てつまりん さん プロフィール

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てつまりんさん: AMLの闘病を記録してみた
ハンドル名てつまりん さん
ブログタイトルAMLの闘病を記録してみた
ブログURLhttps://ameblo.jp/tetsumarine/
サイト紹介文2016年2月急性骨髄性白血病発症、8月に造血幹細胞移植、10月に退院〜2017年現在、自宅療養中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供60回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2017/07/24 09:48

てつまりん さんのブログ記事

  • 復職しました
  • 昨日より無事に復職しました。 今日、2日目ですが、体調は問題なし。午前中の勤務のみですから、大丈夫そう。また、職場の皆さんに気を使っていただいているので安心です。少し甘えます。一ヶ月は体調を見ながら慣らしていきたいと思います。まずは、良いスタートとなりました。 11月になって、さらに冷え込んできた。デスクワークがメインとなるので、足の冷え対策が必要です。足用のホッカイロを早めに準備します。 [続きを読む]
  • 10月外来 2回目
  • 定期の外来通院に行ってきました。採血、採尿、肺機能検査です。 血液検査の結果は順調で問題なし。基準値内に入ってきました。さらに2週間前のWT1の結果は陰性でした。 3ヶ月ぶりの肺機能検査。前回と変わりなく、%VC:70、%FEV1:65でした。良くもなく、悪くもなく、変化なしですね。 復職まで1週間となり、まずまずの良好な診察結果で安心しました。やっと来月から月1回の通院です。 薬  ネオーラル20mg、プレドニン8. [続きを読む]
  • 2年半ぶりの東北
  • 東北に行ってきました。 入院直前まで単身赴任していた社宅の引っ越し準備です。突然の入院から2年8ヶ月間、放置していました。ほぼゴミになる持ち物ですが、段ボール20箱くらいで済みました。 また、道中で仙台に立ち寄りました。牛タン食べたかったけで、もう一つ気になっていた名物を食しました。 麻婆焼きそば (まんみ 泉中央店)麺が細くて味がしっかり、おいしかったです。 [続きを読む]
  • 10月外来 1回目
  • 昨日、定期の外来通院に行ってきました。 採血にて、両腕を使ってしまったので、今回の瀉血はやめました。フェリチン値はこれまで2000台でしたが、初めて1000台に突入しました。(約1600)順調に瀉血の効果がでているようです。 その他採血結果は問題なし。2週間前より、いろいろ減薬したので、影響が心配でした。特にウルソを切ったので、肝機能がどうか?基準値内でした。 また、プレドニンを10mg/dayから8.75mg/dayに減薬し [続きを読む]
  • 復職します
  • 復職が11月1日に決まりました。  急性骨髄性白血病による突然の入院から、2年10ヶ月以来の勤務となります。まずは午前中、デスクワークのみの勤務で様子を見ることになりました。 この10月末をもって、アーリーリタイアのような生活も終了です。ちょっと残念でもあるが、働ける職場があることは幸せですね。 大病したことで、少し人生観が変わり、「仕事」より「からだ」を大切にしたいと思います。残業しないで、ほどほどに [続きを読む]
  • ラーメン巡り
  • 最近、急に寒くなってきた。冷えないように注意したい。 9月にいろいろラーメン屋に行ってきました。復職前に平日を狙って巡りました。 ①左上寿々?家 曙町店 (横浜) 家系のとんこつしょうゆです。 昔、上星川店に行ったことあったので、久しぶりに食べたかった。 ②右上らーめん研究所 (厚木) いろいろスープと麺が選択できました。 ③左中麺屋 三男坊 (新松田) オマール海老だしラーメンをチョイス。 濃厚な [続きを読む]
