さつき さん プロフィール

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さつきさん: ローランドてんかんが、いつか治る日まで…
ハンドル名さつき さん
ブログタイトルローランドてんかんが、いつか治る日まで…
ブログURLhttp://www.rolandic-epilepsy.com/
サイト紹介文中1の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供97回 / 109日(平均6.2回/週) - 参加 2017/08/04 07:19

さつき さんのブログ記事

  • 抗てんかん薬を増やすべきかどうか
  • メイは、あれ以来発作は起きていません。 ただ、もともとローランドてんかんってそんなに連日発作を起こす病気ではないので、1週間発作が起きていないからと言って「大丈夫」とは言えないんですよね。本当は来月末にてんかん外来に行く予定になっていましたが、病院に電話して明後日に変更してもらいました。月に2度しかチャンスが無いので、行っておかないと…それで、抗てんかん薬を増量するべきか、それともこのまま薬を [続きを読む]
  • 昼寝していてもめったに発作は起こさない?
  • メイ、テスト勉強をしていましたが、14時半ごろ「眠い〜」と言い出しました。 午後に昼寝をさせても大丈夫かしら?発作が起こらない??でも、昼寝させたほうが、夜に勉強がはかどるかもしれないと思って寝かせることにしました。初めて私の目の前で発作を起こして救急車で運ばれたとき以外は、昼間に発作を起こしたことはほとんどなかったんです。また、脳波検査の最中に発作を起こしたことも1度もないですね。夕方と言えば、抗て [続きを読む]
  • ココナッツオイルと期末テスト
  • メイの夕食にココナッツオイルを取り入れ始めました。あの後、今のところ発作はありません。 昨夜はココナッツミルクでスープカレーを作ってみんなで食べてみましたが、結構おいしかったです。独特の風味がありますね。ココナッツオイルもココナッツミルクも業務スーパーに売っていました。ありがたいです。メイは標準体重より少し細いぐらいなので、ココナッツオイルで太るとかはあまり気にしなくてもよさそうです。というか、発 [続きを読む]
  • ココナッツオイルを取り入れてみる
  • 昨日の朝、久しぶりに発作があったので、私もメイもどきどきでした。 メイに話を聞いてみると、昨日の朝、発作が起きる直前にふと目が覚めて「あっ、発作が起きそう…」と思ったそうです。ローランドてんかんは寝ているときに起きるので前兆を感じようがないと思っていましたが、今までも、発作の直前にふと目が覚めて「来る!」と思うことがたびたびあったようです。そして、発作中、私や妹の呼びかける声はちゃんと聞こえ [続きを読む]
  • 1か月ぶりの発作
  • 今朝6時15分ごろ、娘たちの部屋から「お母さん、早く来て〜!」と次女の声。 行ってみると、メイが発作を起こしていました…次女が不安がって毛布をかぶっているので「大丈夫だから」と声をかけました。口だけの小さな発作ではなく、手足もけいれんしていました。1か月ぶりの発作です。がっくりしました。昨日の夜は確実に薬を飲みましたし、テスト前とは言っても夜更かしして勉強したわけでもなかったです。いつも通りの時 [続きを読む]
  • 床に薬を落とすと焦っちゃいます
  • 昨夜メイに薬を飲ませた直後、何かが床に落ちる音が… 「あ!薬を落とした!!」と思ってあわてて床を探すと、マイスタン半錠が落ちていましたのですぐに拾って飲ませました。落とした薬は汚いなんて言っていられません…ほかにも落としたんじゃないかと思うと心配でたまらず、しばらく探しまくってしまいました。落としたのはそれだけだったらしく、発作はありませんでした。ほっ。過去、薬を飲んだつもりでうっかり [続きを読む]
  • 驚異の小宇宙人体 脳と心
  • 昔NHKスペシャルで「驚異の小宇宙人体 脳と心」というのをやっていました。このシリーズは私が特に好きで、メイも割と好きでたまにDVDを観ています。昨日は第一巻を観たんですけど、その中で「てんかん」に触れた部分がありました。てんかんの発作の時、どんな風に発作の波が脳の中で広がるかを映像にしたもので、メイは「へぇー、この波があまり広がらなかった時は口だけの発作で、もっと広がった時は手足がけいれんするんだね」 [続きを読む]
  • 寝ても寝ても足りないみたいです
