みえのまま さん プロフィール

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みえのままさん: みえと一緒にゆっくり前へ
ハンドル名みえのまま さん
ブログタイトルみえと一緒にゆっくり前へ
ブログURLhttp://cyuruco.com/
サイト紹介文9歳になる脳性麻痺の娘の成長記録です。
自由文なぜか?!新生児仮死で産まれ「脳性麻痺」になった娘。スペシャルな障がいを持つ娘と過ごす"ゆるり"だけど多忙な日々を綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供17回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2017/07/09 21:55

みえのまま さんのブログ記事

  • お薬カレンダー新調しました。
  • 退院後、しばらくしてからのアマゾンスーパーセールでwww偶然にも「お薬カレンダー」を見つけたのです(*´∇`*).。*・゚♪ それも、かわいいやーーーーーーーーーーん!!!!ちなみに、これまで使っていたのはこちら→ ★新しいのは、ひつじさんついてます!私的に、朝昼夜あれば十分だったんだけど・・・朝昼夕ねる前ときた。 せっかくなので、夕方のセルシンを入れました。 あ!トラさんのマークは「うんこの日」です。相変わ [続きを読む]
  • バナナ味始めました。
  • 記しておきたいことのひとつ。 ラコールの話。みえの食事は「ラコール」です。ペースト注入とか経口とかいろいろ思うことはあるけれど・・・いろいろ思った結果、ラコールです。水分補給にOS-1 おやつにブイクレス 食事はラコールずーっとラコールなんだけど・・・それも、ずーっとミルク味。ほかの味があることも知ってたけど、なんというか「ミルクでいいよね」って感じ。少し前に、学校いったときに・・・高校生のお兄さんが [続きを読む]
  • みえ、元気です★
  • いやはやご無沙汰★みなさんおかわりありませんか?? みえも私も「そこそこ元気です」退院後は、大きく体調を崩すこともなく元気に学校に行ってます!比較的「穏やかに」毎日を過ごしているように思う。なんといっても、分泌物が激減しました!いつも、お出かけの時は大量のタオルを持ち歩いてたんだけど・・・(ヨダレ用)ほぼ、ヨダレもでません。学校から持ち帰る洗濯物が激減!!!なんだろねーw 股関節と何がどうなってこ [続きを読む]
  • 退院しました〜★
  • 先週、無事に退院しました。3か月長かったー!!! みえ、よく頑張ったー!!!なかなか更新できないまま、退院となりました・・・(*´・ω・`)ゞエヘヘッ♪3か月頑張って思うけど・・・手術やってよかった!!脚の緊張がとれたことで、座位保持にも座れるようになったしー オムツ替えるのも楽になった。そして、体重が2キロも増えたwww!!!━━(・∀・`*)━━!!!そうなのよー。 大きくなったのよー!!!実は、今日から学校 [続きを読む]
  • 入院3カ月目突入ー。
  • ご無沙汰しまくりですが・・・いまだ入院中であります。術後のこと、ココに記録としてちゃんと残しておけばよかったんだけど・・・。なかなか更新する余裕がなかった。軽く書いておく・・・(軽くw) 術後2週目は、みえは「無」な感じだったと思う。良く寝てるし、起きてても目を開けない。動かない。手術をして緊張がとれて、痙攣の薬が効きすぎてる??なんて悩んだりもした。どうやら、みえなりの考えで「無」になっていたっ [続きを読む]
  • 手術後のこと
  • 手術名は「両股関節周囲筋解離術」股関節周辺の筋肉の一部が過剰に緊張してて、それにより関節が固くなって脱臼傾向にある!それを解消するための手術。もちろん全身麻酔。術後は熱が出る可能性大。痛み止めの点滴を一定期間。その後は、痛いようであれば座薬にて対応。抗生剤の点滴を数日行う。手術をするにあたって、これこれこういう危険性もある!という説明も受けた。**********手術の前日、関係者が集まってカンファレンスが [続きを読む]
  • 入院しましたー★
  • 今週の月曜日、予定通り入院した。股関節の手術を受けるため。入院まで、あれやこれやと忙しくて・・・前日には、私の日舞の舞台があるという・・・。もっと余裕もって色々組めばよかったと反省。入院初日は、そこそこ笑顔をみせていたみえ。まぁ「愛想笑い」的な感じね。翌日から昨日まで・・・お風呂以外はムッツリしてました。あ!お風呂は 月水金と入れます。看護師さんサポートの元、イイ感じのお風呂になってます★今日は、 [続きを読む]
  • 右股関節亜脱臼
  • みえさん。右の股関節が「亜脱臼」と診断されました。リハビリのとこで受けた定期受診で、久々にレントゲン撮った!ここ1〜2年くらいは、脚のクロスが激しくて・・・左足を上にしてクロスする。左の股関節が外れないかと気にしていた。ったら! レントゲン撮った結果、なんと!右って!!!!!!!━━(・∀・`*)━━!!!気になっていた「そくわん」もそこそこありましてね・・・。「こども総合療育センターを受診するように!」 [続きを読む]
  • 5年生スタート・・・してますw
  • またまた、ご無沙汰wみえさん、無事5年生に進級しましたーv(・∀・*)春休み中は、毎度のことながらグダグダしてました・・・。いまだに、近場でみえを預けるところがなくて長期休みのときは悩ましいです。春休みは2週間だしまだいいとして、夏休みとかになると心が折れそうになります。さて、みえ5年生は・・・女子2人、男子1人、先生3人のクラスになった!教室は、一年生のときに使っていた思い出の教室★毎年、最初はちょ [続きを読む]
  • 4年生修了ー!
