きこりーな さん プロフィール

  •  
きこりーなさん: ☆こう見えても難病です☆
ハンドル名きこりーな さん
ブログタイトル☆こう見えても難病です☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/lunakkgt/
サイト紹介文頭蓋咽頭腫の手術後、汎下垂体機能低下症、中枢性尿崩症になり、難病と闘うのんきな主婦が綴ります。
自由文雪山大好きな主婦が、頭蓋咽頭腫から難病を患うことになりました。
2人の息子を育てる元幼稚園教諭です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供75回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2017/07/10 21:47

きこりーな さんのブログ記事

  • 波に乗る。
  • こんにちは。 オリンピック、ちょこちょこ見ています。楽しんでいる選手たちの姿は見ていてとても楽しいです普段は子どもたちにテレビを見せていないですが、オリンピックの時は解禁です個人的にはハーフパイプの時の解説のなかいさんが、冷静に「しぶいですね〜」「かっこいいですね〜」って言っているのがとても好きです明日のハーフパイプ決勝が楽しみです さて。3連休初日の土曜日、群馬県へと向かいました。ここ数週間行け [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑭(間脳下垂体外科、婦人科)
  • こんばんは☆なかなか更新できずにいますお元気でしょうか??雪がたくさん降って大変なところもありますが、みなさん、大丈夫でしょうか??今回は回想です。備忘録も兼ねているので、これからもちょこちょこと術後を追っていきます。どうぞ、お付き合いくださいませ2016.6.29。 3か月後の間脳下垂体外科、そして婦人科の受診日。 楽しみにしていたこの日。まず採血。 すごーく混んでいることを覚悟で行ったけど、超空 [続きを読む]
  • 2年前のあの頃。そして涙。
  • 先日ふと思いました。 現在、長男が5歳。次男が3歳。 息子たちは誕生日が1日違い。長男の2歳の誕生日を迎えた夜、陣痛が始まり、翌日に生まれました。 手術をしてから、もうすぐ2年(3月)。 つまり、長男は今の次男の頃に、母不在の日々を過ごしていたということ。 「お母さん、お母さん」とべったりな次男。 あぁ、あの頃、本当は長男はこんな風にいっぱい甘えたかったんだろうなぁ。 2年前、まず次男の手術があり、弟と母が不 [続きを読む]
  • 疲れた覚えはないけれど。
  • 土曜日。アウトレットに出かけました。 4時間近くウロウロしたけど、特に目的があったわけでもないし、欲しいものは決まっているし、それは売っていないし。 もう私たち夫婦はアウトレットにはあまり用事がなくなってしまったらしい(笑)昔は洋服買ったりしていたけど、今気になるのはフライパンだったりして(笑)フライパンも結局コストコで買うか。ということになり何も買わず。フレッシュネスバーガーを食べ、息子たちがレゴで合 [続きを読む]
  • 先週の血液検査結果
  • 昨日、内分泌科に電話して検査結果を聞きました。いつも、検査結果を聞くために一週間後の診療時間に電話することになっています。 中性脂肪は相変わらず。いやむしろちょっと上がってる338 → 350 コレステロールや血糖値は相変わらず高くありませんでした ところが。肝機能!!!!!AST 37 → 25ALS 39 → 27 と、さらに下がり、 γ‐GTがなんと!!!!115 → 78!!!退院後3回目の基準値内! [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑬(整形外科)
  • こんにちはいつも見ていただいてありがとうございます 前回のブログで、ミニリンメルトのお話をしました飲み方など、ちょっとでも楽になる方がいたら嬉しいです 退院後のお話を休憩していましたが、退院後の体調や受診したときのことを残しておきたいので復活します。日付が遡りますので、ご注意ください 2016.6.27。 この頃、手の痺れがあった。何もしていなくても小刻みに震える手。そんな時は手をぶらぶらさせて紛ら [続きを読む]
  • ミニリンメルト
  • 前回予告したとおり、今回はミニリンメルトのお話です。中枢性尿崩症患者にとってはなくてはならないお薬です。 本来、下垂体から分泌される「抗利尿ホルモン」(バソプレシン)の働きによって、体に必要な水分が尿にならず体内に戻されます。しかし、抗利尿ホルモンが出ない、または少ない場合、体に必要な水分までどんどん尿となって排出されてしまいます。 通常の成人の一日の尿量は1〜2ℓらしいのですが、尿崩症の場合、少な [続きを読む]
  • 近況を。
  • 11月に始めたGH(成長ホルモン)。 ヒューマトロープを自己注射で0.15mg投与し始めてから、1か月ちょっと。 採血検査の結果を受けて、12月21日から0.20mg投与になりました。 何で増えたかというと、 ☆元気になったな〜とか実感がほとんど感じられない ☆IGF-1の数値がそれほど上がらない(元気にならないことが数値で表れている) というあたりが理由。 IGF-1というのは、ソマトメジンCとも言われ、成長 [続きを読む]
  • 緊急事態?!
