bon さん プロフィール

  •  
bonさん: 娘と家の成長記録
ハンドル名bon さん
ブログタイトル娘と家の成長記録
ブログURLhttps://ameblo.jp/axumix64/
サイト紹介文言葉の発達が遅めのてんかん持ちの娘と家の成長記録
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供17回 / 352日(平均0.3回/週) - 参加 2017/07/26 11:59

bon さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 発作
  • また発作が起きた。風呂上がりに髪を乾かすと、眠そうなのか前にカクっとなり、横にさせて呼びかけに反応なし、眼はキョロキョロしてる感じ。その後、眼と顔を左に反らす←この時点で5分経過重責しそうだったので救急車を呼ぶ。発作後10分経過して、収まったが、また言葉は出ず、返事もなし。救急車で病院に収容要請の電話で30分以上待たされ…収容先が混み合ってて待つけど行きますか?的な事を言われ…(私の住んでる地域に、て [続きを読む]
  • 薬変更
  • 幼稚園での問題行動もあったので、薬の変更をしに診察へ。先生に説明をし、リボトリール→セレニカへ変更神経外来の先生にもみてもらい、7割の人は1種類の薬で効くらしい…娘は今、イーケプラとの2種類飲んでいて、しかも発作が起きると必ず重責してしまうので、手強めのてんかんだと言われ成長で発作が無くなればいいけど…娘の前頭葉てんかんは治りづらい種類みたい…とりあえず、セレニカ+イーケプラで様子見になりました!こ [続きを読む]
  • 続、退園の危機
  • 幼稚園の面談の日…副園長、担任、副担任 vs 私いや、バトルにはならずww娘の行動の様子と今後の対応について話してきました。とりあえず退園の話は出ず、療育の話は出たが…薬(リボトリール)のせいかもしれないと言う事で、薬の変更をしますと伝え、とうぶんの間は、午前保育と言う事で決着がついた。副担任が娘に付きっきりになっているようで、他に手が回らないみたい…とりあえず、明日診察予約を入れ、薬の変更をしてもらお [続きを読む]
  • 退園の危機か?!
  • 運動会が無事に終わりホッとしていたとこ…(運動会では一人ウロウロしたり最後は先生に抱っこしてもらったりでグダグダ)幼稚園から電話がきた…前回の幼稚園で発作が起き、入院してリボトリールが増量になったんだが…その時くらいから、娘の行動が衝動的になり椅子に座ってられないと先生から電話が、、目を離すといなくなり、見てられない感じの言い方をされ、明日面談に来て下さいと言われた。電話を切ってから、涙が止まらな [続きを読む]
  • リボトリール
  • リボトリール服用して3日目入院してたストレスなのか…落ち着きが全くない注意しても同じ事繰り返す最終的に怒鳴って注意するとやめるこれの繰り返し…リボトリールの副作用なんじゃないかと思い、調べると、やはり多動になるって書き込みを発見次の診察で先生に相談してみよう幼稚園ちゃんとやってけるかな…言葉も会話が成立しないから、お友達できるかな…もう心配だらけで周りにてんかんの子もいないから、相談相手がいない [続きを読む]
  • てんかん発作頻発…
  • 幼稚園に入り、体調が優れない日が多々…朝晩の発作が多く、薬をイーケプラにしてから効いてる日中は発作が出たことがなかったが………先日、外出先で、呼びかけに返事がなく、ボーっとし始め発作かどうか分からずとりあえず車へ車で横にさせたとたんにいつもの発作の症状←目と顔を上に反らし意識なし5分程度の発作その後帰宅途中に、同じ症状で発作ダイアップ挿入嘔吐が激しく、意識が5分以上戻らず救急車を呼ぶ病院に着いても [続きを読む]
  • 幼稚園決定
  • 幼稚園の面接に行ってきました何を聞かれるのか、ドキドキ…最初は先生から娘に質問↓『お名前は?』→◎ まだ下の名前しか言えないけど『何歳ですか?』→◎しゃんしゃい(3歳です)『緑はどれかな?』→青を持ち黄色を指差す…『何して遊ぶのが好き?』→無視あとは親に質問↓・てんかん発作が起きた時の連絡網 ①救急車②私の携帯③祖母・トイレ 入園までにはパンツになれるよう頑張れと オムツでも大丈夫 [続きを読む]