  • 金曜日、修了式でした。4年生は「あっ」という間に終わった感じ・・・。夏休み前は、通常授業の日に学校への付き添い要請が数日ありましてこれはちょっと困る・・・と思った。学校側とワイワイ話をすることもあった。後半は、付き添いが必要なこともなく・・・新年度は看護師さんの数も増えるそうです。 4年生のみえは、相変わらず「真面目」w夜、あまり寝れてなくても勉強や活動の時間は寝ない。注入中に仮眠をとるwwwそし [続きを読む]
  • 痛いコト×2
  • 先日、久々に市民病院に行ってきた!玄関の前でみえをバギーに乗せて「さて!いこう!」ってしてた時に「こんにちはー」って声をかけられた。少し前に出会った、みえつながりのお友達でした!!!ワタワタしててゆっくり話ができなかったけど、声かけてもらって嬉しかったー。。・*・(*´ー`*人)。・*・若干、(・∀・)ニヤニヤしつつwww まずは耳鼻科です。気管の中は相変わらずとってもきれい!熱発して痰が多かったこともあった [続きを読む]
  • ブルブル大活躍★
  • 日曜日の夕方に、みえ熱発しました(´・ω・`)「なんかおかしいんだよねぇ〜〜」って思ってたのは、こういうことだったらしぃ。でも、早めにお薬スタートしていたおかげで一晩で熱は下がったのです!お薬が早かったのに加え、みえも大きくなって強くなったのかなぁーっと思う。でも!油断はいかんので・・・(*´・ω・)(・ω・`*)ネー今回、例のブルブルが大活躍したのです!!!ブルブルの詳細はこちら→「陽陰圧体外式人工呼吸器」つか [続きを読む]
  • おひなさま〜♪
  • あっという間に3月になってました(´・ω・`)なんつーか・・・。みえも私も元気です。元気なんだけど〜なんだかなぁ〜〜〜。ここ最近、いまいち調子がでないというか・・・。みえは元気に学校いってるんだけど、発作が多めというかね〜実は、一か月位まえにラミクタールをに2段階に分けて増量したのねん。最初は「お!!」って思ったけど、最近では特に変化はみられない。っていうか、こういう季節だからなのかなぁ〜みえも私も [続きを読む]
  • みえ10歳★
  • 1月4日。 みえは10歳になりました。そう! お誕生日でした!!!わぁ〜い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。31日に熱発してから、お正月休みの間はモジモジしてまして・・・9日から学校が始まったんだけど、先週はみえも調子がでなかったようで朝の会はお休みしたり、まったりしたりしてた様子。なーんかねぇー。 みえも私も調子が上がらない感じでひたすらモジモジしてましたw今週から、みえも学校で笑顔が多くなってきて・・・ [続きを読む]
  • 2018 ご挨拶
  • あけましておめでとうございます2018年もどうぞよろしくお願いします**********************************2017年 最後の日みえは何故か熱がでまして…(´・ω・`)「えええええーーー!!! なんでーー?!?!?! 」な感じ。その前日に「来年の目標は みえを熱発させないこと」なんて言ったばかり…みえって 学校休みに入ると熱でるよね。冬休み ちょっと疲れちゃったのかなー普通は逆な感じがするんだけど…昼に出た熱は 夕方に [続きを読む]
  • 冬休み突入ー!