  • お久しぶりです。年末から年始にかけてバタバタと忙しく過ごしておりました。ここ数日、私は鼻がおかしく、奥に膿がきっと溜まってる感じで、多分副鼻腔炎かな??鼻うがいが手放せない日々です。でも、元気です 年末は、奥利根、年が明けてからは菅平へと、計3日間スノーボードに行ってまいりました。私は筋肉が行方不明なのでw、数本滑ればお腹いっぱい。 5歳の息子のスノーボードへの向き合い方が、今シーズンは今までと違っ [続きを読む]
  • 無痛性甲状腺炎③(エコー検査)
  • 2016.6.19。Oクリニックへ。 甲状腺のエコー検査。部屋を暗くして、エコーで丁寧に診ていく。 エコーの所見では、無痛性甲状腺炎でも、バセドウ病でも、橋本病でもないって。 え??? 甲状腺が腫れたり大きくなってたりしないし、むしろちょっと小さめらしい。エコーでは異常は見られないって。リンパ腺は腫れてるらしいけれど。 え????? でも、軽い無痛性甲状腺炎だろうってさ。 画像でもわからないってことが、 [続きを読む]
  • 無痛性甲状腺炎②
  • どうにもこうにも、O先生の言葉が耳に残り、本当に1週間後で大丈夫なのか心配になった。早い方がいいと言われたのに、一週間後だなんて、大丈夫なんだろうか?? よし!!!こうなったら、T先生に電話しよう!!!!(O先生もすごい先生です。信じていないわけではありません(笑)) 思い切ってT病院に電話をかけてみた。そして、外来中のT先生に繋いでもらった。 「すいません!昨日お電話いただいたのに!」「外来中だから手短 [続きを読む]
  • 無痛性甲状腺炎①
  • 2016.6.10。昨日O先生に言われた「甲状腺がおかしい」という言葉が耳に残る。 また家族に心配をかける事態になるんじゃないか。。。そんなことばかり思いながら、「無痛性甲状腺炎」を検索。 無痛性甲状腺炎とは。。。 何らかの原因により甲状腺が壊れ、中に蓄えられていた甲状腺ホルモンが血液中に漏れ出し、一過性の甲状腺機能亢進症になっている状態らしい。特に痛みがないものを、無痛性甲状腺炎と言うらしい。 何ら [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑫(採血結果)
  • 2016.6.10。忘れずにOクリニックに電話。院長のO先生と話す。(T先生は木曜日の午前中しかこのクリニックにはいないのです。) すると。。。「甲状腺がおかしいね。」「おかしいんですか?!?!」「うん。おかしい。甲状腺ホルモンの数値がとても高い。」「はい。。。」いろんな思いが一気に頭を駆け巡る。 「甲状腺のエコーが必要だから、明日にでも来た方がいい。」「そんなに急を要するんですか????」「明日でも [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑪(内分泌科②)
  • 2016.6.2。内分泌科受診の日。Oクリニックへ。 主人が、コートリルではないステロイドの薬になることはあるのか、聞いてみてくれってことで聞いてみた。 コートリルは、ステロイドの中で一番弱い薬で、変わることはないって。(勉強不足なのでこんな程度の知識ですみなさんのブログで勉強させていただいています) この頃、足がむくんでいる感じがして、T先生に話して診てもらったら、「なんだろうねぇ」って(笑) とりあ [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑩(耳鼻咽喉科③)
  • 2016.5.28。 そこそこの待ち時間。 今日もお掃除してもらってスッキリ〜と思ったら。 鼻の中の下鼻甲介だったか中鼻甲介だったか(鼻の中のひだ)が癒着していて、そこを?がそうということになった。そう言えば前回もそんなことを言っていたけど、鼻のひだの間に詰め物をしただけで、今日はやらないって言われたっけ。 ?がそうとしても簡単には?がれない。 そこで、麻酔を鼻の中に注射。それでもだめで、さらに麻酔を [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑨(採血結果)
  • 2016.5.26。退院から2か月弱。 内分泌科の診察を受け、採血をしてから2週間。結果を聞くはずが、診察時間に電話をしそびれ、結局電話をしたのが4週間後だった。 中性脂肪  239高すぎてびっくり。 ホルモン系は、甲状腺ホルモンが高いとのこと。動悸とかしない?と聞かれたけど、そういえばそうかな〜でも普通かな〜体力の衰えは感じますけれど。と答えた。TSH     0.005以下FREE T3  5.59FREE T [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑧(婦人科)
