あっきん さん プロフィール

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あっきんさん: スマイル!!
ハンドル名あっきん さん
ブログタイトルスマイル!!
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/akkin0224/
サイト紹介文2017年2月に出産した、次女はダウン症、心房中隔欠損症あり。兄(8歳)姉(2歳)と元気に成長中!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供26回 / 74日(平均2.5回/週) - 参加 2017/07/30 00:14

あっきん さんのブログ記事

  • 弱い自分
  • 久々の投稿が、暗くてすみません。ここ数日、久しぶりに深い闇に落ち込んでしまってますあることがきっかけなんですが。それ以来、どうも調子が悪くて。心身ともにギリギリのバランスを保っていたのに、後ろから押されたって感じかすみんは、可愛くて、かわいくて、たまらない。愛しい気持ちに嘘はないのに…。どうしても、ダウン症の部分がまだ受け入れられてないみたいで私のなかで、かすみんと、ダウン症は、別物になってるみ [続きを読む]
  • 手術か、カテーテル治療か?? ④
  • かすみんは、3番目に生まれてきた次女。泣かせると、チアノーゼが出るため、誰よりも最優先で子守りをしてきました。真ん中の長女が、兄にはとても凶暴でひどいのに、かすみんにだけはいつも優しいのです。長女と遊んでいても、長女が私を呼んでいても、かすみんが泣いた途端に、私はかすみんのもとへ行くのです。「ごめんね、かすみちゃんは心臓が悪いから、泣かせられないの。」「お姉ちゃん、待っててね。」「後でね。」長女 [続きを読む]
  • 手術か、カテーテル治療か?? ②
  • 心エコーの結果、急に悪化しているなど、大きな変化はありませんでした。とりあえず、ホッとしました。さて、ここからが本題です。カテーテル治療で待機してるかすみん。おおよその見当で、いつまで待機が必要か。そして、カテーテル治療と手術のメリット、デメリットをもう一度詳しく聞きました。先生いわく、リスクは、どちらも同じ。どちらかのリスクが高い、低い、があれば、みんな低い方にかたよる。でも、そうじゃない。だ [続きを読む]
  • 手術か、カテーテル治療か?? ③
  • シリーズのように、長くなってすみませんさかのぼりますが、カテーテル検査のあと、主人は、カテーテル治療がいい。と言っていました。私は、退院前の女医の言葉が気になり、徐々に手術に気持ちが傾いていました。でも、手術について調べるうちに、『心臓を止めて、人工心肺をまわす。』という記述を見てから、怖くて、カテーテル治療へと考えを変えました。夫婦揃って、カテーテル治療で意見は一致していたのになぜ、また迷い始 [続きを読む]
  • 手術か、カテーテル治療か?? ①
  • カテーテル治療を希望して、待機を続けて3ヶ月。その間、ずっと悩み続けてました。本当にカテーテル治療がいいのか?早く、手術したほうがいいのではないか?そんな中、少しずつ、状況が変わってきました。最近、授乳中にたくさん汗をかくようになりました今まで、真夏ですらなかったこと。これは、心臓が苦しいのではないか?と、不安なまま過ごしていました。木曜日にシナジスを打ちに行ったら…たまたま担当の先生が、小児循 [続きを読む]
  • 手術か、カテーテル治療か?? ②
  • 心エコーの結果、急に悪化しているなど、大きな変化はありませんでした。とりあえず、ホッとしました。さて、ここからが本題です。カテーテル治療で待機してるかすみん。おおよその見当で、いつまで待機が必要か。そして、カテーテル治療と手術のメリット、デメリットをもう一度詳しく聞きました。先生いわく、リスクは、どちらも同じ。どちらかのリスクが高い、低い、があれば、みんな低い方にかたよる。でも、そうじゃない。だ [続きを読む]
  • 気づかないふりしてた。
  • 土曜日、ちびっ子ダウンちゃんのサークルに行って来ました〜!ハロウィンの工作でしたが、もちろん、かすみんはまだ何も出来ないので、私がここにきて、直面するセンスのなさっっ!!まっ。それはいいんです。その日、新しく参加された、生後2ヶ月の子のママさんと話してて…本当は、ポジティブなことをたくさん話して、勇気づけて、前向きな気持ちになれるように…と思ったのに…実は、いまだにブラックな私がいることを、打ち [続きを読む]
  • 初☆摂食指導
