きこりーな さん プロフィール

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きこりーなさん: ☆こう見えても難病です☆
ハンドル名きこりーな さん
ブログタイトル☆こう見えても難病です☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/lunakkgt/
サイト紹介文頭蓋咽頭腫の手術後、汎下垂体機能低下症、中枢性尿崩症になり、難病と闘うのんきな主婦が綴ります。
自由文雪山大好きな主婦が、頭蓋咽頭腫から難病を患うことになりました。
2人の息子を育てる元幼稚園教諭です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供83回 / 351日(平均1.7回/週) - 参加 2017/07/10 21:47

きこりーな さんのブログ記事

  • テンパる(笑)そして、応援する心。
  • お久しぶりです更新していないのに、たくさん見ていただけているようでとても嬉しいですなかなか更新できないのは毎度のことですが(笑)、コメントしていただいた方々にお返事を返せず申し訳ありません!(これも毎度のこと??すいません)近々必ずお返事いたしますので!!今後とも、いいね!やコメント頂けると励みになります!よろしくお願いいたしますまず、大阪の方にお住まいの方、特に下垂体疾患の方、ご無事でしょうか?? [続きを読む]
  • 特定医療費(指定難病)支給認定申請書と耳鼻科受診
  • こんにちは。そろそろこの辺も梅雨入りでしょうかね〜ジメジメじとじと蒸し暑いのは、天然パーマの私にとって、天敵です(普段は縮毛矯正をかけているのですが、生えてきた生え際は天然パーマなので、やっぱり天敵です)5月の末に、受給者証の更新申請の書類が届きました。今回は、今まで記載が必要だった申請書には、すでに登録内容が印字されていて、変更があれば、書込むスタイル。申請書の隠してあるところに、私の登録内容が [続きを読む]
  • 検査結果と前進。
  • いつも見てくださってありがとうございます 先日、検査の結果を聞くためにクリニックに電話をしました。 先生に電話を代わってすぐ、「あ、MRI大丈夫だったよ!」って。先生、T病院でも私のカルテを見てくれたのかしら?? 今回は、中性脂肪 215 → 296γ−GT 51 → 85AST 27 → 43ALT 31 → 47 ちょっと上がってしまいました そして、甲状腺ホルモンがFREE T3 4.41FREE T4 1.58と、高め。だけど、このまま [続きを読む]
  • 内分泌科受診
  • 更新が遅くなりましたが〜行ってきました〜楽しかった!(笑)今回も長いです診察室に入るなり、先生がニコニコしながら「今日は1人なの??いやに静かだと思ったら(笑)」(そもそも、子連れの時もとても静かですよ?(笑)約束を守って静かにしていてくれるので)と思いつつ、「そ〜なんです〜1人で身軽なんです」MRIの結果の画像と、その時の採血結果を渡したら、「肝機能も大して悪くなってないから(今日も)大丈夫なんじゃない?」っ [続きを読む]
  • 続・間脳下垂体外科受診
  • 行ってきました。 15時予約で、着いたのは14:40頃。うんうんちょうどいい 再来受付を済ませ、画面を見ると14:00予約の人を診ているらしい。やっぱりまだまだ余裕はあるな。 玄関前の外の椅子に座って子どもたちとおやつを摘まむ。 これから、お母さんの手術をしてくれた先生に会って、また病気が頭の中にできていないか、検査の結果を聞くよ。と、確認。いっぱい待つだろうから、絵本を読んでいようね。 15:00頃 [続きを読む]
  • 間脳下垂体外科受診
  • 今日は、MRIの結果を聞きにY先生のところへ行ってきます。15時予約ですが、何時に終わるかわからない。。。ので、子どもたちの預かり保育をキャンセルし、こども園からピックアップして、只今T病院に向かって電車に乗っています。絵本とか折り紙持ってきたけど、飽きずに待っていてくれるかな〜今のところ、ハンカチで遊んでくれているけれど。Y先生に会うのが楽しみ再発、していませんように [続きを読む]
  • 内分泌科受診・結果(続編)
  • こんにちは。雨予報だった今日、やっと雨が降ってきました。 お昼頃、もう少しで投稿するところまでいったのに、なぜかMicrosoft edgeが落ちました。。。 もう一回同じことを打つモチベーションが。。。笑 頑張ります!! 以前の内分泌科受診の話の続きです。今回はこちらの続きです☆3月の話です 前回の検査結果を渡されました。前回の検査結果はこちら☆ 「中性脂肪がねぇ〜」「はいー」「体重は??」「ん〜〇〇?です〜」「 [続きを読む]