  • メイ、たまに眠くてたまらないようです。 やっぱり抗てんかん薬のせいなのか、それとも夫に似て長時間の睡眠が必要なタイプなのか??昨夜は19時半ごろに眠い〜と言っていて、薬を飲むのは20時半なので「いま寝ちゃ駄目よ」と何とか起こしていました。でも、中学校の授業中はちゃんと起きているそうです。主治医は「多少眠いのは仕方がないけど、授業中に起きていられるなら大丈夫よ」とおっしゃってました。朝は6時半に起きて、夜 [続きを読む]
  • てんかん外来に行ってきました、母だけ。
  • てんかん外来に行き、薬をもらってきました。 脳波をとったり血液検査をするときはもちろんメイ本人を連れて行かなきゃいけないんですけど、発作が止まって落ち着いているときは本人は行かなくてもいいそうです。病院に行くときは、診察時間の都合上、どうしても5時間目の後早退しないといけないので、本人もあまりしょっちゅう休むとお友達に不審がられるのではないかと心配みたいですね。主治医のほうから「落ち着いてるときは [続きを読む]
  • てんかん発作の予兆を専用の下着で察知
  • メイ、すっかり風邪が治って元気になりました。良かった。 先日、てんかん発作を1分前に予知する技術が開発されたらしいと記事にしましたけど、てんかん発作の予兆を専用の下着で察知して、スマートフォンで患者に知らせるシステムを開発中だそうです。下着はシャツで、胸の周辺に電極が編み込まれ、発作前の特徴的な心拍の変化を察知すると、アラームが鳴る仕組みだそうです。すごいですね!この「発作前の特徴的な心拍の変化」と [続きを読む]
  • 抗てんかん薬を飲むタイミング
  • メイ、相変わらず風邪で声がしゃがれてますが、熱もなく元気です。 メイは夕食を18時ごろ食べていますが、抗てんかん薬のデパケンR錠とマイスタンは20時半に飲ませています。デパケンR錠は何時に飲んでもあまり関係なさそうですが、マイスタンの血中濃度がピークになる時間を考えてこうしています。ぶっちゃけ、主治医は「そこまで考えなくてもいいけどね〜」とおっしゃるんですけどね。少しでも確実に発作を防ぎたいので…A [続きを読む]
  • メイに風邪がうつっちゃいました
  • あんなに気を付けていたのに、私の風邪がメイにうつってしまいました… かわいそうに、声がしゃがれてすごいことになっていますけど、幸い熱はないです。夜、おやすみなさいを言った後、しばらくの間たまにメイの咳をする音が聞こえてきたので心配でたまりませんでした。咳がいつの間にか発作になったらどうしよう!?的な…しかし、そのうち静かになったのでほっとしました。風邪をひいたからといって、へたに薬を飲 [続きを読む]
  • てんかんの子は2段ベッドの上はNG?
  • メイと妹は、リビング脇の部屋に2人で寝ています。 メイは2段ベッドの上段で寝ています。もちろん、これまで、発作を起こしてもベッドから落ちたことは1度もありませんが…本当は下段のほうがいいのかしら?でも妹もかなり寝相が悪いので、妹が落ちたらどうしよう…と思います。メイの場合は発作時も意識があるので、まぁ大丈夫かな???しかし、発作時に意識を失うとか、歩き出してしまうような発作のある場合は下段 [続きを読む]
  • メイもうすぐ13歳になります
  • メイ、もうすぐ13歳になります。 ローランドてんかんの発症年齢は3〜14歳、とりわけ5〜8歳に多いです。メイが初めて私の目の前で発作を起こして救急車を呼んだのは9歳の時でしたが、じつはそれよりかなり前からときどき小さな発作らしきものがあったそうなので、発症したのは7、8歳?たぶん最初はごく小さな発作がたまーにしか起こらなかったのが、だんだん病気のピークが来て大きな発作になったんでしょうね。それにしても、3歳 [続きを読む]
  • てんかん発作を1分前に予知
  • 昨日、私の風邪がけっこうしんどくて、たびたび横になってしまいました。 そしたらメイが「この前、家庭科でスープの作り方を習ったから」と言ってスープを作ってくれました。野菜の切り方が大きくて、ハムをたくさん入れすぎていましたけど、とても美味しかったです。風邪を引いてダウンしていても、メイがちゃんと抗てんかん薬を飲むかどうかは心配なのでしっかりと見守りました。妹はすっかり元気になっていますし、メイとお兄 [続きを読む]
  • 風邪とビタミンC
  • メイの妹が風邪を引いていて、その風邪が私にうつってしまいました。 幸い、ノドがやられて声が出ないだけで熱は微熱、鼻水などもないのでどうってことはありませんが、お兄ちゃんとメイと夫にうつらないように気を付けないといけませんね。メイはこれまで、発熱時に熱性けいれんを起こしたことは1度もなかったです。熱性けいれんを起こしたから後にてんかんになるわけではなく、もともとてんかんの素質を持っている子は熱性けいれ [続きを読む]
  • てんかん発作は台風の時に起こりやすい?
