きこりーな さん プロフィール

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きこりーなさん: ☆こう見えても難病です☆
ハンドル名きこりーな さん
ブログタイトル☆こう見えても難病です☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/lunakkgt/
サイト紹介文頭蓋咽頭腫の手術後、汎下垂体機能低下症、中枢性尿崩症になり、難病と闘うのんきな主婦が綴ります。
自由文雪山大好きな主婦が、頭蓋咽頭腫から難病を患うことになりました。
2人の息子を育てる元幼稚園教諭です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供69回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2017/07/10 21:47

きこりーな さんのブログ記事

  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑥(内分泌科)
  • 2016.4.28。長男をこども園へ送ってから、小児科の予約を取りに。その後、次男をエルゴで抱っこしながら雨の中1時間半くらいかけて、T病院近くにある、Oクリニックへ。 このクリニックは、元T病院の先生が開業したクリニックで、T病院と連携がとられているらしい。木曜日の午前中だけは、主治医のT先生がこちらで診察しており、T病院の外来はものすごく待つから、とこちらを勧められたわけ。 こじんまりとした綺麗なクリ [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑤(薬の飲み忘れ)
  • 2016.4.25。朝、いつものように長男をこども園へ送り、その足で次男を小児科へ。予約の時間まで待機していた時に気が付いた。朝の薬、飲み忘れてる!!!!!しかも、いつも持ち歩いている薬のポーチまで忘れた!!!!! 気が付かなきゃ平気なのに、気づいてしまうとすごーーーく不安に。 大丈夫。終わったらすぐ帰るし。大丈夫大丈夫。。。 バタバタはいけませんね 結局10:30過ぎに飲み、事なきを得ました 2016 [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後④(耳鼻咽喉科)
  • 2016.4.16。退院するときに、なるべく大きい耳鼻科を2週間以内に受診するように言われたので、近くのZ大学病院の耳鼻科の予約を取っていってきました。Y先生に持たされた紹介状を持って、ドキドキしながら。 さすが大学病院。10:30予約だけど、12:00を過ぎても呼ばれない。12:46にやっと中待合へ。そしてついに順番が来た! 中に入ると随分若い先生。なかなかいい顔をしていて、義理の兄にちょっと似てる [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後③(2016.4)
  • 2016.4.8。34歳の誕生日を迎えましたこの日はとっても忙しい日。私の婦人科の予約と、次男の足のギプスを取りに行く日でした。とりあえず、1か月に何回も行くわけじゃないから、婦人科も手術をしたT病院にしました。 婦人科では、とりあえず子宮頸がん、体がんの検査をしました。異常がないことがはっきりしてから。ホルモン補充はそれからだと。。。しかも、結果を聞きにまたこなきゃいけない。来るのは当たり前だけ [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後②(2016.4)
  • 2016.4.6。朝は元気。主人に風邪ではなさそうか?と聞かれたけど、そもそも、今の自分の通常の体調がいまいちわからないとりあえず、のんびりと長男の入園準備を。すると、夜。微熱が出始め、夕食後のコートリルを半錠ではなく1錠にしておいたけれど、38.2℃の発熱。ヤバい〜と思って、さらに1錠追加夜中、主人からLINEが。「コートリルが足りないと解熱剤を飲んでも熱が下がらない場合がある。」とのこと。主人は私 [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後①(2016.4)
  • 一時はどうなるかと思った退院。なんとか退院して、実家で迎えた朝。 2016.4.3。4:30、6:10にトイレで起きる。昨日より元気。せっかくなので、主人と息子2人で軽くお花見ピクニックへ。とーっても嬉しい時間湖一周が3?なので、のんびり歩いてみよう!と思ったら、1?くらいで股関節痛。太もも軽く筋肉痛。無理せずUターン。体力落ちてるーーーーー!!(あたりまえだけど)疲れた――――!!入院中、歩き回った [続きを読む]
  • ☆成長ホルモン投与開始☆
  • 随分寒くなりましたね〜みなさん、お元気ですか?? 先日の内分泌代謝科のT先生の診察で、無事にヒューマトロープ(成長ホルモン)の投与が始まりました あっという間に3週間が過ぎました 今のところ、言われていたような副作用(浮腫、節々の痛み)も出ず(多分。気付かないだけ??笑)、毎日サクッと注射するのが楽しみです 診察の後、薬をもらってからまた戻り、看護師さんから投与の仕方を教えてもらいました。この日は指導のもと [続きを読む]