  • 耳鼻科受診その後〜MRI
  • いつも見ていただきありがとうございます!!なかなか更新できませんが。。。頑張りますっ!!前回のブログで、お誕生日のお祝いのコメントをくださった方ありがとうございました!!なかなかお返事できていなくてごめんなさい近々お返事いたします!!そして、前回、耳鼻科に行ったことを書きましたが、やはり副鼻腔炎ということで薬が出ました。今回は、「前回、ステロイドが出ていることを知らなくて、内分泌科でコートリル飲 [続きを読む]
  • 耳鼻科、内分泌科受診・ステロイド
  • こんにちは先日、36回目の誕生日を迎えましたいくつになっても誕生日が大好きこの世に生まれた特別な日は、何回迎えてもとても嬉しい日ですでも、桜がすでに散ってしまっている誕生日は初めてでしたそれは残念。今年も主人と子どもたちがケーキを焼いてくれました。まぁ、「作る!」と言うのはいいですが、毎年、用具を用意するのも、分量や作り方を指示するのも私です(笑)それでも、そうして祝ってくれることに感謝単に食べたい [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑯(ミニリンメルトの調整)
  • 回想が続きます。 2016.7.1。この間、O先生に言われた言葉がひっかかっていた。「薬の量が多すぎるんじゃないか」と。 なのでちょっと様子を見てみることにした。 昨日の夜中(7/1)1:30頃に入れたミニリンメルト(120)の効果が続いている気がして、追加せずに過ごし、日付が変わったころ120を服用。おや??かなり効き目が続いている。 やっぱり薬の量が多いのかな?段々効き目が弱くなってきてるけど全然大丈夫。「水抜き [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑮(婦人科治療開始)
  • 今回は久しぶりに回想です随分間が空いてしまいました前回の回想はこちら☆ 2016.6.30。いよいよ婦人科治療、プレマリン開始!!さーて、今後変化はあるのでしょうか?? そして前日の血液検査結果を受けて、ちょうどT先生の診察日だったので電話してみました。 甲状腺ホルモンがむしろ低いくらいだって言われたって話したら、T先生笑ってて(笑) 病院に帰って検査結果を見ておくから、明日の午前中にクリニックではなく [続きを読む]
  • 前回の血液検査結果。
  • 内分泌科の受診から1週間後、いつものように電話をかけました。 中性脂肪、少し減ったかなぁ〜ルンルン尿の比重はすごーーーく低かっただろうなぁ前回の内分泌科受診の頃の状況 なんて思いながらかけてみました。 ソマトメジンC(IGF-Ⅰ)  109 → 159に!!!! まぁ嬉しい!!! そういえば、夜、家事が面倒になって諦めようと思っても、結局頑張って最後までできるようになってきた。そんな自分を、頑張ってる!って [続きを読む]
  • 術後2年。
  • お久しぶりです。年度末、とても忙しくしておりました。先日、こども園の卒業式があり、保護者会会長の私はお祝いの言葉を述べました。前日に主人に言葉を聞かせて、褒めてもらったので自信が付きました(笑)でも、久しぶりに緊張したなぁ〜 当日、保護者の方々からは、すごくよかったって言ってもらえて、泣いちゃった人もいて。。。 よしっ!!!!!(笑) 新年度の総会までお仕事はありますが、とりあえず会長の大舞台は終了。 [続きを読む]
  • 波に乗る。
  • こんにちは。 オリンピック、ちょこちょこ見ています。楽しんでいる選手たちの姿は見ていてとても楽しいです普段は子どもたちにテレビを見せていないですが、オリンピックの時は解禁です個人的にはハーフパイプの時の解説のなかいさんが、冷静に「しぶいですね〜」「かっこいいですね〜」って言っているのがとても好きです明日のハーフパイプ決勝が楽しみです さて。3連休初日の土曜日、群馬県へと向かいました。ここ数週間行け [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑭(間脳下垂体外科、婦人科)
  • こんばんは☆なかなか更新できずにいますお元気でしょうか??雪がたくさん降って大変なところもありますが、みなさん、大丈夫でしょうか??今回は回想です。備忘録も兼ねているので、これからもちょこちょこと術後を追っていきます。どうぞ、お付き合いくださいませ2016.6.29。 3か月後の間脳下垂体外科、そして婦人科の受診日。 楽しみにしていたこの日。まず採血。 すごーく混んでいることを覚悟で行ったけど、超空 [続きを読む]
  • 2年前のあの頃。そして涙。