  • メイ、デパケンR錠を増量した翌朝になぜか小さめの発作がありましたが、その後は今のところ大丈夫です。 ところで、みなさんの地域では台風の被害は大丈夫ですか?こちらは夜中にかなりの強風とものすごい雨でなかなか眠れませんでした。メイは大丈夫かしら、この騒ぎで眠りが浅くなって発作が起きるんじゃないかしら…と心配だったのですが、大丈夫でした。でも今朝メイを起こしに行くと、なぜか頭と足が逆になっていました [続きを読む]
  • てんかんの人の性格って?
  • 今朝、メイとくだらないことでちょっとした言い合いになりました。 何かというと、テレビに映っていた方(一般人)の名前と年齢が出ていたんですけど、メイが「この人〇才だって、若い!」というので「違うでしょ、×歳だったわよ」と言うと「絶対に絶対に〇才って書いてあった!!」と。その後もしばらく、しつこく引っ張っていました。その方のご両親の年齢も出ていて、明らかにメイの主張はおかしいとわかったんですけど、 [続きを読む]
  • 発作が起きるたびに回路が強化される
  • メイ、小学校5年生までは別の小児科医に診察してもらっていました。その先生が別の病院に転勤されたので、現在の主治医に診てもらうことになったのです。 その先生に言われていたのが「発作を起こすたびに、脳の中の発作を起こす回路がだんだん強化されてしまう。発作が起きない期間が長くなれば、その回路はだんだん弱くなって消えますよ」ということでした。素人にも分かりやすい例えで言ってくださったのかもしれませんが、何と [続きを読む]
  • アメリカのサイト Epilepsy Foundation
  • てんかんについて解説されている日本の医療サイトは、どれも内容は同じような感じです。アメリカのサイト「Epilepsy Foundation」では、ローランドてんかんについてどのように解説されているか見てみます。 ・通常、ローランドてんかんの発作は2分以内で子供は意識がある。時に強直間代発作に発展することもある。・子供のてんかんの中でローランドてんかんは15%を占める。・投薬をしていない子どもが多い。・15歳までに治る子ど [続きを読む]
  • 年齢依存性焦点性てんかん
  • ローランドてんかんは、「年齢依存性焦点性てんかん」に分類されるのだそうです。 年齢依存性というのは、ある年齢になると発症して、またある年齢になるとおさまっていくということみたいですが…なんだか不思議です。生まれたときは何ともなくて、MRIなどでも目で見て分かる変化は何もないのにある時期に発症して、またある時期が来ると治っていくとは…いずれ治っていくので、発作の頻度が低い子の場合は治療しない [続きを読む]
  • てんかん発作の促進因子
  • メイを朝起こすとき、なるべくそーっと起こすように気を付けています。いきなり起こすとビックリして発作を起こすのでは??と何となく怖いからです。 ちょっと調べてみたところ、睡眠が途中で中断されたり急に起こされたりすると、若年ミオクロニーてんかんの患者さんで特に発作が起こりやすくなるそうです。ローランドてんかんの場合はどうなのか分かりませんけど、眠りの浅い時に発作を起こすのがローランドてんかんですから、 [続きを読む]
  • 月経とてんかん
  • 女性の方で、月経前〜月経中にてんかん発作が起こりやすくなる方がいらっしゃるそうです。しかしメイの場合、あまり関係がないのではないかと思います…これまで発作が出やすくなった時もありましたが、別に月経とは関係はなさそうです。女性ホルモンとてんかんの間には、何か関係があるんでしょうか?中には、月経時にしか発作が起こらない方もいらっしゃるそうで「月経てんかん」と呼んでいるそうです。ちなみに、てんかん [続きを読む]
  • いつか完治すると信じたいけど不安です
  • イーケプラの副作用が出たのでデパケンR錠に変更してから、久しぶりに発作が何度か起きてしまったことで、この頃不安で不安で… 良性のローランドてんかんは時期が来れば必ず治るし、主治医も「脳波は良くなっている、もうピークは過ぎているので高校生ぐらいにいなれば薬を減らしていける」とおっしゃっていたのに、こうなっているので…実は診断が間違っている(典型的なローランドてんかんではないとか)んじゃない [続きを読む]
  • デパケンR錠とマイスタンを併用すると…
  • 今朝メイが小さな発作を起こしてガックリ来ましたけど、マイスタンについて改めて調べてみました。 すると、デパケンR錠とマイスタンを併用した場合、「マイスタンの血中未変化体濃度が低下することがある。またバルプロ酸の血中濃度が上昇することがある」とありました。バルプロ酸の血中濃度は確認しているので問題ないけれど、もしかしてデパケンR錠を増やしたせいでマイスタンの血中濃度が下がっちゃったの??このあたりにつ [続きを読む]