きこりーな さん プロフィール

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きこりーなさん: ☆こう見えても難病です☆
ハンドル名きこりーな さん
ブログタイトル☆こう見えても難病です☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/lunakkgt/
サイト紹介文頭蓋咽頭腫の手術後、汎下垂体機能低下症、中枢性尿崩症になり、難病と闘うのんきな主婦が綴ります。
自由文雪山大好きな主婦が、頭蓋咽頭腫から難病を患うことになりました。
2人の息子を育てる元幼稚園教諭です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供83回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2017/07/10 21:47

きこりーな さんのブログ記事

  • 検査結果を聞きに。②
  • さて。先日のY先生の受診日の続編です。 9:30予約っていう表示がなかなか変わらない。 もうすぐ12:00。でもまだ変わらない。 待つのはわかっているけれど、一緒に来るはずだった次男が前日から発熱急遽次男をお義母さんに預け(と言っても、自宅でお留守番なだけ)、長男の迎えに行ってもらうのが難しくなってしまった。しかも今日は長男のプールの日。15時から。もしかしたら間に合うことがあるかも?!なんていう、淡い [続きを読む]
  • 検査結果を聞きに。①
  • おはようございます今日は、先週のMRIの結果を聞くために、T病院に来ています。私は10:00予約。現在9:00予約の人の時間。いつもの「Y医師の待ち時間は長くかかることをご了承ください」の貼り紙には、手書きで、「本日大変混雑が予想されます。」って書き足されてる(笑)長時間待つのは覚悟で、色々持ってきたけど、さーて、どれだけ待つことになるのやら待ち時間も楽しみの一つです(笑) [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)14日目
  • 2016.4.1。金曜日。 昨日22:00にトイレに行ってから、全く起きず、6:00に起床しても行きたい感じはなし。トイレに行くと、350ml。体重は昨日の朝に比べて600g増えてる。頭はやんわり痛いけど、昨日より平気。熱は36.4℃。特に目玉の上が痛くて、M先生に話したら、採血することに。昨日感じた、ミニリンメルトが効きすぎてるのかなって話をしたら、「少し減らした方がいいかなー」って言ってた。やっぱり。 [続きを読む]
  • MRI
  • 本日2回目の更新いつも見ていただいてありがとうございますあと8日で術後1年7か月です。今日は、8か月ぶりのMRI検査をしに、T病院に来ています。12時に採血、13時からMRIという予約になっていますが、採血は44分待ち。70人以上前にいて、現在12:30。あと39人います。44分より待ちますね、これは(笑)採血もかなり待つのは想定内。だから、久しぶりの一人の時間を満喫しています。何事もなく検査が終わるといいなぁ〜Y先生は、10月 [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)13日目
  • 2016.3.31。 就寝時にトイレに行って、夜中行かず、5:40に目覚めてトイレへ。この感じなら、退院後の生活を考えてもちょうどいいかもでも、頭が痛い。久しぶりに結構痛い。なので、5:47にロキソニン服用。 M先生が来て、「熱は?」と聞かれ、測ったら36.7℃。ロキソニン飲んじゃったしなぁ。。。きっと出てても下がっちゃってる。 昨日のエコーの結果。ちょっと脂肪肝あるけど問題ないし(いや、問題なんじゃ [続きを読む]
  • サプライズ
  • お久しぶりです!! なかなか更新できずにいましたが、元気ですっ! 長男の幼稚園の運動会があり、保護者会会長である私は走り回り、閉会式には会長挨拶もあり、綱引きも力いっぱい。。。笑こんな体でも会長やらせてもらってます笑 代休には希望者がディズニーランドへ。と言っても、行く時間も園内での行動も帰る時間もすべて自由。5歳と3歳の息子を連れて、初3人で行ってきました!朝から夜20:30まで。。。笑3歳の次男も [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)12日目
  • 2016.3.30。水曜日。 昨日0:00に起きた後は、5:30にトイレで起きました。早起きで来てちょうどいいかも 朝、採血がありました。肝臓の数値診てるのかなぁ?そして、1時間後に腹部エコーがありました。その後、また例の軽食。+スープで朝ごはん。 なんだか久しぶりに疲れた〜〜〜って感覚でした。なので、ちょっと寝てました。 すると、回診が。T先生(初めましての医長先生)、T先生が来ました。あれだけ大御所感 [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)11日目