  • 2016.5.18。 T病院の婦人科へ。 診察前に血圧を測る。血圧が高い。。。その後看護師さんに測ってもらったら、普通。その結果、血圧計を購入して1か月測ってくださいって。血圧が高いと、ホルモン剤が飲めないらしい まだ補充が始められない 先生は、あの堅物そうな女医さん。婦人科には関係のない話や、少しでも担当ではないような話には、乗ってこないどころか、答えてくれない。 その女医さんに。 太り過ぎって言われ [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑦(耳鼻咽喉科②)
  • 2016.5.2。2回目の耳鼻咽喉科。また嫌な感じだったら嫌だなぁ。。。 比較的すぐに中に呼ばれ、あの若い先生。やっぱり義理の兄を若くした感じだ(笑) カメラで中を確認したり、大きな塊を取ってもらったり。 この2週間中、鼻うがいをしたら、とてつもなく大きな塊が出た。あんな大きさ見たことない。あれはもはや、鼻くそではない(笑) 3?くらいの大きさのものが出たんです!!と話したら、先生笑ってました(笑) あーー [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑥(内分泌科)
  • 2016.4.28。長男をこども園へ送ってから、小児科の予約を取りに。その後、次男をエルゴで抱っこしながら雨の中1時間半くらいかけて、T病院近くにある、Oクリニックへ。 このクリニックは、元T病院の先生が開業したクリニックで、T病院と連携がとられているらしい。木曜日の午前中だけは、主治医のT先生がこちらで診察しており、T病院の外来はものすごく待つから、とこちらを勧められたわけ。 こじんまりとした綺麗なクリ [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後⑤(薬の飲み忘れ)
  • 2016.4.25。朝、いつものように長男をこども園へ送り、その足で次男を小児科へ。予約の時間まで待機していた時に気が付いた。朝の薬、飲み忘れてる!!!!!しかも、いつも持ち歩いている薬のポーチまで忘れた!!!!! 気が付かなきゃ平気なのに、気づいてしまうとすごーーーく不安に。 大丈夫。終わったらすぐ帰るし。大丈夫大丈夫。。。 バタバタはいけませんね 結局10:30過ぎに飲み、事なきを得ました 2016 [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後④(耳鼻咽喉科)
  • 2016.4.16。退院するときに、なるべく大きい耳鼻科を2週間以内に受診するように言われたので、近くのZ大学病院の耳鼻科の予約を取っていってきました。Y先生に持たされた紹介状を持って、ドキドキしながら。 さすが大学病院。10:30予約だけど、12:00を過ぎても呼ばれない。12:46にやっと中待合へ。そしてついに順番が来た! 中に入ると随分若い先生。なかなかいい顔をしていて、義理の兄にちょっと似てる [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後③(2016.4)
  • 2016.4.8。34歳の誕生日を迎えましたこの日はとっても忙しい日。私の婦人科の予約と、次男の足のギプスを取りに行く日でした。とりあえず、1か月に何回も行くわけじゃないから、婦人科も手術をしたT病院にしました。 婦人科では、とりあえず子宮頸がん、体がんの検査をしました。異常がないことがはっきりしてから。ホルモン補充はそれからだと。。。しかも、結果を聞きにまたこなきゃいけない。来るのは当たり前だけ [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後②(2016.4)
  • 2016.4.6。朝は元気。主人に風邪ではなさそうか?と聞かれたけど、そもそも、今の自分の通常の体調がいまいちわからないとりあえず、のんびりと長男の入園準備を。すると、夜。微熱が出始め、夕食後のコートリルを半錠ではなく1錠にしておいたけれど、38.2℃の発熱。ヤバい〜と思って、さらに1錠追加夜中、主人からLINEが。「コートリルが足りないと解熱剤を飲んでも熱が下がらない場合がある。」とのこと。主人は私 [続きを読む]
  • 頭蓋咽頭腫 退院後①(2016.4)
  • 一時はどうなるかと思った退院。なんとか退院して、実家で迎えた朝。 2016.4.3。4:30、6:10にトイレで起きる。昨日より元気。せっかくなので、主人と息子2人で軽くお花見ピクニックへ。とーっても嬉しい時間湖一周が3?なので、のんびり歩いてみよう!と思ったら、1?くらいで股関節痛。太もも軽く筋肉痛。無理せずUターン。体力落ちてるーーーーー!!(あたりまえだけど)疲れた――――!!入院中、歩き回った [続きを読む]
  • ☆成長ホルモン投与開始☆
  • 随分寒くなりましたね〜みなさん、お元気ですか?? 先日の内分泌代謝科のT先生の診察で、無事にヒューマトロープ(成長ホルモン)の投与が始まりました あっという間に3週間が過ぎました 今のところ、言われていたような副作用(浮腫、節々の痛み)も出ず(多分。気付かないだけ??笑)、毎日サクッと注射するのが楽しみです 診察の後、薬をもらってからまた戻り、看護師さんから投与の仕方を教えてもらいました。この日は指導のもと [続きを読む]