと思います。今日は風も強く寒かったので長男さんの応援休んで正解でしたこの天気と気温では母も体が辛いですどちらかと言うと太って辛いと言うのが正解ですが痩せなければ…にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • やっぱり季節の変わり目
  • 昨日の夜中雨…凄かった〜雷と一緒ににぎやかでしたね明日からの遠征大丈夫なのかな長男さん、新潟へ遠征なんですがね…自宅から2時間半だから今回も何とか応援行けるかなぁ〜って思ってましたが…今回は諦めようかと次男さんの調子もイマイチだし土日はゆっくり休ませて来週から元気に行ってもらわないとだけどねある程度、体力を付けないとって主治医もよく言うんだよね次男さんはフォンタンやってるから循環機能が違うだから、 [続きを読む]
  • 季節の変り目(??θ??)
  • いつまで続くんでしょうか?本人、大変そうです今日も朝から多分…単発の期外収縮でしょうが苦しいのが連発動くと辛いらしくて大変そうでしたでも、休めないかと登校部活は休ませてもらい帰宅しました。日中、血の気引くような感じに何度かなったらしく部活は断念したようです夜中もあるんだよね…気持ち悪いからと起こされて行ってみると汗かいててその汗がベトーってした汗で手足が冷たいって小さい頃よく心不全になるとこんな汗 [続きを読む]
  • 暑さがやってくる(T^T)
  • 今日は暑かったぁ〜またまた、次男さんには厳しい季節がやってきますね中学とは違い空調設備が整ってないので…暑さ対策考えないと小学校の時は、大きい扇風機が次男さん専用にあったけど高校は…まだ、その話はしてませんとりあえず、首にアイスノンでと考えてますがね…それも、保健室で管理とも思ったのですがその距離が辛いらしくクーラーボックス持参???なんか大変だな…にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 自分にしか
  • 本人にしか分からない事だろうけれど今一、付き合っているのも大変です昨日、調子を崩したから仕方がありませんが今朝も、動くと苦しいらしくイライラ気味そんな事言われても。。。母に当たられても。。。休んでいるしかないって昨日言われたじゃないっていつも思うんだけれどね^^;受験から進学高校という新生活負担も大きいだろうからと無理をせず、疲れたら休むゆっくり行こう!なんて言われてきたけれど本人としてはいつもと [続きを読む]
  • 学校生活管理指導表
  • 本日、外来受診日でした。先日、学校で行われた心電図の結果を持ち主治医より生活管理表を記入してもらうように指示があったのでそれも持参しました。次男さん、この心電図検査の時、検査台に横になり受けていたら  あれ??って2度検査されたようで。。。しまいには、あなたは病院に通ってますか?と言われる始末。。。問診票書いてるんだけれどね^^;意味ないじゃんね^^;とあきれてました。で、今日外来に行ったのですが [続きを読む]
  • 日曜日♪
  • 今日は日曜日です当たり前ですが^^;長男さんは試合もなく部活なので追っかけなし!次男さんは・・・部活なし今日は日曜を満喫して食材の買い物をしに行ってからゴロゴロしよーかと^^;思っていた母ですが。。。。エンジンがかからない><;参りましたよ。。。結局、バッテリー交換して買い物行けたんだけれど。。。なんだか出だしが悪い一日でした午後からはゆっくるするぞ!にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 高体連
  • 今日明日と高体連が行われます。実質、3年生の最後の大会。。。高校は早いですよね^^;あっという間に終わってしまいます。勿論、勝ち進めば良いわけですが!今日の息子さん達はですね。。。長男さんの男子ソフトボール部は市内球場で行われている北海道・東北地区大学ソフトボール選手権大会の地区予選を見学にその後、高校に戻り練習という日程次男さんは、父の応援・・・・^^;女ソフのコーチをしている父の試合なんて見な [続きを読む]
  • 日常に。。
  • ようやく日常が戻った。。。感じですかね^^;熱を出して休んでいた次男さんも今日は何とか登校部活も参加してきました入学してからほとんど参加出来ていない部活でしたので先輩から大丈夫かと半分、不良扱いされたようで焦って細かく説明してきたようです本人、言い訳している様で気まづかったとの事仕方ないですな一見すると何でも無さそうに見えるからね…そこが、内部障害者の辛いところだから、隠さず自分から伝え理解しても [続きを読む]
  • 疲れ????
  • 連休も明け今日からまたまた、お弁当3つ。。。。息子さん達も、今日は課題テスト午前中、本当に辛かったな^^;休み過ぎて母は慣れるまで大変だったよ^^;次男さんも、午前中のテストを受け調子を崩し早退。。。。連休明けに登校して早退ってどーなんだろうって思ったけれど本人、風邪を引いたようで医者に行きたいというので早めに医者へ行くことに結局、夕方から熱だして今38℃参りますね。。。^^;この天気だからなぁ〜体 [続きを読む]
  • 研修大会 最終日
  • 本日は朝から大雨でしたが場所が違うと天気も変わるもので^^;何とか試合はできたようです。当初、連絡があった場所から変更があったようで試合に間に合うように出たのですがグランドには誰もおらず急いで変更先の球場へその時点で、すでに開始時刻より30分経過しており結局見てたのは、正味30分くらいあっという間に終わりましただけどこの後、雷が鳴りだし雨までも間一髪でぬれずに済みました。この3日間、長男さんはノーヒッ [続きを読む]