  • 2016.3.29。火曜日。 夜中、3時頃と5時頃に起きてトイレに行き、そのまま眠れずに朝を迎えました。薬が切れている。早くミニリンメルト入れたいなぁ〜 今日も朝から負荷試験。今回は成長ホルモンの負荷試験です。ベッドでひたすら安静。採血をして、GHRP(成長ホルモン放出因子)を注射。15分後、30分後、45分後、60分後に採血をして終了です。 ふと、M先生に採血されながら聞いてみた。「私って、重症なんで [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)10日目
  • こんにちはいつも訪問ありがとうございますいいね!やコメント、とても嬉しいですよくない内容でも、いいね!を押していただけると励みになりますので、今後ともよろしくお願いいたします 3連休の1日目2日目は、雨の中キャンプをしてきました。3日目はいいお天気だったので、濡れたテントたちを乾かすためにデイキャンプに行ってきました 自然って気持ちがいいですよね〜 さて。入院日記も終盤に差し掛かってまいりました。 [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)9日目
  • おはようございます いつもありがとうございます 台風や雨の被害が出ている地域の皆さん、大丈夫でしょうか??これから日本縦断か?!と言われているので、私も薬を手に気を付けようと思います。 皆さんも気を付けてくださいね!! 私は中枢性尿崩症のため、ブログには尿のお話がちょいちょい出てきます。汚い話でごめんなさいでも!!私たち尿崩症患者にとっては死活問題の尿の話!!どんどん書いていきますのでお許しください [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)8日目
  • 2016.3.26。術後8日目です。この日は土曜日。 早朝に息子たちの動画が送られてきました。久しぶりに動いている子どもたちの姿を見て、とっても嬉しくなりました さて。今日から、朝はミニリンメルト2錠!!60が2錠なので、量的には120!!夜までもつかなぁ〜 朝一の尿量は640ml笑朝まで起きなかったんですだからって、多すぎる気もするけど笑そういえば昨日の朝一も687mlだった笑でも、夜トイレに起きなく [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)7日目
  • こんにちは今日はとてもいい天気で、大量に洗濯物を干しました 昨日は雨の中、長男の送り迎えをしたのですが(園バスがないので電車で通っています)、送った帰りに、レインコートを着た次男が、「お花さんも木も喜んでるね〜」って歩きながら言った後、「よいちょ!!」と言いました。 「…どうしたの?」と聞くと、「雨、つかまえたんだ〜」 雨の中ほっこり歩きましたそんな次男も、先日3歳になりました 昨日から体調がいまいち [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)6日目
  • 2016.3.24。やっと眠れた〜と思ったら、6:00の起床時間になり、起こされました でも、眠れてよかった〜 O先生が来た。「おしっこ止まってきた?」って。まぁ、下垂体ないんだもん、止まるわけはないんだけれども 「今後内科に移るけど、薬の量診てもらうからね」って。量を増やして、注射なしでいけるようにするらしい。そりゃそうだよね〜いつまでもピトレシンが必要なんじゃ、退院できない それはそうと、内科?? [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)5日目
  • 2016.3.23。術後5日目。 朝まで初めてぐっすり眠れたよー!!心なしか、スッキリした表情?!笑 でも、腰が痛い〜 朝食は完食。 売店に行って来たら、すごーく疲れました飲み物を購入。飲み物がないと不安で、ベッド横にある冷蔵庫には常に飲み物が入っています。麦茶や水、お風呂あがり用に(笑)イチゴオレ。主人が、気にせず飲み物を購入するように言ってくれているので、ありがたく買わせていただいております 午前中 [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)4日目
  • お久しぶりですいつも訪問ありがとうございます!!朝晩はずいぶん涼しくなりましたね先週末は、家族でキャンプに行ってきたのですが、夜の焚火の温かさにほっこりしました さて。先日は受診日だったのでそのことを書こうか、続きを書こうか悩みつつ。。。やっぱり続きを書こうと思います お付き合いくださいませ??注意?MRIの画像も載せています。苦手な方はご注意ください。                  2016.3 [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)3日目
  • 5時前にトイレに起きました。その後眠れずに起床時間にでも、トータルで4時間半くらい眠ることができました。すごーく寝た気がしてトイレに起きると、1時間しか経っていない。。。という感じでしたあんまり寝ていないけれど、なぜかあんまり眠くない。術前、あんなに眠かった日々が?のよう笑 6:00ミニリンメルト。 やっぱり昨日の夜に引き続き、ふらっとしたり、少し気持ち悪いかも。 8時前にF先生が来てくれた。動かないと [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)2日目