  • 9月外来 2回目
  • 昨日、3週間ぶりの外来に行ってきました。 採血、採尿、CT検査。CT検査は肺の状況を確認しておこうとのことで、約1年ぶりです。 ①採血の結果ヘモグロビンが基準値下限を少し下回ったので、本日の瀉血は中止としました。白血球、血小板など問題なし。 3週間前の9月上旬のWT1が100でした。直近5ヶ月間は陰性でしたが、ちょっとショック。たまーに、陽性がでる。まあ、気にしないでおこう。(と言っても、気になる) ②CT検査(肺 [続きを読む]
  • 人間ドック2018
  • 昨年に続き、今年も人間ドックに行ってきました。駐車場に迷って、10分遅刻。 スムーズに検査もすすみ、1時間半ほどで終わりました。採血、超音波、心電図、レントゲン、胃カメラ、肺活量、眼圧・眼底など。胃カメラは普通に口からですが、慣れないですね。この病院では鼻からも選択できるので、いつかチャレンジしたい。 肺機能検査が楽しみでした。2ヶ月ぶりの測定ですので、肺機能を数値で確認したかった。ウォーキングの効果が出 [続きを読む]
  • 産業医との面談
  • 復職に向けて動いています。主治医の診断書入手後、次のステップとして、産業医との面談を行いました。 久しぶり、数年ぶりに会社へ行きました。懐かしかったです。先輩、後輩など、数名とお会いして、嬉しかったです。 さて、産業医との面談は1時間ほどで終わりました。雑談が結構多かったですが、話しやすい先生でした。入院していた病院もよくご存じで、これまでの担当だった主治医もご存知でした。特にGVHDあり、ステロイド [続きを読む]
  • 眼科外来
  • 半年ぶりの眼科の外来通院にいってきました。 現在、眼に対して著しいGVHDはなく、問題ないですが、定期的な受診です。視力、眼圧、眼底の検査を行い、診察でした。 検査結果は問題なし。現在の症状を相談しました。少し涙が多い、しかし、ドライアイはないので、様子見。また、ピントが合わない、かすむこと多い。GVHDでなく、老眼でした。 眼科は特に問題なく終了しました。 [続きを読む]
  • 9月外来 1回目
  • 本日、外来通院にいってきました。台風のため、雨・風が心配でしたが、タイミング良く豪雨は避けたようでした。 いつも通りに採血、診断、瀉血です。 血液、肝機能、腎機能など、ほぼ問題なし。よって、瀉血400mL実施しました。ちなみにフェリチンが約2000となりました。もうすぐ1000台がみえてきました。正常値まではまだまだ遠いです。 今日の大きな目的は復職のための診断書を入手することです。先生はすでに完成させており、 [続きを読む]
  • 復職への第一歩
  • 先日、会社の先輩方と飲みに行きました。アルコールは小さいグラス一杯のビールに控えましたが、おいしかったです。 そろそろ復職に向けて、動き出すことを相談しました。来年早々に休職期間が切れるので、可能であれば年内の復職を考えていました。復職への対応は主治医の診断書、産業医の面談がメインとなります。 主治医とは前回の診断の際に確認しました。移植から2年経過し、慢性GVHDの肺機能低下は変わりませんが、事務作業 [続きを読む]
  • 8月外来 1回目とLTFU
  • 昨日、8月の外来通院に行ってきました。移植後2年目のLTFUを兼ねて、主治医に担当していただきました。 ①採血結果前回7月のWT1結果が非常に気になっており、開口一番に聞きました。検出限界以下でした。問題なく、ほっとする。 また、白血球、赤血球、血小板が全て基準値に入りました。久しぶりです。特に血小板が15.0万個/μLであり、病気後の最高値です。基準値の低値ですが、うれしい。その他、肝機能、腎機能などは問題なし [続きを読む]
  • 先住猫さんと仲良し?