  • 水曜日、スペシャルニーズ歯科に行って来ました〜!隣県にある、大学病院の歯学部。ある方のブログで、そこに摂食指導を受けられる『スペシャルニーズ歯科』があると知り、行って来ました!!ブログって、ありがたいですね。本当に、貴重な情報収集ができて、助かります。離乳食を初めて2週間ちょい。ドキドキしながらの初、摂食指導。まず、先生から離乳食を食べさせてもらい、食べ方を見ていただきました。例に漏れず、やはり [続きを読む]
  • 7ヶ月を目前にして。
  • 2月18日に、かすみを出産して、もうすぐ7ヶ月。産院の先生から、仮告知されたあの日、あの瞬間。私の人生から彩りは消え、それまでいた世界から弾き出されたような、あの、何とも言えない喪失感。絶望って、こういう感じなのか…と、自分には訪れるはずがないと思っていた、そんな絶望を味わったあの日。それから、月日を重ねて、そのうち、作り笑いではない、本当の笑顔も出せるようになっていきました。でも、心のそこから笑え [続きを読む]
  • カテーテル検査 ③
  • 検査結果がでました。検査が終わった連絡を受けて、かすみのもとへ。検査室で、そのまま検査結果を教えてもらえました。●肺へは、体へ流れる血液量の2.3倍の血液が流れていた(正常では1.0、閉鎖の基準は1.5以上)やはり、相当量の負担が心臓と肺にかかっている。これが、体重増加不良の原因になっている可能性がある。他にも、肺高血圧についての詳細な検査結果も聞き、最終的には欠損孔は閉鎖した方がいい。利尿剤の使用は今のと [続きを読む]
  • カテーテル検査 ④
  • 6月17日(土)退院の日です。検査後、ひと晩を無事に過ごし、退院することになりました。…が、退院前に、これからしばらく悩み、迷い続けるきっかけとなる出来事がおこるのですその日、廊下に出ると外来でお世話になった担当医がいました。他の患者さんと、とても和やかに談笑していました。たまたま、私に気づいて話しかけてくれました。私「お世話になりました!ありがとうございました!!」先生「カテーテル治療は、血管の細い [続きを読む]
  • カテーテル検査 ②
  • 6月16日(金)入院2日目カテーテル検査当日。検査は午前。二組目の順番なので、一番目の患者さんが終わったら、検査室より呼び出しがあるとのこと。思ったよりも、前の患者さんの検査が早く終わり、呼び出しがあったタイミングでちょうど旦那が到着。ふぅ〜、間に合ってよかった!!看護師さんに案内されながら、検査室に向かう。氏名確認、検査内容の簡単な確認、おおよその所要時間を聞いて、かすみんを引き渡し、待合室へ。何事 [続きを読む]
  • カテーテル検査 ①
  • 夏休みが終わり、朝寝できないせいで、ブログの更新がなかなかできなくなりました(笑)さて、心房中隔欠損症のかすみん。肺高血圧が出てきて、カテーテル検査入院となったときのことを書こうと思います。6月15日(木) 入院一日目。採血をしたり、ラインをとったりして、翌日のカテーテル検査に備えます。子供の入院なんて初めてで、自分の入院よりドキドキ。ラインをとった手は、頑丈に固定されて帰ってきました。「見てみて、この [続きを読む]
  • 合併症 〜番外編〜
  • 二泊三日で、カテーテル検査をすることが急きょ決まったこの日。…2ヶ月以降、ミルクの飲みが悪くなったことを、直前に受診した、小児科医にも伝えてありました。その時、小児科医には…「ダウン症だからね。」って、一言で片付けられてしまいました。「ダウン症って、そういうことよくあるんだよね〜。でも、体重、減ってないから大丈夫。」って。…おい理由、あんじゃん。し・ん・ぞ・うっ!!てか、減ってなきゃ大丈夫って、 [続きを読む]
  • 合併症 〜心房中隔欠損症〜①
  • かすみんは、染色体異常の検査をした際に、ダウン症に多い、合併症についても検査してもらいました。産院で、心雑音については聞いてなかったので、大丈夫だろ〜。と思いきや!!はい。ありましたよーっ!心房中隔に穴。しかも、二つも。しかし、急を要するほどの大きさではなかった為、経過観察、三ヶ月後に再受診。となりました。生後間もなかった為、自然に閉じる可能性もあるそうで…三ヶ月の間、ひたすら自然に閉じることを [続きを読む]
  • 合併症 〜心房中隔欠損症〜②
  • さて、手術が必要と説明された後。医師から、何か気になることはないかと聞かれ…2ヶ月以降、急にミルクの飲みが悪くなり、体重の増えが、極端に成長グラフからそれたことを伝えたところ…もしかすると、貧血があるのかもしれない。ということで、血液検査をしてもらうことに。すると、血液を抜いてすぐに、なぜかレントゲンを撮りに行かされ…頭の中が???のまま診察室へ呼ばれ、医師から説明を受けました。「血液検査の結果 [続きを読む]