  • 先日ふと思いました。 現在、長男が5歳。次男が3歳。 息子たちは誕生日が1日違い。長男の2歳の誕生日を迎えた夜、陣痛が始まり、翌日に生まれました。 手術をしてから、もうすぐ2年(3月)。 つまり、長男は今の次男の頃に、母不在の日々を過ごしていたということ。 「お母さん、お母さん」とべったりな次男。 あぁ、あの頃、本当は長男はこんな風にいっぱい甘えたかったんだろうなぁ。 2年前、まず次男の手術があり、弟と母が不 [続きを読む]
  • 疲れた覚えはないけれど。
  • 土曜日。アウトレットに出かけました。 4時間近くウロウロしたけど、特に目的があったわけでもないし、欲しいものは決まっているし、それは売っていないし。 もう私たち夫婦はアウトレットにはあまり用事がなくなってしまったらしい(笑)昔は洋服買ったりしていたけど、今気になるのはフライパンだったりして(笑)フライパンも結局コストコで買うか。ということになり何も買わず。フレッシュネスバーガーを食べ、息子たちがレゴで合 [続きを読む]
  • 先週の血液検査結果
  • 昨日、内分泌科に電話して検査結果を聞きました。いつも、検査結果を聞くために一週間後の診療時間に電話することになっています。 中性脂肪は相変わらず。いやむしろちょっと上がってる338 → 350 コレステロールや血糖値は相変わらず高くありませんでした ところが。肝機能!!!!!AST 37 → 25ALS 39 → 27 と、さらに下がり、 γ‐GTがなんと!!!!115 → 78!!!退院後3回目の基準値内! [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑬(整形外科)
  • こんにちはいつも見ていただいてありがとうございます 前回のブログで、ミニリンメルトのお話をしました飲み方など、ちょっとでも楽になる方がいたら嬉しいです 退院後のお話を休憩していましたが、退院後の体調や受診したときのことを残しておきたいので復活します。日付が遡りますので、ご注意ください 2016.6.27。 この頃、手の痺れがあった。何もしていなくても小刻みに震える手。そんな時は手をぶらぶらさせて紛ら [続きを読む]
  • ミニリンメルト
  • 前回予告したとおり、今回はミニリンメルトのお話です。中枢性尿崩症患者にとってはなくてはならないお薬です。 本来、下垂体から分泌される「抗利尿ホルモン」(バソプレシン)の働きによって、体に必要な水分が尿にならず体内に戻されます。しかし、抗利尿ホルモンが出ない、または少ない場合、体に必要な水分までどんどん尿となって排出されてしまいます。 通常の成人の一日の尿量は1〜2ℓらしいのですが、尿崩症の場合、少な [続きを読む]
  • 近況を。
  • 11月に始めたGH(成長ホルモン)。 ヒューマトロープを自己注射で0.15mg投与し始めてから、1か月ちょっと。 採血検査の結果を受けて、12月21日から0.20mg投与になりました。 何で増えたかというと、 ☆元気になったな〜とか実感がほとんど感じられない ☆IGF-1の数値がそれほど上がらない(元気にならないことが数値で表れている) というあたりが理由。 IGF-1というのは、ソマトメジンCとも言われ、成長 [続きを読む]
  • 緊急事態?!
  • お久しぶりです。年末から年始にかけてバタバタと忙しく過ごしておりました。ここ数日、私は鼻がおかしく、奥に膿がきっと溜まってる感じで、多分副鼻腔炎かな??鼻うがいが手放せない日々です。でも、元気です 年末は、奥利根、年が明けてからは菅平へと、計3日間スノーボードに行ってまいりました。私は筋肉が行方不明なのでw、数本滑ればお腹いっぱい。 5歳の息子のスノーボードへの向き合い方が、今シーズンは今までと違っ [続きを読む]
  • 無痛性甲状腺炎③(エコー検査)
  • 2016.6.19。Oクリニックへ。 甲状腺のエコー検査。部屋を暗くして、エコーで丁寧に診ていく。 エコーの所見では、無痛性甲状腺炎でも、バセドウ病でも、橋本病でもないって。 え??? 甲状腺が腫れたり大きくなってたりしないし、むしろちょっと小さめらしい。エコーでは異常は見られないって。リンパ腺は腫れてるらしいけれど。 え????? でも、軽い無痛性甲状腺炎だろうってさ。 画像でもわからないってことが、 [続きを読む]
  • 無痛性甲状腺炎②
  • どうにもこうにも、O先生の言葉が耳に残り、本当に1週間後で大丈夫なのか心配になった。早い方がいいと言われたのに、一週間後だなんて、大丈夫なんだろうか?? よし!!!こうなったら、T先生に電話しよう!!!!(O先生もすごい先生です。信じていないわけではありません(笑)) 思い切ってT病院に電話をかけてみた。そして、外来中のT先生に繋いでもらった。 「すいません!昨日お電話いただいたのに!」「外来中だから手短 [続きを読む]