  • みえは元気に冬休みに入りました( ˘? ? ˘? )前期後半 後期前半のお休みがなかったことを いっぱいお褒めいただいた!わーぃ♪土日はゆっくりしまして…(基本はいつもゆっくりだけどw)今日は…事務所に出勤です!事務所のレイアウトを変えて…私の後ろにみえのベッドを置いた!振り返ったらみえ!!みえ的には 不満っぽい( ・?-・? )「こっち向いてーよー!」な視線を感じますがw振り向くと ちょっとにやっとするw15:00に訪問 [続きを読む]
  • 欠席ゼロ日。
  • やばいやばいwwwまた、長いこと更新していませんでした。なんつーか。言い訳するならば、「ブログに書くほどの出来事がない」かなwいあいあ、無いわけではないのですよ!(*´・д・)(・д・`*)ネー なので、言い訳です。みえは元気です。私は相変わらず「左手首が痛いー」と言ってます(´・ω・`)先日、授業参観がありました。あったんだけど・・・実は、仕事の先約がありましてーどうしても抜けれなくてー午前中の授業参加は欠席 [続きを読む]
  • 左手首がいたーい。
  • どうも。こんばんは。11月に入り、熊本も冬っぽくなってきました。寝るときは、羽毛を着るようになった。でも、みえはSOYO愛用中ー。念のため、冷えすぎるといけないかと思い・・・SOYOの上にミラクールマットを敷くという・・・。贅沢な仕様で寝ています。みえは、元気です。ただ、ここ数日は「寝リズム」がおかしくて・・・。昨夜も3:00にセルシン飲みました。その前は、ほぼ寝ていない。今日は、夕方からがっつり寝てて・・・ [続きを読む]
  • みえとヒマワリ。
  • 10月の初旬。お天気のいいお休みの日に・・・ひまわり畑に行ったのです。今年の夏〜秋にかけて、とっても活動的だわv(・∀・*)ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪みて!! ずーーーーーーーーーっと向こうまで「ひまわり」そして、ひまわりが一斉にみえの方を向いてるしwこの日は、結構早い時間から行きました!昼間は暑いだろうし、朝早いほうが人が少ないかも?!とか思って・・・。駐車場には、車が10台もいなかったと思う。ひまわり畑 [続きを読む]
  • みえと遊園地
  • ちょっとご無沙汰している間に、10月になりまして・・・wみえは絶賛秋休み中でありますv(・∀・*)ご無沙汰している間、意外と活発に活動してました。校外学習行ったりー大分に旅行したりー初めて遊園地行ったりー久々に温泉行ったりー昨日は、ひまわり畑に行ってきた!!!゛d(・ω・*)ネッ! 私とみえにしては、活動的!!!!色々、ここに記しておきたいことはあるんだけど・・・。とりあえず、遊園地に行った話。 みえと遊 [続きを読む]
  • 連日2:00起き
  • ( ̄-  ̄ ) ンーここ数日、みえの調子がイマイチです。別に、熱があるとか痙攣がすごく多いとかではないんだけど・・・。 昨夜は、いつもの寝る時間(21:00)になってもまったく寝る気配がなく・・・目がえらい大きく開いてました。「寝らんと??」って聞いても、まったくその気はないっぽい。 頭が、とっても熱くて・・・熱がある熱いではなくてー。冷たいマクラしてあげたら、やっと寝た。でも、やっぱり昨日も2:00には起きた(´ [続きを読む]
  • プール授業終了
  • 今日は、とっても良いお天気でした。昨日から、「明日は晴れ!」って思ってた。そして「プール授業の最終日」 実は、この夏みえは学校のプールには一度も入っていません。体調がイマイチだったり、天気がイマイチだったり・・・・。プールサイドまで行って、足だけピチャピチャはやった。でも、水着に着替えて・・・までは至っていない。今日は最終日。お天気も良い。みえの体調も良い。昨日の夜から・・・「みえー!明日はお天気 [続きを読む]
  • プラス1キロ&プラス1センチ
  • ここ数日、あまり天気がよくない。今日は、雨がジャンジャン降って雷もなって・・・軽く停電した(午前中)お天気のせいなのか、連日みえは夜遊びしてます二日連続で1:30起床。 「起床」という言い方が正しいのか謎┐(´∀`*)┌「起きたと??」って聞くと→ v(・∀・*)「もう一回寝らんねー!」って言うと→ (´・ω・`)相変わらず顔芸がすごい。特に夜中は完璧!!!!! 昨日学校で、月に一回の身体測定がありました。夏 [続きを読む]
  • 「陽陰圧体外式人工呼吸器」つかってみた★
  • 小さいころに比べると、みえの具合が悪くなる頻度は減ったと思う。身体も心も成長して、みえも強くなったんだと思う。私も、みえとの生活に慣れていろんなケアもできるようになって余裕もできたんだと思う。 いつも思う。みえの具合が悪くなるかどうかは、私にかかっている。何をどうしたらみえの具合が悪くなるかも知っている。知ったうえで、いかに元気ですごせるか!に努めている。みえと10年一緒にいて、何が一番大事かって [続きを読む]
  • 痙攣多め。
  • ここ数日、とっても涼しくなりました。夜もエアコン入れなくても寝れる感じ。朝方とか「サムッ!」って思う感じ。夏休みが終わって、学校始まりまして・・・3日過ぎたんだけど。みえは絶好調ですv(・∀・*)夏休みにたまったストレスを発散しているかのよう・・・。若干、ジェラるね。 今日は、一日中痙攣多めな日でした。朝も、きっついの2回したし・・・リハビリに行く前も1回。リハビリ中も1回。夕方から爆睡していたんだけ [続きを読む]