  • 2016.3.20。 なかなか眠れない夜を過ごし、朝方4:30頃、薬が切れてきたのでピトレシンを打ちました。 そして6時過ぎに2回目のミニリンメルト。前後30分は絶飲食ですね! 多分寝不足が原因で頭痛が。。。8:00にロキソニン(鎮痛剤)をもらい楽になりました。甘いものが飲みたくなりました。 朝食を食べた後、やっと2時間くらい眠れました。でも、自分のいびきで度々目が覚めます 11:00頃ゼリーをパクっとお [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)1日目②
  • いよいよ、車いすで病室へ。 帰ってきた〜 トイレとか行きたい時、ひとりで行けなそうなときは無理しないで声かけてくださいね〜と、ICUの看護師さん。 はーい 少しして。トイレ行ってこよ。点滴の棒をカラカラ押して、歩いてトイレへ。 畜尿の仕方は術前に聞いたし、やってみるか! やってみた。 よし!こんな感じね! 少ししたら、病棟の看護師さんが来て、トイレ行きたい時言ってくださいねって。 さっき行ってきました〜1人 [続きを読む]
  • 術後(経鼻的下垂体摘出術後)1日目①
  • やっと朝!!!!!待ってました!!!! 昨日も何度かやったけれど、相変わらず目で指を追わされたり、光を当てられる。 尿カテーテルからの解放!!!エアーマッサージャーからの解放!!…これはもっとしていたかった笑 体を拭いて、着替えを手伝ってもらいました。すると、体を久しぶりに動かした刺激からか何なのか、気持ち悪くなって大量に吐く!!!!当然水しか飲んでいないので、大量の水に血が混ざったものでした。せっ [続きを読む]
  • ☆頭蓋咽頭腫摘出手術当日☆(後編)
  • トントントンっ!!(肩をたたく音)『○○さーーん!!』ざわざわざわ。。。 いやに騒がしい。 トントントンっ!!『○○さーーーーん!!目を開けてー!!』 うるさいなぁ。。。あ、そうだ。手術したんだっけ。 目を開けてみた。 『どう??目、見える??』と、Y先生。目の前にぼやけてY先生がいるっぽいけど、白いもや?がかかっててよく見えない。「見えない!見えない!!前より見えない!」『ん?前より見えない?!ん〜ま [続きを読む]
  • ☆頭蓋咽頭腫摘出手術当日☆(前編)
  • こんにちは訪問ありがとうございます 頭蓋咽頭腫摘出手術や入院中について書いていきますが、これはあくまでも、きこりーなの場合です。一人一人違います。同じってことはないと思いますが、一つの参考に。今日もどなたかの参考になりますように。。。              2016.3.18。 8:30に手術室に入室ということで、今日も仕事を休んでくれた主人が早朝に来てくれました。 手術中などしばらく使うルート [続きを読む]
  • ☆入院☆
  • みなさん、お久しぶりです!!お元気ですか??なんだかんだと忙しく、なかなか更新できずにいましたでもちょこちょこと皆さんのブログは読ませていただいておりました 今後ともよろしくお願いいたします           今回はようやく入院の日の話です 2016.3.17。この日は木曜日でした。主人が仕事を休んでくれました。 『お母さん、行ってくるね!!手術してくるね!!』 『うん!!いってらっしゃーい!!』 [続きを読む]
  • 入院までに準備するもの
  • いつも見ていただきありがとうございますコメントやいいね!をしていただけて、とっても嬉しいです今後ともよろしくお願いします        今回は、オリエンテーションで説明があり、準備したものを何点かを紹介します。入院のためのパジャマやタオルや。。。っていうのではないものを 手術室へ向かう時に履く『紙パンツ』1枚。これは、売店で買いました。入院してからでも正直大丈夫です。これは不織布でできていて、紙パ [続きを読む]
  • 負荷試験
  • 2016.3.15。朝一でT病院へ。 8:57 再来機受付完了!9時過ぎには安静入りました。携帯くらいは見ていていいって言われたけど、ベッドに横になっています。 安静にしていて、そのうちに担当の先生がきて、注射を打たれます。採血もありました。基本的に針は腕に留置。つまり刺しっぱなし。後半は寝ていましたが、インシュリン打たれて血糖値下げられた時は、突然暑くて暑くて汗かきました〜びっくりした〜〜〜〜自己 [続きを読む]
  • 術前のいろいろ②(診察)
  • やっと呼ばれました!!Y先生に!!前回はインフルエンザでお休みだったので、母は初めましてです。 とりあえず、核医学検査の結果、大丈夫とのことよかったー そしてまた、お子さんいるんだっけ?って聞かれました笑 あ、そうかそうかよかったな〜2人いて。 という、デジャブ!! なんだか、病気が発覚してから、こう聞かれることがすごく多い。その頃の私は、なんでそんなこと聞くんだろう?私が死んじゃうから、子ども一人残さ [続きを読む]