  • 非常に暑い夏ですね。家でがんがんにエアコンかけて、しのんでいます。 新しい子猫さんを迎えて、2ヶ月経過しました。子猫のうちは一気に大きく育ちますね。 軽かったころが懐かしい。 Before (2ヶ月前、おおよそ生後1.5ヶ月でしょう) After 先住猫さん(右上)と仲良く? 寝ています。子猫は3倍くらい大きくなったなぁ。 まずは、先住猫さんとうまやっていけそうなので安心です。たまあにシャァシャァと威嚇されていますが。 [続きを読む]
  • 骨髄移植から2年経過しました
  • 移植から2周年です。 この2年目は慢性GVHDの肺機能低下への注視でした。ゆーっくりステロイド減薬していました。その間に筋力・体力がついてきて、日常生活が楽になってきました。良いことです。 ささやかながら、ケーキでお祝い。猫のシュークリームを2つ追加です。子猫のお祝いも兼ねて。 3周年に向けて、がんばりましょう。 [続きを読む]
  • 7月外来 2回目
  • 昨日、2週間ぶりに7月2回目の外来通院に行ってきました。 採血と診察のみ。と思っていたら、瀉血の予定が入っていました。 最近、採血用に右腕、瀉血用に左腕を準備しています。左腕の方が血管が見やすく、採血が楽である。よって太めの針の瀉血は左です。右腕で採血失敗が嫌だったので、入院中の頻繁な採血のときから、ひたすら左腕を酷使して、採血していました。そろそろ左腕を温存して、採血時はなるべく右腕に切り替え始めて [続きを読む]
  • 障害年金証書
  • 先週末に障害年金の年金証書が郵送されてきました。正式には国民年金・厚生年金保険年金証書と長い名称でした。 予想より早く、突然の到着です。今年の4月末に申請資料を受け付けていただき、5月末に不足資料を揃えて提出しました。そこから3ヶ月くらいを想定していたので、8月かと思っていました。 また、障害の等級は「 2級15号 」 に認定されました。 慢性GVHDによる器質化肺炎になってしまったことが大きく影響しているでし [続きを読む]
  • 夏バテ防止のうな重
  • 非常に暑いですね。エアコンがフル稼働ですが、効きが悪いような感じです。食欲も少し落ちていく。そのまま、ダイエットしたい。 夏バテしないように 「うな重」 食べました。 おいしくて、ついつい早食いになってしまいます。 さて、先週にプレドニンを減薬してから約1週間経過しました。プレドニン1日換算 12.5mg → 10mg減薬の割合が20%であり、過去最大級でしたので、減薬による症状が心配でした。 これまでの減薬と同 [続きを読む]
  • 7月外来 1回目
  • 昨日、4週間ぶりに7月1回目の外来通院に行ってきました。 いつもより多めに検査を行いました。 ①骨密度ステロイドを長期服用しているので気になります。ボナロン(週一回)を服用しています。結果は全く問題ありませんでした。 ②肺機能日常生活にて体感的には、変わらないだろうと思っていました。結果  %VC:約70%、%FEV1:約67%この一年間、低い数値であったのが、上昇しました。約15%程度改善です。体力が付いてきたから [続きを読む]
  • 黒部ダムカレー
  • 先日、黒部ダムへ行ってきました。ずっと前から行きたかったところです。混雑する夏休み前に、平日の日帰りです。 一番の目的はダムカレーを食べる。(in ダムレストハウス)左:黒部ダムカレー(グリーンカレー辛口)右:アーチカレー(中辛) トロリーバスで黒部ダム駅へ行き、そこからダム展望台まで220段の階段が待っていました。3回の休憩をはさみ、のぼりきりました。呼吸はしんどいし、足もぷるぷるするし、ハードなリハビ [続きを読む]
  • day700 新しい猫さん
  • day700となりました。あと一ヶ月で移植から2年経過です。 2018年もあっという間に半年過ぎました。年初に「復職」と「猫さん増やしたい」を抱負として掲げました。そのひとつが実現しました。 先月より家に猫さんが増えました。兄弟でオスとメスです。  おおよそ生後2ヶ月でしょうか。里親募集にて譲渡いただきました。2匹とも元気で、部屋の中を暴れています。 しかし、メスの先住猫さんが一匹おり、人見知り、猫見知りが激し [続きを読む]
  • どんぶり
  • 特典やキャンペーンには惹かれますね。 どんぶりを2つほど、ゲットしました。 (左)なか卯けものフレンズとのコラボです。今年の2月頃に対象商品10食分で全プレでした。忘れたころに到着しました。 (右)吉野家のどんぶりです。スタンプ21個で交換です。他にも湯飲みなどいろいろ交換品があるのですが、上位のどんぶり狙いでした。現在も実施していますが、在庫が残り少ないようです。鶏すき丼を頼むとスタンプ2倍なので、妻 [続きを読む]
  • 6月外来 2回目
  • 昨日、6月2回目の外来通院に行ってきました。 採血結果。白血球、赤血球、血小板などはまずまずの結果です。おおよそ良好ですが、ヘモグロビンが基準値に届いていないので、本日の瀉血は中止となりました。肝機能、腎機能など良好。 前回の採血結果待ちであった2点を確認しました。 ①WT1検出限界以下でした。問題なし。 ②麻疹などの抗体検査麻疹、風疹、水疱瘡は抗体がありました。消失していませんでした。少し安心しました [続きを読む]