  • 「ダウン症」を「持っている」
  • 告知を受けて以来、友達やご近所さんに次々にカミングアウトをしてきました。いつも「この子ダウン症なんですよ〜。」と、なるべく、軽く、明るく伝えてました。でも、セリフ変えます!! ↑何を突然(笑)今度から「ダウン症を持ってる」とか、「ダウン症がある」って言う!!…あっ、どれでも、ダウン症にはかわりないんですけどっ私個人の、どーでもいいこだわりなんですけどっっ(笑)あ [続きを読む]
  • 作り笑い
  • 検査結果がでるまで、ミルクをあげながら、ひたすら観察を続けていたある日。はっと気づいたこと。…私…笑ってない上二人の授乳時には…一生懸命、おっぱいを飲む赤ちゃんの顔を、微笑みながら見つめていたのに…観察に気をとられ無表情。すると、またまたネガティブな発想がフツフツとわいてくる。そこで!!作り笑いをしてみることに。口角をあげると、脳が勘違いすると聞いたことがあって。『あ、なんか分かんないけど…なん [続きを読む]
  • 検査結果
  • 3月23日 (木)染色体異常の検査の結果を聞きに病院へ。あらかじめ、ブログを読みあさってたので、何となく、こんな感じで告知されるのかなぁ〜?と想像はついてました。診察室に入って、席に着くか、着かないかのうちに先生「やっぱりダウン症でしたね〜。」ってかるっっ!!ってか、はやっ!や、想像通りだったけどね(笑)色んなブログにあった通りの、21番染色体が3本ある紙を見せられて、あ〜、これが例のやつね。って。意 [続きを読む]
  • 笑い声
  • ちょっとリアルタイムな記事を…8月8日 (火)上二人を義実家に預け主人とかすみんと、3人水入らず☆…上の子たちも、パパ大好きだけど…かすみんも、間違いなくパパ好きなようです。主人があやしていたら、なんだかとても楽しそうな声が…って、えっ!?声!?そうっ!!まさかの、キャハハハ???…最近、よく笑うようになってきましたが。声つき!?…パパ…スゴすぎっす。悔しくて、ママもあやしてみるけど…声なし!!悔し [続きを読む]
  • 検査 3月2日
  • 出産したのが個人病院だったので、退院後、別の総合病院で染色体異常の検査をしました。小児科と、循環器科を受診。小児科で、聴診器で胸の音を聞かれ…座ってたら、先生がカルテに打ち込むのが見えました。『心雑音あり』ええ!?心雑音あり??産婦人科では何も言われてませんけど!?ちょっと、かるくパニックでも、見間違いだと思いたい私。先生に聞かずその後、循環器の受診。暗い診察室で、何度も小さなエコーあてながら「 [続きを読む]
  • パパへの告知 2月24日
  • 前回の記事から少し時間が空きました。今日は、主人に告知したときのことを少し。主人に告知した日は、私の37歳の誕生日でした。仕事を終え、ケーキを買ってきてくれたパパ。先生には、話は、ケーキを食べて、お祝いを済ませてからにして欲しい、とお願いしてありました。食べ終わり、急に先生を呼ぶ妻…不審な動きですよね〜。ちょっと警戒する主人。主人のリアクションがどうか、ドキドキしながら一緒に説明を受けました。「 [続きを読む]
  • 2月22日のこと。②
  • 医師から、染色体異常の検査が必要と言われたあの瞬間。あの時、自分の中でなにかが壊れていくのを感じた。世界の色が変わった。世界が色を失うとか、変わるとか、そんなのドラマや小説の中だけの表現だと思ってた。絶望的な心情描写の代表的なもの。そんな感じ。でも、違った。本当に色が変わるんだって、初めて知った。今までいた世界から弾き出されたような…何とも言えない気持ちになった。いつか、またあの世界に戻れる日が [続きを読む]
  • 2月22日のこと。①
  • 2度開腹する羽目になり、2月22日からようやく、赤ちゃんのお世話がはじまりました。出産直後から、抱き続けた違和感。みんなが、「お兄ちゃんに似てるね〜!!」って言うなか私だけが「似てないよ〜。誰にも似てない(笑)…誰に似てるんだろう…。」って言い続けてました。お世話が始まり…ジィィィィーーーーー。ひたすら観察。モヤモヤしたままでは、愛情が湧いてこず…。だって、カワイイ!!って、心から受け入れたあとに [続きを読む]
  • 帝王切開のこと。
  • 初めから終わりまでトラブった帝王切開。まず…麻酔がきかないっっ!!背中丸めて麻酔の注射される時点であっけなく心が折れてしまいました…(笑)上二人は自然分娩。安産な方だったので、帝王切開の人工的な痛みにノックアウト帝王切開で複数人産んでる人、本当にすごいっ!尊敬するっっ!!さて、麻酔がきかない、の続きですね。ガーゼに包んだ氷を使って、麻酔がきいてきたか確認。右足にピト。先生「どお〜?冷たい??」私 [続きを読む]