  • 娘は、よく鼻風邪をひきます鼻水は薬で止めない方が良いと聞くので垂らし放題です!!鼻もよくほじり鼻くそを壁にくっつけたりします…鼻詰まりで寝つきが悪くて色々試してます・頭を高くする・風呂で鼻水を吸う・ハウスダスト対策のシーツと埃が出にくい布団で対策はしてますが、やっぱり辛い時は何度も起きますベポラップの偽物も試してみましたが、ネットで調べると、てんかんの子にベポラップが良くないとか?!ユーカリの成 [続きを読む]
  • 幼稚園選び
  • そろそろ願書提出やらが始まるので…候補は2つ①自宅から近い幼稚園 小中と学区が同じ 車で5分もかからない てんかんの子を受け入れた事がない 昼間も薬を飲むようだったら難しい ②療育施設 たまに行くとこなので慣れてる 看護師が常時いる てんかんの子もいる 年代がバラバラのクラス 男の子の割合が多い(友達出来るかな…)両方いいとこも悪いとこもあ [続きを読む]
  • 発作の共通点
  • 娘の発作が出る日に共通する事…それは…睡眠不足!!血中濃度が1番低い時間ってのもあるけど・前日の夜寝るのが遅かった・昼寝が短かった最初の頃は午前中に外出しようとバタバタしてると必ず発作を起こし、、昼寝をしないと外出出来なくて早く寝なさいとイライラする日々…最近は昼寝が夕方にずれ込み、夜寝なくなって次の日普段通り起きて…薬飲んだけど、効く前に発作…生活習慣を見直していかないとなにほんブログ村 [続きを読む]
  • 入院
  • 重積で入院になってしまった…入浴中にボーッとし始めておかしい!!と思って出して横にさせる。・体はいつも通り・目はキョロキョロ→その後目が左上・手足が紫色に・口があいて意識はない5分経過したが意識戻らず…救急車!!と思ったが、、、スマホ充電切れ??!!!!!!!!!!!!と思ったところに旦那帰宅→即救急車呼ぶ15分たったとこで、嘔吐→泣き始めるが意識はもうろう救急車で病院へ病院についても意識戻らず…と [続きを読む]
  • 発作
  • 娘はてんかんとわかる前に、熱性痙攣を起こした事があります←私も小さい頃よく起こしてたので遺伝かな。その後1歳半になる10月に初めて熱なしで、けいれんし、救急車を呼んで夜間救急へ45分も意識戻らず、重積発作で検査入院でてんかんと分かる。(救急車を呼ぼうか迷って#8000←子供夜間相談的なやつに電話したけど全く繋がらず…)迷ったら救急車!!5分以上痙攣したら救急車呼んで下さいと担当の先生に言われました。先生によっ [続きを読む]
  • 娘は今、「イーケプラ」という薬を飲んでますてんかんの診断があって初めての薬が「テグレトール」でしたが、発作が全く落ち着かず、量を増やしてもダメでした…。合わなかったんだね…イーケプラにしてからは、落ち着いてきてます。合ってるみたいです?ダイアップも家にないと不安すぎます…。やっぱり熱が出るとダイアップなしではやっていけない…。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 外壁
  • 我が家は築3年たたないくらいのまだまだ新築ですが、外壁をご覧下さい。北側の外壁にコケが…環境にもよるみたいだけど、早すぎ…北側は道路もあり隣の家とは密着してなく風通しはまぁいい方なのに…にほんブログ村 [続きを読む]
  • 娘3歳2ヶ月 言葉
  • 娘は今3歳2ヶ月2歳検診の時から、市の発達支援教室に週一で参加しています。言葉の爆発??はまだこないようです。2語文は↓・ママ居たー・パパねー(いないねー)・ジューたーい(ジュースちょーだい)こんなもんか…いやもーちょっとあるか?!単語は出てるけどハッキリ言えないやつ・いたーーし(いただきます)・おいしったー(たぶんごちそうさま)・まんまーん(アンパンマン)いまだに自分の名前が言えず、今特訓中です!!にほんブ [続きを読む]
  • てんかんと診断された日
  • 1歳半の時夕食が終わり…周りを見渡しながら←(まるで幽霊をみているかのようだった) 急に力が抜けて倒れ意識はなく、焦点も合わなくて…熱けいれんかなぁと様子を見ていて、全く意識が戻らず救急車を呼ぶ重積発作45分↓原因分からずそのまま検査入院↓MRI←眠らされる注射を打たれた…脳波の検査↓結果前頭葉てんかん と診断されました。ここから長く付き合っていく薬の始まりだった。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 過去の記事 …