  • 鼻中隔。そして。。。
  • 昨日は、大学病院の耳鼻科受診の日でした。ここには2か月に1回行って、様子を見てもらったり、お掃除してもらったりしています。 でも、正直もうあんまりやることがない。いつもお会計が200円にもならない。 そこで、前回受診したときに、鼻中隔(びちゅうかく)の形成を考えてみないかと提案されました。 私が手術したのは、頭蓋咽頭腫。T病院は〜というか、Y先生は経鼻でできるけれど、他の病院では今も開頭手術で摘出する [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)15日目
  • お久しぶりですいつもありがとうございます。やっとたどり着きました入院編、最終回です。サクッと始めます            2016.4.2。土曜日。 早朝4:25。尿量772ml久しぶりに多い!!と思ったら、6:30にも759ml!!多いー!! 頭が痛くて、37.0℃。早朝は普通だったけど、だんだん辛くなってきて、だるくて横になってた。 10:00過ぎにロキソニン。ずっと横になってたけれど、37.7℃になったところでナー [続きを読む]
  • 検査結果を聞きに。③
  • コンコンコン失礼しまーす Y先生はMRI画像とにらめっこ。 「元気?体調はどう?」 「元気です!でも、疲れがたまるとお腹が痛くなっちゃうみたいで、下痢したりするんですけど。。。」 「ん??なんで??」 「多分コートリルの量が足りてないんだと思います(笑)」 「今いくつ飲んでるの??」 「あ、朝1錠、夜0.5錠なんですけど、疲れがたまってコートリルの量が足りなくなるとそうなっている気がします。そういう時は、コ [続きを読む]
  • 検査結果を聞きに。②
  • さて。先日のY先生の受診日の続編です。 9:30予約っていう表示がなかなか変わらない。 もうすぐ12:00。でもまだ変わらない。 待つのはわかっているけれど、一緒に来るはずだった次男が前日から発熱急遽次男をお義母さんに預け(と言っても、自宅でお留守番なだけ)、長男の迎えに行ってもらうのが難しくなってしまった。しかも今日は長男のプールの日。15時から。もしかしたら間に合うことがあるかも?!なんていう、淡い [続きを読む]
  • 検査結果を聞きに。①
  • おはようございます今日は、先週のMRIの結果を聞くために、T病院に来ています。私は10:00予約。現在9:00予約の人の時間。いつもの「Y医師の待ち時間は長くかかることをご了承ください」の貼り紙には、手書きで、「本日大変混雑が予想されます。」って書き足されてる(笑)長時間待つのは覚悟で、色々持ってきたけど、さーて、どれだけ待つことになるのやら待ち時間も楽しみの一つです(笑) [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)14日目
  • 2016.4.1。金曜日。 昨日22:00にトイレに行ってから、全く起きず、6:00に起床しても行きたい感じはなし。トイレに行くと、350ml。体重は昨日の朝に比べて600g増えてる。頭はやんわり痛いけど、昨日より平気。熱は36.4℃。特に目玉の上が痛くて、M先生に話したら、採血することに。昨日感じた、ミニリンメルトが効きすぎてるのかなって話をしたら、「少し減らした方がいいかなー」って言ってた。やっぱり。 [続きを読む]
  • MRI
  • 本日2回目の更新いつも見ていただいてありがとうございますあと8日で術後1年7か月です。今日は、8か月ぶりのMRI検査をしに、T病院に来ています。12時に採血、13時からMRIという予約になっていますが、採血は44分待ち。70人以上前にいて、現在12:30。あと39人います。44分より待ちますね、これは(笑)採血もかなり待つのは想定内。だから、久しぶりの一人の時間を満喫しています。何事もなく検査が終わるといいなぁ〜Y先生は、10月 [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)13日目
  • 2016.3.31。 就寝時にトイレに行って、夜中行かず、5:40に目覚めてトイレへ。この感じなら、退院後の生活を考えてもちょうどいいかもでも、頭が痛い。久しぶりに結構痛い。なので、5:47にロキソニン服用。 M先生が来て、「熱は?」と聞かれ、測ったら36.7℃。ロキソニン飲んじゃったしなぁ。。。きっと出てても下がっちゃってる。 昨日のエコーの結果。ちょっと脂肪肝あるけど問題ないし(いや、問題なんじゃ [続きを読む]
  • サプライズ
  • お久しぶりです!! なかなか更新できずにいましたが、元気ですっ! 長男の幼稚園の運動会があり、保護者会会長である私は走り回り、閉会式には会長挨拶もあり、綱引きも力いっぱい。。。笑こんな体でも会長やらせてもらってます笑 代休には希望者がディズニーランドへ。と言っても、行く時間も園内での行動も帰る時間もすべて自由。5歳と3歳の息子を連れて、初3人で行ってきました!朝から夜20:30まで。。。笑3歳の次男も [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)12日目
  • 2016.3.30。水曜日。 昨日0:00に起きた後は、5:30にトイレで起きました。早起きで来てちょうどいいかも 朝、採血がありました。肝臓の数値診てるのかなぁ?そして、1時間後に腹部エコーがありました。その後、また例の軽食。+スープで朝ごはん。 なんだか久しぶりに疲れた〜〜〜って感覚でした。なので、ちょっと寝てました。 すると、回診が。T先生(初めましての医長先生)、T先生が来ました。あれだけ大御所感 [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)11日目
  • 2016.3.29。火曜日。 夜中、3時頃と5時頃に起きてトイレに行き、そのまま眠れずに朝を迎えました。薬が切れている。早くミニリンメルト入れたいなぁ〜 今日も朝から負荷試験。今回は成長ホルモンの負荷試験です。ベッドでひたすら安静。採血をして、GHRP(成長ホルモン放出因子)を注射。15分後、30分後、45分後、60分後に採血をして終了です。 ふと、M先生に採血されながら聞いてみた。「私って、重症なんで [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)10日目
  • こんにちはいつも訪問ありがとうございますいいね!やコメント、とても嬉しいですよくない内容でも、いいね!を押していただけると励みになりますので、今後ともよろしくお願いいたします 3連休の1日目2日目は、雨の中キャンプをしてきました。3日目はいいお天気だったので、濡れたテントたちを乾かすためにデイキャンプに行ってきました 自然って気持ちがいいですよね〜 さて。入院日記も終盤に差し掛かってまいりました。 [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)9日目
  • おはようございます いつもありがとうございます 台風や雨の被害が出ている地域の皆さん、大丈夫でしょうか??これから日本縦断か?!と言われているので、私も薬を手に気を付けようと思います。 皆さんも気を付けてくださいね!! 私は中枢性尿崩症のため、ブログには尿のお話がちょいちょい出てきます。汚い話でごめんなさいでも!!私たち尿崩症患者にとっては死活問題の尿の話!!どんどん書いていきますのでお許しください [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)8日目
  • 2016.3.26。術後8日目です。この日は土曜日。 早朝に息子たちの動画が送られてきました。久しぶりに動いている子どもたちの姿を見て、とっても嬉しくなりました さて。今日から、朝はミニリンメルト2錠!!60が2錠なので、量的には120!!夜までもつかなぁ〜 朝一の尿量は640ml笑朝まで起きなかったんですだからって、多すぎる気もするけど笑そういえば昨日の朝一も687mlだった笑でも、夜トイレに起きなく [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)7日目
  • こんにちは今日はとてもいい天気で、大量に洗濯物を干しました 昨日は雨の中、長男の送り迎えをしたのですが(園バスがないので電車で通っています)、送った帰りに、レインコートを着た次男が、「お花さんも木も喜んでるね〜」って歩きながら言った後、「よいちょ!!」と言いました。 「…どうしたの?」と聞くと、「雨、つかまえたんだ〜」 雨の中ほっこり歩きましたそんな次男も、先日3歳になりました 昨日から体調がいまいち [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)6日目
  • 2016.3.24。やっと眠れた〜と思ったら、6:00の起床時間になり、起こされました でも、眠れてよかった〜 O先生が来た。「おしっこ止まってきた?」って。まぁ、下垂体ないんだもん、止まるわけはないんだけれども 「今後内科に移るけど、薬の量診てもらうからね」って。量を増やして、注射なしでいけるようにするらしい。そりゃそうだよね〜いつまでもピトレシンが必要なんじゃ、退院できない それはそうと、内科?? [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)5日目
  • 2016.3.23。術後5日目。 朝まで初めてぐっすり眠れたよー!!心なしか、スッキリした表情?!笑 でも、腰が痛い〜 朝食は完食。 売店に行って来たら、すごーく疲れました飲み物を購入。飲み物がないと不安で、ベッド横にある冷蔵庫には常に飲み物が入っています。麦茶や水、お風呂あがり用に(笑)イチゴオレ。主人が、気にせず飲み物を購入するように言ってくれているので、ありがたく買わせていただいております 午前中 [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)4日目
  • お久しぶりですいつも訪問ありがとうございます!!朝晩はずいぶん涼しくなりましたね先週末は、家族でキャンプに行ってきたのですが、夜の焚火の温かさにほっこりしました さて。先日は受診日だったのでそのことを書こうか、続きを書こうか悩みつつ。。。やっぱり続きを書こうと思います お付き合いくださいませ??注意?MRIの画像も載せています。苦手な方はご注意ください。                  2016.3 [続きを読む]